Genomics
Nanotechnologie
Voortplantingstechnologie
Transplantatie
Biomateriaal
Bio-ethiek
Genetische verbeteringstechnologie
Euthanasie
'Over'bevolking
Biologisch determinisme
Mens & Machine
Marktwerking in de zorg
Bedrijven
Akties
Kalender
BioBrief, oude uitgaven
Biotechnologie archief NoGen
Helix publicaties
Recensies
Links
01 Jan - 31 Dec 2010
01 Jan - 31 Dec 2007
01 Jan - 31 Dec 2006
01 Jan - 31 Dec 2005
01 Jan - 31 Dec 2004
01 Jan - 31 Dec 2003
01 Jan - 31 Dec 2002
01 Jan - 31 Dec 2001
01 Jan - 31 Dec 2000
01 Jan - 31 Dec 1999
01 Jan - 31 Dec 1998
01 Jan - 31 Dec 1997
01 Jan - 31 Dec 1996
01 Jan - 31 Dec 1995
01 Jan - 31 Dec 1994
Werkplaats Biopolitiek
Burgtstraat 3
6701 DA Wageningen
tel.: 0317 - 423588
fax: 0317 - 450144
info(at)biopolitiek.nl
De inkomsten van de werkplaats bestaan voornamelijk uit giften. Wij kunnen uw steun erg goed gebruiken. Giften kunt u storten op:
giro: 1729278
van NoGen in Wageningen.
Aftrekbaar van de belasting zijn giften aan de stichting Diskussie over Biotechnologie (stg DOB), de rechtsvorm waar Werkplaats Biopolitiek onder valt. Het gironummer van stg DOB, eveneens in Wageningen, is 3087127.
Werkplaats Biopolitiek is een onderdeel van het Politiek Infocentrum Wageningen. Andere groepen die er werkzaam zijn zijn: het inheemse volkeren archief 'de Ekster en de Olifant', 'illegalen' ondersteuning en opvang 'Vluchtelingen Onder Dak', Biotechnologie archief NoGen en 'Werkgroep Xenotransplantatie Vraagstukken'.
Wilt u eens komen kijken, mail of bel even voor een afspraak.
Maillijst: nieuws(at)biopolitiek.nl
-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 81, 22 december 2006
--------------------------------------------------------------------------------
Eugenetische Selectie
www.biopolitiek.nl
NIEUWS
1. Intro
2. Kiezen voor een 'gehandicapt' kind
3. Eugenetische screeningspraktijk bedreigt vrouwenrecht
4. Abonneren op deze mailinglijst?
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Intro:
Stop eugenetische selectie
12.12.2006 was er een manifestatie voor recht op abortus in den Haag, waar ongeveer 50 mensen aan deelnamen.
Middels toespraken, spandoeken en leuzen werd onder de aandacht gebracht dat vrouwen in
levensgevaar zijn en in de gevangenis komen in landen waar abortus illegaal is.
'Het zelfbeschikkingsrecht, het recht van vrouwen op vrijheid, gezondheid en leven worden in veel landen geschonden. Daarom gingen wij vandaag de straat op,' schrijft het committee voor recht op abortus.
Uit solidariteit met vrouwen in El Salvador en Nicaragua waar een totaalverbod op abortus is (ondersteund door de ex-revolutionair/Sandinist Daniel Ortega) liepen de demonstranten met spandoekteksten als: globalise our right to abortion.
In Polen dreigt een grondwetswijziging richting "beschermwaardigheid van het leven vanaf de conceptie." Als dat doorgaat komen de rechten van de foetus in de plaats van die van de vrouw, schrijft het committee voor recht op abortus.
In Nederland stond abortus in de belangstelling doordat het AMC in Amsterdam twee keer een abortus uitvoerde vanwege een hazenlip en het Academisch Medisch Centrum Maastricht aborteerde vanwege een kleine afwijking. Door critici van abortus werd dit aangegrepen om (impliciet) te pleiten voor inperken van het recht op abortus.
Het recht op abortus wordt kennelijk bedreigd door eugenetische selectie. Het lijkt soms lastig om zowel 'pro choice' als anti eugenetische selectie te zijn. Toch is dit niet zo moeilijk: Om eugenetische abortus te bestrijden is het nodig de prenatale screening te problematiseren, niet het recht op abortus.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
2. Kiezen voor een 'gehandicapt' kind
Nieuwe biomedische technieken maken het mogelijk bepaalde eigenschappen van toekomstige kinderen te kiezen. Genetische raadgevers en testinrichtingen laten dergelijke keuzen graag aan de toekomstige ouders over. Toch blijken niet alle keuzen even gewaardeerd te worden schrijft de New York Times van 5 december 2006 in een artikel getiteld: 'Babies zoals jezelf wensen, sommige ouders kiezen genetische defecten'.
Selectie praktijken
Verschillende pre-natale screenings methoden zijn inmiddels routine geworden. Zo krijgt in Nederland iedere zwangere vrouw in de eerste termijn een echo aangeboden. Daarnaast krijgt iedere zwangere vrouw van 36 jaar en ouder een maternale serum screenings (bloed)test aangeboden (1). Met een echo is soms te zien of een foetus het syndroom van Down heeft, en soms kan een open ruggetje waargenomen worden. De serum screening geeft mogelijkheden tot het vaststellen van kansen op erfelijke aandoeningen. Bij een ongewenste testuitslag kan de vrouw over gaan tot abortus (Gezondheidsraad, 2004).
IVF maakt het mogelijk voordat er een zwangerschap wordt bewerkstelligd, te screenen op eventuele afwijkingen van de norm. Er worden meerdere embryo's gemaakt in het laboratorium, waar vervolgens 'de beste' van ingeplant wordt bij de vrouw. Deze technologie maakt een selectie van gewenste embryo's mogelijk zonder een abortus te hoeven ondergaan.
Ethiek
Screening leidt tot kennis over het toekomstige kind. Het uitgangspunt van genetische raadgevers is altijd de keus over te laten aan de toekomstige ouders (Horstman, 1999). Klant is koning, maar vooral wil de raadgever niet beticht worden van het opleggen van een zekere norm aan de toekomstige ouders. Liever moeten de normen uit de samenleving komen.
Een van de uitgangspunten van de moderne westerse ethiek is autonomie geworden, wat uitgelegd wordt als mensen vrij laten in hun keuze. De liberale traditie zet individualisme voorop en ziet keuzes over bijvoorbeeld het wel of niet krijgen van een gehandicapt kind als individuele keuzes die verder geen enkel effect hebben op de rest van de samenleving.
In tegenstelling tot het autonomie ideaal in de ethiek toont Matthijs van den Berg met zijn proefschrift aan dat de werkelijkheid heel anders is (ANP. 2006). Volgens hem neemt de helft van de vrouwen juist geen 'goed geinformeerde, consistente en weloverwogen beslissing'. Daarnaast hangt hun beslissing vooral af van 'hun houding over abortus, hun mening over prenatale testen en de mening van mensen in hun omgeving.' Interessant genoeg lijkt 'angst en zorgen over de gezondheid van het kind' nauwelijks een rol te spelen.
Een dergelijk ethisch kader heeft ruim baan gegeven voor de ontwikkeling van het huidige wilde westen aan tests (Wietmarschen, 2006). Echter de tests lijken alleen gebruikt te mogen worden om kinderen te krijgen die normaal zijn, of 'beter dan normaal' zijn.
Dwerg baby voor dwerg ouders
Susannah A. Baruch en collega`s van de Genetics and Public Policy Center van Johns Hopkins University hebben 190 pre-implantatie Genetische Diagnostiek klinieken in de VS bekeken. 3 Procent van de klinieken rapporteerden deze diagnostische methode te hebben gebruikt om een embryo te selecteren voor implantatie met de aanwezigheid van een handicap. Interessant genoeg vinden de meeste aanbieders van deze diagnostische testen dit onacceptabel. 'Dwerg zijn en doofheid zijn niet de norm,' zegt Dr.Robert J. Stillman, een arts die deze vorm van selectie weigert.
Het gretig omarmde autonomie ideaal lijkt dus niet in alle gevallen op te gaan. Ouders die een foetus met het syndroom van Down willen aborteren wordt geen strobreed in de weg gelegd, terwijl dit een conditie is waarmee mensen een gelukkig leven kunnen leiden. Positieve selectie voor een dwerg of een doof kind ontmoet daarentegen veel weerstand. Deze 'autonome' keuze wordt blijkbaar niet door iedereen zo gewaardeerd.
Hoewel het syndroom van Down een normaal verschijnsel is lijkt toch een zeker normaal beeld van de mens een grote rol te spelen in keuzen rond de selectie van embryo's. Er heerst echter niet alleen een idee van wat een 'normaal' mens is, maar ook van een hierarchie in het afwijken van de norm. Mensen kunnen 'onder' of 'boven' de norm zijn, waarbij 'onder' de norm meestal niet gewenst is.
Mensen verbeteren
Op een transhumanisten blog werd grote afschuw uitgesproken over de selectie voor dwergen en doven: 'monsterlijk' vindt de heer Joseph, directeur van het Center for Human Enhancement. Hij spreekt grote afschuw uit over ouders die bewust kinderen met een nadeel op de wereld zetten. Deze ouders laten het niet eens over aan 'moeder natuur', maar maken doelbewust gebruik van technologieen om deze nadelen te bewerkstelligen, klaagt de transhumanist. Joseph ziet in de ouders die dergelijke keuzen maken, de voorstanders van handicaps, de anti-transhumanisten.
Transhumanisten delen de visie dat mensen het recht hebben zichzelf te verbeteren door gebruik te maken van moderne technologieen. Op websites van transhumanisten wordt druk geschreven over visioenen als onsterfelijkheid, het downloaden van complete persoonlijkheden in computers, genetische verbeteringen, inbouwen van extra zintuigen, etc. Ook zij hechten veel waarde aan de liberale autonomie gedachte, maar blijkbaar ook alleen wanneer de autonome keuze een verbetering inhoudt, en wel volgens een bepaalde norm.
Opvallend vaak wordt in discussies over genetische screening en selectie, als ook in discussies over verbeteringstechnieken ('enhancement'), uit het oog verloren hoe divers ideeën over hoe te leven kunnen zijn. Er zijn vele levensbeschouwingen en overtuigingen met ieder hun eigen visies op een goed leven, gezondheid en normaliteit. Sommige dove ouders zullen zeggen dat ze een doof kind willen omdat zo'n kind beter in hun cultuur zal passen. 'Kleine mensen' dragen hetzelfde argument aan om te kiezen voor een kind dat ook klein is.
Eugenetica tegengaan
De praktijk van prenataal testen, IVF en selectie heeft allerlei ingewikkelde discussies voort gebracht. Doordat er meer controle is over de genetische samenstelling van foetussen zijn vragen ontstaan over hoe die foetussen er dan uit zouden moeten zien. Natuurlijk verschillen de meningen over deze vraag enorm. De overheid schept de eerste kaders door bepaalde testen routinematig aan te (laten) bieden en andere niet. Vervolgens kunnen mensen in overleg met klinisch genetische centra nog aanvullende testen laten doen.
De controverses rond het bewust kiezen voor dove of dwerg kinderen laten zien dat er wel degelijk gesproken kan worden van maatschappelijke normen ten aanzien van een 'goede geboorte' of een 'minder goede geboorte'. Wie er geboren mag worden en wie niet is een reflectie van de vooroordelen in de samenleving. Verschillende wetenschappers en critici hebben al jaren geleden beschreven hoe deze eugenetica van onderop ontstaat en zich ontwikkeld. Autonomie als ethisch instrument gaat deze eugenetica in ieder geval niet tegenhouden. We moeten op zoek naar andere instrumenten om de voorwaarden te behouden voor een samenleving met een rijke diversiteit aan mensen.
Herman van Wietmarschen
Noten:
1. Voor een maternale serum screening wordt bloed afgenomen van de zwangere vrouw. Er wordt alleen gekeken of er een verhoogd of normaal risico is op trisomy 21 (syndroom van Down). Bij een verhoogd risico wordt voorgesteld een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest te laten doen, waarmee zekerheid gegarandeerd wordt ten aanzien van trisomy 21.
Bronnen:
ANP (2006) 'Ruim helft zwangere vrouwen wil geen screening', in: http://www.zibb.nl/gezondheidszorg/nieuwsbericht/asp/artnr/1318583/versie/1/index.html, 19 december 2006.
Darshak M. Sanghavi (2006), 'Wanting Babies Like Themselves, Some Parents Choose Genetic Defects' in: New York Times, 5 december 2006.
Gezondheidsraad (2004), 'Downsyndroom, neuralebuisdefecten,' in: Gezondheidsraad, Den Haag; publicatie nr 2004/06.
K. Horstman, G.H. de Vries, O. Haveman (1999), 'Gezondheidspolitiek in een risicocultuur; burgerschap in het tijdperk van de voorspellende geneeskunde,' in: Den Haag: Rathenau Instituut; Studie 38.
Joseph (2006), 'The real anti-transhumanists' in: http://transhumanist.blogspot.com/.
Wietmarschen, HA (2006), 'Prenatale selectie breidt zich uit,' in: Biopolitiek nieuws, nr 69, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=358#body.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3. Eugenetische screeningspraktijk bedreigt vrouwenrecht
Opschudding over abortus om hazenlip.
'Belachelijk en triest nieuws, deze ouders zouden nooit meer een kind mogen krijgen. Als je een hazenlip bij een kind al niet aankan, hoe moet het dan als je kind een echte ernstige ziekte krijgt?'
http://moeders.blogo.nl/?comments/41/21602
Door: Jeroen Breekveldt, Biopolitiek.nl
Nederlandse ziekenhuizen hebben de afgelopen jaren zeker drie abortussen uitgevoerd omdat het vooruitzicht van een baby met een kleine en behandelbare afwijking voor de ouders onverdraaglijk was.
Het AMC in Amsterdam voerde twee keer een abortus uit vanwege een hazenlip. Ook het Academisch Medisch Centrum Maastricht aborteerde vanwege een kleine afwijking. Dit melde de EO in het Radio 1-programma 'De Ochtenden', 14 december 2006. Katia Bilardo, gynaecoloog in het AMC, vertelt in de radio-uitzending over een paar dat zich bij haar meldde na een echo waaruit bleek dat het kind een hazenlip had. Hoewel het niet om een ernstige afwijking ging, konden de ouders niet accepteren dat ze zo`n kind zouden krijgen. HenkJan Ormel (CDA) zegt in De Ochtenden hiervoor gewaarschuwd te hebben in de tweede Kamer toen minister Hoogervorst in 2005 bij de behandeling van de begroting van VWS besloot geld uit te trekken voor het standaard aanbieden van een tweede echo na 20 weken. Die echo is gericht op het 'opsporen' van spina bifida ('open ruggetje') en Down ('mongooltje').
EO De Ochtenden vond uit dat er een richtlijn is van de gynaecologenvereniging NOVG, aangenomen op 24 mei 2006, om niet alleen op spina bifida en Down te screenen in de 20 ste week echo, maar op 30 'aandoeningen'. Tot dan werd soms bij een echo 'toevallig gezien' dat er een hazenlip of een andere afwijking dan Down of spina bifida bij de foetus te zien was. De meest recente publieksfolder hierover van de NOVG (uit 2001, aan een nieuwe wordt gewerkt) zegt: 'grote afwijkingen van het kind [kunnen] doorgaans wel gezien worden. Niet alle afwijkingen zijn echter zichtbaar: zo bekijkt men bijvoorbeeld niet als routine of het kind een hazenlip heeft'.
De nieuwe richtlijndoor de NOVG, draagt dus op gericht te zoeken naar 30 afwijkingen. Zij geeft aan hoe echo-professionals moeten handelen. In de uitzending zeiden gynaecologen over de praktijk: Op een echo zie je nu eenmaal alles en je kunt niet zeggen 'dit bekijken we wel en dat niet'. 'Onzin' vond Ormel, die zich beriep op zijn eigen medische achtergrond.
illegaal
De richtlijn 'is illegaal', zegt Ormel. Voor het standaard aanbieden van een screening op 30 veelal kleinere 'afwijkingen' zou een vergunning moeten zijn aangevraagd in het kader van de Wet Bevolkingsonderzoek. Deze ontbreekt echter.
Daarmee is een interessante situatie ontstaan. De NOVG richtlijn draagt haar professionals op 'illegaal' te handelen, want meer te screenen dan spina bifida en Down. Dit zou echter niet anders kunnen, zeggen (sommige) professionals want bij een echo zie je gewoon alles. Ormel stelt kamervragen aan staatsecrearis van VWS mw Ross (CDA).
Misschien wel interessanter is dat Ormel zich uitspreekt tegen 'medicalisering van de zwangerschap' door de NOVG richtlijn en screeningspraktijk. Ormel wijst erop dat de richtlijn niet alleen de zwangerschap medicaliseert en daarmee deze 'verpest'. Zwangere vrouwen krijgen nu tot wel 30 testuitslagen met medische terminologie en statistieken over kansen te interpreteren, wat een flinke klus kan zijn. Ormel noemt verder dat de uitgebreide praktijk ook een glijdende schaal inluidt: 'wil iemand straks abortus vanwege de kleur haar?'. De praktijk moet daarom gestopt of veranderd worden.
Recht op abortus
De vraag is echter hoe: door eugenetische screening te verbieden of te beperken, of door het recht op abortus terug te dringen. Ormel pleit voor beide want hij opent, naast zijn terechte kritiek, ook de aanval op abortus. Hij noemt de foetus, het onderdeel van het lichaam van de vrouw dat in de baarmoeder huist, bij 20 weken 'een kind' of 'een ongeboren kind'. Hij kan zich 'niet voorstellen dat in Nederland zo`n dertigduizend vrouwen in een noodsituatie zijn die abortus nodig maakt'. Door ter discussie te stellen of vrouwen wel juist omgaan met abortus begint Ormel te morrelen aan het zelfbeschikkingsrecht van vrouwen over hun lichaam.
Maandag 11-12-2006 stelde een vrouw in het radioprogramma Standpunt Cafe abortus vanwege een hazenlip los te zien van het recht op abortus.
De uitgebreide NOVG richtlijn voor echo`s na 20 weken moet van tafel. De screeningspraktijk moet zich niet laten leiden door wat technisch mogelijk is. Professionals moeten aangemoedigd worden naar buiten te komen met hun vragen en discussies over wat een goede, de zwangere ondersteunende, gynaecologische en verloskundige praktijk is. Om recht te doen aan alle mensen moeten professionals de discussie aangaan over discriminatie van en aangeprate angst voor mensen met 'afwijkingen'. Om eugenetische abortus te bestrijden is het nodig de screening te problematiseren, niet het recht op abortus.
Jeroen Breekveldt
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
4. Abonneren op deze mailinglijst?
U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met verzameld nieuws. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.
Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.
Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.
Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en waren onder andere:
78. Biobankiers & lichaams-technologie
79. Onderhuidse politiek
80. Ethiek Raad & Lifelines Biobank