19 Apr '10 - 849 W Oog voor maatschappelijke relevantie van biotechnologische trends
Het Centre for Society & Genomics in Nijmegen heeft een deel van de Trendanalyse Biotechnologie 2009 voor haar rekening genomen. CSG onderzocht de maatschappelijke relevantie van biotechnologische trends en wel zo dat niet perse het biotechnologische aspect de focus heeft, maar de vraag: wat heeft biotechnologie te maken met 15 - door ‘maatschappelijk experts’ genoemde -maatschappelijke thema`s.
In ‘De maatschappelijke relevantie van biotechnologische trends’ doen Yrrah Stol en Annemiek Nelis verslag van de inbreng van experts en leken. De maatschappelijke insteek biedt ruimte voor een kritischer en interessantere benadering van de bio-technologieen dan gebruikelijk is. ‘Biotechnologie, kan niet begrepen worden als een puur wetenschappelijk fenomeen, maar moet als sociaal-technisch worden beschreven’ aldus de projectcommissie die de Trendanalyse Biotechnologie 2009 heeft opgesteld.
CSG sprak ‘experts’ en ‘burgers’ voor haar onderzoek. Voor beide groepen was de opzet ‘vergelijkbaar’.
CSG beweert niet - zoals vaak wel gebeurt- dat ze een representatieve groep mensen als input heeft gebruikt voor haar onderzoek met ‘focusgroepen met burgers’. Hoewel representativiteit een verdienstelijk streven is, zal menigeen weleens vraagtekens hebben gehad bij zogenaamd representatieve steekproeven en burgerpanels. CSG heeft gekozen voor een interessante samenstelling van focusgroepen, die dan ook met meer meningen en scherpere posities kwamen dan van te voren gedacht. Hoewel het postmodernistische gevaren met zich meebrengt om representativiteit (de waarheid) los te laten als streven, kan ‘interessant’ als doelstelling zeker een meerwaarde hebben met name als daardoor ‘kleine’, weinig gehoorde meningen en posities een kans krijgen herkenning te vooroorzaken. Veel maatschappelijke veranderingen zijn begonnen met kleine groepen mensen die een bepaald onrecht niet meer pikten. Hun uitdrukking van hun grieven werden allengs herkend door velen, waarmee ze representatief werden. Denk aan emancipatieprocessen van vrouwen, homoseksuelen en het ontstaan van rechten van arbeiders.
Jammer is dat bij de ‘interessante’ mensen een hoge opleiding als vereiste werd gesteld. Begrijpelijk omdat mensen zich snel van alles over biotechnologie eigen moesten maken, maar ook mensen die een hoge opleiding zijn misgelopen kunnen deze kwaliteiten hebben. Bovendien kunnen zij een andere maatschappelijke ervaring inbrengen.
De maatschappelijke insteek van het CSG onderzoek wierp zijn vruchten af.
Rondom medische ontwikkelingen rezen belangrijke vragen, zowel bij de experts als de burgers. ‘Zullen de medische technieken en therapieen wel beschikbaar en betaalbaar zijn voor iedereen?’ En ‘voert het recht op zelfbeschikking en keuzevrijheid wellicht ook tot maatschappelijke druk, bijvoorbeeld wanneer grote groepen een keuze omarmen?’ Een burger over personalized medicine [op het dna van de persoon - vaak groep personen- toegesneden medicijn] : “Het is natuurlijk niet voor iedereen bereikbaar en betaalbaar. Je krijgt een soort onderklasse die het niet kan betalen.”
Medicalisering werd vaak genoemd, want als gevolg van steeds verfijndere diagnose-methoden zoals preventieve genetische testen worden we patient voor we klachten hebben. Steeds meer condities wijken af van het gemiddelde, dat een steeds smallere basis krijgt. Omdat het gemiddelde als anker van wat ‘gezond’ is niet snel zal worden losgelaten, ‘ontstaat een soort maatschappelijke druk tot perfectie’. “Iedereen moet in het sjabloon passen”, zegt een burger.
Waar ligt de grens was dan ook een terugkerende vraag.
De grenzen van de privacy in verband met dna opslag, bijvoorbeeld in biobanken, zorgde ook voor interessante kwesties. Informed consent, toestemming geven voor iets nadat je goed ge-informeerd bent over je keuzemogelijkheden en hun consequenties, is een belangrijk maar in de praktijk precair principe. Experts benadrukken dat de vormgeving van informed consent in de toekomst heel moeilijk wordt. Niemand weet welke onderzoeken in biobanken over tien jaar worden gedaan. En van wie is het bio-materiaal? En welke rechten (en plichten?) brengt dat met zich mee?
Technische ontwikkelingen, zoals het $ 1000,- genoom (het moment dat voor dit bedrag je gehele genoom geanalyseerd kan worden) kunnen het begrip privacy veranderen. Immers, als technisch, praktisch en financieel zoveel zo makkelijk mogelijk is, hoe valt de bescherming van kennis over je genoom nog in handen te houden?Er was bij de CSG bijeenkomsten dan ook ‘verschil van inzicht over de vraag of het risico van privacyschending een ‘oplosbare’ kwestie is’.
Word je dna-profiel in het electronisch patientendossier (EPD) opgenomen? Veel deelnemers zagen er voordelen in. Er blijken ‘brede’ en ‘smalle’ definities van privacy(-schending) te zijn. Smal: uitwisseling van gegevens is nadelig en daarom onwenselijk
Breed: iedere uitwisseling zonder uitdrukkelijke toestemming is onwenselijk.
In de opkomende business van biobanken is deze kwestie van groot belang.
Yrrah Stol en Annemiek Nelis hebben met ‘De maatschappelijke relevantie van biotechnologische trends’ een leesbaar en interessant inzicht gegeven in wat ons voor discussies te wachten staan als de maatschappelijke ontwikkeling en niet de techniek centraal staat indien we praten over technologie. De maatschappelijke analyse is zeer beperkt, maar het onderzoek beschrijft de biotechnologie sociaal-technisch en ontloopt grotendeels de beperkte ‘tegenstelling’ technisch-ethisch die in discussies over biotechnologie zo lang overheerste.
Het onderzoek is te lezen en te downloaden :
http://www.society-genomics.nl/uploads/media/trendanalyse_CSG_metblanco.pdf