Werkplaats Biopolitiek

03 Nov '07 - 2706 W [Biopolitiek 97] Het etnisch lichaam voorbij

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 97, 1 november 2007

NIEUWS
1. Intro
2. Etniciteit als trend http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=456#body
3. Het lichaam voorbij
http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=457#body
4. Abonneren op deze mailinglijst?

1.Intro
Etniciteit zou een belangrijker factor kunnen worden in de biotechnologie meldt de Trendanalyse Biotechnologie 2007. Werkplaats Biopolitiek reageerde op het concept van dit overheidsrapport, met enig succes.
Onder de titel 'Het lichaam voorbij' gingen wetenschappers, chirurgen en filosofen met elkaar in gesprek over de relatie tussen technologie en zorg. Positief was om te merken dat de sprekers allen een uitgangspunt leken te hebbenwaarin technologie niet als neutraal werd gezien, ook al was het soms onduidelijk of de techniek zelf als niet neutraal werd beschouwd of eigenlijk alleen het gebruik ervan.
Echter dit is pas het begin van de discussie. Nu we eenmaal weten dat allerlei keuzes rond technologie gevolgen kunnen hebben op politieke besluiten en het dagelijks leven van mensen, wordt de roep steeds sterker om technologie op te nemen in de democratie. De filosoof Bruno Latour schrijft in zijn 'Politics of Nature' heel helder een stappenplan hoe we dit kunnen realiseren.
-----------------------------------------------------------------

Etniciteit als trend
Ook te lezen op: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=456#body

De Cogem (Commissie Genetische Modificatie) bracht dit voorjaar haar tweede Trendanalyse Biotechnologie uit (zie onderaan), op verzoek van staatssecretarissen van de ministeries van VROM, LNV en VWS *. In het voorjaar van 2007 kreeg Werkplaats Biopolitiek het conceptvoorstel voor de Trendanalyse 2007 van de Cogem onder ogen, vlak voordat deze besproken werd op 30 maart. De Werkplaats was niet als 'stakeholder' of zoals 35 andere organisaties aangeschreven om commentaar te geven en heeft snel moeten reageren. Toch zijn er punten van de Werkplaats terug te vinden in de Trendanalyse Biotechnologie 2007 van de Cogem.

In de Trendanalyse 2007 wordt etniciteit in de biologie als nieuwe trend benoemd: 'De genetische aanleg voor bepaalde aandoeningen verschilt tussen etnische groepen. Ook de effectiviteit van de behandeling van ziekten met geneesmiddelen wordt be-invloed door de genetische achtergrond van de patient. Echter, etniciteit is in Europa een beladen onderwerp, zeker in relatie tot genetica. Thans wordt etnische achtergrond van patienten en proefpersonen in ons land in de regel niet geregistreerd. Het ontbreken van deze gegevens
belemmert de genetische diagnostiek, het bevolkingsonderzoek en het wetenschappelijk onderzoek. De overheid staat voor de keus of registratie van etniciteit moet worden toegestaan en zoja, voor welke doeleinden en onder welke voorwaarden.'

kostenbesparing
Werkplaats Biopolitiek had commentaar bij het conceptvoorstel, dat gedeeltelijk is overgenomen in de uiteindelijke Trendanalyse Biotechnologie 2007.
Het hielprikjes-onderzoek is in 2007 uitgebreid van drie naar 17 testen, waaronder ook een test op sikkelcel-anemie. In de CoGem concept Trendanalyse Biotechnologie 2007 werd nog gesteld dat testen op sikkelcel anemie 'aanzienlijke kosten met zich mee brengt'. Werkplaats Biopolitiek schreef daarop: 'Opvallend dat in de tekst zoiets gezegd wordt - aangezien die test bij witte mensen overbodig wordt geacht? - maar dat dit niet gezegd wordt over het testen op cystic fibrosis, dat alleen bij witte mensen voorkomt en dus bij
zwarte mensen overbodig lijkt.'

In het concept voorstel stond de vraag of het 'taboe' op registratie van etniciteit, dat extra kosten met zich mee zou brengen, niet doorbroken moest worden. Werkplaats Biopolitiek schreef: 'Taboes doorbreken om kosten te besparen komt vreemd over. Een taboe doorbreken doe je als je vindt dat het een onterecht taboe is. '
In de uiteindelijke Trendanalyse is het kosten-aspect niet meer expliciet genoemd. Wel is het begrip 'doelmatig' gebruikt om aan te geven dat kennis van etniciteit dna-diagnostiek minder 'tijdrovend' kan maken. Zo zou het zoeken naar een mutatie in borstkankergenen bij een Ashkenazi-joodse vrouw sneller kunnen als die etniciteit bekend is, want daar wordt vaker een bepaald type
mutatie gevonden.

Maatschappelijke terreinen
Ook een andere opmerking van Werkplaats Biopolitiek op het conceptvoorstel Trendanalyse is meegenomen in de uiteindelijke versie.
De Werkplaats schreef:
'Werkplaats Biopolitiek is sterk gekant tegen introductie van de etniciteit-factor op biologisch nivo, zeker in een Nederland waarin racisme en nationalisme de wind mee hebben. Wij zien wat in het conceptvoorstel een taboe genoemd wordt, eerder als een verworvenheid: dat etniciteit er zo weinig toe doet dat het geen speciale aandacht behoeft. Uit het oogpunt van gezondheids-
en welzijnsverbetering kan beter bestrijding plaatsvinden van factoren die daarop beperkend werken. Mede door racisme/discriminatie/stigmatisering belanden veel mensen in sociaal-economisch slechte posities, waarvan bekend is
dat dit vaak negatieve effecten heeft op de gezondheid en op het welzijn.
Registratie van 'etniciteit' in de gezondheidszorg zal zich uitbreiden naar andere maatschappelijke terreinen, al is het maar door opname in de statistiek. Kostenbesparing koppelen aan etniciteit, zoals in het concept reeds opgeworpen wordt, dreigt dan. Mocht u etnische registratie in de gezondheidszorg bepleiten dient u dit terdege te beseffen. '

De Cogem heeft in haar uiteindelijke Trendanalyse staan bij aandachtspunten:
'Registratie van etniciteit kan voordelen hebben maar is ook omstreden. Sommigen vrezen dat de registratie van etniciteit niet alleen beperkt zal blijven tot de bovengenoemde medische doeleinden maar zich ook zal uitbreiden naar andere (maatschappelijke) terreinen. Hierbij is het risico dat etniciteit een discriminerende associatie krijgt.'
---------
Werkplaats Biopolitiek schreef verder nog aan de Cogem over het opnemen van de trend etniciteit:
'De constructie van 'ras' krijgt met diagnostisch onderzoek mogelijk een nieuwe impuls. Deze biologische etniciteit-constructie schept zijn eigen waarheid, die nogal eens niet overeenkomt met de eigen ervaring van etniciteit, zo blijkt uit onderzoek onder zwarten en indianen in de VS. De marges van indelen in etnische groepen zijn bovendien ook vrij ruim, waarmee de deterministische kracht ervan afneemt'.
' Bij onderzoek naar multifactoriele aandoeningen wordt steeds vaker de zogenaamde Biobank als onderzoeksmiddel genoemd. Het zou ons zeer tegen de borst stuiten indien naast alle prive-gegevens die mensen reeds worden gevraagd af te staan aan een biobank, ook 'etniciteit' wordt geregistreerd en als belangrijke factor wordt gewogen. De hielprik test met sikkelcelanemie uitbreiden is, indien men
voor uitbreiding van de hielpriktesten is, een logisch gevolg van globalisering. Vanwege kostenoverweging deze test uit de hielprik halen komt zeer vreemd over, want er zitten testen in de hielprik op ziektes die minder vaak voorkomen dan sikkelcelanemie.
Uit kostenoverweging een etniciteit-registratie gaan voeren stuit ons zeer tegen de borst.

Voor degenen die dat desondanks toch willen hebben wij enkele praktische kwesties. De vraag of zo`n registratie niet kostbaarder is dan de kostenbesparing door het niet aanbieden van de test op sikkelcelanemie. Registratie brengt met zich mee de vraag wie in welke categorie ingedeeld moet worden. Op basis waarvan gaat die indeling gebeuren. Fenotypisch, cultureel of genotypisch? Op basis van het eigen idee over de 'etnische identiteit' of op basis van 'objectieve' criteria? Dergelijke registratie loopt aan tegen 'mengvormen'. Genotypische indeling geeft ook de vraag tot welke generatie de registratie teruggaat. '

enigzins bijgesteld
Aan het expliciet maken van etniciteit in de gezondheidszorg kleven meer bezwaren dan voordelen, zeker in een samenleving zoals Nederland, die etnisch onderscheid steeds belangrijker gaat vinden.
De Cogem heeft kennis genomen van de commentaren en de tekst over etniciteit in de Trendanalyse biotechnologie 2007 enigzins bijgesteld.
Gelukkig wordt vrees voor misbruik van etnische registratie niet meer afgedaan als 'taboe', zoals in het conceptvoorstel. De uiteindelijke Trendanalyse Biotechnologie 2007 geeft voornamelijk aan waarom die registratie nodig zou zijn, maar geeft aan de zorgen hieromtrent eveneens de ruimte.

Jeroen Breekveldt

De Cogem is het orgaan wat al ruim 30 jaar de overheid adviseert over milieu-risico`s van genetische modificatie en zich de laatste jaren ook meer toelegt op signalering van ontwikkelingen in biotechnologie met oog voor de inbedding ervan in de maatschappij.
*
De staatssecretaris van VROM heeft de COGEM (VROM), de Commissie Biotechnologie bij Dieren (LNV) en de Gezondheidsraad (VWS) gevraagd een trendmatige analyse van de ontwikkelingen in de biotechnologie te maken.
De trendanalyse van de Cogem is te lezen op:
http://cogem.net/mainactueeldetail.aspx?pageid=32&version=&mode=&id=121

----------------------------------------------------------------------------------------------------

Het lichaam voorbij

Ook te lezen op: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=457#body


Debatcentrum Tumult in Utrecht organiseerde een debat met bovenstaande titel naar aanleiding van de tentoonstelling Extensions van de Vlaamse kunstenaar Hans op de Beeck. Extentions toont onder andere een ziekenhuisbed met allerlei apparaten met draden eromheen, alles in het wit gemaakt. Boven deze apparaten hangen doorzichtige plastic infuuszakken met slangen. Het geheel doet kil en onwerkelijk aan, en de mens is hier geheel afwezig. Bij het debat zijn gelukkig wel veel mensen aanwezig, waaronder de vier sprekers: filosofe en biologe Cor van der Weele, neurochirurg Bon Verweij, filosoof André Krom en onderzoeker Amade M'charek. Zij gaan met elkaar in gesprek over de relatie tussen technologie en zorg.

Na een korte inleiding van de directrice van het Centraal Museum nam filosofe Marjan Slob de microfoon ter hand. Zij merkt op dat de belangrijkste momenten van ons leven, de geboorte, het ziek zijn en de dood, zich vaak afspelen in de buurt van veel technologie. Technologie is blijkbaar heel belangrijk voor ons geworden. Niet alleen is technologie belangrijk, maar het kan zelfs een zekere
schoonheid in zich dragen zoals ook in het werk van Hans op de Beeck gezien kan worden. Zou de schoonheid van technologie een eigenschap kunnen zijn die haar relatie met mensen kan versterken?


Technologie is niet neutraal
Een terugkerend element in de verhalen van de vier sprekers zou kunnen worden omschreven als de stelling dat technologie niet neutraal is. Slob interviewde de sprekers achtereenvolgens om een beeld voor het publiek te schetsen van hun activiteiten en standpunten.
De filosofe en biologe Cor van de Weele stelt in het Arts & Genomics project de vragen: Wat gebeurt er wanneer kunstenaars en wetenschappers met elkaar gaan werken? Hoe kan een kunstenaar bijdragen aan morele discussies over technologie en wetenschap? Zij ziet dat kunstenaars de schijnbare eenduidigheid van wat er in het laboratorium gebeurt aan de orde willen stellen. Een eikpunt in de 'biokunst' was het lichtgevende konijn. Of dit konijn nu werkelijk gemaakt is is nog steeds niet opgehelderd, maar het idee alleen al heeft heel veel publiciteit en discussie opgeleverd.

Neurochirurg Rob Verweij merkt vooral een toename van mensen in de operatiekamer als gevolg van een toenemende hoeveel technologie. Voor ieder apparaat dat erbij komt moet weer iemand zijn die het kan bedienen en begrijpen. Technologie neemt
mensen dus geen werk uit handen, maar genereert meer keuzes waar mensen over na moeten denken. Deze extra keuzes hoeven niet erg te zijn, als je in staat bent om met deze keuzes om te gaan ook al zijn deze keuzes soms moeilijk.
Verweij laat in een powerpoint presentatie ook een toekomst zien waarin het mogelijk zou kunnen worden met elektroden op de hersenen bepaalde activiteiten te onderdrukken. Zo implanteert hij al elektroden op een specifiek gebiedje van de hersenen bij mensen met ernstig oorsuizen. Maar in de toekomst zal het mogelijk worden, zo voorspelt hij, om ook zaken als depressie te onderdrukken
met elektroden, of zaken als fobieen, verdriet, verslaving, immoreel gedrag, agressiviteit en overgewicht. Hij laat in het midden of we dit ook zouden moeten doen, echter het gaat wel mogelijk worden.

Amade M'charek was nog het meest uitgesproken over de sturende effecten die technologieën kunnen hebben. Ze doet onderzoek naar de vertaling van wetenschappelijke informatie naar juridische informatie, bijvoorbeeld hoe DNA testen gebruikt kunnen worden bij het opsporen van mensen. M'charek probeerde de normaliserende effecten van een standaard genetische kaart te beschrijven.
Zo'n kaart is gemaakt met het materiaal van een handjevol waarschijnlijk blanke mensen. Als er vervolgens DNA van een Antilliaans persoon wordt vergeleken met deze standaard zul je meer 'afwijkingen' zien dan wanneer een blanke ermee wordt vergeleken. M'charek noemt dit de normaliserende werking van zo'n standaard, tot stand gekomen door nieuwe DNA technologie. Zij is geïnteresseerd in de manier waarop DNA betekenis krijgt in forensisch onderzoek en hoe raciale vooroordelen hierin een rol spelen.

André Krom had zoals een echte ethicus betaamt niet echt een mening over dingen. Hij vertelde alleen hoe ambient intelligence zou kunnen leiden tot onzichtbare technologieën, en dat deze technologieën vragen op kunnen roepen.
Wie deze vragen zouden moeten en kunnen beantwoorden stond niet ter discussie.


Technologie en moraal
Sinds Francis Bacon is religie gescheiden van de wetenschap. Wetenschap ging zich bezig houden met de natuur en met het lichaam, terwijl religie ging over moraal en spiritualiteit. Toch lijkt deze kloof niet geheel onoverbrugbaar in de verhalen van de sprekers.
Zo verbaasde M'charek zich over de enorme invloed die technologie heeft gespeeld in politieke keuzes over criminaliteit bestrijding. Wetgeving rond DNA afnemen van verdachten is sterk versoepeld door de jaren heen, en er gaan regelmatig geluiden op om de gegevens van vluchtelingen te koppelen aan juridische gegevens. (Zie ook: Nationale DNA- en vingerafdrukkenregisters verbinden
http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=311#body ). Vooroordelen over een zogenaamde grotere kans op crimineel gedrag bij vluchtelingen spoort dit denken aan. Maar het is duidelijk dat de grote aandacht voor veiligheid en het vangen van boeven heeft geleid tot de ontwikkeling van DNA technologieën voor forensisch onderzoek.

Verweij merkt de wisselwerking tussen financiële beperkingen en technologische mogelijkheden. Nieuwe technieken zijn vaak duur en mogen maar enkele keren per jaar uitgevoerd worden. Dit leidt tot keuzes over wie wel en wie niet deze operatie zal krijgen. Hij ziet eigenlijk vooral dat budgeteren in de zorg leidt tot een rem van technologische ontwikkelingen. Dit vindt hij niet alleen jammer;
er moet immers ook geld zijn voor bijvoorbeeld handen aan het bed. Er vinden allerlei morele afwegingen plaats rond het ontwikkelen en inzetten van technieken.


Technologie en democratie
Een symposium van anderhalf uur is vaak te kort om naar de kern van de zaak te gaan. Ook tijdens dit gesprek bleef het een beetje hangen tussen het beschrijven van technologische mogelijkheden en de morele keuzes die rond deze technologieën kunnen spelen. Ik vond het heel positief om te merken dat de sprekers allen een uitgangspunt leken te hebben waarin technologie niet als neutraal werd gezien, ook al was het soms onduidelijk of de techniek zelf als niet neutraal werd beschouwd of eigenlijk alleen het gebruik ervan.
Echter dit is pas het begin van de discussie. Nu we eenmaal weten dat allerlei keuzes rond technologie gevolgen kunnen hebben op politieke besluiten en het dagelijks leven van mensen, wordt de roep steeds sterker om technologie op te nemen in de democratie. De filosoof Bruno Latour schrijft in zijn 'Politics of Nature' heel helder een stappenplan hoe we dit kunnen realiseren. Helaas sprak geen van de sprekers de wens uit tot meer democratische controle op technologie ontwikkeling.

Hoewel Francis Bacon een breuk heeft weten te maken tussen wetenschap en religie, lijkt de wetenschap zelf haast een religie te worden. Wetenschappelijke resultaten worden vaak als waarheden gepresenteerd, versterkt door statistische methoden. Ook is er duidelijk een hiërarchie in het verkondigen van deze waarheid. Gerenommeerde wetenschappers met publicaties in belangrijke tijdschriften worden sneller geloofd dan onbekende onderzoekers.

Dit lijkt op de hiërarchie van de kerk waarin alleen de priesters in direct contact staan met God en dus de waarheid. De kunst gaat zijn los te komen van het onderscheid tussen 'waarheid' of feiten en waarden of normen. Het is vooral van belang met elkaar op democratische wijze over dingen te kunnen beslissen. Latour ziet democratie dan ook als een soort cyclisch proces waarbij er rekening moet worden gehouden met steeds meer onderwerpen, of eigenlijk sprekers. Ook de technologieën die ontwikkeld worden zouden toegevoegd moeten worden aan het democratisch proces.

Om gehoord te worden moet er wel iemand aan de bel trekken. Er moeten mensen, actiegroepen, stichtingen en andere organisaties maar ook wetenschappers zelf op staan en de politieke kant van technologie bespreekbaar maken, en zorgen dat deze thema's ingebracht worden in besluitvormingsprocessen. Hopelijk organiseert Tumult de volgende keer een debat met een aantal uitdagende sprekers die hierover goede ideeën hebben.

Herman van Wietmarschen
Werkplaats Biopolitiek


------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

4.Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar
nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per drie weken een
mailtje versturen met meestal twee artikelen. Het verspreiden van informatie op
deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd
geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar
nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag
aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's.