| § ¶Ieders DNA opslaan?
Marco Pastors van Leefbaar Rotterdam wil DNA opslag van iedereen, zo meldt hij in het radio 1 programma Dit is de Dag van 15 maart 2011.
De Rotterdamse korpschef Frank Paauw meldde 14 maart 2011 dat wat hem betreft het DNA van alle Nederlanders in een databank opgenomen dient te worden. De privacy van burgers is volgens Paauw namelijk ondergeschikt aan het opsporingsbelang. ‘Als samenleving zijn we te voorzichtig. Als je de wereld veiliger wilt maken, moet je daar een prijs voor betalen.’ zei Paauw in een interview met de partijkrant van Leefbaar Rotterdam. Een andere korpschef, Bernard Welten, deed al eerder een felle aanval op de privacy.
[meer...]| § ¶Transplantatie gelukt, dan nu de dood tegemoet
Nierpatiënte Angela uit Ghana moet terug naar dat land, ook al zal ze daar sterven aan haar ziekte, omdat ze behandeling niet kan betalen. Het is één van de patiënten die is beoordeeld door een arts van het Bureau Medische Advisering (BMA) van de IND. Medisch specialisten van diverse ziekenhuizen zijn zeer verontwaardigd over de werkwijze van hun collega’s van het BMA. Ze zeggen dat de BMA-artsen hun werk onverantwoord doen. Ze moeten soms machteloos toekijken hoe hun doodzieke patiënten door de Immigratie en Naturalisatiedienst (IND) terug worden gestuurd naar het land van herkomst.
[meer...]Keywords: zembla_ind_transplant
| § ¶Wat heeft het begrip etniciteit te zoeken in de medische wetenschap?
Komt straks in je elektronische patiëntendossier te staan van welk “ras” je bent? Dat niet, maar wellicht wel tot welke “etniciteit” je behoort. Of kun je beter zeggen: tot welke etniciteit je bent bestempeld? Of tot welke je jezelf bestempelt? Wetenschapster Alana Proctor onderwerpt de etnische indeling aan een indringende blik: waar is die eigenlijk op gebaseerd?
[meer...]| § ¶Racialized Ethnic Classifications in Health Research in the Netherlands
Lecture 25 november bij NiNsee, Amsterdam
Een zeer interessante bijeenkomst.
In gezondheidsonderzoek en zorgbeleid in Nederland wordt etniciteit gepresenteerd als een relevant autonoom variabel. Kritische reflectie op het gebruik van raciale- en etnische categorieën in de zorg en in medisch onderzoek laat echter zien dat dit geen objectieve relevante biologische indelingen zijn.
Biopolitiek schreef hierover reeds eerder, zie leestips onderaan.
[meer...]| § ¶Verrassing: BioBank bezet!
De Volkskrant van maandag 7 juni in de bus gevonden en die meldde dat de Leeuwardense vestiging van biobank Lifelines bezet is. Het bleek in die krant niet het enige goede nieuws dat hoopvol klonk, maar niet waar was. Het was namelijk een zeer goed nagemaakte Volks-krant, die in een oplage van 100.000 is verspreid. Hier het artikel over de bezetting van de BioBank. [meer...]| § ¶Achtergrond BioBanken
Wie vandaag de dag een ziekenhuis bezoekt, zwanger is, een kind gekregen heeft, aan een biomedische studie deelneemt, in een patientenvereniging georganiseerd is, in de noordelijke provincies van Nederland woont, tussen 49 en 69 jaar oud is, toevallig in een bepaalde regio woont, als gehandicapt geldt, in een tehuis vlakbij een biomedisch centrum woont, meerdere zieken of 'riskante' familieleden of tweelingzussen heeft, loopt kans met moderne waarheidszoekers gekonfronteerd te zijn of worden.
[meer...]| § ¶The Governance of the European Patent System
| Datum: | 21 apr 2010 |
| Tijd: | 15:30 tot 17:00 uur |
| Locatie: | Mansholt room, Leeuwenborch, Wageningen |
During the last two decades, patents have increasingly drawn critical attention from civil society organizations and other third parties. Especially controversial were patents on genes, cells and transgenic organisms and on software programs. The ensuing controversies have raised questions about the democratic legitimacy of the European patent system.
[meer...]| § ¶Oog voor maatschappelijke relevantie van biotechnologische trends
Het Centre for Society & Genomics in Nijmegen heeft een deel van de Trendanalyse Biotechnologie 2009 voor haar rekening genomen. CSG onderzocht de maatschappelijke relevantie van biotechnologische trends en wel zo dat niet perse het biotechnologische aspect de focus heeft, maar de vraag: wat heeft biotechnologie te maken met 15 - door ‘maatschappelijk experts’ genoemde -maatschappelijke thema`s. [meer...]| § ¶Biotech-ondernemers rijk dankzij Sanquin-technologie
Bloed- & plasmadonoren 'verbijsterd'
Persbericht Landelijke Vereniging Bloed- & plasmadonoren (LVB) 16 december 2008 over Sanquin
Met verbijstering heeft het bestuur van de LVB kennisgenomen van het artikel in de Volkskrant waarin gemeld wordt dat Sanquin haar gepatenteerde kennis beschikbaar heeft gesteld voor de Amerikaanse markt. En wel op een wijze die de meeste donoren afwijzen. Daarnaast is de LVB verontwaardigd over het feit dat Sanquin de donoren niet heeft ingelicht over haar Amerikaanse activiteiten. Zelfs in het jaarverslag wordt er niet over gerept. In de jaarrekening wordt slechts in een voetnoot melding gemaakt van een lening aan LevPharma. Dit volledige gebrek aan transparantie heeft de LVB in het verleden al veroordeeld.
| § ¶Eindelijk vergoeding reiskosten bloeddonoren
Bloeddonoren kunnen voortaan hun reiskosten vergoed krijgen. Sanquin heeft de regeling voor donoren aangepast na veel onvrede over het ontbreken van reiskostenvergoeding voor donoren. Die onvrede werd versterkt toen de topsalarissen van de raad van Bestuur van Sanquin in de aandacht kwamen. Naar aanleiding van de onvrede hebben donoren de Landelijke Vereniging Bloed- & plasmadonoren (LVB) opgericht. Ondermeer de LVB zette Sanquin onder druk een reiskostenvergoeding in te voeren. [meer...]| § ¶Klink en Koenders ontkennen realiteit
De ministers Klink (Volksgezondheid) en Koenders (Ontwikkelingssamenwerking) ontkennen de realiteit. Bij het testen van medicijnen in ontwikkelingslanden komen misstanden voor, zoals Wemos in februari 2008 aantoonde. De ministers wijzen echter op de officiele richtlijnen voor geneesmiddelen-onderzoek en daarmee zou niks mis zijn.
Hieronder de reactie van Wemos
[meer...]| § ¶Driekwart jonge zwarte Londenaren in dna-bank
News4all.net meldt dit schokkende feit op haar site : http://www.news4all.net/content/view/633/222/
In veel gevallen gaat het om dna van onschuldige mannen.
| § ¶Bloed is rood
Column door: Bloeddonor
Oranje-spotjes zijn 'in' op de radio (ik heb momenteel geen TV). Frits Barend spreekt een spot in om bloeddonor te worden, het is vandaag 14 juni immers wereldbloeddonordag. "In Nederland zijn vierhonderd duizend donors" zegt Frits. Dit waren er meer, maar het aantal is in de laatste jaren teruggelopen en het is interessant een tipje van de sluier op te lichten waarmee dat te maken kan hebben.
[meer...]
| § ¶Raad van Bestuur Sanquin negeert de duizenden kritische bloed – en plasmadonoren nu definitief
Amsterdam, 14 april 2008
PERSBERICHT
Al meer dan twee jaar protesteren vele bloed- en plasmadonoren actief tegen de
mega-beloningen van de Raad van Bestuur van Sanquin. De op 15 augustus
2007 opgerichte LVB vertolkt het geluid van de vele duizenden donoren
die in 2007 actief protesteerden. Zoals bekend is de LVB voortgekomen
uit de Werkgroep Kritische Bloed- en Plasmadonoren.
Argumenten van de Raad van Toezicht voor de hoge beloning nu ook nog onder uitgehaald.
De LVB heeft in een brief aan minister Klink (VWS) gevraagd om in te grijpen.
Voor de Landelijke Vereniging van Bloed- en Plasmadonoren (LVB) is de maat vol.
| § ¶‘Testen van medicijnen op armen is onethisch’
Wemos en SOMO brachten 19 februari 2008 een rapport uit over verplaatsen van medicijntesten naar armere landen.
De Volkskrant besteedt op zaterdag 23 februari 2008 aandacht aan het rapport van SOMO en Wemos met een artikel van Olav Velthuis, http://www.volkskrant.nl/economie/article507038.ece/Testen_van_medicijnen_op_armen_is_onethisch
gepubliceerd op 23 februari 2008 12:06, bijgewerkt op 23 februari 2008 12:07
Velthuis schrijft: "
‘Testen van medicijnen op armen is onethisch’
Niet alleen fabrieken zijn de afgelopen jaren naar lagelonenlanden verplaatst. Ook medicijntests worden steeds vaker buiten Europa en de Verenigde Staten uitgevoerd.
De regels zijn er soepeler en de kosten voor de tests die fabrikanten moeten uitvoeren voor ze hun nieuwe medicijn op de markt mogen brengen, zijn lager.
[meer...]| § ¶Wachtlijst bij orgaanhandel India
De Pers meldt 30 januari 2008 dat de politie in India een bende op het spoor is die de afgelopen negen jaar zo`n 500 'arme sloebers' van een nier ontdeed en de oogst 'voor veel geld naar rijke patienten' doorsluiste. Er zouden tientallen artsen bij betrokken zijn. De bende opereerde vanuit een dure wijk in New Delhi, aldus het op persburo AP gebaseerde bericht. De groep had volgens het bericht een wachtlijst van veertig patienten uit vijf verschillende landen.
[meer...]| § ¶Focus op organen leidt tot Pakistan route
Actualiteitenrubriek Netwerk meldde 21 januari dat Univé als eerste zorgverzekeraar in Nederland een orgaantransplantatie in het buitenland vergoed. Het ging om een niertransplantatie van twaalfduizend euro waarvoor een Nederlandse vrouw naar Pakistan afreisde. In Pakistan is volgens deskundigen vaak sprake van orgaanhandel. In de Netwerk uitzending en de daarop volgende berichtgeving blijven belangrijke aspecten van de transplantatie-sector buiten beeld.
[meer...]| § ¶De mens als weefselplantage
In het blad De Fabel van de illegaal 89/90, winter 2008, staat een artikel getiteld:
De mens als weefselplantage, geschreven door een medewerker van Werkplaats Biopolitiek. Helaas is er een foutje in geslopen: het beschreven gewraakte kloon-onderzoek waarvoor eicellen nodig zijn, is niet bedoeld om mensen te klonen, maar om weefsel te kweken voor transplantatie.
Het artikel De mens als weefselplantage begint zo:
[meer...]| § ¶EU maant Frankrijk bloedplasma-markt open te stellen
Vrijdag 14 december plaatste bloed/plasma donorenorganisatie FIODS op hun website een brief aan de Europese Commissie over de bloedplasma markt.
De Commissie maande Frankrijk Europese aanbestedingen in de bloedplasma markt uit te voeren.
Fiods neemt duidelijk stelling voor een beleid gericht op veilige bloedplasma producten door vrijwillige, niet beloonde donoren.
[meer...]| § ¶Betalen voor nieren 'buitengewoon kosteneffectief'
Beloning voor een nier is opeens geen taboe meer. Ethici van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) stellen voor een leven lang zorgverzekering aan te bieden aan wie bij leven een nier 'doneert' (doneren = geven).
Hoewel dit niet zo drastisch lijkt als het voorstel van hoogleraar Transplantatiegeneeskunde A. Hoitsma van de Radboud Universiteit (VWS zou vijftigduizend euro voor een nier moeten betalen), is de connectie tussen een orgaan en een beloning niet meer weg te denken. Orgaanhandel mag je het echter niet noemen van de voorstanders van dergelijke maatregelen. Opsteller van het RVZ-voorstel, Gert van Dijk,vindt niet dat er sprake is van 'orgaanhandel'. Op radio 1 zei hij: "In ons voorstel mag alleen de overheid de organen kopen. Ik vind niet dat je dan van handel moet spreken." 'Verder is het van belang', zo staat in het RVZ-rapport, 'te beseffen dat geld slechts één component is die een keuze bepaalt, naast vele andere. Betaling maakt dat mensen om het geld hun nier zullen doneren, maar niet is gezegd dat zij het louter om het geld zullen doen.' De connectie geld en orgaan is gelegd, maar vermeden moet worden dat hieraan een business-imago gaat kleven.
[meer...]| § ¶Praktijk donatieprocedure vaak strijdig met Wet op de Orgaandonatie
De ethici Gert van Dijk en Erwin Kompanje komen in Medisch Contact van 2 november 2007, tot een opmerkelijke conclusie. Zij signaleren strijdigheid van een deel van 'de dagelijkse praktijk' van orgaandonatie met de Wet OrgaanDonatie. Vervolgens stellen zij voor deze strijdigheid weg te werken met een vraagwaardige maatregel.
[meer...]| § ¶Het lichaam voorbij
Debatcentrum Tumult in Utrecht organiseerde een debat met bovenstaande titel naar aanleiding van de tentoonstelling Extensions van de Vlaamse kunstenaar Hans op de Beeck. Extentions toont onder andere een ziekenhuisbed met allerlei apparaten met draden eromheen, alles in het wit gemaakt. Boven deze apparaten hangen doorzichtige plastic infuuszakken met slangen. Het geheel doet kil en onwerkelijk aan, en de mens is hier geheel afwezig. Bij het debat zijn gelukkig wel veel mensen aanwezig, waaronder de vier sprekers: filosofe en biologe Cor van der Weele, neurochirurg Bon Verweij, filosoof André Krom en onderzoekster Amade M'charek. Zij gaan met elkaar in gesprek over de relatie tussen technologie en zorg.
[meer...]| § ¶Werkplaats Biopolitiek over Trendanalyse Biotechnologie 2007
De Cogem (Commissie Genetische Modificatie) bracht dit voorjaar haar tweejaarlijkse Trendanalyse uit (zie onderaan). Werkplaats Biopolitiek kreeg kort van te voren het concept en reageerde op onderstaande wijze.
De trendanalyse gaat sterk uit van een technologie deterministisch denkkader. Biotechnologieen worden ontwikkeld, en hebben bepaalde effecten, zo wordt gesteld. Het is een groot gebrek dat technologie niet wordt gepositioneerd als een sociaal constructie proces waaraan verschillende spelers deelnemen. Als gevolg wordt er niet gekeken naar het soort samenleving dat nieuwe biotechnologie toepassingen mogelijk maakt, en naar het politieke krachtenveld in deze samenleving.
Veel meer is hieronder te lezen.
[meer...]
| § ¶[Biopolitiek 96] Technologie-gesprekken
-------------------------------------------------------------------------------
[Biopolitiek] nummer 96, 1 oktober 2007
--------------------------------------------------------------------------------
NIEUWS
1. Intro
2. Gezondheidsraad maakt
conceptie ingewikkelder
3.
Diskussie over zeggenschap & bloed donatie
--------------------------------------------------------------------
1. Intro
Technologie werkt niet zonder gesprekken over interpretaties en vertaling van techniek naar gebruikers.
Hoewel genetica een technische aangelegenheid lijkt komt er nog heel wat gepraat bij kijken. Die gesprekken gaan plaatsvinden in centra voor preconceptie die de regering zou moeten instellen volgens de Gezondheidsraad. Doel is 'om de gezondheid van toekomstige ouders en kinderen te bevorderen', maar wannabe-ouders zouden wel eens fikse hoofdpijn kunnen krijgen van alle informatie die ze dan krijgen aangeboden voor ze aan kinderen maken kunnen beginnen.
Praten heeft echter ook zo z`n voordelen. We willen u vragen uw kennis en gedachten met ons te delen over de kwestie van democratische bloed(producten)voorziening. Over welke aspecten hiervan zouden donoren van bloed zeggenschap moeten hebben?
| § ¶De Landelijke Vereniging Bloed- en plasma donoren (LVB)
Bewerkte bijdrage van de LVB op Woensdag 5 september 2007 aan een workshop over lichaamsmateriaal, 5 september in Wageningen.
Hoewel er weinig deelnemers waren leverde de diskussie interessante punten op. Welke macht hebben leveranciers van lichaamsmateriaal en hoe kunnen ze die gebruiken? De Landelijke Vereniging Bloed- en plasmadonoren werd in ieder geval een zeer interessante stap gevonden met behoorlijk goede uitgangspunten. Zij willen als donoren meer van het beleid bepalen rond afname, verwerking en distributie van bloed(producten).
[meer...]| § ¶Lichaamsmateriaal en de bio-geneeskunde
Woensdag 5 september 2007 hield Werkplaats Biopolitiek in het derde Anarchisme Festival in Wageningen een workshop over lichaamsmateriaal.
Hoewel er weinig deelnemers waren leverde de diskussie interessante punten op. Welke macht hebben leveranciers van lichaamsmateriaal en hoe kunnen ze die gebruiken? De Landelijke Vereniging Bloed- en plasmadonoren werd in ieder geval een zeer interessante stap gevonden met behoorlijk goede uitgangspunten. Zij willen als donoren meer van het beleid bepalen rond afname, verwerking en distributie van bloed(producten).
[meer...]| § ¶Werkplaats Biopolitiek avond over biomateriaal (w.o. bloed/plasma, organen, eicellen, genen)
Woensdag 5 september, Plejaden, Herenstraat 35 Wageningen
We willen het hebben over de spanningen tussen enerzijds de leveranciers / 'donoren' en anderzijds de verwerkende industrie / ontvangers.
Moderne bio-geneeskunde heeft steeds meer biomateriaal als grondstof nodig. Grondstoffen waarvan met biotechnologische processen dure producten worden gemaakt. Grondstoffen ook die veelal gratis worden geleverd, waarbij een beroep wordt gedaan op de solidariteit.
Kan solidariteit, een
pijler onder het anarchisme, zo vorm gegeven worden? Is gebruik
maken van biomateriaal een volledig autonome keuze?
We willen het zeker ook
hebben over tegen-strategie-en.
Joost Hardeman van Werkgroep Bloed-&Plasmadonoren vertelt over hun strijd met Sanquin, de bloedbank. De top verdient 800.000 euro, de Werkgroep vreest dat Sanquin zo bloeddonoren verspeelt.
Is betaling eisen voor het leveren van de grondstof biomateriaal een goede strategie?
Kunnen biomateriaal-leveranciers zich organiseren om politieke invloed op de technologische ontwikkeling en gezondheidszorg te krijgen?
De avond vindt plaats in het Anarchisme & Verzet Festival, een jaarlijkse traditie in Wageningen.
Zie: www.anarchismefestival.nl
aanbevolen leesstof:
<<Weefselplantages>> is te lezen op: http://konfrontatie.nl/nl/artikelresultaat.php?konfrontvar=1465
<<Solidariteit met biobankiers?>> te lezen op http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=392#body
<<Boze bloeddonoren weigeren bloed>>, Nova 10 juli 2007 http://novatv.nl/index.cfm?ln=nl&fuseaction=videoaudio.details&reportage_id=5305
| § ¶Conflict rond bloedvoorziening - donoren blijken mensen met wensen
Bloeddonoren zijn boos. Niet alleen over de hoge salarissen van de Raad van Bestuur van bloedbedrijf Sanquin (800.000 euro voor de driekoppige directie), ze voelen zich als nummer behandeld. Dertienhonderd mensen hebben zich gemeld bij de Werkgroep Bloed- en Plasma donoren en velen dreigen geen bloed meer te geven aan Sanquin totdat de salarissen zijn bijgesteld. Verder willen zij meer transparantie en medezeggenschap en eisen ze dat de voorwaarden voor de donoren worden verbeterd. Het conflict speelt al een jaar en is pas in juni in de pers gekomen. De kritische donoren lijken sindsdien behoorlijk succesvol.
[meer...]| § ¶Genomics-wetenschappers mijden discussie
Het Center for Society & Genomics, CSG, ging in april de maatschappij in om van ouders te weten te komen wat er met het hielprik-bloed moet of mag gebeuren. Het CSG nodigde wetenschappers, die veelal hielprikjes als grondstof voor decennialang biobank-onderzoek willen gebruiken, uit in discussie te gaan met de ouders. Een unieke kans voor wetenschappers om hun plannen en werk te bespreken met de maatschappij. De discussie verliep echter niet zo positief voor de wetenschappers.
Vragen
De discussie, op Ouders Online Magazine van de week van 7 april 2007, begon met een set vragen. Er van uitgaande dat wetenschappers een beroep mogen doen op verzameld hielprik-bloed, waren de vragen vrij neutraal: Wat moet er gebeuren met het hielprik-bloed?
[meer...]| § ¶Dagelijkse praktijk rond orgaandonatie onder de loep
Pamela Stark schreef een boek vol met interviews met betrokkenen bij orgaantransplantatie. Interessant is dat zij nu eens niet het perspectief van de transplantatielobby kiest (meer donoren want er 'sterven mensen op de wachtlijst'). In 'De hele waarheid' (1) lees je over de praktijk van orgaantransplantatie, waarvan een aantal aspecten maar weinig in de media komen. Transplantatie blijkt niet eens altijd de beste optie.
[meer...]
Keywords: orgaandonatie_hersendood_transplantatie_nadelen_praktijk
| § ¶VWS – nier vijftigduizend euro
Net bekomen van BNN`s Grote Donorshow (1) meldt de actualiteitenrubriek Eenvandaag dat acht Nederlanders op internet een van hun nieren te koop aanbieden (2). Met name CDA-er Ormel toont zich geschokt. De logica van de markt (vraag creeert aanbod) stuit hem opeens tegen de borst.
[meer...]Keywords: betaling_orgaandonatie
| § ¶Schaduwkanten orgaandonatie
Nu BNN`s Grote Donorshow de media beheerst is het goed eens te beluisteren dat er ook schaduwzijden zitten aan niertransplantatie. Iemand die een niertransplantatie onderging vertelt een niet zo positief verhaal. Over deze schaduwzijden worden nierpatienten niet goed voorgelicht.
Beluister de uitzending via http://www.ochtenden.nl/afleveringen/32971214/
Bij EO De Ochtenden werd maandag 21 mei dit onderwerp als volgt aangekondigd:
Als je belooft je organen af te staan krijg je een speciale
korting op de begrafenis... Met speciale campagnes en
voorlichtingsspotjes worden we opgeroepen of zelfs verleid om
orgaandonor te worden. Daarachter schuilt het beeld dat we zo
allemaal kunnen helpen om een medemens een nieuw leven te geven. Maar
is dat werkelijk zo? Klopt onze rooskleurige beeldvorming over het
leven dat patienten terugkrijgen als ze een orgaan getransplanteerd
krijgen ?
Uitgezonden maandag 21-05-2007, 10:05-10.30 uur -
Beluister de uitzending via http://www.ochtenden.nl/afleveringen/32971214/
Keywords: nadelen_niertransplantatie
| § ¶Niet alleen Donorshow BNN gaat 'te ver'.
Grote commotie over BNN`s 'grote donorshow'. Zelfs in het buitenland staat de donorshow in de belangstelling. Mag het TV publiek meebeslissen over 'leven en dood' van nierpatienten? Welke precedenten worden hiermee geschapen? Is het donorprobleem eigenlijk wel op te lossen?
Bart de Graaff, oprichter van de jongerenomroep BNN, overleed vijf jaar geleden. Hij had meerdere niertransplantaties ondergaan, maar 'stierf op de wachtlijst' voor een volgende niertransplantatie. De omroep herdenkt vrijdag 1 juni haar oprichter met een wervelende donorshow, die echter niet bij iedereen in goede aarde valt. Een verbod is zelfs gevraagd, maar minister Plasterk (in de Kamer met DNA-motief op zn stropdas) zag daar geen mogelijkheden voor in de Mediawet en de grondwet. Aanleiding voor de roep om deze draconische maatregel is dat de show een nier vergeeft aan de meest aansprekende, leuke of misschien wel sexy nierpatient onder de drie die BNN geslecteerd heeft als kandidaat. Het publiek kan met smsjes de donor adviseren. De donor is een 37 jarige terminaal zieke vrouw met hersenkanker.
In het radioprogramma Standpunt NL viel menigeen over het imago van Nederland in het buitenland: “Drugs, sex en nu dit weer... “. Het CDA-Kamerlid Atsma vindt dat het programma verboden moet worden. Hij riep de ministers Plasterk (media) en Klink (gezondheidszorg) naar de Kamer om maatregelen te nemen. Zijn partijgenoot Klink wijst erop dat de Wet op de Orgaandonatie een programma als van BNN niet verbiedt.
[meer...]Keywords: donorshow_levenddonatie_onethische_oplossing
| § ¶Dank u voor ons hart
Transplantatietechnologie maakt ons tot consumenten van levenstijd en levenskwaliteit. Middels organen van doodverklaarde mensen krijgen we deze producten aangeboden. En hoort daar niet een bedankje bij? NIGZ-Donorvoorlichting bracht 'namens alle ontvangers van organen en weefsels' een bundel uit met brieven van ontvangers van organen aan de nabestaanden van de donor. Het is interessant eens bedankbrieven te lezen die gaan over zeer persoonlijke momenten en gevoelens.
[meer...]
Keywords: orgaandonatie_nabestaande_bedankbrief_transplantatie
| § ¶Weefselplantages
Mensen zijn een assemblage geworden van lichaamsdelen die worden uitgewisseld, gedoneerd of verhandeld. Deze ontwikkeling heeft nieuwe vragen opgeworpen binnen de bio-ethiek, het recht en het feminisme, bijvoorbeeld over de status van het lichaam en over het eigendom van het lichaam en onderdelen ervan.
open lichaam
Jyotsna Gupta en Annemiek Richters * onderzochten in hun artikel 'belichaamde subjecten en gefragmenteerde objecten' in het Tijdschrift voor Humanistiek van juli 2006 met name hoe reproductieve technologieën (zoals bijvoorbeeld IVF) van het vrouwelijk lichaam een 'productief' lichaam met verhandelbare lichaamsdelen maken. Door de groei van de neo-liberale globalisering ontstaat een wisselwerking met lokale ideeën over het lichaam en de (eigen) identiteit in een gegeven samenleving.
[meer...]| § ¶Orgaandonaties bij leven belonen?
Hoewel het aantal orgaandonaties is gedaald met 7 procent, is minister Hoogervorst er van overtuigd dat het aantal donoren in de toekomst zal toenemen, meldde hij 8 janauari aan de Eerste en Tweede Kamer (1). De minister heeft diverse oplossingen in petto: prestatie-afspraken met ziekenhuizen, sturender voorlichting aan publiek en nabestaanden en betaling voor 'niet medische kosten' van donatie door levenden.
[meer...]| § ¶Lifestyle of Lifelines
'Blaas nog ietsje harder' vroeg een huisarts assistente aan burgemeester Brok van Sneek, die hard zijn best deed. Op 4 december 2006 begon het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met verzamelen van urine, bloed en (medische) gegevens. De burgemeester van Sneek werd als openingsdeelnemer ontzien, want slechts enkele metingen werden verricht. Na hem volgen 30.000 inwoners uit de noordelijke provincies Groningen, Drente en Friesland die het hemd van het lijf zal worden gevraagd. Door deze groep mensen te volgen gedurende 30 jaar zal 'een geweldige schat aan gegevens' bekend worden over de relaties tussen genen, ziektes, sociaal-culturele factoren en zogenaamde lifestyle van de deelnemers, zo verwacht de stichting Lifelines. Zij zet deze biobank op met financiele steun van onder andere het Samenwerkingsverband Noord Nederland (SNN). Extra ondersteuning is verkregen van de Nierstichting en het DiabetesFonds Nederland.
Graag meedoen
'Investeren in LifeLines is investeren in de toekomstige gezondheid van onze kinderen en kleinkinderen'. Deze slogan moet deelnemers aan het project trekken. Door Lifelines zal het ontstaan van chronische ziekten als astma, diabetes of nierziekten beter te begrijpen worden en de bestrijding ervan makkelijker. Overgewicht bestrijden is ook een belangrijk doel van de NoordNederlandse biobank. Lifelines hoopt van drie generaties gegevens en bio-materiaal te krijgen. Om de drie tot vijf jaar worden de deelnemers op herhaling gevraagd. 'De noordelijke bevolking leent zich bij uitstek voor dergelijk onderzoek naar erfelijke factoren', zegt Joost Wessels, perswoordvoerder van het UMCG, 'doordat vele mensen hier al generaties lang wonen'. Bovendien blijft de noordelijke bevolking graag meedoen aan dergelijke langlopende onderzoeken, aldus Wessels.
[meer...]Keywords: biobank
| § ¶Solidariteit met biobankiers?
Zou u wangslijm afstaan en een vragenlijst over uw gezondheid invullen als dat een algemeen medisch doel zou dienen? Op GenomicsMomentum 2006, 9 november in de prachtige voormalige Van Nelle fabriek in Rotterdam, stelde workshopvoorzitter Michiel Korthals deze vraag aan de deelnemers. Een ruime meerderheid zou dit doen, zo bleek. Indien het wangslijm voor kankeronderzoek zou worden genomen waren er bijna geen weigeraars meer.
De workshop 'Biobanks: from individual to collective concerns - Relevance of Biobanks for genomics' telde 5 forumleden: Prof. dr. Martina Cornell (community genetics, VU MC), Mr. dr. Jasper Bovenberg (AMC), Dr. Marij Stukart (KNAW), Prof. dr. Aart Hendriks (universiteit Maastricht en Leiden en lid van de Commissie gelijke behandeling) en Dr. Tsjalling Swierstra (filosoof Universiteit Twente).Van een Biobank kon niemand een sluitende definitie geven, maar globaal is het een verzameling biologisch materiaal met informatie over de donoren van het materiaal. Vaak gaat het om verzamelingen bloed waar dna uit gefilterd wordt en urine waar eiwitten in waar te nemen zijn. De informatie betreft vaak medische dossiers en lifestyle kenmerken.
Informed consent
Centraal punt in de opbouw van biobanken is de vraag hoe donoren zover te krijgen dat ze materiaal en informatie afstaan. Gezien de grote instemming van deelnemers aan de workshop is bereidwilligheid (consent) niet zo`n probleem (al wordt dit misschien vertekend doordat vrij veel deelnemers mensen van biotechbedrijven en bio-wetenschappers waren), maar de vraag of mensen weten waarmee ze instemmen (informed consent) blijkt over het algemeen een veel groter probleem.
[meer...]Keywords: biobank
| § ¶Rotterdamse allochtone kinderen gewild onderzoeksobject
Staatssecretaris van VWS, mw Ross, doneerde op 12 september 3,4 miljoen euro aan het Rotterdamse onderzoek Generation R om een nieuwe onderzoeksfase in te kunnen gaan (1). Generation R startte in december 2001 en zal twintig jaar lang een generatie Rotterdamse kinderen volgen in hun ontwikkeling van kind tot jong volwassene. Met het grote aantal deelnemers en de uitgebreide gegevensverzameling is het onderzoek volgens eigen zeggen uniek in Nederland.
De eerste fase concentreerde zich op bijna 10.000 baby's vanaf twaalf weken zwangerschap en hun aanstaande ouders. Zowel de vaders als de moeders vulden vragenlijsten in, die in vijf talen werden uitgestuurd (Nederlands, Engels, Turks, Frans en Portugees). Van elke baby werden gedurende de zwangerschap drie echo's gemaakt om de groei te kunnen meten. Verder is urine verzameld van de moeders tijdens de zwangerschap, is na de geboorte van het kind navelstrengbloed verzameld en zijn bloedmonsters afgenomen van ouders en het kind. (2)
lichaamsmateriaal
In januari 2006 is de laatste baby van Generation R geboren. In dat kader sloten de onderzoekers in maart formeel de eerste - prenatale - fase af van het grootschalige en langlopende onderzoek onder zo'n 10.000 deelnemertjes. 25.000 echo's, 19.000 buisjes bloed, 80.000 mililiter urine en 160.000 vragenlijsten moeten meer inzicht geven in welke factoren tijdens de zwangerschap de gezonde ontwikkeling van kind tot jong volwassene bevorderen of verstoren. (2)
[meer...]| § ¶The Genographic Project: 'een reis in de genen'
Op 26 mei jongstleden riep het United Nations Permanent Forum on Indigenous Issues (UNPFII) de World Health Organisation (WHO) en de Mensenrechten Commissie die onderzoek doet naar de doelstellingen van het Genographic Project, op het Genographic Project onmiddellijk stop te zetten. Het Genographic Project ambieert het in kaart brengen van hoe mensen de wereld bevolkt hebben. Honderd duizenden DNA monsters zullen hiertoe van inheemse volkeren verzameld moeten worden.
Antropologen naar de maan
Het Genographic Project werd op 13 april 2005 gelanceerd door de National Geographic Society (bekend van het TV station en het tijdschrift met de mooie foto`s) en IBM met het doel de migratie geschiedenis van de mensheid in kaart te brengen. In tegenstelling tot het eerder op de klippen gelopen Human Genome Diversity Project (HGDP) <http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=72#body> is dit project volledig privaat gefinancierd. IBM's Computational Biology Center zal de computer technologie leveren voor dit 40 miljoen dollar kostende project.
[meer...]| § ¶Spinozalens voor Donna Dickenson
Aanstaande vrijdag zal de filosoof Donna Dickenson de prestigieuze Spinozalens in de Amstelkerk in Amsterdam in ontvangst nemen. Vanaf 16.00 uur is er de gelegenheid deel te worden van haar ideeën over de medische ethiek.De Trouw van 14 februari bracht een prikkelend artikel over Dickenson's kijk op handel in lichaamsmateriaal. Ze signaleert dat het vrouwen lichaam steeds meer waarde krijgt als bron van allerlei grondstoffen voor de wetenschap en voortplantingstechnologieën. Zo is er bijvoorbeeld een grote vraag naar eicellen, die natuurlijk uitsluitend door vrouwen geleverd kunnen worden en wel door middel van een vervelende hormoonbehandeling en pijnlijke extractieprocedure.
Vrije wil
Dickenson probeert een feministische visie te ontwikkelen op hoe er omgegaan moet worden met die verhandelbaarheid van lichaamsmateriaal. Ze stelt dat we ons lichaam niet als eigendom kunnen definieren, 'omdat dat vervreemdend werkt' (Trouw, 2006). Deze stelling sluit aan bij de discussie die we binnen Werkplaats Biopolitiek vaak voeren en naar buiten brengen over deze ingewikkelde problematiek (*).
[meer...]
| § ¶Betaling voor eicellen bespreekbaar
Het kabinet formuleert in het najaar van 2006 een standpunt over de uitkomsten van het rapport Evaluatie Embryo-wet. (*) Meest omstreden in die wet uit 2002 is het verbod om embryo`s tot stand te brengen voor elk ander doel dan zwangerschap. Dit verbod wordt waarschijnlijk rond 2007 opgeheven en dan zijn er meer eicellen nodig.
orgaankweek
Reeds jaren wordt verwacht dat met embryo-technologie therapieen ontwikkeld kunnen worden en zelfs organen gekweekt kunnen worden (**). Voor dat laatste is 'thearapeutisch klonen' een techiek waar veel van verwacht wordt. Daarvoor zijn 'rijpe' eicellen nodig waar de kern met het dna uit moet worden verwijderd. In deze 'lege' eicellen zou dan het dna van de ontvanger van een gekweekt orgaan moeten worden ingebracht (dit heet therapeutisch klonen) zodat er een embryo ontstaat dat zich gaat delen. Daaruit kunnen embryonale stamcellen worden ge-isoleerd waarmee het gewenste orgaan zou moeten worden gekweekt. Wetenschappers en bedrijven proberen de zogenaamde embryonale stamcellen, die nog kunnen uitgroeien tot allerlei lichaamsdelen, uit een embryo te isoleren en aan te zetten tot vorming van een gewenst orgaan. Om afstoting van het transplantaat te voorkomen wil men met therapeutisch kloneren embryonale stamcellen maken die het dna van de ontvanger van het orgaan hebben en uit die gekloneerde embryonale stamcellen een orgaan kweken. Het is echter nog lang niet mogelijk organen te kweken, dus gaat de discussie over uitbreiding van de mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek.
[meer...]| § ¶Gronings/Fries/Drents biomateriaal voor bedrijfsleven?
Beste mensen,
Jullie dna en ziektes dreigen de motor te worden van de Groningse economie!
Geld belangrijke drijfveer bij BioBank project Life Line
UMCG start een zogenaamde BioBank met 165.000 inwoners uit het noorden, het zogenaamde LifeLines-project (0).
Bio-materiaal en bio-informatie vormen in toenemende mate een goudmijntje voor het biomedische bedrijfsleven. U wordt straks door de huisarts gevraagd allerlei vragen te beantwoorden voor Life Line. Zelfs wordt u verzocht materiaal af te staan waaruit uw dna, uw genetische samenstelling, wordt vastgesteld en vergelijkbaar gemaakt met dna van andere mensen (uit het noorden).
Wat is uw belang hierbij?
Economische belangen zijn er in ieder geval wel.
[meer...]| § ¶Kloonkoningsdrama
Wat een drama speelde zich af in Zuid Korea; een ware slachting onder de plaatselijke kloonbrigade. Een meestal veronachtzaamd thema leidde de ondergang in van kloonkoning Hwang Woo Suk: de herkomst van de gebruikte eicellen.Alle Zuid-Koreaanse 'doorbraken' op kloongebied staan opeens op losse schroeven. Van alle doorbraken is weinig tot niets meer over nu blijkt dat Dr. Hwang Woo Suk fraude heeft gepleegd door resultaten te claimen die niet werkelijk bereikt zijn. Dit roept minstens twee vragen op. Is de stamcel-technologie wel zo veelbelovend als ze zich presenteerde en waar zijn nu al die wetenschappers en lobby-groepen die een potentiele markt van '100 miljoen patienten' voorspelden ten tijde van de 'doorbraken' (1).
Een ander, vreemd genoeg meestal onbesproken, probleem rond het klonen was het begin van het koningsdrama: de herkomst van de voor het onderzoek benodigde eicellen.
Voor het therapeutisch klonen zijn veel eicellen nodig, die alleen van vrouwen kunnen worden verkregen. Voor de ene gekloonde stamcel die het Koreaanse team, geleid door Dr. Hwang Woo Suk van de Seoul National University, in februari 2004 aan de wereldpers toonde zijn 242 eicellen van 16 verschillende vrouwen verbruikt. [meer...]
| § ¶Nationale DNA- en vingerafdrukkenregisters verbinden
De Europese Commissie wil dat nationale DNA-banken en nationale vingerafdrukkenregisters met elkaar verbonden worden. Volgend jaar komt de commissie met concrete voorstellen. Maar op termijn ziet de commissie ook brood in een Europees vingerafdrukkenregister, een Europees paspoortenregister en een Europees bevolkingsregister.De plannen van de Europese Commissie passen in de Europese en nationale tendens om steeds meer gegevens van alle burgers op te slaan en doorzoekbaar te maken voor opsporings- en inlichtingendiensten. Bovendien kunnen nationale diensten steeds makkelijker in elkaars databestanden neuzen. Het nieuwe uitgangspunt voor informatie-uitwisseling in de Europese Unie is dat een buitenlands informatieverzoek op dezelfde manier als een binnenlands informatieverzoekwordt behandeld. [meer...]
| § ¶Hielprikje als concurrentievoordeel
Neonatale screening (via de hielprik) wordt uitgebreid van 3 tests naar 18 (1). Staatssecretaris Ross wil hielprikjes eigenlijk wel verplicht stellen. Over plannen hielprikjes tot motor van economische groei te maken door ze in een nationale biobank op te nemen, horen we echter bedroevend weinig.Van zo goed als ieder in Nederland geboren kind wordt na een paar dagen een hielprikje genomen. Drie tests worden uitgevoerd op dit bloedmonstertje, waarvan die op de stofwisselingsziekte PKU de bekendste is. Ross wil, zoals gebruikelijk een advies van de Gezondheidsraad volgend, dat 18 tests worden uitgevoerd op het hielprikje.
Er zijn echter nu al nauwelijks ouders echt op de hoogte van wat er met het bloedmonster van het hielprikje van hun kind gebeurt. De vroedvrouwen of afnemers van de hielprik in het ziekenhuis, behoren de ouders te vragen of ze ermee instemmen dat het bloed van de hielprik bewaard wordt door het RIVM in Bilthoven. Dit vragen ze echter zelden. Er wordt dan ook nauwelijks bezwaar gemaakt tegen opslag (2). [meer...]
| § ¶Geen paspoort zonder donorformulier
Binnenkort attenderen gemeenten aanvragers van een paspoort of identiteitskaart op het donorregister.
De overheid staat niet neutraal tegenover uw registratie. VWS meldt dat 'de bevolking zal worden aangespoord om zich als potentiële donor te laten registreren'.
Bij het begin van de donorregistratie was het doel nog dat de bevolking haar wil over al dan niet donorschap zou kenbaar maken. Steeds verder gaat de jacht op organen.
Levend-donatie van nieren neemt inmiddels al een hoge vlucht. [meer...]
| § ¶Overgewicht te bestrijden met Biobanken?
Overgewicht te bestrijden met Biobanken?
Overgewicht
mag zich verheugen in belangstelling op hoog nivo: 'zwaarlijvigheid'
dreigt in 2030 'de Europese economie' tussen de 70 en 130 miljard euro
per jaar te gaan kosten. De EU heeft een aanvalsplan geopend. Ontstaat
hieruit een nieuwe markt?
'Obesity stijgt snel en dat heeft verpletterende consequenties voor
de volksgezondheid en hoge economische kosten', zegt EU Health and
Consumer Protection Commissioner Markos Kyprianou (1).
Twee-en-een
half jaar geleden kwamen vooraanstaande obesity researchers van Europa
samen in Aberdeen, Scotland. Op deze door de EU gefinancierde
bespreking van de impact van obesity research, in January 2003, werden
'key-research' onderzoekdoelen vastgesteld voor de komende 5-10 jaar.
Genomics, Bio-informatica en gene-identificatie waren veel
genoemde middelen om de oorzaken van obesity te achterhalen. Echter,
aan alleen techniek heb je niks, en er moet dan ook veel onderzoek
gedaan worden naar hoe vaak obesity voorkomt, of het stijgend is en wat
de invloed is van de zogenaamde leefstijl. Het oprichten van BioBanken,
waarin bio-materiaal en biogeneeskundige-informatie worden opgeslagen,
is dan ook een van de aanbevelingen ter bestrijding van obesity (2).