Werkplaats Biopolitiek

1. Intro

Wetenschappers van het Amerikaase Venter Institute zijn er voor het eerst in geslaagd een levend wezen te maken in een laboratorium. Patent op aangevraagd uiteraard. Waarschijnlijk met een licentie aan Craig Venters bedrijf Synthetic Genomics Inc. Met dat wezen, een micro-organisme, begint synthetische biologie echt vorm te krijgen. Toepassingen te over in de hoofden van wetenschappers: brandstofcellen, minder milieuschade en betere medicijnproductie.

Zou de grens tussen leven en dood trouwens verder vervagen als je leven kunt maken uit niet levend materiaal?

Lichaamsmateriaal is een bron voor de bio-geneeskunde. Tijdens een workshop georganiseerd door Werkplaats Biopolitiek werd gesproken over de macht die leveranciers van lichaamsmateriaal kunnen ontwikkelen en hoe ze deze macht kunnen aanwenden om een eerlijkere wereld te krijgen. De Landelijke Vereniging van Bloed en plasma donoren bleek een interessant voorbeeld.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

2. Craig Venter maakt levend wezen

Ook te lezen via: [link]

Publiek debat Synthetische Biologie, 21 september 14.00 – 16.00 uur, Theater Diligentia, Lange Voorhout 5, Den Haag

Wetenschappers van Venter Institute zijn er voor het eerst in geslaagd een levend wezen te maken. Het nieuwe micro-organisme kreeg de naam Mycoplasma laboratorium. Craig Venter en collega`s hebben het DNA van Mycoplasma mycoides getransplanteerd in Mycoplasma capricolum cellen. In het Science artikel over dit onderzoek benadrukken de auteurs dat deze techniek, genoom transplantatie, een voorwaarde is voor de ontwikkeling van het nieuwe veld van synthetische genomics. Prangende sociale problemen met onder andere energie productie, milieu en medicijn productie, kunnen mogelijk opgelost worden door het vervaardigen van nuttige microorganismen, aldus de onderzoekers. Venter Institute heeft een patent aangevraagd op deze techniek in meer dan 100 landen.

De inmiddels befaamde en beruchte genenjager Craig Venter lijkt een klassiek voorbeeld van de American Dream *. Als tiener was hij slechts geinteresseerd in meisjes en surfen. Zijn ervaringen in Vietnam als medewerker van een veldziekenboeg deed dit veranderen. Na een studie pharmacologie en fysiologie ging hij werken als onderzoeker aan het National Institute of Health. Venter slaagde er als eerste in de volgorde van het genoom van een griep virus te bepalen. Echter hij kwam pas echt in de schijnwerpers te staan toen hij in 1998 de Amerikaanse overheid uitdaagde voor een wedstrijd wie het eerste de volgorde van het menselijk genoom kon bepalen.

De wedstrijd rond het menselijke genoom werd beslecht met een deal waarin werd afgesproken geen winnaar te benoemen. Nu kan Venter zich met recht winnaar noemen van de zoektocht naar het maken van kunstmatig leven. Niet iedereen is echter blij met de snelle ontwikkelingen op het gebied van synthetische biologie zonder enige regelgeving en publieke consultatie. ETC group, een kritische Canadese NGO, waarschuwt dat synthetische organismen ook gebruikt kunnen worden voor biologische oorlogsvoering. Er worden mooie beloften gedaan, maar er zijn ook risico's zoals het ontsnappen van krachtige ziekteverwekkers. Synthetische biologen zijn er bijvoorbeeld al in geslaagd van wat DNA het poliovirus na te maken. Jim Thomas van ETC group zal tijdens het publieke debat op 21 september in discussie gaan met Drew Endy een synthetisch bioloog van het MIT.

Daarnaast uit ETC group kritiek op het karakter van de patentaanvraag van Venter Institute. In het patent wordt alleenrecht geclaimed op het maken van organismen waaraan minimaal 55 van de 101 genen die de onderzoekers als niet-essentieel bestempelen ontbreken. Als een onderzoeker dus een organisme maakt waaraan een aantal genen blijken te ontbreken die in het lijstje van Venter staan, kunnen ze een claim aan hun broek krijgen. Het patent beslaat ook iedere versie van het organisme dat alcohol of waterstof kan maken en een set genen die het minimale genoom van een bacterie zijn. Craig Venter meldde Newsweek: 'Als we een organisme maken dat brandstof kan produceren, dan zou dat het eerste miljard of duizend miljard dollar organisme zijn. Wij zouden zeker het hele proces patenteren.'

Het Rathenau Instituut organiseert een publiek debat over synthetische biologie. Geef je voor 14 september op door een mailtje te sturen naar inschrijvingen@rathenau.nl. Dit is een kans om je mening te laten horen over deze verstrekkende ontwikkelingen.

Herman van Wietmarschen

Herman van Wietmarschen (2007) 'Craig Venter en de romantiek van Charles Darwin'

Verder lezen:

www.etcgroup.org

Huib de Vriend (2007) 'Leven maken', een boek dat wordt gepresenteerd tijdens het debat.

Huib de Vriend (2006), Constructing Life: Early social reflections on the emerging field of synthetic biology, Rathenau Instituut, december 2006,

--------------------------------------------------------------------------

3. Lichaamsmateriaal en de bio-geneeskunde

Ook te lezen via: ht[link]

Woensdag 5 september 2007 hield Werkplaats Biopolitiek in het derde Anarchisme Festival in Wageningen een workshop over lichaamsmateriaal.

Hoewel er weinig deelnemers waren leverde de diskussie interessante punten op. Welke macht hebben leveranciers van lichaamsmateriaal en hoe kunnen ze die gebruiken? De Landelijke Vereniging Bloed- en plasmadonoren werd in ieder geval een zeer interessante stap gevonden met behoorlijk goede uitgangspunten. Zij willen als donoren meer van het beleid bepalen rond afname, verwerking en distributie van bloed(producten).

Grondstoffen voor bio-geneeskunde

We zien dat steeds meer lichaams(onder)delen verkregen moeten worden voor de bio-geneeskunde: bloed, organen, eicellen, huid, genen. Het zijn daarmee in feite grondstoffen geworden. (zie overzicht)

En waar de biogeneeskunde flink de trom roert bij de zoveelste doorbraak van haar kunnen, is het vaak opvallend stil als het gaat om hoe de grondstoffen verkregen worden. Opvallend genoeg zijn ook de 'leveranciers' van de grondstoffen opmerkelijk stil. Of worden ze niet gehoord? Vanavond willen we daar verandering in brengen.

Eerst in vogelvlucht een beeld van de grondstofwinning en het belang ervan voor de biogeneeskunde.

Daarna gaven we het woord aan Joost Hardeman, vertegenwoordiger van een groep grondstofleveranciers die zich wel hoorbaar weten te maken: de Landelijke Vereniging van Bloed en plasma donoren (LVB). Helaas kon Joost op het laatst toch niet vanwege overleg tussen de vereniging en de oude donorvertegenwoordigers. Dit kon alleen vandaag worden besproken, helaas.

Overzicht

In het overzicht wil ik onder meer laten zien hoe technologische ontwikkeling het mogelijk maakt dat een industrie ontstaat die als grondstof (onder meer) lichaamsmateriaal nodig heeft. Een belangrijke stap bij de vorming van die industrie is techniek die de afstand tussen donor en ontvanger vergroot*. Daarmee komt meer aanbod ter beschikking en kan de vraag vervolgens ook groeien. Zo ontstaat een industrie die op zoek gaat naar leveranciers van de benodigde grondstoffen. In dit overzicht probeer ik niet volledig te zijn, maar dit proces te schetsen aan de hand van een aantal lichaamsmaterialen.

Bloed

De ontdekking van bloedgroepen door Karl Landsteiner in 1900 maakt bloedtransfusie mogelijk, zeker als in 1914 een antistollingsmiddel wordt uitgevonden, waardoor afstand mogelijk wordt. Precies op tijd: WO 1 was zojuist begonnen.

In 1940 blijkt de vraag naar bloed zo gewoon geworden dat het reeds ontstane tekort tot zoektochten leidt. Bloed uit slachthuisdieren blijkt toch niet mogelijk voor transfusie naar mensen, maar het is wel het begin van de fractionering van bloed. En daarmee van een internationale industrie en markt waarin mensen uit de 'derde wereld' grote hoeveelheden bloed afstaan aan het westen (m.n. de VS). Aanbod doet ook weer de vraag stijgen. Bloed is een grondstof geworden en heeft het mogelijk gemaakt dat ook organen een grondstof geworden zijn. Zonder bloedtransfusie is orgaantransplantatie namelijk niet mogelijk.

Organen

Ook bij organen zie je dat de afstand tussen donor en ontvanger toeneemt en dat de mogelijkheden de vraag doen stijgen. In 1954 vond de eerste succesvolle niertransplantatie uit een levende verwante donor plaats. Dit gebeurde vrij discreet, in betrekkelijke stilte.

Dat was wel even anders toen in 1967 de Zuid-Afrikaanse Dr Barnard de eerste succesvolle harttransplantatie uitvoerde. Hij werd een society-ster nadat de voorpagina`s van vele kranten over zijn doorbraak kopten. De afstand tussen donor en ontvanger was vergroot, want Barnard had het hart verwijderd uit een bij een ongeluk in 'onomkeerbaar coma' geraakte zwarte man. Sindsdien is het hersendood criterium in de transplantatiesector ge-introduceerd, wat orgaanwinning uit onbekende doodverklaarde mensen mogelijk maakte. De grotere hoeveelheden beschikbare organen leidden echter ook tot een grotere vraag, die zoals bekend, niet vervuld kan worden. Zo is een transplantatie-industrie ontstaan, zeker nadat in 1980 Sandoz het afstotingsonderdrukkingsmiddel cyclosporin op de markt bracht.

Het zo ontstane (of: gecreeerde?) tekort leidt tot allerlei maatregelen. Soms lijkt iedereen verplicht of automatisch donor te moeten worden. Steeds vaker hoor je voorstellen om beloning in te stellen voor het afstaan van organen of voor de bereidheid ertoe. Nieren zijn inmiddels te koop. Niet alleen uit het verre buitenland zoals China, Pakistan, India, maar ook uit Oost-europa. In NL brokkelt het taboe op beloning voor organen snel af. Hoogleraar Hoitsma van de Nijmegeegse Radboud Universiteit stelde voor dat VWS 50.000 moet betalen voor een nier. Het Centrum Ethiek en Gezondheid, waarin de presitigieuze Gezondheidsraad, komt deze maand met een serieus onderzoek naar de voors en tegens van betaling voor organen. De stelling daarover op hun website is " Het is moreel aanvaardbaar om orgaandonatie financieel aantrekkelijk te maken en te regelen. Alleen zó kan het tekort aan orgaandonatie succesvol teruggedrongen worden en duistere praktijken (zoals een nier kopen in het buitenland **) voorkomen worden. " De redeneertrend wordt ondersteund door een citaat van een liberaal ethicus op de CEG website:

"Als een vader het leven van zijn dochter kan redden door aan haar bij leven een nier af te staan, noemen we dit een altruïstische daad en keuren we dit goed. Waarom zou deze situatie verschillen van die waarbij de vader een nier verkoopt om voor zijn dochter een levensreddende medische behandeling te kunnen betalen?" (Radcliffe-Richards, 1998)

Organen zijn door de transplantatie-technologie een gewilde grondstof geworden. De grote vraag naar organen leidt ook tot het tot grondstof maken van eicellen.

Eicellen

Rijpe eicellen uit een vrouw halen is geen sinecure. Het vergt fikse verstorende hormoonbehandelingen. Voor IVF is dit echter onontbeerlijk. In 1978 kwam de eerste IVF baby ter wereld, waarna deze vruchtbaarheidstechnologie een hoge vlucht nam (overigens zonder goed getest te zijn). In NL is nu meer dan 1 % van de kinderen via IVF bevrucht. De markt van onvruchtbaarheid genereert eicellen en de vraag naar eicellen. Het gaat om 2 soorten vraag: 1. eicellen met 'goed' dna voor een kinderwens en

2. eicellen om het dna er juist uit te halen en dna van een ander erin te stoppen en er embryonale stamcellen uit te laten komen die, zo hoopt men, de basis vormen voor het laten groeien van organen (Tissue engineering, TE).

Beide soorten vraag leiden tot eicelwinning als grondstof en dus tot economische waarde van een eicel. Dit schijnt te kunnen oplopen tot $ 20.000 voor een 'mooi dna' eicel tot 2500 euro voor voor een leeg te maken eicel. Althans, dat is de korting die de IVF kliniek in Newcastle (UK) aanbied als vrouwen naast de ivf behandeling ook eicellen afstaan aan het wetenschappelijk onderzoek.

Het is vreemd dat een techniek zoals TE wordt ontwikkeld en het verkrijgen van de belangsrijkste grondstof ervoor geen issue is. Recent is er gelukkig wel meer aandacht voor, van uit de Nederlandse Vrouwenraad na het boek Factor XX van Klasien Horstman en Marli Huijer. Werkplaats Biopolitiek heeft al vanaf 1999, in het xenotransplantatie debat, hier steeds op gewezen.

Biobanken

Een nieuwe trend in het medisch wetenschappelijk onderzoek. Biobankiers azen ondermeer op de hielprikjes die een paar dagen na de geboorte bij zo goed als ieder kind worden afgenomen.

Biobanken slaan lichaamsmateriaal op, en volgen daartoe mensen langdurig met vragen over leefstyle en ziekte. Door geregeld bloed en urine af te nemen en op te slaan van veel mensen wil men onderzoeken wat de invloeden zijn van de genetische samenstelling en van de omgeving op het ontstaan van ziektes. In het kader van bestrijding van grote ziektes, zoals diabetes, hart- en vaatziekten verzamelt de biobank Lifelines van uiteindelijk 165.000 inwoners van Groningen, Friesland en Drente deze gegevens (zie : http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=398#body. Lifelines gaat toegang tot deze gegevens verkopen aan onder meer bedrijven. Deze biobank wordt gepresenteerd als motor voor nieuwe farma-bedrijvigheid in het Noorden. De bevolking wordt zo dus grondstof voor de bio-farma industrie.

Met dank aan Hub Zwart: 'Tussen euforie en onbehagen', Rathenau Instituut 2001, http://rathenau.nl/showpage.asp?item=726

** Overigens opvallend dat een nier kopen in het buitenland een duistere praktijk is en een nier kopen in Nederland dat niet zou zijn

Hierna volgde de bijdrage van Joost Hardeman van de Landelijke Vereniging Bloed- en plasma donoren (LVB), waaruit wij de stukken met betrekking tot bloed en lichaamsmateriaal hieronder weergeven.

Jeroen Breekveldt

---------------------------------------------------------------------------------------------------

4 . Wat wil de Landelijke Vereniging Bloed- en plasma donoren (LVB)

Ook te lezen via: [link]

De Bloeddonoren als stakeholder

Het begon er 2 jaar geleden mee dat bloeddonoren ontevreden waren met een stuk verzakelijking, minder afnamepunten, waardoor de reistijden langer werden. Men voelde zich steeds meer een nummer en had niet de indruk dat het onbaatzuchtig afstaan van bloed nog gewaardeerd werd. Toen bleek dat de Raad van Bestuur van Sanquin (Sanquin is in Nederland verantwoordelijk voor de bloedvoorziening) een megabeloning ontving en de donoren nog niet eens een reiskostenvergoeding kregen, ontstond er een ontevreden werkgroep van bloed- en plasmadonoren (zie: <http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=445#body>. Deze werkgroep wendde zich tot PEACE (zie <http://peaceconsumer.org/>) vanwege haar ethische doelstellingen. Na de enorme mediahype in juni over de beloning van Sanquin, is de bal echter pas echt gaan rollen. Wij hebben nu een Landelijke vereniging van Bloed- en plasmadonoren opgericht (de LVB)

Deze vereniging heeft naast doelen die op directe belangenbehartiging zijn gericht ook ethische en sociale doelen. We vinden dus ook:

* dat de donoren als belangrijkste stakeholder, voor Sanquin en de farmaceutische industrie mede zeggenschap moeten krijgen over het gebruik van bloedproducten en de randvoorwaarden en condities voor dat gebruik.

* dat de donoren als belangrijkste stakeholder via de donorverenigingen hun invloed moeten aanwenden om bloed, bloedproducten en plasma, ongeacht de patenten, beschikbaar en betaalbaar te laten zijn voor mensen in de derde wereld en voor alle onverzekerden.

* dat de donoren als belangrijkste stakeholder via de donorverenigingen hun invloed moeten aanwenden om farmaceutische bedrijven te bewegen in de hele wereld slechts bloed en plasma te gebruiken dat gratis en belangeloos is gedoneerd.

Verder willen we dat de farmaceutische industrie een Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen beleid conform de PEACE-wensen moet ontwikkelen en dat over eventuele winsten meebeslist wordt door de donoren.

In het geval van Sanquin zijn de donoren veruit de belangrijkste stakeholder. In het kader van maatschappelijk verantwoord ondernemen betekent dat dus dat de donoren als stakeholder medezeggenschap dienen te hebben in het ondernemingsbeleid van Sanquin.

Leverancier van menselijk bio-materiaal

Het principiële uitgangspunt dat mensen zeggenschap hebben over het eigen bloed verandert niet als zij besluiten het bloed of het plasma middels donatie aan medemensen beschikbaar te stellen. Dit betekent dat donoren altijd inzicht moeten hebben in wat er met hun bloed en plasma gebeurt en dat elk gebruik van het bloed en plasma toestemming behoeft van de donoren. Elke donor moet altijd de mogelijkheid hebben en houden om bepaalde toepassingen te weigeren. Het gaat daarbij ook om medisch-ethische kwesties.

De LVB kan dit proces stroomlijnen door namens de donoren (en gelegitimeerd door de donoren) op te treden naar Sanquin en de verwerkers en gebruikers van het bloed, het plasma of de bloedproducten. Het gaat daarbij ook om de condities waaronder het bloed en plasma worden gebruikt.

We zien nu dus dat zowel vanuit het MVO-perspectief als vanuit het medisch ethische perspectief omdat het gaat om bio-materiaal, dat donoren betrokken moeten worden bij het beleid van Sanquin en dan vooral bij de randvoorwaarden en condities waarbinnen Sanquin opereert. Dit geldt eveneens voor de hele verwerkings- en gebruikersketen. Dat is dus de farmaceutische industrie en de ziekenhuizen. Voor een groot aantal zaken behoren de opvattingen van donoren leidend te zijn of behoort instemming vooraf te worden verkregen. De tijd is voorbij dat donoren slechts worden geraadpleegd over het proces van bloedafname. Keuzen over verwerking en gebruik van bloed, over de te stellen prioriteiten van bloedgebruik door alle gebruikers en verwerkers behoren in voortdurend overleg met de vertegenwoordigers van donoren te worden gemaakt. Zonodig moeten de donoren worden geraadpleegd. Ook moet het mogelijk zijn om het bloed van donoren te traceren, die niet instemmen met een bepaald gebruik van het bloed.

strijd om patenten

Zoals bekend is er op dit moment een harde concurrentiestrijd in de farmaceutische industrie aan de gang over het plasma, zowel bij de verwerving als bij de verkoop. Enkele grote farmaceutische bedrijven strijden om het monopolie in bepaalde sectoren. De wereldplasmamarkt is al voor een groot deel in handen van enkele grote multinationals. Omdat de grote farmaceutische bedrijven enorme bedragen investeren in onderzoek komen veel patenten in hun bezit. Sanquin is in deze strijd een kleine speler. Verwacht kan worden dat de farmaceutische industrie ook op dit terrein aan koppelverkoop gaat doen, zoals ook nu reeds gebeurt. Bepaalde geheime onder het patent vallende bewerkingen worden in het plasma (of bloed) geïntegreerd, zodat ziekenhuizen verplicht zijn om dat plasma te kopen voor de patiëntengroepen die dat bepaalde onder het patent vallende middel nodig hebben. In dit soort gevallen gaat het om veel geld en probeert de farmaceutische industrie in de eerste plaats de eigen winsten veilig te stellen.

Een voorbeeld hiervan heeft enige publiciteit getrokken: het patent van Novartis op Glivec, een "wondermiddel" tegen CML (een bepaalde vorm van leukemie).

Glivec wordt gemaakt met uit donorbloed afkomstige bloedproducten. Glivec blijkt (na bijna 5 jaar nu) afdoende te werken bij meer dan 90% van de CML-patienten. Zij krijgen de ziekte dus niet omdat het eiwit geblokkeerd wordt. Het middel is echter zeer duur en onbetaalbaar voor de meeste mensen in ontwikkelingslanden.

Artsen Zonder Grenzen heeft samen met de staat India succesvol geprocedeerd om het middel in ontwikkelingslanden te kunnen blijven voorschrijven (In India o.a. voor de slachtoffers van de chemieramp in 1984 in het Indiase Bhopal, zie: <http://nl.wikipedia.org/wiki/Giframp_Bhopal>). Novartis eiste echter dat het patent prevaleerde. Artsen zonder Grenzen heeft hiertegen wereldwijd actie gevoerd en steun gevraagd. Ook PEACE heeft deze actie gesteund. Deze acties hebben uiteindelijk resultaat gehad. Er gaat nu in VN-verband worden gesproken over een oplossing zodat de investeringen van Novartis worden gefinancierd, zonder dat mensen in ontwikkelingslanden sterven omdat dit soort middelen te duur zijn. De meeste donoren zullen niet willen dat met hun bloed vervaardigde medicijnen a priori niet beschikbaar zijn voor grote delen van de wereldbevolking. In VN-verband wordt juist gezocht naar mogelijheden om ook armere mensen verzekerd te krijgen tegen een groot aantal ziekten.

samenwerken

De ontwikkelingen op de bloed- en plasmamarkt gaan razendsnel. Er is ons inziens veel voor te zeggen dat donoren kunnen meebeslissen over het gebruik van hun bloed met betrekking tot dit soort onderwerpen, die toch vooral van ethische aard zijn.

Het is niet onwaarschijnlijk dat in de toekomst onder patenten vallende plasma- en bloedproducten buiten Sanquin om moeten worden afgenomen dan wel dat Sanquin min of meer wordt gedwongen een deel van de bloed- en plasmaproducten onder de voorwaarden van de farmaceutische industrie aan hen te leveren om de onder de patenten vallende producten voor patiënten in Nederland beschikbaar te krijgen. Het voorbeeld van India en Artsen zonder Grenzen laat zien dat gebruikers, maar ook leveranciers van bloed, belangrijke resultaten kunnen boeken als ze internationaal samenwerken.

Een ander belangrijke reden voor dit soort bredere activiteiten van de donorverenigingen is, dat donorverenigingen, mits ze samenwerken, druk op de farmaceutische industrie kunnen uitoefenen om wereldwijd een einde te maken aan betaling voor bloed- en plasma. De farmaceutische industrie zou al het bloed en plasma uitsluitend moeten verwerven via een systeem van belangeloos doneren. Het zal de veiligheid van bloed en plasma vergroten en ook de invloed op de randvoorwaarden waaronder de farmaceutische industrie produceert en handelt. Vanuit Nederland zou zo'n beweging kunnen starten omdat alle in Nederland bij de bloed- en plasmadonatie betrokken partijen het belangeloos doneren van cruciaal belang vinden.

Wij denken dat het goed zou zijn als de donorverenigingen samen met de diverse betrokken organisaties het initiatief hiertoe zouden nemen.

Binnenkort heeft PEACE een gesprek met Organon over een zelfde soort kwestie als van de bloeddonoren. Dat gaat over Moeders voor Moeders. Waarbij zwangere moeders urine afstaan voor de behandeling van onvruchtbare vrouwen.

Wij verwachten steeds verder betrokken te worden bij tal van zaken en ethische kwesties die in en rond de farmaceutische industrie spelen.

We moeten ook nadenken over samenwerking met andere organisaties, zoals Artsen zonder Grenzen, Wemos, Rode Kruis, de WHO enz. Dit soort organisaties hanteren alle ethische uitgangspunten en normen en hebben alle belang bij een sociale oplossing voor de patentenproblemen. In toenemende mate zullen ook de medisch-ethische kwesties op de internationale agenda komen. Er zal ooit een afweging moeten komen tussen zaken als steeds meer geld naar medische technologie voor weinigen of de nadruk op beschikbaarheid van medische behandelingen voor iedereen. Ook zullen we moeten nagaan of basiszorgverzekeringen geen recht zijn voor ieder mens en moeten onderzoeken hoe we dat zouden kunnen realiseren.

Kortom: Het is de hoogste tijd dat wij met z'n allen deze agenda gaan hanteren. Begonnen moet worden met het bepalen van de prioriteiten van deze agenda.

Joost Hardeman, Landelijke Vereniging Bloed en plasma donoren

bewerking: Jeroen Breekveldt

----------------------------------------------------------------------------------------------------

Diskussie

Uit het verhaal van de LVB bleek dat donoren een machtsmiddel in handen hebben als ze zich daarvan bewust zijn. De vraag die met macht samenhangt is hoe je die gebruikt en eigenlijk nog daarvoor de vraag of het goed is om die macht als donor / leverancier te gebruiken.

Een belangrijk punt van de diskussie op 5 september was de vraag of het goed is dat de LVB zich erop beroept dat het 'hun' bloed is. De doelstellingen van de LVB werden als goed gezien, maar de redenering om te zeggen: "het is ons bloed dus wij bepalen" kan problematisch zijn. Zo kwam een voorbeeld op tafel van een patientenvereniging die een patent heeft op een geneesmiddel en daarmee rijk geworden is. Dat wil echter nog niet zeggen dat alle patienten nu dit middel kunnen krijgen. Het benoemen van lichaamsmateriaal als eigendom opent de weg voor het verhandelen van dit materiaal. In de markt-economie zien we altijd dat (uiteindelijk) de voordelen van eigendom voor de rijke mensen het grootst zijn. De vraag op 5 september was of je je niet beter kunt beroepen op recht op inspraak over de inzet van middelen omdat je mens in de samenleving bent.

Een interessante kwestie, waarbij vergelijkingen met de strijd van vakbonden werden gemaakt. Die zijn - even grof geschetst - veelal van middel om tot socialisme te komen geworden tot belangenbehartigers van leden. Echter, net zoals vakbonden belangrijk zijn om ergere uitbuiting te voorkomen, zo kan het beroep van de LVB op zeggenschap vanwege 'mijn bloed' ook verbetering brengen.

De LVB werd in ieder geval een zeer interessante stap gevonden met behoorlijk goede uitgangspunten.

Jeroen Breekveldt