25 Mar '05 - 2226 W Zelfbeschikkingsrecht?
--------------------------------------------------------------------------------
Nieuws@biopolitiek.nl,
nummer 37, 24 maart
2005
--------------------------------------------------------------------------------
www.biopolitiek.nl
NIEUWS
1. Intro
2. Terri
Schiavo en de strijd om rechten voor gehandicapten
3.
Genetisch testen om
kosten wrongfull-life claim te besparen
4. Abonneren op deze
mailinglijst?
---------------------------------------------------------------------------------
1.
Intro
'De mooiste dag in een advocatenleven' noemde mr. F. Kloppenburg
zijn overwinning in de zaak Kelly. Voor het schenden van het
zelfbeschikkingsrecht (het niet geven van een gevraagde prenatale test) is een
schadevergoeding toegekend. Uit de zwangerschap werd een kind geboren dat niet
zou willen leven volgens de ouders en waarvan de ouders niet willen dat het
geboren is. Het zelfbeschikkingsrecht van de inmiddels wereldberoemde
Amerikaanse in wakend coma, Terri Schiavo, speelt daarentegen weer geen
doorslaggevende rol in de strijd voor haar overleven. Conservatieven willen haar
in leven houden omdat alle leven heilig is (behalve dat van ter dood
veroordeelden, Irakezen en tienduizenden Amerikanen die sterven omdat er geen
ziektekostenverzekering is) en de liberale euthanasiasten lijken zich meer
gelegen te laten liggen aan het moderne beeld dat Terri geen menswaardig leven
heeft. Wat Terri Schiavo zelf wil en hoe Kelly haar in leven zijn beleeft lijkt
er steeds minder toe te doen in het media-geweld. De stem van mensen met een
handicap komt bizar genoeg niet aan bod in deze 'ethische discussies' .
--------------------------------------------------------------------------------
2. Terri Schiavo en de strijd om rechten voor
gehandicapten
Ingezonden brief aan Trouw, Volkskrant, NRC, UN en de
Gelderlander. Door allen geweigerd.
Nu president Bush zich bemoeit met de
Terri Schindler-Schiavo zaak wordt de schrijnende machtsstrijd opeens
voorpaginanieuws in de Nederlandse dagbladen. Euthanasie stond na Clint
Eastwoods kaskraker 'The Million Dollar Baby' ook al hoog op de agenda in de VS.
In heel Amerika toonde deze film een duidelijke moraal: als de 'American dream'
om een of andere reden verwoest wordt moet euthanasie toch mogelijk zijn. In de
film moest de bokstrainer 's nachts het ziekenhuis binnendringen om de verlamde
bokster te kunnen 'bevrijden' van ademhalings apparatuur. Een dergelijke
dramatische vertoning is in werkelijkheid in Amerika al lang niet meer nodig, je
hoeft slechts te vragen om kunstmatige beademing te beeindigen en de arts zal
dat toestaan. De diskussie rond Terri Schindler-Schiavo een stuk controversieler
omdat het hier gaat om euthanasie bij wilsonbekwamen (mensen die hun wil niet
kunnen uiten).
Helaas vertoont de Nederlandse media, evenals de media in
Amerika, een enorm gebrek. De groep mensen waar deze zaak werkelijk om draait,
gehandicapten, worden niet of nauwelijks aan het woord gelaten. Diskussies
worden volledig gedomineerd door de conservatief christelijke tegenstanders van
euthanasie en de voorstanders in de vorm van bioethici en de medestanders van
Michael, de echtgenoot van Terri. Er wordt vergeten dat deze zaak gaat over
fundamentele rechten van mensen met een handicap, zo geeft de zeker niet
conservatieve gehandicaptenbeweging Not Dead Yet aan in een persbericht over
deze zaak.
Not Dead Yet vraagt om een moratorium op het versterven en
uitdrogen van mensen waarvan wordt aangenomen dat ze zich in een 'persisterende
vegetatieve toestand' bevinden (persbericht, 15-2-05). Een onderzoek, onlangs
gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Neurology, wees op hoge nivo's
van hersenactiviteit bij mensen in een 'minimale bewustzijns toestand'. De
onderzoekers bewijzen dat deze mensen mogelijk veel horen en begrijpen van wat
er in hun omgeving gebeurt, maar er niet op kunnen reageren. De studie maakt wel
een onderscheid tussen 'persisterende vegetatieven toestand' en 'minimale
bewustzijns toestand', maar dit verschil blijkt zeer onbetrouwbaar vast te
stellen te zijn. Dr. Joseph Fins, medisch ethicus in New York, wijst op
onderzoeken waarin een misdiagnose van 30% wordt vastgesteld. Dus 30% van de
mensen die gediagnosticeerd zijn als in 'persisterende vegetatieve toestand'
zijn in werkelijkheid in een 'minimale bewustzijns toestand'.
'Het is
vrijwel zeker dat ontelbare mensen hulpeloos waren en hun dood door versterving
en uitdroging niet hebben kunnen voorkomen' zegt Stephen Drake van Not Dead Yet
in hun oproep voor een moratorium. 'Er is een analogie met DNA als
bewijsmateriaal en de doodstraf. In Illinois heeft het overwelmende aantal
onschuldige en ten onrechte ter dood veroordeelde mensen in dodencellen
geresulteerd in een moratorium op de doodstraf. Of je nu voor of tegenstander
van de doodstraf was, iedereen werd gedwongen naar manieren te zoeken om er
zeker van te zijn dat er niet weer onschuldige mensen in dodencellen terrecht
zouden komen. Dezelfde mate van betrokkenheid zou ook moeten gelden voor doden
in een medische setting, waar de aantallen doden het aantal ter dood
veroordeelden ver overtreffen.'
Terri Schindler-Schiavo is het
slachtoffer geworden van een verbeten strijd tussen conservatief christelijken
en voorstanders van euthanasie. Maar het gaat niet alleen om haar, maar om de
levens van tienduizenden andere mensen die geen uitdrukking meer kunnen geven
aan hun wensen. Het is een gevecht om gelijke grondrechten voor mensen met een
handicap. Een twaalftal gehandicaptenrechten organisaties heeft twee jaar
geleden van de rechtbank in Florida geeist dat er voordat ze gedood zou worden
'duidelijk en overtuigend bewijs moet zijn van de wensen van Terri,' aldus Mary
Johnson in het gehandicapten tijdschrift Ragged Edge Online.
Werkplaats
LAB wil Nederlandse kranten en andere media oproepen zorgvuldiger te berichten
over deze kwestie en niet blindelings de schema's te volgen waarin de
Amerikaanse media over het conflict berichten: de liberale pro euthanasie stem
versus de christelijk conservatieve achterban van George Bush. Het uiteindelijke
lot van Terri zou wel eens het leven van vele duizenden andere gehandicapten een
stuk onzekerder kunnen maken. Hoe kan er besloten worden over Terri zonder de
stem van de gehandicaptenbeweging te horen? Het is aan de media om de
gehandicaptenbeweging een duidelijke stem in de diskussie te geven.
Herman van Wietmarschen
---------------------------------------------------------------------------------------------------
3.
Genetisch testen om kosten wrongfull-life claim te besparen
Genetisch
testen voor de zekerheid, heeft een flinke ruggesteun in de recente uitspraak
van de Hoge Raad over de geboorte van de meervoudig gehandicapte Kelly in het
Leidse Academisch Ziekenhuis (Nu LUMC) in 1994.
De ouders van Kelly
spanden een procedure aan tegen de verloskundige en het Leids Universitair
Medisch Centrum (LUMC) omdat de verloskundige een prenataal onderzoek tijdens de
zwangerschap van de moeder van Kelly niet nodig vond. De ouders vroegen om die
test omdat in de familie van de vader een erfelijke afwijking voorkomt. Het
LUMC, zo besliste de hoogste rechts instantie half maart, moet de kosten betalen
die verbonden zijn aan het leven van Kelly.
De ouders zeggen dat Kelly niet
had willen leven. Kelly zou een zogenaamde 'wrongfull birth' zijn. De ouders
moeten ook een schadevergoeding krijgen voor de immateriele schade en de kosten
van de psychiatrische behandeling van de moeder moeten worden betaald door het
LUMC. Een vergaande uitspraak, die nogal wat consequenties kan
hebben.
Ten eerste voor de beeldvorming rond 'meervoudig gehandicapte'
mensen. Hoewel de verloskundige kennelijk de situatie verkeerd inschatte en
daarvoor een terechtwijzing misschien op zijn plaats is, werkt de uitspraak over
Kelly acceptatie van '(meervoudig) gehandicapten' niet echt in de hand.
Integendeel, de gehandicapte Kelly is in de jarenlange rechtszaak neergezet
als iemand die er niet had behoren te zijn. Kelly heeft alleen maar leed teweeg
gebracht. Kelly kost een nog nader te bepalen bedrag. Dit beeld van gehandicapte
mensen is potentieel dodelijk gebleken in de geschiedenis en doden van 'ernstig'
gehandicapten wordt in Nederland bepleit door bio-ethici en uitgevoerd volgens
bijvoorbeeld het zogenaamde Groningen Protocol (zie: Biopolitiek 33, Groningen
Protocol onzichtbaar).
De Rotterdamse filosoof en docent ethiek Alexander von
Schmid schreef in 2003 naar aanleiding van de zaak Kelly dat als je abortus
toestaat je 'welhaast tot de conclusie moet komen dat, in geval van een ernstige
handicap bij een ongeboren kind, abortus eerder een plicht is dan een optie'.
Von Schmid wil nog verder gaan: 'Een andere mogelijkheid is ouders het recht
toekennen om het leven van een pasgeboren kind, wanneer het ernstig gehandicapt
is, te laten beeindigen. Die beslissing moet dan wel op de dag van de geboorte
genomen worden, want vanaf die dag begint de persoonlijkheid van het kind zich
te ontwikkelen en wordt het een persoon met alle speciale rechten, waaronder het
recht op zorg en solidariteit'.
Von Schmid negeert in zijn artikel in de
Volkskrant van 15-4-2003 ('Abortus gehandicapte is bijna plicht') de positie van
de vrouw. Abortus bij een gehandicapte zou plicht zijn ten opzichte van de
samenleving maar is wel een ingreep in het lichaam van de vrouw! Von Schmid
benoemt niet eens dat hier, zelfs als je het met zijn eugenetische idee eens
bent, een probleem ligt.
Ten tweede blijkt er in de verloskundige
praktijk geen fout gemaakt te mogen worden, wat een grote druk kan leggen op
deze beroepsgroep. Die werd naar aanleiding van deze ene casus rond Kelly bijna
als ongekwalificeerd weggezet door bijvoorbeeld de Amsterdamse hoogleraar
Verloskunde & Gynaecologie Otto Bleker. 'Ze zouden een betere en ook
wetenschappelijker opleiding moeten krijgen dan nu om een steviger positie te
krijgen bij de begeleiding van de zwangerschap.
'Verloskundigen' zei Bleker,
'zouden academisch geschoold moeten zijn'. (Volkskrant 5 april 2003 'Klagen over
je eigen geboorte'). De arrogantie van Bleker is stuitend maar ook kostbaar.
Alle verloskundigen academisch opleiden en op academisch nivo betalen is geen
sinecure. De geneticalisering van de zwangerschap zou kosten besparen in de
gehandicaptenzorg volgens sommige economisch en eugenetisch denkenden. Als je al
op zo`n verwerpelijke manier denkt zouden ook de sterk oplopende kosten van het
hele screenings-circus eens tegen het licht moeten worden gehouden (*).
Ten derde neemt de druk toe meer prenatale tests aan te bieden, als is
het maar 'voor de zekerheid'.
Hoogleraar klinische genetica aan het LUMC,
M.H. Breuning stelde het beleid rond prenatale testen bij naar aanleiding van de
zaak Kelly: 'als we actiever de familie van patienten benaderen, had dit drama
voorkomen kunnen worden. In Nijmegen gaat een <genetic fieldworker >
desnoods bij mensen op huisbezoek om te zeggen dat een familielid een erfelijke
ziekte heeft. Ik vind dat we in Leiden te voorzichtig zijn' (NRC 29 maart 2003
'We zijn te voorzichtig geweest').
Anno 2005 probeert staatssecretaris van
VWS Mw Ross, te voorkomen dat standaard iedere zwangere vrouw een prenatale
bloedtest (de zogenaamde triple-test) krijgt aangeboden, zoals de zeer
invloedrijke Gezondheidsraad wil. Ross moet nu laten zien of het haar ernst is.
De Rotterdamse gynaecoloog Eric Steegers, maakte 11 maart 2005 bekend dat
hij in Rotterdam toch alle zwangere vrouwen een test wil aanbieden om te kijken
of hun vrucht het syndroom van Down heeft. Dat is tegen de wens van het kabinet
die deze test alleen wil aanbieden aan vrouwen boven de 35 jaar. Steegers voelt
zich gesteund door de Gezondheidsraad en zoekt openlijk ruzie met Ross. Steegers
gaat de regionale screening met een mediacampagne onder de aandacht brengen. Om
het testen nog makkelijker te maken hoeven vrouwen in Rotterdam voor de test
niet naar het ziekenhuis, zoals in de regio Amsterdam, waar ook op grote schaal
wordt getest. Steegers gaat samenwerken met het artsenlaboratorium Rijnmond, dat
veel onderzoek doet voor huisartsen, meldde De Volkskrant (maandag 14 maart 2005
'Witte doktersjassen horen helemaal bij zwangerschap').
De diagnostische
industrie lijkt in dit machtsspel geen rol te spelen. Het kan echter niet anders
dan dat zij likkebaardend kijkt naar de ontwikkeling. Zij hoeft zich niet te
vertonen in het debat, de Gezondheidsraad verdedigt (impliciet) haar belangen
door te pleiten voor markt-uitbreiding. Een tipje van de sluier die de
diagnostische industrie aan het zicht onttrekt, trok Biopolitiek weg in het
artikel: De politiek rond genentests
http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=203#body)
Als rechtszaken wegens een 'wrongfull-life' succesvol zijn is het
wachten misschien op een ouder van een baby met Down-Syndroom die Ross aanklaagt
wegens het niet laten aanbieden van de triple test.
Jeroen
Breekveldt
*
Te denken valt aan de genetic counselors, de
psychologische begeleiding, de opleidingen, de bijscholing van allerlei sectoren
in de gezondheidszorg die bewerkt moeten worden tot het verwerven van meer
kennis over genetica, de mensen die de tests afnemen, de administratie en niet
te vergeten de diagnostische-genetische industrie.
-------------------------------------------------------------------------------------
4. Abonneren op deze mailinglijst?
U kunt zich kosteloos abonneren op
deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws@biopolitiek.nl. We zullen
ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met verzameld nieuws. Het
verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan
Werkplaats Linkse Analyse Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in
reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws@biopolitiek.nl. Bovendien
ontvangen we graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's
voor de nieuwslijst (Vooralsnog willen wij bekijken welke we via de nieuwslijst
verspreiden).
Suggesties voor andere mensen en of organisaties die
geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte
welkom.
Afmelden kan door een mailtje te sturen naar
nieuws@biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.
Onderwerpen van de vorige
uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op:
http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek
en waren onder andere:
1. Verzet tegen life science + nieuwe
BioBrief
2. Gehandicapten in verzet
3. Bevolkingspolitiek
4. DNA in de
opsporing + IQ mythes
5. Selecteer mee of vecht mee: verslag demonstratie
CG-Raad en kritiek op Triple test
6. Hoog sterftecijfer rond geboorte schuld
van allochtonen?
7. Debat over transplantatie industrie
8. Eugenetica en
veiligheidswaan
9. Werken (en strijden?) in de zorg
10.
Disciplinering
11. Techno wetenschap of sociaal beleid?
12. Het individu
verantwoordelijk maken
13. High-tech landbouw
14. Medisch toerisme en
orgaanhandel
15. Migratie management
16. Schort er wat aan (nieuwe)
mensen?
17. Leed voorkomen
18. Wie mag testen?
19. Pardon?
20.
Management van potentiele patienten
21. Chips en genen
22. Het einde van
de patient
23. Genomics Economics
24. Verzet tegen armoede kabinet
25.
Nee tegen het recht van de sterkste
26. Vrees voor verzet tegen
nanotechnologie
27. Bij schaarste voorkruipen?
28. De ideale
bevolking
29. Spinnende organen
30. Gezondheidzorg in de strijd
31.
Solidariteit te grabbel
32. Biometrie en de veiligheidsstaat
33. Groningen
Protocol onzichtbaar
34. Macht van het Geld
35. Moderne
gezinsvorming
36. Links- of rechtsdraaiend?
--------------