Werkplaats Biopolitiek

05 Nov '08 - 1134 W Bezwaren tegen het EPD

Invoering van het EPD wordt hoofdzakelijk als een technische aangelegenheid beschouwd en niet als een maatschappelijk of politiek vraagstuk. Terwijl daarvoor heel veel te zeggen is. Het EPD krijgt allerlei nieuwe en nevendoelen. 'Het EPD lijkt plotseling de wegbereider te moeten worden van voor de invoering van een electronische identiteitskaart voor alle burgers.' zegt Karin Spaink.

Door diagnoses en behandelingen gestructureerd vast te leggen kan beter worden beoordeeld wat het effect is van een bepaalde behandelwijze. De informatie uit geaggregeerde ( en geanonimiseerde ) EPD`s nuttig zijn voor management, planning en budgetbewaking en tevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Het als 'handig' gepropageerd electronisch dossier verzekert niet de privacy, maar biedt wel mogelijkheden tot optimalisering van stroomlijnen van de inkomsten en uitgaven in de (zich privatiserende) gezondheidsindustrie.

In 2005 bekritiseerde Werkplaats al het EPD.

Lees meer in een recensie van Karin Spainks  Medische geheimen – risico`s van het EPD

Politici denken veel te gemakkelijk over het EPD (electronisch patienten dossier). De beveiliging van gegevens blijkt niet accuraat, volgens Karin Spaink die in Medische geheimen – risico`s van het EPD ook andere belangrijke vragen stelt, zoals: Kun je een dergelijke vergaande vorm van automatisering wel invoeren zonder veranderingen in de organisatiestructuur van de gezondheidszorg aan te brengen?

Invoering van het EPD wordt hoofdzakelijk als een technische aangelegenheid beschouwd en niet als een maatschappelijk of politiek vraagstuk. Terwijl daarvoor heel veel te zeggen is. Het EPD krijgt allerlei nieuwe en nevendoelen. 'Het EPD lijkt plotseling de wegbereider te moeten worden van voor de invoering van een electronische identiteitskaart voor alle burgers.' zegt Spaink. Uit de vele doelen van het EPD citeer ik de volgende: Kwaliteitsverbetering. Door diagnoses en behandelingen gestructureerd vast te leggen kan beter worden beoordeeld wat het effect is van een bepaalde behandelwijze. Daarnaast kan de informatie uit geaggregeerde ( en geanonimiseerde ) EPD`s nuttig zijn voor management, planning en budgetbewaking en tevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Een EPD volgt niet alleen veranderingen in de zorg, ze is er ook vormgever van. Zo wordt gezocht naar een gemeenschappelijk medisch datamodel (GMD), door Spaink net zo illusionair genoemd als de helige graal. Zo`n GMD moet het mogelijk maken medische (be)handelingen in nummers te vangen, zodat ze het opvragen en invoeren van gegevens in de computer mogelijk maken. Daarmee worden medische, menselijke, dramatische situaties gestandaardiseerd tot nummers die de werkelijkheid die heeft plaatsgevonden onherstelbaar verminken.
Toch is dit de trend in de gezondheidszorg ICT. Het systeem van Diagnose Behandel Combinaties (DBC) dat in 2005 is ingevoerd (*) heeft inmiddels al 33.000 nummers voor verschillende DBC`s opgeleverd, maar artsen klagen en masse; ondermeer dat ze hun werkelijke verrichtingen er niet in kwijt kunnen. Spaink geeft goed aan dat het een (schier) onmogelijke missie is om eenduidige terminologie te vinden en concludeert: hoe omvattender het EPD moet worden, hoe kleiner de kans op succes.

In 'Medisch Geheim' geeft Spaink aan dat deze categorie binnenkort wel eens tot het verleden kan behoren.  De Overheid introduceert in 2006 het zogenaamde Burger Service Nummer (BSN) die in alle verkeer tussen burger en overheid gebruikt zal worden. Dit moet ondermeer tegemoet komen 'aan de wens naar betere mogelijkheden voor gegevenskoppeling ten behoeve van de rechtshandhaving en opsporing', schreef Ed van Thijn, opsteller van het advies aan Balkenende I om een BSN te introduceren.
De overheid wil ter controle van de identiteit van degene die het BSN gebruikt, een Enik, een electronische identificatie kaart invoeren, met biometrie. Het kabinet wilde deze al langer invoeren maar kon niet uitleggen waarom. Tot Hans Hoogervorst in maart 2005 opeens met het ei van columbus kwam: we hebben het Enik nodig om ons EPD in te zien.
Het BSN zou niet alle gegevens over een persoon compleet open mogen leggen voor iedere ambtenaar die ermee werkt. Verschillende domeinen zouden van elkaar afgeschermd moeten zijn. Als je een vergunning aanvraagt voor een dakkapel hoeft de ambtenaar immers niet alle andere informatie te zien die via het BSN over je bekend is. Maar het zal technisch natuurlijk een peuleschilletje zijn om dat wel te doen. Ook wordt het mogelijk om mensen in het ene domein (zorg) te kunnen uitsluiten alleen omdat hen in het andere domein (sociale zekerheid) geen nummer is toegewezen, waarschuwt Spaink.

Het EPD zal door Justitie gebruikt gaan worden vreest Spaink, mede mogelijk gemaakt door de kersverse Wet Bevoegdheden Vorderen Gegevens, die drempels voor de opsporing sterk verlaagd. 'Je kunt je voorstellen dat bij een moordzaak ook in de verzamelde EPD`s gezocht zal gaan worden naar een match met het DNA van de vermoedelijke dader, maar het EPD is daar simpelweg niet voor bedoeld', schrijft ze.

Het EPD speelt ook een rol als smeerolie voor de marktwerking in de zorg. Patienten zullen sneller gaan wisselen van behandelaar en zorgverzekeraar en de concurrentie kan gegevensuitwisseling bemoeilijken. Door verplicht informatie in EPD`s op te slaan wordt dit scherpe kantje van de marktwerking afgeveild.
Het EPD wordt aanbevolen als een medicijn tegen medische fouten, maar automatisering blijkt zelf zijn eigen fouten en missers mee te brengen. In de VS zijn inmiddels verkeerde computergegevens de vierde oorzaak in rang van medicatiefouten en het percentage stijgt.

Het EPD rijst uit de diverse bronnen op als panacee voor het managen van de zorg. Het zou de zorg transparanter en efficienter maken, kosten en activiteiten in de zorg transparant, beter beheersbaar en planbaar maken en daarnaast foutreductie, kostenbesparing, fraudebestrijding marktwerking en bevolkingsonderzoek een cruciale duw in de goede richting geven, somt Spaink op. Het zijn bijna allemaal woorden die al vaker een voorbode waren van verslechtering voor mensen in een zwakke positie. Automatisering die aansluit bij en/of ontwikkeld wordt door de praktijk van de beroepsgroep verloopt vrij vlot, andere automatiseringsprojecten – toont Spaink op soms hilarische wijze aan- mislukken nog al eens. Het EPD hoort geen technodroom van managers en beleidsmakers te zijn, besluit Spaink in dit zeer lezenswaardigje boekje.

Spaink wijt naar mijn smaak teveel uit over technische details. Zij gaat uitgebreid in op problemen van computer en softwaresystemen. Niet geheel onlogisch gezien haar beroep als internetdeskundige en gezien de uitgever van het boekje: internetprovider XS4all. Voor wie wil meepraten over welk soort EPD`s er moeten komen (centraal of decentraal) is de technische kant van de zaak van belang en vast goed uitgelegd.



Karin Spaink,  Medische geheimen – risico`s van het EPD, Nijgh&van Ditmar//XS4ALL internet, 2005, ISBN 90 388 6959 2, tachtig pagina`s, 5 euro


* Diagnoses krijgen vastgestelde behandelingen en daarvoor geldt een vastgestelde vergoeding aan de behandelaar. Het DBC stelsel is volgens voor- en tegenstanders ervan een 'echte omslag' in de zorg, zo bleek op het congres 'Economisering van de zorg', 8 oktober 2004 in Groningen, georganiseerd door het Expertisecentrum Ethiek in de Zorg van het Academisch Ziekenhuis Groningen. DBC's moeten concurrentie in de zorg mogelijk maken doordat prijs en kwalititeit van behandelingen ermee vergelijkbaar zouden worden.