Werkplaats Biopolitiek

31 Mrt '02 - 3070 W Peter Singer’s nieuwe ethiek voor de maakbare mens

‘I dreamt about this for a long time until the point that I think it’s an obsession for me because if we can actually fulfill this.... dream we can change the live of so many people and that is why I am obsessed with it and I mean it is a privilege for me to be here and I can`t wait to get it done.’¹

- Jose Cibelli, Advanced Cell Technology, voor de aanvang van het kloon onderzoek

Na het lezen van uitspraken als die van Jose Cibelli, vice president van het Amerikaanse bedrijf Advanced Cell Technology, is enige nuchterheid op zijn plaats. Onlangs is dit bedrijf erin geslaagd een huidcel van een mens om te toveren in een embryo van 6 cellen, de eerste menselijke kloon.² Terwijl vroeger de meeste onderzoeken achter gesloten deuren plaatsvonden is er tegenwoordig een brede belangstelling voor spectakulaire ontdekkingen. Niet alle ontwikkelingen en experimenten zijn even gemakkelijk uit te leggen aan het ondeskundige publiek. Speciaal voor het uitleggen van deze controversiele ontwikkelingen is een hele nieuwe beroepsgroep in het leven geroepen, bioethici. In dit artikel wil ik ingaan op de rol die bioethici spelen, in het bijzonder op de rol die Peter Singer speelt. Singer’s nieuwe ethiek sluit naadloos aan bij de ontwikkelingen in de richting van de perfecte mens, en kan opgevat worden als een morele rechtvaardiging van een voortschreidende eugenetica.

Medische biologie vind ik met vele anderen een boeiend vakgebied. Aan vele onopgeloste vraagstukken wordt gesleuteld in laboratoria over de hele wereld. Voortdurend ontstaan er en ontdekken mensen nieuwe ziekten en afwijkingen waarvoor medicijnen slechts in de wildste dromen werkelijkheid zijn. Interessante hersenafwijkingen resulteren in de meest vreemde en onverwachte gedragingen. Werelden van mogelijkheden worden ontsloten door kennis van de relatie tussen genotype en fenotype (struktuur van het DNA en het resulterende uiterlijk en gedrag in een individu).

Geen wonder dat vele wetenschappers zich verliezen in de wereld van DNA, eiwitten, genen, enzymen, factoren, hormonen, enz.
Wellicht nog interessanter vind ik de ethiek die er rond deze wetenschap is ontstaan, de bioethiek. De huidige medische wetenschap, die zich voornamelijk richt op het menselijk lichaam en de menselijke geest, heeft een grote invloed op mensen. Iedereen krijgt in zijn of haar leven wel te maken met artsen, medicijnen of ziekenhuizen. Bij het zoeken naar manieren van omgang met ziekten, afwijkingen en ongelukken komen vaak morele vraagstukken aan het licht. Vragen als wil ik een bepaalde behandeling wel of niet? Wil ik weten of en welk risico ik heb op een bepaalde ziekte? Moeten we met de familie besluiten om een al maanden in coma liggende zus dood te laten gaan?
Naast deze individuele keuzen bestaan er ook politieke keuzen. Hiermee bedoel ik keuzen die bijvoorbeeld gaan over hoe we willen dat de gezondheidszorg eruit zou moeten zien? Aan welk onderzoek wordt er geld uitgegeven? Voor wie komen welke behandelingen beschikbaar? Deze keuzen bepalen welke keuzen individuen later op hun bord krijgen. We kunnen bijvoorbeeld nu beslissen om geen geld te investeren in xenotransplantatie (een techniek om organen van andere dieren naar mensen te transplanteren). Door deze keuze te maken hoeven en kunnen mensen later niet voor de keuze te maken tussen een varkensorgaan of dood gaan. Ik denk dat het niet per definitie beter of goed is om meer keuzen te hebben. Een keuze tussen een medicijn gemaakt door het doden van dieren en zelf dood gaan zou ik moeilijk vinden om te maken. Op alle vlakken, ook op het gebied van de gezondheidszorg zouden mensen invloed moeten kunnen hebben op de keuzen die ze voorgeschoteld gaan krijgen.

De perfecte mens
Om te beginnen wil ik iets zeggen over de ideologie van de perfecte mens. Tekenen van deze ideologie zijn op vele plaatsen in de samenleving waar te nemen. In dit artikel wil ik me vooral concentreren op ontwikkelingen rond de voortplanting van mensen. De voortplanting van mensen is sinds de afgelopen halve eeuw aan enorme veranderingen onderhevig. De traditionele manier van voortplanten door middel van geslachtsgemeenschap wordt nu vergezeld door onder andere kunstmatige inseminatie (KI), reageerbuisbevruchting (In Vitro Fertilisatie ofwel IVF), eiceldonatie en draagmoederschap.
Door het steeds kunstmatiger worden van manieren van voortplanten en de ermee gepaard gaande medicalisering van de voortplanting ontstond er meer ruimte voor ingrijpen in het proces van voortplanten. Het percentage door IVF behandelingen tot stand gekomen geboorten wordt geschat op één tot anderhalf.³ Naast abortus is het tegenwoordig ook mogelijk in een vroeg stadium van de zwangerschap een test uit te voeren om te kijken of de foetus een bepaalde genetische afwijking heeft. Vroeger werd een vrouw van 36 jaar en ouder een vlokkentest aangeboden, binnenkort is dat de maternale serum test de zogenaamde triple test.
Een belangrijk effect van de ontwikkeling van dergelijke testen is dat vrouwen tijdens hun zwangerschap voor moeilijke keuzen worden gesteld. Keuzen waar ze niet zelf om gevraagd hebben. Alle zwangere vrouwen krijgen, als het aan de gezondheidsraad ligt, straks een maternale serum test aangeboden waarmee gekeken kan worden of de foetus een grote kans heeft op het hebben van het syndroom van Down. Plotseling moet je dan gaan nadenken over wat het zou betekenen om een kind met het syndroom van Down te hebben. Ook moet je proberen in te schatten wat het betekent dat bij iedere geboorte de kans ongeveer 1 op 1000 is op deze afwijking. Plotseling is er een probleem dat er nooit geweest is. Ik wil hier niet mee zeggen dat vrouwen beschermd zouden moeten worden tegen deze keuzen. Vrouwen zouden juist in een eerder stadium, voordat een techniek of test ontwikkeld is, betrokken moeten worden bij beslissingen om een dergelijke techniek of test te ontwikkelen.
Nog een reden voor deze betrokkenheid is het verschil in belangen tussen een bedrijf en een individu dat gebruik gaat maken van het product. Een bedrijf zoekt naar commercieel aantrekkelijke producten en probeert deze via reclame campagnes te slijten. Individuen hebben een probleem (of zelfs niet eens een probleem in het geval van pre natale testen) waar ze een oplossing voor zoeken. Ik zou liever een wereld hebben waarin uit gegaan wordt van individuen met bepaalde problemen dan van bedrijven die producten maken met een interessante afzetmarkt.
Vandaag de dag worden vele testen aangeboden, meestal wanneer je tot een bepaalde doelgroep behoort. Zo is het mogelijk foetussen met ziekten als Huntington, Tay Sachs, Cystic Fibrosis, etc op te sporen. Ook worden er wel eens testen aangeboden om bijvoorbeeld het geslacht of de intelligentie van de foetus te bepalen.⁴ Nooit heeft er een breed publiek debat plaats gevonden over de wenselijkheid van het bestaan van dergelijke testen. Mensen worden weinig gestimuleerd na te denken en te diskussieren over het krijgen van gehandicapte kinderen. Vooral op momenten dat je nog helemaal niet aan kinderen denkt, of nog niet zwanger bent lijkt het me goed hierover na te denken. Op het moment dat een vrouw al zwanger is en er een test voor de kans op een kind met het syndroom van Down wordt aangeboden, lijkt het me te laat. Er zal meestal wel een bepaalde groep mensen te vinden zijn die een bepaalde keuze wil hebben. Maar wat doen we dan wanneer een andere groep mensen deze keuze helemaal niet wil hebben? Het aanbieden van een test laat zien dat de test geaccepteerd wordt. Sterker nog, het aanbieden van testen kan een normerende werking hebben op mensen.
Een ander gevolg van de medicalisering van de voortplanting is dat er tegenwoordig een markt is voor de verkoop van eicellen. Vooral jonge vrouwen bieden hun eicellen aan voor een paar duizend gulden, genoeg om een deel van de studieschuld af te kunnen betalen. Op internet zijn sites te vinden met foto’s van meestal (volgens het schoonheidsideaal) mooie vrouwen en nauwkeurige omschrijvingen van hun eigenschappen, van intelligentie en kleur ogen tot opleiding en werk. ‘Competitie voor eicel donoren is vurig’, schrijft Martha Frase-Blunt. ‘Klinieken en makelaars adverteren in drukwerk en op de radio, leggen folders in gezondheidscentra en kopen zelfs zendtijd op TV, dit alles in een poging een brede greep uit de jonge vrouwelijke populatie te bereiken. Hoe meer eicel donoren een organisatie kan verzekeren, hoe meer keuze het de ontvangende paren kan bieden - of, soms, de alleenstaande vrouw - die de prijs betalen. Een significant element in de transactie is namelijk dat het ontvangende paar een donor moet kunnen kiezen die hen ideaal lijkt.’⁵
Naast de vervelende hormoon behandeling en uitname van de eicellen, nodig voor eiceldonatie, vind ik het een kwalijke zaak dat het lichaam steeds meer als een bron van verkoopbaar materiaal wordt gezien. Natuurlijk kan iedere vrouw zelf kiezen om wel of geen eicellen te verkopen. Maar zouden studenten hun eicellen ook afstaan wanneer ze genoeg studiefinanciering zouden krijgen? Of zouden mensen in india nog steeds één van hun nieren af staan wanneer ze genoeg geld hadden om te eten? Ik leef niet graag in een wereld waar mensen in moeilijke posities op dit soort manieren uitgebuit worden.

Ethische struikelblokken liggen eugenetica in de weg
De heersende norm ‘normaal’ te zijn wordt in vele facetten van de samenleving weerspiegeld. Een kapitalistische maatschappij verwacht dat iedereen zo efficient mogelijk kan bijdragen aan de economische groei. Zo is het voor gehandicapte mensen veel moeilijker een baan te vinden, bedrijven hebben er simpelweg geen zin in om zich aan te passen. Slechts als er een flinke subsidie tegenover wordt gesteld willen bedrijven wel wat regelen.
Deze norm productief te zijn heeft ook zijn weerslag op keuzen rond de voortplanting. Omdat een ‘normaal’ mens in deze maatschappij meer mogelijkheden krijgt lijkt het dus beter dat een toekomstig kind ook ‘normaal’ moet zijn. Er wordt nauwelijks verwacht dat de samenleving zich zal aanpassen aan verschillende groepen mensen met verschillende behoeften, nee, er wordt verwacht dat mensen zichzelf aanpassen. Dat doen ze dus ook.
Hoever mensen gaan in het aanpassen laten de volgende onderzoeksresultaten zien. In een studie vond ik de volgende percentages mensen die een abortus zouden laten doen als de foetus, in een test, een bepaalde handicap zou vertonen: in het geval van taai slijmvlies ziekte 95% abortus in Frankrijk, 20% in Engeland en Amerika; Hemofilie A 100% in Amerika, echter in Australie, Canada, Engeland en Schotland rond de 40%; dwerggroei 97% in China, 65% in voormalig Oost Duistland, 52% in West Duitsland, 39% in Spanje; hazelip 95,8% in Israel. Deze getallen laten zien dat er behoorlijke verschillen zijn tussen hoe mensen in verschillende landen aankijken tegen de verschillende handicaps. In Nederland is een hazelip misschien niet zo’n ernstige aandoening terwijl in Israel 95,8% van de mensen hun ongeboren kind met een hazelip zouden laten aborteren.
Gelukkig stuit de heersende norm ‘normaal’ te zijn bij veel mensen op verzet. Dit verzet kan vele vormen aannemen, zoals het weigeren van een baan in een bedrijf dat andere mensen uitbuit. Of het weigeren van het eten van vlees omdat het toevallig lekker smaakt. Proberen op een milieuvriendelijke manier te leven inplaats van zo veel mogelijk te consumeren, enzovoort. Ook zijn er nog mensen die vinden dat mensen met het syndroom van Down recht hebben om te leven. Bovendien zeggen veel ouders van gehandicapte kinderen niet zo zeer problemen te hebben met het kind zelf, maar veel meer met hoe anderen erop reageren. Vooral gehandicapte mensen zullen opkomen voor hun eigen bestaansrecht, ondanks de trend dat foetussen met dezelfde afwijkingen steeds vaker geaborteerd worden.
Een belangrijk ethisch struikelblok op de weg naar de perfecte mens is de omgang met embryo’s. Waarvoor willen we embryo’s allemaal gebruiken? Willen we ze gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek? Willen we ze kweken om een broertje of zusje van de dood te redden? Of om een leuk, intelligent kind met blauwe ogen te krijgen? Een andere vraag is of embryo’s recht hebben op leven. De meeste mensen zijn voorstander van het recht op abortus, waaronder ikzelf. Maar dit betekent niet dat ik elke reden voor abortus toejuig. Ik zie het als een noodoplossing. Daarnaast wil ik niet op een technische of instrumentele manier naar embryo’s of pasgeborene kijken en zou ik ze nooit gebruiken voor experimenten of als materiaal om anderen mensen te helpen. Een embryo en een pasgeborene heeft een waarde van zichzelf, een waarde die er niet door een specifiek individu aan gegeven wordt.
Een tweede ethisch struikelblok komt voort uit de vraag hoe we tegen een toekomstig kind aan kijken. Willen we als ouders bepalen hoe een toekomstig kind eruit komt te zien, hoe intelligent het is, van welk geslacht het is en of het een bepaalde afwijking heeft of niet? Hoe gaan we om met eventuele afwijkingen die bij een foetus geconstateerd worden? Waar ligt de grens tussen ondraaglijk lijden en een gelukkig leven hebben, en in hoeverre kunnen anderen dat voor een toekomstig kind bepalen?

Singer’s nieuwe ethiek om de struikelblokken weg te halen
De Australische filosoof Peter Singer heeft een nieuwe ethiek ontwikkeld die de bovengenoemde struikelblokken probeert opzij te zetten. Hiertoe doet hij een aantal aannames. Om te beginnen zegt hij dat ‘een abortus een einde maakt aan een bestaan dat geen enkele ‘intrinsieke’ waarde heeft’ (p. 206).⁶ Vervolgens argumenteert hij dat pasgeboren babies op hetzelfde nivo staan als foetussen, wat betreft het recht op leven. Wel vindt hij het moeilijk om aan te geven wanneer een kind recht op leven krijgt, misschien bij een leeftijd van 2 of 3 jaar. Voor de zekerheid stelt hij dat babies tot een paar maanden in ieder geval geen recht op leven hebben. De volgende stap wordt duidelijk weergegeven in het citaat: ‘Als de dood van een gehandicapt kind leidt tot de geboorte van een ander kind met gunstiger vooruitzichten, zal de totale hoeveelheid geluk groter zijn. Het verlies van geluk voor het eerste kind wordt gecompenseerd door de winst van een gelukkiger leven voor het tweede. Als het doden van het kind met hemofilie geen ongunstig effect heeft op anderen, zou het daarom volgens de totaalvisie goed zijn’ (p. 244).
Door foetussen en pasgeborenen geen intrinsieke waarde toe te kennen is elk instrumenteel gebruik ervan gerechtvaardigd. In zijn boek ‘Een ethisch leven’ kan ik geen enkel argument vinden om bijvoorbeeld tegen klonen te zijn, of tegen het maken van babies als reserveonderdeel. Singer benadrukt vaak de morele relevantie van de ouders in kwesties rond abortus en infanticide. Uitsluitend de ouders hebben volgens hem het recht te beslissen over het aborteren van een foetus of het doden van een pasgeborene. Door foetussen en pasgeborenen geen enkel recht op leven toe te kennen maakt hij het ouders moreel mogelijk ongewenste foetussen of babies in te ruilen. Laat dit nu net de belangrijkste voorwaarde zijn voor eugenetica.
Het bovenstaande toont zeer in het kort de manier waarop Singer probeert acceptatie te kweken voor het creeren van mensen naar wens. Een ander citaat met dezelfde eugenetische strekking: ‘In een verre toekomst waarvan wij nog nauwelijks een glimp kunnen opvangen, blijkt dat [wezens die begrijpen hoe zij geworden zijn en wat zij zijn] misschien de voorwaarde te zijn voor een nieuw type vrijheid: de vrijheid om onze genen zodanig te vormen dat wij in plaats van te leven in gemeenschappen die beperkt zijn door onze evolutionaire oorsprong, het type maatschappij kunnen bouwen dat wij het beste vinden.’ (p. 355) Volgens Singer moet de ideale maatschappij dus ontstaan door onze genen te veranderen, in plaats van met elkaar al filosoferend een betere manier van samenleven te bedenken.
In Singer’s boek ‘Een ethisch leven’ blijkt Singer een groot voorstander te zijn van pre-natale diagnostiek. Zijn streven naar het grootst mogelijk geluk leidt ertoe dat minder geluk opgeofferd kan worden voor meer geluk. Ook al kan iemand met het syndroom van Down een gelukkig leven leiden, een ‘normaal’ mens heeft volgens hem meer kans op een gelukkig leven wat het aborteren van een foetus met Down rechtvaardigt (mits de ouders dat willen). Singer heeft nauwelijks kritiek op hoe de samenleving omgaat met gehandicapte mensen. Daarnaast lijkt hij zich niet te realiseren dat ‘normale’ mensen ook ongelukkig kunnen zijn en ‘gehandicapte’ mensen ook gelukkig kunnen zijn.
Helaas is de mening van meneer Singer niet geheel onbelangrijk. Samen met een collega van hem zit hij in een adviesorgaan van de Nederlandse Gezondheidsraad, hij is zelfs de voorzitter ervan. De gezondheidsraad op haar beurt adviseert de Nederlandse overheid over allerlei kwesties rond de gezondheidszorg. In de praktijk betekent dit dat de overheid bijna alle voorstellen van de Gezondheidsraad letterlijk overneemt. Naar een ander individu met leuke ideeen zal niet zomaar geluisterd worden. Slechts als grote groepen mensen een duidelijke mening gaan verkondigen wil de overheid wel eens gaan luisteren. Singer en consorten heeft in verhouding tot anderen een behoorlijke vinger in de pap bij het Nederlandse beleid.

Een alternatief
Ieder individu is uniek, of het nu een mens, ander dier, plant, gehandicapte, vrouw, blanke is of tot een andere categorie behoort. Ieder individu zal in het leven leuke en minder leuke momenten meemaken. Niemand kan voor een ander bepalen dat hij of zij het recht heeft om te bestaan, iets of iemand bestaat of niet, het is een gegeven. Natuurlijk zijn er conflict situaties zoals in het geval van een zwangere vrouw. In dat geval weegt het belang van de vrouw zwaarder dan die van het ongeboren kind, de foetus zit immers in de vrouw. Echter de mogelijkheid van abortus staat voor mij niet niet gelijk aan de mogelijkheid van het naar eigen ideaalbeeld maken van een kind.
Ik denk dat het belangrijk is te streven naar een samenleving waarin mensen elkaar accepteren zoals ze zijn. Dit zou tot uitdrukking kunnen komen door de samenleving zo in te richten dat het een fijne plek is voor iedereen. We moeten af van het beeld van een ‘perfecte mens’. We kunnen vechten tegen een maakbare mens en voor een maakbare samenleving.

PS. Het is onmogelijk om in een kort bestek een volledig beeld te geven van hoe eugenetica zich ontwikkelt. Op onze website (www.biopolitiek.nl) verschijnen regelmatig artikelen over gebeurtenissen die hiermee te maken hebben. Meer informatie kan aldaar gevonden worden of bij ons worden opgevraagd. Elke reactie op het bovenstaande artikel is van harte welkom en kan gericht worden aan herman@biopolitiek.nl , of gestuurd worden naar Burgtstraat 3, 6701 DA, Wageningen.

Bronnen:
1. BBC 13-1-2002 ‘How to build a HUMAN’
2. Maggie Fox, Reuters 25-11-2001 ‘U.S. Company Says It Cloned Human Embryo for Cells’
3. S. Buitendijk Universiteit Leiden 2000 ‘IVF pregnancies: outcome and follow-up’
4. Herman van Wietmarschen et al. Trouw 27-11-2000 ‘Recht op een hoog IQ?’
5. Martha Frase-Blunt Washington Post 4-12-2001 ‘Ova-compensating?’
6. Peter Singer Het Spectrum 2001 ‘Een ethisch leven’