Werkplaats Biopolitiek

15 Jun '04 - 700 W Kosten toch belangrijk bij aanbieden Down-test

Staatssecretaris Ross-van Dorp ziet niets in het voorstel van de Gezondheidsraad om een nieuwe combinatietest aan iedere zwangere vrouw aan te bieden. De kosten van de test zijn te hoog, zo meldt het radio 1 nieuws van 7 juni. Daarnaast vindt Ross dat vrouwen zelf moeten kunnen kiezen voor de test, en dat ze er dan ook zelf voor moeten betalen. Een ruime meerderheid van de Tweede Kamer wil de test niet aan alle zwangere vrouwen aanbieden.

Dr CM Bilardo, lid van de commissie van de Gezondheidsraad en gynaecoloog aan het AMC, betreurde dezelfde dag nog op radio 1 het standpunt van de staatssecretaris.

Ten eerste vindt Bilardo evenals de Gezondheidsraad het leeftijdscriterium van 36 jaar voor het aanbieden van een prenatale screeningstest achterhaald, er worden immers ook veel kinderen met het syndroom van Down geboren bij jongere vrouwen.
Tijdens het radio interview bleek helaas geen tijd te zijn voor wederhoor. Dr G Kleiverda, gynaecoloog, stelde echter tijdens het Tumult debat 'Baas in eigen buik?' op 18 mei 2004 in Utrecht vragen bij de slechte testeigenschappen van deze nieuwe combinatietest bij vrouwen onder de 36 jaar: 'Er zullen 150 foetussen met Down opgespoord worden, 50 foetussen met Down zullen niet opgespoord worden en 90 foetussen zullen ten onrechte als met Down bestempeld worden.'
Op de vraag waarom de test gratis aangeboden zou moeten worden antwoorde Bilardo: 'Het is een basisrecht van alle moeders om te weten of het kind gezond is.' Hier wringt de schoen. Wat is er namelijk ongezond aan het hebben van het syndroom van Down? Vele ouders van mensen met Down evenals veel hulpverleners en mensen met Down zelf zullen ontkennen dat zij ongezond zijn. Bovendien hebben mensen met Down evenals ieder ander mens kansen en mogelijkheden om een volwaardig leven genieten met gelukkige en minder gelukkige momenten.
Tenslotte kwam toch het politiek niet correcte onderwerp de kosten aan de orde. 'Uiteindelijk gaat de introductie van zo'n test ook besparingen met zich meebrengen, maar die mag je niet zo hard roepen hè,' beklaagde Bilardo zich, maar ze wil niet in een ethische diskussie belanden. Ook de Tweede Kamer ziet de kostenbesparende effecten van de test: 'In de opsomming van de kosten is geen rekening gehouden met de besparing op de medische en zorgkosten door een mogelijke afname van het aantal kinderen met een Downsyndroom,' meldt het NRC (9 juni 2004).
Een ethische diskussie is echter al in volle gang. Marli Huijer, arts-filosoof en bekleder van de Opzij-leerstoel, maakt zich in het Tumult debat zorgen over de positie van gehandicapten: 'De mogelijkheden voor een gehandicapt kind te kiezen worden steeds moeilijker. De samenleving vindt het steeds acceptabeler om te testen en abortus te plegen.'

Belangenverstrengeling
Steeds vaker wordt duidelijk dat andere belangen dan de gezondheid van mensen een rol spelen binnen de gezondheidszorg. Staatssecretaris Ross merkte op dat het Gezondheidsraad advies over de combinatietest 'zwaar leunt op nog niet gepubliceerd onderzoek van de Britse hoogleraar dr. H. Cuckle,' (NRC, 9 juni 2004). Dezelfde Cuckle is directeur van een leverancier van software voor het interpreteren van de uitkomst van testen, en adviseur van een ander bedrijf op dat terrein, aldus deed hij in een Lancet artikel uit de doeken. Volgens Ross zou de Gezondheidsraad de kosten hierdoor te rooskleurig voordoen.

De 'kosten' is waar het steeds vaker om lijkt te draaien. Het zal niet lang meer duren voordat uitspraken als 'gehandicapten zijn te duur' ten tonele komen. In een tijd van bezuinigingen wordt er uiteraard over kosten en baten gepraat. In het kader van deze combinatietest begint er nu ook gesproken te worden over de kosten en baten van mensen, en wie deze kosten dan moeten gaan betalen. Moeten mensen met bijvoorbeeld het syndroom van Down zich schuldig gaan voelen dat ze bestaan? Mogen ouders van kinderen met Down straks volledig opdraaien voor de kosten van een acceptabel leven voor deze mensen? Het wordt hoogtijd voor meer publiek debat over dit thema waarbij vragen centraal zouden moeten staan als: hoe willen wij leven, wat voor soort gezondheidszorg willen we, wat voor soort samenleving willen we.

Bronnen:
1. Gezondheidsraad. Prenatale screening (2); Downsyndroom, neralebuisdefecten. Den Haag: Gezondheidsraad, 2004; publicatie nr 2004/06.
2. Ouders Online, Illya Soffen, augustus 2001, 'Prenataal onderzoek naar Downsyndroom is onwenselijk en onmenselijk'
3. BioBrief 12, Herman van Wietmarschen, najaar 2003 'De politiek rond genentests'