Werkplaats Biopolitiek

26 Mrt '07 - 2959 W [Biopolitiek 86] Beeldvorming

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 86, 23 maart 2007
--------------------------------------------------------------------------------

NIEUWS
1. Intro
2. Beperkt houdbaar

3. VSOP voorman schoffeert achterban?

4. Autisme gen ontdekt
5. Abonneren op deze mailinglijst?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

1. Intro Beeldvorming

'Schoonheidsideaal' of 'wrede gril van natuur', de beeldvorming over mensen is niet meer weg te denken.

Belangrijk is daarom mensen te stimuleren hun eigen ervaringen serieus te nemen, maar ook om onderdrukkende of kwetsende beelden te bestrijden.

Straks kunnen ouders kiezen voor een pre-natale test voor autisme. Vaak wordt vergeten hoe een dergelijke medische oplossing voortkomt uit een politieke machtsstrijd die vaker om geld en prestige draait dan het werkelijk helpen van mensen. Verschillende sociaal wetenschappers hebben laten zien dat technologie ontwikkeling niet 'neutraal' is (Feenberg 2004). De kunst is invloed te gaan uitoefenen op het ontwikkelingstraject van technologieen, in plaats van af te wachten tot we slechts kunnen kiezen uit de aangeboden mogelijkheden.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

3. VSOP voorman schoffeert achterban?

Onderstaande brief is -zonder vraagteken achter de titel - verstuurd aan Forum van de Volkskrant op 6 maart 2007, maar tot op heden niet gepubliceerd. Cor Oosterwijk van de VSOP, die we de brief eveneens toestuurden, reageerde wel.

Brief

Laat ik zeggen dat ik van m'n stoel viel van verbazing. C. Oosterwijk, voorman van de verenigde ouder- en patientenorganisaties VSOP, spreekt over mensen met een aandoening als 'wrede grillen van natuur', in een ingezonden brief aan de Volkskrant (Oosterwijk 2007). Hij zei 'Anderen verplichten [door geen abortus te mogen doen - JB] om de wrede grillen van natuur levenslang te aanvaarden, is onethisch en staat ver af van de christelijke barmhartigheid'.

Oosterwijk reageerde op bisschop Eijk, die volgens hem 'gehandicapten op een onheuse manier inzet ter ondersteuning van zijn standpunt dat ook een ernstige hersenafwijking geen reden is voor abortus'. De discussie gaat erom dat zeggen dat abortus vanwege een te verwachten aandoening gerechtvaardigd of logisch is, een oordeel uitspreekt over mensen die met die aandoening leven. Zo werd de Nijmeegse Werkgroep Integratie Gehandicapten begin jaren '90 zo boos over de uitspraak dat het syndroom van Down 'niet met het leven verenigbaar' is, dat ze de Vereniging voor Gyneacologie en Obstetrie verzochten de meneer van de IVF kliniek (C.A.M. Jansen), die dit zei eens flink op de vingers te tikken.

Van Oosterwijk, die met zijn organisatie nogal wat invloed heeft, zou je verwachten dat hij opkomt voor zo goed mogelijke levensomstandigheden voor mensen 'met welke ernstige afwijking dan ook'. Deze kwalificatie gebruikt Oosterwijk echter voor het beschrijven van foetussen waarvan hij vindt 'dat men de keuze moet hebben zo`n zwangerschap te be-eindigen'. Hij gaat zelfs nog verder door ook 'erfelijke borstkanker' als 'wrede gril van natuur' te bestempelen en daarmee dit een reden voor pre-implantatie diagnostiek te noemen.

zo erg

Oosterwijk beweert in feite dat het leven van een mens met een 'ernstige afwijking' of met grote kans op het ontwikkelen van borstkanker zo erg zal zijn dat die persoon beter niet geboren kan worden. Althans dat toekomstige ouders de mogelijkheid moeten hebben de foetus die uit lijkt te groeien tot zo`n kind/mens, enkel daarom te aborteren. Of, via pre-implantatie diagnostiek van een via IVF verkregen embryo, de embryo`s met 'borstkanker-gen' weg te selecteren.

Oosterwijk be-eindigd zijn brief met 'Ook de keuze voor een minimale kwaliteit van leven, is pro-life'. Een spitsvondige steek naar Bisschop Eijk en anderen die zich als 'beschermers van het leven' presenteren door tegen abortus te ageren. Dat vele van deze pro-lifers het doden van mensen in andere landen als taak van het Nederlandse leger zien maakt deze betiteling er niet geloofwaardiger op.

De terminologie van Oosterwijk over 'de keuze voor een minimale kwaliteit van leven' doet me ook de schrik om het hart slaan. Leven met een gen dat volgens de aanbieder van de test voor aanwezigheid van het gen codeert voor 'erfelijke borstkanker', is nog geen 'minimale kwaliteit van leven', de lat ligt bij Oosterwijk kennelijk hoger. Hij wil graag dat de regering zo`n test toelaat, ook al is een positieve uitslag geen garantie dat de te verwachten mens daadwerkelijk borstkanker krijgt. Aanwezigheid van het 'borstkankergen' geeft namelijk alleen een grote kans op borstkanker ergens in je leven wanneer je borsten hebt (1).

nieuwe kwaliteitsnorm
Oosterwijks betoog bestaat uit 'keuzevrijheid'. Dit lijkt een neutral woord, maar hij zet 'kwaliteit van leven' af tegen 'ernstige afwijkingen' en 'wrede grillen van de natuur'. Kwalificaties die hij zelfs gebruikt voor erfelijke borstkanker. Oosterwijks betoog lijkt voor mij op een nieuwe kwaliteitsnorm waaraan een hoop mensen niet kunnen voldoen omdat ze gediagnosticeerd zijn als ernstige afwijking. Nogal wat van hen laten zich vertegenwoordigen door een patienten- of ouderorganisatie die aangesloten is bij de organisatie van Ooosterwijk.

Lekker als je voorman de 'ernstige afwijkingen' in de achterban benoemt als 'wrede gril van natuur'!

Jeroen Breekveldt, Werkplaats Biopolitiek

Naschrift:

Van deze brief stuurden we een afschrift aan C. Oosterwijk. Uit zijn antwoord daarop bleek dat de Volkskrant enkele zinnen uit zijn betoog had verwijderd of verhaspeld. Uit Oosterwijks oorspronkelijke betoog bleek duidelijker dat hij – terecht - protesteerde tegen bisschop Eijk die zijn anti-abortus standpunt kracht leek te willen bijzetten met gebruikmaking van mensen met een handicap (2). Uit Oosterwijks brief in de Volkskrant ontstond de indruk dat hij voor verschillende mensen met een aandoening geen 'minimale kwaliteit van leven' verwacht.

De vraag blijft waarom de woorden 'minimale kwaliteit van leven' worden gebruikt, zeker in verband met borstkanker. Het gebruik van 'wrede gril van natuur' blijft in mijn ogen een term die niet thuishoort in een debat waarin mensen met handicaps en 'afwijkingen' voorkomen.

1. Zie voor kritiek op borstkanker-tests: De politiek rond genentests, Herman van Wietmarschen, 2003, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=203#body

2. Zie voor kritiek op dergelijke pro-life / anti-abortus redeneringen: Eugenetische screeningspraktijk bedreigt vrouwenrecht, Jeroen Breekveldt, 2007, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=401#body

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

4. Autisme gen ontdekt

Meer dan 120 wetenschappers van ruim 50 instituten, verdeeld over 19 landen hebben gewerkt aan het ontdekken van autisme genen. Onlangs leidde dit Autisme Genome Project tot een 'doorbraak', het autisme gen is gevonden op chromosoom 11: neurexin 1 is de naam. Nature Genetics publiceerde de onderzoeksresultaten van het Autisme Genome Project Consortium in haar maart nummer, waarna de media de doorbraak verwelkomde (AGP 2007, BBC news 2007).

Probleemstellingen

Over autisme wordt in verschillende 'talen' gesproken. Volgens het Autisme Genome Project Consortium is autisme een 'hersenontwikkelings stoornis' die wordt gekenmerkt door gebrekkige wederkerige sociale interacties, communicatie stoornissen en herhalende en beperkte gedrags patronen en interesses. Het autisme spectrum disorder (ASD) omvat tevens Asperger, Rett en andere niet gespecificeerde pervasieve ontwikkelings stoornissen. Verder meldt het artikel dat ASD voorkomt bij 60 van de 10.000 kinderen, en bij 15-20 van de 10.000 mensen in de gehele bevolking (AGP 2007).

Dit is de taal van het Autisme Genome Project Consortium waarmee zij het 'probleem' van autisme vooral als een individuele probleem formuleert. Autisme wordt gepresenteerd als een medisch probleem, maar soms ook als een sociaal probleem. BBC News sprak met de kinder psychiater die het veldwerk voor de studie heeft verricht, prof Jonathan Green. Hij vertelde: 'Autisme is een erg moeilijke toestand voor families – communicatie wordt als vanzelfsprekend gezien door ouders van gezonde kinderen, maar wordt erg gemist door ouders met autistische kinderen.' De blik van wetenschappers is gericht op een toekomstige behandeling.

Een andere taal wordt gesproken door Autism Network International (ANI), een zelf organisatie van mensen met autisme. 'Autisme is niet iets dat een persoon heeft, of een 'schil' waarin iemand opgesloten zit. Er zit geen normaal kind verborgen achter autisme. Autisme is een manier van zijn. Het is alomtegenwoordig; het kleurt elke ervaring, elke sensatie, waarneming, gedachte, emotie, en ontmoeting, ieder aspect van het bestaan. Het is niet mogelijk autisme van de persoon te scheiden – en als het mogelijk zou zijn, dan zou de persoon die je over houdt niet dezelfde meer zijn als waarmee je begonnen bent.' (Sinclair 1993)

ANI lanceerde de begrippen neurotypische (NT) en neurodiverse (ND) mensen, om andere begrippen zoals 'normaal' en 'abnormaal, of 'defect' te vermijden. Mensen met autisme zijn dus niet gestoord, defect of abnormaal, ze zijn anders. Ze reageren anders op hun omgeving dan neurotypische mensen omdat ze een ander systeem van waarnemen en communiceren hebben. Ze hebben een andere set SPATS (gevoeligheden, waarnemingen, vaardigheden en denk systemen) die niet het zelfde bereik hebben als die van neurotypische mensen, stelt Morris (Morris 1999).

De probleemstelling wordt vanuit Autism Network Intenational dus geheel anders gesteld dan door het Autisme Genome Project Consortium. Autisme is geen medisch probleem maar een sociaal probleem: 'Dit is wat ik denk waar autisme en samenlevingen over zouden moeten gaan: niet rouwen om wat er nooit is geweest, maar onderzoeken wat er wel is. We hebben je nodig. We hebben je hulp en je begrip nodig. Jouw wereld is niet erg toegankelijk voor ons, en we redden het niet zonder je krachtige steun. Ja, autisme komt met tragedie: niet om wat we zijn, maar om de dingen die met ons gebeuren. Wees droevig over dat, als je droevig over iets wil zijn. Beter dan droevig om iets zijn, echter, is het om kwaad te worden – en dan iets er aan te gaan doen. De tragedie is niet dat we hier zijn, maar dat jouw wereld geen plaats voor ons heeft. Hoe kan het anders zijn, zolang onze eigen ouders rouwen dat ze ons op de wereld gezet te hebben?' (Sinclair 1993).

Hierboven worden twee verschillende probleemstellingen genoemd met betrekking tot autisme of neurodiversiteit. Wetenschappers en medici lijken zich vooral te richten op de medische, biologische benadering van autisme als een afwijking, als iets dat genezen moet worden. Autisme zelfhulp groepen proberen een ander geluid te laten horen. Echter de politieke machtsverhoudingen zijn enorm scheef. Wetenschappers, samen met medici en de industrie hebben veel geld, publieke acceptatie, gezag en lobby kracht om hun visie rond autisme te ontwikkelen, en ook oplossingen te zoeken naar hun visie. Zelfhulp groepen van mensen die over het algemeen al niet eens begrepen worden door de neurotypische mens hebben daarentegen veel minder middelen om hun visie kenbaar te maken. In de volgende paragraaf wordt beschreven hoe deze scheve machtsverhoudingen bepaalde oplossingen veel kansen geven, en andere oplossingen niet.

Oplossingen

Het Autisme Genome Project beschrijft in haar fact sheet waarom ze de zoektocht naar autisme genen is begonnen: 'Het localiseren van genen verantwoordelijk voor autisme zal waarschijnlijk voor de eerste keer onderzoekers in staat stellen een grondig begrip te krijgen van wat autisme veroorzaakt. Het hebben van een beter begrip van de oorzaak zal doctoren beter in staat stellen specifieke, meer gerichte, medische behandelingen, preventieve behandelingen of een genezing te ontwikkelen.' De oplossing wordt gezocht in een medische behandeling van het individu of preventie. Hiervoor is in eerste instantie 4,5 miljoen dollar beschikbaar.

Prisca Chen Marvin, voorzitter van de raad van commissarissen van de National Alliance for Autism Research, de initiatiefnemende organisatie van het AGP, en ouder van een autistisch kind vertelde enthousiast: 'We zijn erg opgewonden over het combineren van wetenschappelijke expertise en deze cutting-edge technologie om de genetische onderbouwing van autisme te helpen ontdekken en vast te stellen wat de oorzaak is van deze stoornis.' Affymetrix Inc. levert de hardware waarmee de 6000 monsters van 1500 families worden gescreened. De helft van het AGP budget, 2 miljoen dollar, zal aan deze scan gespendeerd worden.

Tegenover dit miljoenenproject staat een ingenieus afstudeerproject industrieel ontwerpen van Helma van Rijn aan de TU Delft (Splunder 2007). Van Rijn ontwierp speciaal speelgoed waarmee autistische kinderen beter woorden en begrippen met elkaar kunnen leren verbinden. Het speelgoed heet Linkx en bestaat uit blokken en bordjes. De bordjes kunnen op voorwerpen geplakt worden. Als vervolgens een blok tegen zo'n bordje wordt gedrukt, spreekt het blok een vooraf geprogrammeerd woord uit. Hiermee wordt een link gelegd tussen een voorwerp en een woord.

Van Rijn probeerde het speelgoed zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij de belevingswereld van autistische kinderen. Zo moest het speelgoed zwaar zijn, omdat 'uit onderzoek is gebleken dat autistische kinderen goed reageren op fysische druk'. Daarnaast heeft ze prettig voelend materiaal gebruikt. De bedoeling is de taalontwikkeling te stimuleren bij de kinderen. Ouders van de kinderen zijn al enthousiast. De kinderen leerden extra woordjes door het speelgoed. Wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit is er nog niet.

Kiezen

Hierboven zijn twee technologieen beschreven die ontwikkeld worden naar aanleiding van autisme. De Genen-chip technologie van Affymetrix Inc. wordt ingezet om genen voor autisme op te sporen. Kennis over deze genen moet leiden tot medicijnen en preventieve maatregelen. Een prenatale autisme test prijkt aan de horizon. Deze technologie zal mensen met autisme niet beter geaccepteerd doen worden in de huidige samenleving. Integendeel, de technologie ziet autisme als een stoornis, als iets dat bestreden moet worden of moet verdwijnen.

Het speelgoed van Van Rijn richt zich op een geheel ander probleem, namelijk het helpen van kinderen met autisme om woordjes te leren. De bedoeling is communicatie tussen deze kinderen en andere mensen te vergroten. In hoeverre dit gaat werken is niet duidelijk, in ieder geval levert het speelplezier voor ouder en kind op.

Hoewel neurodiverse mensen bang zijn voor de komst van een gen test voor autisme, wordt juist in dergelijke medische technologieen veel geinvesteerd. Oplossingen voor de sociale problemen waar neurodiverse mensen tegenaan lopen lijken veel minder aantrekkelijk te zijn voor investeerders en wetenschappers. De ondersteuning waar ze om vragen wordt te weinig gegeven.

Straks kunnen ouders kiezen voor een pre-natale test voor autisme. Vaak wordt vergeten hoe een dergelijke medische oplossing voortkomt uit een politieke machtsstrijd die vaker om geld en prestige draait dan het werkelijk helpen van mensen. Verschillende sociaal wetenschappers hebben laten zien dat technologie ontwikkeling niet 'neutraal' is (Feenberg 2004). De kunst is invloed te gaan uitoefenen op het ontwikkelingstraject van technologieen, in plaats van af te wachten tot we slechts kunnen kiezen uit de aangeboden mogelijkheden. Boven al moeten mensen waarvoor de technologie bedoeld is betrokken worden in de ontwikkeling ervan, hoe moelijk dat soms ook zal zijn (Bogdashina 2003).

Herman van Wietmarschen

Bronnen:

AGP (2007), Mapping autism risk loci using genetic linkage and chromosomal rearrangements, in: Nature Genetics 39: 3, 319 - 328.

BBC News (2007), Autism gene breakthrough hailed, in: BBC News.

Bogdashina O (2003), A Reconstruction of the Sensory World of Autism, in: Proceedings of the 7th International Autism-Europe Congress.

Feenberg, Andrew (2004), Critical theory of technology, http://www.sfu.ca/~andrewf/ctt.htm

The National Alliance of Autism Research (2007) http://www.naar.org/news/render_pr.asp?intNewsItemID=176 (Last visited 5-3-2007).

Morris, B. (1999) New Light and Insight, on an Old Master, A Glossary for Cygnus Terms, Autism99 Internet Conference, http://www.autism99.org/

Sinclair, J. (1993), Don’t mourn for us, Our Voice, 1(3)

Splunder, Marjolein (2007), De vissenkom spreekt autisten toe, in: De Volkskrant 3 maart 2007.

------------------------------------------------------------------------------------------------------

5. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met meestal twee artikelen. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.