Werkplaats Biopolitiek

23 Jun '05 - 1618 W Dwang tot repareren

--------------------------------------------------------------------------------
Nieuws@biopolitiek.nl, nummer 43, 16 juni 2005
--------------------------------------------------------------------------------

www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. Overheidscampagne voor nierdonatie als kostenbesparing?
3. Tumult over nanotechnologie
4. Abonneren op deze mailinglijst?

---------------------------------------------------------------------------------
1. Intro

Balkenende blijft het voortdurend hebben over normen. Welke normen dat zijn blijft nog in duisternis gehuld. In de twee artikelen van deze nieuwsbrief gaat
het over de norm 'normaal' te zijn. Er wordt bijvoorbeeld van mensen verwacht dat ze op twee benen kunnen lopen. In een rolstoel rondrijden wordt al snel als minderwaardig of zielig gezien. Afhankelijk zijn van een auto is daarentegen ineens geen enkel probleem.
Nanotechnologie belooft een veelheid aan toepassingen om mensen aan te passen aan de norm. Een gehandicapten perspectief waarin handicaps gezien worden als een sociaal probleem in plaats van een persoonlijk probleem ontbreken in veel diskussie hierover. Ook in het Tumult debat in Utrecht over nanotechnologie ontbrak dit perspectief.
Orgaandonatie is een andere reparatie technologie. De norm dat er voor iedereen een orgaan klaar moet liggen heeft in Engeland de diskussie doen oplaaien over levenddonatie. De Engelse overheid is een campagne gestart voor meer levende nierdonoren. De reparatieindustrie heeft grondstoffen nodig.

--------------------------------------------------------------------------------
2. Overheidscampagne voor nierdonatie als kostenbesparing?

In Engeland is de overheid van plan een campagne te starten om meer organen uit levende donoren te krijgen, maakte BBC News eind mei bekend op haar website *. Deze zouden betere resultaten geven dan organen uit een hersendood verklaarde mens. Minister voor Gezondheid Rosie Winterton zegt: "Het aantal patienten dat een transplantatie vraagt is dramatisch toegenomen de afgelopen jaren. Het is essentieel dat we het aantal beschikbare organen verhogen en levend donatie is een manier". Hiertoe doet ze een beroep op ' loved ones' van mensen die een niertransplantatie nodig hebben. Volgens Sue Sutherland van UK Transplant zouden deze organen betere resultaten geven dan organen uit een hersendood verklaarde mens.

BBC News meldt echter nog een reden voor levend donatie. De 19.000 mensen die gebruik maken van nier dialyse kosten het gezondheidssysteem (de NHS) ieder tot 35.000 Britse pound per jaar (ongeveer 50.000 euro). Transplantatie van een nier zou 46.000 Britse pond kosten in 5 jaar, terwijl een patient aan de dialyse houden wel 175 000 britse pound kan kosten in de zelfde periode.

De vraag rijst welke belangen de boventoon gaan voeren in het Britse transplantatie en dialysebeleid. Gaat de NHS met de net ingezette campagne 'loved ones' van nierpatienten onder druk zetten uit hun lichaam een nier te laten snijden om de kosten van de NHS te drukken? De levenddonatie is al discutabel vanwege de zware sociale druk die 'loved ones' kunnen voelen of op hen kan worden uitgeoefend om een nier af te staan.

Beloning voor een 'donor'nier is reeel omdat de ontvanger van een levende, aan hem of haar bekende persoon een orgaan ontvangt. Dit in tegenstelling tot de postmortale donatie waarbij de hersendode doneert aan een verdeelcentrum. Zelfs de nabestaanden weten niet wie een orgaan van hun geliefde heeft gekregen, dus rechtstreekse beloning daarvoor is uitgesloten. Bij cross-transplantaties - waarbij donorstellen worden gevormd op basis van bloedgroep - kan het aspect van betaling moeilijk uitgesloten worden. Dit zou op den duur zelfs kunnen leiden tot het loslaten van het verbod op betaling veoor organen omdat
het immers toch niet te handhaven is.

Opvallend is dat de Nederlandse Nierstichting niet enthousiast is over levenddonatie. Zij houdt vast aan veranderen van het Donorregistratie-systeem zodat iedereen donor wordt tenzij iemand bezwaar heeft gemaakt, zo bleek in een Radio 1 gesprek in maart 2005. Op 8 maart 2005 werd een wetsvoorstel daartoe afgewezen in de Tweede Kamer **. De Nierstichting ondersteunt echter - met geld van VWS- wel mensen die bij leven een nier afstaan. Zij schrijft ***:
'Levenddonatie is ingrijpend en brengt extra kosten met zich mee voor de donor. De afdeling Sociaal Beleid van de Nierstichting is al vele jaren het loket voor
de vergoeding van deze extra kosten voor bijvoorbeeld kinderopvang, thuiszorg, inkomstenderving zelfstandigen, reis- en verblijfkosten. De Nierstichting kreeg hiervoor subsidie van het ministerie van VWS. De plannen om deze aanvullende kosten te vergoeden vanuit de ziektekostenverzekeringen, zijn nog niet doorgevoerd. Daarom is de Nierstichting blij dat het ministerie van VWS de subsidie heeft verlengd tot eind 2006 en 203.500 euro beschikbaar heeft gesteld.'

Jeroen Breekveldt

Noten:
* http://news.bbc.co.uk/go/pr/fr/-/hi/health/4586565.stm
** De strijd om uw orgaan,
*** Resultaten Nierstichting eerste kwartaal 2005
--------------------------------------------------------------------------------
3. Tumult over nanotechnologie

Netvliesimplantaten, nieuwe medicijn afgifte systemen, nieuwe diagnostische methoden en de oplossing voor kanker. Dit alles staat ons te wachten, als we investeerders en onderzoekers in nanotechnologie mogen geloven. Dinsdag avond organiseerde Tumult samen met het Rathenau Instituut een debat over nanotechnologie in het Louis Hartlopercomplex te Utrecht. Want 'U, het publiek moet ook meebepalen welke nanotechnologie we krijgen,' stelde adviseur en wetenschapsjournaliste Ineke Malsch in haar inleidende presentatie.

Forum deelnemer Arjen Kamphuis, zelfstandig wetenschaps adviseur, durfde 'nog een tandje verder te denken', zoals hij zijn transhumanistische visie uitlegt. 'Iedereen heeft straks de keuze een lichaam te hebben zoals hij dat wil. Je kunt je haarkleur, huidskleur en lichaamsbouw zelf kiezen. Ook komen er chips voor in de hersenen waarmee je bijvoorbeeld in een paar minuten de Chineese taal kunt beheersen.' Politicoloog en filosoof Tsjalling Swierstra, het derde forumlid had een cynischere houding tegenover nanotechnologie. 'Je krijgt een beetje een individualistische wereld, een consumptiewereld. Het is de vraag of we dat willen. We zijn juist op zoek naar weerstanden en verassingen in het leven.' Bovendien zijn individuele keuzes minder individueel dan ze in eerste instantie lijken.
'Tegenwoordig is het heel normaal om je haren te verven als je grijs wordt . Maar hoe verandert het beeld van mensen die nog wel met grijze haren rondlopen?' opperde Tsjalling. Volgens Gregor Wolbring - werkzaam bij het International Center for Bioethics, Culture and Disability - is nanotechnologie van dit soort problemen vergeven. Gregor voert een vurig pleidooi voor 'het betrekken van benadeelde groepen mensen in alle aspecten van onderzoek, inclusief het ontwikkelen van beleid.'
'Nanotechnologie wordt onder andere gerechtvaardigd met het argument dat het handicaps, beperkingen, ziekten en afwijkingen kan repareren. Het sociale model van handicaps wordt hierbij vergeten. In dit model is de handicap juist de dwang om aan de norm te voldoen. De vraag is dus of nieuwe middelen door nanotechnologie de keuze vergroten, of juist een norm genereren die keuze beperkt.'(1)

Aan het Tumult debat ontbrak een duidelijk gehandicapten perspectief. Na een uur discussie tussen de forumleden kon het publiek haar ontevredenheid niet langer inhouden. 'Moeten we niet discussieren over in wat voor maatschappij we willen leven? Waarom gaat de discussie daar niet over?´ was een opmerkingen uit de zaal. Een andere vraag was: 'Is er wel ruimte voor ethiek in je transhumanistische visie?'
Arjen Kamphuis gaf hierop het populaire liberale antwoord: 'Iedereen moet zelf kunnen kiezen. Er moet geen harde bovengrens komen aan wat we mogen doen, zeker niet als ik het zelf betaal. Bovendien zal die bovengrens er ook niet komen.' Volgens Tsjalling Swierstra was het beroep doen op keuzevrijheid een dooddoener, maar met een goed alternatief kwam hij niet.
'De politiek bemoeit zich te weinig met nieuwe technologie. De industrie en onderzoekers hebben zich rond nanotechnologie georganiseerd en gelobbied voor geld bij de overheid,' brengt Ineke Malsch in. Volgens Arjen wil de overheid alleen maar scoren: 'De overheid kijkt maar één regering vooruit. Ze geeft vooral geld uit aan korte termijn projecten. De overheid is vaak te laat, de industrie heeft dan alles al geregeld.'
Welke kansen zijn er dan nog voor een publieke inbreng in de ontwikkeling van nanotechnologie? Tsjalling Swiertstra noemde de stelling van Ineke Malsch 'U, het publiek bepaalt mee welke nanotechnologie we krijgen' een opruiende stelling. 'Kapitaal krachtigen gaan bepalen wat we gaan krijgen. Wij gaan dat echt niet bepalen.' Het lijkt er op dat we straks alleen kunnen kiezen of we de nanotech producten wel of niet willen kopen. De zonnebrandcreme's en parfums met
nanodeeltjes liggen immers al in de schappen.

Herman van Wietmarschen

Bron:
1. Gregor Wolbring 'Science and Technology and the Triple D (Disease, Disability, Defect)' <http://www.biowatch.org.za/main.asp?include=docs/pr/2002/ST_triple_D.htm>

-------------------------------------------------------------------------------------
4. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws@biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met verzameld nieuws. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Linkse Analyse Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws@biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's voor de nieuwslijst (Vooralsnog willen wij bekijken welke we via de nieuwslijst verspreiden).

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws@biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op:
http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en waren onder andere:

1. Verzet tegen life science + nieuwe BioBrief
2. Gehandicapten in verzet
3. Bevolkingspolitiek
4. DNA in de opsporing + IQ mythes
5. Selecteer mee of vecht mee: verslag demonstratie CG-Raad en kritiek op
Triple test
6. Hoog sterftecijfer rond geboorte schuld van allochtonen?
7. Debat over transplantatie industrie
8. Eugenetica en veiligheidswaan
9. Werken (en strijden?) in de zorg
10. Disciplinering
11. Techno wetenschap of sociaal beleid?
12. Het individu verantwoordelijk maken
13. High-tech landbouw
14. Medisch toerisme en orgaanhandel
15. Migratie management
16. Schort er wat aan (nieuwe) mensen?
17. Leed voorkomen
18. Wie mag testen?
19. Pardon?
20. Management van potentiele patienten
21. Chips en genen
22. Het einde van de patient
23. Genomics Economics
24. Verzet tegen armoede kabinet
25. Nee tegen het recht van de sterkste
26. Vrees voor verzet tegen nanotechnologie
27. Bij schaarste voorkruipen?
28. De ideale bevolking
29. Spinnende organen
30. Gezondheidzorg in de strijd
31. Solidariteit te grabbel
32. Biometrie en de veiligheidsstaat
33. Groningen Protocol onzichtbaar
34. Macht van het Geld
35. Moderne gezinsvorming
36. Links- of rechtsdraaiend?
37. Zelfbeschikkingsrecht?
38. Klonen verdrijven vluchtelingen
39. Genomics of gezondheid
40. Precair
41. Praatjes
42. Alarm
--------------