Werkplaats Biopolitiek

15 Mrt '02 - 3557 W Normen, waarden en euthanasie

Zoals met het beoordelen van medische handelingen vaker gebeurt wordt ook naar euthanasie met bepaalde oogkleppen gekeken. Er wordt vooral gesproken over de voor en nadelen van een wetgeving waarin euthanasie niet strafbaar is voor de uitvoerder ervan. Een tweede vaak ter sprake komend onderwerp is het recht op, of het geen recht hebben op, autonomie van de patient. Schrijnende situaties van lijdende mensen die niet meer in staat zijn zelf een einde aan hun leven te maken worden uitvoerig beschreven. De tragedie waar mensen in kunnen en zullen verkeren wordt door de media niet ontkend, en het lijkt alsof liberalisering van euthanasie noodzakelijk is. Toch lees je af en toe in kranten over een geval waar euthanasie misschien niet helemaal verantwoord was.
Wanneer we deze individuele situaties beschouwen en proberen te bedenken wat nu een goede, zorgvuldige manier van handelen zou zijn, komen we snel tot de conclusie dat principes als zelfbeschikking en autonomie zeer belangrijk zijn.

Een patient moet zelf kunnen beslissen wanneer hij of zij dood wil, en terecht. Zo heeft een patient altijd het recht een behandeling te weigeren, het zogenaamde schildrecht. In mijn oren klinkt dit recht op autonomie, het hebben van een eigen wet, erg ideaal, maar hoe ziet die autonomie er in de praktijk uit?
Euthanasie, en het daarvoor zo belangrijke recht op autonomie, kan niet los worden gezien van andere ontwikkelingen in de gezondheidszorg, medische wetenschap en samenleving als geheel. Hier zijn verschillende redenen voor te bedenken. In het volgende stuk bespreek ik er een aantal.

Dwang tot productiviteit werkt normerend
In een samenleving gericht op economische groei is productiviteit belangrijk, hierdoor zijn niet productieve mensen minder belangrijk. Dit uit zich op allerlei terreinen. Gezonde jonge mensen met een opleiding kunnen gemakkelijk aan een baan komen. Zij zijn gewild omdat ze nog sterk zijn, een grote kans hebben nog een groot aantal jaren mee te kunnen, en de energie hebben om veel te produceren. Iemand met een handicap kan veel minder gemakkelijk aan een baan komen, hij of zij wordt immers gezien als minder productief. Vraag en aanbod is de regel, bij een groot aanbod aan gezonde, productieve mensen zullen deze altijd verkozen worden boven minder productief lijkende, duurdere gehandicapten. Dat de gehandicaptenbeweging juist zegt dat gehandicapten niet minder productief zijn en heel gemotiveerd zijn om te werken doet blijkbaar niet ter zake.
Bovendien moet een bedrijf vaak allerlei aanpassingen laten verrichten om werk voor een gehandicapte mogelijk te maken. De pijnlijke situatie doet zich voor dat de overheid allerlei subsidie regelingen moet treffen om het voor een bedrijf aantrekkelijk te maken gehandicapte mensen aan te nemen. Niet echt een uitting van waardering naar gehandicapten toe, lijkt me.
De manier waarop wordt omgegaan met ‘werklozen’ is een tweede voorbeeld van de verschillende waardering van productieven en niet-productieven. Werklozen worden voortdurend achter hun broek gezeten om zo snel mogelijk te gaan werken, dat wil zeggen werken volgens een door de kapitalistische groeieconomie opgelegde norm. Niet vergeten moet worden dat werklozen vaak zeer actief zijn met allerlei, weliswaar onbetaalde, maar zeer nuttige zaken. Er wordt vaak gezegd, ook door ‘werkenden’, dat zonder de inzet van werklozen de hele samenleving in elkaar zou storten. Toch krijgen ‘werklozen’ veel minder geld (wat op zich voldoende zou moeten zijn, maar dan voor iedereen op de wereld) dan de gemiddelde Nederlander en worden ze bovendien gedwongen te stoppen met hun activiteiten, wat deze ook mogen zijn, en zich aan te sluiten bij het ‘geaccepteerde’ arbeidsleger.
Een derde groep zijn tenslotte de ouderen die rond moeten zien te komen van een AOW inkomen (ook voldoende, maar dan ook voor iedereen). Mensen die gedurende hun leven een pensioen hebben weten op te bouwen zijn iets tot een stuk beter af. Ook hier geldt vooral dat niet-productieve mensen minder geld krijgen.
Het moge duidelijk zijn dat dit alles een behoorlijke invloed heeft op de normen en waarden van veel mensen. Omdat de markteconomie meer waarde hecht aan productieve mensen zouden ook mensen meer waarde kunnen gaan hechten aan productieve mensen. Een bijkomend probleem is dat het huidige marktstelsel gebaseerd is op concurentie. Dit sterk competitieve element bevordert niet echt een samenleving waarin mensen om elkaar geven, samen oplossingen voor problemen zoeken, bestaansmiddelen met elkaar delen, enz. De fictieve scheiding tussen prive en werk drijft mensen vaak uit elkaar. Hoe kan iemand op het werk een aggresieve reclamecampagne ontwikkelen voor een product dat niet beter is dan een ander en vervolgens thuis gewoon doen alsof er niets aan de hand is, alsof die reclame campagne geen invloed op mensen zal hebben? Op het werk zitten mensen elkaar te belazeren en af te persen, prive is alles zoete koek.

Normen in de gezondheidszorg
Effecten van de normen die gestimuleerd worden door productiviteit zijn onder andere goed zichtbaar in de gezondheidszorg. Voor het aanbieden van zorg in de vorm van spektaculaire medische technologieën wordt ontzettend veel geld uitgegeven, terwijl er bijvoorbeeld een groot gebrek is aan goede zorg voor ouderen. Het imago van de zorg is tijdens de 15 jaar bezuinigingen zo slecht geworden dat er amper mensen voor te krijgen zijn.
Dit is niet toevallig. Voor de economie is het veel gunstiger jonge mensen met gebreken op te lappen zodat ze weer aan het werk kunnen dan geld te stoppen in ouderen die toch niets meer te bieden hebben. Bovendien willen de meeste mensen graag opgelapt worden om weer aan het werk te kunnen. De meeste mensen willen nog steeds voorkomen dat ze tot de categorie werklozen gaan behoren, met de negatieve normen en waarden die daar aan vast hangen.
Wellicht een andere reden voor deze discrepantie is dat jongere mensen een grotere rol spelen in de economische verhoudingen binnen de gezondheidszorg en medische technologische sector dan oudere mensen die al gestopt zijn met werken. Jongere mensen (jonger dan 60) met goede banen kunnen bijvoorbeeld veel geld schenken aan fondsen voor de ontwikkeling van medische technologieen. Bovendien kunnen zij hun geld beleggen in farmaceutische bedrijven die technologieen of medicijnen ontwikkelen waar zij belang bij hebben. Mede hierom hoeven wij ons niet te verwonderen over de beloften die voortdurend gedaan worden door de farmaceutische industrie en de onderzoekswereld. Deze beloften hoeven niet eens waargemaakt te worden, als er maar beleggers en financiers getrokken worden. Het is niets anders dan gewone reclame. Ouderen spelen hierin simpelweg een veel minder belangrijke rol (uitzonderingen daargelaten).
Een belangrijke factor in het ontwikkelen van spektakulaire medische technologieën in plaats van basis zorg is natuurlijk de nieuwsgierige geesten van de onderzoekersters zelf, spektakel is interessant en levert status op. Gulle gevers kunnen van deze status meegenieten. De vakgroepen waar onderzoekers bij aangesloten zijn hoeven nauwelijks moeite te doen om aan te tonen dat hun onderzoek maatschappelijk relevant is. Een korte beschrijving van de mogelijke toepassingen die in de toekomst uit het onderzoek zouden kunnen voortvloeien is voldoende bewijs van belang om geld los te krijgen, samen met de naam, status die de vakgroep in de jaren heeft opgebouwd. Over alternatieve manieren om hetzelfde geld uit te geven hoeven ze zich al evenmin druk te maken, dat is immers niet hun zaak maar een politieke aangelegenheid. Logischerwijs resulteert onderzoek naar spectaculaire technologie ook in het praktisch toepasbaar maken en ingezet worden van spektaculaire technologie.
Het oplappen van jongeren en de nieuwsgierigheid van onderzoekersters zijn echter niet de enige twee bepalende factoren, een afzetmarkt blijft essentieel. De laatste jaren wordt er veel geld gestopt in onderzoek naar ziektes als Alzheimer en Parkinson’s, beide ouderdoms ziekten. Toch staat het onderzoek naar deze ouderdoms ziekten tegenover de verzorging die ouderen behoeven. Bedrijven kunnen namelijk meer verdienen met een medicijn, dan aan het inzetten van mensen voor zorgtaken. Althans, meestal. In Amerika zijn er in verschillende staten Sun-centers gebouwd, complete woon, winkel en recreatie centra voor ouderen met een flinke zak geld. Hier hoeft een oudere niet in zijn of haar eentje weg te kwijnen, maar zijn er volop mogelijkheden anderen te ontmoeten, verzorging te krijgen, etc. Alles is ingericht op ouderen. Helaas zullen bedrijven een dergelijke verzorging nooit voor iedereen, ook de wat armere mensen, ter beschikking stellen. Kapitalistische motieven zullen dus nauwelijks resulteren in een verbetering in de zorg voor de gehele verzameling ouderen en andere groepen mensen.

Veranderend mensbeeld
Hierboven zagen we hoe de norm van productiviteit kan zorgen voor een mindere waardering van zieke en afwijkende mensen. Niemand wil graag ziek zijn, het is eenvoudig niet prettig. Naast de wens af te komen van het onprettige gevoel van ziek zijn, speelt ook de norm niet ziek te zijn een rol. Ziekte wordt vaak gezien als een tijdelijke onderbreking van het ‘normale’ leven waarna weer verder gegaan moet worden met de dagelijkse dingen zoals werk. Een ziekte is vaak ook iets waar je zelf niet zoveel mee hoeft, er is een gespecialiseerde professie die de oplossing wel of niet in een kastje heeft staan. Deze professie legitimeert het ziek zijn. Een zieke heeft bijvoorbeeld slechts recht op een ziektewet uitkering wanneer een bedrijfsarts heeft bevestigd dat de persoon ook daadwerkelijk ziek is. Zonder officieel excuus van een bedrijfsarts wordt iemens geacht te kunnen werken, of te solliciteren in het geval de persoon nog geen werk heeft. Het begrip ziekte is echter niet een vaststaand gegeven, maar onderhevig aan de normen, waarden van mensen en samenleving. Wel heerst er een dominant beeld van wat ziekte en gezondheid is, waarop regelgeving vanuit de overheid en het beleid van instituten gericht zijn.
Een ouder wordend lichaam zal onherroepelijk gebreken gaan vertonen. In deze situatie is het vaak onduidelijk of een bepaald gebrek een ziekte is (genoemd mag worden) of dat het een normaal verloop van het leven is. Artsen staan daarom vaak voor moeilijke keuzes. Heeft het nog zin een zware operatie uit te voeren op iemand die misschien nog enkele weken te leven heeft? Is het nog nuttig iemand te behandelen voor het één terwijl er nog tien andere gebreken zijn die ook niet zo gemakkelijk op te lossen zijn? In de laatste fasen van het leven vervaagt het onderscheid tussen gezond en ziek. De normen die gelden voor gezond en ziek in het geval van jongere productieve mensen zijn niet meer van toepassing. Echter ze zijn niet zomaar uit het hoofd te zetten, te vergeten. Waarom zouden de normen die golden toen je jong was bij oudere leeftijd niet meer gelden? Zeker voor jongere verwanten van een oudere die gebreken gaat vertonen is het moeilijk de eigen normen en waarden opzij te zetten. Je ziet dan ook wel dat familie 'het lijden' niet meer kan aanzien en over euthanasie begint na te denken en te praten.
De norm van productiviteit creeert problemen te vergelijken met het fictieve verschil tussen werk en prive. In dit geval maakt het een verschil tussen hoe we tegen gezondheid en ziekte aankijken wanneer we jong zijn en wanneer we oud zijn. Voor jongere mensen, waaronder de behandelende artsen van de ouderen, kan het moeilijk zijn in te leven in wat de ouderen willen.
Een tweede effect van de norm van productiviteit is dat deze norm meegesleept kan worden terwijl je ouder aan het worden bent. Zelfs als je niet meer productief bent, in de vorm van een betaalde baan, kunnen nog steeds de normen en waarden over gezondheid en ziekte blijven hangen van toen je wel productief was. Hiemee bedoel ik niet dat je tegelijk met het met pensioen gaan een nieuwe set normen en waarden ten aanzien van ziekte en gezondheid moet aannemen. De meeste mensen zullen nog vrij gezond zijn rond hun 60ste. Echter de leeftijd zal komen dat er gebreken gaan ontstaan die niet allemaal meer te behandelen of genezen zijn. Tegen die tijd kan je moeilijk nog van jezelf verwachten dat je zo gezond en productief moet zijn als voorheen. Toch lijkt de samenleving wel deze norm te handhaven. Tekenen die hierop duiden zijn de geringe uitgaven aan zorg voor ouderen, lage betaling van verzorgersters en het aanbieden van euthanasie. De huidige samenleving maakt het moeilijk voor mensen om van de productiviteitsnorm af te komen.

Het beeld van een maakbare mens is sterker dan het beeld van een maakbare samenlevingVoor gehandicapte mensen ligt de situatie iets anders. Ook hier geldt dat een handicap eigenlijk niet wordt geaccepteerd in de maatschappij. In ieder geval, zo bleek hierboven, worden gehandicapten niet hetzelfde gewaardeerd als gewone (productieve) mensen. Onze samenleving is er op ingesteld handicaps zo veel mogelijk te verhelpen, maar dan wel door de verandering vooral aan te brengen in de gehandicapte persoon zelf. Natuurlijk proberen gehandicapte mensen een comfortabele manier van leven voor zichzelf te verwezenlijken. Het lijkt er echter soms op dat andere mensen, bedrijven en instellingen zo weinig mogelijk last mogen hebben van gehandicapten.
De insteek van het veranderen van de gehandicapte persoon zelf heeft verstrekkende gevolgen. Het willen verhelpen van handicaps leidt tot het willen voorkomen van handicaps. Prenatale diagnostiek gecombineerd met selectieve abortus kan voorkomen dat een scala aan gehandicapte mensen überhaupt op de wereld gezet worden. De keuze een gehandicapt kind wel of niet geboren laten worden hangt niet alleen af van de mate van ongerief waarmee het kind zou moeten leven. Ook de wens van veel ouders een ‘normaal’ (productief) kind te willen hebben leidt tot abortus. Gelukkig leeft er bij de meeste mensen nog een gevoel van onbehagen bij deze instrumentele kijk op foetussen en kinderen. Blijkbaar is de productiviteits norm nog niet zo sterk dat er wetgeving is ontwikkeld om alle foetussen te controleren op handicap en in het positieve geval te aborteren, dat zou ook absurd zijn omdat 95% van de mensen met een handicap deze niet genetisch heeft gekregen, maar bij de geboorte of later in het leven door ongelukken.
Wel zijn er enquetes gehouden met verontrustende resultaten. In een studie vond ik de volgende percentages mensen die een abortus zouden laten doen als de foetus, in een test, een bepaalde handicap zou vertonen: in het geval van taai slijmvlies ziekte 95% abortus in Frankrijk, 20% in Engeland en Amerika; Hemofilie A 100% in Amerika, echter in Australie, Canada, Engeland en Schotland rond de 40%; dwerggroei 97% in China, 65% in voormalig Oost Duistland, 52% in West Duitsland, 39% in Spanje; hazelip 95,8% in Israel. Deze getallen laten zien dat er behoorlijke verschillen zijn tussen hoe mensen in verschillende landen aankijken tegen de verschillende handicaps. In Nederland is een hazelip misschien niet zo’n ernstige aandoening terwijl in Israel 95,8% van de mensen hun ongeboren kind met een hazelip zouden laten aborteren.
Het beeld van een maakbare mens is sterker dan het beeld van een maakbare samenleving. De samenleving ontwikkelt liever technieken om gehandicapte foetussen op te sporen zodat ze voor de geboorte geaborteerd kunnen worden dan dat de samenleving meer toegankelijk gemaakt wordt voor gehandicapten. Zo ook worden er manieren bedacht om netjes met ouderen om te gaan, zonder de samenleving ingrijpend te veranderen. Er is te weinig geld om plaatsen te creeren waar ouderen comfortabel de laatste jaren van hun leven kunnen doorbrengen, weinig geld om ouderen normaal te kunnen verzorgen en lijken ouderen eerder een last dan een waardevol onderdeel van de samenleving te zijn. Denk bijvoorbeeld aan woordgebruik als ‘het probleem vergrijzing’. Wel is er blijkbaar rede om moeite te doen om zoiets als euthanasie in de wetgeving te implementeren en mag er in dit geval naar de 'wens' van de oudere geluisterd worden.

You’re on your own
De samenleving wordt steeds individualistischer, er wordt van mensen verwacht dat ze hun eigen boontjes doppen. Bovendien stimuleert de groei economie een competitieve houding van mensen naar elkaar toe. De norm is dat iedereen vooral aan zichzelf denkt en ook nog denkt dat dit goed is. Iets gratis voor een ander doen wordt al heel snel als altruisme gezien, of zelfs als een bijzondere dienst. In ieder geval hoeven we ons niet verantwoordelijk voor anderen te voelen, daar zijn immers allerlei instituten voor in het leven geroepen. Zo is er een sociale dienst, een ziekenhuis, brandweer, politie, justitie en voor de belangrijke beslissingen een overheid.
De oorspronkelijke bedoeling van de bovenstaande instituten is waarschijnlijk wel geweest aan bepaalde behoeften van veel mensen zorgvuldig te voldoen. Echter door de ontoegankelijkheid en starheid van deze instituten is er nauwelijks ruimte voor mensen zich ermee te bemoeien. Inspraak in beleid wordt vaak niet verwacht en tevens niet gewenst. De instituten lijken hierdoor niet meer van en door de mensen zelf, maar meer ingesteld voor de mensen. Zodoende zijn er niet veel mogelijkheden over en is er niet veel noodzaak voor mensen zich te organiseren voor het realiseren van essentiele behoeften. Eén van de belangrijkste veel voorkomende gemeenschappelijke activiteiten is consumeren. Consumeren is iets dat mensen zélf zullen moeten blijven doen. Consumeren is niet te institutionaliseren, persoonlijke keuzevrijheid en initiatief is noodzakelijk. Ook een gezellig samenzijn komt nog regelmatig voor. Andere behoeften worden door de meeste mensen als een dienst ingekocht van één van de daartoe bestaande instellingen. Minder gebruikelijk is het diezelfde dienst van een bekende te vragen. Zieken zullen zich eerder tot een ziekenhuis wenden dan tot een kennis. Dit komt natuurlijk ook omdat dergelijke instellingen zich gespecialiseerd hebben in het verlenen van de betreffende dienst. Aan de andere kant wordt het verlenen van de betreffende dienst buiten de bestaande instellingen zeer bemoeilijkt. Iets simpels als de noodzaklijkheid van het hebben van een diploma forceert mensen een vaststaand traject van studie en praktijk te doorlopen alvorens een bepaalde dienst te mogen verlenen.
Naast de eis dat mensen gekwalificeert moeten zijn voor het verlenen van veel diensten, zijn er ook economische hindernissen voor het krijgen van zorg buiten een instelling. Als een oudere bijvoorbeeld zorg nodig heeft zou zij een beroep kunnen doen op een bekende in plaats van een instelling. Echter de indeling van activiteiten in betaald en onbetaald werk maakt het mensen moeilijk voor onbetaalde activiteiten te kiezen. Vaak zijn deze activiteiten alleen mogelijk als er daarnaast andere betaalde activiteiten verricht worden. Kort gezegd is het voor de meeste mensen moeilijk betaalde activitetiten tijdelijk aan de kant te zetten voor onbetaalde activiteiten zoals zorg. Bovendien is het gemakkelijker een dienst van een instelling te vragen dan van een bekende. Met een instelling zal er eerder een zakelijke relatie onstaan, er wordt immers betaald voor de gevraagde hulp. Hulp van een bekende wordt eerder gezien als een bijzondere gunst waar wat tegenover moet staan, zij het niet nu dan later. Tegenwoordig kunnen sommige mensen een persoonsgebonden budget krijgen, een voorbeeld waarbij mensen zelf naar wens zorg in kunnen kopen, ook van vrienden en bekenden. Helaas blijft dit voorbeeld een vrij economische benadering van een zorgvraag, en bovendien niet beschikbaar voor mensen die ‘gewoon’ ouder worden.

Euthanasie
Wellicht is het nu mogelijk beter te bepalen welke plaats euthanasie in onze samenleving inneemt en zou kunnen gaan innemen. De samenleving waarin we nu leven heeft productiviteit als één der sterkste normen. Mensen dienen productief te zijn. Ten tweede worden ontwikkelingen in de gezondheidszorg vooral gestuurd door de markt. Verkoopbare producten zoals medicijnen en benodigdheden bij operaties zullen eerder geproduceerd worden dan zorg door middel van menskracht. Een effect van de productiviteit norm is het aanpassen van mensen aan de maatschappij in plaats van andersom. De maakbare mens is een populaire leus, althans onder wetenschappers en beleidsmakers, niet de maakbare samenleving. Bovendien is het voor mensen normaal geworden op zichzelf aangewezen te zijn. Voor hulp en zorg zijn er instellingen, niet zozeer bekenden.
In deze context moeten we euthanasie zien. Euthanasie is een uitwerking van de heersende ideologie van de maakbare mens. De oplossing voor een probleem wordt bij het individu gezocht, niet in de samenleving. Alternatieve manieren om met het einde van het leven om te gaan lijken bijvoorbeeld goede palliative zorg en voldoende pijnbestrijding. Ervaringen van verzorgersters, artsen en nabestaanden van ouderen in palliatieve zorg instellingen zouden veel meer aandacht moeten krijgen. Euthanasie lijkt tegenwoordig een goede oplossing om niet te veel anderen een last te zijn, maar zou ook teruggebracht kunnen worden tot een allerlaatste noodoplossing. Euthanasie uit het strafrecht halen bewerkstelligt eerder het omgekeerde, er wordt slechts meer ruimte gegeven aan een praktijk die op zich al discutabel is.
Zorg voor elkaar zou gewoon moeten zijn en verwacht moeten kunnen worden. Het feit dat de overheid zo weinig geld uitgeeft aan zorg voor ouderen, maar ook aan zorg voor anderen druist regelrecht tegen deze verwachting in. Ook het idee dat ieder mens evenveel waard is ongeacht leeftijd, handicap, ziekte, ras, werk, inkomen, enz. lijkt steeds verder af te brokkelen. In ieder geval komt het niet tot uitdrukking in normen en waarden die door de samenleving worden gestimuleerd.
Ik vind het wrang om in een dergelijke samenleving te praten over het uit het strafrecht halen van euthanasie zonder eerst te praten over hoe we eigenlijk willen dat de samenleving eruit zou moeten zien. Ook zou er gepraat moeten worden over hoe mensen meer invloed kunnen krijgen op de richting waarin de gezondheidszorg en de gehele samenleving zich ontwikkelt. Laten we proberen manieren te bedenken om op een leuke manier met elkaar om te gaan en voor elkaar te zorgen. Het is niet nuttig om achter de agenda van een aantal politici aan te hobbelen. Euthanasie staat nu even in de picture maar is zeker niet het belangrijkste strijdpunt om mee aan de slag te gaan voor een betere samenleving, behalve als een tema in een bredere context waarin ook de bevolkingspolitieke mogelijkheden van euthanasie worden bediscussieerd en bestreden.