Werkplaats Biopolitiek

09 Jul '06 - 2138 W Prenatale selectie breidt zich uit

Nu IVF een steeds vaker voorkomend verschijnsel is geworden, ontstaat er een markt voor het testen van embryo's alvorens ze in een vrouw worden geimplanteerd. De al langer bestaande praktijk van prenatale diagnostiek daarentegen heeft als grote nadeel dat het in veel gevallen een ingreep vereist bij de zwangere vrouw. Een vruchtwaterpunctie of vlokkentest moet een redelijk zekere schatting van een risico op een bepaalde toestand opleveren. Er is weefsel van het embryo nodig om een goede test te kunnen uitvoeren. Bovendien is na deze test de enige keuze, wel of geen abortus.

Gezien de nadelen van prenatale diagnostiek is het niet verwonderlijk dat het testen van embryo's alvorens ze in te planten steeds populairder wordt. De IVF procedure is weliswaar vrij belastend voor de vrouw, maar er hoeft niet meer over abortus nagedacht te worden. Er is immers nog geen sprake van een zwangerschap en er kan gekozen worden voor het gewenste embryo zonder van een ingreep als abortus gebruik te hoeven maken. Deze manier van testen wordt pre-implantatie diagnostiek genoemd. In dit artikel een aantal ontwikkelingen op dit terrein op een rijtje.

Borstkanker screening toegestaan

De Britse Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) heeft onlangs groen licht gegeven voor het screenen van embryo's op borstkanker voor implantatie. Hiermee worden duizenden draagsters van het BRCA1 en BRCA2 gen in staat gesteld hun dochters een erfelijke aanleg voor borstkanker te besparen, meldt Mark Henderson in The Times (Henderson, 2006). Henderson maakt een vergelijking met het 'plukken van de mooie kersen'.

Dit geeft een nieuwe wending aan de IVF praktijk. Een steeds groter deel van de vrouwen die een IVF behandeling ondergaan zullen dit niet doen vanwege vruchtbaarheidsproblemen, maar vanwege risico's op het overdragen van ongewenste genen. De verwachting is dat duizenden vrouwen IVF zullen aanvragen om het doorgeven van de BRCA genen aan hun nageslacht te voorkomen.

In Nederland vindt er ook al enige tijd discussie plaats over de aanvaardbaarheid van het screenen op borstkanker genen. Nederland was zelfs het eerste land waarin een medisch wetenschappelijk artikel over dit onderwerp verscheen, en wel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde in 2002. De schrijvers van het artikel, drie klinisch genetici, beschouwden het testen niet ethisch onaanvaardbaar. Ouders moeten uiteindelijk zelf de keuze kunnen maken te kiezen voor een test en eventueel een abortus(Cobben, 2002; Huijer, 2003).

In 2003 organiseerde de Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen (KNAW) een symposium over prenatale testen waarin borstkanker ook aan de orde kwam (Wietmarschen, 2003). Er waren tientallen beleidsmakers, wetenschappers, zakenlieden en andere geïnteresseerden aanwezig. Toen al straalde er een duidelijke goedkeuring af van het forum voor het screenen op borstkankergenen. Ethici de Wert en Bobrow beriepen zich beiden op de keuzevrijheid van de ouders, als het ethische argument om niet tegen dit soort selectieve screening methoden te kunnen zijn.

Argumenten van keuze vrijheid konden die dag veel gehoord worden, terwijl minder populaire standpunten die twijfel uitspraken over een toenemend test aanbod op weinig aandacht konden rekenen. Nu schept de HFEA een precedent in het toestaan van IVF gecombineerd met selectie op BRCA genen. Het verwijt af te glijden naar een grootschalige test en selectie praktijk doet ze af met het argument dat veel mensen een dergelijke zware behandeling niet zo makkelijk zullen willen ondergaan.

Toch is er reden tot zorgen. Mensen kunnen gemakkelijker meer kennis krijgen over hun genetische samenstelling. Er kan zo een verantwoordelijkheid ontstaan om te voorkomen dat ongewenste genen door gegeven worden aan het nageslacht. Door allerlei testen en behandelingsmethoden als prenatale diagnostiek en pre-implantatie diagnostiek mogelijk te maken, kan er zelfs een gevoel ontstaan dat ouders verantwoordelijk zijn als er toch iets mis gaat. Of als ouders bewust kiezen om geen test te doen, dan is dat toch hun keuze en dus zijn ze verantwoordelijk voor de gevolgen.

Daarnaast leest iedereen overal dat de zorg te duur wordt. Mensen moeten meer eigen verantwoordelijkheid nemen wat afgedwongen wordt door no-claim regelingen en eigen risico's. Verzekeringsmaatschappijen proberen de gezondste klanten voor zich te winnen. In een dergelijk klimaat kunnen ouders zich bezwaard voelen om risico's te nemen tijdens het krijgen van kinderen, die eventueel voorkomen hadden kunnen worden door testen. Wat zal je eigen dochter straks zeggen als ze toch borstkanker krijgt?

Autisme screening in de pipeline

Hoe de politiek afwegingen maakt over het financieren van initiatieven kan veel zeggen. Zo berichtte de Observer onlangs over het falen van het onderwijs aan autistische kinderen in Groot Brittanie door een gebrek aan geld (Asthana, 2006). 'Duizenden ouders werden in de steek gelaten door het huidige systeem. Lokale onderwijs autoriteiten vertraagden bewust de intake procedures waardoor kinderen niet de goede educatieve ondersteuning kregen.'

Ondanks een gebrek aan geld om de maatschappelijke situatie van kinderen met autisme op voldoende nivo te krijgen wordt er druk gespeculeerd over het invoeren van een test om ongeboren foetussen te screenen op autisme. 'Een team van artsen aan een van de toonaangevende ziekenhuizen van Groot Brittanie wil 's lands eerste 'designer babie' maken die vrij is van autisme,' rapporteert Templeton in The Sunday Times (Templeton, 2006).

De artsen van het University College Hospital zijn een aanvraag aan het voorbereiden voor de HFEA. Nu deze club onlangs groen licht gaf voor screenen op BRCA genen en een gen voor dikke darm kanker grijpen de Londense artsen hun kans.

Screenen op autisme lijkt nog gevoeliger te liggen dan het screenen op borstkanker, omdat 'mensen met autisme een lang en gezond leven kunnen hebben', stelt Templeton. Er wordt veel verzet verwacht vanuit de gehandicapten beweging, die deze ontwikkeling als een bedreiging ervaart. 'Het uitselecteren van autisme zou een angst opwekken dat iedereen die op enige manier anders is niet geaccepteerd zal worden. Screenen op autisme zou een samenleving creëren waarin alleen perfectie wordt gewaardeerd,' reageerde Simone Aspis, campagne medewerkster voor de Britisch Council of Disabled People.

En nog 6000 nieuwe tests

Minette Marrin schreef in The Sunday Times verheugd over de 'revolutionaire screenings procedure voor erfelijke aandoeningen in embryo's' die onlangs werd aangekondigd door Britse wetenschapers. Met de nieuwe techniek, pre-implantatie genetische haplotypering, kunnen wel '6000 nieuwe ziekten en aandoeningen worden opgespoord' (Marrin, 2006). Professor Peter Braude van het King's College London, betrokken bij het onderzoek, zei in de Guardian: 'Dit is een grote, grote verandering in wat we kunnen doen. Het verandert alles' (Sample, 2006).

De nieuwe methode stelt artsen in staat te testen op een grote hoeveelheid erfelijke aandoeningen waarvan de specifieke gen mutatie nog niet bekend is. Voor pre-implantatie genetische diagnostiek moet de specifieke mutatie bekend zijn, terwijl veel mensen minder vaak voorkomende mutaties kunnen hebben en toch de ziekte hebben. Dit probleem kan worden opgelost door te kijken naar een soort genetische handtekening, een haplotype, van een aandoening (Brice, 2006).

Marrin vindt het geweldig dat mensen voor God kunnen en gaan spelen. De natuur is immers wreed. 'Wetenschap heeft de macht om mededogen te hebben,' zegt Marrin, 'we kunnen slechts verbijsterd zijn door de inventiviteit en het mededogen van de wetenschappers die bij dit onderzoek betrokken zijn.' Echter haar beeld van mensen met een handicap is bijzonder ongenuanceerd. 'Een handicap hebben is duidelijk een slecht iets,' schrijft ze, evenals 'het is veel beter om geen handicap te hebben.'

Mensen met een handicap kunnen hier heel anders tegenaan kijken. Wat Marin een handicap zou noemen, wordt door hen misschien niet eens gezien als een handicap. De vele persberichten en artikelen over deze nieuwe techniek zijn voornamelijk beschrijvingen en een bevestiging van een voornamelijk medische kijk op mensen, ziekten, handicaps en aandoeningen. Er is nauwelijks aandacht voor het ontwikkelen van een sociale visie op handicaps en problemen die mensen kunnen hebben.

De autism Pride beweging heeft bijvoorbeeld in 1996 haar eerste Autreat opgericht, een plek waar autisten elkaar kunnen ontmoeten en kunnen werken aan hun eigen vaardigheden. Autisme wordt niet gezien als een ziekte maar als een variatie in het mens zijn. Jim Sinclair, initiatiefnemer van Autreat zegt dat mensen moeten inzien dat 'autisme niet iets is dat los gezien kan worden van de persoon, het is een deel van de persoon.' Mensen met een medische visie op autisme zien autisme vaak wel als iets wat los staat van de persoon en genezen kan worden (Shapiro, 2006).

Verder vraagt niemand zich blijkbaar af of mensen wel zitten te wachten op nieuwe tests om 6000 aandoeningen op te kunnen sporen. Wie zal er straks nog ontkomen aan een IVF behandeling?

Genetische selectie voor het huwelijk

Rabbi Joseph Ekstein, een orthodoxe jood uit Brooklyn, stichtte in 1983 Dor Yeshorim (hebreeuws voor 'generatie van de rechtschapen'). Mensen van Dor Yeshorim bezoeken orthodoxe scholen om bloedmonsters te verzamelen van de leerlingen. Het bloed wordt op diverse genetische aandoeningen gescreened en opgeslagen in een databank. Wanneer de tijd voor een jongere rijp is om te trouwen maakt de Shadchan, de matchmaker, een belangrijk telefoontje naar Don Yeshorim om te kijken of het toekomstige paar wel genetische bij elkaar past. Als er verhoogde kansen zijn op bepaalde aandoeningen wordt het huwelijk afgeraden (Rosen, 2003).

Sinds 1983 zijn ruim 135.000 mensen door Dor Yeshorim getest. Om de kosten van intensieve begeleiding bij het testen uit te sparen, houdt Ekstein de test gegevens geheim. De aanvrager krijgt alleen te horen of twee mensen een match maken of niet. Dr. Fred Rosner een autoriteit op het gebied van Joodse medische ethiek en professor aan de Mt. Sinai universiteit vindt het geweldig wat Ekstein doet: 'Genetische manipulatie wordt niet gezien als een schending van God's natuurlijke wet maar als een legitieme implementatie van het bijbelse mandaat om te genezen.' Rosner vindt het screenen van toekomstige stellen noodzakelijk omdat veel joden geen abortus willen ondergaan.

Rabbi Dovid Tendler, professor aan de Yeshiva Universiteit, vindt dit alles niet zo'n goed idee. Zijn kritiek richt zich vooral op het gesloten karakter van de testen bij Dor Yeshorim. Een grote vraag is waar de grens van het testen ligt. Een andere belangrijke zorg van Tendler heeft te maken met het stigmatiseren van Joden met een drager status. Uit een recent onderzoek van Mark Levin is gebleken dat bijna de helft van de dragers van genetische aandoeningen onder jongeren zich zorgen maakten of depressief waren.

De sterke daling van het aantal mensen met Tay-Sachs onder Ashkenazi Joden (Joden van Centraal en Oost Europese afkomst) door genetische testen heeft het stigma vergroot. Het gen voor Tay-Sachs wordt gezien als een Joods gen. Door de ontdekking van steeds meer afwijkende genen die speciaal veel bij de Ashkenazi Joden voorkomen nemen de aanleidingen tot discriminatie toe. Het probleem ligt in de koppeling tussen een zekere groep mensen en de aanwezigheid van bepaalde ongewenste genen. Niet alleen voor Joodse gemeenschappen is dit een probleem, maar de geschiedenis van Joden tijdens de tweede wereldoorlog maakt het onderwerp extra gevoelig.

Nawoord

Vrije markt mechanismen maken de ontwikkeling, productie en vermarkting van nieuwe genetische testen mogelijk. Mensen worden geconfronteerd met de vele mogelijkheden om kennis over hun genetische samenstelling te verwerven en keuzen te maken naar aanleiding van deze informatie. Pre-implantatie genetische screening en pre-huwelijk genetische screening creeren nieuwe mogelijkheden tot het controleren van een gewenst nageslacht. Onder het mom van autonomie en keuzevrijheid worden mensen overgeleverd aan de grillen van de markt.

Veel publicaties over genetische test mogelijkheden vertonen een gebrek aan ethische en maatschappelijke diskussie over dit onderwerp. De Nederlandse overheid lijkt niet veel zin meer te hebben om publieke debatten te laten organiseren. Bovendien zal de invloed van mensen op politieke besluitvorming rond dit onderwerp gering blijven. Toch zijn politieke keuzen van juist belang om mensen te beschermen tegen de snelle opkomst van nieuwe testen. De stroom van eenzijdige technologie optimistische en medisch georiënteerde informatie moet doorbroken worden. Er moet veel meer aandacht komen voor een sociale kijk op leven, ziekte en de verschillende condities waarin een mens kan leven.

Bronnen:

Asthana, Anushka en Hinsliff, Gaby (2006), Special needs education condemned, The Observer, 2 juli 2006.

Brice, Philippa (2006), New technique: pre-implantation genetic haplotyping, Public Health Genetic Unit, 20 juni 2006, http://phgu.org.uk/ecard.php?link_ID=2525.

J.M. Cobben, A.H.J.T. Bröckner-Vriends & N.J. Leschot (2002), Prenatale diagnostiek naar de erfelijke aanleg voor mamma-/ovariumcarcinoom - een standpuntbepaling, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 146 (2002) 31, p. 1461-65.

Henderson, Mark (2006), Rooting out the genes behind breast cancer, The Times, 9 mei 2006.

Huijer, Marli (2003), Genetische testen, Lover nr. 4.

Marrin, Minette (2006), Scientists playing God? We should rejoice, The Sunday Times, 25 juni 2006.

Rosen, Christine (2003), Eugenics – Sacred and profane, The new Atlantis, nr. 2, pp. 79-89, http://www.thenewatlantis.com/archive/2/rosen.htm.

Sample, Ian (2006), New embryo test to screen for 6000 diseases, The Guardian, 19 juni 2006, http://www.guardian.co.uk/medicine/story/0,,1800742,00.html?gusrc=rss.

Shapiro, Joseph (2006), Autism movement seeks acceptance, not cures, NPR, 26 juni 2006, http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=5488463.

Templeton, Sarah-Kate (2006), Doctors want to screen out embryos with autism, The Sunday Times, 18 juni 2006.

Wietmarschen, Herman van (2003), De politiek rond genentests, BioBrief nr. 12, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=203#body.