Werkplaats Biopolitiek

01 Apr '98 - 1826 W Bio-ethiek nestelt zich in Europa

Prachtige doelstelling
De European Science Foundation (ESF) blijkt nauw betrokken te zijn geweest bij het opstellen van een omstreden verdrag over grenzen aan de medische wetenschap. In haar jaarverslag 1996 meldt de ESF vol trots haar invloedrijke adviseursrol. De ESF is een koepel van meer dan zestig europese organisaties van wetenschappers en telt bij voorbeeld reuzen als de Max Planck Gesellschaft en TNO onder haar leden.
Het omstreden ‘Verdrag inzake de Mensenrechten & Biogeneeskunde', misschien beter bekend als de zogenaamde Bio-ethiek Conventie, is een document van de Raad van Europa (waar meer landen toe behoren dan de EU). De prachtige doelstelling is de mensenrechten vast te stellen in relatie tot de groeiende mogelijkheden van de medische wetenschap. Er is namelijk een toenemende spanning tussen die twee.
De medische wetenschap wil onderzoeksvrijheid, maar niet iedereen vindt al dat onderzoek even gewenst. Zo is één van de heikele punten het doen van onderzoek aan mensen die daarvoor geen toestemming geven, om de simpele reden dat ze niet bekwaam worden geacht bewust toe te stemmen in onderzoek. Tot deze groep zogenaamde wilsonbekwamen worden bijvoorbeeld dementen, kinderen en geestelijk gehandicapten gerekend. In de BioethiekConventie wordt onderzoek aan wilsonbekwamen toegestaan, zij het onder voorwaarden. Een vooraanstaande Duitse protestants theoloog, voorstander van het Verdrag, geeft toe dat het verdrag kan leiden tot schendingen van mensenrechten, maar kan daar mee leven omdat het maar zelden zal voorkomen.

Overtrokken kritiek
Tegen het toestaan van onderzoek met wilsonbekwamen, weliswaar onder voorwaarden maar ook als het niet in de persoons voordeel is, is vooral in Duitstalige landen veel bezwaar gemaakt. Ruim anderhalf miljoen handtekeningen tegen het Verdrag zijn in Duitsland verzameld. Tegenstanders van het Verdrag, zoals het Tübinger Initiatief tegen de Bioethiek Conventie en Bürger gegen Bioethik (die in 1994 een eerste versie van het Verdrag openbaar maakten), vrezen dat het Verdrag de macht van de medische wetenschap nog verder zal uitbouwen. De medische wetenschap heeft meer mogelijkheden nodig en probeert met het Verdrag inzake de Mensenrechten & de Biogeneeskunde toegang te krijgen tot nieuwe proefpersonen, embryo`s, en organen. Ook NoGen stelde in 1995 het Ministerie van Volksgezondheid en de Tweede Kamerfracties op de hoogte van haar bezwaren tegen het Verdrag.
Voorstanders van het Verdrag, zoals de Nederlandse regering, vinden de kritiek overtrokken. Zij zeggen ondermeer dat het goed is dat er middels het Verdrag eens duidelijkheid wordt geschapen over waar onderzoekers zich aan te houden hebben. Bovendien is het Verdrag een zogenaamd 'minstens-document'; de hierin vastgelegde bescherming van mensenrechten is het minste waar een Europees land zich aan moet houden. Ieder land mag zelf betere bescherming in haar wetgeving opnemen.
Dit klinkt aardig, maar gaat als argument pro ondertekening van het Verdrag inzake de Mensenrechten & de Biogeneeskunde voorbij aan de internationalisering van onderzoek en het gevecht om de concurrentiepositie. Legt een land immers zijn wetenschappers strengere beperkingen op, dan is het bepaald niet denkbeeldig dat het onderzoek zich verplaatst naar andere oorden. Nu kennis steeds meer het productiemiddel van westerse landen wordt, zijn regeringen extra beducht voor de zogenaamde braindrain. Dreiging met vertrek kan tegenwoordig het politieke klimaat beïnvloeden en landen doen besluiten geen stringentere regels aan te nemen dan het Verdrag voorschrijft. De minstens-standaard uit het Verdrag krijgt zo een naar beneden zuigende werking voor landen die nu strakke regels hanteren.

Flexibel karakter
Het belang van het Verdrag moet niet onderschat worden. Van belang bij het bepalen van de waarde ervan voor het effectief beschermen van mensenrechten tegenover de medische wetenschap is het flexibele karakter van het Verdrag. Binnen vijf jaar na het in kracht treden van het Verdrag worden de minstens-standaards opnieuw bekeken en `aangepast aan de nieuwste stand van de wetenschap' (art 32, lid 4).
Enkele omstreden onderzoeksgebieden worden nu door het Verdrag verboden. Zo ook kiembaan-ingrepen, althans opzettelijke. Het veranderen van erfelijk materiaal in eicellen, sperma of embryo`s heet kiembaaningreep en is omstreden omdat de aangebrachte veranderingen doorgegeven worden aan de volgende generatie. Argument voor het verbod is onder meer dat kiembaaningrepen technisch nog niet veilig genoeg zijn uit te voeren. Binnen vijf jaar is dit wellicht veranderd. Genetisch en voortplantings onderzoek staan bepaald niet stil en in de VS werd begin mei 1997 een kind geboren waarvan mogelijk in de kiembaan is ingegrepen (zie: kiembaaningreep valt niemand op). En wie had gedacht dat in 1997 de kloontechnieken in een stroomversnelling zouden geraken?

Kloonprotocol
De stroomversnelling waarin het kloononderzoek geraakte lijkt zelfs de opstellers van het Verdrag in verwarring te brengen. December 1996 was besloten een protocol op te stellen over embryo-onderzoek, dat moet worden toegevoegd aan het Verdrag. In de voorgaande jaren lukte het namelijk niet dit heikele onderwerp als een gewoon artikel van het Verdrag te behandelen. Men kwam niet verder dan een voorstel dat ‘het kweken van een embryo alleen (cursief van ondergetekende) voor onderzoeksdoeleinden' verbiedt. Plotseling voegde het commitee dat het Verdrag opstelt onlangs een appendix toe dat het klonen van mensen verbiedt. Echter, niet het klonen van menselijke embryo`s op zich wordt verboden, maar het uitgroeien van een gekloond embryo tot een foetus, kind of volwassene. Bepaalde technieken van het klonen van zoogdieren (waaronder ook mensen vallen) zijn op zich wetenschappelijke vooruitgang, schrijven de opstellers van de Appendix in het voorwoord. Kennelijk voelde men zich gedwongen om nog voor het embryo-onderzoek protocol afgerond is over een deelaspect reeds naar buiten te treden. Dit haastwerk lijkt echter tegenstrijdigheden binnen het Verdrag te veroorzaken. Wilde men eerst het kweken van een embryo voor wetenschappelijk onderzoek verbieden, in de kloon-appendix wordt juist het wetenschappelijk gedeelte toegestaan. Klonen van mensen is onlosmakelijk verbonden met embryo-onderzoek. Immers: zonder embryo geen kloon. Het klonen van een embryo, zoals in de Appendix beschreven, is een embryo kweken alleen voor het onderzoek.
De Nederlandse regering vindt het Verdrag te stringent over klonen en wil een `interpretatief voorbehoud' maken. Afgezien van de vraag of dit kan - hoogleraar Internationaal recht en oud minister van Justitie Hirsch Ballin betwijfelt dit ten zeerste -, is het standpunt van de Nederlandse regering een ondermijning van de geloofwaardigheid van het verdrag als `minstens-standaard'.

NederEthiek
Te verwachten valt dat het omstreden onderzoek aan wilsonbekwamen vroeg of laat tot mensenrechtenschendingen zal leiden. In september 1997 debatteerde de Tweede Kamer over dit onderwerp, in het kader van de lang verwachte Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek. Op 23 september stemde de kamer unaniem (!) voor de Wet. Ook de oppositie liet uiteindelijk haar bezwaren varen tegen onderzoek met wilsonbekwamen, ook als een persoon er zelf geen direct belang bij heeft. Dergelijk non-therapeutisch onderzoek mag - let wel: ook zonder toestemming van de wilsonbekwame - worden uitgevoerd als er geen andere proefpersonen voorhanden zijn, de vertegenwoordiger van de wilsonbekwame instemt en er ‘minimale risico`s' aan het onderzoek zijn verbonden. Een centrale ethiekcommissie, de zogenaamde Centrale Commissie (CeCo) zal het onderzoeksprotocol toetsen.
Een van de bezwaren van het CDA, klein Christelijke partijen, Groen links en SP was dat het onderzoek met wilsonbekwamen strijdig zou zijn met internationale verdragen. Nu de Nederlandse regering het Verdrag inzake de Mensenrechten & de Biogeneeskunde heeft ondertekend is dit bezwaar weggevallen.
De bescherming van wilsonbekwame gehandicapten is in Nederland niet zo stevig.
Eind september 1997 publiceerde Prof Mr J Hubben, advocaat en hoogleraar gezondheidsrecht aan de Katholieke Universiteit Nijmegen een onderzoek over wilsonbekwaamheid. Het blijkt zeer moeilijk vast te stellen of een gehandicapte wilsbekwaam of -onbekwaam is. Hulpverleners hielden er in 60 van de te beoordelen 140 gevallen totaal andere meningen op na. Verder wordt van de 50% van de onderzochten die als wilsbekwaam te boek staan, slechts 10 % betrokken bij zaken die betrekking hebben op hun toekomst. Hubben schrijft: "In theorie onderschrijven hulpverleners het concept van de autonome wilsbekwame patient maar zij hebben er blijkbaar moeite mee deze visie in de dagelijkse zorg in praktijk te brengen". Hubben noemt het ook verkeerd dat het bepalen van wilsbekwaamheid alleen aan de hulpverleners wordt overgelaten.

Aureool van keurigheid
Het debat rond de inzet van wilsonbekwamen bij medisch wetenschappelijk onderzoek werd grotendeels gevoerd rond het voorbeeld van onderzoek naar dementie. Ook non-therapeutisch onderzoek zou daarvoor nodig zijn. Behandelingen tegen dementie kunnen immers alleen uitgeprobeerd worden op dementen, zo is de redenering. Dat de demente in kwestie proefkonijn is, zonder dat hij of zij zelf baat heeft bij de behandeling - misschien zelfs wel schade ondervindt - moet maar op de koop toe genomen worden. Bovendien, zo rechtvaardigt Minister Borst dit, waarom zouden wilsonbekwamen niet mee willen werken aan onderzoek ten behoeve van de gemeenschap. Dat doen wilsbekwamen toch ook?
Juist achter dit soort redeneringen schuilt gevaar voor mensen in een zwakke positie. Waar een wilsbekwame alleen met uitdrukkelijke toestemming aan een onderzoek mag mee doen, kan voor de wilsonbekwame besloten worden dat hij of zij vast wel iets voor de gemeenschap wil (terug?)doen.
De grote vraag is hoe dit in de toekomst gaat uitpakken. Nederland omgeeft zich graag met een aureool van keurigheid op medisch gebied. Medisch ethische commissies schieten de laatste jaren als paddestoelen uit de grond, dus het kàn bijna niet meer fout gaan, zo lijken velen te denken. Dat bijvoorbeeld de landelijke ethische commissie Kemo haar laatste jaarverslag 1991/1992 betreft, valt geen politicus op, zo bleek uit een snel onderzoekje van NoGen. De interesse in het doen en laten van ethische commissies mag bijzonder gering genoemd worden. Politici die zelf niet goed weten wat ze met nieuwe medische technieken aanmoeten verwijzen maar al te graag naar een ethische commissie. In recente rapporten van de Gezondheidsraad over xenotransplantatie, embryo-onderzoek en gentherapie wordt voorgesteld een landelijke ethische commissie de onderzoeksprotocollen te laten toetsen. Het is bijzonder vreemd dat de Kemo - die veel prestige en een soort beslissingsbevoegdheid krijgt toegespeeld - vervolgens geen verantwoording aflegt over de adviezen die zij geeft. Nog vreemder is dat politici die verantwoording niet vragen.
De openbaringen, afgelopen september, over sterilisaties van geestelijk gehandicapte vrouwen in allerlei Europese landen, geven aan dat er achter de schermen nog wel eens iets gebeurt dat niet zo netjes is. Tot nu toe is in Nederland geen politiek van gedwongen sterilisaties aan het licht gekomen (hoewel het Gelders Dagblad schreef dat er in het verleden honderden meisjes zijn gesteriliseerd zonder dat hun ouders of familie er vanaf wisten), maar dat wil niet zeggen dat Nederland immuun is voor misbruik van medische macht.
Wil men wilsonbekwamen behoeden voor misbruik in onderzoek, dan dient men zeker non-therapeutisch onderzoek met hen achterwege en dus verboden te laten. Pogingen om met een ‘nee, tenzij..' beleid de gulden middenweg te bewandelen, dragen het risico van ontsporing met zich mee. Zoals iedere uitvinding ooit gebruikt zal worden, zo zal ieder ‘tenzij' een barst in het ‘nee' betekenen. Een ‘nee' dat op den duur wellicht niet veel meer voorstelt dan een façade als herinnering aan de goede bedoelingen van de medische wetenschap.