Werkplaats Biopolitiek

20 Mei '94 - 1308 W BioethiekVerdrag verschaft een markt van het leven

Het nieuwe volkenrechtelijk verdrag moet oriënterend en harmoniserend op de europese wetgeving werken. Aanvankelijk waren de voorbereidingen aan de buitenwereld niet bekend. In alle stilte moest er door een selekte kring van europese wetenschappers, juristen en filosofen consensus bereikt worden. Het conceptverdrag drong evenwel tot de buitenwereld door. Een internationale initiatiefgroep verspreidde de verdragtekst en bekommentariëerde de inhoud alsook de ondemokratische ontstaansgeschiedenis. Zodoende werd het uiteindelijk eerder dan gepland openbaar gepresenteerd.
Uit de tekst van het verdrag spreekt overduidelijk dat zeggenschap van het individu ten aanzien van wetenschappelijke en medische ingrepen verdwijnen zal. Het gaat hier meer om een ethisch omklede regelgeving voor een nieuwe markt: die van het menselijk lichaam. Met het verdrag wordt die markt geregeld, niet begrensd. Lichaam en leven worden in de handen gelegd van een internationale eliteclub van experts. Pas wanneer over nationale en economische belangen onderhandeld is en ze in paragrafen vervat zijn, worden burgers uitgenodigd om nog een woordje te doen.
Langzaam maar zeker moet ons bijgebracht worden dat het genetisch en medisch onderzoek aan het menselijk lichaam alleen met onze genformeerde toestemming plaatsvindt (de mogelijkheid van weigering komt letterlijk in de tekst zelfs niet voor). De individuele vrijheid heeft echter haar begrenzingen, namelijk daar waar nationale veiligheid en openbare orde in het geding zijn.
Mensen, die door handicap, ziekte, ouderdom of verslaving niet in staat zijn om te beslissen en die sowieso niet serieus genomen worden, kunnen ook ongevraagd onderzocht worden. Met of zonder therapeutische doelstelling: wanneer zwaarwegende belangen in het spel zijn, het risico klein geacht wordt en geen ander (gezond) persoon ter beschikking is.
Genetische proeftechnieken om vermeende erfelijke ziekten en afwijkingen te onderzoeken worden algemeen geoorloofd geacht. De resultaten kunnen ook doorgegeven worden aan instanties buiten het gezondheidswezen, wanneer weer die zwaarwegende belangen in het spel zijn. Op die manier kunnen verzekeringsmaatschappijen, werkgevers en politie toegang tot deze gegevens krijgen.

Het verdrag ligt in de lijn van de Duitse wetgeving. In het ontwerp van de nieuwe arbeidsvoorwaardenwet wordt voor het eerst de genoomanalyse (DNA-onderzoek) bij werknemers gepland. Inzicht in erfelijke aanleg voor ziekten moet het spektrum van medische voorzorg op het werk breder maken.
Als er op nationaal niveau nog of al wetgeving is, die de genetici in hun dadendrang hindert, dan wordt er duidelijk het accent gelegd op het europese wetenschappelijke samenwerkingsverband.

kiembaanonderzoek
In de gepresenteerde versie staat het verdrag onderzoek aan embryo's tot 14 dagen oud toe. Misleidend is het verbod op de produktie van embryo's alleen voor onderzoeksdoeleinden. Zogenaamde voorbehoudsregelingen zijn bestemd voor die landen, waar een dergelijke markt al bestaat. Slechts de zogenaamde kiembaanmanipulatie *) zou verboden worden. Dit verbod op genetische manipulatie van ei- en zaadcellen is echter voorlopig. Carlos de Sola Llera, gezaghebbend medewerker aan het verdrag, bevestigde in Bonn dat dit besluit met het oog op eventuele wetenschappelijke ontwikkelingen binnen een aantal jaar moet kunnen worden herzien. Alleen, hoe moeten die ontwikkelingen tot stand komen, als er geen onderzoek gedaan wordt, waarbij ei- en zaadcellen genetisch gemanipuleerd worden? Zulke manipulatie is wel even wat anders dan debatteren over genetica en ethiek. In veel landen is kiembaanmanipulatie verboden. Dit verbod is ontstaan uit afschuw over de eugenetische politiek van de nazi`s.
Het Bonner Institut für Wissenschaft und Ethik verricht ook op het gebied van de kiembaantherapie bio-ethische voorstudie. Zij zal aan moeten geven welke toepassingen wel en niet geoorloofd zijn. Steeds vaker duikt in vakbladen, maar ook in bijvoorbeeld het linksliberale weekblad Die Zeit, een diskussie op over dit `laatste taboe' in de ontwikkeling van genetische technieken.

experts
Volgens de initiatiefgroep tegen het bio-ethiekverdrag legitimeert de verdragtekst op europees niveau experimenten aan mensen en bevolkingsscreening en bespoedigt de omvorming van het menselijk lichaam tot een grondstofbron. Ook de parlementair-demokratische beslissingsstructuur wordt ondergraven. Het Steering Comittee on Bioethics (CDBI), dat het verdrag uitwerkt en formuleert, is vrijgesteld van elke parlementaire controle. Het waren geen parlementariërs maar europese ministers die de CDBI in het leven hebben geroepen. En deze ministers gaven het comittee de opdracht de tekst van het verdrag uit te werken. Totaal acht experts van de CDBI-werkgroep werkten eraan. Bij de uitvoerige debatten werden slechts honderd adviseurs - uitsluitend wetenschappers en onderzoekspolitici - toegelaten.
Pas in juli zou de geheimhouding opgeheven en de verdragtekst aan de vergadering van de Europese raad overhandigd moeten worden. Voor het europarlement in Straatsburg, dat geen wetgevingsbevoegdheid heeft, is slechts een kort overleg gepland. De nationale parlementen kunnen, aldus jurist de Sola Llera, aan het eind alleen ja of nee zeggen. Ze hebben geen bevoegdheid om aan de verdragtekst te sleutelen. De Sola Llera en Honnefelder vinden dit een zeer normale procedure. Het verdrag treedt in werking als vijf landen, waaronder vier van de twaalf lidstaten van de europese unie, het goedgekeurd hebben. De scheiding tussen rechtelijke en wetgevende macht wordt heimelijk opgeofferd aan de toegepaste ethische en wetenschappelijke vooruitgang. Het CDBI heeft beslist, dat de controle op veranderingen in het verdrag door haar zelf uitgevoerd wordt. De wetenschapslobby mag dus zichzelf controleren.

Vanuit kerken en politiek is inmiddels in verschillende europese landen harde kritiek geleverd op de inhoud van het verdrag en de geheimhoudingspolitiek. Het is te hopen dat de discussie rond het Bio-ethiekverdrag niet blijft steken bij kritiek op de ontbrekende belangstelling van maatschappelijke groeperingen of bij losse formuleringen. Noodzakelijk is een politieke kritiek op wetenschap en technologie. Kritiek op een Europa, dat meer en meer omgebouwd wordt tot een moderne variant op verlicht ("aufgeklärte") absolutisme.

Erika Feyerabend, medewerkster van het Genarchiv Essen

Vertaald en bewerkt door René Oudshoorn

VERVOLG

Het goedkeuren van het Bio-EthiekVerdrag is begin oktober 1994 uitgesteld tot januari 1995. Althans, dan wordt er door een verzameling parlementariërs uit de lidstaten van de Raad van Europa over gesproken. Reden voor dit uitstel is dat er, vooral uit Duitsland, zoveel kritiek op het verdrag kwam, dat men zich voor een korte rustpauze terugtrok. In Nederland is het Bioethiekverdrag vrijwel onbekend. Welliswaar heeft Mw. Kits-Nieuwenkamp het verdrag ter informatie aangeboden aan levensbeschouwelijke, religieuze en gezondheidsinstanties; dit echter met de mededeling dat het hier `zeer stringente regelgeving' betrof. Van de aangeschreven organisaties heeft alleen de Raad voor Overheid en Samenleving (ROS) van de Hervormde Synode commentaar op het verdrag. Dit wordt helaas pas geopenbaard nadat de Synode haar commentaar aan de Nederlandse delegatie -aan Mw. Kits-Nieuwenkamp- heeft toegestuurd, zo rond eind januari. De overige organisaties zijn kennelijk geen discutabele dingen aan de tekst opgevallen. De kans is groot dat geen van de organisaties van de `duitse` kritiek op de hoogte is en zich hebben laten verblinden door het idee van het uitbreiden van mensenrechten. Ik moet toegeven; zonder de bijgeleverde kritiek op het verdrag zou ik er vluchtig naar gekeken hebben en waarschijnlijk was mij ook niets opgevallen.
De kritiek op het Verdrag, zoals die vooral in Duitsland te horen is geweest, berust volgens het hoofd afdeling Medische Ethiek op het ministerie van VWS, Mw. Kits-Nieuwenkamp, op `vertaalfouten'. Met name het begrip 'incapacipated persons' zou door `de duitsers' verkeerd uitgelegd zijn.