Biopolitiek nieuwsbrief

17 Jun '04 - 1897 W Wie mag testen?

--------------------------------------------------------------------------------
Nieuws@biopolitiek.nl, nummer 18, 17 juni 2004
--------------------------------------------------------------------------------
www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. Kosten toch belangrijk bij aanbieden Down-test
3. Een protest tegen het FBI-onderzoek naar de activiteiten van het Critical Art Ensemble
4. Abonneren op deze mailinglijst?

---------------------------------------------------------------------------------
1. Intro

Wie mag testen? Twee artikelen in deze nieuwsbrief komen samen rond dit thema. In het eerste artikel gaat het om het aanbieden van een pre-natale test op het syndroom van Down door de overheid. Het tweede artikel beschrijft de problemen die Steve Kurtz van het Critical Art Ensemble heeft gekregen met het in zelfbeheer hebben van een test laboratoriumpje. Zijn test-lab om genetisch gemanipuleerde ingredienten in voeding aan te tonen is in beslag genomen en hijzelf en andere betrokkenen zijn voor de rechter gesleept.
Blijkbaar is een bepaalde categorie bedrijven geauthoriseerd om testen te maken. Individuen die zich dit recht toeeigenen worden als potentiele bio-terroristen gezien. Critical Art Ensemble heeft in haar laatste publicatie getiteld 'Molecular invasion' over dit onderwerp geschreven. Zij pleit ervoor de biotechnologie sector op haar eigen grondgebied uit te dagen, door bijvoorbeeld de technieken uit de biotechnologie eigen te maken en voor het publiek toegankelijk te maken.
Het Critical Art Ensemble heeft in haar publicatie 'Flesh machine' een voor ons zeer inspirerende analyse gegeven over de eugenetica van nu. Niet meer zal eugenetica zoals vroeger van boven worden opgelegd, maar in de prestatiemaatschappij van nu zullen mensen, uitgedaagd door een constante stroom genetisch-wetenschappelijke 'doorbraken', steeds vaker gaan vragen om allerlei pre-natale testen om hun toekomstige kind zo veel mogelijk aan hun wensen te laten voldoen. Overheden zullen uit oogpunt van kosten besparing - en bedrijven uit winstbejag - graag aan deze wens voldoen door een aanbod te scheppen van deze testen. Zo wordt het syndroom van Down tegenwoordig door veel mensen gezien als een onwenselijke eigenschap, en zelfs bestempeld als 'ongezond'. Deze trend zal mensen voortbrengen die steeds beter aangepast zijn aan markt- en schoonheidsidealen.
De markt voor testen met een zogenaamd gunstig effect op de bevolkingssamenstelling zal door de overheid gecontroleerd en gestuurd worden. Er zal gevochten moeten worden om het hele test gebeuren in een perspectief te plaatsen waardoor mensen werkelijk meer grip op hun omgeving krijgen. 15 juni zal het Critical Art Ensemble een deel van dat gevecht in de rechtbank van New York voeren.

--------------------------------------------------------------------------------
2.Kosten toch belangrijk bij aanbieden Down-test

Staatssecretaris Ross-van Dorp ziet niets in het voorstel van de Gezondheidsraad om een nieuwe combinatietest aan iedere zwangere vrouw aan te bieden. De kosten van de test zijn te hoog, zo meldt het radio 1 nieuws van 7 juni. Daarnaast vindt Ross dat vrouwen zelf moeten kunnen kiezen voor de test, en dat ze er dan ook zelf voor moeten betalen. Een ruime meerderheid van de Tweede Kamer wil de test niet aan alle zwangere vrouwen aanbieden.

Dr CM Bilardo, lid van de commissie van de Gezondheidsraad en gynaecoloog aan het AMC, betreurde dezelfde dag nog op radio 1 het standpunt van de staatssecretaris. Ten eerste vindt Bilardo evenals de Gezondheidsraad het leeftijdscriterium van 36 jaar voor het aanbieden van een prenatale screeningstest achterhaald, er worden immers ook veel kinderen met het syndroom van Down geboren bij jongere vrouwen.
Tijdens het radio interview bleek helaas geen tijd te zijn voor wederhoor. Dr G Kleiverda, gynaecoloog, stelde echter tijdens het Tumult debat 'Baas in eigen buik?' op 18 mei 2004 in Utrecht vragen bij de slechte testeigenschappen van deze nieuwe combinatietest bij vrouwen onder de 36 jaar: 'Er zullen 150 foetussen met Down opgespoord worden, 50 foetussen met Down zullen niet opgespoord worden en 90 foetussen zullen ten onrechte als met Down bestempeld worden.' Op de vraag waarom de test gratis aangeboden zou moeten worden antwoorde Bilardo: 'Het is een basisrecht van alle moeders om te weten of het kind gezond is.' Hier wringt de schoen. Wat is er namelijk ongezond aan het hebben van het syndroom van Down? Vele ouders van mensen met Down evenals veel hulpverleners en mensen met Down zelf zullen ontkennen dat zij ongezond zijn. Bovendien hebben mensen met Down evenals ieder ander mens kansen en mogelijkheden om een volwaardig leven genieten met gelukkige en minder gelukkige momenten.
Tenslotte kwam toch het politiek niet correcte onderwerp de kosten aan de orde. 'Uiteindelijk gaat de introductie van zo'n test ook besparingen met zich meebrengen, maar die mag je niet zo hard roepen hè,' beklaagde Bilardo zich, maar ze wil niet in een ethische diskussie belanden. Ook de Tweede Kamer ziet de kostenbesparende effecten van de test: 'In de opsomming van de kosten is geen rekening gehouden met de besparing op de medische en zorgkosten door een mogelijke afname van het aantal kinderen met een Downsyndroom,' meldt het NRC (9 juni 2004).
Een ethische diskussie is echter al in volle gang. Marli Huijer, arts-filosoof en bekleder van de Opzij-leerstoel, maakt zich in het Tumult debat zorgen over de positie van gehandicapten: 'De mogelijkheden voor een gehandicapt kind te kiezen worden steeds moeilijker. De samenleving vindt het steeds acceptabeler om te testen en abortus te plegen.'

Belangenverstrengeling
Steeds vaker wordt duidelijk dat andere belangen dan de gezondheid van mensen een rol spelen binnen de gezondheidszorg. Staatssecretaris Ross merkte op dat het Gezondheidsraad advies over de combinatietest 'zwaar leunt op nog niet gepubliceerd onderzoek van de Britse hoogleraar dr. H. Cuckle,' (NRC, 9 juni 2004). Dezelfde Cuckle is directeur van een leverancier van software voor het interpreteren van de uitkomst van testen, en adviseur van een ander bedrijf op dat terrein, aldus deed hij in een Lancet artikel uit de doeken. Volgens Ross zou de Gezondheidsraad de kosten hierdoor te rooskleurig voordoen.

De 'kosten' is waar het steeds vaker om lijkt te draaien. Het zal niet lang meer duren voordat uitspraken als 'gehandicapten zijn te duur' ten tonele komen. In een tijd van bezuinigingen wordt er uiteraard over kosten en baten gepraat. In het kader van deze combinatietest begint er nu ook gesproken te worden over de kosten en baten van mensen, en wie deze kosten dan moeten gaan betalen. Moeten mensen met bijvoorbeeld het syndroom van Down zich schuldig gaan voelen dat ze bestaan? Mogen ouders van kinderen met Down straks volledig opdraaien voor de kosten van een acceptabel leven voor deze mensen? Het wordt hoogtijd voor meer publiek debat over dit thema waarbij vragen centraal zouden moeten staan als: hoe willen wij leven, wat voor soort gezondheidszorg willen we, wat voor soort samenleving willen we.

Herman van Wietmarschen

---------------------------------------------------------------------------------
3. Een protest tegen het FBI-onderzoek naar de activiteiten van het Critical Art Ensemble

STOP DE OORLOG TEGEN DE KUNST

Dinsdag 15 juni van 16 tot 18 uur in Paradiso, Weteringschans 6-8, Amsterdam
mmv Raoul Teulings, Saskia Bos, Lucas Reijnders en B-Raw

Het Critical Art Ensemble (CAE) is een collectief van wereldwijd bekende kunstenaars, dat zich manifesteert in de context van de openbare ruimte, het onderwijs, de wetenschap en de kunsten. Leden en sympathisanten van het collectief zijn gedagvaard om op 15 juni in Buffalo, New York te verschijnen voor een federale Grand Jury op grond van een tenlastelegging inzake bio-terrorisme, die is gebaseerd op de zogeheten US Patriot Act.

De laatste jaren is het Critical Art Ensemble zich steeds meer gaan toeleggen op het informeren van de publieke opinie over biotechnologie en de politieke, culturele en economische gevolgen daarvan. Dit werk is geenszins sensatiebelust. Door het publiek in de gelegenheid te stellen zelf proeven te doen, reikt het Critical Art Ensemble slechts informatie en kennis aan. Het brengt mensen in contact met de werkelijkheid van het wetenschappelijk onderzoek, op manieren die dikwijls niet toegankelijk zijn voor het grote publiek. De experimenten vinden steevast plaats op veilige en weloverwogen wijze, met gebruik van stoffen die algemeen verkrijgbaar zijn voor onderwijs- en onderzoeksdoeleinden.

In zijn pogingen het publiek tegen terrorisme te beschermen gaat de FBI zijn boekje te buiten door hevige druk uit te oefenen op een groep kunstenaars die niets anders beoogt dan het stimuleren van een vreedzaam debat over onderwerpen die van cruciaal belang zijn voor een gezonde democratie. De Amerikaanse grondwet waarborgt het recht op de vrijheid van meningsuiting.
Iedere democratie heeft de plicht minderheden te beschermen tegen de tirannie van een denkbeeldige meerderheid. De overheid moet zijn verantwoordelijkheid jegens haar onderdanen niet te grabbel gooien door onschuldigen te vervolgen.

Je bent van harte welkom op de protestmanifestatie van dinsdag 15 juni in Amsterdam, die plaatsvindt ten tijde van de hoorzitting door de Grand Jury, teneinde uitdrukking te geven aan onze solidariteit met het Critical Art Ensemble en met de vele andere slachtoffers van het huidige misbruik van de staatsmacht, waardoor fundamentele burgerrechten met voeten worden getreden. Sprekers uit de wereld van de kunsten, de wetenschap en het recht en de rapper B-Raw zullen inzicht bieden in wat gaande is en wat op het spel staat.
Wij eisen vrijheid van informatie, vrijheid van onderzoek en vrijheid van meningsuiting. Laat de aanklacht tegen het Critical Art Ensemble vallen!

Tot nu toe hebben zeven personen een dagvaarding ontvangen: Steve Kurtz, mede-oprichter van het Critical Art Ensemble en hoogleraar aan de Universiteit van Buffalo; Steven Barnes en Dorian Burr, mede-oprichters van het Critical Art Ensemble; Beatriz da Costa en Paul Vanouse, kunstenaars die hebben samengewerkt met het Critical Art Ensemble; en de sympathiserende kunstenaars Adele Henderson en Andrew Johnson.

De manifestatie in Amsterdam beoogt het volgende:
* het bijeenbrengen van een aantal deskundigen die het Nederlandse publiek kennis moet laten maken met de feiten in deze zaak;
* het gebruik van kunst, muziek en taal om uiting te geven aan onze boosheid over de acties die tegen het Critical Art Ensemble zijn ondernomen;
* het leggen van verbanden tussen deze inbreuk op de vrijheid van meningsuiting met andere, dikwijls racistische, vormen van gebruik van de anti-terreurwetten, in de VS en daarbuiten;
* het demonstreren van onze solidariteit met de leden van het Critical Art Ensemble;
* het zenden van een duidelijke boodschap aan de VS dat de wereld toekijkt.

Het Critical Art Ensemble is onschuldig!

www.caedefensefund.org

De initiatiefnemers:

Matthew Fuller
David Garcia
Menno Grootveld
Eric Kluitenberg
Geert Lovink

----------------------------------------------------------------
4. Genoeg van de stortvloed aan 'bio-nieuws'? Behoefte aan linkse interpretatie van nieuws?

Wij bieden de mogelijkheid u te abonneren op deze nieuwe emaillijst nieuws@biopolitiek.nl van Werkplaats Linkse Analyse Biopolitiek. Deze lijst biedt mensen Nederlandstalige informatie over ontwikkelingen op het gebied van de biotechnologie, medische technologie, bio-ethiek, gezondheidszorg en bevolkingspolitiek. Daarnaast biedt de lijst kritische analyses vanuit een anarchistische, anti-racistische, feministische of anti-eugenetische visie op deze ontwikkelingen.

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws@biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met verzameld nieuws. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Linkse Analyse Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws@biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's voor de nieuwslijst (Vooralsnog willen wij bekijken welke we via de nieuwslijst verspreiden).

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws@biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief waren onder andere:
1. verzet tegen life science + nieuwe BioBrief
2. gehandicapten in verzet
3. bevolkingspolitiek
4. DNA in de opsporing + IQ mythes
5. Gehandicapten in actie + triple test
6. Hoog sterftecijfer rond geboorte schuld van allochtonen?
7. Debat over transplantatie industrie
8. Eugenetica en veiligheidswaan
9. Werken (en strijden?) in de zorg
10. Disciplinering
11. Techno wetenschap of sociaal beleid?
12. Het individu verantwoordelijk maken
13. High-tech landbouw
14. Medisch toerisme en orgaanhandel
15. Migratie management
16. Schort er wat aan (nieuwe) mensen?
17. Leed voorkomen?