11 Jan '06 - 3361 W Verzet tegen de medicalisering van gedrag
Het samengaan van nanotechnologie, gentechnologie, cognitie
wetenschappen en informatica heeft grote gevolgen voor de maatschappij.
Mensen zullen voor nieuwe keuzen komen te staan, die opgeworpen worden
door de technologische ontwikkelingen. Genomics en nanotechnologie zijn
twee begrippen die steeds vaker de publiciteit halen. Wereldwijd wordt
er een grote financiele impuls gegeven aan genomics onderzoek.
Daarnaast verzamelen sinds een aantal jaren een scala aan
ontwikkelingen zich onder de noemer nanotechnologie.
Een deelgebied van genomics is het vakgebied behavioural genetics.
Psychiatric genetics (McGuffin, 2002) en behavioural genetics zijn vrij
nieuwe begrippen die duiden op onderzoek naar relaties tussen gedrag en
genen. Er zijn bijvoorbeeld genen gevonden die te maken hebben met
autisme, schizofrenie, alcoholisme en depressiviteit. Echter autisme,
schizofrenie, alcoholisme en depressiviteit kan op twee manieren gezien
worden, namelijk als variaties van normaal gedrag, of als een medisch
probleem of afwijking.
Behaviour genetics is een wetenschap die het leven van mensen op veel
manieren zal veranderen. Het zien van het lichaam als een verzameling
genen, is een relatief nieuwe manier van denken. Als eerste wil ik in
dit artikel onderzoeken hoe deze manier van denken individuen
beinvloedt. Welke instituten, gebeurtenissen en gedachten dragen in
belangrijke mate bij aan het beeld dat mensen van zichzelf maken? Door
de complexiteit, veelheid en veranderlijkheid van machts relaties zal
ik me moeten beperken tot het beschrijven van enkele verhelderende
voorbeelden.
Veel mensen met bepaalde genetische eigenschappen en eraan gerelateerde
handicaps worden gestigmatiseerd. Er wordt over het algemeen een beeld
gewekt dat zij zielig zijn, een ongelukkig bestaan leiden en hulp nodig
hebben zich weer aan de norm aan te passen. Hierdoor moeten ze vaak
veel moeite doen om zichzelf staande te houden in de samenleving. In
dit artikel wil ik voorbeelden geven van technieken die deze mensen
hebben ontwikkeld en gebruiken om zich te verzetten tegen dominante
beelden over handicaps.
Het begrip ‘handicap’
Medisch versus sociaal model van handicaps
‘Handicap’ is een begrip onderhevig aan voortdurende diskussies.
Tegelijkertijd is het een sterke categorie, een instituut, die veel
vooroordelen in zich draagt. Wetenschappers gebruiken gehandicapten nog
wel eens als doelgroep voor het produceren van bepaalde technologieen.
Een handicap wordt dan vooral gezien als iets wat gerepareerd moet
worden. Het volgende citaat uit een rapport over maatschappelijke
aspecten van nanotechnologie is kenmerkend: ‘[nanotechnologies] hold
promise for contributing to a wide range of assistive solutions, from
prosthetic limbs that adjust to the changes in the body, to more
biocompatible implants, to artificial retinas or ears. Other
opportunities lie in the area of neural prosthesis and the ‘spinal
patch,’ a device envisioned to repair damage from spinal chord
injuries’ (Roco, 2001).
De oplossingen die hierboven worden aangedragen zijn allen gebaseerd op
het normaliteit concept, op het idee dat mensen 'in staat moeten zijn',
en op beelden van wat gerepareerd moet worden. Voor veel mensen is
normaliteit een vanzelfsprekendheid zolang ze een baan hebben, en in
grote lijnen kunnen wat ze willen. Streven naar normaliteit en 'in
staat zijn' wordt sterk gestimuleerd door de maatschappij en de
overheid. Mensen moeten hun eigen verantwoordelijkheid nemen, zelf
zorgen dat ze geld verdienen, op eigen benen
staan, etc. Pas als het lichaam gebreken gaat vertonen, of als iemand
een ongeluk krijgt, worden mensen geconfronteerd met het feit dat ze
afhankelijk zijn van anderen. Dan blijkt pas vaak hoe beroerd de
situatie is voor mensen die buiten de boot van normaliteit en 'in staat
zijn' vallen (Waldschmidt, 2005).
Het citaat van Roco hierboven versterkt een bepaalde visie op
handicaps, op ziekte en op afwijkingen. Gregor Wolbring (Universiteit
van Calgary) en anderen beschrijven deze visie als een medisch model
van handicaps (Wolbring, 2003). In de medische visie zijn gehandicapten
mensen die niet voldoen aan de verwachtingen die de samenleving heeft
van normale capaciteiten. ‘Een handicap wordt gezien als een afwijking,
een probleem dat inherent is aan de persoon, direct het gevolg van een
ziekte, trauma of andere gezondheids toestand en als
een afwijking van een norm. Het besturen van de handicap van de
gehandicapte persoon of toekomstige persoon is gericht op genezing,
preventie, of aanpassing van de persoon’ (Wolbring, 2003).
Vanuit de gehandicapten beweging worden visies als hierboven
geconfronteerd met een geheel ander begrip van handicaps, een sociaal
model. ‘Iedere biologische realiteit kan gezien worden als een defect,
als een medisch probleem, of als een mensenrechten of een sociaal
probleem’ (Wolbring, 2003). Het sociale model van handicaps ziet
handicaps vooral als ‘een sociaal gecreerd probleem en in eerste
instantie een zaak van het volledig integreren van individuen in de
samenleving. Handicap is niet een eigenschap van een individu, maar een
complexe verzameling van toestanden, waarvan er veel door de omgeving
worden gecreerd, vooral in de sociale omgeving en aspecten van de
fysieke omgeving die sociaal worden bepaald’ (Wolbring, 2003).
Mensen uit de gehandicapten beweging laten zien dat er een ander model
van handicap mogelijk is en door veel gehandicapten de voorkeur
verdient. Een handicap kan als een mensenrechten kwesitie worden
gepresenteerd, in plaats van als een individueel medisch probleem dat
gerepareerd moet worden. Mensen met handicaps moeten volledig kunnen
deelnemen aan de samenleving, waarvoor aanpassingen van de omgeving
nodig zullen zijn. Er is dus sociale actie nodig om het leven van
gehandicapten gemakkelijker te maken. Echter er zal een ideologische
verandering nodig zijn bij beleidsmakers en wetenschappers om het
sociale model te gaan verkiezen boven het medische model van handicaps.
Handicap en eigenwaarde
Hoe beleidsmakers en wetenschappers omgaan met handicaps heeft te maken
met het beeld dat zij hebben van gehandicapten. Dit beeld is
voornamelijk mensen die lijden en een slechte levenskwaliteit hebben,
die manieren willen hebben om te kunnen genezen of te repareren.
Dominante beelden worden gevormd door uitspraken van bekende en
invloedrijke mensen. Neem bijvoorbeeld het bijzonder ongevoelige citaat
van DNA helix uitvinder James Watson: ‘Is it more likely for such
children to fall behind in society or will they through such
afflictions develop the strengths of character and fortitude that lead
to the head of their packs? Here I'm afraid that the word handicap
cannot escape its true definition—being placed at a disadvantage. From
this perspective seeing the bright side of being handicapped is like
praising the virtues of extreme poverty. To be sure, there are many
individuals who rise out of its inherently degrading states. But we
perhaps most realistically should see it as the major origin of asocial
behavior’ (Watson, 1996) .
Gehandicapte mensen blijken helemaal niet een dergelijk beeld van
zichzelf te hebben. Er zijn vele studies verricht naar het beeld dat
gehandicapte mensen van zichzelf hebben, ondanks de negatieve
beeldvorming die de samenleving over hen produceert. Een onderzoek naar
de eigenwaarde van mensen met een ernstige ruggengraatbeschadiging
wijst bijvoorbeeld uit dat de meesten van hen een positief zelfbeeld
hebben. Niet gehandicapte mensen uit de studie bleken daarentegen de
foutieve indruk te hebben dat deze mensen een gebrek zouden hebben aan
eigenwaarde (Wolbring, 2003; Gerhart, 1994).
Het is interessant om deze en andere studies aan een onderzoek te
onderwerpen naar manieren waarop deze gehandicapte mensen hun
eigenwaarde vorm hebben weten te geven. Welke technieken hebben ze
gebruikt, welke veranderingen hebben ze moeten ondergaan en welke
strijd hebben ze moeten leveren om een positief zelfbeeld te verkrijgen?
Gedrag en genen
Behaviour genetics onderzoek richt zich op het vinden van relaties
tussen gedrag en genen. Er zijn onder andere genen ontdekt die iets te
maken hebben met schizofrenie, depressie, anorexia, intelligentie,
angst, eenzaamheid, ADHD en autisme. De antipsychiatrie beweging bindt
de strijd aan tegen een biologische benadering van geestelijke
toestanden. De Autism Rights Movement definieert bijvoorbeeld autisme
als ‘variaties op neurologische verbindingen’ (Wikipedia, 2005b).
Het ontdekken van nieuwe genen die gedrag zouden beinvloeden of bepalen
geeft extra gewicht aan een biologische benadering. Veel mensen met een
van deze toestanden bieden juist de voorkeur aan een sociaal
constructivistische benadering. Mensen organiseren zich rond thema’s
als autisme en schizofrenie en creeren een eigen cultuur, een eigen
waarheid over de situatie waarin ze zich bevinden. Rond een thema als
eenzaamheid zou mensen misschien op eenzelfde manier een tegencultuur
kunnen organiseren. Hoe hebben mensen het voor elkaar gekregen een
tegencultuur op te bouwen? Hieronder enkele voorbeelden die een tipje
van de sluier zouden kunnen lichten.
Autisme
Onderzoekers van de Duke Center for Human Genetics zeggen een
genetische basis voor autisme te hebben gevonden in GABA receptoren.
Mensen met autisme blijken andere hoeveelheden GABA receptoren te
hebben. De receptoren remmen het vuren van neuronen en spelen een rol
in het lichaam zeggen dat het ‘rustig aan’ moet doen. De onderzoekers
zien deze bevindingen als een sleutel in het begrijpen van de complexe
interacties die aan autisme ten grondslag liggen. Margaret
Pericak-Vance, directeur van het Duke Center, hoopt in de toekomst
mensen te kunnen screenen op risico’s voor autisme. Daarnaast worden
nieuwe therapieen verwacht (Morgan, 2005b).
Baggs legt op de website van ‘The Real Voice of Autism’ uit wat
self-advocacy is: ‘Self-advocacy is fundamentally about true equality,
respect, and power, and about recognizing and changing the current
imbalances in all of those things. Whether it is going through the
legal system to close an institution, fighting back physically against
intolerable surroundings, talking back to staff, sabotaging the power
of staff over the lives of disabled people, being listened to when we
communicate in non-standard ways, learning that it's okay to have a
voice and make decisions, or passively resisting the dominance of
others over our lives, real self-advocacy will always upset the status
quo in some way’ (Baggs, 2005).
Een fundamenteel uitgangspunt van autisten die zich verzetten tegen een
medisch model van autisme is het anti-genees perspectief. Autisme wordt
niet gezien als een afwijking of een ziekte, maar als een manier van
zijn. Voorstander van deze visie Jim Sinclair's publiceerde in 'Our
voice', de nieuwsbrief van Autism Network International, het krachtige
stuk 'Don't mourn for us', gericht aan ouders van autistische mensen
(Sinclair, 1993). Een citaat over het anti-genees perspectief: 'Autisme
is niet iets dat een persoon heeft, of een 'schil' waarin een persoon
gevangen zit. Er is geen normaal kind verborgen achter het autisme.
Autisme is een manier van zijn. Het is doordringend; het kleurt iedere
ervaring, iedere sensatie, waarneming, gedachte, emotie, en ontmoeting,
ieder aspect van het bestaan. Het is onmogelijk om het autisme te
scheiden van de persoon – en als het mogelijk zou zijn, zou de persoon
die je overhoudt niet dezelfde zijn als de persoon waarmee je begonnen
was.
'Dit is belangrijk, dus neem een moment om hierover na te denken:
autisme is een manier van zijn. Het is onmogelijk om de persoon van
autisme te scheiden.
'Daarom, wanneer ouders zeggen “ik wens dat mijn kind geen autisme
heeft, ” wat ze in werkelijkheid zeggen is “ik wens dat het autistische
kind dat ik heb niet bestaat, en dat ik een ander (niet-autistisch)
kind in plaats daarvan had”.
'Lees dit nogmaals. Dit is wat we horen wanneer je over ons bestaan
rouwt. Dit is wat we horen wanneer je bid voor een genezing. Dit is wat
we weten, wanneer je ons vertelt over je aardigste hoop en dromen voor
ons: dat je grootste wens is dat we op een dag niet meer bestaan, en
dat vreemdelingen waar je van kunt houden zich achter onze gezichten
bewegen.'
Het is duidelijk dat Jim Sinclair autisme ziet als een onlosmakelijk
onderdeel van zijn persoon. Dit is in tegenspraak met het medische
model van autisme waarin nog steeds gezocht wordt naar manieren om
autisme te genezen. Sinclairs visie dwingt mensen autisme te accepteren
en de aandacht te verleggen naar het vergroten van de mogelijkheden van
deze mensen in de samenleving.
De komst van prenatale genetische testen voor autisme worden gevreesd.
Zoals bij het syndroom van Down gebeurt zullen ouders die een positieve
testuitslag krijgen voor autisme geneigd kunnen zijn hun ongeboren kind
te aborteren. Een slogan die weergeeft hoe een ander beeld van autisme
kan worden gemaakt: ‘What if the next Einstein were to be aborted?’
(Wikipedia, 2005a)
Dr. Joseph Buxbaum, hoofd van het Autism Genome Project, voorspelt dat
er binnen 10 jaar een prenatale test beschikbaar is (Herera, 2005).
Autisten hebben als reactie een Autisten Genocide Clock gemaakt op
internet. De tien jaren worden afgeteld waarna een grootschalige
genocide van autisten zal beginnen. Volgens de website zullen rond de
100 miljoen mensen 'defecte' genen hebben. Het testen en selecteren op
deze genen komt neer op 'eugenetica op de grootste schaal in de
geschiedenis van de mens' (Ventura33, 2005).
Aan het recht op abortus wordt niet voorbij gegaan: 'Het gaat niet over
de vraag of een vrouw het recht zou moeten hebben op abortus. Wanneer
de overheid de ontwikkeling van een prenatale test financiert voor een
toestand die in de media schril werd beschreven als een 'epidemie', en
wanneer doctors een dergelijke test routinematig zullen uitvoeren, zal
dit een dwingende omgeving creeren waarin zwangere vrouwen een
beslissing over abortus zullen nemen op grond van paniek, stereotypen,
en worst-case scenario informatie. Verloskundigen adviseren vrouwen
routinematig over de meest erge consequenties van iedere toestand
waarvoor een prenatale test gegeven wordt; zij doen dit om wettelijke
aansprakelijkheid te voorkomen. Onder dergelijke voorwaarden is abortus
niet een keuze van de vrouw gebaseerd op kennis en vrijwilligheid'
(Ventura33, 2005).
De bovenstaande voorbeelden en citaten laten zien hoe belangrijk het
beeld is dat mensen van autisme hebben. Beelden beinvloeden de
praktijken die er worden ontwikkeld. Zo ontstaat er een praktijk om
naar de genetische basis van autisme op zoek te gaan en vervolgens een
praktijk om autisme op te sporen tijdens de zwangerschap en eventueel
de zwangerschap te beeindigen. Deze praktijken op hun beurt zullen
slechts een bepaald beeld van autisme bevestigen, namelijk dat van een
afwijking of handicap die genezen of voorkomen moet worden. Zelf
organisaties van autisten en tegen culturen blijken goed in staat te
zijn zich te verzetten zich tegen deze hegemonie.
Schizofrenie
Onderzoek naar de genetische component van schizofrenie is in volle
gang en omkleed met controverses. Amar Klar van het National Cancer
Insitute in de VS zegt dat naast chromosoom 1 ook chromosoom 11
betrokken is bij schizofrenie (Klar, 2002; Klar, 2004). Wetenschappers
van het Molecular Medicine Center in Edinburgh bestrijden deze vinding
en moedigen onderzoek aan naar genen op chromosoom 1 (Millar, 2003).
De antipsychiatrie verzet zich tegen het bestaan van de ziekte
schizofrenie. Lawrence Stevens noemt schizofrenie een mythe: ‘The truth
is that the label schizophrenia, like the labels pornography or mental
illness, indicates disapproval of that to which the label is applied
and nothing more. Like "mental illness" or pornography, "schizophrenia"
does not exist in the sense that cancer and heart disease exist but
exists only in the sense that good and bad exist. As with all other
so-called mental illnesses, a diagnosis of "schizophrenia" is a
reflection of the speaker's or "diagnostician's" values or ideas about
how a person "should" be, often coupled with the false (or at least
unproven) assumption that the disapproved thinking, emotions, or
behavior results from a biological abnormality’ (Stevens, 2005).
Evenals rond autisme zijn er rond schizofrenie organisaties te vinden
die zich bezig houden met het opkomen voor de belangen van deze mensen.
Een evenement als Mad Pride is een voorbeeld van een techniek waarmee
mensen zichzelf kunnen veranderen: ‘Mad Pride celebrates the
creativity, strength and resilience of the human spirit and is open to
ALL. Mad Pride provides an opportunity to educate the public, empower
psychiatric survivors and consumers of mental health system, and raise
consciousness through various activities such as art, theatre, music,
poetry, protests, vigils and more’ (Erickson, 2005).
ADHD
Attention deficit hyperactivity disorder is een toestand waarvoor zowel
biologische als sociale verklaringen worden gegeven. Er zijn
verschillende genen gevonden die betrokken zouden zijn bij ADHD
(Swanson, 2000; Morgan, 2005b). Interessant is het verzet uit vele
hoeken tegen de dominante medische kijk op ADHD. Vooral is er veel
weerstand tegen het idee dat miljoenen kinderen Ritalin krijgen
voorgeschreven om ze rustig te houden op school (Lenzer, 2005).
Ook ADHD kan gezien worden als een sociale constructie, zo pleit Timini
in de British Journal of Psychiatry: 'Er zijn geen specifieke
cognitieve, metabole of neurologische markers en geen medische testen
voor ADHD. Door onzekerheden over definitie, produceren
epidemiologische studies enorme verschillen in prevalentie: van 0.5%
tot 26% van de kinderen.' Er zijn studies gedaan naar een genetische
basis voor ADHD die aantonen dat ADHD gerelateerd is aan de normale
eigenschap lichaamslengte.
Timimi vraagt zich af of een medisch model van ADHD bruikbaar is. Zijn
antwoord is nee: 'Door ons te gedragen als agenten van sociale controle
en het smoren van diversiteit in kinderen, maken we van miljoenen
kinderen en hun families slachtoffers door de kinderen op zwaar
verslavende medicijnen te zetten die geen lange termijn voordelen
hebben en in dierproeven hebben bewezen hersen beschadigingen te kunnen
veroorzaken. Door probelemen als medisch voor te stellen bieden we
ingrepen (medicijnen en gedrag) die kinderen ADHD-achtig gedrag leren'
(Timimi, 2004).
Deze laatste opmerkingen geven aan hoe verschillend er omgegaan kan
worden met problemen. We kunnen kiezen voor medicijnen, of voor sociale
oplossingen. Hoe kunnen kinderen ontsnappen aan het stigma ADHD en aan
het opdringen van medicijnen? Sociale benaderingen van problemen zijn
hiervoor noodzakelijk en zouden gestimuleerd moeten worden.
Nawoord
Verzet tegen medicalisering en geneticalisering van gedrag vindt plaats
en is nodig. Er zal een voortdurende machtstrijd blijven plaatsvinden
tussen beelden over bepaalde handicaps en gedrag. De besproken
voorbeelden laten zien dat er een te grote nadruk ligt op een medische
benadering van problemen. Mensen die met deze problemen leven
ondervinden vaak behoorlijke problemen om een gelijkwaardig leven te
kunnen leiden. Er is grote behoefte aan een sociale benadering van
problemen, en het verwezenlijken van oplossingen vanuit een
sociaal perspectief. Hiervoor is het ook nodig de beelden die er over
handicaps en andere toestanden bestaan meer in een sociaal model te
zien.
Referenties:
Baggs, AM. (2005) ‘The meaning of self-advocacy’
http://www.autistics.us/library/self-advocacy.html
Erickson, Krista et al (2005) ‘Psychiatric Survivors Celebrate Mad Pride 2005 in Four Nations’ MindFreedom
http://www.mindfreedom.org/mindfreedom/madpride/index.shtml
Gerhart, KA. Et al. (1994) ‘Quality of life following spinal chord
injury. Knowledge and attitudes of emergency care providers’ Annals of
emergency Medicine, Vol. 23, 807-812
Herera, Sue (2005) 'Autism research focuses on early intervention' CNBC 23 feb 2005
http://www.msnbc.msn.com/id/7013251
Kelsoe, JR. (2004) ‘Genomics and the Human Genome Project: implications
for psychiatry’ Int Rev Psychiatry. 2004 Nov;16(4):294-300
Klar, AJS. (2002) ‘The chromosome 1;11 translocation provides the best
evidence supporting genetic etiology for schizophrenia and bipolar
affective disorders’ Genetics 160:1745-1747.
Klar, AJS. (2004) ‘A Genetic Mechanism Implicates Chromosome 11 in
Schizophrenia and Bipolar Diseases’ Genetics; 167(4): 1833 - 1840.
Lenzer, Jeanne (2005) ‘Researcher to be sacked after reporting high rates of ADHD’ Brittish Medical Journal 330:691
McGuffin, Peter; Owen, Michael J; Gottesman, Irving I (2002)
‘Psychiatric Genetics and Genomics’ New York: Oxford University Press
Millar, J Kirsty (2003) ‘Response to Amar J. Klar: The Chromosome 1;11
Translocation Provides the Best Evidence Supporting Genetic Etiology
for Schizophrenia and Bipolar Affective Disorders’ Genetics, Vol. 163,
833-835
Morgan, Kathryn Pauly (2005a) ‘Gender police’ in: Tremain, Shelly,
Foucault and the government of disability, University of Michigan Press
Morgan, Kendall (2005b) ‘Complex Gene Interactions Account for Autism Risk’ Duke Med News
http://news.mc.duke.edu/global/print.php?context=%2Fnews%2Farticle.php&id=9151
(last visited 1-12-2005)
Roco, MC., Bainbridge, WS. (2001) ‘Societal implications of Nanoscience and Nanotechnology’ Correct, Netherlands: Kluwer
http://www.wtec.org/loyola/nano/NSET.Societal.Implications/
Sinclair, Jim (1993) 'Don't mourn for us' Our Voice; 1(3)
http://www.autistics.org/library/dontmourn.html
Stevens, Lawrence (2005) ‘Schizophrenia: a non-existent disease’
http://www.antipsychiatry.org/schizoph.htm (last visited 1-12-2005)
Swanson JM. Et al (2000) ‘Dopamine genes and ADHD’ Neurosci Biobehav Rev.; 24(1):21-5.
Timimi, Sami and Taylor, Eric (2004) 'ADHD is best understood as a
cultural construct' The British Journal of Psychiatry 184: 8-9
http://bjp.rcpsych.org/cgi/content/full/184/1/8
Ventura33 (2005) 'The Autistic Genocide Clock'
http://www.ventura33.com/clock/
Waldschmidt, Anne (2005) ‘Who is normal? Who is deviant?’ in: Tremain,
Shelly, Foucault and the government of disability, University of
Michigan Press
Watson, JD. (1996) President's essay: genes and politics. Annual Report Cold Springs Harbor. 1996:1-20.
http://www.cshl.org/96AnReport/essay1.html exact page
http://www.cshl.org/96AnReport/essay14.html
Wikipedia (2005a) ‘Controversies in autism’
http://en.wikipedia.org/wiki/Controversies_in_autism#The_autism_rights_movement (Last visited 1-12-2005)
Wikipedia (2005b) 'Autism rights movement'
http://en.wikipedia.org/wiki/Autism_rights_movement
Wolbring, G. (2003) 'Science and Technology and the triple D (Disease
Disability Defect)' pp. 206-215 in 'Converging Technologies for
Improving Human Performance: Nanotechnology, Biotechnology, Information
Technology and Cognitive Science', Mihail C. Roco, William Sims
Bainbridge (Eds), Kluwer Academic Publishers, Dordrecht Hardbound, ISBN
1-4020-1254-3