19 Sep '05 - 987 W Risico`s van het Electronisch Patienten Dossier
Politici denken veel te gemakkelijk over het EPD (electronisch
patienten dossier). De beveiliging van gegevens blijkt niet accuraat,
volgens Karin Spaink die in Medische geheimen – risico`s van het EPD
ook andere belangrijke vragen stelt, zoals: Kun je een dergelijke
vergaande vorm van automatisering wel invoeren zonder veranderingen in
de organisatiestructuur van de gezondheidszorg aan te brengen?
Invoering van het EPD wordt hoofdzakelijk als een technische
aangelegenheid beschouwd en niet als een maatschappelijk of politiek
vraagstuk. Terwijl daarvoor heel veel te zeggen is. Het EPD krijgt
allerlei nieuwe en nevendoelen. 'Het EPD lijkt plotseling de
wegbereider te moeten worden van voor de invoering van een
electronische identiteitskaart voor alle burgers.' zegt Spaink.
Uit de vele doelen van het EPD citeer ik de volgende:
Kwaliteitsverbetering. Door diagnoses en behandelingen gestructureerd
vast te leggen kan beter worden beoordeeld wat het effect is van een
bepaalde behandelwijze. Daarnaast kan de informatie uit geaggregeerde (
en geanonimiseerde ) EPD`s nuttig zijn voor management, planning en
budgetbewaking en tevens voor wetenschappelijk onderzoek.
Een EPD volgt niet alleen veranderingen in de zorg, ze is er ook
vormgever van. Zo wordt gezocht naar een gemeenschappelijk medisch
datamodel (GMD), door Spaink net zo illusionair genoemd als de helige
graal. Zo`n GMD moet het mogelijk maken medische (be)handelingen in
nummers te vangen, zodat ze het opvragen en invoeren van gegevens in de
computer mogelijk maken. Daarmee worden medische, menselijke,
dramatische situaties gestandaardiseerd tot nummers die de
werkelijkheid die heeft plaatsgevonden onherstelbaar verminken.
Toch is dit de trend in de gezondheidszorg ICT. Het systeem van
Diagnose Behandel Combinaties (DBC) dat in 2005 is ingevoerd (*) heeft
inmiddels al 33.000 nummers voor verschillende DBC`s opgeleverd, maar
artsen klagen en masse; ondermeer dat ze hun werkelijke verrichtingen
er niet in kwijt kunnen. Spaink geeft goed aan dat het een (schier)
onmogelijke missie is om eenduidige terminologie te vinden en
concludeert: hoe omvattender het EPD moet worden, hoe kleiner de kans
op succes.
In 'Medisch Geheim' geeft Spaink aan dat deze categorie binnenkort wel
eens tot het verleden kan behoren. De Overheid introduceert in
2006 het zogenaamde Burger Service Nummer (BSN) die in alle verkeer
tussen burger en overheid gebruikt zal worden. Dit moet ondermeer
tegemoet komen 'aan de wens naar betere mogelijkheden voor
gegevenskoppeling ten behoeve van de rechtshandhaving en opsporing',
schreef Ed van Thijn, opsteller van het advies aan Balkenende I om een
BSN te introduceren.
De overheid wil ter controle van de identiteit van degene die het BSN
gebruikt, een Enik, een electronische identificatie kaart invoeren, met
biometrie. Het kabinet wilde deze al langer invoeren maar kon niet
uitleggen waarom. Tot Hans Hoogervorst in maart 2005 opeens met het ei
van columbus kwam: we hebben het Enik nodig om ons EPD in te zien.
Het BSN zou niet alle gegevens over een persoon compleet open mogen
leggen voor iedere ambtenaar die ermee werkt. Verschillende domeinen
zouden van elkaar afgeschermd moeten zijn. Als je een vergunning
aanvraagt voor een dakkapel hoeft de ambtenaar immers niet alle andere
informatie te zien die via het BSN over je bekend is. Maar het zal
technisch natuurlijk een peuleschilletje zijn om dat wel te doen. Ook
wordt het mogelijk om mensen in het ene domein (zorg) te kunnen
uitsluiten alleen omdat hen in het andere domein (sociale zekerheid)
geen nummer is toegewezen, waarschuwt Spaink.
Het EPD zal door Justitie gebruikt gaan worden vreest Spaink, mede mogelijk gemaakt door de kersverse
Wet Bevoegdheden Vorderen Gegevens,
die drempels voor de opsporing sterk verlaagd. 'Je kunt je voorstellen
dat bij een moordzaak ook in de verzamelde EPD`s gezocht zal gaan
worden naar een match met het DNA van de vermoedelijke dader, maar het
EPD is daar simpelweg niet voor bedoeld', schrijft ze.
Het EPD speelt ook een rol als smeerolie voor de marktwerking in de
zorg. Patienten zullen sneller gaan wisselen van behandelaar en
zorgverzekeraar en de concurrentie kan gegevensuitwisseling
bemoeilijken. Door verplicht informatie in EPD`s op te slaan wordt dit
scherpe kantje van de marktwerking afgeveild.
Het EPD wordt aanbevolen als een medicijn tegen medische fouten, maar
automatisering blijkt zelf zijn eigen fouten en missers mee te brengen.
In de VS zijn inmiddels verkeerde computergegevens de vierde oorzaak in
rang van medicatiefouten en het percentage stijgt.
Het EPD rijst uit de diverse bronnen op als panacee voor het managen
van de zorg. Het zou de zorg transparanter en efficienter maken, kosten
en activiteiten in de zorg transparant, beter beheersbaar en planbaar
maken en daarnaast foutreductie, kostenbesparing, fraudebestrijding
marktwerking en bevolkingsonderzoek een cruciale duw in de goede
richting geven, somt Spaink op. Het zijn bijna allemaal woorden die al
vaker een voorbode waren van verslechtering voor mensen in een zwakke
positie. Automatisering die aansluit bij en/of ontwikkeld wordt door de
praktijk van de beroepsgroep verloopt vrij vlot, andere
automatiseringsprojecten – toont Spaink op soms hilarische wijze aan-
mislukken nog al eens. Het EPD hoort geen technodroom van managers en
beleidsmakers te zijn, besluit Spaink in dit zeer lezenswaardigje
boekje.
Spaink wijt naar mijn smaak teveel uit over technische details. Zij
gaat uitgebreid in op problemen van computer en softwaresystemen. Niet
geheel onlogisch gezien haar beroep als internetdeskundige en gezien de
uitgever van het boekje: internetprovider XS4all. Voor wie wil
meepraten over welk soort EPD`s er moeten komen (centraal of
decentraal) is de technische kant van de zaak van belang en vast goed
uitgelegd.
Karin Spaink,
Medische geheimen – risico`s van het EPD, Nijgh&van Ditmar//XS4ALL internet, 2005, ISBN 90 388 6959 2, tachtig pagina`s, 5 euro
* Diagnoses krijgen vastgestelde behandelingen en daarvoor geldt een
vastgestelde vergoeding aan de behandelaar. Het DBC stelsel is volgens
voor- en tegenstanders ervan een 'echte omslag' in de zorg, zo bleek op
het congres 'Economisering van de zorg', 8 oktober 2004 in Groningen,
georganiseerd door het Expertisecentrum Ethiek in de Zorg van het
Academisch Ziekenhuis Groningen. DBC's moeten concurrentie in de zorg
mogelijk maken doordat prijs en kwalititeit van behandelingen ermee
vergelijkbaar zouden worden.