'Ouderdom is binnenkort genezen'

Over de gevaarlijke onzin van De Grey valt veel te zeggen. Het is een kwestie van keuze om wel of niet veel geld in te zetten op dit onderzoek, een belangrijke politieke keuze. Laten we beginnen met een dooddoener, die echter wel een zeer reeel probleem benoemd: Is het niet vreemd te werken aan het genezen van veroudering terwijl zoveel mensen in armoede leven dat ze hun vijftigste levensjaar niet eens halen?

Over deze Britse gerontoloog Aubrey de Grey en zijn maatje Kurzweil schreef Biopolitiek al eerder:

Spreek mee in het Vakbondscafé vrijdagavond 20 mei 2011.

De koopkracht van ouderen daalt sterk. De AOW gaat nauwelijks omhoog en
houdt geen gelijke tred met de inflatie. De mensen die een redelijk pensioen
hebben zien dat af- brokkelen en degene die in de toekomst hun pensioen
moeten ontvangen worden gekort.
Schandaliger nog is de situatie voor ouderen die sterk afhankelijk zijn van
zorg. Dat is de afgelopen jaren sterk teruggelopen en door de bezuinigingen
op de AWBZ nog harder geraakt.
In Amsterdam zijn de zorginstellingen van Osira en Cordaan vaak zeer slecht
in het nieuws. Osira staat op dit moment onder permanent toezicht van de
Inspectie voor de gezondheidszorg en bij Cordaan heeft boos personeel actie
gevoerd om meer mensen aan het werk te krijgen. Er is nauwelijks voldoende
tijd om met mensen die niet incontinent zijn regelmatig naar de WC te gaan.
Nu dragen deze ouderen 24 uur per dag een luier.
Wat doet de gemeente Amsterdam hier aan die daarvoor een zware
verantwoordelijkheid draagt?
Veel ouderen zijn de laatste jaren gestimuleerd om zo lang mogelijk
zelfstandig te blijven wonen. Dat is beter voor hun welbevinden, hun
gezondheid en voor de samenleving als geheel. Dat beleid dreigt door de
bezuinigingen nu van tafel geveegd te worden. Want het openbaar vervoer in
Amsterdam kan volgens de huidige regering wel met 40% minder. Hierdoor
verdwijnen bussen en wordt de dienstregeling versoberd. Haltes gaan
verdwijnen en loopafstanden worden groter en er komen meer staanplaatsen.
Hierdoor ben je als oudere minder mobiel en vaak aangewezen op hulp van
anderen.
Belangrijke voorzieningen als buurthuizen gaan bijna overal weg: geen
goedkoop bakje koffie en een praatje of een kaartje leggen en geen Yoga of
computercursus meer.
Het verhuizen naar een kleinere woning wordt voor velen welhaast onmogelijk
gemaakt omdat er op dit moment bijna geen goedkope sociale huurwoningen meer
bijkomen. Daarnaast wil minister Donner de huren in heel Amsterdam met €
120,- omhoog gooien voor verhuizers waardoor 1/3 van de sociale huurwoningen
gaat verdwijnen naar de vrije sector. Waar geen huurbescherming geldt en de
huurder vogelvrij is.
Dat accepteren we niet en dat vraagt om actie.
Dat is de reden dat we de volgende personen hebben uitgenodigd om de
discussie over bovenstaande problematiek in te leiden:
Saar Boerlage, lid van de werkgroep koopkracht van de ANBO Amsterdam
Jaap Duppen, lid van de werkgroep mobiliteit van de ANBO Amsterdam
Maureen van der Pligt, gemeenteraadslid van de SP in Amsterdam.

Vrijdagavond 20 mei, van 20.00 tot 22.00, bij HTIB, 1e Weteringplantsoen 2c,
1017 SJ te Amsterdam; inloop vanaf 19.30 uur.
Contactpersonen voor deze avond :
Rob Marijnissen (06-531.78.715, rbmarijnissen@gmail.com) en Jan Bakker ( 020
– 675.16.64, jaba@janbakkerlanguages.nl)

 http://www.at5.nl/artikelen/60344/personeel-cordaan-komt-in-opstand

Marco Pastors van Leefbaar Rotterdam wil DNA opslag van iedereen, zo meldt hij in het radio 1 programma Dit is de Dag van 15 maart 2011.

De Rotterdamse korpschef Frank Paauw meldde 14 maart 2011 dat wat hem betreft het DNA van alle Nederlanders in een databank opgenomen dient te worden. De privacy van burgers is volgens Paauw namelijk ondergeschikt aan het opsporingsbelang. ‘Als samenleving zijn we te voorzichtig. Als je de wereld veiliger wilt maken, moet je daar een prijs voor betalen.’ zei Paauw in een interview met de partijkrant van Leefbaar Rotterdam. Een andere korpschef, Bernard Welten, deed al eerder een felle aanval op de privacy.

Het is tijd om te scoren in deze rechtse tijden, moet Paauw hebben gedacht. En lukt het niet (meteen) om dit binnen te halen, dan ik er zeker wel mee wegkomen.  Want het is al langer law & order wat de klok slaat. "Het wordt Matrix-achtig, met informatiegestuurde opsporing", zei Bernard Welten al in 2003. Welten destijds: "het recht op privacy is de schuilplaats voor het kwaad". Welten maakte zich met deze uitspraken niet populair bij Mr. Jan Boone die zei tegen de Volkskrant: "Ik maak mij enorme zorgen over de hele idee achter de constante verruimingen van de wet. Het maakt deel uit van fascistoide manier van kijken naar veiligheid. Veiligheid bestaat niet alleen uit bescherming tegen criminaliteit, maar ook tegen een systeem dat de waarde [en privacy, JB] van een burger tot nul reduceert. Een systeem bovendien dat niet onfeilbaar is".

niet van mij

Karin Spaink haalt op haar website aan : In november 2008 stelde toenmalig minister Guusje ter Horst voor dat alle politieagenten DNA zouden afstaan; dit om ‘verdwaald’ DNA op een plaats van misdrijf sneller te kunnen onderkennen. De politiebonden waren mordicus tegen: ‘De afname van DNA bij politiemensen is slechts bij hoge uitzondering aanvaardbaar en dan alleen indien daartoe een dringende noodzaak is,’ zei voorzitter van de politievakbond ACP Gerrit van de Kamp indertijd.

De Rotterdamse korpschef Paauw kreeg niet gelijk de handen op elkaar met zijn voorstel. Minister Ivo Opstelten wilde er niet aan: ''disproportioneel". Liberale politici als Pechtold (D66) en Dibi (GL) verwezen het dna opslag plan subiet naar de prullemand.

Het DNA onderzoek in de opsporing begon, in Nederland in 1988, rond gruwelijke seksuele delicten en moord. Het is inmiddels routine gewordenin de opsporing.  Maar geen wondermiddel.

UPDATE: Stemming in de Senaat is uitgesteld tot 29 maart

Het EPD is reeds beperkter dan zes jaar geleden, toen Spaink haar kritiek beschreef.   Diverse rondes langs eerste en tweede kamer hebben dit opgeleverd en naar verluidt zijn veel Eerste Kamer-leden de discussies over het EPD beu. Hopelijk kiezen ze nu tegen het EPD en zijn ze er dan vanaf.

Uit een recensie van Biopolitiek over Spainks boek: 

Het EPD rijst uit de diverse bronnen op als panacee voor het managen van de zorg. Het zou de zorg transparanter en efficienter maken, kosten en activiteiten in de zorg transparant, beter beheersbaar en planbaar maken en daarnaast foutreductie, kostenbesparing, fraudebestrijding marktwerking en bevolkingsonderzoek een cruciale duw in de goede richting geven, somt Spaink op. Het zijn bijna allemaal woorden die al vaker een voorbode waren van verslechtering voor mensen in een zwakke positie. Automatisering die aansluit bij en/of ontwikkeld wordt door de praktijk van de beroepsgroep verloopt vrij vlot, andere automatiseringsprojecten – toont Spaink op soms hilarische wijze aan- mislukken nog al eens. Het EPD hoort geen technodroom van managers en beleidsmakers te zijn, besluit Spaink in dit zeer lezenswaardigje boekje.

The Power of Women and the Subversion of the Community geldt als een klassieker in de internationale vrouwenbeweging.

Hydra Ensemble schrijft:

 Zoals we ook in het eerste nummer van Hydra beschreven (Seksistische arbeidsdeling: Een kritische blik op de feministische theorievorming sinds de nieuwe vrouwenbeweging, door Cornelia Eichhorn) stond de tekst aan de basis van het zgn. “huishoudelijke arbeid debat” waarbij de eis “loon voor huishoudelijke arbeid” centraal stond.

Het befaamde artikel van Mariarosa Dalla Costa verscheen in 1972 in het Engels met een voorwoord van Selma James onder de titel: The Power of Women and the Subversion of the Community. Daarnaast verscheen het ook in het Italiaans, Duits, Frans en Spaans. Een Nederlandse vertaling verscheen in april 1975 in het Nijmeegse tijdschrift Internationale Korrespondentie (IK), 6e jaargang nr. 2. De versie die wij op onze site publiceren is afkomstig uit dat nummer.

biopolitiek
In het redactioneel van IK wordt het belang van de tekst beschreven met woorden die ons nog altijd zeer actueel in de oren klinken. Er wordt gesteld dat het hier niet zozeer gaat om een debat over “het vrouwenvraagstuk”, maar om de rebellie tegen de maatschappij in het algemeen. De tekst schetst als perspectief van de strijd “(…)de omverwerping van de maatschappij niet in de fabriek, niet in de gezinssfeer, het huishouden, de consumptie, de loonslavernij, maar de omverwerping van de maatschappij als fabriek. Daarmee wordt de strijd verruimd tot veel meer dan een door meestal blanke, mannelijke arbeiders in de fabriek gevoerde strijd, waaraan de andere sectoren en de andere leden van het gezin, van de wijk, enz. hun doelstellingen per definitie ondergeschikt zouden moeten maken.” Tevens wordt geconstateerd dat de door mannen gedomineerde geschiedschrijving en interpretatie van de klassenstrijd de rol van de vrouw daarin aan het oog heeft onttrokken en zodoende ook de bij die geschiedenis behorende thema’s en impulsen verdonkeremaand heeft. De feministische bijdrage breekt de strijdvormen van de klasse open naar andere terreinen, “tot iets wat zich tot in de keuken, tot in de slaapkamer, tot in de baarmoeder voortzet.” Tegenwoordig zouden we dat wellicht biopolitiek noemen.

Hoezeer de blik van Mariarosa Dalla Costa en de autonome vrouwenbeweging in Italië destijds gericht was op de rebellie tegen de maatschappij als geheel, blijkt uit onderstaand citaat:

Wie beweert, dat de bevrijding van de vrouwen die tot de arbeidersklasse behoren erin ligt werk buitenshuis te vinden, snijdt slechts een deel van het probleem aan, maar niet de oplossing ervan. De slavernij van de lopende band is geen bevrijding uit de slavernij van het aanrecht. Wie dit ontkent, ontkent ook de slavernij van de lopende band en bewijst daarmee eens te meer, dat als je de uitbuiting van de vrouwen niet begrijpt, je ook de uitbuiting van de man niet werkelijk kunt begrijpen.

De strijd was dus tegen uitbuiting van de vrouwelijke huishoudelijke arbeid gericht, maar de betaalde fabrieksarbeid werd allerminst als een alternatief gezien. Bij de eis “loon voor huishoudelijke arbeid” ging het dan ook niet zozeer om de monetaire erkenning van de huishoudelijke arbeid, maar veel meer om de bevrijding van economische en gewelddadige machtsverhoudingen. Het ging om vrouwelijke zelfbestemming, maar ook om de deelname aan sociale strijd en een directe aanval op de winsten.

Lotta Feminista

De feministische rebellie tegen de maatschappij als geheel zou het effect hebben van een torpedo afgevuurd op zowel de oude als de nieuwe partijen en organisaties binnen de arbeidersbeweging. In 1972 splitste Lotta Femminista zich af van Potere Operaio. In de laatste organisatie had Dalla Costa ook gezeten sinds 1967, samen met o.a. Antonio Negri. Zij zou ook één van de oprichters van Lotta Femminista zijn. In 1975 hief ook Lotta Continua zichzelf op, mede nadat mannen van Lotta Continua zich met geweld toegang tot een vrouwendemonstratie voor abortus hadden proberen te verschaffen. Wat hun overigens niet lukte. Vrouwen verlieten en masse de gemengde organisaties van de linkse beweging en richtten o.a. talloze tijdschriften, radioprojecten en gezondheidscoöperaties op.

De crisis die de vrouwenbeweging veroorzaakte binnen de linkse beweging creëerde ook ruimte voor iets nieuws. De praktijken gekenmerkt door collectiviteit, do-it-yourself en subcultureel separatisme, gecombineerd met diep wantrouwen en kritiek t.a.v. de politiek en de macht en de institutionele representatie van behoeften en verlangens, zouden later de proletarische jongeren medio jaren ’70 inspireren (zie bijv. ook het feuilleton “De Onzichtbaren” dat zich in die tijd afspeelt). Het zijn ook kenmerken die duidelijk zichtbaar zijn in de (kraak-)beweging van de jaren ’80 hier in de polder.

Nog steeds wordt de reproductiearbeid, zoals de huishoudelijke arbeid en bijv. de zorgarbeid, niet als ‘echte’ arbeid erkent. Anderzijds wordt ons leven steeds meer door de kapitalistische logica doordrongen en lijkt de door Duitse feministen in de jaren ’80 voorspelde veralgemenisering van de verhuisvrouwiseerde arbeidsverhoudingen, d.w.z. dat de on(der)betaalde, affectieve, flexibele en 24 uur beschikbare huishoudelijke arbeid tot model van het kapitalisme wordt verheven (Claudia vonWerlhof, 1983), bewaarheid te worden in wat nu precaire arbeid wordt genoemd. Het antagonisme tussen proletariaat en fabrieksmaatschappij heeft zich in vier decennia ontwikkeld tot een antagonisme dat zich op vrijwel alle vlakken van het leven voordoet. Persoonlijk en politiek, arbeid en leven, productie en reproductie vloeien steeds meer samen.

Voor ons kan dat niets anders betekenen dan dat de herovering van de dagelijkse solidariteit, de herovering en toe-eigening (als ongoing process) van het eigen, dagelijkse leven uit handen van een repressieve (verzorgings-)staat, samen met het opeisen en herverdelen van de door ons allen geproduceerde  maatschappelijke rijkdom, de belangrijkste vertrekpunten moeten zijn voor een strijd om sociale bevrijding.

Immers:

“De feministische beweging heeft ons geleerd dat de reproductie niet alleen de steunpilaar van de “sociale fabriek” is, maar dat de verandering van de voorwaarden waaronder we onszelf reproduceren een essentieel onderdeel is van ons vermogen om “zelfreproducerende bewegingen” op te bouwen. Want negeren dat het “persoonlijke” identiek is aan het “politieke” ondermijnt de kracht van onze strijd aanzienlijk” (Silvia Federici ).
 
Hydra Ensemble

8 maart 2011
 
http://hydraweb.yolasite.com/

Hiervoor is een VN verdrag overeengekomen dat Nederland niet heeft getekend.
Het verdrag zegt dat het hebben van een beperking mensen niet langer buiten de maatschappij mag plaatsen. Maar aangezien dit verdrag nog steeds niet is ondertekend, kunnen mensen met een beperking in Nederland zich niet op dit verdrag beroepen. Kom naar Utrecht, met of zonder beperking. Iedereen is welkom. Voor meer informatie en aanmelden: kijk op
De organisatie is in handen van De Coalitie voor Inclusie.

 Met dank aan Weblog Edith Snoeij (voorzitter ABVAKABO)

Een aantal mensen weigert de vingerafdrukken te laten nemen en heeft als gevolg daarvan nu geen paspoort. Sommigen van hen hebben een rechtszaak aangespannen. SP, GroenLinks en D66 waren al tegen de centrale opslag, waar politie en justitie toegang toe zouden (kunnen) krijgen. Daarmee vormt de verplichte afgifte van vingerafdrukken een inbreuk op de privacy van iedere burger. Die wordt immers als potentiële verdachte behandeld, zonder enig strafbaar feit te hebben begaan.

nog niet zeker
Afblazen van het centrale register is nog niet zeker. Volgens de Gelderlander  zegt PvdA-Kamerlid Pierre Heijnen: ,,Ons standpunt is veranderd van 'ja mits’, naar 'nee, tenzij’’’.
Ook de VVD vindt nu bij monde van Kamerlid Jeanine Hennis dat er te veel risico’s kleven aan de centrale database. Er is dus kans dat een aantal aanpassingen aan de database deze partijen kan overhalen toch in te stemmen met de oprichting van de database. Het afblazen van de centrale opslag is echter wel een stap dichterbij gekomen.

De destijds legale en dus verzekerde Ghanese Angela ontving een paar jaar geleden een donornier in het Amsterdamse AMC, zo is te zien in de ZEMBLA uitzending van 22-01-2011. Haar broer kwam uit Ghana een nier aan haar afstaan. De operatie is goed gelukt en Angela kan weer een vrij normaal leven leiden, mits ze een flinke hoeveelheid medicijnen iedere dag op tijd slikt. Die medicijnen, Cellcept in dit geval, moeten de afstoting van de nier onderdrukken. De BMA-artsen vinden dat Angela ook in eigen land verder behandeld kan worden en de IND besluit dat ze terug moet naar Ghana.

De behandelend arts is boos en vreest dat de hele transplantatie voor niets is geweest als haar patiënt het land moet verlaten. De medicatie kost in Ghana al snel meer dan 400 euro per maand, dat is meer dan een maandsalaris. Angela, die de medicijnen niet kan betalen, zal haar nier verliezen. Ze is dan weer aangewezen op nierdialyse, maar ook dat is voor haar in Ghana onbetaalbaar: ‘Als ik terug ga naar Ghana, ga ik om daar te sterven.’

Vluchtelingenadvocaat B. Wegelin zegt in ZEMBLA: ‘Het gaat er om of er bij wijze van spreken één doosje medicijnen in het land van herkomst bestaat. Maar het is een illusie om te denken dat als er iets is voor de zoon van de president van een Afrikaans land, dat iemand die teruggestuurd wordt uit Nederland die behandeling ook kan krijgen.’

financieel voordeel
De reiskosten van de broer van Angela, die een nier afstond, werden betaald door de zorgverzekeraar. Aardig, maar er zit ook een financieel voordeel aan zo`n nierdonatie van een levende voor de zorgverzekering. Dialyse kost 75.000 euro per jaar, zegt de behandelend arts in de uitzending. De transplantatie kost het zelfde bedrag, maar omdat die eenmalig is komen er per jaar verder alleen de kosten van de afstotingsonderdrukker bij. Eerder vergoedde een zorgverzekeraar een niertransplantatie die een Nederlandse verzekerde in Pakistan had ondergaan. 

De uitzending gaat ook over schandalige benadering van mensen met post traumatische stress (PTTS) en laat zien dat de IND met anonieme, oncontroleerbare bronnen werkt, die bovendien ook nog leugens vertellen over de medische zorg in landen waarheen de IND mensen wil uitzetten. Deze Zembla is daarmee een belangrijke aanklacht tegen het BMA dat zich vooral als uitvoerders van het repressieve IND apparaat opstelt. Artsen in de uitzending geven aan dat het BMA daardoor in strijd met de eed van hippocrates - die artsen zegt alles te doen in het belang van de patient - handelt.

Met hartelijke dank aan Zembla.

Op 25 november gaf Proctor bij NiNsee een goed bezochte lezing over haar onderzoek. In een tijd dat het steeds gewoner wordt om te denken, te veronderstellen en aan te nemen dat etniciteit allerlei problemen verklaart, is het belangrijk om ook juist in de medische sector die aanname ter discussie te stellen. Want ook in allerlei medische onderzoeken worden tegenwoordig etnische categorieën genoemd. Bijvoorbeeld “black-Surinamese”, “caucasian Dutch” en “non-white ethnic”. Soms ook gecombineerd met het voorkomen van bepaalde genencombinaties die bijvoorbeeld vaker te zien zouden zijn bij mensen met hoge bloeddruk. Waarmee etniciteit kan gaan fungeren als een risico-indicator voor bepaalde ziekten. Wellicht interessante informatie voor de zorgverzekeraars?

Etniciteit is eigenlijk lastig vast te stellen. De universiteit Utrecht onderzocht bijvoorbeeld in 2010 hoe vaak het voorkomt dat moeders depressief worden als hun baby vlak voor of na de geboorte overlijdt. De onderzoekers baseerden zich op gegevens over een “multiculturele groep”, ook wel “cohort” genoemd in dergelijk onderzoek. Kennelijk – maar waarom eigenlijk? – vonden ze het interessant om deze groep in te delen in verschillende etniciteiten als “Nederlands”, “Creools ook zwart (Surinaams, Antilliaans/Arubaans, Ghanees)”, “Turks”, “Marokkaans” en “anders niet-Nederlands”. De resultaten werden onder meer vergeleken met Amerikaans onderzoek, waarbij Creools naast “African-American” en “black” gezet werd.

Maar hoe wordt die etniciteit eigenlijk gedefinieerd, vraagt Proctor zich af. In dit geval als “het land waar de moeder van het kind is geboren”. Deze definitie wordt voorgesteld als “objectief, stabiel en uniform”, waardoor onderzoek vergelijkbaar zou worden. Maar in de helft van de andere door Proctor bekeken Nederlandse medische onderzoeken werd een heel andere definitie gehanteerd, of werd er zelfs helemaal niets gezegd over de definities, terwijl er wel etniciteiten genoemd werden.

Maar zelfs als er een soort definitie wordt gegeven, zoals in het Utrechtse voorbeeld, dan ontstaan er lastige kwesties. Valt een vrouw ook onder “Nederlands” als ze in Nederland is geboren terwijl haar voorouders uit Turkije naar Nederland zijn gemigreerd? Maar als ze nu toevallig in Turkije was geboren – bijvoorbeeld tijdens een vakantie van haar ouders – en in Nederland is opgegroeid, is haar etniciteit dan plots “Turks”?

Dit type concrete vragen stelde Proctor, en dat werkte aanstekelijk op het publiek. Het bleek dat indeling in etniciteit eigenlijk alleen mogelijk is als je geen concrete vragen stelt. Want vraag je wel waarom een in Suriname geboren vrouw met een witte huid in een etnische indeling niet ingedeeld is als “Creool ook zwart (Surinaams, Antilliaans/Arubaans, Ghanees)”, dan kom je uit op argumentaties die met “ras” te maken hebben. Proctor maakte zo duidelijk dat in dergelijke indelingen onder het begrip etniciteit het element “ras” verborgen ligt. Want waar etniciteit niet op een objectieve, stabiele en uniforme manier gedefinieerd kan worden, valt men terug op dingen als “de geografische origine van de voorouders”. En dan zit je natuurlijk al dicht tegen definities van “rassen” aan. En juist dat woord – dat terecht besmette woord “ras” – proberen ze te vermijden, de medische onderzoekers die gebruik willen maken van gegevens over grote en diverse groepen mensen. Dat zou de legitimiteit van hun onderzoek en – misschien nog wel belangrijker: de medewerking van de onderzochten aan het universitair onderzoek – in gevaar kunnen brengen.

Hoewel het woord “ras” dus nauwelijks gebruikt wordt in medisch onderzoek, hebben etnische indelingen er soms wel veel van weg. In sommige medische onderzoeken, zoals in 2009 in het Erasmus en het AMC, werd etniciteit niet gedefinieerd, maar maakten de onderzoekers de indeling “white (caucasian)” en “non white (non-caucasian)”. Een bizarre indeling waarin “white” kennelijk de norm is, en iedereen die “non white” is niet nader benoemd wordt. Die zijn dus niet iets wél, ze zijn alleen iets níet. Van belang is kennelijk dat ze “non white” zijn.

In een ander AMC-onderzoek, getiteld “Ethnicity a risk factor?”, werd een ziekenhuispopulatie gevraagd om zichzelf een etniciteit toe te bedelen. Kennelijk zit het idee van een “ras”-indeling er diep in bij mensen, want de gerapporteerde indeling blijkt bijna helemaal gelijk aan de bekende aloude racistische indeling “white”, “non-white”, “black” en “asian”. Het is niet bekend of de onderzoekers bij de ziekenhuisclientele nog hebben doorgevraagd waar men het antwoord op baseerde. Hoogstwaarschijnlijk hebben ze dat niet gedaan. Een dergelijke simpele indeling maakt het vergelijkend onderzoek wel zo makkelijk, in vergelijking tot het aangaan van gesprekken en dan te eindigen met een hele trits aan etnische omschrijvingen die veel moeilijker vergelijkbaar zijn.

Uit de vele verschillende definities en indelingen, die ook eens via concrete vragen eenvoudig onderuit te halen zijn, blijkt dat etniciteiten door mensen geconstrueerde indelingen zijn. En geen harde biologische indelingen, zoals helaas zo vaak in medisch onderzoek aangenomen wordt. Na afloop zei een antropoloog dat de zelfidentificatie als “Afrikaan” of “zwart” niet meer bevrijdend werkt. “Dat ik een zwarte huid heb, is gewoon één dun laagje van wie ik ben”, zei hij.

 Dit artikel verscheen ook op de site van Doorbraak

Een zeer interessante bijeenkomst.

In gezondheidsonderzoek en zorgbeleid in Nederland wordt etniciteit gepresenteerd als een relevant autonoom variabel. Kritische reflectie op het gebruik van raciale- en etnische categorieën in de zorg en in medisch onderzoek laat echter zien dat dit geen objectieve relevante biologische indelingen zijn.

Biopolitiek schreef hierover reeds eerder, zie leestips onderaan.

Leestips voor de lezing :

Werkplaats Biopolitiek schreef eerder kritisch over registratie van ‘ras’ in de gezondheidszorg, te lezen in nieuwsbrief [Biopolitiek] nr 97:

Het etnisch lichaam voorbij


Het grootschalige Rotterdamse project Generation R wordt speciaal geprezen als een databank met informatie over allochtonen. Onderzoekers van het Astmafonds hoopten in 2004 dat uiteindelijk de helft van de deelnemende kinderen van buitenlandse afkomst is. 'Maar', zei Carmelo Gabriele die in april 2003 startte met zijn promotie-onderzoek bij Generation R, 'ook als het er bijvoorbeeld drieduizend zijn, zijn we zeer blij. Onderzoek bij zo'n grote groep is nooit eerder gedaan.'.

Kennelijk is er moeilijk informatie te verwerven over of van deze 'groep' en is de onderzoekers er veel aan gelegen deze te verwerven. Lees meer


In het boek  Factor XX. Vrouwen, eicellen en genen staat een stuk over etnisering van dna materiaal in het domein van de politie.

Biomateriaal als cellen en genen wordt sexe-neutraal onderzocht en verwerkt. ‘DNA is niet meer dan een molecuul. Er zit geen mens in, laat staan man of vrouw. Door een hoop werk te verzetten kunnen die stukjes DNA mannelijk of vrouwelijk gemaakt worden”, zegt Amade M’charek die onder andere bij het Nederlands Forensisch Instituut onderzocht hoe in de bewijslast met behulp van DNA problemen ontstaan bij het indelen van verdachten in categorieen als ‘Kaukasisch ras’, en ‘Turkse populatie’.’

Lees ook: Rassismus in den Lebenswissenschaften

Een verdienstelijke poging te komen tot debat en zeggenschap over ingrijpende technologische ontwikkelingen waarover Werkplaats Biopolitiek ook berichtte

Het rapport bespreekt maatschappelijke aspecten in processen die ten grondslag liggen aan het
samenkomen van Nanotechnologie (N), Biotechnologie (B), Informatica (I) en Cognitieve
technologieën (C) en gaat na op welke wijze de overheid kan interveniëren in het complexe en
dynamische proces van de convergentie van de NBIC technologieën.

Wat verstaat Doorbraak onder bevolkingspolitiek?

Bevolkingspolitiek is het totaal aan wetgeving en ingrepen dat moderne kapitalistische staten in samenwerking met het bedrijfsleven en de vakbonden (denk aan de SER) inzetten om de "kwaliteit" en "kwantiteit" van hun bevolking te reguleren. Men zou kunnen zeggen dat landen worden gerund als bedrijven, en dat bevolkingspolitiek het bijbehorende personeelsbeleid vormt. De BV Nederland vormt daarop geen uitzondering en doet ook aan zulk bevolkingsmanagement. Bevolkingspolitiek wordt door de staat vormgegeven in het belang van het kapitaal, met als doel een zo bruikbaar mogelijke bevolking met zo laag mogelijke reproductiekosten. Met reproductiekosten worden de kosten bedoeld die de overheid maakt met onder meer de opvoeding, scholing, gezondheidszorg, sociale zekerheid en pensioenen. De BV Nederland probeert onder meer de reproductie waar mogelijk voor rekening te laten komen van ouders, familie, buren en vrijwilligers, zoals bijvoorbeeld bij de opvoeding, het huishouden en emotionele zorg. Een toekomstige werkelijk socialistische samenleving kent in principe geen bevolkingspolitiek omdat de economie daar in dienst van de bevolking staat, in tegenstelling tot kapitalistische systemen, waarbij de bevolking in dienst staat van, en aangepast dient te worden aan, de behoeften van de economie, van het kapitaal. En juist omdat mensen in het algemeen geen zin hebben om hun leven zomaar in dienst te stellen van de winst van anderen, kunnen staten niet zonder instrumentarium om bevolkingen naar hun behoeften te kneden of, als mensen dat onvoldoende toelaten, eronder te houden. Het gebruik van het analytische begrip bevolkingspolitiek maakt het ons makkelijker om samenhangen te zien en te begrijpen tussen beleid op het gebied van onder meer migratie, onderwijs, inburgering, en integratie in de arbeidsmarkt, maar ook rond ontwikkelingssamenwerking en milieu, en zelfs rond medisch ingrijpen bij onze voortplanting en ons sterven.

 Lees meer met aanklikbare linken naar artikelen, onder meer van de site van Werkplaats Biopolitiek

Lees verder

Biobank-bezetters eisen dna terug

Van onze verslaggever Michael Craighton


LEEUWARDEN – ‘Ik doneerde voor de wetenschap, niet voor bedrijven’, zegt accountant Ad van der Pol. Uit woede over de gang van zaken rond biobank Lifelines houden hij en andere donoren sinds zaterdag de Leeuwardense vestiging bezet.


Lifelines heeft sinds 2006 van tienduizend inwoners van de drie noordelijke provincies bloed en urine opgeslagen voor dna- en eiwitonderzoek. In de komende dertig jaar moeten het 165.000 deelnemers worden, onder wie 35.000 kinderen. Door opname van hun bloed en urine, in combinatie met persoonlijke informatie over ziektes, medicijngebruik, leefstijl en voedingsgewoonten, hopen onderzoekers meer inzicht te krijgen in het ontstaan van chronische ziektes.


In die nobele doelen geloven de bezetters van de biobank en andere donoren niet meer. De onlangs opgerichte vereniging ‘Baas in eigen Biobank’ vordert met een bodemprocedure namens haar honderden leden het afgestane materiaal en informatie terug. De vereniging waarschuwt voor commerciële belangen. ‘Mensen die overwegen dna en ander biomateriaal te geven, moeten zich bewust zijn dat commerciële bedrijven de onderzoeksagenda bepalen’, legt een woordvoerder uit. ‘Zij kunnen ook patenten aanvragen op genen die in de biobank worden geïdentificeerd.’


De kritische vereniging wordt gesteund door de Groningse medisch socioloog Tjeerd Rijmstra. ‘Toenemende dikheid, diabetes en astma zijn vooral het resultaat van een slecht milieu of lifestyle. Niet van een uitbraak van slechte genen.’ Reden voor bezetster Femke de Jong om haar medewerking aan Lifelines geheel op te zeggen:‘Werken aan een betere luchtkwaliteit en zorgen dat mensen meer tijd hebben om te bewegen kan toch eigenlijk best zonder biobank?’


Zakelijk manager Ben Terweij van Lifelines bevestigt dat de biobank financiële mogelijkheden biedt:‘Verzekeraars, de farmaceutische industrie en overheden zijn geïnteresseerd in de kennis die LifeLines oplevert over leeftijd- en ziektegebonden risico’s. Het is de bedoeling dat zij, tegen betaling, kunnen beschikken over onze gegevens.’ Terweij roemt de besparingen die daarmee kunnen worden geboekt: ‘Chronische ziektes beschadigen de maatschappij door verlies van arbeidscapaciteit, druk op sociale zekerheidssystemen en verminderde belastinginkomsten.’ Hij voegt eraan toe dat Lifelines de komende tien jaar ‘honderden hoogwaardige arbeidsplaatsen’ zal opleveren.


In 2009 kreeg Lifelines 40 miljoen euro uit het met aardgasopbrengsten gevulde Fonds Economische Structuurversterking. De provincie droeg 13 miljoen euro bij. Dat laatste bedrag werd door het ministerie van Economische Zaken verdubbeld.

NASCHRIFT: De bezetting en de vereniging 'Baas in eigen biobank' bestaan niet echt, maar de problematiek wel.

In “De migratiemachine” zijn artikelen van diverse auteurs bijeengebracht. Hun bijdragen gaan niet zozeer over de vormen van technologie waarmee migranten fysiek worden tegengehouden aan de Europese buitengrenzen. Ze draaien veel meer om de steeds geavanceerdere technieken voor het identificeren van migranten, het verifiëren van hun migratieverhalen en het automatiseren van de toelatingsprocedures. Niet de schepen, vliegtuigen en helikopters van het EU-agentschap Frontex aan de buitenkant van Europa vormen de migratiemachine, maar registratie-, identificatie- en controlemiddelen als biometrie, leeftijdsonderzoek door botanalyse, spraaktechnologie in het inburgeringsexamen op ambassades, dna-technologie in het kader van gezinshereniging, en vooral ook de uitwisseling van informatie via het Schengen Informatie Systeem (SIS), vingerafdruksysteem Eurodac, de Basisvoorziening Vreemdelingen (BVV), en het Beslis- en Ondersteunend Systeem (BOS) van de IND. De grens tussen binnen en buiten, tussen meedoen en uitgesloten worden, is niet langer meer aan de fysieke landsgrens gebonden. Het is een “verfijnde zeef” geworden, aldus Dennis Broeders, een van de auteurs van het boek. Daarmee kan de overheid de migranten overal in de samenleving in de gaten houden, uitkiezen en zo nodig uitsluiten. De auteurs Irma van der Ploeg en Isolde Sprenkels geven in hun bijdrage over biometrie (“Migratie en het machine-leesbare lichaam”) aan dat bij “beheer en beheersing van migratiestromen” informatie- en communicatietechnologie wordt beschouwd als het belangrijkste instrument. “Ontvangende landen zijn actief in ‘migranten en vluchtelingen genererende landen’ om daar al zoveel mogelijk restricties en selecties door te voeren en internationale organisaties zoals de OESO, IOM en de VN proberen actief beleid mee tot stand te brengen en uit te voeren. Dit brengt een sterke impuls mee om meer informatie te delen, de communicatie te intensiveren en identificatie- en verificatieprocedures te standaardiseren.” Bij de totstandkoming van internationale verdragen besteden landen veel tijd aan het opstellen van gezamenlijke protocollen om tot standaardprocedures rond verificatietechnologie te komen.

Vlees en bloed

Men zou technologie als objectiever kunnen aanmerken dan een ambtenaar van vlees en bloed. De techniek is geen mens die net met zijn of haar partner ruzie heeft gehad over hun kinderen. De techniek heeft niet slecht geslapen. Maar de personen die met de technologie werken, zijn vaak niet geïnteresseerd in de mogelijkheden om een zo goed en eerlijk mogelijke beslissing te nemen. Broeders noemt een van de redenen waarom hij van een migratiemachine spreekt “de dubbele depersonalisering”. De toepassing van technologie maakt het individuele element in het migratieproces “tot op zekere hoogte irrelevant. Waarom een migrant vragen wie hij is en wat zijn verhaal is, als je zijn vingerafdrukken in de computer kan invoeren om het ‘antwoord’ te krijgen? Nadenken over een migrant van wie het SIS bepaalt dat die aan de grens geweigerd moet worden, dient geen enkel doel, aangezien de te nemen actie al besloten is.” Waarbij Broeders er vanuit lijkt te gaan dat overheidspersoneel sowieso geïnteresseerd zou zijn in het verhaal van de migrant. Dat valt in de meeste gevallen te betwijfelen.

Bij de IND speelt het geautomatiseerde BOS een grote rol. Dat systeem werkt gestandaardiseerd en voorgekookt naar beslissingen toe op aanvragen voor verblijfsrecht. Officieel adviseert het systeem de beslisambtenaren slechts, maar in de praktijk heeft het advies een sturend karakter. De auteur Albert Meijer sprak daarover met IND-medewerkers die dat beaamden: “Het BOS is vaak adviserend, maar soms is het dwingend. Je wordt direct in de goede beslisstraat gezet. De beslisambtenaar krijgt dan de vraag: wilt u deze zaak afdoen met BOS? Iedereen zegt dan ‘ja’.” Op basis van dat systeem wordt ook de tekst van de beschikking opgemaakt. Het BOS heeft ook flinke invloed op de gespreksverslagen met migranten, ook wel “minuten” geheten. “Het minuut wordt geschreven op basis van het dossier, maar is al afgestemd op de vragen die zullen worden gesteld vanuit het BOS.” De BOS-structuur is bij beslisambtenaren niet bekend. “Beslisambtenaren hebben nooit de beslisboom gezien. Het BOS is zeven niveaus diep en dat is heel ingewikkeld”, aldus Meijer.

Meldplicht

Alle migranten naar en binnen de EU krijgen te maken met dit soort controle- en beslissystemen. Zo moeten visa worden voorzien van biometrische kenmerken. Ook EU-burgers die naar de VS reizen dienen biometrische en andere gegevens af te staan ter registratie in Amerikaanse systemen die reisbewegingen vastleggen. Omgekeerd geldt dat eveneens voor Amerikanen en andere “derdelanders” zonder visumplicht die de EU willen binnenkomen. Naar verwachting wordt in 2009 binnen de EU het Visa Informatie Systeem (VIS) operatief, waarin men 70 miljoen visa-aanvragers denkt op te gaan slaan. Om voor gewenste migranten de rompslomp met visa te verminderen is het idee van een “border package” voorgesteld. Bepaalde “bonafide derdelanders” zouden de status van “geregistreerde reiziger” moeten krijgen om zo makkelijker de EU-grenzen te kunnen overschrijden. Gewenste migranten zouden deze status dan op de Nederlandse ambassade in hun eigen land krijgen toegekend aan de hand van een controle vooraf op onder meer verblijfsdoel, risico voor de openbare orde, middelen van bestaan, biometrisch paspoort, en betrouwbare reisgeschiedenis. Dat maakt geautomatiseerde grenscontrole voor deze groep mogelijk. Een ander plan is de oprichting van het European Electronic System of Travel Authorisation (ESTA), een systeem voor reisvergunningen. “Derdelanders” zonder visumplicht worden daarmee verplicht om voor hun reis toestemming te vragen door hun reis- en paspoortgegevens, inclusief de daarin vastgelegde biometrische gegevens, elektronisch beschikbaar te stellen. Wanneer die gegevens zijn vergeleken met diverse databanken, kan “reisautorisatie” worden toegekend.

Van asielaanvragers worden in Nederland van alle 10 vingers afdrukken genomen die naar de Dienst Nationale Recherche Informatie gaan. Een scan van de afdrukken gaat samen met een digitale gezichtsfoto en persoonsgegevens naar de BVV, ter registratie of verificatie. Deze gegevens komen de overheid goed van pas tijdens de hele asielprocedure. De wekelijkse meldplicht voor vluchtelingen vindt nu plaats door het verblijfsdocument in een apparaat te steken. Dat leest het vreemdelingennummer op het document en controleert dan of elke vinger die de vluchteling op de verificatieplaat legt wel bij het vreemdelingennummer hoort. Dat wordt gecheckt met het biometrieregister van de BVV.

Het boek maakt duidelijk dat overheden niet alleen zoveel mogelijk willen controleren, maar ook selecteren. Het beleid wordt niet alleen restrictiever, schrijft Huub Dijstelbloem (“De raderen van de migratiemachine”), “ook bij het soort migranten wordt scherper gekeken aan welke arbeidskrachten Nederland het meeste behoefte heeft”. Daarbij is het migratiebeleid verstrengeld met het integratiebeleid en het veiligheidsbeleid.

Inburgering

Vroeger vergeleken grensbewakers paspoortfoto’s met het gezicht van de persoon die voor hen stond. Nu wordt die verificatie steeds meer verricht door geautomatiseerde vergelijking met behulp van gedigitaliseerde vingerafdrukken, gezichtsfoto’s en irisscans. Biometrie maakt het lichaam zelf tot het identificatiemiddel bij uitstek. In een controlesamenleving wordt het lichaam een wachtwoord. “Het lichaam liegt niet” is daarbij het motto. Maar volgens Van der Ploeg en Sprenkels is dat een mythe. Biometrie is zeker niet ongevoelig voor fouten. De auteurs ontmaskeren het onaantastbare imago dat biometrie omringt en wijzen op racisme en toenemende machtsverschillen.

Biometrie wordt ook in de inburgeringspraktijk gebruikt. Sinds de Wet Inburgering Buitenland moeten niet-EU burgers een inburgeringsexamen halen op de Nederlandse ambassade in hun eigen land als ze bij hun partner in Nederland willen gaan leven. Inburgeringskandidaten moeten zich legitimeren en worden gefouilleerd. Een kopie van hun legitimatiebewijs en hun vingerafdrukken en gezichtsfoto’s worden opgenomen in het InburgeringsExamen Biometrie Systeem (IEBS). Daarna moeten ze de inburgertoetsen doen door met een computer te communiceren die is uitgerust met spraaktechnologie. Over de kwaliteit daarvan waren deskundigen het langdurig met elkaar oneens, maar niettemin nam de toenmalige minister Rita Verdonk op 15 maart 2006 het omstreden inburgeringsexamen in gebruik. De auteur Willemine Willems toont in haar bijdrage daarover (“De politiek aan de knoppen van de machine”) aan dat het officiële doel van het inburgeringsexamen buitenland, namelijk om migranten op hun bereidheid tot inburgeren te testen, “meer en meer een instrument wordt voor het selecteren en inperken van gezinsmigratie”.

De migratiemachinerie produceert 94 verschillende categorieën om migranten in te delen. Veel categorieën zijn gericht op uitsluiting van de migrant. De uitsluiting kan twee verschillende en in essentie tegenstrijdige vormen aannemen: uitsluiting van documentatie en uitsluiting met documentatie. Broeders zet dat mooi neer in zijn bijdrage over “surveillance”. De Koppelingswet sluit mensen zonder verblijfsrecht uit van de toegang tot basisvoorzieningen, waarmee ze uit het overheidssysteem zijn gestoten. Maar de illegalen moeten ook weer in dat systeem opgenomen worden om hen uitgezet te krijgen. De overheid moet dan documentatie over hen verkrijgen en hen “re-identificeren”.

“De migratiemachine” bevat allerlei boeiende bijdragen om te begrijpen hoe de overheid nieuwe vormen van technologie gebruikt om migratie te beheersen. Het is wel jammer dat in het boek alleen die technologie wordt beschreven en niet de migranten die in de migratiemachine verzeild raken. De lezer komt zo helaas niet te weten hoe die de machine ervaren en in hoeverre ze zich er individueel of collectief tegen verzetten. Niettemin is het boek een aanrader voor iedereen die kritiek heeft op het keiharde migratiebeleid.

“De migratiemachine. De rol van technologie in het migratiebeleid”, Huub Dijstelbloem en Albert Meijer (red.). Uitgeverij: Van Gennep, € 24,90. ISBN: 9789055159543.

Jeroen Breekveldt

Vanmorgen begon op radio 1 (Dit is de dag ) de verkiezingscampagne met als aftrap het thema duurzaamheid.

Binnen no-time begon historicus Wim Berkelaar over de bevolkingsgroei die afgeremd moet worden in het kader van de duurzaamheid. Dit toont aan hoe belangrijk het is voor de milieubeweging weerstand te kunnen bieden aan dit soort simplisme, dat ook wortels heeft in de natuurbeschermingswereld.

Aangenaam verrast is Biopolitiek dan ook over een boekbespreking in het magazine van Milieudefensie. Minpuntje is dat De Groene Revolutie kritiekloos omarmd lijkt te worden. Han van der Wiel bespreekt 'Volksbeving' van journalist Fred Pearce als volgt:

Bevolkingscrash

Sinds Malthus zien talloos veel doemdenkers en dito organisaties de groei van de wereldbevolking fout aflopen. De Nederlandse Club van Tien Miljoen bijvoorbeeld, die een tellertje op de website laat meelopen over de omvang van de wereldbevolking: “Bij ongewijzigd beleid is een catastrofe onafwendbaar.”

In het boek Volksbeving maakt journalist Fred Pearce (onder meer van New Scientist) korte metten met al die doemdenkerij. De wereldwijde piek in het vruchtbaarheidscijfer is al lang voorbij, toont hij. In 1950 kregen vrouwen wereldwijd gemiddeld vijf tot zes kinderen, tegenwoordig is dat cijfer 2,6 en het daalt en daalt en daalt. In grote delen van de wereld is de groei al overgegaan in krimp.

De ‘bevolkingsbom’ is gedemonteerd, stelt Pearce.

Lang hebben demografen betoogd dat de vruchtbaarheid pas daalt als een samenleving is gemoderniseerd en de welvaart op een behoorlijk peil is gebracht. Pearce laat zien dat deze redenering niet klopt. Landen als het straatarme Bangladesh, het fundamentalistische Iran en het van de buitenwereld afgesloten Burma, om er maar een paar te noemen, hebben tegenwoordig vruchtbaarheidcijfers die onder het vervangingsniveau zitten. Steeds weer is hiervoor een combinatie van twee factoren verantwoordelijk: de beschikbaarheid van anticonceptiemiddelen (en het gebruik ervan door vrouwen) en betaalbaar voedsel – dankzij de Groene Revolutie. Alleen in ouderwets patriarchale samenlevingen is het vruchtbaarheidscijfer nog extreem hoog.

Dat milieujournalist Pearce over dit onderwerp schrijft is niet verbazingwekkend.

Milieuorganisaties hebben altijd een zekere schroom gehad om het thema bevolkingsgroei c.q. -explosie aan te pakken. Enerzijds leeft er de intuïtieve en soms ook uitgesproken sympathie voor het idee dat een groeiende bevolking de draagkracht van de aarde ondermijnt.

Hoe minder zielen hoe meer vreugd. Zie het succes van het concept van de ecologische voetafdruk. Anderzijds zijn diezelfde organisaties besmuikt om het probleem te agenderen vanwege de foute geschiedenis. In Volksbeving blijkt dat eugenetica belangrijk was voor veel voorlopers van de moderne geboortebeperking en de milieubeweging. Pearce haalt een paar keer flink uit naar dit denken in delen van de milieubeweging. De eerste invloedrijke natuurbeschermers waren anti-democratisch en racistisch, zo zegt hij, en ze beschouwden de massa der armen als de aanstichters van zowel milieu- als rassenvernietiging. Sommigen ontpopten zich als fanatieke geboortebeperkers. Pearce laat zien hoe in het recente verleden Amerikaanse milieuactivisten – verenigd in het Carrying Capacity Network - gepleit hebben voor een immigratiestop en tegen een

generaal pardon aan illegalen, omdat te veel mensen de draagkracht van het milieu te boven zouden gaan. Onder hen bekende namen als de groene econoom Herman Daly en de bedenker van de ecologische voetafdruk Willam E. Rees.

Met Volksbeving wil Pearce duidelijk maken dat die angst volledig onterecht is en dat we ons juist moeten voorbereiden op een leven met veel te weinig inwoners.

Han van de Wiel

Volksbeving. Van babyboom naar bevolkingscrash. Fred Pearce.

Uitgeverij Jan van Arkel, 2010, 315 pagina’s. ISBN: 9789062244973. Prijs €14,95.

Weer een film over een moeilijke liefde tussen een man en een vrouw? Ja, maar de man, Daniel (34) is ambtenaar,  heeft het Downsyndroom en wordt verliefd op zijn collega.  Yo tambien is aanleiding voor hernieuwde discussie over vooroordelen over mensen met downsyndroom. En lijkt een mooie film.

Daniel (gespeeld door Pablo Pineda, die met Down een universitaire opleiding afrondde) kan omgaan met vooroordelen en zet zijn collega, waarop hij verliefd wordt, op haar nummer.
'Met zijn verliefdheid weet Daniel minder goed raad', schrijft Pauline Kleijer van de Volkskrant. 'Daar hebben zijn ouders, die hun zoon op intellectueel gebied altijd tot het uiterste stimuleerden, hem niet op voorbereid. Seks en het downsyndroom – het is een lastige combinatie, zeker als de omgeving er niets van wil weten. Daniel wordt geacht zijn gevoelens te onderdrukken.'
 

Ik heb de film nog niet gezien, maar wat ik erover hoorde op de radio en over las maakt me zeer benieuwd. Yo tambien draait in elf zalen in Nederland.

Landelijke koppeling van het elektronisch patiëntendossier is voorlopig van de baan. Een meerderheid in de Eerste Kamer is tegen. Een meerderheid in de Senaat vindt het bijna vijftig miljoen euro kostende landelijke systeem te duur, zo blijkt uit een rondgang van De Pers langs Eerste Kamerleden.

Het EPD zou de zorg transparanter en efficienter maken, kosten en activiteiten in de zorg transparant, beter beheersbaar en planbaar maken en daarnaast foutreductie, kostenbesparing, fraudebestrijding marktwerking en bevolkingsonderzoek een cruciale duw in de goede richting geven, somde Karin Spaink op in haar kritische boekje over het EPD.

Wie vandaag de dag een ziekenhuis bezoekt, zwanger is, een kind gekregen heeft, aan een biomedische studie deelneemt, in een patientenvereniging georganiseerd is, in de noordelijke provincies van Nederland woont, tussen 49 en 69 jaar oud is, toevallig in een bepaalde regio woont, als gehandicapt geldt, in een tehuis vlakbij een biomedisch centrum woont, meerdere zieken of 'riskante' familieleden of tweelingzussen heeft, loopt kans met moderne waarheidszoekers gekonfronteerd te zijn of worden.

Moleculair-biologen en genetici willen tegenwoordig nauwelijks nog een situatie onbenut laten om aan bloed- en weefsel monsters te komen, inclusief data over je medische situatie en je levensstijl. Op zoek naar verschollende ' genetische factoren' van zeldzame en vaker voorkomende ziektes worden in binnen- en buitenland Biobanken gebouwd.

Er onstaan, zoals in IJsland, Estland en GrootBrittannie, centrale bevolkingsregistraties. Er worden ook verzamelingen bloed en data gebruikt voor het genetisch onderzoek, die in een geheel andere opzet zijn ontstaan: bij standaardonderzoek van pasgeborenen (zoals de hielprik) of in de consultatie rond de zwangerschap. Genetisch onderzoek in de praktijk kan ook in zelfhulp- en patientengroepen ingevoerd worden en de mensen er aan laten wennen om met lichaamsmateriaal de wetenschap te dienen.

Onderzoeksinstituten en prive instanties op zoek naar nieuw vermarktbaar materiaal brengen in toenemende mate markt-relaties in gebieden die daarvoor niet door monetaire waarden beheerst leken. Genen, zaken en patenten veranderen lichaamsmateriaal in pure zaken, die grensoverschrijdend cirkuleren en de managers van genetisch materiaal in Pharma ondernemingen en Bio-firma`s enorme winsten verschaffen.

De beloften van genezing door het huidige genetisch onderzoek zijn groot - en mogen betwijfeld worden. Pharmacogenetica en pharmagenomics zullen niet de overgebleven ziektes en zwaarwegende bijwerkingen van medicijnen uit de wereld helpen, maar groepen zieken nieuw indelen en de opslag van genetisch materiaal van allen in de hand werken.

De roep om overheidsregulering wordt luider en privacybeschermers waarschuwen voor de maatschappelijke gevolgen van de genomics zoektocht naar de Waarheid. De huidige stand van wettelijke regelingen en pricvacybescherming lijkt eerder grond te vrezen dat de politiek zich eerder door beloftes over nieuwe markten en internationale concurrentiepostie laat leiden.

12 mei 2010 tussen 11.00 en 14.00 uur naar het Plein in Den Haag!

Voor ons is en blijft verplegen, verzorgen, behandelen en ondersteunen mensenwerk en geen handelsproduct maar een dienst.

Een zorgrelatie is nooit lopende band werk. Wij willen en zullen onze zieken en ouderenzorg niet verliezen aan produktiedenken en winstbejag. Werkend in of betrokken bij de geestelijke of somatische zorg; het is nu tijd dat wij onze krachten bundelen!

We hebben al jaren beloofde verbeteringen aangehoord, wij hebben met lede ogen slechts verschraling gezien en almaar hogere werkdruk ervaren. Tijd voor aandacht en betrokkenheid bij de mens achter het zorgprobleem hoort er bij, en we kunnen nu niet langer zwijgen!

12 mei 2010 geven wij, middels petities en spreekkoren, aan de kamerleden de opdracht hun verantwoording te nemen. Handel drijven en zorg leveren zijn twee totaal verschillende categorieën. Herstel de balans!

Oppositie of regering: de gezondheidszorg overstijgt partijpolitiek. Dit gaat iedereen aan!

12 Mei 2010 maken wij duidelijk dat ons beroep niet de taal van het geld spreekt maar die van het hart en professionaliteit.

Wanneer je een uniform hebt: trek het aan! Wanneer je een beroepsinsigne bezit: speld het op! Wanneer je geen uniform draagt: maak een T shirt waarmee je laat zien wat je met de zorg te maken hebt en kom 12 mei 2010 tussen 11.00 en 14.00 uur naar het Plein in Den Haag!

Hoe maken we het waar?

- Laat je zien, laat je horen, sta op en spreek je uit op 12 Mei 2010.

- Teken één of meerdere petitie(s) die deze dag aangeboden zullen worden aan de overheid en/of sluit je aan bij de initiatieven die onze manifestatie ondersteunen. De petities zijn te vinden op:

www.zorgcrisis.info , www.nubasta.nl , www.zorggeenmarkt.nl , www.deggzlaatzichhoren.nl ; http://zorgtekorten.hyves.nl/ 

- Maak je werkomgeving warm om 12-mei-2010 een zondagsdienst te draaien, en de werkkracht die zo vrijgemaakt wordt in te zetten op het Plein: voor die dag onze werkvloer!

- Faciliteren kost geld, en wanneer we allemaal 5 of 10 euro storten op rekeningnummer: 4816188, tnv Zorgcrisis, Den Haag, komen we al een heel end. Help het ons waarmaken.

Ideeën opdoen? Ideeën geven? Teksten voor spreekkoren? Soep en broodjes voor de manifestatie? Bussen voor vervoer? Helpende handen? Andere initiatieven? Sluit je aan! Alleen samen staan we sterk en maken wij het waar! 12 Mei 2010, het Plein in Den Haag

Samenwerkende actiegroepen: Zorgcrisis, NuBasta, GGZ laat zich horen, zorg geen markt, Tekorten-in-de-zorg, Zorg in Actie, Beroep in actie, Stichting Beroepseer

De actie wordt ondersteund door CNV, NU91, ABVA/KABO en het Landelijk Overleg Clientenraden

Info: http://www.zorgcrisis.info <http://www.zorgcrisis.info>

Vragen: secretariaat@zorgcrisis.info  Tel: 0624768772

During the last two decades, patents have increasingly drawn critical attention from civil society organizations and other third parties. Especially controversial were patents on genes, cells and transgenic organisms and on software programs. The ensuing controversies have raised questions about the democratic legitimacy of the European patent system.

At one time patent law was a specialized field that was of interest only to patent attorneys and other technical experts. Sheltered from outside scrutiny, the European Patent Office (EPO) used its discretionary powers to serve its clientele, the applicants, and to gradually and tacitly extend the limits of the domain of what could be patented. The mandate of the EPO is not just to ‘rubberstamp’ the incoming patent applications, but to thoroughly examine them on their inventive merits in the name of the public interest. What needs to be recognized is that the work of the EPO involves much more than a simple execution of existing laws and regulations but must be considered a tacit policy-making process which requires public accountability. In fact, patent law must be reframed as regulatory law and practice for the governance of technology and innovation. In this lecture policy changes as introduced by the European Parliament and other venues will be discussed to make the EPO more responsive to the interests of societal stakeholders and to enhance the accountability, transparency and democratic control of the European patent system.

Biographical information
PD Dr. Ingrid Schneider is university lecturer at the Institute of Political Science and senior researcher at the Research Centre on Biotechnology, Society, and the Environment (BIOGUM) at the University of Hamburg, Germany. She has written extensively on technology assessment, biopolitics, legal regulation and intellectual property rights and has acted as advisor for the German, Austrian and European Parliaments. She is also an ad personam appointed member of the Standing Advisory Committee (SACEPO) to the European Patent Office. 

Contact person: Dr. Henk van den Belt (henk.vandenbelt@verwijder-dit.wur.nl)

Philosophers of science and technology increasingly call for the inclusion of technology and science in the domain of democracy (Feenberg 1999). This is due to the conviction that science and technology can no longer be viewed as neutral, value free concepts, but rather need to be seen as social processes subject to the values, aims and objectives of the multitude of actors involved.

A particularly interesting and also somewhat disturbing case is made by government ctions against a collective of artists bearing the name Critical Art nsemble, one that explores the intersections between art, technology, radical politics and critical theory. After writing extensively about revolutions in information technology, the Critical Art Ensemble turned towards revolutions in genetic technologies in the books 'The Flesh Machine', 'Molecular Invasion' and 'Marching Plague'. A chapter from 'The Flesh Machine' is printed elsewhere in this issue.
Apart from writing, CAE also developed several practical techniques to democratise biotechnology, of which a traveling GMO-testing laboratory received the most media attention. However, the US government perceived these attempts at democratization as bioterrorism, resulting in the imprisonment of art professor Steve Kurtz, one of the CAE members.

This article will consider first of all the kinds of tools to democratize biotechnology developed by CAE, and secondly why the CAE attempts to democratize biotechnology turned into an accusation of bioterrorism.

Tools for democratizing biotechnology
In the book 'The Molecular Invasion', CAE formulates the problem with biotechnology as an engine of progress and profit that had moved forward at such tremendous speed that it had left the 'general public unaware that it had left the station' (CAE 2001, p.10). Biotechnology is developed largely outside of the public domain, but invades life on many fronts. This molecular invasion types of colonial control, contends CAE, with profit as the main goal. Without going into further detail about CAE's perspectives on biotechnology, we would like to emphasize the way CAE proposes to alter this situation: through the development of a contestational biology with which to disturb profit flows.
Contestational biology aims to develop 'increasingly complex ways and means of slowing, diverting, subverting, and disturbing the molecular invasion through radical appropriation of knowledge systems and appropriation of the products and processes developed by imperial powers' (CAE 2001, p.12).
Interestingly contestational biology contrasts sharply with the strategies of luddites and bioluddites. While luddites mainly acquired power throgh threats to demolish machines, or actually destroying them (Jongerden 2006), contestational biology aims to disrupt biotechnology by using biotechnology itself. It encourages people to gain knowledge about biology and to set up laboratories to carry out biotechnology experiments that can increase control over biotechnical developments. Biotechnology becomes a tool to contest biotechnology.

Resisting transgenic production

According to the CAE seven-point plan to resist transgenic production, it is first of all essential to encourage an informed opposition. Irrational fears need to be neutralized to get away from a categorical rejection of biotechnology.
The next step is to counter what CAE calls 'Utopian Edenic rhetoric', such as the promises of the industry that biotechnology will 'feed the world'. As these steps are taken, public spaces can be created 'where education and intersubcultural labor exchange can occur.'
With this in mind, CAE developed the project Free Range Grains, which consisted of a small-scale laboratory to test food products for GMO content.
This laboratory has traveled around the globe teaching people basic biotechnology research skills and providing a tool with which consumers can test the GMO content of food products themselves.

Fuzzy biological sabotage
Although consciousness raising is very important, CAE realizes that the democratic process is limited in its ability to resist biotechnology.
Biotechnology is for a large part owned by corporations that tend to function outside of national democratic rules. To resist the capitalist profit machine, other methods to appropriate power have to be developed. Although democratic biotechnology might be a favored goal, developments in biotechnology have been continuing for so long and have had so many disastrous consequences already that CAE prefers to call for resisting biotechnology first. To that aim, CAE looked into strategies of civil disobedience as possible ways to resist biotechnology. The best response turned out to be fuzzy biological sabotage (FBS): 'The fuzzy saboteur situates him/herself in the in-between - in the
areas that have not yet been fully regulated.'
Fuzzy biological sabotage can be seen as pranks which make use of biological agents such as microorganisms, plants, insects, reptiles, mammals, tactical GMOs, and organic chemical compounds. It must be made clear that the aim is not to spread pathogenic agents, the sabotage activity being kept in the realm of pranks. An example offered by CAE is the release of mutant flies in a research facility or in neighboring offices. Mutant flies can readily be ordered in a variety of colors and types on the market. These same kinds of flies are used by researchers in all kinds of studies. Confusing situations can be easily imagined when researchers encounter the infiltrating flies. The strategy
hopes to accomplish inertia on the workplace, wasting money and worktime.

Artist jailed for democratising biotechnology
Many artists, scientists, activists and others were shocked to hear of the arrest of art professor Steve Kurtz, one of the CAE members working on contestational biology projects. The arrest followed the events after the unfortunate and sudden death of his wife, during her sleep one night in 2004. After calling 911, the Buffalo police arrived on the scene, and became alarmed by some of the art materials in the apartment. They informed the FBI who arrived the day after to detain Steve Kurtz for an investigation on 'bioterrorism'. How seriously the bioterrorism threat was taken can be seen from the following excerpt published by the CAE defense fund2:

'[A]gents from numerous federal law enforcement agencies - including five regional branches of the FBI, the Joint Terrorism Task Force,
Homeland Security, the Department of Defense, and the Buffalo Police, Fire Department, and state Marshall's office - descended on Kurtz's home in Hazmat suits. Cordoning off half a block around his home, they seized his cat, car, computers, manuscripts, books, equipment, and even his wife's body from the county coroner for further analysis. The Erie County Health Department condemned his house as a possible "health risk."'
A week later a public health official announced that the house was not a public safety threat. Kurtz was finally allowed to go home.
Instead of acknowledging that there was no possibility of ever making a harmful agent from the material in Steve Kurtz house, the U.S. District Attorney continues its persecution. Steve Kurtz continues to fight the threat of being send to federal prison to this day.
CAE suggests two reasons why authorities reacted so strongly. 'The first reason, we believe, involves the discourse in which we framed our project. By viewing the scientific process through the lens of political economy, we disrupted the legitimized version of science as a  self-contained, value-free specialization' (CAE 2005). The second reason has to do with the appropriation of life sciences knowledge systems, including experimental equipment, protocols and biological agents. Amateur science intended to disrupt the dominant
narratives of science apparently can only be perceived by authorities as science intended to produce terrorist acts.

Final remarks
This case is of particular interest to social scientists and philosophers studying science and technology from a critical theory perspective. It shows something about possible strategies to include science and technology in the domain of democratic control. While talking and writing about democratizing science seems to be relatively safe, the moment real action by lay people is taken to re-appropriate a technology and bring it into the public domain authorities feel threatened. In the CAE case, the discovery of some laboratory equipment and harmless bacteria turned into a persecution on grounds of bioterrorism.

References:
Critical Art Ensemble (2001), The molecular invasion, Autonomedia.
Critical Art Ensemble (2005), 'When thought becomes crime,'
At www.caedefensefund.org/thoughtcrime.html.
Feenberg, Andrew (1999), Questioning Technology, London: Routledge.
Jongerden, Joost (2006), 'Luddites, or the Politics in Technology,' in Tailoring Biotechnologies, Vol. 2, No.1, pp.63-68.

This article was also published in Tailoring Biotechnologies http://www.tailoringbiotechnologies.com/3_2_Wietmarschen.pdf

Persbericht Landelijke Vereniging Bloed- & plasmadonoren (LVB) 16 december 2008 over Sanquin
Met verbijstering heeft het bestuur van de LVB kennisgenomen van het artikel in de Volkskrant waarin gemeld wordt dat Sanquin haar gepatenteerde kennis beschikbaar heeft gesteld voor de Amerikaanse markt. En wel op een wijze die de meeste donoren afwijzen. Daarnaast is de LVB verontwaardigd over het feit dat Sanquin de donoren niet heeft ingelicht over haar Amerikaanse activiteiten. Zelfs in het jaarverslag wordt er niet over gerept. In de jaarrekening wordt slechts in een voetnoot melding gemaakt van een lening aan LevPharma. Dit volledige gebrek aan transparantie heeft de LVB in het verleden al veroordeeld.

Het verhinderen door Sanquin dat de LVB haar rol als donorvereniging naar de donoren toe kan vervullen door het onmogelijk te maken dat de LVB zich aan de donoren kenbaar kan maken krijgt zo wel een heel wrange bijsmaak. Ook het feit dat Sanquin nog steeds weigert een gedragscode Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen te aanvaarden komt hierdoor wel in een heel bijzonder daglicht te staan.

De LVB eist volledige openheid van zaken over alle activiteiten van Sanquin. Wij roepen de minister en Tweede Kamer op om Sanquin te verplichten alle relevante informatie te verschaffen. Daarbij wensen we ook dat de minister en de Kamer er met onmiddellijke ingang voor zorgen de LVB en overige huidige en toekomstige donorverenigingen niet langer worden tegengewerkt door Sanquin.
Juist deze week is er een brief van de Raad van Bestuur van Sanquin gekomen waarin de suggesties die minister Klink doet over donormedezeggenschap in zijn begeleidende brief bij de evaluatie van de Wet Inzake de Bloedvoorziening aan de Tweede Kamer van 19 november jl. door de RvB van Sanquin op de lange baan worden geschoven. De LVB wordt hierdoor met succes buiten de deur gehouden ondanks de grote steun onder donoren voor de standpunten van de LVB.

Medewerking van Sanquin aan een onbetaalbaar wordende gezondheidszorg
De door Sanquin opgebouwde kennis is tot stand gekomen op basis van bloed en plasma dat door Nederlandse donoren belangeloos is gedoneerd. Nederlandse donoren wensen niet dat anderen rijk worden van het door hun gratis afgestane bloed en plasma. Nederlandse donoren willen met hun bloed en plasma andere mensen helpen. Zij verwachten van Sanquin dat zij haar kennis gebruikt om het bloed en plasma zodanig te bewerken dat het die helpende en levensreddende functie voor iedereen kan hebben. Dat de kosten daarvoor worden doorberekend is vanzelfsprekend. Niet vanzelfsprekend is dat Sanquin haar patenten gebruikt om het huidige systeem van dure gepatenteerde medicijnen te bevorderen. Slechts de mensen in de rijke landen die verzekerd zijn kunnen met deze uit het bloed en plasma bereide producten worden geholpen.

De LVB steunt juist Artsen Zonder Grenzen in haar strijd tegen dure medicijnen. Ook op de agenda van de WHO (World Health Organisation) staan voorstellen om de patenten niet langer door te berekenen in de medicijnprijzen. Barack Obama heeft in de verkiezingsstrijd ook gepleit voor het beschikbaar komen van goedkopere medicijnen.
In Nederland wordt er door de regering en de zorgverzekeraars terecht forse druk uitgeoefend op de farmaceutische bedrijven om de medicijnprijzen te verlagen.





Juist een niet commercieel bedrijf als Sanquin behoort vooraan te gaan in deze strijd tegen megawinsten die de gezondheidszorg onbetaalbaar en onbereikbaar maakt voor velen.
De LVB wenst zich hiervoor sterk te maken.
De LVB heeft de strijd om de verlaging van  de beloning voor leden van de Raad van Bestuur gewonnen (zie eveneens dezelfde brief van minister Klink) Ook heeft de LVB steeds geijverd voor de vergoeding van de reiskosten voor donoren. Deze is nu eindelijk gerealiseerd. Donoren kunnen de reiskosten sinds 1 december terugkrijgen.
Nu nog de strijd voor volledige transparantie en medezeggenschap van donoren op basis van een direct of indirect mandaat van donoren, waarvoor de LVB al sinds haar oprichting pleit.
De door de Volkskrant ontdekte zaken moeten afgelopen zijn. De onderste steen moet boven komen.

Namens het bestuur van de LVB
Joost Hardeman

 Provinciale koepels en landelijke organisatie hebben dan ook verbaasd gereageerd op het Drentse besluit.
NPCF en andere regionale patiëntenkoepels hebben een stevige lobby gevoerd voor snelle invoering van het EPD, maar zorgbelang Drenthe ziet wel voordelen maar vindt invoering te vroeg en te gevaarlijk.
Voormalige voorzitter van de NPCF, Iris van Bennekom, nu topambtenaar op het ministerie van volksgezondheid, kreeg te maken, begin dit jaar op een bijeenkomst van huisartsen in Drenthe, met veel scepsis. Ze vond destijds dat een oorlogstrauma het draagvlak voor een EPD in Drenthe bemoeilijkt. Drentse huisartsen wezen haar telkens op de nadelen van een te goede bevolkingsadministratie ten tijde van de Duitse bezetting.

De brief van minister Klink betreffende informatie en mogelijkheid tot bezwaar maken op het EPD blijkt bij een groot deel van de Drentse bevolking helemaal niet in de bus te zijn gekomen, meldt het Dagblad van het Noorden. Veel mensen willen bezwaar maken maar weten niet hoe.

Zorgbelang Drenthe heeft een speciaal meldpunt ingesteld: www.meldpuntzorgdrenthe.nl

Lees ook: Bezwaren tegen het EPD

 Bron: http://www.huisartsvandaag.nl/content/view/14513/1/

De gemeente Wageningen zet maandag 1 december vijf vluchtelingen op straat die nog geen eigen woonruimte hebben gevonden nadat ze eindelijk via het Generaal Pardon een verblijfsvergunning hebben gekregen. Zie ook het artikel in De Gelderlander van 26 november 2008: 'Geen plaats in de Wageningse herberg'. De 5 hebben volgens de gemeente niet genoeg gedaan om aan woonruimte te komen, maar is dat ook zo?

De bloedvoorzieningsorganisatie Sanquin vindt nu net als de LVB dat reiskosten geen beletsel mogen zijn voor donoren om bloed of plasma te geven. Als dat wel het geval is, kunnen ze met ingang van 1 december een vergoeding voor gereden kilometers of de kosten voor het openbaar vervoer claimen.

Sanquin zorgt voor de bloedvoorziening in Nederland. De organisatie heeft daarbij de onontbeerlijke hulp van ongeveer 400.000 donors die vrijwillig, gratis bloed geven.

Bron: Trouw 25 november 2008

Renkum, Heveadorp, Heelsum, Wolfheze, Wageningen en omgeving wordt er in samenwerking met het Filmhuis Oosterbeek donderdag 27 november een film gepresenteerd over palliatieve zorg.

Wij nodigen u van harte uit!

Door diagnoses en behandelingen gestructureerd vast te leggen kan beter worden beoordeeld wat het effect is van een bepaalde behandelwijze. De informatie uit geaggregeerde ( en geanonimiseerde ) EPD`s nuttig zijn voor management, planning en budgetbewaking en tevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Het als 'handig' gepropageerd electronisch dossier verzekert niet de privacy, maar biedt wel mogelijkheden tot optimalisering van stroomlijnen van de inkomsten en uitgaven in de (zich privatiserende) gezondheidsindustrie.

In 2005 bekritiseerde Werkplaats al het EPD.

Lees meer in een recensie van Karin Spainks  Medische geheimen – risico`s van het EPD

Politici denken veel te gemakkelijk over het EPD (electronisch patienten dossier). De beveiliging van gegevens blijkt niet accuraat, volgens Karin Spaink die in Medische geheimen – risico`s van het EPD ook andere belangrijke vragen stelt, zoals: Kun je een dergelijke vergaande vorm van automatisering wel invoeren zonder veranderingen in de organisatiestructuur van de gezondheidszorg aan te brengen?

Invoering van het EPD wordt hoofdzakelijk als een technische aangelegenheid beschouwd en niet als een maatschappelijk of politiek vraagstuk. Terwijl daarvoor heel veel te zeggen is. Het EPD krijgt allerlei nieuwe en nevendoelen. 'Het EPD lijkt plotseling de wegbereider te moeten worden van voor de invoering van een electronische identiteitskaart voor alle burgers.' zegt Spaink. Uit de vele doelen van het EPD citeer ik de volgende: Kwaliteitsverbetering. Door diagnoses en behandelingen gestructureerd vast te leggen kan beter worden beoordeeld wat het effect is van een bepaalde behandelwijze. Daarnaast kan de informatie uit geaggregeerde ( en geanonimiseerde ) EPD`s nuttig zijn voor management, planning en budgetbewaking en tevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Een EPD volgt niet alleen veranderingen in de zorg, ze is er ook vormgever van. Zo wordt gezocht naar een gemeenschappelijk medisch datamodel (GMD), door Spaink net zo illusionair genoemd als de helige graal. Zo`n GMD moet het mogelijk maken medische (be)handelingen in nummers te vangen, zodat ze het opvragen en invoeren van gegevens in de computer mogelijk maken. Daarmee worden medische, menselijke, dramatische situaties gestandaardiseerd tot nummers die de werkelijkheid die heeft plaatsgevonden onherstelbaar verminken.
Toch is dit de trend in de gezondheidszorg ICT. Het systeem van Diagnose Behandel Combinaties (DBC) dat in 2005 is ingevoerd (*) heeft inmiddels al 33.000 nummers voor verschillende DBC`s opgeleverd, maar artsen klagen en masse; ondermeer dat ze hun werkelijke verrichtingen er niet in kwijt kunnen. Spaink geeft goed aan dat het een (schier) onmogelijke missie is om eenduidige terminologie te vinden en concludeert: hoe omvattender het EPD moet worden, hoe kleiner de kans op succes.

In 'Medisch Geheim' geeft Spaink aan dat deze categorie binnenkort wel eens tot het verleden kan behoren.  De Overheid introduceert in 2006 het zogenaamde Burger Service Nummer (BSN) die in alle verkeer tussen burger en overheid gebruikt zal worden. Dit moet ondermeer tegemoet komen 'aan de wens naar betere mogelijkheden voor gegevenskoppeling ten behoeve van de rechtshandhaving en opsporing', schreef Ed van Thijn, opsteller van het advies aan Balkenende I om een BSN te introduceren.
De overheid wil ter controle van de identiteit van degene die het BSN gebruikt, een Enik, een electronische identificatie kaart invoeren, met biometrie. Het kabinet wilde deze al langer invoeren maar kon niet uitleggen waarom. Tot Hans Hoogervorst in maart 2005 opeens met het ei van columbus kwam: we hebben het Enik nodig om ons EPD in te zien.
Het BSN zou niet alle gegevens over een persoon compleet open mogen leggen voor iedere ambtenaar die ermee werkt. Verschillende domeinen zouden van elkaar afgeschermd moeten zijn. Als je een vergunning aanvraagt voor een dakkapel hoeft de ambtenaar immers niet alle andere informatie te zien die via het BSN over je bekend is. Maar het zal technisch natuurlijk een peuleschilletje zijn om dat wel te doen. Ook wordt het mogelijk om mensen in het ene domein (zorg) te kunnen uitsluiten alleen omdat hen in het andere domein (sociale zekerheid) geen nummer is toegewezen, waarschuwt Spaink.

Het EPD zal door Justitie gebruikt gaan worden vreest Spaink, mede mogelijk gemaakt door de kersverse Wet Bevoegdheden Vorderen Gegevens, die drempels voor de opsporing sterk verlaagd. 'Je kunt je voorstellen dat bij een moordzaak ook in de verzamelde EPD`s gezocht zal gaan worden naar een match met het DNA van de vermoedelijke dader, maar het EPD is daar simpelweg niet voor bedoeld', schrijft ze.

Het EPD speelt ook een rol als smeerolie voor de marktwerking in de zorg. Patienten zullen sneller gaan wisselen van behandelaar en zorgverzekeraar en de concurrentie kan gegevensuitwisseling bemoeilijken. Door verplicht informatie in EPD`s op te slaan wordt dit scherpe kantje van de marktwerking afgeveild.
Het EPD wordt aanbevolen als een medicijn tegen medische fouten, maar automatisering blijkt zelf zijn eigen fouten en missers mee te brengen. In de VS zijn inmiddels verkeerde computergegevens de vierde oorzaak in rang van medicatiefouten en het percentage stijgt.

Het EPD rijst uit de diverse bronnen op als panacee voor het managen van de zorg. Het zou de zorg transparanter en efficienter maken, kosten en activiteiten in de zorg transparant, beter beheersbaar en planbaar maken en daarnaast foutreductie, kostenbesparing, fraudebestrijding marktwerking en bevolkingsonderzoek een cruciale duw in de goede richting geven, somt Spaink op. Het zijn bijna allemaal woorden die al vaker een voorbode waren van verslechtering voor mensen in een zwakke positie. Automatisering die aansluit bij en/of ontwikkeld wordt door de praktijk van de beroepsgroep verloopt vrij vlot, andere automatiseringsprojecten – toont Spaink op soms hilarische wijze aan- mislukken nog al eens. Het EPD hoort geen technodroom van managers en beleidsmakers te zijn, besluit Spaink in dit zeer lezenswaardigje boekje.

Spaink wijt naar mijn smaak teveel uit over technische details. Zij gaat uitgebreid in op problemen van computer en softwaresystemen. Niet geheel onlogisch gezien haar beroep als internetdeskundige en gezien de uitgever van het boekje: internetprovider XS4all. Voor wie wil meepraten over welk soort EPD`s er moeten komen (centraal of decentraal) is de technische kant van de zaak van belang en vast goed uitgelegd.



Karin Spaink,  Medische geheimen – risico`s van het EPD, Nijgh&van Ditmar//XS4ALL internet, 2005, ISBN 90 388 6959 2, tachtig pagina`s, 5 euro


* Diagnoses krijgen vastgestelde behandelingen en daarvoor geldt een vastgestelde vergoeding aan de behandelaar. Het DBC stelsel is volgens voor- en tegenstanders ervan een 'echte omslag' in de zorg, zo bleek op het congres 'Economisering van de zorg', 8 oktober 2004 in Groningen, georganiseerd door het Expertisecentrum Ethiek in de Zorg van het Academisch Ziekenhuis Groningen. DBC's moeten concurrentie in de zorg mogelijk maken doordat prijs en kwalititeit van behandelingen ermee vergelijkbaar zouden worden.

Het bedrijf laat zich dit snoepje niet zo maar ontnemen. Volgens Sanofi-aventis betekent de terugtrekking van de markt niet het einde van het product. Lopende studies, waarbij tienduizenden mensen zijn betrokken worden voortgezet. Het bedrijf hoopt dat er op basis daarvan een herbeoordeling komt zodat de afslankpil over enkele jaren alsnog op de markt kan worden gebracht. 

Rimonabant is volgens Trouw bepaald geen wondermiddel.

Het werd aanvankelijk aangeprezen als wonderpil tegen obesitas. Niet zo zeer door de fabrikant, maar door journalisten. Vooral de Britse pers plaatste het middel al vroeg op een voetstuk.

Maar rimonabant verricht geen wonderen. Dikke mensen vallen er in het eerste jaar hooguit 4 - 5 kilo van af. Daarna blijft hun gewicht gelijk. Toch moeten patienten levenslang doorslikken, anders veren ze terug naar hun oude gewicht.

Eerdere kritiek op het wondermiddel rimonabant schreef Biopolitiek hier:

Voorafgaand is er om 14.00 uur in Eetwinkel Vreemde Streken een educatief programma “De beeldtaal van het antisemitisme”, waarbij beeldmateriaal wordt getoond van historisch en actueel antisemitisme binnen het christendom en de islamitische wereld.

Bij het Joods Monument aan de Walstraat spreekt Stichting Joods Erfgoed Wageningen over de verdwenen Joodse inwoners van Wagenigen, maar vooral over de betekenis van de Kristallnacht toen en in onze tijd: de vraag hoe dat mogelijk was. Doorbraak spreekt over historie en actualiteit van stemmingmakerij tegen Joden en 'vreemdelingen'.
 

'Kristallnacht'
De Kristallnacht, 9 november 1938, was een van de grote gebeurtenissen in de aanloop naar de Shoah, waarin zes miljoen joden werden omgebracht. Eind oktober 1938 probeerde nazi-Duitsland ruim 12 duizend Poolse Joden naar Polen te deporteren. De Poolse regering weigerde hen echter het land binnen te laten. De Joden konden ook niet meer terug, en werden daardoor gedwongen te balanceren op de grens tussen de twee landen. Er waren daar geen voorzieningen en ze waren aan de elementen blootgesteld. Het regende voortdurend. Ook werden er veel Joden in elkaar geslagen en vermoord. De in Parijs wonende Herschel Grynszpan had familie onder de 12 duizend Joden. Hij wilde via de Duitse ambassadeur in Parijs proberen om de situatie van zijn familie te verbeteren. Maar die wilde niets doen. Daarop schoot Grynszpan hem neer. De ambassadeur overleed op 9 november, en nog geen twee uur na zijn dood nam de Kristallnacht een aanvang.
De SS en de SA hadden alles goed voorbereid. In één nacht werden 8.000 Joodse winkels, synagogen en woonhuizen geplunderd en in brand gestoken. Ook boeken verdwenen massaal op brandstapels. Er werden veel Joden gemarteld en verkracht en er vielen naar schatting 90 doden. Die nacht werden ook nog eens 30 duizend Joden naar concentratiekampen afgevoerd. De naam Kristallnacht kwam van de scherven op straat van de ingeslagen ruiten van Joodse winkels. Het suggereerde bovendien dat de Joden hele dure kristallen ruiten hadden. Na afloop kreeg de Joodse gemeenschap van Hitler zelf de rekening gepresenteerd voor de onlusten. Men moest de staat maar liefst een miljard rijksmark betalen. Veel Joden trachtten na dit geweld Duitsland te ontvluchten, maar dat lukte vaak niet. Mede doordat omliggende landen als Nederland direct hun grenzen dichtgooiden voor Joden.

Zeventig jaar na de Kristallnacht wordt deze herdacht in ondermeer Amsterdam, Tilburg en Wageningen.

Programma Wageningen:
14.00 uur:
Eetwinkel Vreemde Streken, eerste kloostersteeg 3 (Conventplein, achter Cafe t Gat en De Zaaier): lezing met beelden: de beeldtaal van het anti-semitisme.

16.30 Joods monument Walstraat: 2 toespraken en steentjes leggen (joods gebruik om doden te herinneren). Toespraak door Stichting Joods Erfgoed Wageningen over de (weggevoerde) joden uit Wageningen en toespraak door Doorbraak over historie en actualiteit van stemmingmakerij tegen joden en 'vreemdelingen'.   

Organisatie: Politiek Infocentrum Wageningen en Doorbraak.

Voor meer informatie bel Infocentrum 0317 423 588 of mail wageningen[at]doorbraak.eu

In De Verdieping van dagblad Trouw begint morgen een internationale serie van vier artikelen over de bewaking van de geneesmiddelveiligheid in Europa. De artikelen zijn geschreven door een redacteur van Trouw en twee free-lance journalisten in Brussel en Kopenhagen.

Aanleiding is het voorstel van de Europese Commissie om de farmaceutische industrie, onder voorwaarden, toe te staan rechtstreeks informatie over receptgeneesmiddelen te leveren aan patiënten. Dat is nu nog verboden in de EU. Tal van gezondheidsorganisaties lopen tegen het plan te hoop.

Zij vinden dat een commerciële bedrijfstak geen objectieve, onafhankelijke patiënteninformatie kan leveren. Uit de artikelenserie blijkt dat de industrie op het gebied van informatieverstrekking over bijwerkingen van geneesmiddelen erg terughoudend zijn. Farmaceutische bedrijven wilden rapporten over bijwerkingen niet of slechts onder protest openbaar maken. Trouw heeft een groot aantal van deze rapporten bij de Nederlandse geneesmiddelenautoriteit CBG opgevraagd met een beroep op de Wet Openbaarheid van Bestuur.

Trouw journalist Joop Bouma schreef eerder het boek Slikken, hoe ziek is de farmaceutische industrie? waar Biopolitiek medewerker Herman van Wietmarschen een recensie over schreef.

Aan de afdeling nanotechnologie van de Universiteit Twente wordt een 'geavanceerde technopil' ontwikkeld om sneller kanker op te sporen. Toxicoloog Paul Borm waarschuwt in een interview met NRC Handelsblad juist dat bedrijven voorlopig geen lange koolstof nanobuisjes in hun producten moeten gebruiken.

De bijdrage hinkt op twee benen. Enerzijds wil Windsma de marktwerking 'afremmen' (dus niet afschaffen of terugdraaien). Anderzijds wil ze 'bezinning op alternatieven voor marktwerking' want: 'Bij marktwerking wordt de mens uit het oog verloren, de menselijke maat staat op het spel'.

Of de PvdA uberhaupt nog een deuk in een pakje marktwerking kan slaan is de vraag, maar de kritiek die Windsma uit en de vraag naar alternatieven die ze opwerpt in zo`n korte publieksgerichte bijdrage zijn het lezen waard.

Vrije tarieven in zorg een stap te ver

De stijgende kosten van de gezondheidszorg, ondanks demarktwerking, zijn voor minister Klink van volksgezondheid reden om al in 2009 door te gaan met het verder vrijgeven van de tarieven van de ziekenhuizen. Nu al is 20 procent van de tarieven vrij: de zogenaamde ’planbare’ zorg. Ziekenhuizen onderhandelen zelf met verzekeraars over de prijs. Volgend jaar moet 34 procent van de tarieven vrij worden, met voor het eerst ook ’niet-planbare zorg, zoals de behandeling van hart- en herseninfarcten.

De Nederlandse Zorg Autoriteit, die toezicht houdt op de zorgmarkten, heeft in april nog ernstige twijfels geuit over de effecten van de marktwerking in de zorg. Maar diezelfde NZa zegt nu geen aanwijzingen te hebben dat de marktwerking leidt tot verhoogde zorgconsumptie. Dus kan minister Klink conform het regeerakkoord zijn gang gaan.

Het parlement heeft in elk geval de plicht de feiten en cijfers van het NZa-onderzoek op te eisen en die te (laten) analyseren. De vraag is namelijk of de kostenstijging volledig kan worden toegeschreven aan het wegwerken van de wachtlijsten, zoals de minister veronderstelt. Kan het niet zijn dat ook een ruimere indicatiestelling een rol speelt, dat ziekenhuizen dus méér verrichtingen zijn gaan doen?

Mede gezien de grote scepsis van de achterban van de meeste politieke partijen, ook van het CDA, moet de Tweede Kamer het ministeriële besluit niet klakkeloos accepteren. Het parlement moet zich ook bezinnen op de negatieve effecten van marktwerking op de lange termijn, die zich nu al beginnen af te tekenen.

Liberalisering van de gezondheidszorg zal leiden tot een toenemende tweedeling. Er wordt steeds meer mogelijk, voor steeds minder mensen. Nu al geldt een eigen bijdrage van 150 euro voor iedereen. Dat is veel voor de bijstandsmoeder, maar een schijntje voor iemand die twee ton verdient. De minister heeft laten weten dat in de toekomst meer eigen bijdragen onvermijdelijk zullen zijn. Dit zien we al in België waar ook veel concurrentie is.

Concurrentie is een bedreiging voor de kwaliteit en de innovatie. In de VS zijn de vele privéziekenhuizen niet de beste, veel verrichtingen worden door verzekeraars niet vergoed en de opleiding van het personeel laat te wensen over.

Een ander punt is de instabiliteit van de ziekenhuisbranche door concurrentie, net zoals elders in het moderne bedrijfsleven. Ziekenhuizen gaan failliet of moeten ongewenste fusies aangaan. Ze worden bedreigd door de komst van steeds meer privéklinieken die winstgevende, ’planbare’ behandelingen naar zich toe trekken. Dit kan betekenen dat mensen hun vertrouwde streekziekenhuis en specialisten verliezen en verder moeten reizen.

Marktwerking heeft zich in de gezondheidszorg nog niet bewezen, eerder lijkt marktwerking te resulteren in stijging van de kosten. Daarom is het niet verstandig het tempo nu te versnellen, maar op de rem te trappen.

In dit verband is ook opvallend dat landen met de meest ver gevorderde privatisering ook de hoogste zorguitgaven noteren. In Europa staat Zwitserland bovenaan, de medische zorg kost er 10 procent van het bruto binnenlands product. In de VS 15 procent, mede door het hoge aantal onverzekerden. In landen met staatszorg liggen de kosten beneden het gemiddelde.

Minister Klink overschrijdt met het vrijgeven van niet-planbare zorg een ethische grens. Bij de planbare zorg ging het nog om betrekkelijk eenvoudige handelingen, de categorie medische zorg waar mensen voor kunnen kiezen en die uitstel verdraagt, bijvoorbeeld een nieuwe heup. Bij de niet-planbare zorg valt er niets te kiezen. Ziekten en ongevallen overkomen mensen.

Bij marktwerking wordt de mens uit het oog verloren, de menselijke maat staat op het spel. Vooral verpleegkundigen en verzorgenden voelen zich door het productiegerichte werken van de laatste jaren aangetast in hun beroepseer.

Het is tijd voor bezinning op alternatieven voor marktwerking, zoals maatschappelijk ondernemerschap en meer rechtvaardiger verdeling van de kosten, bijvoorbeeld door het fiscaliseren van de zorgverzekeringen, zoals Flip de Kam heeft gesuggereerd.

De werkzame stof van Acomplia, rimonabant, werd op sommige sites een 'wondermiddel' genoemd. Het zou zelfs moeten worden toegepast in een zogenaamde 'polypil' die volgens sommigen preventief zou moeten worden voorgeschreven aan 55 + ers. De aan het AMC verbonden onderzoeker Kastelein werkt(e) aan een middel, (rimonabant), waarmee het mogelijk is om zowel rook-, cannabis-, als eetverslaving aan te pakken, want dat lzou allemaal via dezelfde receptor lopen. Het zou al bekend zijn dat rimonabant 30 procent van de rokers van hun verslaving af kan helpen.

De toepassing tegen rook- en cannabisverslaving is echter nooit erkend door de beoordelers van medicijnen, zoals de Amerikaanse FDA of het Europese EMEA.
Acomplia wordt in Nederland voorgeschreven als aanvulling op dieet en lichaamsbeweging voor de behandeling van patiënten met obesitas of overgewicht in combinatie met risicofactor(en), zoals diabetes type 2 of dyslipidemie. Nu blijkt, dat bij meer dan de helft van de patiënten dergelijke reacties binnen één maand na het starten van de behandeling optraden en bij 80% van de patiënten binnen drie maanden.

Wonderpillen bestaan niet.

Lees meer:

Psychiatrische stoornissen bij gebruik van Acomplia
Polypil 'de enige oplossing'

Een klein onopvallend bericht, maar het roept herinneringen op aan een campagne die NoGen (de oude naam van Werkplaats Biopolitiek) voerde in 1997. Zie: De koe met de gouden uiers, BioBrief nummer 3, zomer 1997.

Humaan lactoferrine is een antibacteriële stof die van nature in borstvoeding voorkomt. We waarschuwden dat Pharming lactoferrine, gemaakt door genetisch gemanipuleerde koeien, mogelijk voor gebruik in babyvoeding of poedermelk zou verkopen. Het bedrijf beweerde iets anders, namelijk dat het lactoferrine voor geneesmiddelen zou maken. NoGen diende met Wemos en de Alternatieve KonsumentenBond (nu Goede Waar & Co) bezwaar in tegen een vergunning voor Pharming om gebruik te maken van een KI-station in Varsseveld. Dat bezwaar werd afgewezen.

Dr. Gerard van Beynum, wetenschappelijk directeur van Pharming BV en tevens voorzitter van Nederlands grootste lobbyorganisatie voor biotechnologie NIABA, beweerde destijds dat alle andere dan farmaceutische toepassingen voor Pharmings lactoferrine “absoluut uitgesloten” zijn. Lactoferrine toevoegen aan gewone voeding of flesvoeding zou “commercieel niet interessant” zijn. Van Beynum vertelde BioBrief: “De prijs van lactoferrine als farmaceutisch product zal veel hoger liggen. We zouden onze eigen glazen ingooien als we na alle investeringen ons product in supermarktpotjes weggeven”.

Kindersterfte door flesvoeding

In de zogenaamde ‘derde wereld' sterven jaarlijks een miljoen baby’s als gevolg van flesvoeding. Moedermelk bevat unieke, beschermende stoffen die flesvoeding niet heeft en melkpoeder voor flesvoeding wordt vaak aangelengd met vervuild water, volgens gebruiksaanwijzingen die de ouders niet begrijpen.

Om het geven van borstvoeding te bevorderen, werd begin jaren tachtig de ‘Internationale Code voor de Marketing van Vervangers van Moedermelk’ geïntroduceerd. In de code wordt het adverteren voor en een agressieve marketing van vervangers van borstvoeding, voedingsflessen en spenen verboden. De code wordt door meer dan zestig landen nageleefd. In veel ontwikkelingslanden gebeurt dat niet.

Onder de met Aslan gesloten overeenkomst levert Pharming anno 2008 “een melkpoederproduct aan Aslan met daarin een specifieke hoeveelheid humaan lactoferrine. Aslan is verantwoordelijk voor de productie en de uiteindelijke formulering van de eindproducten”, te weten: voedingsproducten. Of het om babyvoeding gaat, blijkt niet uit het LINK persbericht van Pharming. Maar de door het bedrijf in de jaren negentig aangewende 'medische toepassing' van hun hLF is flinterdun gebleken. Het werkte wel om de ethische commissies mee te krijgen die het onderzoek moesten toetsen.

Dr. Bruno Giannetti, chief operations officer bij Pharming zegt nu: "Het is ons eerste product dat op de markt komt en het eerste menselijke product dat via deze techniek wordt gemaakt en toegepast in voedingsproducten. Mensen focussen steeds meer op gezondheid en gezonde voeding. Daarmee wordt de markt voor voedingstoepassingen alleen nog maar groter.“

Van Beynums belofte in 1997 dat voedingstoepassing van hLF “absoluut uitgesloten” is, blijkt dus niet zoveel waard te zijn geweest. Maar zou Pharming met dit contract niet zijn "eigen glazen ingooien" nu ze "na alle investeringen [hun] product in supermarktpotjes weggeven”?

*Dit stuk is eerder verschenen op news4all.net

--

Persbericht Pharming
http://www.pharming.com/index.php?act=show&pg=428⟨=nl

Gerelateerd:
Geen bewijs dat flesvoeding slechter is (De Pers)
http://www.depers.nl/binnenland/165890/Terreur-van-borstvoeding.html
Nestlé negeert gedragscode babymelk (Oneworld)
http://www.oneworld.nl/index.php?articleId=11455&page=1

Deze column verscheen op www.konfrontatie.nl

Ik weet dat de medische dienst functioneert als een radertje in de machine die 'gevangenis' heet. De gevangenismachine die mensen van hun waardigheid berooft door hen te trachten om te smelten tot gezagsgetrouwe gedisciplineerde angsthazen, middels een systeem dat gehoorzaam gedrag beloont met vrijheden en faciliteiten, terwijl rebellie wordt afgestraft met intimidaties en sancties.
De medische dienst werkt hieraan mee door zijn ‘patienten’, lichamelijk ziek of psychisch in de war, niet serieus te nemen, door klachten af te doen als ‘aandachttrekkerij’ en door niet in te grijpen bij misstanden.

Wat voorbeelden:
Ali: ernstig last van zijn maag en doorlopend diarree. De medische dienst besteedt er weinig aandacht aan, met als gevolg dat hij de afgelopen maand acht kilo is afgevallen en er psychisch bijna doorheen zit.

Mehmet: veronachtzaamd door de medische dienst tijdens zijn hongerstaking. Pas nadat hij, na 39 dagen niets te hebben gegeten, bewusteloos op de grond werd aangetroffen, brachten ze hem naar het gevangenisziekenhuis. Daar belandde hij in een observatiecel; de medische dienst verhinderde niet dat de Kmar Mehmet na een week, ernstig verzwakt maar wel geboeid, in een vliegtuig met bestemming Turkije probeerde af te voeren.

Ahmed: doorlopend in oorlog met het inhumane LABG-regime waaraan hij is onderworpen sinds hij heeft gevochten met een paar bewakers. Het inhumane zit 'm vooral in een vrijwel doorlopend alleen zijn en een voortdurende observatie, gericht op gedragscorrectie die via beloning moet leiden tot 'aanpassing'. Ahmed is nu aan zijn tweede hongerstaking bezig - de medische dienst die hem onderzocht, constateerde een veel te lage bloeddruk en iets mis met zijn bloed. In de isolatiecel waarin hij zit is permanente camerabewaking. De cel is extreem koud. De medische dienst doet niets aan deze situatie. Die tolereert dus dat een zieke man, die bijna doorlopend geïsoleerd is geweest, in een koude cel wordt opgesloten.

De voltallige medische dienst in gevangenissen maakt zich medeschuldig aan het letterlijk ziekmakende gevangenisregime. Men weet beroepsmatig dat gevangenen ziek worden van de intimiderende, verstikkende en persoonlijkheidsafbrekende praktijken. Het antwoord daarop is 'paracetamol' en, na veel aandringen van de 'patiënt', het voorschrijven van vaak gebrekkig werkende medicijnen.
Psychologen/psychiaters weten donders goed dat mensen zwaar beschadigd kunnen worden door isolatiepraktijken, maar ze doen niets om dat te voorkomen.

Wat zijn dat voor mensen, die de medische dienst bevolken? Dat zijn mensen (mogelijke uitzonderingen daargelaten) van het soort dat geen moeite heeft met werken voor een baas die neerkijkt op zijn gedetineerden, getuige zijn vacature-eis: 'kunnen omgaan met dwingend gedrag van patiënt'.
Ik heb ze gezien, toen ik in Zestienhoven in de bezoekgroep zat. Verpleegkundigen die gierend van de lol door het centrum liepen. Verpleegkundigen die een vrouw, die naar de gang was gegaan omdat ze niet meer kon ophouden met huilen, diagnosticeerden als: 'bevangen door de warmte'.
Binnenkort komt er een rapport uit over de medische dienst in gevangenissen en detentiecentra. Wat zal er in staan? "Er wordt heel goed voor onze gevangenen gezorgd"?

We zullen het zien.

Janneke van Beek
2008-07-20

Hieronder de reactie van Wemos

De reacties op onethisch testen

Onlangs beantwoordde Europees Commissaris Verheugen, belast met het beleid ten aanzien van de farmaceutische industrie, de vragen van Europarlementariërs over het onethisch testen van geneesmiddelen in ontwikkelingslanden. In Nederland reageerde minister Klink (Volksgezondheid) op vragen van Tweede Kamerleden, mede namens collega-minister Koenders (Ontwikkelingssamenwerking).

De parlementaire vragen waren gebaseerd op informatie afkomstig uit rapporten van Wemos en Stichting Onderzoek Multinationale Ondernemingen (SOMO). De rapporten, die in februari verschenen, bevatten nieuw bewijsmateriaal dat geneesmiddelen die op onethische wijze zijn getest in ontwikkelingslanden, worden goedgekeurd voor gebruik op de Europese markt, tegen de geldende Europese richtlijnen in.

De rapporten trokken een grote hoeveelheid aandacht van Nederlandse en internationale politici, beleidsmakers, media en medische beroepsgroepen. Uit verschillende hoeken volgden steunbetuigingen. Zo schaarde dagblad Trouw zich in haar redactioneel commentaar achter de beleidsaanbevelingen van Wemos. En artsenorganisaties uit ruim dertig landen, verenigd in het Comité Permanent des Médecins Européens (CPME), namen een verklaring aan waarin zij stelden dat de Europese registratieautoriteiten niet langer gebruik moeten maken van de resultaten van geneesmiddelenonderzoek dat onethisch is uitgevoerd.

Wemos is blij met de brede maatschappelijke steun voor 'eerlijke' medicijnen. De reacties van Verheugen en Klink stellen echter teleur. Beide politici gaan voorbij aan het verschil tussen regels en praktijk. Ze wijzen erop dat de gang van zaken rondom geneesmiddelenonderzoek en het toekennen van een Europese marktvergunning goed geregeld is. Feit blijft echter, zoals aangetoond in de Wemos- en SOMO-rapporten, dat onethisch geteste medicijnen op de Europese markt terecht komen. Dat betekent dat de rechten van proefpersonen in ontwikkelingslanden straffeloos geschonden kunnen worden.

Wemos vindt het zorgelijk dat politici de ogen sluiten voor deze realiteit en concrete aanbevelingen ter verbetering van de bestaande situatie niet in overweging nemen. Een voorbeeld van zo'n aanbeveling is het beschikbaar stellen van meer financiële middelen en menskracht ten behoeve van de Europese registratieautoriteiten, zodat deze grondig kunnen toetsen of geneesmiddelenonderzoek in ontwikkelingslanden al dan niet ethisch is uitgevoerd.

De komende tijd zet Wemos haar lobbywerkzaamheden op Nederlands en Europees niveau voort, daarbij optrekkend met coalitiepartners SOMO, Farmacie Mondiaal, Health Action International (HAI) Europe en de European Medical Students' Association (EMSA). Samen met organisaties uit India en Latijns-Amerika, wetenschappers, deskundigen en opinieleiders werken we aan een Europees manifest voor 'eerlijke' medicijnen.

In veel gevallen gaat het om dna van onschuldige mannen.

Oranje-spotjes zijn 'in' op de radio (ik heb momenteel geen TV). Frits Barend spreekt een spot in om bloeddonor te worden, het is vandaag 14 juni immers wereldbloeddonordag. "In Nederland zijn vierhonderd duizend donors" zegt Frits. Dit waren er meer, maar het aantal is in de laatste jaren teruggelopen en het is interessant een tipje van de sluier op te lichten waarmee dat te maken kan hebben.

Onder veel donoren is er een gevoel dat anderen zich aan hun belangeloos afgestaan bloed en plasma lijken te verrijken. Al meer dan twee jaar protesteren vele donoren actief tegen de mega-beloningen van de Raad van Bestuur van Sanquin Bloedvoorziening. Ondermeer omdat tegelijkertijd het aantal locaties waar bloed afgenomen wordt in de loop van de jaren kleiner is geworden, waardoor reistijd en kosten toenemen. Reiskosten van de donoren worden nog steeds niet vergoed.

Sanquin stelt zich eigenlijk op als een marktpartij. Sanquin levert bloedplasma(producten) op een markt. Moeten ook bij Sanquin 'marktconforme salarissen' betaald worden? En zijn die salarissen -als dat zo nodig zou moeten - wel marktconform? De beloning van de voorzitter van de Raad van Bestuur van Sanquin, kan, zoals onlangs bleek, helemaal niet vergeleken kan worden met die van de academische ziekenhuizen, zoals de Raad van Toezicht stelt. De heer Buunen, de voorzitter, verdient namelijk veel meer.

Nou geven bloed- en plasmadonoren graag deze grondstoffen gratis voor de gezondheidszorg, maar een groeiende groep wil een transparanter beleid van Sanquin Bloedvoorziening en 'zelfs' medezeggenschap. Kritische donoren die zich organiseren in de Landelijke Vereniging van Bloed- & Plasmadonoren (LVB) proberen deze zaken bespreekbaar te maken. De LVB ziet dat steeds meer donoren stoppen vanwege de onvrede, met name over de megasalarissen van de Raad van Bestuur. In de zomer van 2007 bracht de LVB Sanquin in verlegenheid doordat de Volkskrant en NOVA dit item oppikten. Sanquin is uiteindelijk om de tafel gaan zitten en beloofde de LVB een plek in de structuur te geven. Minister Klink antwoordde dit ook op vragen van de Kamer, die vreesde voor het in gevaar komen van de bloedvoorziening.

Waarom verandert er dan niets aan deze kwesties bij Sanquin?

Sanquin denkt waarschijnlijk dat de storm van vorige zomer is gaan liggen. Op kritische vragen zegt ze dat ze de donortevredenheid meet met een enquete en dat ze zich laat adviseren door de Landelijke Donor Raad voor wat betreft de geluiden van de donoren. Deze Raad is overigens niet zo vertegenwoordigend als het klinkt. Leden van de Landelijke Donor Raad vertegenwoordigen alleen zichzelf. Zij hebben geen duidelijk mandaat van donoren, bijvoorbeeld via verkiezingen. Het tegenwerken van een representatieve donorvertegenwoordiging - zoals de LVB voorstaat - door de Raad van Bestuur gaat daar lijnrecht tegenin. Saillant detail is dat in het reglement van de Landelijke Donor Raad staat dat donoren medezeggenschap moeten hebben en invloed moeten hebben op het beleid van Sanquin. De LVB wordt, na een paar keer toegelaten te zijn als observator, sinds maart weer niet uitgenodigd voor de vergaderingen van de Landelijke Donor Raad.

Sanquin staat niet te springen om de LVB te verwelkomen. De LVB krijgt geen ruimte zich fatsoenlijk aan de donoren te presenteren. Niet zelfstandig via een mailing, maar zelfs niet via Bloedverwant, het blad dat donoren krijgen. De LVB wilde van meet af aan formeel een mandaat krijgen van de donoren, zodat duidelijk was namens hoeveel donoren de LVB sprak. De LVB vertolkt op dit moment het geluid van tussen de 6.000 en 10.000 donoren die in 2007 en 2008 spontaan naar de LVB, naar Sanquin, in de media en op internet protesteerden tegen de hoge beloning van de Raad van Bestuur en de afwezigheid van de mogelijkheid om reiskosten vergoed te kunnen krijgen. Veel donoren gaven daarnaast aan verontrust te zijn vanwege de geringe transparantie bij Sanquin. Ook is er bezorgdheid over kostenstijgingen vanwege patenten en de grote commerciële belangen in de wereld plasmamarkt. Sanquin is hier zeer onduidelijk over, terwijl het wel gaat over belangeloos afgestane bloedproducten door donoren.

De LVB heeft zich tot minister Klink gewend om in te grijpen. Sanquin heeft een monopolie in het kader van de Wet op de Bloedvoorziening. Het kan niet zo zijn, zegt de LVB, dat een door de overheid aangewezen bedrijf democratische spelregels aan zijn laars lapt en weigert om de uitgangspunten van Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen te onderschrijven. Sanquin negeert de verontruste donoren volledig. Sanquin is in bloed en plasma geïnteresseerd, niet in opvattingen van de donoren.

Laat Frits Barend, toch bekend om zijn min of meer linkse talkshow Barend & Van Dorp, zich door de oranje-euforie verblinden? Bloed is rood Frits!

2008-06-14 geplaatst op www.konfrontatie.nl, waarvan met dank overgenomen.

noten:
De LVB heeft een website met meer informatie: www.lvbdonoren.nl

De hogere woonlasten leiden ertoe dat mensen hun huis uitmoeten. Nog veel vaker komt het voor dat mensen geen passende woonruimte kunnen vinden en daardoor veel te duur moeten onderhuren. Huisvesting is ook een probleem voor vrijwilligersorganisaties als Assadaaka. Sociaal zwakkeren en vooral mensen met een handicap zijn gebaat bij een laagdrempelige ruimte – zowel figuurlijk als fysiek. Ondanks dat politici en beleidsmakers voortdurend zeggen dat zij juist deze groep willen helpen, ervaren we in ons dagelijks werk precies het tegenovergestelde.

Sinds het welzijnswerk is uitbesteed, hebben veel vrijwilligersorganisaties hun plek verloren. Hun plaats wordt ingenomen door professionals die vaak te druk bezig zijn met het indienen van projectvoorstellen en weinig voeling hebben met de buurt. Dit is een algemeen probleem voor vrijwilligersorganisaties. Voor Assadaaka is het heel concreet: sinds de privatisering van het welzijnswerk zijn wij onze ruimtes in het buurtcentrum kwijtgeraakt. Het buurtcentrum heet nu “productiehuis” en waar vroeger vrijwilligers bezig waren met de buurt zijn nu duurbetaalde professionals bezig met projectvoorstellen.

Assadaaka heeft heel veel onderscheidingen en lof ontvangen maar het blijkt vooralsnog onmogelijk om een plek te regelen. De kraakbeweging kon dit juist wel doen. Assadaaka is nu actief in ’t Blijvertje, een gekraakt buurtcentrum. Dit is natuurlijk niet de beste oplossing (rolstoelen passen bijvoorbeeld niet door de deur) maar het is wel blijkbaar hoogst haalbare. Als kraken verboden zou worden, valt nog een middel weg waarmee sociaal zwakkeren een plaats kunnen verwerven in de maatschappij. Vandaar dat wij deze actie van harte steunen.

Over Assadaaka schreef Biopolitiek eerder:

Plasticwinkel verdrijft chronisch zieken

________________________________________________________________________ Achtergrondinformatie: Ahmed el Mesri is Ridder in de orde van Oranje Nassau. Assadaaka ontving de diversiteitsprijs van de Gemeente Amsterdam. Assadaaka is opgericht in 1991 in stadsdeel Zeeburg en verlegt nu haar activiteiten naar andere stadsdelen, vooral Oost-watergraafsmeer. Assadaaka organiseert activiteiten (cursussen, debatten, vieringen) voor alle buurtbewoners maar heeft speciale aandacht voor migranten en mensen met een handicap.

Ziek tot het tegendeel bewezen is?

De innovaties in de medische wetenschap staan voor niets. Wil je weten hoe gezond je bent? Een bodyscan is tegenwoordig zo gemaakt als je maar betaalt. En je cholesterol meet je gewoon tegenover de pakjes boter in de supermarkt. Wil je het helemaal zeker weten: doe een genentest en check of over twintig jaar misschien ziek wordt. Met die eventuele dreiging op zak raak je geen ongezond voedsel meer aan.

In dit KennisCafé gaan we in gesprek met medisch wetenschappers en belanghebbenden over deze innovatieve diagnose-methoden en zelfscans. Wat leveren ze ons eigenlijk op? Hoe goed werken ze en wat vertellen ze nou echt? Wil je überhaupt wel weten of je over twintig jaar misschien ziek wordt? En wil je dan ook meteen beginnen met behandelen? Wat kan en doet de werkgever en de zorgverzekeraar met die informatie? Ons gezond eten verplichten? Zijn we voortaan ziek tot het tegendeel bewezen is? Hup, onder de scan!

Met columns van Maarten van Rossem, bijzonder hoogleraar Geschiedenis Universiteit Utrecht en van wetenschapsjournalist Marcel Hulspas.
Voorzitter: Hans van Maanen, wetenschapsjournalist. Gasten: Willem Mali, hoogleraar radiologie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU); Dick Lindhout, hoogleraar Medische Genetica, UMCU.

TUMULT, VPRO's Noorderlicht en Universiteit Utrecht

Lees ook:

Gezondheidstesten dienen vooral commerciële belangen

De medische zelf-test geeft begrippen als gezondheid, ziekte en welzijn een ander karakter. Mensen worden aangesproken op de risico's die ze lopen op een bepaalde aandoening, en zelfs op de mogelijke risico's. Niet langer is het actuele welbevinden doorslaggevend voor medische interventies, maar worden risico's en potentiële, toekomstige mogelijke ziekten doorslaggevend. Deze verschuiving in het kijken naar gezondheid, ziekte en welzijn heeft grote gevolgen voor hoe mensen zichzelf zien, hoe de gezondheidszorg ingericht dient te worden en hoe mensen naar elkaar en de samenleving als geheel kijken.

Werkplaats Biopolitiek ziet de ontwikkeling van medische zelf testen vooral als een gevolg van een liberale economie waarin geld verdienen, eigen verantwoordelijkheid, privatisering en keuzevrijheid voorop staat. Waar de een het misschien leuk vindt om internet af te schuimen naar de laatste medische zelf-test, wordt een ander bang gemaakt door getallen en statistieken waar ze geen wijs uit kan. Nog beangstigender is de gretige omarming van dergelijke tests door de zorgverzekeringswereld. Zij zullen proberen hun winst te maximaliseren door te selecteren op groepen mensen, maar ook door mensen te verleiden of zelfs te dwingen er alles aan te doen om zo gezond mogelijk te blijven. Medische tests vormen dan slechts de controle mechanismen in een apparaat van disciplinering en sancties.

De nieuwe biologische technologieën zijn voor de meeste mensen, en dus ook voor vluchtelingen en migranten, volkomen ondoorgrondelijk. Met uitzondering van vingerafdrukken is het zelfs meestal onduidelijk wat er nu precies gemeten wordt. Het gaat om voor henzelf onzichtbare feiten. Zoals bijvoorbeeld de mate waarin hun sleutelbeen ontwikkeld is. Dat wordt gemeten bij alleenstaande minderjarige vluchtelingen (ama’s) om hun leeftijd te bepalen. Of zoals de samenstelling van hun DNA. Dat wordt nagegaan via moleculen in hun bloed of wangslijm om mogelijk gezinshereniging tegen te kunnen gaan. Of neem de biometrische foto’s die exact de afstand tussen punten in hun gezicht meten. Individuele migranten en vluchtelingen zullen het gevoel hebben te staan tegenover apparaten die op onnavolgbare wijze gegevens over hen produceren.

De biologische technieken verleggen ook de nadruk van de sociale naar een biologische realiteit. Een kind dat is verwekt door een andere vader of die is opgenomen uit een andere familie omdat zijn ouders in een oorlog zijn gedood, zou mogelijk na een DNA-test door de autoriteiten niet meer gerekend kunnen worden tot het gezin waarbij het tot nu toe opgegroeid is. Op die basis zou de overheid gezinshereniging kunnen afwijzen. Zo kan biologische techniek de sociale realiteit veranderen. Een kind wordt opeens buiten het gezin geplaatst. Een vrouw moet opeens uitleggen wie de verwekker is van haar kind. Ondanks deze overduidelijke nadelen zijn biologische technieken sterk in opmars in de Europese migratiebeheersingsregimes.

Tapijt

Het botonderzoek bij minderjarigen is in Nederland het meest omstreden, zowel maatschappelijk als wetenschappelijk. Om te bepalen of ze wel echt minderjarig zijn, en dus echt niet geweigerd mogen worden, onderwerpt de IND ama’s aan een botonderzoek.(1) Met röntgenfoto’s van het sleutelbeen zou objectief-wetenschappelijk vast te stellen zijn of een vluchteling werkelijk jonger is dan 18 jaar. Die zou dan namelijk onvolgroeide of “niet-uitgerijpte” sleutelbeenderen moeten hebben. Daarover zegt de Amsterdamse Stichting Medisch Advies Kollektief (SMAK): “Het leeftijdsonderzoek is van aanvang af in handen gelegd van één persoon, fysisch antropoloog Harry van der Pas. Hij heeft het leeftijdsonderzoek (mede) geïnitieerd, voert het uit en is ook verantwoordelijk voor de controle erop. In het nieuwste protocol wordt dan ook uitsluitend gerept over interne controle. Hij heeft elke vorm van externe controle altijd van de hand gewezen als volstrekt overbodig; hij stelt dat men altijd naar een rechter kan stappen. Uit niets blijkt dat hij verstand heeft van radiologische onderzoeken. Maar er is van zijn hand ook geen enkele antropologische studie over dit onderwerp bekend.”

“Het IND-leeftijdsonderzoek met gebruikmaking van sleutelbeenfoto’s is uniek in de wereld”, schreef SMAK ook. “Het wordt alleen in Nederland toegepast. We hebben ons er in de afgelopen 9 jaar zeer grondig in verdiept en wij brengen de heer Van der Pas, antropoloog, tot wanhoop. Maar hij wordt volledig beschermd door de IND. Hij is nergens werkzaam. Hij genoot een onbezoldigde aanstelling aan de Universiteit van Tilburg (KUB), waar hij al jaren niet meer werkzaam was. Hij gebruikte de naam van de universiteit wel als hij naar buiten trad en hij gebruikte verouderd postpapier. In 2003 is het hem verboden in het kader van het leeftijdsonderzoek de KUB nog langer te noemen. Het gaat niet alleen om de onmogelijkheid van leeftijdsbepalingen aan de hand van sleutelbeenfoto's, maar ook over de hand-pols-beoordelingen bij de alleenstaande minderjarige vreemdelingen rond 15 jaar. Ook daarover wordt veel wetenschappelijke kritiek onder het tapijt geveegd. In meerdere landen wordt ook dat onderzoek om redenen van onzorgvuldigheid niet gebruikt. In Nederland kan alles.”(2)

Integriteit

De IND doet echter doodleuk of het onderzoek betrouwbaar is. In een scriptie betwistten vier studenten van de Fontys Hogeschool in 2004 de wetenschappelijke onderbouwing ervan. De vier werden vervolgens geïntimideerd, hun conclusies werden aangepast, en de studie werd zelfs uit de bibliotheek verwijderd.(3) Ook de Nationale Ombudsman en de Inspectie Gezondheidszorg uitten hun twijfels over de betrouwbaarheid van het onderzoek. Het zou bovendien niet ethisch zijn en de straling van de noodzakelijke röntgenfoto zou schadelijk zijn voor de gezondheid. De toenmalige minister Rita Verdonk stelde een Commissie Leeftijdsonderzoek in om de methoden en procedures van het onderzoek in de gaten te houden. Die bestrijdt echter alle kritiek en jubelt dat dankzij het onderzoek nu uitgesloten zou zijn dat vluchtelingen ten onrechte als meerderjarig worden aangemerkt. “Ik twijfel niet aan onze integriteit”,(4) zegt commissievoorzitter en VVD-senaatslid Heleen Dupuis zelf. Maar het is de vraag of haar oordeel wel wetenschappelijk en politiek neutraal is, want begin 1999 stelde ze voor om “een tijd” de grenzen te sluiten. “We moeten pas op de plaats maken en aan onszelf denken. Nederland loopt vol, dus moeten we daar wat aan doen. Dat is niet politiek correct, maar het moet gezegd worden.”(5) Ook zei ze eens: “Als je afgewezen asielzoekers niet graag het land uitzet, moet je zorgen dat ze niet binnenkomen.”(6) Eind januari 2006 stapte consultant gezondheidszorg en mensenrechten Loes van Willigen uit de commissie. De andere leden luisterden volgens haar niet naar bezwaren tegen de werkwijze van Van der Pas.

Volgens haar notitie “Immigratie en integratie” van november 2007 wil de VVD het aantal gezinsherenigingen met 80 procent terugbrengen tot niet meer dan 5.000 per jaar. Er zouden daartoe hogere eisen gesteld moeten gaan worden. Kinderen van boven de 16 jaar zouden sowieso niet meer in aanmerking mogen komen, en bij jongere kinderen zouden de ouders via een DNA-test hun ouderschap moeten bewijzen. In Frankrijk is zo’n verplichte DNA-test inmiddels al in de wet vastgelegd. Gezinsherenigers moeten daar aantonen dat de aangegeven verwantschap “een biologische realiteit” is, en daartoe zouden ze een gentest krijgen “aangeboden”. Geboortebewijzen zouden te vaak niet aanwezig of vervalst zijn. Zelfs van de grote krant Le Monde kwam daarop kritiek. “De nieuwe regering normaliseert voor buitenlanders een methode die de wetgever tot nu alleen in uitzonderingssituaties wilde toestaan en die voor Fransen een uitzondering blijft.” Maar de anti-racistische organisatie MRAP sloot niet uit dat de regering op een dag dezelfde test wel eens verplicht zou kunnen gaan stellen voor bijvoorbeeld alle families die kinderbijslag aanvragen, ook de “autochtone”. En dat zou zonder twijfel tot veel verrassingen leiden, schreef MRAP sarcastisch. Zo’n 200 duizend mensen ondertekenden de petitie “Touche pas mon ADN”. Dat betekent “Blijf van m’n DNA af”, een verwijzing naar de bekende Franse slogan “Ne touche pas à mon pote”, ofwel “Blijf van m’n makker af”, van de anti-racistische organisatie SOS Racisme. Na alle kritiek beloofde de regering de wet tot 2010 slechts steekproefsgewijs in te voeren om daarna eerst een balans op te maken. Verder zou in een nieuwe versie van de wettekst sterker benadrukt worden dat de gentests “vrijwillig” zijn. Maar het valt te betwijfelen of weigeraars nog veel kans maken op een verblijfsvergunning.

Driedimensionaal

In de toekomst moet elk visum voor de EU biometrische kenmerken van de drager gaan bevatten. In juni 2007 besloten de EU-lidstaten alle biometrische foto’s en vingerafdrukken van visumhouders voor het Schengengebied op te gaan slaan in een gigantisch Visum Informatie Systeem (VIS). Daarin zullen de gegevens worden opgenomen van maar liefst 70 miljoen mensen. Zo hoopt de EU eerder uitgezette vluchtelingen of migranten eruit te pikken die opnieuw proberen binnen te komen met een visum op een andere naam. Vooral de ontwikkeling van gezichtsherkenning door camera’s zal daarbij erg behulpzaam zijn. De Universiteit Twente is betrokken bij het EU-project 3D-Face, waarbij voor 12 miljoen euro drie jaar hard gewerkt wordt aan verbetering van de mogelijkheden van gezichtsherkenning, zodat ook bij slecht licht, veranderende kleuren of een andere houding herkenning plaats kan vinden. Dat kan dan mooi in vliegtuigen toegepast worden. De EU ontwikkelt namelijk ook speciale camera’s en microfoons om passagiers in vliegtuigen voortdurend te observeren. Die controle moet helpen om verdacht gedrag van eventuele terroristen te ontdekken, maar is uiteraard ook te gebruiken om het geluid van scheurende paspoorten en de daarbij horende enigszins angstige gezichtsuitdrukking te herkennen. Het onderzoekswerk wordt gevolgd door de zoveelste ethische commissie, maar biedt geen enkele garantie voor de privacy. D66-Europarlementslid Sophie in ‘t Veld werd onaangenaam verrast door het project. “Dit onderzoek was het parlement niet echt bekend. Ik vind dat we dringend moeten spreken over de privacy van passagiers.” De onderzoekers zelf verwachten dat passagiers zich niet zullen storen aan camera's en microfoons rond hun stoelen. Er hangen immers overal al bewakingscamera’s. Over invoering is voorlopig nog niets besloten.

De 3D-Face foto’s zijn gepland voor op de volgende generatie paspoorten. Als deze driedimensionale scans dan ook in een centrale database worden opgeslagen, kunnen ze worden ingezet voor gezichtsherkenning door camera’s op bijvoorbeeld treinstations en in winkelcentra. Dan zouden mensen met een verlopen visum er zo uitgepikt kunnen worden en ook alle anderen die om de een of andere reden gezocht worden. Biometrie is sowieso aan een gestage opmars bezig in het dagelijks leven. Tilburgse zwembaden volgden in de zomer van 2006 het voorbeeld van Ridderkerk om alle bezoekers een biometrisch pasje te geven en degenen die zich misdroegen op de zwarte lijst te zetten. Die worden nu reeds bij de balie geweigerd. Bij Ajax, Feyenoord en Vitesse startte in januari 2007 een proef met biometrische toegangscontroles om hooligans te weren. Nog slechts met vingerafdrukken omdat gezichtsherkenning nog te ingewikkeld is bij de verwerking van duizenden bezoekers tegelijk. Desondanks moet op Schiphol de douanecontrole volgens scheidend marechaussee-commandant Beuving snel geautomatiseerd worden. Automatisch afnemen van vingerafdrukken, irisscans en gezichtsherkenning zou moeten voorkomen dat de persoonscontrole vastloopt.

De controle via vingerafdrukken kan overigens problemen geven. Van lang niet iedereen zijn vingerafdrukken goed te herkennen. Metselaars hebben vaak onherkenbare, want afgesleten, vingerafdrukken. De Duitse hackersclub CCC toonde aan dat vingerafdrukken vrij gemakkelijk te vervalsen zijn. De club stuurde in 2008 met hun blad een stukje folie mee, waarop de afdruk staat van de rechterwijsvinger van de Duitse minister van Binnenlandse Zaken Wolfgang Schäuble. Iedereen kan dat folie over zijn vinger plakken en zal dan door scanapparatuur herkend worden als de minister. Schäuble, een groot voorstander van biometrie, was woedend. Henk van Houtum van de Radboud Universiteit erkende daarentegen wel de problemen: "Identiteit wordt steeds vaker gemeten in en op het lichaam: sleutelbeenderen, ogen, DNA en vingerafdrukken. Mensen worden hun eigen paspoort en hoe ze worden gezien hangt af van hun code. We decoderen mensen niet op hun kwaliteiten, maar op het lot van hun geboortegrond of herkomst. Wie uit een arm of of moslimland komt is daarmee potentieel gevaarlijk en krijgt geen toegang tot Europa."

Inteelt

In 2002 begonnen allerlei rechtse opiniemakers het argument van “inteelt” in te zetten tegen “importhuwelijken”. Ook het NRC deed mee: “Het nieuwe kabinet wil gezinsmigratie door huwelijken onder immigranten tegengaan. Daar valt uit het perspectief van integratie veel voor te zeggen. Hier komt het medisch-ethische argument bij. De ouders nemen risico's die het toekomstige leven van hun nageslacht en van henzelf belasten.”(7) In december 2003 vroeg CDA-Kamerlid Mirjam Sterk aan minister Hoogervorst van Volksgezondheid of hij huwelijken tussen neven en nichten niet kon verbieden. Ze kreeg steun van de LPF en de SP die zich kennelijk zorgen maakten om “de toename van inteelt”. De minister antwoordde dat zo’n verbod niet haalbaar zou zijn.

De hele discussie was feitelijk bedoeld om “importhuwelijken” in een kwaad daglicht te stellen. Met een beroep op de medische biologie worden huwelijken tussen Marokkaanse of Turkse neven en nichten steeds verder gecriminaliseerd of gemedicaliseerd. Kinderen uit zulke huwelijken zouden een grotere kans op aangeboren afwijkingen lopen. Kennelijk zijn kinderen met zo’n afwijking voor de betrokken politieke partijen een gruwel, wier geboorte koste wat kost vermeden moet worden. In maart 2008 zei PvdA-Kamerlid Khadija Arib echter dat bloedverwantschap bij “allochtone” ouders niet als een migratieprobleem, maar als een mogelijk gezondheidsprobleem moet worden gezien. Dat naar aanleiding van het RIVM-rapport “Kinderwens van consanguine ouders: risico’s en erfelijkheidsvoorlichting”, dat was gebaseerd op het Generation R onderzoek waarbij 10 duizend Rotterdamse kinderen jarenlang worden gevolgd.(8) Generation R wordt vooral geprezen als een databank met informatie over “allochtonen”.

Henk Kamps VVD vindt dat huwelijksmigranten voortaan moeten bewijzen dat ze geen neef en nicht van elkaar zijn, bijvoorbeeld via een DNA-test. “Voor Henk Kamp, de geestelijk vader van het project, is het probleem niet de immigratie, maar dat het gros van de betrokkenen geen kans maakt op de arbeidsmarkt”,(9) reageerde auteur Fouad Laroui, die meteen ook fijntjes Kamps logica weerlegde dat juist achterlijke mensen neef-nichthuwelijken aangaan. “De grootste Engelse dichter Lord Byron had een relatie met zijn halfzusje en de immer door de VVD aangehaalde filosoof van de Verlichting, Voltaire, woonde samen met zijn nicht.”

Noten

• 1. “Selectie met de botte bijl”, Ellen de Waard. In: Fabel Archief.
• 2. “Geen vuiltje aan de lucht”, Pieter Bogaers, 2008.
• 3. “Argos over botten, minderjarige asielzoekers en de vrijheid van wetenschappelijk onderzoek”. Radio-uitzending op: De ochtenden-website.
• 4. “Immigratie: botten liegen niet”. In: Elsevier, 25.2.2006.
• 5. “Heleens hemd”, Elsbeth Etty. In: NRC Handelsblad, 6.2.1999.
• 6. “We redden het niet”, Cor Speksnijder. In: Het Parool, 6.2.1999.
• 7. “Groeiende rol van gezinsdenken bij bevolkingspolitiek”, Ellen de Waard, Inge van de Velde en Eric Krebbers. In: Fabel Archief.
• 8. “Rotterdamse allochtone kinderen gewild onderzoeksobject”, Jeroen Breekveldt. Op: Werkplaats Biopolitiek-website.
• 9. “Zelfs Voltaire woonde samen met zijn nicht”, Fouad Laroui. In: De Volkskrant, 14.11.2007.

Al meer dan twee jaar protesteren vele bloed- en plasmadonoren actief tegen de mega-beloningen van de Raad van Bestuur van Sanquin. De op 15 augustus 2007 opgerichte LVB vertolkt het geluid van de vele duizenden donoren die in 2007 actief protesteerden. Zoals bekend is de LVB voortgekomen uit de Werkgroep Kritische Bloed- en Plasmadonoren.

Argumenten van de Raad van Toezicht voor de hoge beloning nu ook nog onder uitgehaald.

De LVB heeft in een brief aan minister Klink (VWS) gevraagd om in te grijpen.

Voor de Landelijke Vereniging van Bloed- en Plasmadonoren (LVB) is de maat vol.

De maat is vol omdat:

* de Raad van Bestuur van Sanquin het de LVB, als donorvereniging nu definitief onmogelijk heeft gemaakt om zich tot de bloed- en plasmadonoren te wenden, zodat duidelijk kan worden namens hoeveel donoren de LVB kan spreken. De LVB wordt namelijk het democratische recht onthouden om zich kenbaar te maken naar de donoren.

* De beloning van de voorzitter van de Raad van Bestuur van Sanquin, zoals onlangs bleek, helemaal niet vergeleken kan worden met die van de academische ziekenhuizen, zoals de Raad van Toezicht stelt. De heer Buunen verdient namelijk veel meer. (zie bijlage). Op basis van de omvang van Sanquin (minder dan half zoveel omzet en werknemers als de academische ziekenhuizen) en op basis van de wetenschappelijke productie van Sanquin ( slechts enkele artikelen in toptijdschriften) zou de beloning juist veel lager moeten uitvallen als Sanquin wordt vergeleken met Academische ziekenhuizen.

* Er nog steeds geen besluit is genomen om de reiskosten van de donoren te gaan vergoeden.

* De leden van de Landelijke Donor Raad (daarin benoemd daar de Raad van Bestuur van Sanquin en zonder enig mandaat van de donoren) de LVB feitelijk uit die raad hebben gezet.

* De transparantie ver te zoeken is. Donoren zien velen veel geld verdienen aan hun bloed.

* Het aantal donoren daalt (eind 2007 bedroeg het aantal donoren: 401.000) en er met name veel plasmadonoren nodig zijn.

* Er een einde moet komen aan de situatie dat leden van de Landelijke Donor Raad alleen zichzelf vertegenwoordigen in plaats van de opvattingen van alle donoren door een duidelijk mandaat. (In het reglement van de Landelijke Donor Raad staat dat donoren medezeggenschap moeten hebben en invloed moeten hebben op het beleid van Sanquin. Het tegenwerken van een representatieve donorvertegenwoordiging door de Raad van Bestuur gaat daar lijnrecht tegenin.

De LVB heeft zich tot minister Klink gewend om in te grijpen. Sanquin heeft een monopolie in het kader van de Wet op de Bloedvoorziening. Het kan niet zo zijn dat een door de overheid aangewezen bedrijf democratische spelregels aan zijn laars lapt en weigert om de uitgangspunten van Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen te onderschrijven.

Namens het Bestuur,

Ch. Disch

(secretaris)

Beste mensen,

Sinds het begin van dit jaar heeft u geen [Biopolitiek] nieuwsbrief meer ontvangen. Dit heeft te maken met veranderingen in de organisatie van Werkplaats Biopolitiek. De laatste vaste baan bij de Werkplaats, een gesubsidieerde arbeidsplaats, is wegbezuinigd door de gemeente Wageningen. Het is 'niet relevant voor Wageningen', aldus de bestuurders van de 'City of Life Sciences' zoals ze de stad promoten. Ook de andere medewerker heeft een drukkere baan sinds dit jaar. De tijd die medewerkers van Werkplaats Biopolitiek erin kunnen stoppen is dus sterk verminderd. Het is nu helemaal een vrijwilligersorganisatie geworden.

Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 100, 9 april 2008

NIEUWS

1. Intro

2. Enquete

3. Ingrepen in het zorgstelsel onontkoombaar?

4. Bereidt RVZ meer marktwerking in de zorg voor?

5. De WMO en de mantelzorg

6. Europese burgers slikken bittere pil

7. Organen halen uit andere, armere, landen is ook een onethische praktijk.

8. Embryo met drie ouders

9. synthetische biologie

1. Intro

veranderingen

De nieuwsbrief krijgt een andere vorm. De regelmaat van iedere twee (soms drie) weken vervalt. Op de website zetten we artikelen en verwijzingen naar interessant biopolitiek nieuws. Zelfgeschreven artikelen, die u van ons gewend was, zullen een stuk minder voorkomen. In de nieuwsbrief krijgt u voortaan een overzicht van wat de afgelopen tijd op de website is gezet.

Graag willen we van u weten wat u van onze Biopolitiek nieuwsbrief en website vindt. We hebben daarom een kleine enquete bij de 100ste editie toegevoegd.

------------------------------------------------------------------------------------------------

2. Enquete

In het honderdste nummer van onze nieuwsbrief willen we graag de lezer uitnodigen feedback te geven op ons werk. Wij wachten met spanning uw opmerkingen af!

1. Leest U de Biopolitiek nieuwsbrief?

2. Wat vindt U van de nieuwsbrief?

3. Welke onderwerpen interesseren U het meest?

4. Dragen de artikelen bij aan uw werk of dagelijkse praktijk?

5. Over welke onderwerpen zou U meer willen horen?

6. Welke onderwerpen mist U?

7. Heeft U opmerkingen over de stijl van onze artikelen?

8. Zou U het leuk vinden om zelf een keer iets bij te dragen aan de nieuwsbrief?

9. Vindt u dat de onderwerpen in de Biopolitiek nieuwsbrief en website samenhangen of vindt u het een vreemde combinatie van onderwerpen?

-----------------------------------------------------------------------------------------------

Hieronder vindt u artikelen die van januari tot april 2008 op de website Biopolitek.nl verschenen:

3) Ingrepen in het zorgstelsel onontkoombaar?

Ingrepen in het zorgstelsel zijn onontkoombaar, stelt Anton Maes, huisarts in Dieren, Bestuurslid van De Vrije Huisarts.

Er zijn verontrustende signalen over de (on)betaalbaarheid van ons zorgstelsel. Zo meldt de NRC, en anderen eerder, dat de zorgverzekeraars de laatste 6 kwartalen bijna 700 miljoen euro hebben ingeteerd op hun buffers tegen verliezen. Ook voor verzekeraars geldt het principe: Niemand kan meer geld uitgeven dan er binnenkomt.

Het lijkt alsof de overheid wat gaat doen aan de kosten van het zorgstelsel. Meer markt lijkt de oplossing te worden.

4) Bereidt RVZ meer marktwerking in de zorg voor?

Op verzoek van minister Klink werkt de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) aan een advies over kostenbeheersing in de zorg.

In haar persbericht van 25 februari 2008 (1) noemt de RVZ kostenbeheersing 'één van de belangrijkste uitdagingen voor de zorgsector in de komende decennia'. Volgens de Raad heeft 'het oude systeem – aanbodbudgettering – het einde van zijn levensduur bereikt'. Deze constatering is populair onder liberale gezondheidseconomen, die als oplossing meer markt in de zorg zien.

Daardoor wordt de zorg bepaald niet perse goedkoper. De invoering van marktwerking in de ziekenhuiszorg heeft geleid tot een explosieve stijging van het aantal behandelingen. Daardoor zijn de kosten, tegen de verwachting in, fors gestegen, meldt NRC Handelsblad. In 2008 is de ziekenhuiszorg zelfs verder geliberaliseerd. Het aantal behandelingen waarvoor vrije prijsvorming geldt, steeg van ongeveer 8 procent naar 20 procent van de ziekenhuiszorg. Ook is sinds dit jaar het inkomen van medisch specialisten afhankelijk gemaakt van het aantal behandelingen. Vanaf 2009 worden ziekenhuizen volledig per behandeling afgerekend.

Zorg kan echter wel goedkoper: De Wet Maatschappelijke Ondersteuning doet een beroep op de goedkoopste arbeid die er is: vrijwilligers en mantelzorgers.

5) De WMO en de mantelzorg

→ Naastenliefde omdat het moet

De Wet maatschappelijke ondersteuning ligt onder vuur. Gemeenten bezuinigen op de thuiszorg, cliënten klagen over slechtere hulp. Kern van de wet: wie zorg behoeft moet niet meteen naar vadertje staat kijken.

Zo begint een artikel in het weekblad De Groene Amsterdammer van 7 maart 2008.

6) Europese burgers slikken bittere pil

Misschien is goedkopere productiekosten van medicijnen een idee om kosten te besparen. Voor fabrikanten een nieuw medicijn op de markt mogen brengen moet dit op mensen getest worden. Dit kost grote sommen geld, klaagt de farmaceutische industrie.

Medicijntests worden steeds vaker buiten West-Europa en de Verenigde Staten uitgevoerd. De regels zijn elders soepeler en de kosten voor de tests zijn lager.

De NGO`s Wemos en SOMO brachten 19 februari 2008 een rapport uit over het verplaatsen van medicijntesten naar armere landen.Zij presenteerden nieuw bewijsmateriaal dat ‘oneerlijke’ geneesmiddelen, medicijnen die onethisch zijn getest in lagelonen- en ontwikkelingslanden, worden goedgekeurd voor gebruik op de Europese markt. Zij roepen het Europese parlement op tot onmiddellijke actie.

De Volkskrant besteedde op zaterdag 23 februari 2008 aandacht aan het rapport van SOMO en Wemos met een artikel van Olav Velthuis: ‘Testen van medicijnen op armen is onethisch’.

7) Organen halen uit andere, armere, landen is ook een onethische praktijk. Toch (b)leek Zorgverzekeraar Unive een Pakistaans orgaan te vergoeden.

Focus op organen leidt tot Pakistan route

Actualiteitenrubriek Netwerk meldde 21 januari dat Univé als eerste zorgverzekeraar in Nederland een orgaantransplantatie in het buitenland vergoed. Het ging om een niertransplantatie van twaalfduizend euro waarvoor een Nederlandse vrouw naar Pakistan afreisde. In Pakistan is volgens deskundigen vaak sprake van orgaanhandel. In de Netwerk uitzending en de daarop volgende berichtgeving blijven belangrijke aspecten van de transplantatie-sector buiten beeld.

Er blijken zelfs wachtlijsten te zijn bij een orgaanhandel-bende in India

De Pers meldt 30 januari 2008 dat de politie in India een bende op het spoor is die de afgelopen negen jaar zo`n 500 'arme sloebers' van een nier ontdeed en de oogst 'voor veel geld naar rijke patienten' doorsluiste. Er zouden tientallen artsen bij betrokken zijn. De bende opereerde vanuit een dure wijk in New Delhi, aldus het op persburo AP gebaseerde bericht. De groep had volgens het bericht een wachtlijst van veertig patienten uit vijf verschillende landen.

8) Embryo met drie ouders

Soms lijkt het erop dat de huidige mens niet voldoet en verbeterd moet worden. Alsof er een Homo Sapiens versie 2.0, moet komen. Britse wetenschappers zijn erin geslaagd embryo's te kweken met DNA materiaal van drie 'ouders'. Een man en een vrouw leveren beiden de helft van het DNA van de celkern. Een andere vrouw levert een zogenaamde 'lege eicel', een eicel waarvan het kern DNA is verwijderd. Echter in deze lege eicel zijn mitochondrien aanwezig die eigen DNA materiaal dragen. Zo ontstaat er een embryo met DNA van drie personen.

Verschillende ziekten kunnen te maken hebben met veranderingen in het mitochondriaal DNA zoals diabetes, doofheid, epilepsie en lever falen. Deze techniek is dan ook bedoeld om dragers van dergelijke mitochondriale ziekten gebruik te kunnen laten maken van wat we kunnen noemen een 'mitochondrien donor'. Omdat het hier om ziekten of afwijkingen gaat zal de druk vanuit de samenleving groot worden er gebruik van te gaan maken. Hiermee zal een eerste mogelijkheid tot genetische modificatie van mensen een feit worden.

9) Synthetische biologie

Craig Venter, de flamboyante genenjager met zijn biotechbedrijven en vele patenten, is het inmiddels gelukt een synthetisch genoom te maken. Over Craig Venters toekomstplannen met 'synthetische biologie' schreef Biopolitiek eerder al.

Het dna blijkt niet zo bepalend en makkelijk interpreteerbaar als vaak wordt voorgesteld.

Amerikaanse en Deense onderzoekers concluderen dat er grote verschillen zijn in het risico op borstkanker onder draagsters van 'borstkanker-genen' BRCA1 en 2. Dat bevestigt de veronderstelling van veel kankeronderzoekers dat er nog onbekende risicofactoren in het spel zijn bij erfelijke borstkanker. Recent onderzoek liet zien dat ook de leeftijd tijdens de eerste zwangerschap en borstvoedingsgewoontes invloed hebben op het risico op borstkanker bij draagsters.

In een eerder artikel op deze site gaf Herman van Wietmarschen aan dat er meer aan de hand is rond het ontstaan en bestrijden van borstkanker dan aanbieders van BRCA -testen graag doen geloven.

Zie: De politiek rond genentests

-------------------------------------------

De Wet maatschappelijke ondersteuning ligt onder vuur. Gemeenten bezuinigen op de thuiszorg, cliënten klagen over slechtere hulp. Kern van de wet: wie zorg behoeft moet niet meteen naar vadertje staat kijken.

Zo begint een artikel in het weekblad De Groene Amsterdammer van 7 maart 2008.

DOOR Koen Haegens

Spreek de letters wmo uit en je trekt een beerput open. ‘Een anachronisme, een hopeloze vinding waar de overheid over vijf jaar weer op terug zal komen’, noemt Rob van Zoest de Wet maatschappelijke ondersteuning. Hij heeft multiple sclerose en zit in een rolstoel. Om die reden kreeg hij vroeger huishoudelijke hulp, via de awbz. Die is sinds vorig jaar overgeheveld naar de wmo, een operatie waarbij iedere cliënt opnieuw geïndiceerd werd. Wat bleek? Van Zoest kwam niet meer in aanmerking voor hulp in het huishouden. Voortaan wordt eerst gekeken in hoeverre de partner, kinderen of andere mantelzorgers taken kunnen overnemen van betaalde krachten – mantelzorg dus. Zijn vrouw kon het huishouden wel doen, vertelde de betreffende instantie Van Zoest.

Hij is er nog boos over. ‘De wmo is doordesemd van een jaren-vijftiggevoel dat in een geïndividualiseerde samenleving echt niet meer kan. Hoezo moet ik een beroep doen op mantelzorg? Ik woon in een klein dorp in Noord-Holland. Mijn vrienden zitten in Amsterdam, waar ik vandaan kom, en in de hele wereld. Mijn familie woont ook ergens anders. Met de buren heb ik net een rechtszaak achter de rug. Mijn vrouw werkt fulltime. Dat kan niet anders, we moeten de hypotheek betalen.’ Toch moet zij nu het hele huishouden voor haar rekening nemen. Dat is veel te zwaar, vreest Van Zoest: ‘Ik zit in een rolstoel en heb voor alles hulp nodig: als ik iets laat vallen, als ik naar de wc moet. Tegelijkertijd praat ik als Gerard Spong in zijn beste dagen. Je kunt je indenken hoe mijn vrouw belast wordt.’



Een jaar na de invoering groeit de kritiek op de wmo. De wet heeft officieel tot doel om burgers, bijvoorbeeld ouderen en gehandicapten, zo lang mogelijk zelfstandig te laten leven. De gemeenten voeren de wet uit. Zij moeten ervoor zorgen dat iemand die kampt met belemmeringen net zo goed kan functioneren als mensen zonder.

Mooie voornemens, maar in de praktijk worstelt de wmo met het imago van een ordinaire bezuinigingsmaatregel. Het kabinet heeft de wet nooit zo willen noemen. De Eerste-Kamerfractie van de vvd had daar voorafgaande aan de invoering minder moeite mee: ‘Hoofddoel van deze wet is een beperking van de pan uit rijzende kosten van de awbz.’

Om dat te bereiken, introduceert de wmo marktwerking. Te beginnen in de thuiszorg, bij de huishoudelijke hulp. Gemeenten hebben bij de aanbesteding daarvan tot nu toe vooral op de prijs van zorgaanbieders gelet. Met succes: ze hielden vorig jaar zo’n tweehonderd miljoen euro over op hun budget. Dat geld is overigens niet geoormerkt en kan dus ook voor andere zaken gebruikt worden. Maar deze kostenbesparing werd bereikt door op grote schaal professionele thuiszorg in te ruilen voor goedkopere ‘alfahulpen’. Sommige werknemers in de thuiszorg werden ontslagen, een veelvoud werd gedwongen slechtere arbeidsvoorwaarden te accepteren.

Niet alleen onder het personeel, ook bij cliënten heerst onvrede. Zij klagen over minder zorguren en te veel wisselende, onervaren hulpen. Een spotje hiertegen van de SP, waarin een oude vrouw als reactie op alle vreemden die langskomen voor de camera haar kleren uittrekt – ‘Ik kan me net zo goed voor heel Nederland uitkleden’ – leidde tot ophef. De verantwoordelijke staatssecretaris Jet Bussemaker (pvda, Volksgezondheid, Welzijn en Sport) heeft inmiddels een wetswijziging aangekondigd. Voortaan krijgen cliënten niet meer tegen hun zin een goedkope alfahulp thuis.

Daarmee zijn niet alle problemen opgelost. De eigenlijke kern van de wmo bleef tot nu toe onderbelicht. De wet draait namelijk niet enkel om marktwerking. In vergelijking met andere hervormingen van het vorige kabinet heeft het cda er een sterk christen-democratisch stempel op weten te drukken. Het bevorderen van naastenliefde, de vrijwillige zorg voor elkaar, vormt het hart van de wet. Wie zorg of ondersteuning nodig heeft, moet zich voortaan eerst tot familie, vrienden of buren wenden, alvorens naar de overheid te stappen voor hulp. De wmo wil daarom mantelzorg en vrijwilligerswerk stimuleren.



Dat kan goedschiks en kwaadschiks. De wmo draagt gemeenten op de positie te versterken van vrijwilligers en de 3,7 miljoen mensen (volgens schattingen van het Sociaal en Cultureel Planbureau) die enigerlei vorm van mantelzorg verlenen. Zij moeten er bijvoorbeeld vaker even tussenuit kunnen gaan. Van bedrijven wordt verlangd dat zij het hun personeel makkelijker maken hun werk te combineren met mantelzorg. Die extra ondersteuning is hard nodig. Uit onderzoek van het scp is gebleken dat zo’n tweehonderdduizend mantelzorgers al zijn bezweken onder de druk. Een vergelijkbaar aantal zegt zich te zwaar belast te voelen.

Ondanks de goede bedoelingen lijken zij weinig baat te hebben bij de wmo. Leone Brokx van Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, wacht nog steeds op de beloofde verbeteringen: ‘Gemeenten zijn heel druk geweest met het aanbestedingsgebeuren rond de huishoudelijke zorg. Voor ondersteuning van mantelzorg is nog weinig beleid gemaakt.’

Ondertussen is de (her)indicatie er wel op gericht mantelzorg te bevorderen. Dat gaat als volgt. Allereerst wordt strenger beoordeeld of iemand werkelijk recht heeft op zorg. Vervolgens wordt gekeken of de partner of inwonende kinderen de benodigde hulp kunnen leveren. Dat is op de meeste plaatsen overigens al de praktijk sinds 2004, toen het protocol ‘gebruikelijke zorg’ werd geïntroduceerd. De wmo spoort gemeenten aan om behalve naar partner en kinderen te kijken ook te onderzoeken of er andere mantelzorg geregeld kan worden. Pas als dat allemaal niet mogelijk is, komt iemand in aanmerking voor professionele ondersteuning. Brokx: ‘Steeds meer gemeenten lijken die “gebruikelijke zorg” wel heel erg op te rekken. Mensen krijgen daardoor minder huishoudelijke hulp.’

Hoewel het aan officieel onderzoek hiernaar ontbreekt, wordt haar vrees vanuit verschillende hoeken bevestigd. Bij het Meldpunt (her)indicatie, een initiatief van diverse cliëntenorganisaties, heeft een ‘behoorlijk’ percentage van de binnengekomen klachten betrekking op zorgdwang voor naasten. ‘Als er een echtgenoot is, gaan gemeenten er automatisch van uit dat die het huishouden wel kan doen’, zegt plaatsvervangend directeur Marthijn Laterveer van de Landelijke Organisatie Cliëntenraden (loc). ‘Daarbij wordt niet gekeken of die persoon, bijvoorbeeld een hartpatiënt, daartoe in staat is. Misschien vindt zelfs omgekeerd al mantelzorg plaats.’

Ook bij het wmo-meldpunt van de SP is dat een bekende klacht. Neem de vrouw bij wie de hulp werd stilgezet omdat haar partner gezond genoeg zou zijn om het huishouden te doen. De man had een lekkende hartklep, hartritmestoornissen en reuma aan de handen. ‘Hij moet van de cardioloog en van de reumatoloog rustig aan doen. Hij moet nog wel hele dagen werken. Dat moet, anders is er geen inkomen’, aldus de klaagster.

In totaal kwamen bij het SP-meldpunt tussen half september 2007 en eind februari van dit jaar 837 meldingen binnen. Daarvan gingen er 104 over de aangescherpte indicatiestelling. Mensen krijgen minder of geen uren hulp, onder meer omdat ze een beroep zouden kunnen doen op mantelzorg. Van partners wordt verwacht dat ze onbetaald verlof opnemen.

In andere gevallen moeten de kinderen bijspringen. Een klager wiens uren thuiszorg gehalveerd werden, kreeg te horen dat ‘als uw man niet kan afstoffen, dan moet uw zoon dit maar doen’. De vrouw vervolgt: ‘Mijn dochter wordt binnenkort twaalf en dan zal ook zij veel meer moeten doen.’ Het meldpunt van de cliëntenorganisaties heeft een soortgelijk verhaal van een invalide vrouw: ‘Mijn dertienjarige dochter moet mij nu iedere ochtend voordat ze naar school gaat helpen met wassen, aankleden en brood smeren voor mij, haar gehandicapte broertje en haarzelf. (…) Er is geen man in huis. Dat noemen ze mantelzorg? Dat is kinderarbeid.’



Natuurlijk is het soms mogelijk dat de partner meer gaat bijdragen in het huishouden, geven de betrokkenen toe. Daar hoeft de belastingbetaler niet als vanzelfsprekend voor op te draaien. Het probleem is volgens Laterveer van de loc dat gemeenten niet de moeite nemen om achter de voordeur te kijken hoe de situatie werkelijk is. Laterveer: ‘Nu behelst de indicatiestelling in veel gevallen slechts een telefoontje met vijf vragen. Maar de mensen waar het om gaat, vaak ouderen, hebben de neiging zichzelf te overschatten. Dan wordt er gevraagd of het goed gaat. Ja, natuurlijk gaat het wel goed. Heeft de persoon in kwestie een man of een zoon? Jawel. En door die twee antwoorden alleen al krijgen mensen minder zorg.’

Leone Brokx van mantelzorgersvereniging Mezzo ziet nog een ander probleem. De wmo beperkt de cliënt in zijn keuzevrijheid in plaats van dat ze die vergroot. ‘Vroeger bepaalde je als mantelzorger of je bijvoorbeeld de persoonlijke zorg zelf deed en de huishoudelijke zorg inhuurde. Die vrijheid om te kiezen is ingeperkt. Dat komt door de strengere indicatiestelling. Zo was er een echtpaar waarvan de man de persoonlijke verzorging voor de vrouw op zich had genomen. Daarnaast kregen ze zeven uur huishoudelijke zorg. Nu zegt de gemeente tegen hem: pech gehad, je bent gezond, dus kun je die huishoudelijke zorg best zelf doen. Ja, via de awbz kunnen ze persoonlijke verzorging aanvragen, maar dat wilde hij nou juist zelf doen.’

Brokx’ aanvankelijke enthousiasme over de wet is inmiddels danig getemperd: ‘Het lijkt erop dat deze wet een verkapte bezuiniging is. Dat was niet de bedoeling.’ De wmo leidt volgens haar voor mantelzorgers tot een lastenverzwaring in plaats van -verlichting. Niet voor niets noemde ZW Haaglanden, een zorg- en welzijnsorganisatie, de wmo voorafgaande aan de invoering al een ‘valkuil voor vrouwen’. Met name zij lopen het risico dubbel belast te worden.

Het heeft iets tragisch: de regering wil de naastenliefde zo graag bevorderen dat vrijwilligheid omslaat in dwang – de doodsteek voor het vrijwilligerswerk. Daar komt bij dat steeds meer mantelzorgers met een bijstandsuitkering aan het werk moeten van hun gemeente. Tot nu toe werden zij in sommige gevallen vrijgesteld van sollicitatieplicht. Brokx begrijpt niet wat de overheid nu eigenlijk wil: ‘Het kabinet wil dat én iedereen werkt én dat we zorgen voor onze naasten. Dat is toch een spagaat?’

© Koen Haegens / De Groene Amsterdammer

Op verzoek van minister Klink werkt de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) aan een advies over kostenbeheersing in de zorg.

In haar persbericht van 25 februari 2008 (1) noemt de RVZ kostenbeheersing 'één van de belangrijkste uitdagingen voor de zorgsector in de komende decennia'. Volgens de Raad heeft 'het oude systeem – aanbodbudgettering – het einde van zijn levensduur bereikt'. Deze constatering is populair onder liberale gezondheidseconomen, die als oplossing meer markt in de zorg zien.

Ervaring daarmee in de VS laat overigens zien dat de uitgaven voor gezondheidszorg niet lager maar hoger zijn dan in Nederland. Recent onderzoek naar de ziekenhuiskosten in Nederland laat eenzelfde beeld zien. Zo meldt NRC Handelsblad (2):

"In 2005 werden de tarieven voor enkele veelvoorkomende behandelingen vrijgegeven, zoals knie-, heup- en staaroperaties. Door ziekenhuizen te laten concurreren, was de verwachting, zouden ze voor een behandeling niet meer gaan vragen dan een ander. De kosten zouden zo worden gedrukt. 

De RVZ heeft als centraal thema voor zijn advies gekozen: hoe houden we de gezondheidszorg betaalbaar? Een antwoord zou er in feite op uit kunnen draaien de vraag anders te stellen: hoe maken we van de zorg een goed draaiende markt.

De RVZ erkent 'dat er belangrijke risico’s bestaan: voor de politiek, voor het draagvlak onder de solidariteit, voor de overheidsuitgaven en de verdeling van de lastendruk maar ook voor de kwaliteit van de zorg.'

Zij spreekt over 'verstrekkende maatschappelijke gevolgen' en dat lijkt gezien een paar eerdere rapportages van de RVZ ook wel te verwachten. Eind 2007 onderzocht de RVZ om mensen te betalen voor het afstaan van organen, hoewel dit in de Wet OrgaanDonatie verboden is (3). Zij kwam met het voorstel mensen die bij leven een nier afstaan levenslang een zorgverzekering te geven.

In 2006 stelde RVZ voorzitter Sanders bij zijn afscheid van de RVZ dat burgers die ongezond leven daarvan zelf maar deels de ziektekosten moeten dragen. Hij bepleitte 'een hogere ziektekostenpremie voor mensen die teveel eten, roken, alcohol drinken en te weinig bewegen'.(4) Hij kreeg (morele) steun van verzekeraar AXA en minister van VWS Hoogervorst.

hete soep 

De RVZ wil het nieuwe advies aan minister Klink, dat in oktober naar verwachting klaar is, samen met een commissie ter hand nemen. De voorzitter van de RVZ, Rien Meijerink, zit deze commissie voor.

Of de soep ook werkelijk zo heet gegeten wordt als de RVZ ze wel eens opdient is dit keer de vraag.

In de commissie zitten ondermeer sociaaldemocraten, zoals oud PvdA-voorzitter Marianne Sint en Flip de Kam. Hoewel deze partij veel marktwerking in Nederland heeft gebracht, zal er wellicht toch wel enige neiging tot matiging van sociaaldemocraten uitgaan.

Jeroen Breekveldt

1. Duurzaam uitgavenmanagement

http://www.rvz.net/cgi-bin/adv.pl?advi_relID=142&chap_relID=4&last=1&stat=Y

2. Stijgende kosten zorg na invoering marktwerking

http://www.nrc.nl/binnenland/article957076.ece/Stijgende_kosten_zorg_na_invoering_marktwerking

3. Betalen voor nieren 'buitengewoon kosteneffectief', http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=463#body

4. Zelfmanagement tegen hoge ziektekosten?, http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=324

De commissie bestaat uit:

• De heer prof. dr. G.H. Blijham, voorzitter Raad van Bestuur, Universitair Medisch Centrum Utrecht.

• De heer prof. dr. M.G. Boekholdt, bestuursvoorzitter vereniging Het Zonnehuis, Vrije Universiteit van Amsterdam.

• De heer prof. dr. Bovenberg, Universiteit van Tilburg / NETSPAR.

• De heer drs. B. Dessing, voormalig voorzitter Raad van Bestuur UVIT zorgverzekeraar.

• De heer prof. dr. F.J.H. Don, voormalig directeur CPB, Erasmus Universiteit Rotterdam.

• De heer drs. K. Erends, voorzitter Raad van Bestuur Stichting Baalderborg.

• De heer prof. mr. dr. C.A. de Kam, Universiteit van Groningen.

• De heer prof. dr. P.J. van der Maas, voorzitter Raad voor Gezondheidsonderzoek.

• De heer prof. dr. F. Rutten, Erasmus Universiteit Rotterdam / IMTA.

• De heer prof. dr. F.T. Schut, Erasmus Universiteit Rotterdam.

• Mevrouw drs. M. Sint, voorzitter Raad van Bestuur, Isala Klinieken.

• De heer prof. dr. L.G.M. Stevens, Erasmus Universiteit Rotterdam.

• De heer prof. dr. H.A.A. Verbon, Universiteit van Tilburg.

• De heer prof. dr. P.A.M. Vierhout, voormalig voorzitter Orde van Medisch Specialisten.

• Mevrouw drs. Y.M. Wilders, RA Voorzitter Raad van Bestuur, Spaarne Ziekenhuis.

• De heer prof. dr. W. Groot, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, eerst verantwoordelijk raadslid voor het advies.

• Mevrouw mr. A.M. van Blerck-Woerdman, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.

De Volkskrant besteedt op zaterdag 23 februari 2008 aandacht aan het rapport van SOMO en Wemos met een artikel van Olav Velthuis, http://www.volkskrant.nl/economie/article507038.ece/Testen_van_medicijnen_op_armen_is_onethisch

gepubliceerd op 23 februari 2008 12:06, bijgewerkt op 23 februari 2008 12:07

Velthuis schrijft: "

‘Testen van medicijnen op armen is onethisch’

Niet alleen fabrieken zijn de afgelopen jaren naar lagelonenlanden verplaatst. Ook medicijntests worden steeds vaker buiten Europa en de Verenigde Staten uitgevoerd.

De regels zijn er soepeler en de kosten voor de tests die fabrikanten moeten uitvoeren voor ze hun nieuwe medicijn op de markt mogen brengen, zijn lager.

1. Chip doorbreekt ethische grenzen

2. 'Vergrijzing' is geen ramp

3. De zorgwekkende opvattingen van de milieuadviseur van Sarkozy

4. EU maant Frankrijk bloedplasma-markt open te stellen

5. Afweeronderdrukker Cyclosporine kankerverwekkend ook voor gezondheidswerkers

6. Kan de geestelijke gezondheidszorg nog sociaal zijn?

7. krakers en zelfzorgende migranten

NIEUWS
1. Intro
2. China is hot! http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=462#body
3. Betalen voor nieren 'buitengewoon kosteneffectief' http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=463#body
4. Abonneren op deze mailinglijst?

-------------------------------------------------------------
1. Intro

In de strijd om meer organen in NL beschikbaar te krijgen zijn nogal wat maatregelen voorgesteld. Veelal zonder het beoogde resultaat. Beloning voor een nier is geen taboe meer, de Raad voor Volksgezondheid en Zorg pleit ervoor. Betalen voor nieren is 'buitengewoon kosteneffectief'.

Gelukkig stuit het RVZ voorstel vooralsnog op tegenstand. Ook al komen volgens de RVZ steeds meer nieren uit 'illegale' handel.

China denkt menigeen dan aan. Over China schrijven we inderdaad in deze nieuwsbrief, maar niet vanwege orgaanhandel of andere misstanden die helaas veel voorkomen in deze voortstomende economie. China doet haar uiterste best om allerlei contacten te leggen en samenwerkingsverbanden te smeden met Westerse wetenschappelijke instituten. In het westen onstaat steeds meer interesse in Chinese geneeswijzen. China is hot!

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

2. China is hot!

3. Betalen voor nieren 'buitengewoon kosteneffectief'

http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=463#body

Beloning voor een nier is opeens geen taboe meer. Ethici van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) stellen voor een leven lang zorgverzekering aan te bieden aan wie bij leven een nier 'doneert' (doneren = geven).

Hoewel dit niet zo drastisch lijkt als het voorstel van hoogleraar Transplantatiegeneeskunde A. Hoitsma van de Radboud Universiteit (VWS zou vijftigduizend euro voor een nier moeten betalen), is de connectie tussen een orgaan en een beloning niet meer weg te denken. Orgaanhandel mag je het echter niet noemen van de voorstanders van dergelijke maatregelen. Opsteller van het voorstel, Gert van Dijk,vindt niet dat er sprake is van 'orgaanhandel'. Op radio 1 zei hij: "In ons voorstel mag alleen de overheid de organen kopen. Ik vind niet dat je dan van handel moet spreken." 'Verder is het van belang', zo staat in het RVZ-rapport, 'te beseffen dat geld slechts één component is die een keuze bepaalt, naast vele andere. Betaling maakt dat mensen om het geld hun nier zullen doneren, maar niet is gezegd dat zij het louter om het geld zullen doen.' De connectie geld en orgaan is gelegd, maar vermeden moet worden dat hieraan een business-imago gaat kleven.

De ene beloning voor een orgaan is kennelijk slecht, de andere goed. Het adviesorgaan RVZ stelt dat patiënten steeds vaker hun toevlucht zoeken tot illegale handel in nieren van levende donoren, 'met alle misstanden die zich daarin voordoen'. Een zorgverzekering voor een nier zou geen orgaanhandel zijn. Volgens de raad zijn er geen doorslaggevende bezwaren tegen een betalingssysteem. Misstanden ('illegale handel') worden zo gebruikt om betaling voor organen te legitimeren. Juristen zullen er (op den duur) nog een flinke kluif aan hebben om de RVZ vorm van beloning wel als legaal te zien en andere vormen van betaling niet. De RVZ vraagt zich in het rapport af of de overheid een beloning voor orgaandonatie nog langer kan verbieden. Beloning voor organen moeten we gaan accepteren, zo lijkt de RVZ te willen zeggen.

Kosteneffectief

Er is ook een andere connectie tussen nieren en geld. Nier'donoren' en het publiek moeten het RVZ voorstel niet als orgaanhandel zien, maar ziektekostenverzekeraars en de overheid dienen bepaald wel naar de financiele voordelen van het voorstel te kijken. Gert van Dijk noemde op Radio 1 de ziektekostenverzekering-voor-een-nier-deal 'buitengewoon kosteneffectief' omdat de kosten van mensen met een geïmplanteerde nier veel lager zijn dan van mensen die bijvoorbeeld dialyses krijgen. In Engeland voerde in 2005 de overheid campagne voor levenddonatie, waarbij dit argument meer op de achtergrond bleef en betaling van donoren niet werd voorgesteld.

De 'buitengewone kosteneffectiviteit' van levenddonatie roept de vraag op of de nier'donor' wel eerlijk beloond wordt. Zo zijn er, indien je dit voorstel van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg serieus wilt nemen, wel meer vragen. Wordt alleen de basisverzekering levenslang vergoed of ook de aanvullende verzekering? Kan een nier ook aan een onbekende worden aangeboden? Wat als er meer nieren worden aangeboden dan nodig volgens de wachtlijst? Vervalt dan het aanbod van gratis zorgverzekering? Mag de zorgverzekeraar een nier verder proberen te verkopen, bijvoorbeeld aan mensen op de wachtlijst in andere bij Eurotransplant aangesloten landen? En gaan postmortale organen nog steeds gratis van de hand? Over deze laatste vraag concludeert de RVZ: 'een flink geldbedrag toekennen aan naasten die toestemming geven voor uitname van organen staat op gespannen voet met belangrijke ethische kernprincipes. '

De RVZ vraagt zich in het rapport af of de overheid een beloning voor orgaandonatie nog langer kan verbieden. Volgens de raad zijn er geen doorslaggevende bezwaren tegen een betalingssysteem.

Een interessante mix van argumenten draagt de RVZ daarvoor aan.

Belangrijke bezwaren tegen levenddonatie onderkent de RVZ als ze zegt dat dwang ook bij levenddonatie zonder betaling kan voorkomen: 'Dat er een risico bestaat dat donaties onvrijwillig plaatsvinden pleit dus niet tegen betalingen, maar alleen tegen onvrijwillige donaties. Onvrijwilligheid is overigens niet alleen een risico bij betaling, maar ook bij de onbetaalde donaties. Als verkopers door omstandigheden kunnen worden gedwongen een nier te verkopen, dan kunnen donoren ook door omstandigheden, zoals druk vanuit de familie, gedwongen worden te doneren. Om dat te voorkomen hoeven we niet alle donaties te verbieden, alleen de onvrijwillige. Het is een harde morele eis dat voorkomen moet worden dat donoren onder zware druk komen te staan om een nier te doneren, of er nu sprake is van betaling of niet.' Hoe dit gegarandeerd moet worden vertelt de RVZ niet.

'te ver'

In de strijd om organen beschikbaar te krijgen zijn nogal wat maatregelen voorgesteld. Nadat het aantal postmortale donoren in 2006 achteruit blijkt te zijn gegaan riep de politiek weer om verandering van het Donorregistratiesysteem. Automatische Donorregistratie (ADR) moet het tovermiddel worden. Iedereen wordt dan geregistreerd als donor tenzij je aangeeft dit niet te willen zijn. Een dergelijke rigoreuze toe-eigening van organen door de transplantatie-sector wordt dan de norm, waartegen je nog wel bezwaar mag maken.

BNN`s Grote Donorshow vonden veel mensen (van te voren) 'te ver' gaan. Mensen bij het aanvragen van een rijbewijs of paspoort erop wijzen dat ze nog niet geregistreerd staan in het Donorregister gaat kennelijk niet te ver, want is reeds een jaar verordonneert aan gemeentebalies. Patienten die donor willen zijn in sommige gevallen eerder (hersen)dood verklaren, zodat ze orgaandonor kunnen zijn, werd voorgesteld door sommige artsen, meldde het TV programma Netwerk begin dit jaar. (Netwerk dinsdag 30 januari 2007: 'Het grijze gebied tussen dood en overlijden').

De PvdA heeft het plan geopperd om donoren korting op hun paspoort te geven en in mei 2007 werd geopperd om mensen die registreren dat ze na hun dood organen willen afstaan een korting op de ziektekostenverzekering te geven. Uitvaartondernemer Monuta biedt een korting van 150 euro op de begrafenis of crematie voor mensen die donor zijn geweest, een idee dat gesteund wordt door de Nierstichting. Voorstellen om 'donatie' bij leven te belonen zijn eerder al gedaan door het College voor Zorgverzekeringen (zie: Orgaandonaties bij leven belonen? http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=404#body). Hierop borduurt het rapport van de RVZ voort.

Komische berekeningen

Het RVZ rapport behandelt veel van deze voorstellen, maar ziet ze niet als serieuze optie om het tekort aan nieren terug te dringen. Dit leidt tot bijna komische berekeningen zoals bij de optie registratie als donor in het Donorregister te belonen met € 25,-. Per daadwerkelijke donor zou dit tussen de 625.000,- en 1.250.000 euro kosten. 'In dat geval wegen de kosten waarschijnlijk niet op tegen de baten.', schrijft de RVZ. *

Het beste voorstel is volgens de RVZ dus om een levenslange ziektekostenverzekering te bieden voor een nier.

'Met een dergelijke beloning drukt de overheid verder uit dat het haar ernst is met het terugdringen van het tekort aan donororganen, dat de donatie moreel gerechtvaardigd is en maatschappelijk op prijs wordt gesteld en dat, voor zover het aan haar ligt, zij bereid is alle gezondheidsrisico’s af te dekken.'

Velen zijn echter verontrust door het recente RVZ voorstel orgaandonatie te belonen met een levenslange zorgverzekering. Dergelijke voorstellen zijn desalniettemin een logisch gevolg van hoe er over orgaantransplantatie wordt gesproken. De transplantatie-industrie leeft van de gedachte dat er voor iedereen met orgaanfalen een vervangend orgaan moet klaarliggen. Uit postmortale donatie is dit niet te bereiken. Ook niet als iedereen in principe automatisch donor wordt gemaakt, zoals linkse partijen als GroenLinks en SP, in navolging van de Nierstichting, willen.

Masterplan Orgaandonatie

De enige manier om het tekort structureel op te lossen is volgens de Nierstichting een actieve opstelling van het Ministerie van VWS om te komen tot een 'Masterplan Orgaandonatie'. De Nierstichting verzocht rond de BNN show vertegenwoordigers van de Tweede Kamer en het Ministerie van VWS dan ook dringend om zo spoedig mogelijk met voorstellen voor dit masterplan naar buiten te komen. Directeur Beerkens lichte bij Nova een tipje van de sluier van het masterplan op. Hij zei dat de politiek nu eens alle mogelijkheden, ook de onethische, op een rijtje moet zetten en de voors en tegens ervan moet bekijken.

Het nieuwe plan van de RVZ om mensen die bij leven een nier 'doneren' hun verdere leven lang gratis ziektekostenverzekering te geven is een bijdrage aan het opstellen van het masterplan, zo blijkt uit de aanbiedingsbrief bij het RVZ advies. 'Wij hopen dat deze bevindingen, maar vooral ook de bespreking van alle argumenten voor en tegen, van nut zijn in de aanloop naar het Masterplan Orgaandonatie, dat in maart 2008 verschijnt. Met dit signalement wordt een route verkend die in het beleid tot nu toe weinig aandacht heeft gekregen, maar die beloftevol kan zijn - zeker nu de ethische analyse laat zien dat er geen onoverkomelijke obstakels zijn.' Wat zouden dan 'de onethische' mogelijkheden zijn voor het Masterplan waar Beerkens over sprak?

De Nierstichting en haar aanhangers in het parlement worden niet op hun wenken bediend want de RVZ ziet dat postmortale donatie steeds minder belangrijk wordt.

Het RVZ advies bespreekt namelijk dat 'nabestaanden die toestemming geven voor uitname van organen een beloning zouden kunnen ontvangen. Dit ligt gevoeliger, maar een bijdrage aan de begrafeniskosten zou te overwegen zijn.'. De RVZ verwacht hier echter niet veel van en toont zich realistisch: 'Hoewel met deze maatregelen wellicht nog wat te winnen valt, moet van het financieel stimuleren van postmortale donatie niet al te veel verwacht worden. Het beschikbare postmortale potentieel is immers beperkt en neemt steeds verder af.'.

Transplantatie-industrie

Dit kan wel eens slecht vallen bij de voorstanders van automatische donorregistratie, ook wel het geen bezwaar systeem genoemd. Zij zetten immers in op de idee fix dat er voldoende organen beschikbaar komen als iedereen zich laat registreren als postmortale orgaandonor. De RVZ geeft die hoop dus op en gaat voor het grootschaliger aanboren van een rijker gevulde bron van nieren: uit levende mensen.

De felheid waarmee postmortale orgaandonatie desondanks vaak als morele plicht wordt neergezet, schept een klimaat waarin sommigen oplossingen zoeken die 'te ver gaan', zoals werd gezegd over BNN`s Grote Donorshow en over het recente voorstel van de RVZ.

Betaling voor een schaars product is echter een logische stap in de vrije markt economie. De transplantatie-industrie heeft deze wetmatigheid lang ontkend om een altruistisch imago te behouden. Dat alleen de donoren altruistisch opereerden en verder ziekenhuizen, chirurgen en niet te vergeten de leveranciers van de afstotingsonderdrukkende medicijnen (flink) verdienen, werd liever niet zo gebracht. Het altruistisch imago ligt eigenlijk in duigen, al zien de opstellers van het RVZ advies dat anders omdat iemand 'niet louter vanwege geld' een orgaan 'doneert'.

Beloning voor het aanbieden van een een schaars goed als een nier past volkomen in de kapitalistische logica. Het is dan ook te zien als een terechte 'marktcorrectie'. Helaas brengt deze logica ook met zich mee dat arme mensen leveranciers van organen worden en rijke mensen ontvangers van extra levenstijd. Ook in Nederland.

Jeroen Breekveldt

Bronnen:

Raad voor de Volksgezondheid & Zorg. Financiële stimulering van orgaandonatie. Een ethische verkenning. Signalering ethiek en gezondheid 2007/3. Den Haag: Centrum voor ethiek en gezondheid, 2007, http://www.ceg.nl/cgi-bin/publ.pl?id=403&type=4

* 'Een zakelijker manier van belonen zou zijn om mensen bijvoorbeeld € 25,- te geven als ze zich laten registreren als donor. Moreel gezien zijn daartegen weinig bezwaren in te brengen. Zoiets valt ruim buiten het domein van werkelijke betaling voor een orgaan. Het geld wordt immers toegekend voor de registratie, niet voor het orgaan. Bovendien is het bedrag zo klein, in vergelijking met de waarde die een orgaan economisch gezien zou kunnen vertegenwoordigen, dat moeilijk vol te houden is dat we hier te maken hebben met een vorm van handel. Enkele van de valkuilen bij het uitzoeken van presentjes kunnen er ook mee worden vermeden.

Een nadeel is wel dat er juist door het neutrale karakter van een geldbedrag weer geen enkele relatie bestaat tussen het doel en de beloning. Ontbreken van zo’n koppeling kan een onprettige indruk maken en zo indirect een negatieve uitwerking hebben op het imago van orgaandonatie.

Verder is het de vraag of zo’n kleine beloning het doel, meer organen tegen aanvaardbare kosten, dichterbij brengt. Als we ervan uitgaan dat 25.000 tot 50.000 positieve registraties nodig zijn om één extra donatie per jaar te realiseren, dan zou € 625.000,- tot € 1.250.000,- nodig zijn voor elke extra donatie. In dat geval wegen de kosten waarschijnlijk niet op tegen de baten. Ook is er de mogelijkheid van strategisch gedrag, waarbij mensen zich weer uitschrijven als ze het geld hebben ontvangen.

Een alternatief, namelijk om mensen te belonen die zich laten registreren, ongeacht of dit positief of negatief is, is in het licht van deze schatting al helemaal geen goed idee. Dit zou nog hogere kosten met zich meebrengen en mensen die naar een ‘nee’ neigen zelfs stimuleren om dat vast te leggen.

Bron: Pagina 16-17 van het RVZ rapport.

-------------

NIEUWS
1. Intro
2. Etniciteit als trend http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=456#body
3. Het lichaam voorbij
http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=457#body
4. Abonneren op deze mailinglijst?

1.Intro
Etniciteit zou een belangrijker factor kunnen worden in de biotechnologie meldt de Trendanalyse Biotechnologie 2007. Werkplaats Biopolitiek reageerde op het concept van dit overheidsrapport, met enig succes.
Onder de titel 'Het lichaam voorbij' gingen wetenschappers, chirurgen en filosofen met elkaar in gesprek over de relatie tussen technologie en zorg. Positief was om te merken dat de sprekers allen een uitgangspunt leken te hebbenwaarin technologie niet als neutraal werd gezien, ook al was het soms onduidelijk of de techniek zelf als niet neutraal werd beschouwd of eigenlijk alleen het gebruik ervan.
Echter dit is pas het begin van de discussie. Nu we eenmaal weten dat allerlei keuzes rond technologie gevolgen kunnen hebben op politieke besluiten en het dagelijks leven van mensen, wordt de roep steeds sterker om technologie op te nemen in de democratie. De filosoof Bruno Latour schrijft in zijn 'Politics of Nature' heel helder een stappenplan hoe we dit kunnen realiseren.
-----------------------------------------------------------------

Etniciteit als trend
Ook te lezen op: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=456#body

De Cogem (Commissie Genetische Modificatie) bracht dit voorjaar haar tweede Trendanalyse Biotechnologie uit (zie onderaan), op verzoek van staatssecretarissen van de ministeries van VROM, LNV en VWS *. In het voorjaar van 2007 kreeg Werkplaats Biopolitiek het conceptvoorstel voor de Trendanalyse 2007 van de Cogem onder ogen, vlak voordat deze besproken werd op 30 maart. De Werkplaats was niet als 'stakeholder' of zoals 35 andere organisaties aangeschreven om commentaar te geven en heeft snel moeten reageren. Toch zijn er punten van de Werkplaats terug te vinden in de Trendanalyse Biotechnologie 2007 van de Cogem.

In de Trendanalyse 2007 wordt etniciteit in de biologie als nieuwe trend benoemd: 'De genetische aanleg voor bepaalde aandoeningen verschilt tussen etnische groepen. Ook de effectiviteit van de behandeling van ziekten met geneesmiddelen wordt be-invloed door de genetische achtergrond van de patient. Echter, etniciteit is in Europa een beladen onderwerp, zeker in relatie tot genetica. Thans wordt etnische achtergrond van patienten en proefpersonen in ons land in de regel niet geregistreerd. Het ontbreken van deze gegevens
belemmert de genetische diagnostiek, het bevolkingsonderzoek en het wetenschappelijk onderzoek. De overheid staat voor de keus of registratie van etniciteit moet worden toegestaan en zoja, voor welke doeleinden en onder welke voorwaarden.'

kostenbesparing
Werkplaats Biopolitiek had commentaar bij het conceptvoorstel, dat gedeeltelijk is overgenomen in de uiteindelijke Trendanalyse Biotechnologie 2007.
Het hielprikjes-onderzoek is in 2007 uitgebreid van drie naar 17 testen, waaronder ook een test op sikkelcel-anemie. In de CoGem concept Trendanalyse Biotechnologie 2007 werd nog gesteld dat testen op sikkelcel anemie 'aanzienlijke kosten met zich mee brengt'. Werkplaats Biopolitiek schreef daarop: 'Opvallend dat in de tekst zoiets gezegd wordt - aangezien die test bij witte mensen overbodig wordt geacht? - maar dat dit niet gezegd wordt over het testen op cystic fibrosis, dat alleen bij witte mensen voorkomt en dus bij
zwarte mensen overbodig lijkt.'

In het concept voorstel stond de vraag of het 'taboe' op registratie van etniciteit, dat extra kosten met zich mee zou brengen, niet doorbroken moest worden. Werkplaats Biopolitiek schreef: 'Taboes doorbreken om kosten te besparen komt vreemd over. Een taboe doorbreken doe je als je vindt dat het een onterecht taboe is. '
In de uiteindelijke Trendanalyse is het kosten-aspect niet meer expliciet genoemd. Wel is het begrip 'doelmatig' gebruikt om aan te geven dat kennis van etniciteit dna-diagnostiek minder 'tijdrovend' kan maken. Zo zou het zoeken naar een mutatie in borstkankergenen bij een Ashkenazi-joodse vrouw sneller kunnen als die etniciteit bekend is, want daar wordt vaker een bepaald type
mutatie gevonden.

Maatschappelijke terreinen
Ook een andere opmerking van Werkplaats Biopolitiek op het conceptvoorstel Trendanalyse is meegenomen in de uiteindelijke versie.
De Werkplaats schreef:
'Werkplaats Biopolitiek is sterk gekant tegen introductie van de etniciteit-factor op biologisch nivo, zeker in een Nederland waarin racisme en nationalisme de wind mee hebben. Wij zien wat in het conceptvoorstel een taboe genoemd wordt, eerder als een verworvenheid: dat etniciteit er zo weinig toe doet dat het geen speciale aandacht behoeft. Uit het oogpunt van gezondheids-
en welzijnsverbetering kan beter bestrijding plaatsvinden van factoren die daarop beperkend werken. Mede door racisme/discriminatie/stigmatisering belanden veel mensen in sociaal-economisch slechte posities, waarvan bekend is
dat dit vaak negatieve effecten heeft op de gezondheid en op het welzijn.
Registratie van 'etniciteit' in de gezondheidszorg zal zich uitbreiden naar andere maatschappelijke terreinen, al is het maar door opname in de statistiek. Kostenbesparing koppelen aan etniciteit, zoals in het concept reeds opgeworpen wordt, dreigt dan. Mocht u etnische registratie in de gezondheidszorg bepleiten dient u dit terdege te beseffen. '

De Cogem heeft in haar uiteindelijke Trendanalyse staan bij aandachtspunten:
'Registratie van etniciteit kan voordelen hebben maar is ook omstreden. Sommigen vrezen dat de registratie van etniciteit niet alleen beperkt zal blijven tot de bovengenoemde medische doeleinden maar zich ook zal uitbreiden naar andere (maatschappelijke) terreinen. Hierbij is het risico dat etniciteit een discriminerende associatie krijgt.'
---------
Werkplaats Biopolitiek schreef verder nog aan de Cogem over het opnemen van de trend etniciteit:
'De constructie van 'ras' krijgt met diagnostisch onderzoek mogelijk een nieuwe impuls. Deze biologische etniciteit-constructie schept zijn eigen waarheid, die nogal eens niet overeenkomt met de eigen ervaring van etniciteit, zo blijkt uit onderzoek onder zwarten en indianen in de VS. De marges van indelen in etnische groepen zijn bovendien ook vrij ruim, waarmee de deterministische kracht ervan afneemt'.
' Bij onderzoek naar multifactoriele aandoeningen wordt steeds vaker de zogenaamde Biobank als onderzoeksmiddel genoemd. Het zou ons zeer tegen de borst stuiten indien naast alle prive-gegevens die mensen reeds worden gevraagd af te staan aan een biobank, ook 'etniciteit' wordt geregistreerd en als belangrijke factor wordt gewogen. De hielprik test met sikkelcelanemie uitbreiden is, indien men
voor uitbreiding van de hielpriktesten is, een logisch gevolg van globalisering. Vanwege kostenoverweging deze test uit de hielprik halen komt zeer vreemd over, want er zitten testen in de hielprik op ziektes die minder vaak voorkomen dan sikkelcelanemie.
Uit kostenoverweging een etniciteit-registratie gaan voeren stuit ons zeer tegen de borst.

Voor degenen die dat desondanks toch willen hebben wij enkele praktische kwesties. De vraag of zo`n registratie niet kostbaarder is dan de kostenbesparing door het niet aanbieden van de test op sikkelcelanemie. Registratie brengt met zich mee de vraag wie in welke categorie ingedeeld moet worden. Op basis waarvan gaat die indeling gebeuren. Fenotypisch, cultureel of genotypisch? Op basis van het eigen idee over de 'etnische identiteit' of op basis van 'objectieve' criteria? Dergelijke registratie loopt aan tegen 'mengvormen'. Genotypische indeling geeft ook de vraag tot welke generatie de registratie teruggaat. '

enigzins bijgesteld
Aan het expliciet maken van etniciteit in de gezondheidszorg kleven meer bezwaren dan voordelen, zeker in een samenleving zoals Nederland, die etnisch onderscheid steeds belangrijker gaat vinden.
De Cogem heeft kennis genomen van de commentaren en de tekst over etniciteit in de Trendanalyse biotechnologie 2007 enigzins bijgesteld.
Gelukkig wordt vrees voor misbruik van etnische registratie niet meer afgedaan als 'taboe', zoals in het conceptvoorstel. De uiteindelijke Trendanalyse Biotechnologie 2007 geeft voornamelijk aan waarom die registratie nodig zou zijn, maar geeft aan de zorgen hieromtrent eveneens de ruimte.

Jeroen Breekveldt

De Cogem is het orgaan wat al ruim 30 jaar de overheid adviseert over milieu-risico`s van genetische modificatie en zich de laatste jaren ook meer toelegt op signalering van ontwikkelingen in biotechnologie met oog voor de inbedding ervan in de maatschappij.
*
De staatssecretaris van VROM heeft de COGEM (VROM), de Commissie Biotechnologie bij Dieren (LNV) en de Gezondheidsraad (VWS) gevraagd een trendmatige analyse van de ontwikkelingen in de biotechnologie te maken.
De trendanalyse van de Cogem is te lezen op:
http://cogem.net/mainactueeldetail.aspx?pageid=32&version=&mode=&id=121

----------------------------------------------------------------------------------------------------

Het lichaam voorbij

Ook te lezen op: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=457#body


Debatcentrum Tumult in Utrecht organiseerde een debat met bovenstaande titel naar aanleiding van de tentoonstelling Extensions van de Vlaamse kunstenaar Hans op de Beeck. Extentions toont onder andere een ziekenhuisbed met allerlei apparaten met draden eromheen, alles in het wit gemaakt. Boven deze apparaten hangen doorzichtige plastic infuuszakken met slangen. Het geheel doet kil en onwerkelijk aan, en de mens is hier geheel afwezig. Bij het debat zijn gelukkig wel veel mensen aanwezig, waaronder de vier sprekers: filosofe en biologe Cor van der Weele, neurochirurg Bon Verweij, filosoof André Krom en onderzoeker Amade M'charek. Zij gaan met elkaar in gesprek over de relatie tussen technologie en zorg.

Na een korte inleiding van de directrice van het Centraal Museum nam filosofe Marjan Slob de microfoon ter hand. Zij merkt op dat de belangrijkste momenten van ons leven, de geboorte, het ziek zijn en de dood, zich vaak afspelen in de buurt van veel technologie. Technologie is blijkbaar heel belangrijk voor ons geworden. Niet alleen is technologie belangrijk, maar het kan zelfs een zekere
schoonheid in zich dragen zoals ook in het werk van Hans op de Beeck gezien kan worden. Zou de schoonheid van technologie een eigenschap kunnen zijn die haar relatie met mensen kan versterken?


Technologie is niet neutraal
Een terugkerend element in de verhalen van de vier sprekers zou kunnen worden omschreven als de stelling dat technologie niet neutraal is. Slob interviewde de sprekers achtereenvolgens om een beeld voor het publiek te schetsen van hun activiteiten en standpunten.
De filosofe en biologe Cor van de Weele stelt in het Arts & Genomics project de vragen: Wat gebeurt er wanneer kunstenaars en wetenschappers met elkaar gaan werken? Hoe kan een kunstenaar bijdragen aan morele discussies over technologie en wetenschap? Zij ziet dat kunstenaars de schijnbare eenduidigheid van wat er in het laboratorium gebeurt aan de orde willen stellen. Een eikpunt in de 'biokunst' was het lichtgevende konijn. Of dit konijn nu werkelijk gemaakt is is nog steeds niet opgehelderd, maar het idee alleen al heeft heel veel publiciteit en discussie opgeleverd.

Neurochirurg Rob Verweij merkt vooral een toename van mensen in de operatiekamer als gevolg van een toenemende hoeveel technologie. Voor ieder apparaat dat erbij komt moet weer iemand zijn die het kan bedienen en begrijpen. Technologie neemt
mensen dus geen werk uit handen, maar genereert meer keuzes waar mensen over na moeten denken. Deze extra keuzes hoeven niet erg te zijn, als je in staat bent om met deze keuzes om te gaan ook al zijn deze keuzes soms moeilijk.
Verweij laat in een powerpoint presentatie ook een toekomst zien waarin het mogelijk zou kunnen worden met elektroden op de hersenen bepaalde activiteiten te onderdrukken. Zo implanteert hij al elektroden op een specifiek gebiedje van de hersenen bij mensen met ernstig oorsuizen. Maar in de toekomst zal het mogelijk worden, zo voorspelt hij, om ook zaken als depressie te onderdrukken
met elektroden, of zaken als fobieen, verdriet, verslaving, immoreel gedrag, agressiviteit en overgewicht. Hij laat in het midden of we dit ook zouden moeten doen, echter het gaat wel mogelijk worden.

Amade M'charek was nog het meest uitgesproken over de sturende effecten die technologieën kunnen hebben. Ze doet onderzoek naar de vertaling van wetenschappelijke informatie naar juridische informatie, bijvoorbeeld hoe DNA testen gebruikt kunnen worden bij het opsporen van mensen. M'charek probeerde de normaliserende effecten van een standaard genetische kaart te beschrijven.
Zo'n kaart is gemaakt met het materiaal van een handjevol waarschijnlijk blanke mensen. Als er vervolgens DNA van een Antilliaans persoon wordt vergeleken met deze standaard zul je meer 'afwijkingen' zien dan wanneer een blanke ermee wordt vergeleken. M'charek noemt dit de normaliserende werking van zo'n standaard, tot stand gekomen door nieuwe DNA technologie. Zij is geïnteresseerd in de manier waarop DNA betekenis krijgt in forensisch onderzoek en hoe raciale vooroordelen hierin een rol spelen.

André Krom had zoals een echte ethicus betaamt niet echt een mening over dingen. Hij vertelde alleen hoe ambient intelligence zou kunnen leiden tot onzichtbare technologieën, en dat deze technologieën vragen op kunnen roepen.
Wie deze vragen zouden moeten en kunnen beantwoorden stond niet ter discussie.


Technologie en moraal
Sinds Francis Bacon is religie gescheiden van de wetenschap. Wetenschap ging zich bezig houden met de natuur en met het lichaam, terwijl religie ging over moraal en spiritualiteit. Toch lijkt deze kloof niet geheel onoverbrugbaar in de verhalen van de sprekers.
Zo verbaasde M'charek zich over de enorme invloed die technologie heeft gespeeld in politieke keuzes over criminaliteit bestrijding. Wetgeving rond DNA afnemen van verdachten is sterk versoepeld door de jaren heen, en er gaan regelmatig geluiden op om de gegevens van vluchtelingen te koppelen aan juridische gegevens. (Zie ook: Nationale DNA- en vingerafdrukkenregisters verbinden
http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=311#body ). Vooroordelen over een zogenaamde grotere kans op crimineel gedrag bij vluchtelingen spoort dit denken aan. Maar het is duidelijk dat de grote aandacht voor veiligheid en het vangen van boeven heeft geleid tot de ontwikkeling van DNA technologieën voor forensisch onderzoek.

Verweij merkt de wisselwerking tussen financiële beperkingen en technologische mogelijkheden. Nieuwe technieken zijn vaak duur en mogen maar enkele keren per jaar uitgevoerd worden. Dit leidt tot keuzes over wie wel en wie niet deze operatie zal krijgen. Hij ziet eigenlijk vooral dat budgeteren in de zorg leidt tot een rem van technologische ontwikkelingen. Dit vindt hij niet alleen jammer;
er moet immers ook geld zijn voor bijvoorbeeld handen aan het bed. Er vinden allerlei morele afwegingen plaats rond het ontwikkelen en inzetten van technieken.


Technologie en democratie
Een symposium van anderhalf uur is vaak te kort om naar de kern van de zaak te gaan. Ook tijdens dit gesprek bleef het een beetje hangen tussen het beschrijven van technologische mogelijkheden en de morele keuzes die rond deze technologieën kunnen spelen. Ik vond het heel positief om te merken dat de sprekers allen een uitgangspunt leken te hebben waarin technologie niet als neutraal werd gezien, ook al was het soms onduidelijk of de techniek zelf als niet neutraal werd beschouwd of eigenlijk alleen het gebruik ervan.
Echter dit is pas het begin van de discussie. Nu we eenmaal weten dat allerlei keuzes rond technologie gevolgen kunnen hebben op politieke besluiten en het dagelijks leven van mensen, wordt de roep steeds sterker om technologie op te nemen in de democratie. De filosoof Bruno Latour schrijft in zijn 'Politics of Nature' heel helder een stappenplan hoe we dit kunnen realiseren. Helaas sprak geen van de sprekers de wens uit tot meer democratische controle op technologie ontwikkeling.

Hoewel Francis Bacon een breuk heeft weten te maken tussen wetenschap en religie, lijkt de wetenschap zelf haast een religie te worden. Wetenschappelijke resultaten worden vaak als waarheden gepresenteerd, versterkt door statistische methoden. Ook is er duidelijk een hiërarchie in het verkondigen van deze waarheid. Gerenommeerde wetenschappers met publicaties in belangrijke tijdschriften worden sneller geloofd dan onbekende onderzoekers.

Dit lijkt op de hiërarchie van de kerk waarin alleen de priesters in direct contact staan met God en dus de waarheid. De kunst gaat zijn los te komen van het onderscheid tussen 'waarheid' of feiten en waarden of normen. Het is vooral van belang met elkaar op democratische wijze over dingen te kunnen beslissen. Latour ziet democratie dan ook als een soort cyclisch proces waarbij er rekening moet worden gehouden met steeds meer onderwerpen, of eigenlijk sprekers. Ook de technologieën die ontwikkeld worden zouden toegevoegd moeten worden aan het democratisch proces.

Om gehoord te worden moet er wel iemand aan de bel trekken. Er moeten mensen, actiegroepen, stichtingen en andere organisaties maar ook wetenschappers zelf op staan en de politieke kant van technologie bespreekbaar maken, en zorgen dat deze thema's ingebracht worden in besluitvormingsprocessen. Hopelijk organiseert Tumult de volgende keer een debat met een aantal uitdagende sprekers die hierover goede ideeën hebben.

Herman van Wietmarschen
Werkplaats Biopolitiek


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

4.Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar
nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per drie weken een
mailtje versturen met meestal twee artikelen. Het verspreiden van informatie op
deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd
geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar
nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag
aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's.

-------------------------------------------------------------------------------
[Biopolitiek] nummer 96, 1 oktober 2007
--------------------------------------------------------------------------------

NIEUWS
1. Intro
2. Gezondheidsraad maakt conceptie ingewikkelder
3. Diskussie over zeggenschap & bloed donatie

--------------------------------------------------------------------
1. Intro

Technologie werkt niet zonder gesprekken over interpretaties en vertaling van techniek naar gebruikers.

Hoewel genetica een technische aangelegenheid lijkt komt er nog heel wat gepraat bij kijken. Die gesprekken gaan plaatsvinden in centra voor preconceptie die de regering zou moeten instellen volgens de Gezondheidsraad. Doel is 'om de gezondheid van toekomstige ouders en kinderen te bevorderen', maar wannabe-ouders zouden wel eens fikse hoofdpijn kunnen krijgen van alle informatie die ze dan krijgen aangeboden voor ze aan kinderen maken kunnen beginnen.

Praten heeft echter ook zo z`n voordelen. We willen u vragen uw kennis en gedachten met ons te delen over de kwestie van democratische bloed(producten)voorziening. Over welke aspecten hiervan zouden donoren van bloed zeggenschap moeten hebben?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

2. Diskussie over zeggenschap & bloed donatie

------------------------------------------------------------------------------------

3. Gezondheidsraad maakt conceptie ingewikkelder

Ook te lezen via: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=452#body

De Gezondheidsraad adviseerde de minister van VWS 20 september om een centraal gecoördineerd programma voor preconceptiezorg op te laten zetten. Erfelijkheids-kwesties worden een integraal onderdeel. Helpt dit toekomstige ouders nou echt?

Het rapport, Preconceptiezorg: voor een goed begin, gaat in op allerlei aspecten die invloed hebben op de toekomstige gezondheid van een kind. Voeding, genotsmiddelen, gevaarlijke stoffen, arbeidsomstandigheden, het passeert allemaal de revue. In dit artikel wil ik de genetische aspecten die de Gezondheidsraad noemt belichten.

familie-vertellingen

Hoewel genetica een technische aangelegenheid lijkt komt er nog heel wat gepraat bij kijken. Een essentiële pijler voor preconceptionele advisering over genetische factoren is volgens de Gezondheidsraad een goede persoonlijke en familieanamnese, wat wil zeggen: wat een patiënt met betrekking tot de voorgeschiedenis van zijn ziekte en die in de familie kan vertellen. Op basis daarvan kan eventueel doorverwijzing naar 'counseling' door een klinisch genetisch centrum plaatsvinden.
Die counseling bestaat uit onderzoek van het dna, waaruit informatie gedefinieerd wordt, met name over mogelijke aanleg voor erfelijke ziekten en de kans op het krijgen van een kind met zo`n ziekte of afwijking. Men noemt het overigens counseling in tegenstelling tot advisering. Rond invloeden die genotsmiddelen zoals roken en alcohol hebben op de gezondheid van het gewenste kind, mogen preconceptionele zorgers adviseren. Over hoe om te gaan met de informatie over het dna mag geen advies gegeven worden, de wannabe ouder(s) moeten alleen alle informatie krijgen, zodat ze goed ge-informeerd zijn.
Doel is "het vergroten van de handelingsopties bij een belaste genetische achtergrond". Opties bestaan dan uit "dragerschapsonderzoek en/of prenataal onderzoek" of "al dan niet afzien van een zwangerschap."

constructie van resultaten

Informatie die door klinisch genetici over het dna en chromosomen gepresenteerd wordt is niet zo eenduidig te interpreteren als vaak wordt voorgesteld. Myra van Zwieten geeft in haar promotiewerk 'The target of testing,' een uniek kijkje in de keuken van de prenatale diagnostiek praktijk. De testpraktijk blijkt geen eenduidige technische aangelegenheid te zijn maar, zoals de filosofe Rapp beschrijft, een 'fabriek van feiten constructie'. In dit proefschrift worden een aantal casussen besproken waaruit blijkt hoe een test resultaat geproduceerd wordt, soms zelfs met behulp van de client. Van Zwieten toont ook aan dat het niet-sturende karakter van de advisering naar aanleiding van testresultaten wel als model wordt aangenomen, maar dat er tijdens het produceren van de resultaten wel morele overwegingen een rol kunnen spelen. Zwangere vrouwen krijgen dus wel degelijk een uitslag te horen gebaseerd op informatie die door de klinisch geneticus relevant wordt geacht. 'Counseling' in een stadium eerder, dus nog voor de conceptie, lijkt nog meer onzekerheden te geven. De uitkomst van het mixen van de chromosomenparen van twee mensen is immers nog ongewis.

Alleen al de familie anamnese en eventueel daaropvolgende genetische counseling aanbieden aan alle mensen in Nederland die zwanger willen worden, vergt een fikse inspanning. Het interpreteren van uitkomsten blijft lastig. Hoeveel 'vertalers' van technische en statistische informatie zullen wel niet nodig zijn om mensen met een kinderwens echt te laten weten waar het over gaat?
Dan heb ik het nog niet over uitbreiding van het aantal psychologen bij klinisch genetische centra die mensen moeten begeleiden bij het verwerken van vervelende uitslagen.

De Gezondheidsraad concludeert: "De zorg voor een kind begint al voor de zwangerschap. Preconceptiezorg biedt een mogelijkheid om op eenvoudige wijze vrouwen én mannen beter op een zwangerschap voor te bereiden. Hiermee is niet alleen de gezondheid van het toekomstige kind gebaat, maar zeker ook die van de toekomstige ouder(s) zelf. Het is derhalve aan te bevelen deze vorm van geprogrammeerde zorg aan te bieden aan alle mensen in Nederland die een kind willen krijgen."
Het is echter zeer de vraag of preconceptiezorg wel zo eenvoudig wordt. En als het wel eenvoudig wordt neemt de kans toe dat dat komt doordat directief, sturend wordt 'voorgelicht'. Het is dan ook niet direct aan te bevelen deze geprogrammeerde zorg aan te bieden. En waarom eigenlijk ook wel? Zoveel gaat er niet mis rond de geboorte.
Waar wil de Gezondheidsraad eigenlijk aan beginnen?

Jeroen Breekveldt


Bronnen:
Gezondheidsraad. Preconceptiezorg: voor een goed begin. Den Haag: Gezondheidsraad, 2007; publicatienr. 2007/19.
ISBN-13: 978-90-5549-657-0, http://www.gr.nl/samenvatting.php?ID=1596

Zwieten, Myra van (2006), 'The target of testing,' Buijten & Schipperheijn: Amsterdam, ISBN 90-810755-1-9
recensie : http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=366#body

Nova TV over rapport Gezondheidsraad, http://novatv.nl/index.cfm?fuseaction=videoaudio.details&reportage_id=5456

-

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 95, 7 september 2007
--------------------------------------------------------------------------------

www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. Craig Venter maakt levend wezen http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=448#body

3. Lichaamsmateriaal en de bio-geneeskunde
[meer...]

4. Wat wil de Landelijke Vereniging van Bloed en plasma donoren? [meer...]

5. Burgerinspectie vluchtelingendetentiecentrum Kamp Zeist

6. Abonneren op deze mailinglijst?

--------------------------------------------------------------------------------------------------

5. Burgerinspectie vluchtelingendetentiecentrum Kamp Zeist 15 september

Kamp Zeist is een gevangenis waar mensen zonder verblijfsvergunning zonder proces voor onbepaalde tijd zitten opgesloten. Er zijn vergevorderde plannen om de huidige tijdelijke gevangenis te vervangen door nieuwbouw voor permanent gebruik.
De Anarchistische Anti-deportatie Groep Utrecht (AAGU) staat voor open grenzen en is tegen het opsluiten van vluchtelingen. Het AAGU eist dan ook sluiting van Kamp Zeist en verzet zich tegen de aangekondigde nieuwbouw

15 september: burgerinspectie
Op zaterdag 15 september organiseert het AAGU een massale burgerinspectie bij Kamp Zeist,waarbij mensen het terrein van het detentiecentrum zullen betreden om zichzelf van de situatie daar op de hoogte te stellen en de aandacht van de buitenwereld op de opsluiting van onschuldige mensen te vestigen.

Verzameltijd: 14.00 uur Hoofdpoort Kamp Zeist, Richelleweg 13 Soesterberg

Meer informatie
www.burgerinspectie.nl

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

6. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met meestal twee artikelen. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en waren onder andere:

80. Ethiek Raad & Lifelines Biobank
81. Eugenetische Selectie
82. (on)gewenste lichaamsdelen
83. Weefselplantages & Robot Zoo
84. Zorg voor illegalen, niet voor genen
85. Dank u voor ons hart & demonstratie vrouwendag
86. Beeldvorming
87. Vreten en genen
88. Controleren & beheersen
89. Van genen-romantiek naar realiteit

90. Donorshow en psychische realiteit

91. Nuance & Macht

92. Wetenschap & Politiek

93. Op expeditie in de obesogene samenleving

94. Mensen wensen

95. Leven maken