30 Mrt '05 - 701 W Terri Schiavo en de strijd om rechten voor gehandicapten
Ingezonden brief aan Trouw, Volkskrant, NRC, UN en de
Gelderlander. Door allen geweigerd.
Nu president Bush zich bemoeit met de
Terri Schindler-Schiavo zaak wordt de schrijnende machtsstrijd opeens
voorpaginanieuws in de Nederlandse dagbladen. Euthanasie stond na Clint
Eastwoods kaskraker 'The Million Dollar Baby' ook al hoog op de agenda in de VS.
In heel Amerika toonde deze film een duidelijke moraal: als de 'American dream'
om een of andere reden verwoest wordt moet euthanasie toch mogelijk zijn. In de
film moest de bokstrainer 's nachts het ziekenhuis binnendringen om de verlamde
bokster te kunnen 'bevrijden' van ademhalings apparatuur. Een dergelijke
dramatische vertoning is in werkelijkheid in Amerika al lang niet meer nodig, je
hoeft slechts te vragen om kunstmatige beademing te beeindigen en de arts zal
dat toestaan. De diskussie rond Terri Schindler-Schiavo een stuk controversieler
omdat het hier gaat om euthanasie bij wilsonbekwamen (mensen die hun wil niet
kunnen uiten).
Helaas vertoont de Nederlandse media, evenals de media in
Amerika, een enorm gebrek. De groep mensen waar deze zaak werkelijk om draait,
gehandicapten, worden niet of nauwelijks aan het woord gelaten. Diskussies
worden volledig gedomineerd door de conservatief christelijke tegenstanders van
euthanasie en de voorstanders in de vorm van bioethici en de medestanders van
Michael, de echtgenoot van Terri. Er wordt vergeten dat deze zaak gaat over
fundamentele rechten van mensen met een handicap, zo geeft de zeker niet
conservatieve gehandicaptenbeweging Not Dead Yet aan in een persbericht over
deze zaak.
Not Dead Yet vraagt om een moratorium op het versterven en
uitdrogen van mensen waarvan wordt aangenomen dat ze zich in een 'persisterende
vegetatieve toestand' bevinden (persbericht, 15-2-05). Een onderzoek, onlangs
gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Neurology, wees op hoge nivo's
van hersenactiviteit bij mensen in een 'minimale bewustzijns toestand'. De
onderzoekers bewijzen dat deze mensen mogelijk veel horen en begrijpen van wat
er in hun omgeving gebeurt, maar er niet op kunnen reageren. De studie maakt wel
een onderscheid tussen 'persisterende vegetatieven toestand' en 'minimale
bewustzijns toestand', maar dit verschil blijkt zeer onbetrouwbaar vast te
stellen te zijn. Dr. Joseph Fins, medisch ethicus in New York, wijst op
onderzoeken waarin een misdiagnose van 30% wordt vastgesteld. Dus 30% van de
mensen die gediagnosticeerd zijn als in 'persisterende vegetatieve toestand'
zijn in werkelijkheid in een 'minimale bewustzijns toestand'.
'Het is
vrijwel zeker dat ontelbare mensen hulpeloos waren en hun dood door versterving
en uitdroging niet hebben kunnen voorkomen' zegt Stephen Drake van Not Dead Yet
in hun oproep voor een moratorium. 'Er is een analogie met DNA als
bewijsmateriaal en de doodstraf. In Illinois heeft het overwelmende aantal
onschuldige en ten onrechte ter dood veroordeelde mensen in dodencellen
geresulteerd in een moratorium op de doodstraf. Of je nu voor of tegenstander
van de doodstraf was, iedereen werd gedwongen naar manieren te zoeken om er
zeker van te zijn dat er niet weer onschuldige mensen in dodencellen terrecht
zouden komen. Dezelfde mate van betrokkenheid zou ook moeten gelden voor doden
in een medische setting, waar de aantallen doden het aantal ter dood
veroordeelden ver overtreffen.'
Terri Schindler-Schiavo is het
slachtoffer geworden van een verbeten strijd tussen conservatief christelijken
en voorstanders van euthanasie. Maar het gaat niet alleen om haar, maar om de
levens van tienduizenden andere mensen die geen uitdrukking meer kunnen geven
aan hun wensen. Het is een gevecht om gelijke grondrechten voor mensen met een
handicap. Een twaalftal gehandicaptenrechten organisaties heeft twee jaar
geleden van de rechtbank in Florida geeist dat er voordat ze gedood zou worden
'duidelijk en overtuigend bewijs moet zijn van de wensen van Terri,' aldus Mary
Johnson in het gehandicapten tijdschrift Ragged Edge Online.
Werkplaats
LAB wil Nederlandse kranten en andere media oproepen zorgvuldiger te berichten
over deze kwestie en niet blindelings de schema's te volgen waarin de
Amerikaanse media over het conflict berichten: de liberale pro euthanasie stem
versus de christelijk conservatieve achterban van George Bush. Het uiteindelijke
lot van Terri zou wel eens het leven van vele duizenden andere gehandicapten een
stuk onzekerder kunnen maken. Hoe kan er besloten worden over Terri zonder de
stem van de gehandicaptenbeweging te horen? Het is aan de media om de
gehandicaptenbeweging een duidelijke stem in de diskussie te geven.