Werkplaats Biopolitiek

19 Jul '05 - 2492 W Trots of trendy

--------------------------------------------------------------------------------
  Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 45, 14 juli 2005
 --------------------------------------------------------------------------------

  www.biopolitiek.nl
  
  NIEUWS
  1. Intro
  2. 2005 Disability Pride Parade in Chicago
  3. Overgewicht te bestrijden met Biobanken?
  4. Abonneren op deze mailinglijst?

 ---------------------------------------------------------------------------------
 1. Intro
Slank is geliefd en er aan werken dat te worden of te blijven is trendy. Overgewicht wordt een epidemie genoemd en in toenemende mate worden de kosten ervan ons voorgerekend. Maatregelen van overheden en verzekeringsbedrijven kunnen dan ook niet uitblijven in een vrije markt die een afgeslankte overheid propageert. De vraag is echter: waar komt het  probleem vandaan en welke maatregelen worden (niet) genomen. Vrije markt managers weten misschien uit de kostenpost die overgewicht wordt genoemd, een nieuwe markt te creeeren. Daarvoor is wel nodig dat mensen zich voor hun overgewicht schamen en bereid zijn (belasting)geld uit te geven in die nieuwe markt.
Mensen met handicaps hebben al lang te maken met moeizame acceptatie van een ander fysiek voorkomen dan de trend is. In de VS wordt daartegen op 23 juli een Parade gehouden van  Disability Pride.
'Ik geloof dat de barriere die ik moet slechten niet mijn handicap is,' zegt  Sarah Triano, organisator van de Disability Pride Parade 2004,  'Het is maatschappelijke onderdrukking en discriminatie gebaseerd op biologische verschillen zoals handicaps, geslacht, ras of seksuele geaardheid. Het is tijd dat we de definitie van handicap terug eisen en onze eigen ervaringen benoemen.
We moeten de wereld ingaan moet onze hoofden opgericht, met onze waardigheid en trots intact.' Hongerstakende vluchtelingen in VertrekCentrum Ter Apel zijn ook al niet trendy, maar komen wel op voor hun rechten en eisen erkenning van hun ervaringen. Trots, en met de moed der wanhoop, bereiken zij dat eindelijk de provincie Groningen spreekt van 'ontoelatbare toestanden' en dat de gemeenteraad die over ter Apel gaat sluiting van het VertrekCentrum eist. Zie: http://www.vanhartepardonwageningen.nl/050711_Open_brief_aan_gemeente_Vlagtwedde.php

--------------------------------------------------------------------------------
 2. 2005 Disability Pride Parade in Chicago, 23 juli Unity Builds Community

Gehandicapten activisten haalden afgelopen maanden de kranten in Chicago. Het lijkt alsof iedereen het heeft over de Terri Schiavo zaak, de voorgestelde bezuinigingen in de sociale zekerheid, en het protest tegen de film 'Million Dollar Baby' * . In het bijzonder praat de gehandicapten gemeenschap over haar rechten, macht en trots als gemeenschap.
Ze maken hun punt door dit jaar wederom de straat op te gaan met de 2005 Disability Pride Parade, 'Unity Builds Community', zaterdag 23 juli in Chicago's West Loop buurt.

menselijke diversiteit
Het evenement, geleid door Grand Marshal Steven Brown, Ph.D., medeoprichter van het Instituut over Gehandicapten Cultuur, zal gehandicapt zijn niet alleen vieren als een natuurlijk en mooi deel van de menselijke diversiteit maar zal ook Not Dead Yet erkennen voor haar organisatorische werk in het tegengaan van arts-geassisteerde zelfmoord.
'Het vergt veel van mensen met handicaps, vooral niet-zichtbare handicaps, om naar een plaats te komen waar ze zichzelf openlijk en trots identificeren als gehandicapt,' zegt co-voorzitter Janice Stashwick van het Disability Pride Parade plannings committee. 'Zoals in andere sociale/mensen rechten bewegingen wordt macht in eerste instantie gecultiveerd door het stimuleren van geinternaliseerde gevoelens van trots.'

grass root organisatie
De parade verlaat de Randolph en Halsted streets begin van de middag en gaat verder op Randolph Street naar Union Park (1500 west). Na de parade zal er een programma zijn met artiesten met handicaps en organizatie en verkoop tentjes in het park.
Grassroots vrijwilligers uit verschillende gehandicaptenrechten organisaties vormen het 2005 Disability Pride Parade Planning Committee. 'We bouwen verder op de vaart van de tocht van vorig jaar en hopen er een jaarlijks evenement van te maken,' zegt co-voorzitter Gary Arnold. 'Afgelopen jaar hoopten we op 500 deelnemers en uiteindelijk waren het er meer dan 1500. En dit jaar is ook de 15e verjaardag van de American with Disabilities Act (ADA) wetgeving.'
Gehandicapten activist Brown, tevens assistent professor en gehandicapten wetenschapper aan het Center on Disability Studies aan de Universiteit van Hawaii, bekend auteur en poeet, zal tijdens het programma na de tocht spreken. Zijn publicaties omvatten Movie stars and  Sensuous Scars: Essays on the journey from Disability Shame to Disability Pride. Not Dead Yet's oprichtster Diane Coleman en onderzoeks analist Steve Drake zullen geeerd worden voor hun zichtbare inzet in het tegengaan van de rechtelijke uitspraken over de Terri Schiavo zaak en de boodschap van Clint Eastwood's film 'Million Dollar Baby.'
Iedereen die gelooft dat handicap een natuurlijk deel van de menselijke diversiteit is en Disability Pride steunt, wordt uitgenodigd een deel van de tocht te zijn.
'Ik geloof dat de barriere die ik moet slechten niet mijn handicap is,' zegt co-voorzitter Sarah Triano van de 2004 tocht, 'Het is maatschappelijke onderdrukking en discriminatie gebaseerd op biologische verschillen zoals handicaps, geslacht, ras of seksuele geaardheid. Het is tijd dat we de definitie van handicap terug eisen en onze eigen ervaringen benoemen. We moeten de wereld ingaan moet onze hoofden opgericht, met onze waardigheid en trots intact.'

Online registratie nieuw dit jaar
Online registratie is nieuw dit jaar. Deelnemers, co-sponsors en donoren worden aangemoedigd de web site van de parade (disabledandproud.com/parade.htm) te bezoeken om te registreren en online donaties te maken. Het plannings committee gaat door met het werven van geld om alle kosten te dekken, waaronder geluidssystemen, podia, stoelen en tenten voor het  programma na de tocht in Union Park.

Vertaling: Herman van Wietmarschen

http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=248#body
Meer informatie over de Disability Pride Parade : disabledandproud.com/parade.htm


--------------------------------------------------------------------------------
 3. Overgewicht te bestrijden met Biobanken?

Overgewicht mag zich verheugen in belangstelling op hoog nivo: 'zwaarlijvigheid' dreigt in 2030 'de Europese economie' tussen de 70 en 130 miljard euro per jaar te gaan kosten. De EU heeft een aanvalsplan geopend. Ontstaat hieruit een nieuwe markt?

'Obesity stijgt snel en dat heeft verpletterende consequenties voor de volksgezondheid en hoge economische kosten', zegt EU Health and Consumer Protection Commissioner Markos Kyprianou (1).
Twee-en-een half jaar geleden kwamen vooraanstaande obesity researchers van Europa samen in Aberdeen, Scotland. Op deze door de EU gefinancierde bespreking van de impact van obesity research, in January 2003, werden 'key-research' onderzoekdoelen vastgesteld voor de komende 5-10 jaar. Genomics, Bio-informatica en gene-identificatie waren veel genoemde middelen om de oorzaken van obesity te achterhalen. Echter, aan alleen techniek heb je niks, en er moet dan ook veel onderzoek gedaan worden naar hoe vaak obesity voorkomt, of het stijgend is en wat de invloed is van de zogenaamde leefstijl. Het oprichten van BioBanken, waarin bio-materiaal en biogeneeskundige-informatie worden opgeslagen, is dan ook een van de aanbevelingen ter bestrijding van obesity (2).


 BioBanking
In Denemarken is een kleine, maar minitieus opgezette Biobank ter bestrijding van obesity opgezet. Deze NUGENOB database is een van de eerste Europese die de links tussen eetgedrag, leefstijl en genetische opmaak van mensen vastlegt. Niet alleen het eetgedrag en leefstijl van 771 dikke en 119 dunne Europeanen uit 8 steden  gedurende 10 weken werd genoteerd in NUGENOB, ook genotype profielen van alle individuen, met relaties tot specifieke genetische variaties zijn in de databank opgenomen. Alle genetische data, samen met de analyse-resultaten van serum en plasma samples zijn nu georganiseerd tot een specifieke sectie van de database, de NUGENOB Biobank (3).  

In het Verenigd koninkrijk wordt een National UK Biobank ingericht (4) met gegevens van een half miljoen mensen tussen 40 en 69 jaar. Volgens een van de initiatiefnemers, de Medical research Council (MRC), zal toegang van de industrie tot de Biobank 'cruciaal zijn voor het succes ervan' (5). Weinig migranten schijnt ook een pre te zijn voor een BioBank, getuige de
positionering van Québec als plaats voor een BioBank gericht op prostaat kanker. De Frans Canadese stad 'is uniquely suited for such a Biobank due to lower migration rates than elsewhere in North America' (6).

public trust
The Netherlands Genomics Initiative ziet als voorwaarde voor een BioBank ' public trust', vertrouwen van het publiek. (7). Biobanken zijn zo belangrijk dat daarvoor best wat privacy mag worden opgeofferd, stelde NGI. Daarmee stemden Cor Oosterwijk van de VSOP en Margot
Schoenmacker van het Rathenau Instituut in op voorwaarde dat de gegevens niet tot een persoon kunnen worden herleid. En dat is mogelijk zegt Jasper Bovenberg van het Forum Biotechnologie en Genetica dat VWS van advies dient. Technisch kun je koppeling van genetische en medische gegevens aan een naam voorkomen. Voor die koppeling maak je een code die alleen bij een paar mensen bekend is, vertelt Bovenberg. Koppeling gewoonweg onmogelijk maken lijkt vreemd genoeg niet tot de mogelijkheden te behoren.
Het vertrouwen van het publiek in een nationale BioBank, die Bovenbergs Forum bepleit (en waarin ook de zojuist genoemde Cor Oosterwijk deelneemt), kan nog wel eens op de proef gesteld worden. Twee van de drie centrale doelstellingen in 'Signalement biobanken' (8) geven een economische motivatie te zien: 'Als voordelen van een nationale bank worden genoemd het bijdragen aan kwalitatieve hoogwaardige gezondheidszorg, het versterken van de concurrentiepositie van het Nederlandse onderzoek in de levenswetenschappen en het katalyseren van het ontstaan en de groei van gespecialiseerde bedrijven'. (9)  
Het FBG had zijn Signalement Biobank in september 2004 flink aangeprezen met beleidswoorden van de overheid zelf. Een BioBank kan volgens FBG 'een bijdrage leveren aan een doelmatiger uitgavenpatroon in de zorg en aan de groei van de kenniseconomie. Een algemene biobank kan voor de overheid een concreet instrument zijn ter vervulling van haar grondwettelijke taak maatregelen te treffen ter bevordering van de volksgezondheid.' (10). Hier heeft staatssecreatris Ross van VWS wel oren naar zo blijkt op 4 juli 2005 als zij na bijna tien maanden  haar visie geeft op het signalement van het FBG. Zij wordt daarbij niet gehinderd door relativerende woorden in een rapportage uit 2003 van ZonMw (dat FBG huisvest) die uit een rapport van de Raad voor Gezondheidsonderzoek citeert: 'in principe kan straks bij steeds meer mensen een profiel van risico-verhogende en risico-verlagende genfrequenties worden vastgesteld; naarmate echter de impact van een enkele mutatie kleiner is, en de wisselwerking met andere genen en omgevingsfactoren groter, zal de betekenis van zo'n profiel onzekerder worden. Dat kan leiden tot de paradox van een toenemend aantal gegevens op moleculair niveau, en steeds minder mogelijkheden om al deze gegevens te vertalen naar een set van risicobeperkende leefregels en acties' (11).  

eenzijdige eetcultuur
Het kabinet Balkenende II pakt de toenemende vetzucht in Nederland slecht aan volgens de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RvZ). RvZ voorzitter Floris Sanders spreekt over een 'enorme epidemie'. Vijf procent van de sterfgevallen brengt het RIVM in verband met overgewicht. Verzekeraar VGZ kost ouderdomssuikerziekte - wat als een gevolg van obesitas wordt gezien - 5,7 tot 9 procent van de jaarlijkse zorgkosten per verzekerde. VGZ en andere verzekeraars nemen daarom maatregelen om bij hun verzekerdenpopulatie obesitas te bestrijden (12).
Sanders van de RvZ wil 'vetzucht in de kern kunnen bestrijden, vooral bij allochtonen, sociaal-economisch zwakkeren en kinderen'.  Deze aanpak is discutabel en stigmatiserend. De aanpak van Groenlinks is positiever: 'Kinderen lijden onder overgewicht en onder een eenzijdige
eetcultuur. Overgewicht beperkt ze in hun bewegingsvrijheid, ze worden er om gepest en het is een slecht voorteken voor de gezondheid op latere leeftijd. Bovendien leren ze te weinig om te genieten van lekker eten, van de variatie aan smaken die er bestaat. En kinderen hebben veel te weinig ruimte om te bewegen, te sporten en buiten te spelen'.  (13)
Terwijl werken aan een oplossing van de 'obesity-epidemie' op basisniveau dus zou kunnen, wordt juist daar niet de oplossing gezocht. Liever lijkt men een biobank op te zetten waar gegevens over voorkomen en bestrijden van obesitas uit moeten rollen. De Biobank wordt aangeprezen als een bijdrage aan de kenniseconomie en de Nederlandse concurrentiepositie.

economische groei stimuleert dik worden
Terwijl werken aan een oplossing van de 'obesity-epidemie' op basisniveau dus zou kunnen, wordt juist daar niet de oplossing gezocht. Liever lijkt men een Biobank op te zetten waar gegevens over kansen op en bestrijden van obesitas uit moeten rollen. De Biobank wordt aangeprezen als een bijdrage aan de kenniseconomie en de Nederlandse concurrentiepositie.
Het grenst aan het ongelooflijke dat de elite en de RvZ negeren dat het 'innovatieve technologiebeleid' geleid heeft tot de 'obesity-epidemie' die ze nu in alle hevigheid wil bestrijden. Immers, de industriele landbouw en voedselproductie, de automatisering, het autoverkeer en het zittend kantoorwerk zijn na de oorlog allemaal gestimuleerd, gefaciliteerd en als bijdragen tot economische groei bejubeld.  
Het is zowel de sterkte als de zwakte van managers van de vrije markt dat ze effecten van dergelijke economische groei pas serieus nemen als er “devastating consequences for public health and huge economic costs” in het spel zijn. De zwakte is uiteraard dat er niet eerder over nagedacht wordt welke gezondheidseffecten de economische groei heeft. De sterkte is echter dat er nu een hele nieuwe markt ontstaat om deze -  grotendeels zelf gecreeerde -
problemen te lijf te gaan.
Aan bestrijding van obesitas of overgewicht worden tientallen miljarden per jaar besteed. Een wondermiddel tegen overgewicht zou de uitvinder ervan steenrijk maken. De Biobanken zijn een geliefd onderzoeksmiddel om tot dergelijke resultaten te komen.

Lees meer: Dossier Biobanken
http://www.bioskop-forum.de/themen/biobanken/bb_start.html

Jeroen Breekveldt

1. http://www.yourfavouriteshop.com/forum/topic.php?a=v&t=240&f=44

2. http://obesity.rowett.ac.uk/obesity/Appendix4.htm

3.
<http://dbs.cordis.lu/fep-cgi/srchidadb?ACTION=D&SESSION=212762005-6-24&DOC=6&TBL=EN_OFFR&RCN=EN_RCN:1755&CALLER=OFFR_MSS_DK_EN>

4.
<http://www.cambridgenetwork.co.uk/POOLED/ARTICLES/BF_NEWSART/VIEW.ASP?Q=BF_NEWSART_91560>


5. <http://www.hgalert.org/topics/personalInfo/greenPaper.htm>

6.  <http://www.procure.ca/english/procure/biobank.html>

7. <http://www.genomics.nl/homepage/publications/NGInews@_vol.3_no.2.pdf>

8. <http://www.minvws.nl/kamerstukken/ibe/2005/signalement-biobanken.asp>

9. <http://www.forumbg.nl/index.php?werkgroepen=1&biob=1#lees>

10. <http://www.forumbg.nl/werkgroepen/biobanken/Signalering%20biobanken.pdf>

11. Raad voor Gezondheidsonderzoek, a.w.,2002, p. 109. (noot 17,
<http://www.zonmw.nl/upload/31405/rapport_genetica_nov2003.pdf>

12. De nieuwe rol van zorgverzekeraars:
<http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=15#body>

13. <http://www.groenlinks.nl/2ekamer/nieuws/Nieuwsbericht.2005-06-29.1436>

 
-------------------------------------------------------------------------------------
  4. Abonneren op deze mailinglijst?
  
  U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen   naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een   mailtje versturen met verzameld nieuws. Het verspreiden van informatie op   deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek.
We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl.
Bovendien ontvangen we graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor  werkprogramma's voor de nieuwslijst (Vooralsnog willen wij bekijken welke we via de nieuwslijst verspreiden).
  
  Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.
  
  Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v.  'afmelden'.
  
  Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te  zien op:
  http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek