Biopolitiek nieuwsbrief

23 Jan '07 - 2191 W [Biopolitiek 82] (on)gewenste lichaamsonderdelen

NIEUWS
1. Intro
2. Orgaandonaties bij leven belonen?
3. Ashley klein gehouden
4. Abonneren op deze mailinglijst?

1. Intro:

Minister Verdonk zat met haar strenge toelatingsbeleid zelfs doelstellingen van mede VVD`er minister Hoogervorst dwars. Die wil meer orgaandonaties, ook uit levende mensen, maar buitenlandse donoren van buiten de EU kunnen 'soms moeilijk toegang krijgen tot Nederland binnen de termijn die in het kader van de donatieprocedure wenselijk is'. Opmerkelijke kritiek van het College voor Zorgverzekeringen.

Zou het College de deur open willen zetten voor migranten die lichaamsonderdelen komen 'doneren'? Zij plaveit met een notitie, waarin ook beloning wordt besproken, de weg voor versterkte normalisering van aanspraak van mensen op elkaars lichaamsonderdelen. We moeten zoveel onderdelen kunnen krijgen als wij nodig hebben, maar worden ook geacht zoveel onderdelen te geven als we kunnen missen. Armere mensen kunnen meer missen, dat is dagelijks te zien.....

Een gehandicapt meisje in de VS kon, althans moest, ook wat missen. Het lichaam van Ashley (nu 9 jaar) werd aangepast toen ze zes was, zodat ze thuis beter te verzorgen blijft. Ze wordt met hormonen klein gehouden en haar baarmoeder en borstweefsel werden verwijderd.

In sommige media onstond in januari een debat, waarin de bijdrage van Werkplaats Biopolitiek niet geplaatst werd, terwijl die toch perspectieven van boze gehandicapten en vrouwengroepen toevoegde. Maar die kunt u dan nu in deze nieuwsbrief lezen. Rond dezelfde tijd kwam cynisch genoeg in het nieuws dat een baarmoedertransplantatie is uitgevoerd.

Lees meer ...

2. Orgaandonaties bij leven belonen?

Hoewel het aantal orgaandonaties is gedaald met 7 procent, is minister Hoogervorst er van overtuigd dat het aantal donoren in de toekomst zal toenemen, meldde hij 8 janauari aan de Eerste en Tweede Kamer (1). De minister heeft diverse oplossingen in petto: prestatie-afspraken met ziekenhuizen, sturender voorlichting aan publiek en nabestaanden en betaling voor 'niet medische kosten' van donatie door levenden.

De minister beschrijft de laatste stand van zaken met betrekking tot orgaandonatie. De actuele cijfers duiden op een daling en laten,aldus de minister, 'helaas niet de gewenste stijging zien'. Hoogervorst heeft er vertrouwen in dat maatregelen, zoals registratie bij de uitgifte van een
reisdocument, zullen leiden tot meer bewustwording en meer donoren. In 2005 is bij zestien gemeenten een proef gedaan met het verstrekken van donorformulieren bij de uitgifte van een reisdocument. Inmiddels heeft 93% van de gemeenten aangegeven hieraan ook mee te willen doen.

De overheid staat niet neutraal ten opzichte van orgaandonatie, wat in 1998 bij de campagne voor registratie in het Donorregister van al dan niet donorbereidheid nog werd beweerd. Hoogervorst nu aan de Kamer: Ik heb 'aangegeven dat ik het van groot belang acht dat de drempels voor registratie laag zijn zodat er, (...) zo vaak mogelijk voor een positieve registratie wordt gekozen.' Het donorregistratieformulier wordt aangepast zodat de 'wervingskracht verbeterd' wordt. Het nieuwe donorformulier is gereed om gedrukt te worden.
Ongeveer 1 miljoen nu niet-geregistreerden zullen het nieuwe formulier in 2007 toegestuurd krijgen.

schuldigen
De minister heeft diverse oplossingen in petto om een stijging van het aantal donaties te bewerkstelligen. Eerst maar eens wat schuldigen aanwijzen. In de ziekenhuizen weigeren te veel nabestaanden donatie vinden de transplantatie lobby en Hoogervorst (VVD). De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) zegt dat in 2005 slechts 30% van het aantal potentiele donoren in 40 onderzochte ziekenhuizen ook daadwerkelijk donor werd en noemt weigering door nabestaanden 'een van de belangrijkste redenen'. Daar gaat Hoogervorst wat aan doen, de nabestaanden maken kennelijk de verkeerde keuze.

'Door artsen, verpleegkundigen en andere betrokken ziekenhuismedewerkers te trainen in het voeren van dit soort gesprekken' schrijft Hoogervorst de Kamer, 'hoop ik het aantal weigeringen door nabestaanden te verminderen. Ik heb daarom de NTS gevraagd om een voorstel te doen voor een project dat tot doel heeft deze zogeheten requestervaardigheden bij beroepsbeoefenaren te vergroten. De NTS zal hiervoor binnenkort met een projectvoorstel komen.'
Vragen staat vrij is een liberaal motto, maar hoe zit dat met beroepsbeoefenaren opleiden om nabestaanden van een geliefde in de Intensive Care zodanig om toestemming voor donatie te vragen dat ze (vaker) gaan toestemmen? Is er wel genoeg aandacht voor de situatie en positie van de nabestaande tegenover de transplantatielobby?

De NTS werkt inmiddels met 'prestatie-indicatoren' voor ziekenhuizen en wordt door de minister in staat gesteld 'om in de loop van 2007 met elk ziekenhuis prestatie-afspraken op maat te maken'. Donorwerving is vanaf 2006 'niet langer een inspanningsverplichting, maar een prestatie-verplichting van ziekenhuizen'. De druk wordt opgevoerd en van een neutrale vraag om donatie is geen sprake meer: 'Van een goed resultaat is sprake wanneer blijkt dat alle medisch geschikte donoren zijn herkend en het aantal weigeringen door nabestaanden zo laag mogelijk is.', schrijft Hoogervorst aan de Kamer. In het voorjaar van 2007 wordt een rapportage over het succes van de prestatie-indicatoren in verschillende ziekenhuizen hierover verwacht.

Bovenaan de wachtlijst
Nierdonaties van levenden zijn sterk in opkomst. Inmiddels 40 % van het totale aantal niertransplantaties in Nederland. 93 % van de levenddonaties gebeurt tussen genetisch of emotioneel verwanten, broer, zus kind of partner, vriend(in). De mogelijkheden worden steeds uitgebreider. In het sinds 2004 bestaande Living Donor Kidney Exchange Programma gaat de overige 7% van de levenddonaties naar een niet-verwante, maar naar een ander paar waarmee de match van orgaan past. Voor 45 paren in de laatste 3 jaar was ook dit geen oplossing.

De NTS wil daarom het Living Donor List Exchange programma beginnen, wat nogal gevoelig lijkt te liggen. Een donor staat zijn of haar nier af aan iemand op de wachtlijst en daarmee komt de verwante van de donor dan bovenaan de wachtlijst, zodat de verwante zo snel mogelijk een voldoende passend orgaan krijgt. In het voorjaar van 2007 -uitstel van de eerder verwachte presentatie in augustus 2006- geeft de Gezondheidsraad advies over dit LDLE programma.

De mantra van de transplantatielobby dat de wachtlijst bediend wordt via strikt medische criteria is aan slijtage onderhevig. Het LDLE programma zal de strikt medische criteria bij het vuilnis zetten, want degene die een verwante een nier laat doneren aan iemand op de wachtlijst krijgt als eerste een passende nier, in plaats van degene die volgens 'strikt medische criteria' de nier het hardst nodig heeft. In zo`n LDLE systeem is het nauwelijks meer uit te sluiten dat rijke mensen, of 'belangrijke' mensen iemand op kunnen trommelen om een orgaan te geven, en dan zelf bovenaan de wachtlijst komen. De relatie met de opgetrommelde donor wordt steeds moeilijker te controleren, en zelfs beloning licht daarmee op loer.

geldkwesties
Er staat nog een mantra op de slijtagelijst: orgaandonatie is een daad van solidariteit en altruisme.
Ziekenhuizen ontvangen subsidie voor donorwerving. Novartis, een van de grootste farmaceutische concerns ter wereld, haalt tot wel 10% van zijn omzet uit afstotingsonderdrukkingsmiddelen zoals Neoral. Getransplanteerden blijven Neoral, of een concurrerend middel, hun hele leven slikken. Transplantateurs genieten als moderne helden groot aanzien en navenante salarissen. Geen wonder dat geldkwesties ook spelen rond de levenddonatie.

Voor kosten van de donor die niet door de ziektekostenverzekeringswet of de Ziektewet worden vergoed, kan de Nierstichting Nederland een vergoeding geven. Het gaat dan vooral om 'niet-medische kosten'. Zij kreeg tot 1-1-2007 daarvoor subsidie van VWS. Sindsdien wordt verwacht dat de verzekering van de ontvanger dit betaalt. De Sociale Verzekerings Bank zou de kostenvergoeding aan de donor moeten gaan regelen, niet meer de Nierstichting, aldus het College voor Zorgverzekeringen (2).
'Voor de groep levende donoren [moet] een adequate vergoedingsregeling worden getroffen', zegt CVZ en 'financiering van de regeling kan plaatsvinden uit een rijksbijdrage ten laste van de begroting van VWS'. Het gaat naar verwachting in 2007 om 'maximaal drie ton' voor de donoren. Dit bedrag kan flink gaan oplopen als ook leverdonatie en longdonatie bij leven vergoede medische ingrepen worden. De herstelperiode na deze donaties is vaak veel langer. Maar volgens de Nierstichting zijn dit soort donaties verre toekomstmuziek.

Belang levende donatie groot
Levenddonatie bespaart kosten ten opzichte van langdurige nierdialyse en daar wil Hoogervorst wel wat voor uittrekken. 'Een levende donor niertransplantatie leidt tot een toegenomen kwaliteit van leven en is bijzonder kosteneffectief t.o.v. behandeling met dialyse' schrijft CVZ. 'In verband hiermee heeft de minister aangegeven de (financiele) belemmeringen die zich kunnen voordoen bij donatie bij leven te willen minimaliseren. Uitgangspunt is dat het afstaan van een orgaan niet mag worden verhinderd of verzwaard doordat betrokkene te maken krijgt met extra financiele lasten'.
CvZ noemt overigens nog een opmerkelijke belemmering: 'vanwege het stringente vreemdelingenbeleid is het soms moeilijk voor buitenlandse donoren toegang te krijgen tot Nederland binnen de termijn die in het kader van de donatieprocedure wenselijk is'. Hoogervorst's partijgenoot Rita Verdonk zat zelfs de transplantatielobby dwars en blokkeerde in sommige gevallen dat familie uit niet EU landen een levenddonatie konden doen.

Vast bedrag per donatie
Om administratieve lasten te beperken stelt CVZ voor een vast forfaitair bedrag per donatie in te voeren, te betalen uit een fonds dat ten laste komt van het ministerie van VWS. 'De hoogte van het forfaitaire bedrag zal zodanig moeten worden vastgesteld dat aanvullende verzoeken om vergoeding zo veel mogelijk worden voorkomen', schrijft CVZ, 'maar niet zo hoog dat het commercieel aantrekkelijk wordt'.
Vooralsnog lijkt er met deze regeling niet veel te verdienen met levenddonatie. Toch is het voor een arme donor financieel interessanter dan voor een rijkere.
Het aspect geld is niet uit te wissen bij levenddonatie en wat er buiten de officiele regelingen om cadeau wordt gedaan is nauwelijks te controleren. Hoe meer afstand tussen donor en ontvanger toegelaten wordt (met het LDLE-voorstel als toppunt) hoe meer ruimte er komt om mensen via beloning bij het 'donatie'proces te betrekken.

Jeroen Breekveldt

Lees ook: Publiek wordt aangespoord donorkeuze met elkaar te bespreken, Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 77, 27 oktober 2006

http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=387

(1) VWS Nieuwsbericht, 8 januari 2007: 'Gemeenten steunen bewustwording orgaandonatie'
http://minvws.nl/nieuwsberichten/gmt/2007/gemeenten-steunen.asp

(2) College voor Zorgverzekeringen, 9 november 2006: ' Rapport: Kosten bij levende donatie aan de kant van de donor en zijn/haar familie'. Uitgebracht aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

www.cvz.nl/resources/rpt0611%20levende-donaties_tcm28-22357.pdf

3. Ashley klein gehouden

In de Verenigde Staten is opschudding ontstaan over ouders die hun gehandicapte dochter, Ashley, klein houden met hormonen zodat ze haar makkelijker thuis kunnen verzorgen. Om problemen rond seksualiteit en misbruik tegen te gaan zijn van Ashley haar baarmoeder en borstweefsel verwijderd, zodat ze geen vrouw, maar een kind blijft lijken. Herman van Wietmarschen beschreef zijn reacties op dit bericht.


Ashley

Mijn eerste reactie op de zogenaamde 'Ashley behandeling' was een gevoel van afschuw. Vervolgens werd ik kwaad: dat dergelijke mensonwaardige ingrepen kunnen worden gedaan en zelfs met toestemming van een ethische commissie.
Tenslotte ging er een angst gevoel overheersen, de angst voor wat dergelijke praktijken kunnen betekenen voor andere mensen met ernstige beperkingen. Ik was dan ook erg verbaasd over de berichtgeving in Nederlandse kranten die over het algemeen een positief beeld schetsten van de zaak.

Not Dead Yet (1) en Feminist Response in Disability Activism zijn twee voorbeelden van groepen die het gelukkig wel opnemen voor Ashley. Hoe moeilijk de sitiuatie ook kan zijn voor de ouders, gehandicapte mensen hebben ook mensenrechten, die niet geschonden dienen te worden. Experimenteren op het lichaam van Ashley, of het ontvrouwelijken van Ashley is niet in haar belang.
Het gevoel van afschuw dat veel mensen zullen herkennen bij het lezen over het met hormonen kleiner houden van Ashley, het weghalen van haar baarmoeder en het weefsel waaruit haar borsten zouden moeten groeien is dus een terecht gevoel.
Helaas worden mensen uit de gehandicapten beweging nauwelijks gehoord. Zij vechten al jaren voor mensenrechten en het recht om persoon te zijn. De Amerikaanse feministische activisten voeren nu actie om aandacht te krijgen. Ik deel hun constatering dat weer eens het vrouwenlichaam een strijdtoneel wordt. Een strijd rond de keuzen die anderen, waaronder ethici, artsen en familie maken over hun lichamen.

technologische oplossingen
We leven in een tijd dat pasgeborenen legaal gedood kunnen worden als ze iets mankeren, denk aan het controversiele Groningen Protocol (2). Blijkbaar is het nodig prenatale screening op het syndroom van Down aan te bieden, alsof mensen met Down maar beter niet kunnen bestaan of dat er niet mee te leven zou zijn. Dan zijn we hier in Nederland ook nog eens 'vooruitstrevend' met het euthanasiebeleid.
Allerlei technologie lijkt ingezet te worden voor het normaliseren van mensen en de bevolking. Alleen als je productief bent hoor je erbij. Ben je anders of heb je beperkingen, dan worden je rechten als mens al snel minder. Hoeveel de ouders van Ashley ook van haar houden, ze lijkt toch tot proefkonijn gemaakt te zijn. Voor een sociaal probleem is weer eens een technologische oplossing gezocht, ten koste van Ashley. Waarom wordt er toch zo snel gegrepen naar technologische oplossingen terwijl het probleem eigenlijk ligt in het vinden van goede, voldoende en betaalbare verzorging. In deze zoektocht verdienen de ouders, maar vooral ook Ashley steun.


(1) Lees meer over Not Dead Yet (acties): ''Million Dollar Baby' en euthanasie', 03 Mrt '05 , http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=242#body

(2) Lees over Groningen Protocol: 'Euthanasie slaat op hol', 29 Jul '05, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=283#body

Lees verder:
Disability community decries 'Ashley treatment', http://www.cnn.com/2007/HEALTH/01/11/ashley.outcry/
Report on the "Ashley Treatment Action", http://fridanow.blogspot.com/
Treatment keeps girl child-sized, http://news.bbc.co.uk/2/hi/americas/6229799.stm

Herman van Wietmarschen
werkzaam bij Werkplaats Biopolitiek <www.biopolitiek.nl>