Werkplaats Biopolitiek

01 Okt '07 - 1158 W [Biopolitiek 96] Technologie-gesprekken

-------------------------------------------------------------------------------
[Biopolitiek] nummer 96, 1 oktober 2007
--------------------------------------------------------------------------------

NIEUWS
1. Intro
2. Gezondheidsraad maakt conceptie ingewikkelder
3. Diskussie over zeggenschap & bloed donatie

--------------------------------------------------------------------
1. Intro

Technologie werkt niet zonder gesprekken over interpretaties en vertaling van techniek naar gebruikers.

Hoewel genetica een technische aangelegenheid lijkt komt er nog heel wat gepraat bij kijken. Die gesprekken gaan plaatsvinden in centra voor preconceptie die de regering zou moeten instellen volgens de Gezondheidsraad. Doel is 'om de gezondheid van toekomstige ouders en kinderen te bevorderen', maar wannabe-ouders zouden wel eens fikse hoofdpijn kunnen krijgen van alle informatie die ze dan krijgen aangeboden voor ze aan kinderen maken kunnen beginnen.

Praten heeft echter ook zo z`n voordelen. We willen u vragen uw kennis en gedachten met ons te delen over de kwestie van democratische bloed(producten)voorziening. Over welke aspecten hiervan zouden donoren van bloed zeggenschap moeten hebben?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

2. Diskussie over zeggenschap & bloed donatie

In de vorige nieuwsbrief berichtte Werkplaats Biopolitiek over de kersverse Landelijke Vereniging van Bloed- en plasmadonoren (LVB). Een belangrijke doelstelling van de vereniging is het bevorderen van zeggenschap van donoren over hun bloed, plasma, bloedproducten en van/met hun bloed gemaakte medicijnen. (zie: http://www.peaceconsumer.org/index.php?option=com_content&task=view&id=50&Itemid=71

De volgende stap is te gaan onderzoeken hoe deze zeggenschap er uit moet komen te zien. En daarbij kunnen we uw hulp gebruiken.

In deze nieuwsbrief willen we gebruik maken van de enorme kennis en ervaring die leeft onder de lezers van deze nieuwsbrief. Wij zijn zeer benieuwd naar inzichten, tips, ideeen en ervaringen vanuit de diverse praktijken waarin u werkzaam bent. We vragen dit niet alleen uit interesse, maar ook omdat we diskussie over dit onderwerp willen stimuleren, het liefst tussen zoveel mogelijk mensen uit verschillende hoeken van de samenleving. Dus neemt het toetsenbord ter hand en reageer naar nieuws[zet hier een apestaartje]biopolitiek.nl

Er zijn allerlei kwesties waarover iets gezegd zou kunnen worden. Om u een beetje op weg te helpen volgen hier een aantal vragen.

* Welke inspraak zou er mogelijk moeten zijn over de doelen waarvoor bloed of plasma afgestaan wordt?

* Wie mag er geld verdienen aan de donaties?

* Wat zou de rol van synthetische bloedvervangende producten kunnen zijn?

* Hoe zou handel in bloed(producten) georganiseerd moeten worden?

* Hoe moet er worden omgegaan met privacy?

Andere kwesties die u van belang vindt horen we eveneens graag.

Wij zien uit naar uw bijdragen!

Werkplaats Biopolitiek

------------------------------------------------------------------------------------

3. Gezondheidsraad maakt conceptie ingewikkelder

Ook te lezen via: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=452#body

De Gezondheidsraad adviseerde de minister van VWS 20 september om een centraal gecoördineerd programma voor preconceptiezorg op te laten zetten. Erfelijkheids-kwesties worden een integraal onderdeel. Helpt dit toekomstige ouders nou echt?

Het rapport, Preconceptiezorg: voor een goed begin, gaat in op allerlei aspecten die invloed hebben op de toekomstige gezondheid van een kind. Voeding, genotsmiddelen, gevaarlijke stoffen, arbeidsomstandigheden, het passeert allemaal de revue. In dit artikel wil ik de genetische aspecten die de Gezondheidsraad noemt belichten.

familie-vertellingen

Hoewel genetica een technische aangelegenheid lijkt komt er nog heel wat gepraat bij kijken. Een essentiële pijler voor preconceptionele advisering over genetische factoren is volgens de Gezondheidsraad een goede persoonlijke en familieanamnese, wat wil zeggen: wat een patiënt met betrekking tot de voorgeschiedenis van zijn ziekte en die in de familie kan vertellen. Op basis daarvan kan eventueel doorverwijzing naar 'counseling' door een klinisch genetisch centrum plaatsvinden.
Die counseling bestaat uit onderzoek van het dna, waaruit informatie gedefinieerd wordt, met name over mogelijke aanleg voor erfelijke ziekten en de kans op het krijgen van een kind met zo`n ziekte of afwijking. Men noemt het overigens counseling in tegenstelling tot advisering. Rond invloeden die genotsmiddelen zoals roken en alcohol hebben op de gezondheid van het gewenste kind, mogen preconceptionele zorgers adviseren. Over hoe om te gaan met de informatie over het dna mag geen advies gegeven worden, de wannabe ouder(s) moeten alleen alle informatie krijgen, zodat ze goed ge-informeerd zijn.
Doel is "het vergroten van de handelingsopties bij een belaste genetische achtergrond". Opties bestaan dan uit "dragerschapsonderzoek en/of prenataal onderzoek" of "al dan niet afzien van een zwangerschap."

constructie van resultaten

Informatie die door klinisch genetici over het dna en chromosomen gepresenteerd wordt is niet zo eenduidig te interpreteren als vaak wordt voorgesteld. Myra van Zwieten geeft in haar promotiewerk 'The target of testing,' een uniek kijkje in de keuken van de prenatale diagnostiek praktijk. De testpraktijk blijkt geen eenduidige technische aangelegenheid te zijn maar, zoals de filosofe Rapp beschrijft, een 'fabriek van feiten constructie'. In dit proefschrift worden een aantal casussen besproken waaruit blijkt hoe een test resultaat geproduceerd wordt, soms zelfs met behulp van de client. Van Zwieten toont ook aan dat het niet-sturende karakter van de advisering naar aanleiding van testresultaten wel als model wordt aangenomen, maar dat er tijdens het produceren van de resultaten wel morele overwegingen een rol kunnen spelen. Zwangere vrouwen krijgen dus wel degelijk een uitslag te horen gebaseerd op informatie die door de klinisch geneticus relevant wordt geacht. 'Counseling' in een stadium eerder, dus nog voor de conceptie, lijkt nog meer onzekerheden te geven. De uitkomst van het mixen van de chromosomenparen van twee mensen is immers nog ongewis.

Alleen al de familie anamnese en eventueel daaropvolgende genetische counseling aanbieden aan alle mensen in Nederland die zwanger willen worden, vergt een fikse inspanning. Het interpreteren van uitkomsten blijft lastig. Hoeveel 'vertalers' van technische en statistische informatie zullen wel niet nodig zijn om mensen met een kinderwens echt te laten weten waar het over gaat?
Dan heb ik het nog niet over uitbreiding van het aantal psychologen bij klinisch genetische centra die mensen moeten begeleiden bij het verwerken van vervelende uitslagen.

De Gezondheidsraad concludeert: "De zorg voor een kind begint al voor de zwangerschap. Preconceptiezorg biedt een mogelijkheid om op eenvoudige wijze vrouwen én mannen beter op een zwangerschap voor te bereiden. Hiermee is niet alleen de gezondheid van het toekomstige kind gebaat, maar zeker ook die van de toekomstige ouder(s) zelf. Het is derhalve aan te bevelen deze vorm van geprogrammeerde zorg aan te bieden aan alle mensen in Nederland die een kind willen krijgen."
Het is echter zeer de vraag of preconceptiezorg wel zo eenvoudig wordt. En als het wel eenvoudig wordt neemt de kans toe dat dat komt doordat directief, sturend wordt 'voorgelicht'. Het is dan ook niet direct aan te bevelen deze geprogrammeerde zorg aan te bieden. En waarom eigenlijk ook wel? Zoveel gaat er niet mis rond de geboorte.
Waar wil de Gezondheidsraad eigenlijk aan beginnen?

Jeroen Breekveldt

Bronnen:
Gezondheidsraad. Preconceptiezorg: voor een goed begin. Den Haag: Gezondheidsraad, 2007; publicatienr. 2007/19.
ISBN-13: 978-90-5549-657-0, http://www.gr.nl/samenvatting.php?ID=1596

Zwieten, Myra van (2006), 'The target of testing,' Buijten & Schipperheijn: Amsterdam, ISBN 90-810755-1-9
recensie : http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=366#body

Nova TV over rapport Gezondheidsraad, http://novatv.nl/index.cfm?fuseaction=videoaudio.details&reportage_id=5456

Werkplaats Biopolitiek | Bio-ethiek, Biomateriaal, Biopolitiek, Voortplantingstechnologie |

Nieuws

Zoek!

Biopolitiek Nieuwsbrief

Teksten