Biopolitiek nieuwsbrief

15 Mar '05 - 2053 W linksdraaiend of rechtsdraaiend?

--------------------------------------------------------------------------------
Nieuws@biopolitiek.nl, nummer 36, 10 maart 2005
--------------------------------------------------------------------------------

www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. De strijd om uw orgaan is weer losgebarsten
3. Niet alleen rechts is tegen euthanasie
4. Abonneren op deze mailinglijst?

---------------------------------------------------------------------------------
1. Intro

Biopolitiek is een van de verwarrendste thema's voor links. In deze nieuwsbrief twee voorbeelden daarvan. Op een demonstratie op vrouwendag voor verblijfsrecht van met name seksueel misbruikte vluchtelingen, meldde GroenLinks kamerlid Marijke Vos voordat ze haar steun uitsprak voor de demonstratie dat helaas het voorstel om mensen automatisch orgaandonor te laten zijn was verworpen. De aanwezige mensen van Werkplaats Linkse Analyse Biopolitiek waren echter blij met deze mededeling.
Een ander voorbeeld is euthanasie. Alleen rechtse conservatieve krachten zouden de ontwikkeling van een euthanasiepraktijk willen verhinderen. Dit mag zo lijken als je de media volgt, maar de linkse kritiek op de euthanasiepraktijk en het gevaar van uitbreiding ervan wordt eigenlijk nooit waargenomen. Werkplaats LAB stuurde Trouw een artikel waarin de zeker niet rechtse gehandicaptenbeweging tegen euthanasie en achterstelling van gehandicapten, 'Not Dead Yet' genoemd wordt. In Trouw kon u het niet lezen, maar in [Biopolitiek 36] wel.

--------------------------------------------------------------------------------

2. De strijd om uw orgaan is weer losgebarsten

Er is de afgelopen week weer flink gevochten maar de veroorzaker van het conflict bleef buiten schot: de transplantatie-sector zelf.

Dinsdag 8 maart stemde de Kamer gelukkig niet in  met verandering van het registratie-systeem rondom orgaandonatie. In dat voorstel zou iedereen automatisch donor zijn en wie dat niet wil moet dat aangeven.
Vijf mensen van de PvdA fractie stemden tegen de door PvdA ster Van Heteren ingediende motie. Organen horen niet automatisch toe aan de overheid vonden de vijf.

Al jaren wordt de verandering naar ﾑautomatisch donorschap, tenzij je bezwaart maaktﾑ, bepleit door de linkse fracties. Achter de schermen is sinds december gewerkt aan een kamermeerderheid voor het ingediende voorstel. Toen de ChristenUnie van standpunt veranderde en de motie ging steunen werd Tineke Huizinga van de Christen Unie het boegbeeld van deze opmerkelijke samenwerking in politiek Den Haag. Met een andere twijfelaar aan het automatisch donorschap (1) Godelieve van Heteren van de PvdA, diende ze een motie in die aan de bezwaren tegemoet moet komen. Het spagaatvoorstel moest zorgen dat zowel iedereen automatisch donor zou worden en tegelijkertijd  voorkomen dat mensen vanaf hun hersendood (2) tegen hun wil van hun organen ontdaan worden. De voorgestelde zorgvuldigheidsmaatregelen waren: Iedere keer als je op het stadhuis je paspoort of rijbewijs komt verlengen krijg je voorgelegd hoe je geregistreerd staat in het donor register. Er wordt aan iedereen twee keer een brief gestuurd om hem of haar opmerkzaam te maken op de manier waarop je geregistreerd staat. De nabestaanden van de hersendode kunnen altijd weigeren, zeggen de indieners. ' In de praktijk komt niemand in het systeem die dat niet wil', zegt Godelieve van Heteren.

wilsonbekwamen

Feit is dat er een principiele verandering zou worden doorgevoerd indien deze motie zou worden uitgevoerd. In principe wordt dan iedereen donor. Ook zogenaaamde 'wilsonbekwamen': Mensen in (wakend) coma, geestelijk gehandicapten en dementen. Hun voogden moeten dan kennelijk de beslissing nemen wel of geen bezwaar tegen orgaandonatie aan te geven. Deze mensen komen niet voor een rijbewijs naar het gemeentehuis en krijgen dus ook niet meer voorgelegd hoe ze geregistreerd staan.
Voor de zekerheid zouden wilsonbekwamen beter uitgesloten kunnen worden van de orgaan'plicht'. Na de walgelijke medische proeven van de nazi`s zijn internationale verdragen opgesteld waarin wilsonbekwamen extra beschermd werden en bijvoorbeeld uitgesloten werden van medische experimenten. De trend is echter de laatste jaren richting afbreken van die extra bescherming.
In een Kamercommissie debat in 2000 over de Wet Orgaan Donatie werd gezegd dat wilsonbekwamen best ook tot altruisme in staat verondersteld konden worden. Minister Borst vroeg zich een paar jaar daarvoor af waarom wilsonbekwamen (het ging met name om dementen) niet mee zouden willen werken aan medisch wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van de gemeenschap. Dat doen wilsbekwamen toch ook? zo stelde zij.
Juist achter dit soort redeneringen schuilt gevaar voor mensen in een zwakke positie. Waar een wilsbekwame alleen met uitdrukkelijke toestemming aan een onderzoek mag mee doen, kan voor de wilsonbekwame besloten worden dat hij of zij vast wel iets voor de gemeenschap wil (terug?)doen. Niet ondenkbeeldig is dat een of andere bio-ethicus bedenkt een persoon in coma een werkende nier te ontnemen en (tijdelijk) er een minder goed werkende nier voor terug te zetten, in het kader van medisch wetenschappelijk onderzoek om de transplantatie-technologie verder te ontwikkelen.

moslims

Minister Hoogervorst was niet blij met de motie Huizinga. 'Het kost 40 miljoen euro om deze motie uit te voeren' zei hij, en dat heeft hij er duidelijk niet voor over. Hoogervorst (VVD) introduceert liever een systeem van beloning: wie aangeeft donor te willen zijn krijgt voorrang indien hij een orgaan nodig heeft. Hiermee verlaat Hoogervorst het in het debat altijd hoog gehouden principe van verdeling van organen op strikt medische criteria (3). Vreemd genoeg illustreerde hij zijn voorstel door uit te halen naar moslims. Moslims zouden wel organen willen ontvangen maar nauwelijks willen doneren. Hoewel Moslims maar 6 % van de bevolking uitmaken worden zij opeens verantwoordelijk gesteld voor het tekort aan orgaandonoren.
Het lijkt er sterk op dat Hoogervorst op deze manier de kritiek op zijn weigering het systeem te veranderen probeert af te leiden. En wie zijn daarvoor tegenwoordig nou beter geschikt dan moslims?

Voor introductie van de beloning neemt Hoogervorst een aanbeveling over uit een studie van het Rathenau Instituut. Ethicus G. Den Hartogh stelde dit beloningsysteem voor omdat een ander, dwingender registratiesysteem waarschijnlijk niet veel extra donoren zou opleveren. Misschien zelfs wel minder, omdat mensen dan een keuze moeten maken en velen bijvoorbeeld van de weeromstuit, of voor de zekerheid,  maar 'Nee, geen donor' zouden kunnen kiezen.
Belonen en straffen, oftewel een vorm van marktwerking, zou het best werken. Het eerlijkst is een marktsysteem volgens de liberale doctrine zowizo.

De grootste veroorzaker van het tekort aan organen blijft opvallend genoeg in het debat buiten beschouwing. De transplantatie-industrie an sich heeft zich ontwikkeld op basis van een veronderstelling die ze gewoon nooit waar kan maken: dat er voor iedereen een vervangend orgaan zal klaarliggen als iemand dat nodig heeft. Er komen eenvoudigweg 'te weinig' mensen in de situatie waarin organen geoogst kunnen worden: hersendood. 'Nederland is heel goed in donor-preventie', zegt Erwin Kompanje die promoveerde op de praktjk van postmortale orgaandonatie. 'Iedere schatting van meer dan 320 potentiele hersendode donoren per jaar moet met enige scepsis worden bezien'. Er zal dus altijd een tekort aan orgaandonoren blijven. Agnes Kant van de SP blijft echter hardnekkig proberen de transplantatie-industrie van nieuwe grondstoffen te voorzien: ﾓWant het is onverantwoord om ons neer te leggen bij een structureel tekort aan donoren.ﾔ . Het sprookje dat er voor iedereen een overvangend orgaan kan klaarliggen leeft bij haar nog volop. Het eenzijdig hameren opﾒde tekorten die niet opgelost kunnen worden geeft Hoogervorst en zijn liberalen ruimte om  voor marktwerking te pleiten.  ﾑHet tekortﾒ wordt daarmee ook niet opgelost, maar  verplaatst naar mensen die hun orgaan moeten verkopen om te overleven. . Het is kwalijk is dat Kant en haar SP -en zelfs het traditioneel altijd kritischer naar staatsmacht kijkende GroenLinks- wegbereiders zijn voor een steeds meer op biomatriaal gebaseerde economie.. Uit eerbare motieven, zoals het nierpati?tenbelang, zonder twijfel.
 
Zonder de transplantatie industrie te problematiseren en zonder de context van een zich sterk ontwikkelende bio-materialenmarkt in de discussie te betrekken, kan geen geen goed debat gevoerd worden over orgaanﾒdonatieﾒ.

Jeroen Breekveldt

1) http://www.wxv.dds.nl/allo_dudok.html
2) http://www.wxv.dds.nl/txt_hersendood.html

(3) In de praktijk wordt hiermee de hand gelicht, maar een nieuw systeem baseren op loslaten van dit principe is een opvallende keuze.
In 3 uitzendingen van het VPRO radio programma Argos kwam naar voren dat de verdeling van organen uit hersendood verklaarde mensen niet altijd volgens de regels verloopt . Onderzoekers van de universiteit Leiden toonden in 1996 al aan dat er dingen mis gingen. Hun rapport werd echter onder in de bureaulade gestopt.
Hieronder een stukje van de Argos website waar u ook de betreffende radiouitzendingen kunt beluisteren.
http://www.vpro.nl/programma/argos/index.shtml?2785571+3251367+3320153+4160356

---------------------------------------------------------------------------------------------------
3. Niet alleen rechts is tegen euthanasie

Vier Oscars gingen er naar Clint Eastwood's film 'Million Dollar Baby', een gebeurtenis waardoor het euthanasie-debat de krant weer haalde. Ergerlijk is de ongenuanceerde manier waarop er geschreven wordt over euthanasie in Amerika. Frank Kools wekt in de Trouw van 26 februari de indruk dat kritiek op euthanasie alleen uit rechtse hoek kan komen. Er wordt gepraat over gehandicapten, maar gehandicapten zelf worden niet aan het woord gelaten.

Blijkbaar vond Frank Kools het erg gemakkelijk om de rechtse kritieken over te schrijven, en vooral niet verder te kijken dan zijn neus lang is. Om het artikel iets aantrekkelijker te maken voor een Nederlandse krant riep hij nog even dat het Groningen protocol en de Nederlandse euthanasie wetgeving een grote rol zou spelen in het Amerikaanse debat. Hij neemt echter niet de moeite om deze stelling hard te maken. Ook bronvermelding wordt voor het gemak maar achterwegen gelaten en namen van geciteerde mensen worden niet genoemd. Is dit journalistieke onkunde, of gewoon luiheid?

De zeker niet rechtse gehandicapten beweging 'Not Dead Yet' verzet zich sinds 1993 tegen hulp bij zelfdoding en euthanasie. Een artikel van oprichtster Diane Coleman over de film werd door 15 kranten geweigerd. Ragged Edge, een gehandicapten tijdschrift, rapporteert in een artikel van Mary Johnson over het weigeren van een gehandicapten standpunt door de media. 'Weer wordt de gehandicapten beweging gemarginaliseerd en genegeerd,' zegt Stephen Drake, woordvoerder van Not Dead Yet.

Volgens Stephen Drake 'heeft de Hollywood industrie niets liever dan een verhaal over een gehandicapt persoon smekend om dood te mogen gaan en een niet gehandicapte 'vriend' die het doet.' Producent Clint Eastwood zegt vreemd genoeg te sympathiseren met gehandicapten. Echter in 2000 voerde hij nog een felle strijd tegen de Americans with Disabilities Act, die ondermeer fysieke toegang tot gebouwen regelt. Eastwood had als hotel eigenaar geen zin om zich aan deze wet te houden, die gehandicapten bleven volgens hem maar zeuren. Evenals vele andere bedrijfs eigenaren werd Eastwood aangeklaagd wegens het niet voldoen aan deze wet. Als reactie startte Eastwood een agressieve lobby campagne om de Americans with Disabilities Act om zeep te helpen.

Er bestaan betere films dan 'Clint Eastwood's Revenge' zoals Drake de film noemt. 'Boeken en films over hoe gehandicapte mensen worstelen om een gewoon leven te lijden in een onderdrukkende samenlevingkrijgen weinig aandacht van het publiek, critici en de pers,' zegt Drake op de Ragged Edge website. Ook in Nederland zouden journalisten gehandicapten mensen aan het woord moeten laten, en niet zomaar moeten roepen dat euthanasie een verworvenheid is waar iedereen blij mee zou moeten zijn.

Herman van Wietmarschen
(ingezonden brief aan Trouw, niet geplaatst)

-------------------------------------------------------------------------------------
4. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws@biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met verzameld nieuws. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Linkse Analyse Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws@biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's voor de nieuwslijst (Vooralsnog willen wij bekijken welke we via de nieuwslijst verspreiden).

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws@biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op:
http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en waren onder andere:

1. Verzet tegen life science + nieuwe BioBrief
2. Gehandicapten in verzet
3. Bevolkingspolitiek
4. DNA in de opsporing  + IQ mythes
5. Selecteer mee of vecht mee: verslag demonstratie CG-Raad en kritiek op Triple test
6. Hoog sterftecijfer rond geboorte schuld van allochtonen?
7. Debat over transplantatie industrie
8. Eugenetica en veiligheidswaan
9. Werken (en strijden?) in de zorg
10. Disciplinering
11. Techno wetenschap of sociaal beleid?
12. Het individu verantwoordelijk maken
13. High-tech landbouw
14. Medisch toerisme en orgaanhandel
15. Migratie management
16. Schort er wat aan (nieuwe) mensen?
17. Leed voorkomen
18. Wie mag testen?
19. Pardon?
20. Management van potentiele patienten
21. Chips en genen
22. Het einde van de patient
23. Genomics Economics
24. Verzet tegen armoede kabinet
25. Nee tegen het recht van de sterkste
26. Vrees voor verzet tegen nanotechnologie
27. Bij schaarste voorkruipen?
28. De ideale bevolking
29. Spinnende organen
30. Gezondheidzorg in de strijd
31. Solidariteit te grabbel
32. Biometrie en de veiligheidsstaat
33. Groningen Protocol onzichtbaar
34. Macht van het Geld
35. Moderne gezinsvorming
--------------