| § ¶Waarom toch weer die anti ageing Guru ?
Ach ach, de anti-ageing Guru Aubrey de Grey krijgt weer eens de ruimte om zijn visioen uit te leven, dit keer bij Trouw:
'Ouderdom is binnenkort genezen'
Over de gevaarlijke onzin van De Grey valt veel te zeggen. Het is een kwestie van keuze om wel of niet veel geld in te zetten op dit onderzoek, een belangrijke politieke keuze. Laten we beginnen met een dooddoener, die echter wel een zeer reeel probleem benoemd: Is het niet vreemd te werken aan het genezen van veroudering terwijl zoveel mensen in armoede leven dat ze hun vijftigste levensjaar niet eens halen?
Over deze Britse gerontoloog Aubrey de Grey en zijn maatje Kurzweil schreef Biopolitiek al eerder:
| § ¶Embryo met drie ouders
Britse wetenschappers zijn erin geslaagd embryo's te kweken met DNA materiaal van drie 'ouders'. Een man en een vrouw leveren beiden de helft van het DNA van de celkern. Een andere vrouw levert een zogenaamde 'lege eicel', een eicel waarvan het kern DNA is verwijderd. Echter in deze lege eicel zijn mitochondrien aanwezig die eigen DNA materiaal dragen. Zo ontstaat er een embryo met DNA van drie personen.
[meer...]| § ¶Craig Venture BBC lezing met discussie
| § ¶Eugenetische screeningspraktijk bedreigt vrouwenrecht
Opschudding over abortus om hazenlip.
'Belachelijk en triest nieuws, deze ouders zouden nooit meer een kind mogen krijgen. Als je een hazenlip bij een kind al niet aankan, hoe moet het dan als je kind een echte ernstige ziekte krijgt?'
http://moeders.blogo.nl/?comments/41/21602
Nederlandse ziekenhuizen hebben de afgelopen jaren zeker drie abortussen uitgevoerd omdat het vooruitzicht van een baby met een kleine en behandelbare afwijking voor de ouders onverdraaglijk was.
Het AMC in Amsterdam voerde twee keer een abortus uit vanwege een hazenlip. Ook het Academisch Medisch Centrum Maastricht aborteerde vanwege een kleine afwijking. Dit melde de EO in het Radio 1-programma 'De Ochtenden', 14 december 2006.
[meer...]| § ¶Kiezen voor een 'gehandicapt' kind
Nieuwe biomedische technieken maken het mogelijk bepaalde eigenschappen van toekomstige kinderen te kiezen. Genetische raadgevers en testinrichtingen laten dergelijke keuzen graag aan de toekomstige ouders over. Toch blijken niet alle keuzen even gewaardeerd te worden schrijft de New York Times van 5 december 2006 in een artikel getiteld: 'Babies zoals jezelf wensen, sommige ouders kiezen genetische defecten'.
Selectie praktijken
Verschillende pre-natale screenings methoden zijn inmiddels routine geworden.
[meer...]| § ¶Over het verbeteren van mensen
Mensen verbeteren kan op minstens drie manieren opgevat worden. Ten eerste als het verbeteren van de soort mens. Ten tweede als het verbeteren van mensen, groepen mensen waarvan de verbeteraar zelf wel of geen onderdeel uit kan maken. Ten derde als het verbeteren van jezelf. Ieder van deze opvattingen draagt een zekere politieke lading met zich mee. Het verbeteren van de soort mens wordt snel geassocieerd met eugenetische praktijken. Bij het verbeteren van groepen mensen kunnen we nog gemakkelijk aan onderwijs en opvoeding denken, of eetgewoonten en beweging. Uitspraken over het verbeteren van jezelf zijn daarentegen in de huidige liberale samenleving bijna volledig losgekoppeld van politieke bedoelingen; wat je met jezelf doet is je eigen vrije keuze. We zullen zien hoe er verwarring ontstaat doordat discussies over mensen verbeteren niet altijd een goed onderscheid tussen deze opvattingen maken.
Alvorens op concrete voorbeelden van mensen verbeteren in te gaan is een afbakening op zijn plaats. Dit artikel zal gaan over het inzetten van moderne technieken zoals, robotica, nanotechnologie, cybernetica, biotechnologie, informatica, etc.
[meer...]| § ¶De praktijk van prenatale diagnostiek onder de loep
Myra van Zwieten geeft in haar promotiewerk een uniek kijkje in de keuken van de prenatale diagnostiek praktijk. De dagelijkse problematiek van klinisch genetici, cytogenetici en laboranten in het klinisch genetische centrum te Amsterdam wordt voor het voetlicht gebracht. Van Zwieten probeert uit de doeken te doen hoe er wordt omgegaan met zogenaamde onverwachte resultaten tijdens prenatale diagnostiek.
'The target of testing' is de titel van het proefschrift, met de ondertitel: 'Dealing with 'unexpected' findings in prenatal diagnosis.' Kort gezegd probeert Van Zwieten uit te doeken te doen hoe er wordt omgegaan met zogenaamde onverwachte resultaten tijdens prenatale diagnostiek. Voordat ze haar bevindingen bespreekt worden eerst enkele termen uitgelegd en het onderzoek in een kader geplaatst.
Politieke lading van begrippen
Allereerst gaat haar onderzoek over de prenatale diagnostiek praktijk die bedoeld is om te kijken of een foetus het syndroom van Down heeft(1). Het gebruikelijke traject is een maternale serum screening bij vrouwen die een verhoogde kans hierop hebben(2). [meer...]| § ¶Prenatale selectie breidt zich uit
Nu IVF een steeds vaker voorkomend verschijnsel is geworden, ontstaat er een markt voor het testen van embryo's alvorens ze in een vrouw worden geimplanteerd. De al langer bestaande praktijk van prenatale diagnostiek daarentegen heeft als grote nadeel dat het in veel gevallen een ingreep vereist bij de zwangere vrouw. Een vruchtwaterpunctie of vlokkentest moet een redelijk zekere schatting van een risico op een bepaalde toestand opleveren. Er is weefsel van het embryo nodig om een goede test te kunnen uitvoeren. Bovendien is na deze test de enige keuze, wel of geen abortus.
Gezien de nadelen van prenatale diagnostiek is het niet verwonderlijk dat het testen van embryo's alvorens ze in te planten steeds populairder wordt. De IVF procedure is weliswaar vrij belastend voor de vrouw, maar er hoeft niet meer over abortus nagedacht te worden. Er is immers nog geen sprake van een zwangerschap en er kan gekozen worden voor het gewenste embryo zonder van een ingreep als abortus gebruik te hoeven maken. Deze manier van testen wordt pre-implantatie diagnostiek genoemd. In dit artikel een aantal ontwikkelingen op dit terrein op een rijtje.
Borstkanker screening toegestaan
De Britse Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) heeft onlangs groen licht gegeven voor het screenen van embryo's op borstkanker voor implantatie. Hiermee worden duizenden draagsters van het BRCA1 en BRCA2 gen in staat gesteld hun dochters een erfelijke aanleg voor borstkanker te besparen, meldt Mark Henderson in The Times (Henderson, 2006). Henderson maakt een vergelijking met het 'plukken van de mooie kersen'.
[meer...]| § ¶Verslag NSF workshop Verzet tegen geneticalisering
Werkplaats Biopolitiek organiseerde zaterdag 20 mei een workshop tijdens het Nederlands Sociaal Forum in Nijmegen. Omdat steeds meer mensen te maken krijgenmet kennis over hun genen en andere aspecten van de genetische test praktijkkozen we het onderwerp: verzet tegen geneticalisering. Over hoe mensen in het algemeen omgaan met deze nieuwe vorm kennis valt voldoende te lezen in kranten,tijdschriften, boeken en andere media. Wij wilden een keer de minder algemeengehoorde visies op geneticalisering de revu laten passeren en aan het woord laten komen.
De prikkelende inleiding van Herman van Wietmarschen bracht een geanimeerde discussie op gang waar 14 van de zestien deelnemersters geanimeerd aandeelnamen. Normalisering, de dwang je aan te passen aan heersende normen, werdhet kernbegrip van de diskussie. De samenleving eist productieve 'normale' mensen die zoveel mogelijk mee moeten doen aan de rat-race, zo bleek uitverschillende verhalen van aanwezigen. Geneticalisering creert nieuwe kennis ennieuwe normen, en daarmee nieuwe normaliteit. Mensen gaan buiten de boot vallen vanwege hun genen, zoals dat nu al gebeurt met mensen met beperkingen.
Veel mensen vertelden over hun persoonlijke worstelingen met discriminatie en stigmatisering door de samenleving. Aan de ene kant werd er gesproken overpersoonlijke emancipatie om boven je 'beperking' uit te stijgen. Aan de anderekant staat de vraag in hoeverre je je moet aanpassen om mee te mogen doen (normaliseren) in deze samenleving.Iedereen was het er over eens dat iedereen mee zou moeten mogen doen.De samenleving moet zo ingericht zijn dat mensen kunnen bijdragen naar vermogen. Geneticalisering als nieuwe vorm van normalisering bleek een goedeinvalshoek te zijn om op een kritische manier de technologische ensociale effecten van de genetische test praktijk te bespreken.
Zie ook: http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=343#body
| § ¶Betaling voor eicellen bespreekbaar
Het kabinet formuleert in het najaar van 2006 een standpunt over de uitkomsten van het rapport Evaluatie Embryo-wet. (*) Meest omstreden in die wet uit 2002 is het verbod om embryo`s tot stand te brengen voor elk ander doel dan zwangerschap. Dit verbod wordt waarschijnlijk rond 2007 opgeheven en dan zijn er meer eicellen nodig.
orgaankweek
Reeds jaren wordt verwacht dat met embryo-technologie therapieen ontwikkeld kunnen worden en zelfs organen gekweekt kunnen worden (**). Voor dat laatste is 'thearapeutisch klonen' een techiek waar veel van verwacht wordt. Daarvoor zijn 'rijpe' eicellen nodig waar de kern met het dna uit moet worden verwijderd. In deze 'lege' eicellen zou dan het dna van de ontvanger van een gekweekt orgaan moeten worden ingebracht (dit heet therapeutisch klonen) zodat er een embryo ontstaat dat zich gaat delen. Daaruit kunnen embryonale stamcellen worden ge-isoleerd waarmee het gewenste orgaan zou moeten worden gekweekt. Wetenschappers en bedrijven proberen de zogenaamde embryonale stamcellen, die nog kunnen uitgroeien tot allerlei lichaamsdelen, uit een embryo te isoleren en aan te zetten tot vorming van een gewenst orgaan. Om afstoting van het transplantaat te voorkomen wil men met therapeutisch kloneren embryonale stamcellen maken die het dna van de ontvanger van het orgaan hebben en uit die gekloneerde embryonale stamcellen een orgaan kweken. Het is echter nog lang niet mogelijk organen te kweken, dus gaat de discussie over uitbreiding van de mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek.
[meer...]| § ¶De Claim
Wij werden blij verrast met een uitnodiging voor de voorstelling De Claim van Toneelgroep Alaska. Na afloop gingen we onder leiding van journalist Ruben Maes in gesprek gegaan met het publiek en een aantal andere genodigden. De Claim is echt een aanrader voor iedereen die worstelt met de problematiek rond genetische testen.
Toneelspel
Zonder meteen alles te verklappen kan ik kort vertellen waar het stuk over gaat. Het stuk draait om een 'succesvol' stel dat een kind verwacht en ook krijgt. Er lijkt echter iets aan de hand te zijn met het kind, het is niet 'normaal'. Hun leven stort in.
[meer...]| § ¶Zelfzorg strategieen tegen een eugenetica apparaat
Workshop 2Dh5, zaterdag 28 januari, 16.00 uur, Kargadoor (Oude Gracht) Utrecht
In de 18e eeuw ontstond het denken in termen van een bevolking. Voorheen hielden heersers zich vooral bezig met het beschermen en uitbereiden van hun territorium. De opkomst van handel en het vergaren van rijkdom, maakte ook de inwoners onderwerp van waardering in termen van productiviteit en geld. Er ontstonden technieken en mechanismen om de bevolking te controleren, administreren en te verbeteren.
De medische praktijk kreeg een prominente rol in het besturen van de bevolking. Er waren allerlei ziekten die een bedrijging vormden voor de bevolking. De medische praktijk ontwikkelde technieken zoals vaccinaties, verbreden van straten, verplaatsen van kerkhoven en slachthuizen naar de rand van de stad. Niet het verbeteren van de gezondheid van individuen was het grootste belang, het ging om een gezonde bevolking die de basis is van een gezonde economie.
[meer...]| § ¶Veroudering genezen?
'Ik hoop dat jullie het met me eens zijn dat de natuurlijke dood een schande is. In werkelijkheid is het de grootste schande van de mensheid en de geschiedenis. Nu, eindelijk, kunnen we er misschien wat aan doen. Dus laten we aan de slag gaan!' - Robert A. Freitas (1)Sommige wetenschappers denken dat alles mogelijk is. Door de snelle ontwikkelingen in de bio-medische wetenschappen en de nanotechnologie ligt onsterfelijkheid binnen handbereik. Althans, dit beweren Kurzweil en de Grey op hun websites: www.kurzweilai.net en www.gen.cam.ac.uk/sens. De Grey ontwikkelt op de afdeling Genetica van de Cambridge Universiteit een 'genezing voor veroudering'. Kurzweil ontving in 1999 de National Medal of Technology van toenmalig president Clinton. De Wall Street Journal noemt hem 'de rusteloze genie'. [meer...]
| § ¶IVF kinderen langer en gezonder
Dr. Harriet Miles, Liggins Instituut van de Aukland Universiteit (NZ), vergeleek 69 IVF kinderen met 71 natuurlijk verwekte kinderen. De IVF kinderen bleken gemiddeld 4 cm langer te gaan worden dan de controle groep en minder kans te hebben op hart en vaat ziekte door een beter soort cholesterol in het bloed. Vooral bij meisjes waren de verschillen goed zichtbaar, ze waren langer en dunner. Deze resultaten werden onder andere gepresenteerd op de 87ste jaarvergadering van de Endocrine Society in San Diego.1,2
[meer...]| § ¶Recensie: Genomics en democratie
'Het begrip 'genomics' heeft betrekking op één van de belangrijkste fronten van wetenschappelijke en technologische vooruitgang in onze tijd.' Met deze woorden bijt Harry Kunneman in het tijdschrift voor Humanistiek de spits af van het redactioneel. In een themanummer getiteld 'Genomics en democratie' wordt 'de verhouding tussen die [het leven zelf te manipuleren] mogelijkheden en risico's en over de dringende noodzaak het publieke debat daarover te bevorderen' onderzocht.(1)
Als we de wetenschappers mogen geloven zijn de mogelijkheden van genomics onbegrensd: 'nieuwe gewassen die een hogere opbrengst bieden en minder bestrijdingsmiddelen vereisen, optimalisering van genetische kenmerken van dierlijk voedsel; nieuwe, veel effectievere geneesmiddelen die afgestemd zijn op het genetische profiel van specifieke groepen, en natuurlijk het meest aansprekende en verstrekkende vooruitzicht: het kunnen verbeteren van de genetische kenmerken van menselijk nageslacht, op gebieden als uiterlijke kenmerken, intelligentie, gezondheid en levensduur.' Vooral deze laatste uitspraak kom je niet vaak tegen in wetenschappelijke publicaties, of wordt angstvallig als iets gepresenteerd waar genomics zich verre van houdt.
[meer...]| § ¶Genetisch testen om kosten wrongfull-life claim te besparen
Genetisch testen voor de zekerheid, heeft een flinke ruggesteun in de recente uitspraak van de Hoge Raad over de geboorte van de meervoudig gehandicapte Kelly in het Leidse Academisch Ziekenhuis (Nu LUMC) in 1994.
De ouders van Kelly spanden een procedure aan tegen de verloskundige en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) omdat de verloskundige een prenataal onderzoek tijdens de zwangerschap van de moeder van Kelly niet nodig vond. De ouders vroegen om die test omdat in de familie van de vader een erfelijke afwijking voorkomt. Het LUMC, zo besliste de hoogste rechts instantie half maart, moet de kosten betalen die verbonden zijn aan het leven van Kelly.
[meer...]| § ¶RNAi: de nieuwe gentherapie droom
Van gentherapie wordt al jaren lang veel verwacht. Er wordt flink
geinvesteerd in alle onderzoeksrichtingen die iets met genen te maken
hebben. Genomics is tegenwoordig het buzz woord, wat niet meer is dan
een ander etiket op hetzelfde onderzoek. Kennis over genen moet
bovendien goed gecommuniceerd worden naar mensen. De overheid stelt
hiervoor ruim geld beschikbaar. Zo wordt het Erfocentrum betaald om
lesmateriaal voor middelbare scholen te maken. Daarnaast krijgt het
Centrum voor Society en Genomics een flinke zak geld waarmee de
'maatschappelijke component' van genomics onderzoek vormgegeven moet
worden. Er moet voorkomen worden dat genomics uitmondt in een golf van
verzet zoals we die bij de introductie van genetisch gemanipuleerd
voedsel zagen.
Een echte doorbraak in gentherapie lijkt zich echter nog aan te moeten
dienen. De mens blijkt toch een stuk ingewikkelder in elkaar te zitten
dan voorheen gedacht werd. Onderzoeken met gentherapie stuiten telkens
weer op tegenslagen, die regelmatig de media halen. De laatste jaren
lijkt er een nieuwe heilige graal in zicht te komen, RNAi ofwel
interference RNA. Zal de gentherapie droom toch nog uitkomen, of is het
de zoveelste zeepbel die binnen enkele jaren uit elkaar zal spatten?
Gentherapie staat niet stil
Sinds 1999 heeft Nederland een eigen gentherapie vereniging, de
Nederlandse Vereniging voor Gentherapie (NVGT).
| § ¶Kosten toch belangrijk bij aanbieden Down-test
Staatssecretaris Ross-van Dorp ziet niets in het voorstel van de Gezondheidsraad om een nieuwe combinatietest aan iedere zwangere vrouw aan te bieden. De kosten van de test zijn te hoog, zo meldt het radio 1 nieuws van 7 juni. Daarnaast vindt Ross dat vrouwen zelf moeten kunnen kiezen voor de test, en dat ze er dan ook zelf voor moeten betalen. Een ruime meerderheid van de Tweede Kamer wil de test niet aan alle zwangere vrouwen aanbieden.
Dr CM Bilardo, lid van de commissie van de Gezondheidsraad en gynaecoloog aan het AMC, betreurde dezelfde dag nog op radio 1 het standpunt van de staatssecretaris.
[meer...]| § ¶Hoezo baas in eigen buik?
De avond van 18 mei was de Lutherse kerk in Utrecht het toneel van een stevige diskussie over prenatale testen. Een vijftal vrouwen van divers pluimage vormden een forum onder begeleiding van Marjan Slob. Een inleidend persoonlijk verhaal werd verteld door de journaliste Hellen Kooijman. Vervolgens was er ruimte voor eerste reacties van de forumleden: Khadija Arib, 2e kamerlid voor de PvdA, Martina Cornel, Community Genetics aan de VU, Elsbeth Etty, columniste voor onder andere het NRC en Marli Huijer, bekleedster van de Opzij leerstoel. Debatcentrum Tumult organiseerde deze avond met de titel 'Baas in eigen buik? Grenzen aan prenataal testen'.
Hellen Kooijman beet het spits af met een persoonlijk verhaal.
[meer...]| § ¶'Make me happy'
Voel je je een beetje down? Ga naar de huisarts voor een receptje seroxat. Zijn je kinderen som een beetje druk? Ritalin geeft rust aan kind en ouder. Het gebruik van middelen die de geest en het gedrag van mensen beinvloeden rijst de pan uit. Een individualistische benadering van het leven lijkt persoonlijke oplossingen voor problemen in de hand te werken. Een van de oplossingen is een pilletje, waar farmareuzen gretig op inspelen.
In samenwerking met het Rathenau Instituut heeft Veen Magazines het boek 'Een ander ik, technologisch ingrijpen in de persoonlijkheid' uitgegeven, samengesteld door Marjan Slob. Zaterdag avond, 15 mei, vond er een debat over het boek plaats in de Balie.
[meer...]| § ¶Toch een Downtest voor iedere zwangere vrouw?
Ongevraagd heeft de Gezondheidsraad op 29 april een advies aan de overheid uitgebracht over prenatale screening.1 Na een mislukte poging in 2001 om de triple test ingevoerd te krijgen waagt de Gezondheidsraad zich wederom aan dit gevoelige onderwerp. Nu met een voorstel voor een combinatietest, een combinatie van een echoscopische nekplooimeting en een bloedtest in het eerste trimester van de zwangerschap.
Volgens de Gezondheidsraad rammelt de huidige screeningspraktijk aan alle kanten.
[meer...]| § ¶War against the weak
Edwin Black'Het is beter voor de hele wereld, wanneer de samenleving in plaats van wachten op het executeren van gedegenereerd nageslacht voor misdrijven, of ze laten verhongeren voor hun imbeciliteit, kan voorkomen dat de niet passenden hun soort kunnen voortzetten. Het principe van gedwongen vaccinatie is breed genoeg om ook het doorsnijden van de zaadleiders te ondersteunen. Drie generaties imbecielen is genoeg.' - Oliver Wendell Holmes (1927)
Deze uitspraak van Oliver Wendell Holmes in 1927, een lid met veel aanzien van het hoogste gerechtshof van de VS, opende de weg voor sterilisatiewetten in heel de VS.
[meer...]| § ¶De politiek rond genentests
BioBrief 12, 27-11-2003Genentests leveren geld op, maar brengt het ook geluk voor de gebruiker?
Naarmate het aantal 'ontdekte' genen stijgt, stijgt tevens het aanbod van genetische testen naar genen. Investeringen in het in kaart brengen van genen moeten immers terug verdiend worden. Bedrijven zien reikhalzend uit naar een gen waarvoor een bijbehorende genetische test gemaakt kan worden, liefst voor een ziekte waar vele mensen aan lijden, of zullen gaan lijden. Borstkanker is zo'n aandoening. Veel vrouwen krijgen ermee te maken, ongeveer 1 op de 9 in de VS. Zo werd het onderzoek naar het borstkanker gen BRCA1 aangemoedigd met woorden van James Watson, mede ontdekker van de struktuur van het DNA: 'Er bestaat geen spannender verhaal in de medische wetenschap.' Susan Love, een bekend chirurg schreef in 1993 in haar boek 'Dr. Susan Love's Breast book' zelfs: 'De ontdekkingen die nu door kankeronderzoekers gedaan worden zijn zo veelomvattend, en de potentie om de ziekte praktisch uit te roeien is zo groot, dat de echte opwinding in de toekomst ligt, niet in het heden.'1 [meer...]
| § ¶Mens naar wens dichterbij - Sperma gemaakt van stamcellen
Wordt het mogelijk mensen naar wens te kweken uit (embryonale) stamcellen? Japans onderzoek bij muizen wijst in die richting.
Voor het eerst zijn wetenschappers in staat gebleken muizen stamcellen te veranderen in sperma, schrijft Rick Weiss in The Washington Post (2003). Eerder werd gedemonstreerd dat muizen stamcellen in eicellen veranderd kunnen worden. Kweken van een embryo zonder tussenkomst van mensen komt in zicht. Voortplanting wordt hiermee verder vertechnologiseerd. Uitsluitend een stamcellijn zou genoeg kunnen zijn om mensen naar behoeften te kweken. Wel blijven er vrouwen nodig om de embryo's te laten uitgroeien tot babies.
Volgens sommigen zijn er Frankensteins aan het werk, maar het Japanse onderzoek is een logische volgende stap in het onder controle krijgen van de menselijke voortplanting.
[meer...]| § ¶Eugenetica blijkt onvermijdelijk
In Australie kunnen toekomstige ouders embryo's laten selecteren op doofheid. Voor het implanteren van een embryo kan getest worden op een gen voor doofheid, het connexin 26 gen. Dit is 's werelds eerste genetische test op doofheid. Victoria's Infertility Treatment Authority keurde de screening in september al goed, doofheid zou een medische conditie zijn.
De toekomstige ouders willen anoniem blijven vanwege de ethische controverse rond screening voor doofheid. Ethici vonden dat deze screening de weg vrijmaakt voor het selecteren op andere ongewenste eigenschappen. Desondanks is, na het identificeren van genetische oorzaken voor een aantal condities, embryo screening een booming bussiness in Australie. De Britse Doven Associatie spreekt zich uit tegen het screenen op doofheid.
[meer...]| § ¶Eugenetica in het ziekenfonds
Trouw meldde onlangs (2 mei 2003) nog op de voorpagina verontwaardigd dat in Denemarken kostenoverwegingen een reden waren om iedere zwangere vrouw op het syndroom van Down te screenen. De Gezondheidsraad van Nederland stelde dezelfde screening voor, hetgeen ook uitgevoerd dreigt te gaan worden. Alleen de motivatie dat het geld uitspaart wanneer er minder mensen met het syndroom van Down geboren worden bleef achterwege. De Gezondheidsraad lijkt er echter weinig problemen mee te hebben om eens luid en duidelijk pleidooi te houden voor het genetisch 'verbeteren' van mensen.Door snelle ontwikkelingen op het gebied van de genetica komt de diskussie over genetische verbetering weer een beetje op gang. Vooral de mogelijkheden en onmogelijkheden van deze nieuwe technologie worden breed uitgemeten in kranten en bladen. Ook ethici mengen zich in de diskussie. Een nieuwe bijdrage is het op 16 Mei jongstleden gepubliceerde Gezondheidsraad advies: 'Signalering Ethiek en Gezondheid 2003'. Mr A Bood, secretaris bij de Gezondheidsraad, schreef het hoofdstuk getiteld 'De maakbare mens.' In dit advies werd er wel heel lovend gesproken over genetische verbeterings technologieen. [meer...]
| § ¶Triple test gepresenteerd
BioBrief nr. 10, 4-3-2003
‘Onze strategie was eerst te laten zien dat chromosomale afwijkingen gerelateerd aan geboorte afwijkingen zoals het syndroom van Down, betrouwbaar en nauwkeurig opgespoord kunnen worden in foetale cellen in vruchtwater met Vysis’ gepatenteerde DNA probes. Na dit bevestigd te hebben door multinationale klinische onderzoeken, wettelijke goedkeuringen in de VS en Europa, en vooral door het hebben van een sterke markt acceptatie van onze producten AneuVysion® en TriGenTM, zijn we nu in een goede positie om de laatste technische barriere te slechten voor de introductie van een commercieel diagnostisch product dat directe genetische analyse van een routine bloedmonster van de moeder toestaat.’1
- John Bishop, president en CEO van het voormalige Vysis, Inc.
Vysis, Inc. is een van de bedrijven met de ogen gericht op een snel groeiende markt, de markt van de prenatale diagnostiek. Deze markt betreft het detecteren en selecteren van eigenschappen in foetussen, zaken waarover zeer uiteenlopende ethische standpunten bestaan. Terwijl het publieke debat over de wenselijkheid van dergelijke technieken nog in de kinderschoenen staat, investeren verschillende bedrijven al gretig in deze nieuwe markt.In 1998 openbaarde Vysis diens gesloten onderzoeksovereenkomst met het universiteits ziekenhuis van de Vrije Universiteit van Amsterdam. Samen zullen zij foetale cel markers ontwikkelen voor het ontdekken van genetische afwijkingen in foetale cellen in het bloed van de moeder. Vysis heeft daarbij het exclusieve recht gekregen deze markers op de markt te brengen.1 Ondertussen is Vysis onderdeel geworden van het veel grotere Abbott Laboratories.2 Als kritische NGO hebben wij ons ten doel gesteld nieuwe ontwikkelingen in de biotechnologie, medische technologie en gezondheidszorg nauwlettend te volgen en te analyseren. De opkomst van prenatale diagnostiek en DNA diagnostiek in het algemeen vormen een dergelijke nieuwe ontwikkeling en dragen bovendien een behoorlijke hoeveelheid ethische dilemma’s aan. Kennis van erfelijkheid en de technieken om dit te meten hebben een verschuiving van de gezondheidszorg in gang gezet. Terwijl vroeger de meeste zorg gericht was op het behandelen van klachten, wordt vandaag de dag steeds meer energie en geld gestoken in voorspellende geneeskunde. Gezonde (en ogenschijnlijk gezonde) mensen krijgen te maken met informatie over kansen op bepaalde toekomstige ziekten of afwijkingen.3 [meer...]
| § ¶Rathenau Instituut voor eugenetica
Reactie op 'Designer babies & DNA-diagnostiek' debat in de Balie, 22-12-2002Zondag 8 december 2002 vond in de Balie te Amsterdam een debat plaats getiteld: 'Designer babies & DNA diagnostiek.' De aanleiding was een VPRO documentaire over eugenetica waarin Prof. Lee Silver (Princeton University, VS) de hoofdrol speelde. Hoewel Lee Silver fantaseerde over het uiteenvallen van de menselijke soort in een genetisch verbeterde en een genetisch 'natuurlijke', was er weinig kritiek op deze nieuwe eugenetica te bespeuren. Na afloop bleken ook de sprekers in het forum nauwelijks kritiek te hebben op deze 'eugenetica van onderop', een eugenetica waarbij toekomstige ouders alle vrijheid krijgen te bepalen hoe hun kinderen er genetisch uit komen te zien. In plaats van het publiek een kritische noot mee te geven, werd het publiek door het Rathenau Instituut warm gemaakt voor de eugenetische praktijk. [meer...]
| § ¶Eugenicists used Shutesbury in study on sterilization idea
Globe Staff, 26 november 2002
In the late 1920s, when eugenics was a
respectable science discussed in liberal drawing rooms, researchers
looking to prove that rural bloodlines had become tainted hit upon the
perfect case study in the town of Shutesbury.
Without revealing their purpose to residents, eugenicists spent many months gathering information about families in the Western Massachusetts town, drawing genetic charts that showed ''what may be expected when good pioneer stock is mixed with bad immigrant stock.'' The families of Shutesbury were used as a case study in Leon Whitney's 1934 book ''The Case for Sterilization,'' which argues that ''the useless classes'' should not be allowed to reproduce.
[meer...]| § ¶Ethiek holt achter de feiten aan
Ingezonden brief aan Trouw, 18-10-2002
Geslachtskeuze wordt alweer een jaar aangeboden in de Nederlandse genderkliniek waarna de diskussie over de aanvaardbaarheid van dergelijke praktijken langzaam weer op gang komt. Trouw podium liet onlangs Melissa van Melle (gezondheidsjuriste) en Medard Hilhorst (docent ethiek) aan het woord.
Beide schrijfsters gingen in op de belangrijke vraag of geslachtskeuze aan de ouders over gelaten kan worden of niet. Autonomie van de ouders lijkt voorop te staan in het betoog van Hilhorst. Ze wantrouwt een overheid die haar eigen normen en waarden, of die van een meerderheid vooropstelt. Onbeantwoord blijft echter de vraag wiens normen en waarden dan wel mogen gelden.
[meer...]| § ¶Genen tests worden normaal
Zwangerschap wordt nog meer gemedicaliseerd. Iedere blanke Amerikaan die een kind wil krijgt nu een genetische test aangeboden. Vroeger moest je nog een bepaald verhoogd risico op CF hebben om een test te kunnen krijgen, nu gaat iedereen standaard een test aangeboden krijgen. Zoals het moeilijk is om bijvoorbeeld een echo te weigeren (een echo is zo vanzelfsprekend geworden, iedereen laat een echo maken), valt te verwachten dat het weigeren van deze CF-test ook moeilijk zal worden.
Ook kun je vraagtekens stellen bij het feit dat de test alleen aan blanken wordt aangeboden, terwijl andere etnische groepen ook (wel kleinere) risico's op CF hebben. Wie bepaalt aan wie welke genetische test wordt aangeboden? Staan we hier aan de vooravond van de etnificering van de medische wereld.
[meer...]| § ¶New York senate honors eugenicist as role model
Below is a NYS Senate Press Release RE: a "bold and comprehensive new plan dubbed Generating Employment Through New York Science, or GEN*NY*SIS: $500 million in government and private investment will be used to lure new life science industries to the state and make New York a leader in creating biotechnology jobs."
The scienctist being held up to the world as a role model for this major, NY State science initiative, is James D. Watson, the Nobel laureate & President of NY's Cold Spring Harbor National Laboratory. $150 million will be used to create a new program to reward and encourage innovation by newly minted, New York-based Ph.D.'s. It will be named the "James D. Watson Young Investigators Program." [meer...]| § ¶Disabled People Speak on the New Genetics
From pre-natal screening and the selective termination of 'undesirable' pregnancies to euthanasia of disabled adults, one of the biggest threats to the rights of disabled people this Millennium lies within the field of bioethics - the ethics of advances in biological medicine and science. If disabled people's rights are to be protected, it must be in a context where we are confident that society is willing to share burdens and support those whose needs are greater than others to ensure equality of opportunity.
The European disability movement has been working towards this in the context of civil rights but there has been little action in the area of bioethics. Generally, disabled people have been unaware of the fundamental issues and excluded from discussions.
In order to address these issues and to become active, knowledgeable partners, a project on bioethical issues was initiated in accordance with DPI Europe's Action Plan 1999 - 2002, adopted in Syracuse, Italy. One of its priority areas is "… to influence the European Union, Council of Europe and national governments in their way of thinking on bioethical concerns…" and ".. to educate disabled people within Europe and the rest of the world on .. bioethics".
A working group represented by members of DPI Europe in France, Italy, Portugal, Spain and the UK was set up early in 2000 to discuss the issues from a disability perspective and develop the position statement you will find here.
We have consulted with all our European members and they will now
embark on a process of disseminating and discussing the information at
national level.
| § ¶Recht op een hoog IQ?
Ingezonden artikel naar de Trouw, 27-11-2000Hebben kinderen recht op een hoog IQ? Mogen foetussen met een laag IQ geaborteerd worden? Is intelligentie toch genetisch bepaald? Een berichtje in de Trouw van gisteren wekte deze suggestie.
Een Brits bedrijf beweert het IQ van ongeboren kinderen te kunnen bepalen met hun nieuw op de markt gebrachte test. In de VS en Spanje wordt deze test al gebruikt. Maar wat gebeurt er met de ongeboren kinderen die negatief uit de test komen? En wat betekent deze nieuwe keus voor zwangere vrouwen?
Sommigen zullen zeggen: Deze test is een prachtige manier om de mensheid te verbeteren. Het is toch zielig voor een kind om een lage intelligentie te hebben. Een kind met een hoge intelligentie heeft meer kansen in deze maatschappij en daardoor meer levensgeluk. [meer...]
| § ¶The New Eugenics: The Case Against Genetically Modified Humans
Press release, 1-9-2000At the cusp of dot-com frenzy and the biotech century, a group of influential scientists and pundits has begun zealously promoting a new bio-engineered utopia. In the world of their visionary fervor, parents will strive to afford the latest genetic "improvements" for their children. According to the advocates of this human future (or, as some term it, "post-human" future), the exercise of consumer preferences for offspring options will be the prelude to a grand achievement: the technological control of human evolution. [meer...]
| § ¶Laat het niet over aan de experts
Green Left Weekly, 23-8-2000
AUSTRALIE - "De controverse over het in kaart
brengen van het menselijk genoom wordt gegenereerd door een paar slecht
geinformeerde, maar luidruchtige tegenstanders en met een paar jaar is
de hele controverse over", zei minister van Justitie Michael Kirby
onlangs op een forum discussie over de gevolgen van genetische
technologien voor mensenrechten, georganiseerd door the Young Lawyers'
Forum. Niet veel mensen op het Forum "Community participation in
genetics and law", werden erdoor overtuigd.
| § ¶Dwarfism not a sentence of death, says spokesman
Dwarfism was not a death sentence, the national chairman of the Short-Statured People of Australia said yesterday.
Francis Kelly yesterday joined the debate over a late abortion performed at the Royal Women's Hospital earlier this year, in which the foetus was likely to be a dwarf. Mr Kelly said he was upset by the results of a survey that found 78 per cent of obstetricians supported early abortion of a foetus identified with dwarfism. He said the survey results indicated society still had much to learn about the condition. [meer...]| § ¶Doctors endorse dwarf abortion
Sydney Morning Herald, 4-7-2000
Almost 80 per cent of obstetricians would support termination of pregnancy when the foetus had dwarfism, a survey has found.
| § ¶Eugenetica is terug van weggeweest
BioBrief, 25-6-1999Afrekenen met migranten en gehandicapten
"Het zou totaal onredelijk en immoreel zijn als er minder ruimte zou komen voor hoogstaande mensen omdat er wat ruimte voor mongooltjes nodig is", zegt dr. C W Rietdijk, cultuurfilosoof uit Bloemendaal in De holle diamant, een boek met interviews over New Age, onder redactie van Maurits Schmidt. De Gehandicaptenraad deed aangifte van discriminatie. Econoom Pieter Lakeman heeft het op een andere bevolkingsgroep voorzien: "Nederland is door de immigratie sinds 1974 verarmd en verarmt nog steeds verder." Eric krebbers van De Fabel van de Illegaal beschrijft het nieuwste gedachtegoed van Lakeman, Jeroen Breekveldt van NoGen dat van bovengenoemde Rietdijk.
Het recept is eenvoudig. Snijdt de samenleving in tweeën en zet de door u ongewenste "minderheid" apart. Verklaar hen vervolgens via een korte rekensom tot "te duur" en klaar is uw ideologische voedingsbodem voor een scherpere bevolkingspolitiek. De auteurs Lakeman en Rietdijk rekenen zo af met migranten en gehandicapten. Dertig jaar immigratie heeft Nederland 70 miljard gekost, aldus onderzoeker Pieter Lakeman in zijn recente boek "Binnen zonder kloppen". Op de achterkant van een bierviltje berekende hij "dat Nederland door de immigratie sinds 1974 is verarmd en nog steeds verder verarmt." [meer...]| § ¶Nederlandse Vereniging voor Gentherapie opgericht
BioBrief, zomer 1999Vrijdag 19 maart 1999 vond in het Educatorium te Utrecht het oprichtingssymposium van de Nederlandse Vereniging voor Gentherapie (NVGT) plaats. Zij heeft ten doel 1) het bevorderen van het onderzoek naar en de toepassing van gentherapie in de meest ruime zin van het woord, 2) het vergroten van kennis, toepassing en educatie op het gebied van gentherapie en 3) het bevorderen van de samenwerking op en aandacht voor het gebied van gentherapie. Een ruime schakering aan bedrijven en medische instellingen hebben zich aangesloten bij deze vereniging: alle Nederlandse Academische Ziekenhuizen, Nederlands Kanker Instituut, farmaciegiganten als Novartis, Schering-Plough, en Glaxo-Wellcome en de Nederlandse gentherapiebedrijven Introgene, Leadd en AMT. In de vereniging ontbreekt een werkgroep ethiek. [meer...]
| § ¶Gen therapie in de baarmoeder
BioBrief 5, najaar 1998French Anderson, professor in biochemie en kindergeneeskunde aan de Medische Universiteit in Zuid-Californie, wil twee gen-therapie experimenten uitvoeren op embryo's die zich in een baarmoeder bevinden. Dit stond in Nature 395 van 24 september 1998.1,2 De bedoeling is dat in een embryonaal stadium de afwijkingen alpha-thalassaemia, een fout in de hemoglobine synthese, en adenosine deaminase deficientie, een ernstige immunodeficientie, behandeld gaan worden. Er bestaat echter een kans dat er veranderingen in de kiembaan van het embryo optreden. [meer...]
| § ¶Eugenetica, toekomst of realiteit?
BioBrief 5, najaar 1998Minister Borst verplicht de Genderkliniek voor geslachtskeuze hun deuren voorgoed te sluiten. Ze vindt geslachtskeuze om niet-medische redenen ontoelaatbaar.1 Dit verbod is gebaseerd op de Wet bijzondere medische verrichtingen.2 In Engeland is het verzekeringsmaatschappijen de komende twee jaar verboden genetische informatie te gebruiken voor het wel of niet toekennen van een levensverzekering. De Human Genetics Advisory Commission (HGAC) vindt dat er 'substantieel onderzoek' nodig is om de implicaties van genetische informatie op het verzekeringswezen te kunnen bepalen, voordat door middel van genetische tests de levensduur en gezondheid van clienten mag worden ingeschat.3 [meer...]
| § ¶Kiembaaningreep valt bijna niemand op
BioBrief 4, voorjaar 1998In het juli nummer 1997 van het vaktijdschrift The Lancet staat een ingreep in een embryo beschreven waarbij sprake kan zijn van een ingreep in de kiembaan. Het veranderen van erfelijk materiaal in eicellen, sperma of embryo`s heet kiembaaningreep en is omstreden omdat de aangebrachte veranderingen doorgegeven worden aan de volgende generatie. Kiembaaningrepen kunnen dus bij uitstek een middel zijn voor mensenveredeling. [meer...]