Nieuws

Home

Search!

Biopolitiek Nieuwsbrief

[Biopolitiek] Volledig

Teksten

Genomics
Nanotechnologie
Voortplantingstechnologie
Transplantatie
Biomateriaal
Bio-ethiek
Genetische verbeteringstechnologie
Euthanasie
'Over'bevolking
Biologisch determinisme
Mens & Machine
Marktwerking in de zorg
Bedrijven
Akties

Werkplaats Biopolitiek

Over Werkplaats Biopolitiek

Verder lezen

Kalender
BioBrief, oude uitgaven
Biotechnologie archief NoGen
Helix publicaties
Recensies
Links

Discussie

Mail ons

Archives

01 Jan - 31 Dec 2007
01 Jan - 31 Dec 2006
01 Jan - 31 Dec 2005
01 Jan - 31 Dec 2004
01 Jan - 31 Dec 2003

Colofon

Werkplaats Biopolitiek
Burgtstraat 3
6701 DA Wageningen
tel.: 0317 - 423588
fax: 0317 - 450144
info(at)biopolitiek.nl

De inkomsten van de werkplaats bestaan voornamelijk uit giften. Wij kunnen uw steun erg goed gebruiken. Giften kunt u storten op:
giro: 1729278
van NoGen in Wageningen.

Aftrekbaar van de belasting zijn giften aan de stichting Diskussie over Biotechnologie (stg DOB), de rechtsvorm waar Werkplaats Biopolitiek onder valt. Het gironummer van stg DOB, eveneens in Wageningen, is 3087127.

Werkplaats Biopolitiek is een onderdeel van het Politiek Infocentrum Wageningen. Andere groepen die er werkzaam zijn zijn: het inheemse volkeren archief 'de Ekster en de Olifant', 'illegalen' ondersteuning en opvang 'Vluchtelingen Onder Dak', Biotechnologie archief NoGen en 'Werkgroep Xenotransplantatie Vraagstukken'.
Wilt u eens komen kijken, mail of bel even voor een afspraak.

Maillijst: nieuws(at)biopolitiek.nl

11 Jan '06 - 4977 W Tunnelvisies in de wetenschap

-----------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 56, 7 januari 2006
--------------------------------------------------------------------------------

www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. Kloonkoningsdrama
3. Verzet tegen de medicalisering van gedrag
4. Abonneren op deze mailinglijst?

---------------------------------------------------------------------------------
1. Intro


Verzet tegen medicalisering en geneticalisering van gedrag vindt plaats en is nodig. Er zal een voortdurende machtstrijd blijven plaatsvinden tussen beelden over bepaalde handicaps en gedrag. Er ligt een te grote nadruk op een medische benadering van problemen. Mensen die met deze problemen leven ondervinden vaak behoorlijke problemen om een gelijkwaardig leven te kunnen leiden. Er is grote behoefte aan een sociale benadering van problemen, en het verwezenlijken van oplossingen vanuit een sociaal perspectief. Hiervoor is het ook nodig de beelden die er over handicaps en andere toestanden bestaan meer in een sociaal model te zien, schrijft Herman in zijn uitgebreide artikel <Verzet tegen de medicalisering van gedrag>.

De Koreaanse kloonbrigade verloor haar vooraanstaande positie in minder dan 2 maanden. Patriottisme en eerzucht ontnam het zicht op de werkelijkheid: 'We hebben hier geen onderzoekers, alleen soldaten', zei de gevallen kloonkoning. Wetenschappers vallen al vaak ten prooi aan een tunnelvisie, soldaten kennen niet anders dan de opdracht uitvoeren. Voor werkelijke vooruitgang richting een prettige samenleving zijn kritische en tegendraadse mensen nodig, een sfeer van vrijheid, en democratisch georganiseerde verantwoordelijkheid, waarin mensen zich kunnen ontwikkelen zonder anderen te vertrappen.

----------------------------------------------------------------------------
2. Kloonkoningsdrama

Wat een drama speelde zich af in Zuid Korea; een ware slachting onder de plaatselijke kloonbrigade. Een meestal veronachtzaamd thema leidde de ondergang in van kloonkoning Hwang Woo Suk: de herkomst van de gebruikte eicellen.

Alle Zuid-Koreaanse 'doorbraken' op kloongebied staan opeens op losse schroeven. Van alle doorbraken is weinig tot niets meer over nu blijkt dat Dr. Hwang Woo Suk fraude heeft gepleegd door resultaten te claimen die niet werkelijk bereikt zijn. Dit roept minstens twee vragen op. Is de stamcel-technologie wel zo veelbelovend als ze zich presenteerde en waar zijn nu al die wetenschappers en lobby-groepen die een potentiele markt van '100 miljoen patienten' voorspelden ten tijde van de 'doorbraken' (1).
Een ander, vreemd genoeg meestal onbesproken, probleem rond het klonen was het begin van het koningsdrama: de herkomst van de voor het onderzoek benodigde eicellen.
Voor het therapeutisch klonen zijn veel eicellen nodig, die alleen van vrouwen kunnen worden verkregen. Voor de ene gekloonde stamcel die het Koreaanse team, geleid door Dr. Hwang Woo Suk van de Seoul National University, in februari 2004 aan de wereldpers toonde zijn 242 eicellen van 16 verschillende vrouwen verbruikt.

Extremely fresh

Een essentiele vraag bij de ontwikkeling van embryonale stamceltechnologie, tissue engineering en klonen met het oog op voortplanting is hoe wetenschappers en kloners denken aan eicellen te komen. Sinds de schandalen over Dr. Hwang Woo Suk aan het licht zijn gekomen weten we dat zijn medewerksters onder druk stonden eicellen af te staan. Het succes van 12-2-2004 is te danken aan het gebruik van 'extremely fresh eggs' gedoneerd door Koreaanse vrijwilligsters, zei Hwang destijds. Inmiddels weten we hoe 'extremely fresh' die eicellen waren, namelijk afkomstig van medewerksters van zijn laboratorium. Zijn medewerksters zouden volgens een Koreaans overheidsrapport buiten medeweten van Hwang in een
vruchtbaarheidskliniek eicellen hebben gedoneerd. 'We hadden voor ons onderzoek veel eitjes nodig en we hadden er niet genoeg' zo citeert de Volkskrant Hwang (2). Tegen Hwang spreekt een uitspraak van hemzelf, gedaan in april 2004, waarin hij vertelde dat hij actief betrokken was bij het werven van donoren. Hwang had gewoon geen gebruik mogen maken van de eicellen van junior medewerksters, die in een afhankelijke positie van hem waren en het onderzoek moeten stoppen toen hij erachter kwam. De nationale druk moet echter ook niet vergeten worden. In een artikel in Nature (3) wordt gewag gemaakt van een interview met een van de betrokken dames die verklaarde dat ze gehandeld had uit patriottistische motieven en haar betrokkenheid bij patiënten met ‘spinal injuries’. 'We hebben hier geen onderzoekers, alleen soldaten', zei Hwang eerder tegen de Volkskrant (2).


patent

Daarnaast zijn via de directeur van de Miz Medi-vruchtbaarheidskliniek van 16 vrouwen eicellen gekocht. Aan hen is ieder 1500 dollar betaald, meldde de Koreaanse krant Chosun Ilbo. Pas per 2005 is betaling voor eicellen illegaal in Korea. (4) De directeur, Sung Il Roh, kreeg als ‘beloning’ voor zijn bemiddeling een toezegging van Hwang dat hij 40% van de opbrengst van het patent zou krijgen dat als resultaat van de publicaties verkregen zou worden.
De Zuid-Koreaanse overheid heeft toegezegd de financiering van het onderzoek aan de Nationale Universiteit van Seoul te continueren. Daarnaast hebben zich al 800 vrouwen gemeld die bereid zijn eitjes af te staan voor Hwangs onderzoek. Om verdere discussie over dit onderwerp te voorkomen is een non-profit organisatie opgericht die een en ander in goede banen moet leiden (5).
Hwang`s wetenschappelijke stamcelpublicaties zijn inmiddels grotendeels onbetrouwbaar gebleken. In mei maakte Science nog bekend (W. S. Hwang et al. Science 308, 1777-1783; 2005) dat hij 11 stamcellijnen had gemaakt met huidcellen van patiënten. Maar er blijken er minstens 9 van nep te zijn (6). Het experiment werd gezien als een enorme stap voorwaarts bij het gebruik van patiënt-specifieke cellijnen voor de behandeling van aandoeningen. In het laboratorium zou nu echter geen enkele gekloonde cel meer over zijn, ze zouden allemaal in de tussentijd zijn doodgegaan.
Hwang is afgetreden als Directeur van de op 19 oktober 2005 in het bijzijn van de Koreaanse president geopende World Stem Cell Hub in Seoul. Hij heeft aangekondigd om, in de luwte, door te gaan met onderzoekswerk.

vreselijke pijn

Het oogsten van eicellen is voor vrouwen bepaald geen pretje. Veelal vervelende hormoonkuren, kans op ontsteking van eierstokken na de hormoonstimulatie en een erg pijnlijke uitname van de eicellen gaan ermee gepaard en in enkele gevallen leidde het zelfs tot onvruchtbaarheid bij de vrouwen. Uit HP/De Tijd 12-6-1998 de volgende beschrijving van Annemiek Leclaire: 'Eerst kreeg ze hormoonpillen om de menstruatie te reguleren, toen zeven hormoonprikken om het hersensignaal dat de eigroei regelt te doven, daarna zestien injecties om tenminste vijf eiblaasjes te laten groeien. Bij een natuurlijke gang van zaken wordt een eitje tot rijping gebracht, nu waren het er zeventien. Dagelijkse bezoeken aan het ziekenhuis moesten leren wanneer de eicelblaasjes groot genoeg waren om te worden leeggehaald De twaalfde dag kreeg Cindy hormooninjecties mee om de eisprong op te wekken. Valium kreeg ze ook 'om kalm te blijven'. Twee dagen later vond de folikelpunctie plaats. Daarbij werd een aan de zijkant van een echoscoop vastgemaakte holle naald via de vagina ingebracht, waarmee een paar keer door haar eierstokken werd geprikt om de eicellen uit de blaasjes te zuigen. Dat vond ze het vervelendste deel van de behandeling. 'Het doet ongelooflijk veel pijn'.'

eigendomsrecht
Hadden de vrouwen die Hwang eicellen leverden niet een groot deel van het eventuele patent moeten krijgen i.p.v. de directeur van de Koreaanse vruchtbaarheidskliniek? De universiteiten van Tilburg en Eindhoven werken samen in een project dat zich bezighoudt met het eigendomsrecht over weefsel dat met tissue engineering is gemaakt. Is eigendom een adequate term voor bescherming op een markt in bio-materialen (organen, eicellen, genen), vraagt politiek filosoof Donna Dickenson zich af. Zij stelt dat vrouwen kwetsbaarder zijn op deze markt omdat ze op hun veronderstelde grotere altruisme worden aangesproken. Daarbij zijn eicellen waardevoller dan sperma. De oppervlakkige roep om autonomie (zelf kunnen kiezen of je lichaamsmateriaal naar de markt brengt) blijkt wegbereider voor een markt waar grote belangen spelen.
Eicellen zijn een onontbeerlijke grondstof voor de bio-geneeskunde. In The Economist werd op 11 mei 2002 al gesproken over 80.000 benodigde eicellen voor therapeutisch kloneren. Gaan kloners er vanuit dat ze uit de uitdijende IVF praktijk genoeg 'overgebleven' eicellen kunnen halen? Of dat ze vrouwen 'een vergoeding' kunnen betalen om eicellen te leveren? Er valt met recht te vrezen voor eicelhandel als gevolg van tissue engineering en orgaankweek. De vraag naar eicellen kan vrouwen, subtiel of minder subtiel, aanzetten grondstoffen
(eicellen) te leveren aan de markt.

Het is typerend voor de biotech-industrie, die levend materiaal verwerkt, dat in de voorlichting voortdurend de nadruk ligt op de mogelijke eindproducten (medicijnen, transplantaten, klonen), maar amper wordt gesproken over de grondstofwinning van het bio-materiaal. Uiteraard zijn vrouwen zelf in staat te beslissen of ze eicellen willen afstaan, maar het is de vraag hoe vrij de keuze is, zeker als die gepaard gaat met armoede (bijvoorbeeld vrouwen in verarmde landen of met schulden).

Jeroen Breekveldt

1 'Kloondoorbraak' vereist eicel-leveranties, 17-2-2004  <http://www.wxv.dds.nl/txt_te_kloon.html>
2 'Kloonexpert gebruikte eicellen personeel', Volkskrant 25 nov 2005
3 'Clone star admits lies over eggs'. Nature; Vol 438|1 December 2005 www.nature.com/news/2005/051128/full/438536a.html <http://www.nature.com/news/2005/051128/full/438536a.html>
4 'Onderzoekers kochten eicellen', NRC, 22 nov. 2005
5 **Woo Suk Hwang: de vrije val van een icoon**, CONSUMENT, BIOTECHNOLOGIE EN LIFE SCIENCES Nieuwsbrief 21/2005, week 50.
6 'Kloonexpert Hwang manipuleerde bewijs', Trouw, 16-12-2005

--------------------------------------------------------------------------------------------
3. Verzet tegen de medicalisering van gedrag

Het samengaan van nanotechnologie, gentechnologie, cognitie wetenschappen en informatica heeft grote gevolgen voor de maatschappij. Mensen zullen voor nieuwe keuzen komen te staan, die opgeworpen worden door de technologische ontwikkelingen. Genomics en nanotechnologie zijn twee begrippen die steeds vaker de publiciteit halen. Wereldwijd wordt er een grote financiele impuls gegeven aan genomics onderzoek. Daarnaast verzamelen sinds een aantal jaren een scala aan ontwikkelingen zich onder de noemer nanotechnologie.
Een deelgebied van genomics is het vakgebied behavioural genetics. Psychiatric genetics (McGuffin, 2002) en behavioural genetics zijn vrij nieuwe begrippen die duiden op onderzoek naar relaties tussen gedrag en genen. Er zijn bijvoorbeeld genen gevonden die te maken hebben met autisme, schizofrenie, alcoholisme en depressiviteit. Echter autisme, schizofrenie, alcoholisme en depressiviteit kan op twee manieren gezien worden, namelijk als variaties van normaal gedrag, of als een medisch probleem of afwijking.

Behaviour genetics is een wetenschap die het leven van mensen op veel manieren zal veranderen. Het zien van het lichaam als een verzameling genen, is een relatief nieuwe manier van denken. Als eerste wil ik in dit artikel onderzoeken hoe deze manier van denken individuen beinvloedt. Welke instituten, gebeurtenissen en gedachten dragen in belangrijke mate bij aan het beeld dat mensen van zichzelf maken? Door de complexiteit, veelheid en veranderlijkheid van machts relaties zal ik me moeten beperken tot het beschrijven van enkele verhelderende voorbeelden.
Veel mensen met bepaalde genetische eigenschappen en eraan gerelateerde handicaps worden gestigmatiseerd. Er wordt over het algemeen een beeld gewekt dat zij zielig zijn, een ongelukkig bestaan leiden en hulp nodig hebben zich weer aan de norm aan te passen. Hierdoor moeten ze vaak veel moeite doen om zichzelf staande te houden in de samenleving. In dit artikel wil ik voorbeelden geven van technieken die deze mensen hebben ontwikkeld en gebruiken om zich te verzetten tegen dominante beelden over handicaps.

Het begrip ‘handicap’

Medisch versus sociaal model van handicaps
‘Handicap’ is een begrip onderhevig aan voortdurende diskussies. Tegelijkertijd is het een sterke categorie, een instituut, die veel vooroordelen in zich draagt. Wetenschappers gebruiken gehandicapten nog wel eens als doelgroep voor het produceren van bepaalde technologieen. Een handicap wordt dan vooral gezien als iets wat gerepareerd moet worden. Het volgende citaat uit een rapport over maatschappelijke aspecten van nanotechnologie is kenmerkend: ‘[nanotechnologies] hold promise for contributing to a wide range of assistive solutions, from
prosthetic limbs that adjust to the changes in the body, to more biocompatible implants, to artificial retinas or ears. Other opportunities lie in the area of neural prosthesis and the ‘spinal patch,’ a device envisioned to repair damage from spinal chord injuries’ (Roco, 2001).
De oplossingen die hierboven worden aangedragen zijn allen gebaseerd op het normaliteit concept, op het idee dat mensen 'in staat moeten zijn', en op beelden van wat gerepareerd moet worden. Voor veel mensen is normaliteit een vanzelfsprekendheid zolang ze een baan hebben, en in grote lijnen kunnen wat ze willen. Streven naar normaliteit en 'in staat zijn' wordt sterk gestimuleerd door de maatschappij en de overheid. Mensen moeten hun eigen verantwoordelijkheid nemen, zelf zorgen dat ze geld verdienen, op eigen benen
staan, etc. Pas als het lichaam gebreken gaat vertonen, of als iemand een ongeluk krijgt, worden mensen geconfronteerd met het feit dat ze afhankelijk zijn van anderen. Dan blijkt pas vaak hoe beroerd de situatie is voor mensen die buiten de boot van normaliteit en 'in staat zijn' vallen (Waldschmidt, 2005).
Het citaat van Roco hierboven versterkt een bepaalde visie op handicaps, op ziekte en op afwijkingen. Gregor Wolbring (Universiteit van Calgary) en anderen beschrijven deze visie als een medisch model van handicaps (Wolbring, 2003). In de medische visie zijn gehandicapten mensen die niet voldoen aan de verwachtingen die de samenleving heeft van normale capaciteiten. ‘Een handicap wordt gezien als een afwijking, een probleem dat inherent is aan de persoon, direct het gevolg van een ziekte, trauma of andere gezondheids toestand en als
een afwijking van een norm. Het besturen van de handicap van de gehandicapte persoon of toekomstige persoon is gericht op genezing, preventie, of aanpassing van de persoon’ (Wolbring, 2003).
Vanuit de gehandicapten beweging worden visies als hierboven geconfronteerd met een geheel ander begrip van handicaps, een sociaal model. ‘Iedere biologische realiteit kan gezien worden als een defect, als een medisch probleem, of als een mensenrechten of een sociaal probleem’ (Wolbring, 2003). Het sociale model van handicaps ziet handicaps vooral als ‘een sociaal gecreerd probleem en in eerste instantie een zaak van het volledig integreren van individuen in de samenleving. Handicap is niet een eigenschap van een individu, maar een complexe verzameling van toestanden, waarvan er veel door de omgeving worden gecreerd, vooral in de sociale omgeving en aspecten van de fysieke omgeving die sociaal worden bepaald’ (Wolbring, 2003).
Mensen uit de gehandicapten beweging laten zien dat er een ander model van handicap mogelijk is en door veel gehandicapten de voorkeur verdient. Een handicap kan als een mensenrechten kwesitie worden gepresenteerd, in plaats van als een individueel medisch probleem dat gerepareerd moet worden. Mensen met handicaps moeten volledig kunnen deelnemen aan de samenleving, waarvoor aanpassingen van de omgeving nodig zullen zijn. Er is dus sociale actie nodig om het leven van gehandicapten gemakkelijker te maken. Echter er zal een ideologische verandering nodig zijn bij beleidsmakers en wetenschappers om het sociale model te gaan verkiezen boven het medische model van handicaps.

Handicap en eigenwaarde

Hoe beleidsmakers en wetenschappers omgaan met handicaps heeft te maken met het beeld dat zij hebben van gehandicapten. Dit beeld is voornamelijk mensen die lijden en een slechte levenskwaliteit hebben, die manieren willen hebben om te kunnen genezen of te repareren. Dominante beelden worden gevormd door uitspraken van bekende en invloedrijke mensen. Neem bijvoorbeeld het bijzonder ongevoelige citaat van DNA helix uitvinder James Watson:  ‘Is it more likely for such children to fall behind in society or will they through such afflictions develop the strengths of character and fortitude that lead to the head of their packs? Here I'm afraid that the word handicap cannot escape its true definition—being placed at a disadvantage. From this perspective seeing the bright side of being handicapped is like praising the virtues of extreme poverty. To be sure, there are many individuals who rise out of its inherently degrading states. But we perhaps most realistically should see it as the major origin of asocial behavior’ (Watson, 1996) .
Gehandicapte mensen blijken helemaal niet een dergelijk beeld van zichzelf te hebben. Er zijn vele studies verricht naar het beeld dat gehandicapte mensen van zichzelf hebben, ondanks de negatieve beeldvorming die de samenleving over hen produceert. Een onderzoek naar de eigenwaarde van mensen met een ernstige ruggengraatbeschadiging wijst bijvoorbeeld uit dat de meesten van hen een positief zelfbeeld hebben. Niet gehandicapte mensen uit de studie bleken daarentegen de foutieve indruk te hebben dat deze mensen een gebrek zouden hebben aan eigenwaarde (Wolbring, 2003; Gerhart, 1994).
Het is interessant om deze en andere studies aan een onderzoek te onderwerpen naar manieren waarop deze gehandicapte mensen hun eigenwaarde vorm hebben weten te geven. Welke technieken hebben ze gebruikt, welke veranderingen hebben ze moeten ondergaan en welke strijd hebben ze moeten leveren om een positief zelfbeeld te verkrijgen?

Gedrag en genen

Behaviour genetics onderzoek richt zich op het vinden van relaties tussen gedrag en genen. Er zijn onder andere genen ontdekt die iets te maken hebben met schizofrenie, depressie, anorexia, intelligentie, angst, eenzaamheid, ADHD en autisme. De antipsychiatrie beweging bindt de strijd aan tegen een biologische benadering van geestelijke toestanden. De Autism Rights Movement definieert bijvoorbeeld autisme als ‘variaties op neurologische verbindingen’ (Wikipedia, 2005b).
Het ontdekken van nieuwe genen die gedrag zouden beinvloeden of bepalen geeft extra gewicht aan een biologische benadering. Veel mensen met een van deze toestanden bieden juist de voorkeur aan een sociaal constructivistische benadering. Mensen organiseren zich rond thema’s als autisme en schizofrenie en creeren een eigen cultuur, een eigen waarheid over de situatie waarin ze zich bevinden. Rond een thema als eenzaamheid zou mensen misschien op eenzelfde manier een tegencultuur kunnen organiseren. Hoe hebben mensen het voor elkaar gekregen een tegencultuur op te bouwen? Hieronder enkele voorbeelden die een tipje van de sluier zouden kunnen lichten.

Autisme
Onderzoekers van de Duke Center for Human Genetics zeggen een genetische basis voor autisme te hebben gevonden in GABA receptoren. Mensen met autisme blijken andere hoeveelheden GABA receptoren te hebben. De receptoren remmen het vuren van neuronen en spelen een rol in het lichaam zeggen dat het ‘rustig aan’ moet doen. De onderzoekers zien deze bevindingen als een sleutel in het begrijpen van de complexe interacties die aan autisme ten grondslag liggen. Margaret Pericak-Vance, directeur van het Duke Center, hoopt in de toekomst mensen te kunnen screenen op risico’s voor autisme. Daarnaast worden nieuwe therapieen verwacht (Morgan, 2005b).
Baggs legt op de website van ‘The Real Voice of Autism’ uit wat self-advocacy is: ‘Self-advocacy is fundamentally about true equality, respect, and power, and about recognizing and changing the current imbalances in all of those things. Whether it is going through the legal system to close an institution, fighting back physically against intolerable surroundings, talking back to staff, sabotaging the power of staff over the lives of disabled people, being listened to when we communicate in non-standard ways, learning that it's okay to have a voice and make decisions, or passively resisting the dominance of others over our lives, real self-advocacy will always upset the status quo in some way’ (Baggs, 2005).
Een fundamenteel uitgangspunt van autisten die zich verzetten tegen een medisch model van autisme is het anti-genees perspectief. Autisme wordt niet gezien als een afwijking of een ziekte, maar als een manier van zijn. Voorstander van deze visie Jim Sinclair's publiceerde in 'Our voice', de nieuwsbrief van Autism Network International, het krachtige stuk 'Don't mourn for us', gericht aan ouders van autistische mensen (Sinclair, 1993). Een citaat over het anti-genees perspectief: 'Autisme is niet iets dat een persoon heeft, of een 'schil' waarin een persoon gevangen zit. Er is geen normaal kind verborgen achter het autisme. Autisme is een manier van zijn. Het is doordringend; het kleurt iedere ervaring, iedere sensatie, waarneming, gedachte, emotie, en ontmoeting, ieder aspect van het bestaan. Het is onmogelijk om het autisme te scheiden van de persoon – en als het mogelijk zou zijn, zou de persoon die je overhoudt niet dezelfde zijn als de persoon waarmee je begonnen was.
'Dit is belangrijk, dus neem een moment om hierover na te denken: autisme is een manier van zijn. Het is onmogelijk om de persoon van autisme te scheiden.
'Daarom, wanneer ouders zeggen “ik wens dat mijn kind geen autisme heeft, ” wat ze in werkelijkheid zeggen is “ik wens dat het autistische kind dat ik heb niet bestaat, en dat ik een ander (niet-autistisch) kind in plaats daarvan had”.
'Lees dit nogmaals. Dit is wat we horen wanneer je over ons bestaan rouwt. Dit is wat we horen wanneer je bid voor een genezing. Dit is wat we weten, wanneer je ons vertelt over je aardigste hoop en dromen voor ons: dat je grootste wens is dat we op een dag niet meer bestaan, en dat vreemdelingen waar je van kunt houden zich achter onze gezichten bewegen.'
Het is duidelijk dat Jim Sinclair autisme ziet als een onlosmakelijk onderdeel van zijn persoon. Dit is in tegenspraak met het medische model van autisme waarin nog steeds gezocht wordt naar manieren om autisme te genezen. Sinclairs visie dwingt mensen autisme te accepteren en de aandacht te verleggen naar het vergroten van de mogelijkheden van deze mensen in de samenleving.
De komst van prenatale genetische testen voor autisme worden gevreesd. Zoals bij het syndroom van Down gebeurt zullen ouders die een positieve testuitslag krijgen voor autisme geneigd kunnen zijn hun ongeboren kind te aborteren. Een slogan die weergeeft hoe een ander beeld van autisme kan worden gemaakt: ‘What if the next Einstein were to be aborted?’ (Wikipedia, 2005a)
Dr. Joseph Buxbaum, hoofd van het Autism Genome Project, voorspelt dat er binnen 10 jaar een prenatale test beschikbaar is (Herera, 2005). Autisten hebben als reactie een Autisten Genocide Clock gemaakt op internet. De tien jaren worden afgeteld waarna een grootschalige genocide van autisten zal beginnen. Volgens de website zullen rond de 100 miljoen mensen 'defecte' genen hebben. Het testen en selecteren op deze genen komt neer op 'eugenetica op de grootste schaal in de geschiedenis van de mens' (Ventura33, 2005).

Aan het recht op abortus wordt niet voorbij gegaan: 'Het gaat niet over de vraag of een vrouw het recht zou moeten hebben op abortus. Wanneer de overheid de ontwikkeling van een prenatale test financiert voor een toestand die in de media schril werd beschreven als een 'epidemie', en wanneer doctors een dergelijke test routinematig zullen uitvoeren, zal dit een dwingende omgeving creeren waarin zwangere vrouwen een beslissing over abortus zullen nemen op grond van paniek, stereotypen, en worst-case scenario informatie. Verloskundigen adviseren vrouwen routinematig over de meest erge consequenties van iedere toestand waarvoor een prenatale test gegeven wordt; zij doen dit om wettelijke aansprakelijkheid te voorkomen. Onder dergelijke voorwaarden is abortus niet een keuze van de vrouw gebaseerd op kennis en vrijwilligheid' (Ventura33, 2005).
De bovenstaande voorbeelden en citaten laten zien hoe belangrijk het beeld is dat mensen van autisme hebben. Beelden beinvloeden de praktijken die er worden ontwikkeld. Zo ontstaat er een praktijk om naar de genetische basis van autisme op zoek te gaan en vervolgens een praktijk om autisme op te sporen tijdens de zwangerschap en eventueel de zwangerschap te beeindigen. Deze praktijken op hun beurt zullen slechts een bepaald beeld van autisme bevestigen, namelijk dat van een afwijking of handicap die genezen of voorkomen moet worden. Zelf organisaties van autisten en tegen culturen blijken goed in staat te zijn zich te verzetten zich tegen deze hegemonie.

Schizofrenie
Onderzoek naar de genetische component van schizofrenie is in volle gang en omkleed met controverses. Amar Klar van het National Cancer Insitute in de VS zegt dat naast chromosoom 1 ook chromosoom 11 betrokken is bij schizofrenie (Klar, 2002; Klar, 2004). Wetenschappers van het Molecular Medicine Center in Edinburgh bestrijden deze vinding en moedigen onderzoek aan naar genen op chromosoom 1 (Millar, 2003).
De antipsychiatrie verzet zich tegen het bestaan van de ziekte schizofrenie. Lawrence Stevens noemt schizofrenie een mythe: ‘The truth is that the label schizophrenia, like the labels pornography or mental illness, indicates disapproval of that to which the label is applied and nothing more. Like "mental illness" or pornography, "schizophrenia" does not exist in the sense that cancer and heart disease exist but exists only in the sense that good and bad exist. As with all other so-called mental illnesses, a diagnosis of "schizophrenia" is a reflection of the speaker's or "diagnostician's" values or ideas about how a person "should" be, often coupled with the false (or at least unproven) assumption that the disapproved thinking, emotions, or behavior results from a biological abnormality’ (Stevens, 2005).
Evenals rond autisme zijn er rond schizofrenie organisaties te vinden die zich bezig houden met het opkomen voor de belangen van deze mensen. Een evenement als Mad Pride is een voorbeeld van een techniek waarmee mensen zichzelf kunnen veranderen: ‘Mad Pride celebrates the creativity, strength and resilience of the human spirit and is open to ALL. Mad Pride provides an opportunity to educate the public, empower psychiatric survivors and consumers of mental health system, and raise consciousness through various activities such as art, theatre, music, poetry, protests, vigils and more’ (Erickson, 2005).

ADHD
Attention deficit hyperactivity disorder is een toestand waarvoor zowel biologische als sociale verklaringen worden gegeven. Er zijn verschillende genen gevonden die betrokken zouden zijn bij ADHD (Swanson, 2000; Morgan, 2005b). Interessant is het verzet uit vele hoeken tegen de dominante medische kijk op ADHD. Vooral is er veel weerstand tegen het idee dat miljoenen kinderen Ritalin krijgen voorgeschreven om ze rustig te houden op school (Lenzer, 2005).
Ook ADHD kan gezien worden als een sociale constructie, zo pleit Timini in de British Journal of Psychiatry: 'Er zijn geen specifieke cognitieve, metabole of neurologische markers en geen medische testen voor ADHD. Door onzekerheden over definitie, produceren epidemiologische studies enorme verschillen in prevalentie: van 0.5% tot 26% van de kinderen.' Er zijn studies gedaan naar een genetische basis voor ADHD die aantonen dat ADHD gerelateerd is aan de normale eigenschap lichaamslengte.
Timimi vraagt zich af of een medisch model van ADHD bruikbaar is. Zijn antwoord is nee: 'Door ons te gedragen als agenten van sociale controle en het smoren van diversiteit in kinderen, maken we van miljoenen kinderen en hun families slachtoffers door de kinderen op zwaar verslavende medicijnen te zetten die geen lange termijn voordelen hebben en in dierproeven hebben bewezen hersen beschadigingen te kunnen veroorzaken. Door probelemen als medisch voor te stellen bieden we ingrepen (medicijnen en gedrag) die kinderen ADHD-achtig gedrag leren' (Timimi, 2004).
Deze laatste opmerkingen geven aan hoe verschillend er omgegaan kan worden met problemen. We kunnen kiezen voor medicijnen, of voor sociale oplossingen. Hoe kunnen kinderen ontsnappen aan het stigma ADHD en aan het opdringen van medicijnen? Sociale benaderingen van problemen zijn hiervoor noodzakelijk en zouden gestimuleerd moeten worden.

Nawoord
Verzet tegen medicalisering en geneticalisering van gedrag vindt plaats en is nodig. Er zal een voortdurende machtstrijd blijven plaatsvinden tussen beelden over bepaalde handicaps en gedrag. De besproken voorbeelden laten zien dat er een te grote nadruk ligt op een medische benadering van problemen. Mensen die met deze problemen leven ondervinden vaak behoorlijke problemen om een gelijkwaardig leven te kunnen leiden. Er is grote behoefte aan een sociale benadering van problemen, en het verwezenlijken van oplossingen vanuit een
sociaal perspectief. Hiervoor is het ook nodig de beelden die er over handicaps en andere toestanden bestaan meer in een sociaal model te zien.

Herman van Wietmarschen

Referenties:
Baggs, AM. (2005) ‘The meaning of self-advocacy’ http://www.autistics.us/library/self-advocacy.html
Erickson, Krista et al (2005) ‘Psychiatric Survivors Celebrate Mad Pride 2005 in Four Nations’ MindFreedom http://www.mindfreedom.org/mindfreedom/madpride/index.shtml
Gerhart, KA. Et al. (1994) ‘Quality of life following spinal chord injury. Knowledge and attitudes of emergency care providers’ Annals of emergency Medicine, Vol. 23, 807-812
Herera, Sue (2005) 'Autism research focuses on early intervention' CNBC 23 feb 2005 http://www.msnbc.msn.com/id/7013251
Kelsoe, JR. (2004) ‘Genomics and the Human Genome Project: implications for psychiatry’ Int Rev Psychiatry. 2004 Nov;16(4):294-300
Klar, AJS. (2002) ‘The chromosome 1;11 translocation provides the best evidence supporting genetic etiology for schizophrenia and bipolar affective disorders’ Genetics 160:1745-1747.
Klar, AJS. (2004) ‘A Genetic Mechanism Implicates Chromosome 11 in Schizophrenia and Bipolar Diseases’ Genetics; 167(4): 1833 - 1840.
Lenzer, Jeanne (2005) ‘Researcher to be sacked after reporting high rates of ADHD’ Brittish Medical Journal 330:691
McGuffin, Peter; Owen, Michael J; Gottesman, Irving I (2002) ‘Psychiatric Genetics and Genomics’ New York: Oxford University Press
Millar, J Kirsty (2003) ‘Response to Amar J. Klar: The Chromosome 1;11 Translocation Provides the Best Evidence Supporting Genetic Etiology for Schizophrenia and Bipolar Affective Disorders’ Genetics, Vol. 163, 833-835
Morgan, Kathryn Pauly (2005a) ‘Gender police’ in: Tremain, Shelly, Foucault and the government of disability, University of Michigan Press
Morgan, Kendall (2005b) ‘Complex Gene Interactions Account for Autism Risk’ Duke Med News http://news.mc.duke.edu/global/print.php?context=%2Fnews%2Farticle.php&id=9151
(last visited 1-12-2005)
Roco, MC., Bainbridge, WS. (2001) ‘Societal implications of Nanoscience and Nanotechnology’ Correct, Netherlands: Kluwer http://www.wtec.org/loyola/nano/NSET.Societal.Implications/
Sinclair, Jim (1993) 'Don't mourn for us' Our Voice; 1(3) http://www.autistics.org/library/dontmourn.html
Stevens, Lawrence (2005) ‘Schizophrenia: a non-existent disease’ http://www.antipsychiatry.org/schizoph.htm (last visited 1-12-2005)
Swanson JM. Et al (2000) ‘Dopamine genes and ADHD’ Neurosci Biobehav Rev.; 24(1):21-5.
Timimi, Sami and Taylor, Eric (2004) 'ADHD is best understood as a cultural construct' The British Journal of Psychiatry 184: 8-9 http://bjp.rcpsych.org/cgi/content/full/184/1/8
Ventura33 (2005) 'The Autistic Genocide Clock' http://www.ventura33.com/clock/
Waldschmidt, Anne (2005) ‘Who is normal? Who is deviant?’ in: Tremain, Shelly, Foucault and the government of disability, University of Michigan Press
Watson, JD. (1996) President's essay: genes and politics. Annual Report Cold Springs Harbor. 1996:1-20. http://www.cshl.org/96AnReport/essay1.html exact page
http://www.cshl.org/96AnReport/essay14.html
Wikipedia (2005a) ‘Controversies in autism’ http://en.wikipedia.org/wiki/Controversies_in_autism#The_autism_rights_movement (Last visited 1-12-2005)
Wikipedia (2005b) 'Autism rights movement' http://en.wikipedia.org/wiki/Autism_rights_movement
Wolbring, G. (2003) 'Science and Technology and the triple D (Disease Disability Defect)' pp. 206-215 in 'Converging Technologies for Improving Human Performance: Nanotechnology, Biotechnology, Information Technology and Cognitive Science', Mihail C. Roco, William Sims Bainbridge (Eds), Kluwer Academic Publishers, Dordrecht Hardbound, ISBN 1-4020-1254-3
---------------------------------------------------------------------------

4. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met verzameld nieuws. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's voor de nieuwslijst (Vooralsnog willen wij bekijken welke we via de nieuwslijst verspreiden).

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en
waren onder andere:

40. Precair
41. Praatjes
42. Alarm
43. Dwang tot repareren
44. De zorgverlener onder druk
45. Trots of trendy
46. Proeftuinen
47. Organen en paspoorten
48. Overheid en veiligheid
49. Technologie Fix
50. Radicaliserende bevolkingspolitiek
51. Kostenpost mens
52. Publiek en wetenschap
53. Droefenis
54. Hielprik en kiesrecht
55. Macht over het naakte lichaam
--------------