Biopolitiek nieuwsbrief

[Biopolitiek 100] Verandering

2008-04-10T09:14:00+01:00

Beste mensen,

Sinds het begin van dit jaar heeft u geen [Biopolitiek] nieuwsbrief meer ontvangen. Dit heeft te maken met veranderingen in de organisatie van Werkplaats Biopolitiek. De laatste vaste baan bij de Werkplaats, een gesubsidieerde arbeidsplaats, is wegbezuinigd door de gemeente Wageningen. Het is 'niet relevant voor Wageningen', aldus de bestuurders van de 'City of Life Sciences' zoals ze de stad promoten. Ook de andere medewerker heeft een drukkere baan sinds dit jaar. De tijd die medewerkers van Werkplaats Biopolitiek erin kunnen stoppen is dus sterk verminderd. Het is nu helemaal een vrijwilligersorganisatie geworden.

Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 100, 9 april 2008

NIEUWS

1. Intro

veranderingen

De nieuwsbrief krijgt een andere vorm. De regelmaat van iedere twee (soms drie) weken vervalt. Op de website zetten we artikelen en verwijzingen naar interessant biopolitiek nieuws. Zelfgeschreven artikelen, die u van ons gewend was, zullen een stuk minder voorkomen. In de nieuwsbrief krijgt u voortaan een overzicht van wat de afgelopen tijd op de website is gezet.

Graag willen we van u weten wat u van onze Biopolitiek nieuwsbrief en website vindt. We hebben daarom een kleine enquete bij de 100ste editie toegevoegd.

------------------------------------------------------------------------------------------------

2. Enquete

In het honderdste nummer van onze nieuwsbrief willen we graag de lezer uitnodigen feedback te geven op ons werk. Wij wachten met spanning uw opmerkingen af!

1. Leest U de Biopolitiek nieuwsbrief?

2. Wat vindt U van de nieuwsbrief?

3. Welke onderwerpen interesseren U het meest?

4. Dragen de artikelen bij aan uw werk of dagelijkse praktijk?

5. Over welke onderwerpen zou U meer willen horen?

6. Welke onderwerpen mist U?

7. Heeft U opmerkingen over de stijl van onze artikelen?

8. Zou U het leuk vinden om zelf een keer iets bij te dragen aan de nieuwsbrief?

9. Vindt u dat de onderwerpen in de Biopolitiek nieuwsbrief en website samenhangen of vindt u het een vreemde combinatie van onderwerpen?

-----------------------------------------------------------------------------------------------

Hieronder vindt u artikelen die van januari tot april 2008 op de website Biopolitek.nl verschenen:

3) Ingrepen in het zorgstelsel onontkoombaar?

Ingrepen in het zorgstelsel zijn onontkoombaar, stelt Anton Maes, huisarts in Dieren, Bestuurslid van De Vrije Huisarts.

Er zijn verontrustende signalen over de (on)betaalbaarheid van ons zorgstelsel. Zo meldt de NRC, en anderen eerder, dat de zorgverzekeraars de laatste 6 kwartalen bijna 700 miljoen euro hebben ingeteerd op hun buffers tegen verliezen. Ook voor verzekeraars geldt het principe: Niemand kan meer geld uitgeven dan er binnenkomt.

Het lijkt alsof de overheid wat gaat doen aan de kosten van het zorgstelsel. Meer markt lijkt de oplossing te worden.

4) Bereidt RVZ meer marktwerking in de zorg voor?

Op verzoek van minister Klink werkt de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) aan een advies over kostenbeheersing in de zorg.

In haar persbericht van 25 februari 2008 (1) noemt de RVZ kostenbeheersing 'één van de belangrijkste uitdagingen voor de zorgsector in de komende decennia'. Volgens de Raad heeft 'het oude systeem – aanbodbudgettering – het einde van zijn levensduur bereikt'. Deze constatering is populair onder liberale gezondheidseconomen, die als oplossing meer markt in de zorg zien.

Daardoor wordt de zorg bepaald niet perse goedkoper. De invoering van marktwerking in de ziekenhuiszorg heeft geleid tot een explosieve stijging van het aantal behandelingen. Daardoor zijn de kosten, tegen de verwachting in, fors gestegen, meldt NRC Handelsblad. In 2008 is de ziekenhuiszorg zelfs verder geliberaliseerd. Het aantal behandelingen waarvoor vrije prijsvorming geldt, steeg van ongeveer 8 procent naar 20 procent van de ziekenhuiszorg. Ook is sinds dit jaar het inkomen van medisch specialisten afhankelijk gemaakt van het aantal behandelingen. Vanaf 2009 worden ziekenhuizen volledig per behandeling afgerekend.

Zorg kan echter wel goedkoper: De Wet Maatschappelijke Ondersteuning doet een beroep op de goedkoopste arbeid die er is: vrijwilligers en mantelzorgers.

5) De WMO en de mantelzorg

→ Naastenliefde omdat het moet

De Wet maatschappelijke ondersteuning ligt onder vuur. Gemeenten bezuinigen op de thuiszorg, cliënten klagen over slechtere hulp. Kern van de wet: wie zorg behoeft moet niet meteen naar vadertje staat kijken.

Zo begint een artikel in het weekblad De Groene Amsterdammer van 7 maart 2008.

6) Europese burgers slikken bittere pil

Misschien is goedkopere productiekosten van medicijnen een idee om kosten te besparen. Voor fabrikanten een nieuw medicijn op de markt mogen brengen moet dit op mensen getest worden. Dit kost grote sommen geld, klaagt de farmaceutische industrie.

Medicijntests worden steeds vaker buiten West-Europa en de Verenigde Staten uitgevoerd. De regels zijn elders soepeler en de kosten voor de tests zijn lager.

De NGO`s Wemos en SOMO brachten 19 februari 2008 een rapport uit over het verplaatsen van medicijntesten naar armere landen.Zij presenteerden nieuw bewijsmateriaal dat ‘oneerlijke’ geneesmiddelen, medicijnen die onethisch zijn getest in lagelonen- en ontwikkelingslanden, worden goedgekeurd voor gebruik op de Europese markt. Zij roepen het Europese parlement op tot onmiddellijke actie.

De Volkskrant besteedde op zaterdag 23 februari 2008 aandacht aan het rapport van SOMO en Wemos met een artikel van Olav Velthuis: ‘Testen van medicijnen op armen is onethisch’.

7) Organen halen uit andere, armere, landen is ook een onethische praktijk. Toch (b)leek Zorgverzekeraar Unive een Pakistaans orgaan te vergoeden.

Focus op organen leidt tot Pakistan route

Actualiteitenrubriek Netwerk meldde 21 januari dat Univé als eerste zorgverzekeraar in Nederland een orgaantransplantatie in het buitenland vergoed. Het ging om een niertransplantatie van twaalfduizend euro waarvoor een Nederlandse vrouw naar Pakistan afreisde. In Pakistan is volgens deskundigen vaak sprake van orgaanhandel. In de Netwerk uitzending en de daarop volgende berichtgeving blijven belangrijke aspecten van de transplantatie-sector buiten beeld.

Er blijken zelfs wachtlijsten te zijn bij een orgaanhandel-bende in India

De Pers meldt 30 januari 2008 dat de politie in India een bende op het spoor is die de afgelopen negen jaar zo`n 500 'arme sloebers' van een nier ontdeed en de oogst 'voor veel geld naar rijke patienten' doorsluiste. Er zouden tientallen artsen bij betrokken zijn. De bende opereerde vanuit een dure wijk in New Delhi, aldus het op persburo AP gebaseerde bericht. De groep had volgens het bericht een wachtlijst van veertig patienten uit vijf verschillende landen.

8) Embryo met drie ouders

Soms lijkt het erop dat de huidige mens niet voldoet en verbeterd moet worden. Alsof er een Homo Sapiens versie 2.0, moet komen. Britse wetenschappers zijn erin geslaagd embryo's te kweken met DNA materiaal van drie 'ouders'. Een man en een vrouw leveren beiden de helft van het DNA van de celkern. Een andere vrouw levert een zogenaamde 'lege eicel', een eicel waarvan het kern DNA is verwijderd. Echter in deze lege eicel zijn mitochondrien aanwezig die eigen DNA materiaal dragen. Zo ontstaat er een embryo met DNA van drie personen.

Verschillende ziekten kunnen te maken hebben met veranderingen in het mitochondriaal DNA zoals diabetes, doofheid, epilepsie en lever falen. Deze techniek is dan ook bedoeld om dragers van dergelijke mitochondriale ziekten gebruik te kunnen laten maken van wat we kunnen noemen een 'mitochondrien donor'. Omdat het hier om ziekten of afwijkingen gaat zal de druk vanuit de samenleving groot worden er gebruik van te gaan maken. Hiermee zal een eerste mogelijkheid tot genetische modificatie van mensen een feit worden.

9) Synthetische biologie

Craig Venter, de flamboyante genenjager met zijn biotechbedrijven en vele patenten, is het inmiddels gelukt een synthetisch genoom te maken. Over Craig Venters toekomstplannen met 'synthetische biologie' schreef Biopolitiek eerder al.

Het dna blijkt niet zo bepalend en makkelijk interpreteerbaar als vaak wordt voorgesteld.

Amerikaanse en Deense onderzoekers concluderen dat er grote verschillen zijn in het risico op borstkanker onder draagsters van 'borstkanker-genen' BRCA1 en 2. Dat bevestigt de veronderstelling van veel kankeronderzoekers dat er nog onbekende risicofactoren in het spel zijn bij erfelijke borstkanker. Recent onderzoek liet zien dat ook de leeftijd tijdens de eerste zwangerschap en borstvoedingsgewoontes invloed hebben op het risico op borstkanker bij draagsters.

In een eerder artikel op deze site gaf Herman van Wietmarschen aan dat er meer aan de hand is rond het ontstaan en bestrijden van borstkanker dan aanbieders van BRCA -testen graag doen geloven.

Zie: De politiek rond genentests

-------------------------------------------

[Biopolitiek 99] Bevolking: probleem of oplossing

2008-01-01T08:49:00+01:00

Deze Biopolitiek nieuwsbrief ziet er wat anders uit dan vorige edities.
We bieden u slechts 1 volledig artikel en verder introducties op artikelen op onze website.

1. Chip doorbreekt ethische grenzen

2. 'Vergrijzing' is geen ramp

3. De zorgwekkende opvattingen van de milieuadviseur van Sarkozy

4. EU maant Frankrijk bloedplasma-markt open te stellen

5. Afweeronderdrukker Cyclosporine kankerverwekkend ook voor gezondheidswerkers

6. Kan de geestelijke gezondheidszorg nog sociaal zijn?

7. krakers en zelfzorgende migranten

INTRO
Delen van de (wereld)BEVOLKING zouden een last (gaan) vormen. In Nederland en andere westerse landen zou de vergrijzing een ramp gaan vormen, volgens diverse managers van de BV Nederland. Nico Schouten van de SP onderzocht dit vooruitzicht en kwam tot opmerkeljke conclusies.
U vindt weerwoord op de invloedrijke auteur Jared Diamond, die de bevolkingsgroei in met name het Zuiden te hoog vindt en als een bedreiging voor de planeet lijkt te zien. Wij bieden u een uitstekend weerwoord, van de site van Globalinfo.nl overgenomen.

VEILIGHEID in de zorg is belangrijk. Bloed en plasma moeten daarom verkregen worden uit gratis donaties, zegt donorenorganisaties FIODS. Zij is ontevreden dat de Europese Commissie Frankrijk lijkt te dwingen marktwerking boven veiligheid te stellen.
Transplantatietechnologie kan nauwelijks zonder het afstotingsonderdrukkende middel cyclosporine. Dit middel blijkt echter kankerverwekkend te zijn, niet alleen voor patienten, maar ook voor gezondheidswerkers.

Zelf GRIP KRIJGEN OP JE LEVEN is goed voor je gezondheid. In deze door geld bepaalde wereld is dat niet niet zo makkelijk. Toch zijn er mensen die pogingen ondernemen de grip op hun leven te vergroten en de rol van de economie ter discussie stellen. Zelfzorggroepen uit de psychische gezondheid nemen het initiatief om te onderzoeken of "onder druk van het neoliberalisme de geestelijke gezondheidszorg nog sociaal kan zijn". In Amsterdam onstaat samenwerking tussen migranten die zelf opkomen voor (elkaars) zorg en krakers. Zowel migrantenorganisaties als de kraakbeweging komen op voor de belangen van gemarginaliseerden, streven naar meer sociaal-economische gelijkheid en pleiten voor de vrijheid om jezelf te zijn.

De nieuwsbrief begint met een ethische verkenning naar de reikwijdte van het gebruik van (onderhuidse) micro-chips.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Chip doorbreekt ethische grenzen

De Trouw van 21 december 2007 berichtte vooral over de privacy kanten van de opkomende RFID technologie. Grootschalige toepassing van deze minuscule chips in kleding, verpakkingsmateriaal van voedingsmiddelen en andere artikelen maakt een steeds verdergaande inzage in het priveleven van mensen mogelijk. Ook schept dit mogelijkheden voor controlerende maatregelen zoals het nagaan wie welke producten koopt. Ideaal voor het ontwikkelen van marketing strategieen. Echter deze chips doorbreken ook ethische grenzen.

Tot nog niet zo lang geleden was het aan de geneeskunde voorbehouden om ingrepen te doen in het lichaam van mensen. Operatie technieken, het injecteren van medicijnen en andere invasieve technieken hebben ingang kunnen vinden in de medische praktijk door de noodsituatie waarin zieke mensen zich kunnen bevinden. Een medische ingreep is meestal niet leuk om te ondergaan, maar er rest vaak geen andere oplossing. Het gaat hier om het genezen of repareren van mensen. We hebben als samenleving het gevoel dat we deze ingrepen mogen doen, om mensen te helpen.

De komst van de plastische chirurgie heeft het beeld van medische ingrepen met het doel te genezen aan het wankelen gebracht. Steeds vaker wordt medische technologie ingezet om mensen 'mooier' te maken. De noodzakelijkheid van een handeling is niet meer leidend, het wordt een persoonlijke keuze. Plastische chirurgie wordt een product waar je vaak veel geld voor moet betalen. Er is hier sprake van een verschuiving van ethische waarden ten aanzien van ingrepen in het lichaam. Niet alleen medisch noodzakelijke handelingen mogen het lichaam binnen treden, ook persoonlijke ideeen om het lichaam te verbeteren.

Mogelijkheden zeer kleine chips in het lichaam te implanteren brengen weer nieuwe ethische verschuivingen met zich mee. Zo wil het ministerie van Defensie in Amerika bij al haar soldaten een chip implanteren om de gezondheid te kunnen controleren. Maar ook zijn er ideeen om bijvoorbeeld oudere mensen te chippen, of alle pasgeborenen, met dezelfde redenen. Niet meer een persoonlijke verbetering van het lichaam is het motief, maar steeds meer het creeren van een samenleving waarin mensen gecontroleerd kunnen worden.

Een chip doorbreekt nog een andere belangrijke grens. Medische en plastische chirurgische ingrepen worden door bepaalde beroepsgroepen uitgevoerd. Dit zal echter niet het geval zijn met het chippen van mensen, iedereen kan het doen! Juist de eenvoud van het inbrengen van een chip brengt allerlei extra gevaren met zich mee. Zal er door deze eenvoud niet sneller een soort verplichting komen een chip te laten zetten, bijvoorbeeld om aangenomen te worden voor een bepaalde baan? Of wordt het bijvoorbeeld mogelijk pijnloos een chipje te implanteren zonder dat iemand het merkt?

Het is jammer dat discussies over nieuwe technologieen vaak pas op gang komen als de technologie al bijna geimplementeerd is. Technologie ontwikkeling is geen neutrale bezigheid, maar een ontwikkeling die allerlei politieke en maatschappelijke keuzen in zich draagt. De Franse filosoof Latour pleit daarom voor een democratisering van technologie. Technologie, zowel de ontwikkeling als de toepassing ervan, moeten onderdeel worden van het democratisch proces. Het is noodzakelijk structuren op te bouwen zoals onderzoeksprogramma's, deskundigen panels, publieks debatten en stakeholder gesprekken voordat de technologie op de markt is. Philips staat al in de startblokken om miljarden chips te maken, terwijl de mensen die er straks mee te maken krijgen er pas net over beginnen te praten.

Herman van Wietmarschen

------------------------------------- 'OVER' BEVOLKING ----------------------------------------------------------------

2. 'Vergrijzing' is geen ramp

Vergrijzing is een geliefde term om bezuinigingen mee te legitimeren, schreef Biopolitiek reeds diverse malen.

Een onderzoek van Nico Schouten van het Wetenschappelijk Buro van de SP bevestigt dat. Marcel van Dam schreef in diverse columns in de Volkskrant dat de angst voor vergrijzing opgeklopt wordt en andere keuzes zeker mogelijk zijn.

Nico Schouten bestudeerde rapporten en artikelen over 'vergrijzing' grondig en deed een opmerkelijke ontdekking.

---------------------------------------------------------------------------------------------------

3. De zorgwekkende opvattingen van de milieuadviseur van Sarkozy

Een geniepige ideologie steekt in - ook progressieve - milieukringen plots weer de kop op, namelijk dat overbevolking het grootste (milieu)probleem zou vormen. In zijn naarste variant behelst dit dat er zij aan zij met extreemrechts geijverd wordt voor het weren van migratie. In de jaren '70 is al eens eerder geprobeerd dit idee naar voren te schuiven, maar dat debat werd toen vakkundig door links van tafel geveegd, onder andere met het argument dat het voornamelijk een armoedeprobleem betreft. Gemeenschappen die welvarender worden, krijgen unaniem ook beter vat op hun geboortecijfer. Momenteel is de denktrend om de 'armen de schuld te geven' echter weer volledig terug. Een schrijnend voorbeeld is de milieu-held van de Franse president Sarkozy, Jared Diamond.

--------------------------------------------------------- VEILIGHEID -----------------------------------------------

4. EU maant Frankrijk bloedplasma-markt open te stellen <>

Vrijdag 14 december plaatste bloed/plasma donorenorganisatie FIODS op hun website een brief aan de Europese Commissie over de bloedplasma markt.
De Commissie maande Frankrijk Europese aanbestedingen in de bloedplasma markt uit te voeren.
Fiods neemt duidelijk stelling voor een beleid gericht op veilige bloedplasma producten door vrijwillige, niet beloonde donoren.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

5. Afweeronderdrukker Cyclosporine kankerverwekkend ook voor gezondheidswerkers

Op basis van de beschikbare gegevens leidt een commissie van de Gezondheidsraad af dat cyclosporine kankerverwekkend is voor de mens. Cyclosporine verlaagt de immunologische afweer en wordt gebruikt als immunosuppressieve therapie voor onder andere patiënten die een orgaantransplantatie hebben ondergaan. Dat bij getransplanteerde patienten (relatief) vaak kanker voorkomt en dat de afweer onderdrukkende middelen zoals cyclosporine daar mee van doen hebben, was al langer bekend.
Op cyclosporine gebaseerde anti-afstotingsmiddelen worden geproduceerd door met name Novartis en het eveneens Zwitserse Roche.

--------------------------------------------------------- GRIP OP JE LEVEN --------------------------------------------------------

6. Kan de geestelijke gezondheidszorg nog sociaal zijn? <>

Maastricht – Zelfhulpgroepen in de GGZ organiseren 23 januari 2008 een bijeenkomst over de vraag:

"Kan onder druk van het neoliberalisme de geestelijke gezondheidszorg nog sociaal zijn?"

In samenwerking met de Mondriaan Zorggroep op 23 januari 2008 in het City Centrum op de Capucijnenstraat 43 in Maastricht vanaf 19.00 uur.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

7. krakers en zelfzorgende migranten <>

In Amsterdam onstaat samenwerking tussen migranten die zelf opkomen voor (elkaars) zorg en krakers.
De samenwerking tussen krakers en migrantenorganisatie Assadaaka kan tonen dat het overschrijden van de grenzen van je eigen wereld je positie kan versterken. Diversiteit, zelfredzaamheid en gedeelde idealen kunnen hier zorgen voor een overtuigende combinatie. Immers, zowel migrantenorganisaties als de kraakbeweging komen op voor de belangen van gemarginaliseerden, streven naar meer sociaal-economische gelijkheid en pleiten voor de vrijheid om jezelf te zijn.

Samen met krakers laat Assadaaka zien dat burgers met elkaar een sterk draagvlak kunnen creëren voor sociale zorg in de buurt. Dit draagvlak is zelfs van belang voor de lokale overheid, het neemt het stadsdeel werk uit handen en kan tegelijkertijd inzicht bieden in de beleving van bewoners.

-------------------------------------------------------------------------------------------------

[Biopolitiek 98] Chinese geneeswijzen & beloning voor organen

2007-11-21T22:10:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 98, 14 november 2007
--------------------------------------------------------------------------------

NIEUWS
1. Intro
2. China is hot! http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=462#body
3. Betalen voor nieren 'buitengewoon kosteneffectief' http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=463#body
4. Abonneren op deze mailinglijst?

-------------------------------------------------------------
1. Intro

In de strijd om meer organen in NL beschikbaar te krijgen zijn nogal wat maatregelen voorgesteld. Veelal zonder het beoogde resultaat. Beloning voor een nier is geen taboe meer, de Raad voor Volksgezondheid en Zorg pleit ervoor. Betalen voor nieren is 'buitengewoon kosteneffectief'.

Gelukkig stuit het RVZ voorstel vooralsnog op tegenstand. Ook al komen volgens de RVZ steeds meer nieren uit 'illegale' handel.

China denkt menigeen dan aan. Over China schrijven we inderdaad in deze nieuwsbrief, maar niet vanwege orgaanhandel of andere misstanden die helaas veel voorkomen in deze voortstomende economie. China doet haar uiterste best om allerlei contacten te leggen en samenwerkingsverbanden te smeden met Westerse wetenschappelijke instituten. In het westen onstaat steeds meer interesse in Chinese geneeswijzen. China is hot!

-----------------------------------------------------------------------------------------------------

2. China is hot!

http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=462#body

Nu het bedrijfsleven al jaren volop aan het investeren is in China begint de wetenschap langzaam aan ook haar pijlen op China te richten. Of wellicht is het eerder andersom, China doet haar uiterste best om allerlei contacten te leggen en samenwerkingsverbanden te smeden met Westerse wetenschappelijke instituten. Uit allerlei hoeken hoor ik steeds vaker China, niet India of Rusland of welk ander land dan ook. China is hot.

De Rotterdamse Erasmus Universiteit en de Fudan University in Shanghai hebben sinds 2005 een intentieverklaring tot samenwerking ondertekend. In 2006 heeft dit geleid tot een subsidie van Economische zaken voor het opleiden van Chinese Master studenten in de life-sciences, het opleiden van stafleden, maar ook het opzetten van een cohort studie naar ouderdomsziekten in China. Hierbij worden mensen door de jaren heen gevolgd en onderzocht.

In Wageningen timmert de Universiteit ook al een tijdje flink aan de weg om contacten met China te leggen en te versterken. De WUR heeft inmiddels een nauwe samenwerking met een klein aantal geselecteerde Universiteiten. Je kunt immers niet met iedereen samenwerken, vertelde Jan Fongers me tijdens de koffie. Er komen nu regelmatig studenten uit China bij de WUR promoveren, maar zij werken wel drie van de vier jaren in China.

Vooral Traditionele Chinese Medicijnen (TCM) staan in de belangstelling van bedrijfsleven, wetenschappers en overheden. Binnenkort gaat het Euro-Sino Traditional Chinese Medicine Information Center (ESTIC) officieel geopend worden. 'Het is een informatieplatform voor kennisuitwisseling tussen Europa en China waar zowel westerse als Chinese bedrijven en wetenschappers kennis zullen uitwisselen om de toepassing van TCM in het Westen te bevorderen. Een van de onderdelen van dit centrum zal de toegang zijn tot een uitgebreide TCM database uit China met 170.000 beschrijvingen van de werking van ingrediënten,' aldus de uitnodigingsbrief.

Deze goudkoorts naar samenwerking met China vind ik vooral interessant vanwege de toch wel behoorlijk andere kijk op gezondheid, ziekte en geneeskunst die er in grote delen van China al duizenden jaren heerst. Een aantal van de verschillen in denken komen hieronder aan de orde, evenals de kansen die een integratie van denkwijzen kan betekenen voor de ontwikkeling van de gezondheidszorg hier in het westen.

Holisme

Francis Bacon was een denker met grote invloed die in de 17e eeuw religie heeft weten te scheiden van de wetenschap. Wetenschap ging zich bezig houden met de natuur en met het lichaam, terwijl religie ging over moraal en spiritualiteit (Sheldrake, 1991). Hierdoor werden morele en spirituele kwaliteiten steeds verder aan de natuur en het lichaam onttrokken, resulterend in een steeds mechanistischer wereldbeeld. Descartes was een belangrijke voortrekker van dit beeld. Hij zag de mens als een machine, een apparaat dat uitsluitend bestaat uit een verzameling chemische en mechanische processen.

In het Chinese denken over gezondheid en ziekte is daarentegen nooit zo'n scherp onderscheid gemaakt tussen lichaam en geest. De gezondheid van mensen wordt gezien als het resultaat van een wisselwerking tussen lichamelijke en geestelijke gezondheid. Mensen worden ziek als het lichaam of de geest uit balans raakt. Therapieën zijn vervolgens gericht op het herstellen van de balans, waarbij uit wordt gegaan van de sterke invloed die lichaam op geest kan hebben en andersom. In Chinese geneeswijzen wordt de mens als geheel beschouwd, een holistische benadering. Westerse geneeswijzen zijn vooral succesvol gebleken in het wegnemen van specifieke klachten of acute problemen.

Een gevolg van het verschil tussen een holistische en een reductionistische benadering is de manier waarop geneeskunst zich ontwikkelt. In het Westen worden vooral medicijnen gemaakt die op een doel molecuul inwerken bij iedereen met een bepaalde ziekte. Het medicijn dient bij een merendeel van de mensen met die ziekte te werken, anders wordt het niet toegelaten op de markt. Medicijnen bestaan daarnaast vaak uit slechts één werkzame stof, die dus ook maar ingrijpt op één molecuul of reactie in het lichaam.

Traditionele Chinese Geneeswijzen zoals kruiden worden heel anders gebruikt. Deze kruiden bevatten een veelheid aan componenten die juist samen een bepaalde werking hebben. Er is bewust voor gekozen niet de afzonderlijke componenten uit de kruiden te halen en hier pillen van te maken. Juist de synergie tussen alle componenten maakt dat het medicijn werkt. Daarnaast is er veel meer een individuele benadering van patiënten, niet elk kruid hoeft bij iedereen te werken.

De werking van Ginkgo biloba is een mooi voorbeeld van het verschil in benadering tussen west en oost. TNO diende een groep proefpersonen Ginkgo biloba toe en mat de effecten ervan op de bloeddruk. Ginkgo wordt in China al duizenden jaren gebruikt tegen bijvoorbeeld hoge bloeddruk. Het resultaat van het TNO experiment was dat er bij de helft van de proefpersonen geen effect op de bloeddruk werd gemeten, bij een kwart een bloeddrukverlagend effect en bij een kwart zelfs een bloeddruk verhogend effect. Een westerse farmaceut zou zeggen dat Ginkgo geen aanwijsbaar positief effect heeft en dus waardeloos is. Kijken we echter iets beter naar de proefpersonen, dan zien we dat de mensen waarbij een bloeddruk verlagend effect werd gemeten bij aanvang een te hoge bloeddruk hadden. De mensen waarbij Ginkgo de bloeddruk verhoogde hadden een te lage bloeddruk bij aanvang. De mensen waarbij geen effect werd gemeten hadden een normale bloeddruk. De conclusie is dat Ginkgo de bloeddruk normaliseert! De westerse manier van farmacie bedrijven heeft weinig mogelijkheden dergelijke effecten te ontdekken, terwijl het eigenlijk precies een effect is dat we willen.

Dit verschil tussen een mechanistische en holistische benadering lijkt op het eerste gezicht onoverbrugbaar. Er zijn echter technologische en wetenschappelijke ontwikkelingen die het Westen en Oosten dichter bij elkaar kunnen brengen. Maar eerst nog iets over culturele verschillen tussen China en het Westen.

Confucianisme

Confucianisme blijkt een heet hangijzer te zijn in discussies over bio-ethiek. Tijdens een symposium op 5 november over een China Nederland uitwisseling van bio-ethici ontstond een discussie met de Chinese bio-ethici over de rol van confucianisme in de wetenschap en bio-ethiek. Prof. Renzong Qui vertelde bijvoorbeeld hoe het respect voor senioren heeft kunnen leiden tot de stamcel fraude van de Koreaanse 'kloonkoning' dr. Hwang (zie: Kloonkoningsdrama, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=314#body). Kritische vragen van een jongere wetenschapper in zijn groep werden niet gewaardeerd en genegeerd. Door zijn status in de groep kon Hwang zijn gang gaan.

Een andere interessante kwestie is de discussie over toestemming vragen voor het meewerken aan wetenschappelijk onderzoek of het krijgen van een behandeling. Nu is het zo dat de familie toestemming moet geven, naast de persoon zelf. Het belang van de familie komt voort uit het confucianisme. Qui vindt evenals de andere aanwezige Chinese bio-ethici dat er een nieuwe balans moet worden gevonden tussen de zeggenschap van de familie en van het individu. Op dit moment, zegt Qui, moet het individu meer aandacht krijgen. Bovendien is Qui kritisch op de rol van de familie, omdat hier vaak zeer hiërarchische verhoudingen spelen. Vrouwen staan bijvoorbeeld onderaan de ladder.

Wel werd er op gewezen dat confucianisme op verschillende manieren geïnterpreteerd kan worden. Het Westen slaat wel eens door door China te presenteren als een 'familisme', een samenleving waarin de familie de hoogste macht is. Dit geeft een verkeerd beeld van China, evenals beelden als 'het wilde oosten' waar allerlei schimmige proeven zonder toetsing mogelijk zouden zijn. Ook de een kind politiek van China is voor veel mensen een doorn in het oog. Qui ziet het anders: 'Je zou ook kunnen zeggen Het wilde westen.' Het is niet zo dat in China zomaar alles mogelijk is, en in het westen geen 'wilde' dingen gebeuren. Prof Rob Verpoorte zette op treffende manier de twee gezondheidssystemen tegenover elkaar: 'in China bestaat een systeem met 5000 jaren ervaring, terwijl in het westen medicijnen van de markt worden gehaald omdat er teveel doden bij vallen.'* Tenslotte wijst Qui erop dat er niet zoiets bestaat als de 'Aziatische Waarden', gezien de enorme diversiteit aan bevolkingsgroepen, religies en levensbeschouwingen.

Fusie van Westerse en Oosterse geneeskunsten

Het aantal nieuwe medicijnen op de Amerikaanse markt neemt ieder jaar af, terwijl de kosten voor onderzoek en ontwikkeling in de farmaceutische industrie de pan uit rijzen. Steeds vaker wordt dan ook de economische toekomst van de farmaceutische industrie ter discussie gesteld. De farmaceutische industrie is naarstig op zoek naar manieren om de huidige crisis te overleven en zou wel eens baat kunnen hebben bij de kennis die in China door de eeuwen heen is vergaard.

Systeem biologie, een nieuwe ontwikkeling in wetenschappelijk denken, lijkt de brug tussen Oosten en Westen te kunnen slaan. Met moderne technologieën als genomics, proteomics en metabolomics wordt het mogelijk de mens meer als een complex systeem te beschouwen. Het wordt mogelijk persoonlijke profielen van genen, eiwitten en metabolieten te gaan vergelijken tussen gezonde en zieke mensen. Daarnaast kunnen veranderingen in deze profielen gemeten worden als reactie op bijvoorbeeld een kruiden preparaat (van der Greef, 2005).

Zowel China als het Westen ziet deze systeem benadering als een kans Traditionele Chinese medicijnen te moderniseren en toegankelijk te maken voor Westerse markten. In deze benadering wordt bijvoorbeeld genomics niet gebruikt om een enkel gen verantwoordelijk te stellen voor een zekere ziekte, waarna de ontwikkeling van gentherapie of een gen-test kan volgen. In plaats hiervan wordt juist gekeken naar grote hoeveelheden lichaams-stoffen tegelijk. Hiermee wordt het reductionistische pad verlaten op zoek naar een meer holistische benadering. Er komen mogelijkheden deze meer holistische visies op de mens, gezondheid, ziekten en geneeskunde te integreren in Westerse geneeskundige praktijken. Het zou heel mooi zijn als verschillende geneeswijzen naast elkaar kunnen bestaan.

Het is interessant om deze interacties tussen China en Nederland op de voet te volgen. Hopelijk kunnen we van China leren een gezondheidszorg systeem in te richten waarmee we beter om kunnen leren gaan met chronische aandoeningen en waarbij meer aandacht is voor het gezond houden van mensen. Het erkennen van een relatie tussen lichaam en geest kan daarnaast licht werpen op bijvoorbeeld placebo effecten, maar ook meer aandacht scheppen voor het zelfhelende vermogen van het lichaam. Het geeft te denken dat een Chinese arts niet betaald krijgt voor het aantal behandelingen, maar voor het aantal aan hem of haar toevertrouwde mensen dat gezond is.

Herman van Wietmarschen

Noten:

* Rob Verpoorte tijdens een presentatie bij de opening van het Euro-Sino Traditional Chinese Medicine Information Center in Den Haag op 12 november, www.tcminformation.eu.

Bronnen:

Sheldrake, R. (1991) 'The rebirth of nature' in: Park Street Press: Rochester.

Van der Greef, J. (2005) 'Rescuing drug discovery: in vivo systems pathology and systems pharmacology' in: Nature reviews, vol 4, pp. 961-967.

-------------------------------------------------------------------------------------------------

3. Betalen voor nieren 'buitengewoon kosteneffectief'

http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=463#body

Beloning voor een nier is opeens geen taboe meer. Ethici van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) stellen voor een leven lang zorgverzekering aan te bieden aan wie bij leven een nier 'doneert' (doneren = geven).

Hoewel dit niet zo drastisch lijkt als het voorstel van hoogleraar Transplantatiegeneeskunde A. Hoitsma van de Radboud Universiteit (VWS zou vijftigduizend euro voor een nier moeten betalen), is de connectie tussen een orgaan en een beloning niet meer weg te denken. Orgaanhandel mag je het echter niet noemen van de voorstanders van dergelijke maatregelen. Opsteller van het voorstel, Gert van Dijk,vindt niet dat er sprake is van 'orgaanhandel'. Op radio 1 zei hij: "In ons voorstel mag alleen de overheid de organen kopen. Ik vind niet dat je dan van handel moet spreken." 'Verder is het van belang', zo staat in het RVZ-rapport, 'te beseffen dat geld slechts één component is die een keuze bepaalt, naast vele andere. Betaling maakt dat mensen om het geld hun nier zullen doneren, maar niet is gezegd dat zij het louter om het geld zullen doen.' De connectie geld en orgaan is gelegd, maar vermeden moet worden dat hieraan een business-imago gaat kleven.

De ene beloning voor een orgaan is kennelijk slecht, de andere goed. Het adviesorgaan RVZ stelt dat patiënten steeds vaker hun toevlucht zoeken tot illegale handel in nieren van levende donoren, 'met alle misstanden die zich daarin voordoen'. Een zorgverzekering voor een nier zou geen orgaanhandel zijn. Volgens de raad zijn er geen doorslaggevende bezwaren tegen een betalingssysteem. Misstanden ('illegale handel') worden zo gebruikt om betaling voor organen te legitimeren. Juristen zullen er (op den duur) nog een flinke kluif aan hebben om de RVZ vorm van beloning wel als legaal te zien en andere vormen van betaling niet. De RVZ vraagt zich in het rapport af of de overheid een beloning voor orgaandonatie nog langer kan verbieden. Beloning voor organen moeten we gaan accepteren, zo lijkt de RVZ te willen zeggen.

Kosteneffectief

Er is ook een andere connectie tussen nieren en geld. Nier'donoren' en het publiek moeten het RVZ voorstel niet als orgaanhandel zien, maar ziektekostenverzekeraars en de overheid dienen bepaald wel naar de financiele voordelen van het voorstel te kijken. Gert van Dijk noemde op Radio 1 de ziektekostenverzekering-voor-een-nier-deal 'buitengewoon kosteneffectief' omdat de kosten van mensen met een geïmplanteerde nier veel lager zijn dan van mensen die bijvoorbeeld dialyses krijgen. In Engeland voerde in 2005 de overheid campagne voor levenddonatie, waarbij dit argument meer op de achtergrond bleef en betaling van donoren niet werd voorgesteld.

De 'buitengewone kosteneffectiviteit' van levenddonatie roept de vraag op of de nier'donor' wel eerlijk beloond wordt. Zo zijn er, indien je dit voorstel van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg serieus wilt nemen, wel meer vragen. Wordt alleen de basisverzekering levenslang vergoed of ook de aanvullende verzekering? Kan een nier ook aan een onbekende worden aangeboden? Wat als er meer nieren worden aangeboden dan nodig volgens de wachtlijst? Vervalt dan het aanbod van gratis zorgverzekering? Mag de zorgverzekeraar een nier verder proberen te verkopen, bijvoorbeeld aan mensen op de wachtlijst in andere bij Eurotransplant aangesloten landen? En gaan postmortale organen nog steeds gratis van de hand? Over deze laatste vraag concludeert de RVZ: 'een flink geldbedrag toekennen aan naasten die toestemming geven voor uitname van organen staat op gespannen voet met belangrijke ethische kernprincipes. '

De RVZ vraagt zich in het rapport af of de overheid een beloning voor orgaandonatie nog langer kan verbieden. Volgens de raad zijn er geen doorslaggevende bezwaren tegen een betalingssysteem.

Een interessante mix van argumenten draagt de RVZ daarvoor aan.

Belangrijke bezwaren tegen levenddonatie onderkent de RVZ als ze zegt dat dwang ook bij levenddonatie zonder betaling kan voorkomen: 'Dat er een risico bestaat dat donaties onvrijwillig plaatsvinden pleit dus niet tegen betalingen, maar alleen tegen onvrijwillige donaties. Onvrijwilligheid is overigens niet alleen een risico bij betaling, maar ook bij de onbetaalde donaties. Als verkopers door omstandigheden kunnen worden gedwongen een nier te verkopen, dan kunnen donoren ook door omstandigheden, zoals druk vanuit de familie, gedwongen worden te doneren. Om dat te voorkomen hoeven we niet alle donaties te verbieden, alleen de onvrijwillige. Het is een harde morele eis dat voorkomen moet worden dat donoren onder zware druk komen te staan om een nier te doneren, of er nu sprake is van betaling of niet.' Hoe dit gegarandeerd moet worden vertelt de RVZ niet.

'te ver'

In de strijd om organen beschikbaar te krijgen zijn nogal wat maatregelen voorgesteld. Nadat het aantal postmortale donoren in 2006 achteruit blijkt te zijn gegaan riep de politiek weer om verandering van het Donorregistratiesysteem. Automatische Donorregistratie (ADR) moet het tovermiddel worden. Iedereen wordt dan geregistreerd als donor tenzij je aangeeft dit niet te willen zijn. Een dergelijke rigoreuze toe-eigening van organen door de transplantatie-sector wordt dan de norm, waartegen je nog wel bezwaar mag maken.

BNN`s Grote Donorshow vonden veel mensen (van te voren) 'te ver' gaan. Mensen bij het aanvragen van een rijbewijs of paspoort erop wijzen dat ze nog niet geregistreerd staan in het Donorregister gaat kennelijk niet te ver, want is reeds een jaar verordonneert aan gemeentebalies. Patienten die donor willen zijn in sommige gevallen eerder (hersen)dood verklaren, zodat ze orgaandonor kunnen zijn, werd voorgesteld door sommige artsen, meldde het TV programma Netwerk begin dit jaar. (Netwerk dinsdag 30 januari 2007: 'Het grijze gebied tussen dood en overlijden').

De PvdA heeft het plan geopperd om donoren korting op hun paspoort te geven en in mei 2007 werd geopperd om mensen die registreren dat ze na hun dood organen willen afstaan een korting op de ziektekostenverzekering te geven. Uitvaartondernemer Monuta biedt een korting van 150 euro op de begrafenis of crematie voor mensen die donor zijn geweest, een idee dat gesteund wordt door de Nierstichting. Voorstellen om 'donatie' bij leven te belonen zijn eerder al gedaan door het College voor Zorgverzekeringen (zie: Orgaandonaties bij leven belonen? http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=404#body). Hierop borduurt het rapport van de RVZ voort.

Komische berekeningen

Het RVZ rapport behandelt veel van deze voorstellen, maar ziet ze niet als serieuze optie om het tekort aan nieren terug te dringen. Dit leidt tot bijna komische berekeningen zoals bij de optie registratie als donor in het Donorregister te belonen met € 25,-. Per daadwerkelijke donor zou dit tussen de 625.000,- en 1.250.000 euro kosten. 'In dat geval wegen de kosten waarschijnlijk niet op tegen de baten.', schrijft de RVZ. *

Het beste voorstel is volgens de RVZ dus om een levenslange ziektekostenverzekering te bieden voor een nier.

'Met een dergelijke beloning drukt de overheid verder uit dat het haar ernst is met het terugdringen van het tekort aan donororganen, dat de donatie moreel gerechtvaardigd is en maatschappelijk op prijs wordt gesteld en dat, voor zover het aan haar ligt, zij bereid is alle gezondheidsrisico’s af te dekken.'

Velen zijn echter verontrust door het recente RVZ voorstel orgaandonatie te belonen met een levenslange zorgverzekering. Dergelijke voorstellen zijn desalniettemin een logisch gevolg van hoe er over orgaantransplantatie wordt gesproken. De transplantatie-industrie leeft van de gedachte dat er voor iedereen met orgaanfalen een vervangend orgaan moet klaarliggen. Uit postmortale donatie is dit niet te bereiken. Ook niet als iedereen in principe automatisch donor wordt gemaakt, zoals linkse partijen als GroenLinks en SP, in navolging van de Nierstichting, willen.

Masterplan Orgaandonatie

De enige manier om het tekort structureel op te lossen is volgens de Nierstichting een actieve opstelling van het Ministerie van VWS om te komen tot een 'Masterplan Orgaandonatie'. De Nierstichting verzocht rond de BNN show vertegenwoordigers van de Tweede Kamer en het Ministerie van VWS dan ook dringend om zo spoedig mogelijk met voorstellen voor dit masterplan naar buiten te komen. Directeur Beerkens lichte bij Nova een tipje van de sluier van het masterplan op. Hij zei dat de politiek nu eens alle mogelijkheden, ook de onethische, op een rijtje moet zetten en de voors en tegens ervan moet bekijken.

Het nieuwe plan van de RVZ om mensen die bij leven een nier 'doneren' hun verdere leven lang gratis ziektekostenverzekering te geven is een bijdrage aan het opstellen van het masterplan, zo blijkt uit de aanbiedingsbrief bij het RVZ advies. 'Wij hopen dat deze bevindingen, maar vooral ook de bespreking van alle argumenten voor en tegen, van nut zijn in de aanloop naar het Masterplan Orgaandonatie, dat in maart 2008 verschijnt. Met dit signalement wordt een route verkend die in het beleid tot nu toe weinig aandacht heeft gekregen, maar die beloftevol kan zijn - zeker nu de ethische analyse laat zien dat er geen onoverkomelijke obstakels zijn.' Wat zouden dan 'de onethische' mogelijkheden zijn voor het Masterplan waar Beerkens over sprak?

De Nierstichting en haar aanhangers in het parlement worden niet op hun wenken bediend want de RVZ ziet dat postmortale donatie steeds minder belangrijk wordt.

Het RVZ advies bespreekt namelijk dat 'nabestaanden die toestemming geven voor uitname van organen een beloning zouden kunnen ontvangen. Dit ligt gevoeliger, maar een bijdrage aan de begrafeniskosten zou te overwegen zijn.'. De RVZ verwacht hier echter niet veel van en toont zich realistisch: 'Hoewel met deze maatregelen wellicht nog wat te winnen valt, moet van het financieel stimuleren van postmortale donatie niet al te veel verwacht worden. Het beschikbare postmortale potentieel is immers beperkt en neemt steeds verder af.'.

Transplantatie-industrie

Dit kan wel eens slecht vallen bij de voorstanders van automatische donorregistratie, ook wel het geen bezwaar systeem genoemd. Zij zetten immers in op de idee fix dat er voldoende organen beschikbaar komen als iedereen zich laat registreren als postmortale orgaandonor. De RVZ geeft die hoop dus op en gaat voor het grootschaliger aanboren van een rijker gevulde bron van nieren: uit levende mensen.

De felheid waarmee postmortale orgaandonatie desondanks vaak als morele plicht wordt neergezet, schept een klimaat waarin sommigen oplossingen zoeken die 'te ver gaan', zoals werd gezegd over BNN`s Grote Donorshow en over het recente voorstel van de RVZ.

Betaling voor een schaars product is echter een logische stap in de vrije markt economie. De transplantatie-industrie heeft deze wetmatigheid lang ontkend om een altruistisch imago te behouden. Dat alleen de donoren altruistisch opereerden en verder ziekenhuizen, chirurgen en niet te vergeten de leveranciers van de afstotingsonderdrukkende medicijnen (flink) verdienen, werd liever niet zo gebracht. Het altruistisch imago ligt eigenlijk in duigen, al zien de opstellers van het RVZ advies dat anders omdat iemand 'niet louter vanwege geld' een orgaan 'doneert'.

Beloning voor het aanbieden van een een schaars goed als een nier past volkomen in de kapitalistische logica. Het is dan ook te zien als een terechte 'marktcorrectie'. Helaas brengt deze logica ook met zich mee dat arme mensen leveranciers van organen worden en rijke mensen ontvangers van extra levenstijd. Ook in Nederland.

Jeroen Breekveldt

Bronnen:

Raad voor de Volksgezondheid & Zorg. Financiële stimulering van orgaandonatie. Een ethische verkenning. Signalering ethiek en gezondheid 2007/3. Den Haag: Centrum voor ethiek en gezondheid, 2007, http://www.ceg.nl/cgi-bin/publ.pl?id=403&type=4

* 'Een zakelijker manier van belonen zou zijn om mensen bijvoorbeeld € 25,- te geven als ze zich laten registreren als donor. Moreel gezien zijn daartegen weinig bezwaren in te brengen. Zoiets valt ruim buiten het domein van werkelijke betaling voor een orgaan. Het geld wordt immers toegekend voor de registratie, niet voor het orgaan. Bovendien is het bedrag zo klein, in vergelijking met de waarde die een orgaan economisch gezien zou kunnen vertegenwoordigen, dat moeilijk vol te houden is dat we hier te maken hebben met een vorm van handel. Enkele van de valkuilen bij het uitzoeken van presentjes kunnen er ook mee worden vermeden.

Een nadeel is wel dat er juist door het neutrale karakter van een geldbedrag weer geen enkele relatie bestaat tussen het doel en de beloning. Ontbreken van zo’n koppeling kan een onprettige indruk maken en zo indirect een negatieve uitwerking hebben op het imago van orgaandonatie.

Verder is het de vraag of zo’n kleine beloning het doel, meer organen tegen aanvaardbare kosten, dichterbij brengt. Als we ervan uitgaan dat 25.000 tot 50.000 positieve registraties nodig zijn om één extra donatie per jaar te realiseren, dan zou € 625.000,- tot € 1.250.000,- nodig zijn voor elke extra donatie. In dat geval wegen de kosten waarschijnlijk niet op tegen de baten. Ook is er de mogelijkheid van strategisch gedrag, waarbij mensen zich weer uitschrijven als ze het geld hebben ontvangen.

Een alternatief, namelijk om mensen te belonen die zich laten registreren, ongeacht of dit positief of negatief is, is in het licht van deze schatting al helemaal geen goed idee. Dit zou nog hogere kosten met zich meebrengen en mensen die naar een ‘nee’ neigen zelfs stimuleren om dat vast te leggen.

Bron: Pagina 16-17 van het RVZ rapport.

-------------

[Biopolitiek 97] Het etnisch lichaam voorbij

2007-11-03T08:53:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 97, 1 november 2007

NIEUWS
1. Intro
2. Etniciteit als trend http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=456#body
3. Het lichaam voorbij
http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=457#body
4. Abonneren op deze mailinglijst?

1.Intro
Etniciteit zou een belangrijker factor kunnen worden in de biotechnologie meldt de Trendanalyse Biotechnologie 2007. Werkplaats Biopolitiek reageerde op het concept van dit overheidsrapport, met enig succes.
Onder de titel 'Het lichaam voorbij' gingen wetenschappers, chirurgen en filosofen met elkaar in gesprek over de relatie tussen technologie en zorg. Positief was om te merken dat de sprekers allen een uitgangspunt leken te hebbenwaarin technologie niet als neutraal werd gezien, ook al was het soms onduidelijk of de techniek zelf als niet neutraal werd beschouwd of eigenlijk alleen het gebruik ervan.
Echter dit is pas het begin van de discussie. Nu we eenmaal weten dat allerlei keuzes rond technologie gevolgen kunnen hebben op politieke besluiten en het dagelijks leven van mensen, wordt de roep steeds sterker om technologie op te nemen in de democratie. De filosoof Bruno Latour schrijft in zijn 'Politics of Nature' heel helder een stappenplan hoe we dit kunnen realiseren.
-----------------------------------------------------------------

Etniciteit als trend
Ook te lezen op: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=456#body

De Cogem (Commissie Genetische Modificatie) bracht dit voorjaar haar tweede Trendanalyse Biotechnologie uit (zie onderaan), op verzoek van staatssecretarissen van de ministeries van VROM, LNV en VWS *. In het voorjaar van 2007 kreeg Werkplaats Biopolitiek het conceptvoorstel voor de Trendanalyse 2007 van de Cogem onder ogen, vlak voordat deze besproken werd op 30 maart. De Werkplaats was niet als 'stakeholder' of zoals 35 andere organisaties aangeschreven om commentaar te geven en heeft snel moeten reageren. Toch zijn er punten van de Werkplaats terug te vinden in de Trendanalyse Biotechnologie 2007 van de Cogem.

In de Trendanalyse 2007 wordt etniciteit in de biologie als nieuwe trend benoemd: 'De genetische aanleg voor bepaalde aandoeningen verschilt tussen etnische groepen. Ook de effectiviteit van de behandeling van ziekten met geneesmiddelen wordt be-invloed door de genetische achtergrond van de patient. Echter, etniciteit is in Europa een beladen onderwerp, zeker in relatie tot genetica. Thans wordt etnische achtergrond van patienten en proefpersonen in ons land in de regel niet geregistreerd. Het ontbreken van deze gegevens
belemmert de genetische diagnostiek, het bevolkingsonderzoek en het wetenschappelijk onderzoek. De overheid staat voor de keus of registratie van etniciteit moet worden toegestaan en zoja, voor welke doeleinden en onder welke voorwaarden.'

kostenbesparing
Werkplaats Biopolitiek had commentaar bij het conceptvoorstel, dat gedeeltelijk is overgenomen in de uiteindelijke Trendanalyse Biotechnologie 2007.
Het hielprikjes-onderzoek is in 2007 uitgebreid van drie naar 17 testen, waaronder ook een test op sikkelcel-anemie. In de CoGem concept Trendanalyse Biotechnologie 2007 werd nog gesteld dat testen op sikkelcel anemie 'aanzienlijke kosten met zich mee brengt'. Werkplaats Biopolitiek schreef daarop: 'Opvallend dat in de tekst zoiets gezegd wordt - aangezien die test bij witte mensen overbodig wordt geacht? - maar dat dit niet gezegd wordt over het testen op cystic fibrosis, dat alleen bij witte mensen voorkomt en dus bij
zwarte mensen overbodig lijkt.'

In het concept voorstel stond de vraag of het 'taboe' op registratie van etniciteit, dat extra kosten met zich mee zou brengen, niet doorbroken moest worden. Werkplaats Biopolitiek schreef: 'Taboes doorbreken om kosten te besparen komt vreemd over. Een taboe doorbreken doe je als je vindt dat het een onterecht taboe is. '
In de uiteindelijke Trendanalyse is het kosten-aspect niet meer expliciet genoemd. Wel is het begrip 'doelmatig' gebruikt om aan te geven dat kennis van etniciteit dna-diagnostiek minder 'tijdrovend' kan maken. Zo zou het zoeken naar een mutatie in borstkankergenen bij een Ashkenazi-joodse vrouw sneller kunnen als die etniciteit bekend is, want daar wordt vaker een bepaald type
mutatie gevonden.

Maatschappelijke terreinen
Ook een andere opmerking van Werkplaats Biopolitiek op het conceptvoorstel Trendanalyse is meegenomen in de uiteindelijke versie.
De Werkplaats schreef:
'Werkplaats Biopolitiek is sterk gekant tegen introductie van de etniciteit-factor op biologisch nivo, zeker in een Nederland waarin racisme en nationalisme de wind mee hebben. Wij zien wat in het conceptvoorstel een taboe genoemd wordt, eerder als een verworvenheid: dat etniciteit er zo weinig toe doet dat het geen speciale aandacht behoeft. Uit het oogpunt van gezondheids-
en welzijnsverbetering kan beter bestrijding plaatsvinden van factoren die daarop beperkend werken. Mede door racisme/discriminatie/stigmatisering belanden veel mensen in sociaal-economisch slechte posities, waarvan bekend is
dat dit vaak negatieve effecten heeft op de gezondheid en op het welzijn.
Registratie van 'etniciteit' in de gezondheidszorg zal zich uitbreiden naar andere maatschappelijke terreinen, al is het maar door opname in de statistiek. Kostenbesparing koppelen aan etniciteit, zoals in het concept reeds opgeworpen wordt, dreigt dan. Mocht u etnische registratie in de gezondheidszorg bepleiten dient u dit terdege te beseffen. '

De Cogem heeft in haar uiteindelijke Trendanalyse staan bij aandachtspunten:
'Registratie van etniciteit kan voordelen hebben maar is ook omstreden. Sommigen vrezen dat de registratie van etniciteit niet alleen beperkt zal blijven tot de bovengenoemde medische doeleinden maar zich ook zal uitbreiden naar andere (maatschappelijke) terreinen. Hierbij is het risico dat etniciteit een discriminerende associatie krijgt.'
---------
Werkplaats Biopolitiek schreef verder nog aan de Cogem over het opnemen van de trend etniciteit:
'De constructie van 'ras' krijgt met diagnostisch onderzoek mogelijk een nieuwe impuls. Deze biologische etniciteit-constructie schept zijn eigen waarheid, die nogal eens niet overeenkomt met de eigen ervaring van etniciteit, zo blijkt uit onderzoek onder zwarten en indianen in de VS. De marges van indelen in etnische groepen zijn bovendien ook vrij ruim, waarmee de deterministische kracht ervan afneemt'.
' Bij onderzoek naar multifactoriele aandoeningen wordt steeds vaker de zogenaamde Biobank als onderzoeksmiddel genoemd. Het zou ons zeer tegen de borst stuiten indien naast alle prive-gegevens die mensen reeds worden gevraagd af te staan aan een biobank, ook 'etniciteit' wordt geregistreerd en als belangrijke factor wordt gewogen. De hielprik test met sikkelcelanemie uitbreiden is, indien men
voor uitbreiding van de hielpriktesten is, een logisch gevolg van globalisering. Vanwege kostenoverweging deze test uit de hielprik halen komt zeer vreemd over, want er zitten testen in de hielprik op ziektes die minder vaak voorkomen dan sikkelcelanemie.
Uit kostenoverweging een etniciteit-registratie gaan voeren stuit ons zeer tegen de borst.

Voor degenen die dat desondanks toch willen hebben wij enkele praktische kwesties. De vraag of zo`n registratie niet kostbaarder is dan de kostenbesparing door het niet aanbieden van de test op sikkelcelanemie. Registratie brengt met zich mee de vraag wie in welke categorie ingedeeld moet worden. Op basis waarvan gaat die indeling gebeuren. Fenotypisch, cultureel of genotypisch? Op basis van het eigen idee over de 'etnische identiteit' of op basis van 'objectieve' criteria? Dergelijke registratie loopt aan tegen 'mengvormen'. Genotypische indeling geeft ook de vraag tot welke generatie de registratie teruggaat. '

enigzins bijgesteld
Aan het expliciet maken van etniciteit in de gezondheidszorg kleven meer bezwaren dan voordelen, zeker in een samenleving zoals Nederland, die etnisch onderscheid steeds belangrijker gaat vinden.
De Cogem heeft kennis genomen van de commentaren en de tekst over etniciteit in de Trendanalyse biotechnologie 2007 enigzins bijgesteld.
Gelukkig wordt vrees voor misbruik van etnische registratie niet meer afgedaan als 'taboe', zoals in het conceptvoorstel. De uiteindelijke Trendanalyse Biotechnologie 2007 geeft voornamelijk aan waarom die registratie nodig zou zijn, maar geeft aan de zorgen hieromtrent eveneens de ruimte.

Jeroen Breekveldt

De Cogem is het orgaan wat al ruim 30 jaar de overheid adviseert over milieu-risico`s van genetische modificatie en zich de laatste jaren ook meer toelegt op signalering van ontwikkelingen in biotechnologie met oog voor de inbedding ervan in de maatschappij.
*
De staatssecretaris van VROM heeft de COGEM (VROM), de Commissie Biotechnologie bij Dieren (LNV) en de Gezondheidsraad (VWS) gevraagd een trendmatige analyse van de ontwikkelingen in de biotechnologie te maken.
De trendanalyse van de Cogem is te lezen op:
http://cogem.net/mainactueeldetail.aspx?pageid=32&version=&mode=&id=121

----------------------------------------------------------------------------------------------------

Het lichaam voorbij

Ook te lezen op: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=457#body

Debatcentrum Tumult in Utrecht organiseerde een debat met bovenstaande titel naar aanleiding van de tentoonstelling Extensions van de Vlaamse kunstenaar Hans op de Beeck. Extentions toont onder andere een ziekenhuisbed met allerlei apparaten met draden eromheen, alles in het wit gemaakt. Boven deze apparaten hangen doorzichtige plastic infuuszakken met slangen. Het geheel doet kil en onwerkelijk aan, en de mens is hier geheel afwezig. Bij het debat zijn gelukkig wel veel mensen aanwezig, waaronder de vier sprekers: filosofe en biologe Cor van der Weele, neurochirurg Bon Verweij, filosoof André Krom en onderzoeker Amade M'charek. Zij gaan met elkaar in gesprek over de relatie tussen technologie en zorg.

Na een korte inleiding van de directrice van het Centraal Museum nam filosofe Marjan Slob de microfoon ter hand. Zij merkt op dat de belangrijkste momenten van ons leven, de geboorte, het ziek zijn en de dood, zich vaak afspelen in de buurt van veel technologie. Technologie is blijkbaar heel belangrijk voor ons geworden. Niet alleen is technologie belangrijk, maar het kan zelfs een zekere
schoonheid in zich dragen zoals ook in het werk van Hans op de Beeck gezien kan worden. Zou de schoonheid van technologie een eigenschap kunnen zijn die haar relatie met mensen kan versterken?

Technologie is niet neutraal
Een terugkerend element in de verhalen van de vier sprekers zou kunnen worden omschreven als de stelling dat technologie niet neutraal is. Slob interviewde de sprekers achtereenvolgens om een beeld voor het publiek te schetsen van hun activiteiten en standpunten.
De filosofe en biologe Cor van de Weele stelt in het Arts & Genomics project de vragen: Wat gebeurt er wanneer kunstenaars en wetenschappers met elkaar gaan werken? Hoe kan een kunstenaar bijdragen aan morele discussies over technologie en wetenschap? Zij ziet dat kunstenaars de schijnbare eenduidigheid van wat er in het laboratorium gebeurt aan de orde willen stellen. Een eikpunt in de 'biokunst' was het lichtgevende konijn. Of dit konijn nu werkelijk gemaakt is is nog steeds niet opgehelderd, maar het idee alleen al heeft heel veel publiciteit en discussie opgeleverd.

Neurochirurg Rob Verweij merkt vooral een toename van mensen in de operatiekamer als gevolg van een toenemende hoeveel technologie. Voor ieder apparaat dat erbij komt moet weer iemand zijn die het kan bedienen en begrijpen. Technologie neemt
mensen dus geen werk uit handen, maar genereert meer keuzes waar mensen over na moeten denken. Deze extra keuzes hoeven niet erg te zijn, als je in staat bent om met deze keuzes om te gaan ook al zijn deze keuzes soms moeilijk.
Verweij laat in een powerpoint presentatie ook een toekomst zien waarin het mogelijk zou kunnen worden met elektroden op de hersenen bepaalde activiteiten te onderdrukken. Zo implanteert hij al elektroden op een specifiek gebiedje van de hersenen bij mensen met ernstig oorsuizen. Maar in de toekomst zal het mogelijk worden, zo voorspelt hij, om ook zaken als depressie te onderdrukken
met elektroden, of zaken als fobieen, verdriet, verslaving, immoreel gedrag, agressiviteit en overgewicht. Hij laat in het midden of we dit ook zouden moeten doen, echter het gaat wel mogelijk worden.

Amade M'charek was nog het meest uitgesproken over de sturende effecten die technologieën kunnen hebben. Ze doet onderzoek naar de vertaling van wetenschappelijke informatie naar juridische informatie, bijvoorbeeld hoe DNA testen gebruikt kunnen worden bij het opsporen van mensen. M'charek probeerde de normaliserende effecten van een standaard genetische kaart te beschrijven.
Zo'n kaart is gemaakt met het materiaal van een handjevol waarschijnlijk blanke mensen. Als er vervolgens DNA van een Antilliaans persoon wordt vergeleken met deze standaard zul je meer 'afwijkingen' zien dan wanneer een blanke ermee wordt vergeleken. M'charek noemt dit de normaliserende werking van zo'n standaard, tot stand gekomen door nieuwe DNA technologie. Zij is geïnteresseerd in de manier waarop DNA betekenis krijgt in forensisch onderzoek en hoe raciale vooroordelen hierin een rol spelen.

André Krom had zoals een echte ethicus betaamt niet echt een mening over dingen. Hij vertelde alleen hoe ambient intelligence zou kunnen leiden tot onzichtbare technologieën, en dat deze technologieën vragen op kunnen roepen.
Wie deze vragen zouden moeten en kunnen beantwoorden stond niet ter discussie.

Technologie en moraal
Sinds Francis Bacon is religie gescheiden van de wetenschap. Wetenschap ging zich bezig houden met de natuur en met het lichaam, terwijl religie ging over moraal en spiritualiteit. Toch lijkt deze kloof niet geheel onoverbrugbaar in de verhalen van de sprekers.
Zo verbaasde M'charek zich over de enorme invloed die technologie heeft gespeeld in politieke keuzes over criminaliteit bestrijding. Wetgeving rond DNA afnemen van verdachten is sterk versoepeld door de jaren heen, en er gaan regelmatig geluiden op om de gegevens van vluchtelingen te koppelen aan juridische gegevens. (Zie ook: Nationale DNA- en vingerafdrukkenregisters verbinden
http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=311#body ). Vooroordelen over een zogenaamde grotere kans op crimineel gedrag bij vluchtelingen spoort dit denken aan. Maar het is duidelijk dat de grote aandacht voor veiligheid en het vangen van boeven heeft geleid tot de ontwikkeling van DNA technologieën voor forensisch onderzoek.

Verweij merkt de wisselwerking tussen financiële beperkingen en technologische mogelijkheden. Nieuwe technieken zijn vaak duur en mogen maar enkele keren per jaar uitgevoerd worden. Dit leidt tot keuzes over wie wel en wie niet deze operatie zal krijgen. Hij ziet eigenlijk vooral dat budgeteren in de zorg leidt tot een rem van technologische ontwikkelingen. Dit vindt hij niet alleen jammer;
er moet immers ook geld zijn voor bijvoorbeeld handen aan het bed. Er vinden allerlei morele afwegingen plaats rond het ontwikkelen en inzetten van technieken.

Technologie en democratie
Een symposium van anderhalf uur is vaak te kort om naar de kern van de zaak te gaan. Ook tijdens dit gesprek bleef het een beetje hangen tussen het beschrijven van technologische mogelijkheden en de morele keuzes die rond deze technologieën kunnen spelen. Ik vond het heel positief om te merken dat de sprekers allen een uitgangspunt leken te hebben waarin technologie niet als neutraal werd gezien, ook al was het soms onduidelijk of de techniek zelf als niet neutraal werd beschouwd of eigenlijk alleen het gebruik ervan.
Echter dit is pas het begin van de discussie. Nu we eenmaal weten dat allerlei keuzes rond technologie gevolgen kunnen hebben op politieke besluiten en het dagelijks leven van mensen, wordt de roep steeds sterker om technologie op te nemen in de democratie. De filosoof Bruno Latour schrijft in zijn 'Politics of Nature' heel helder een stappenplan hoe we dit kunnen realiseren. Helaas sprak geen van de sprekers de wens uit tot meer democratische controle op technologie ontwikkeling.

Hoewel Francis Bacon een breuk heeft weten te maken tussen wetenschap en religie, lijkt de wetenschap zelf haast een religie te worden. Wetenschappelijke resultaten worden vaak als waarheden gepresenteerd, versterkt door statistische methoden. Ook is er duidelijk een hiërarchie in het verkondigen van deze waarheid. Gerenommeerde wetenschappers met publicaties in belangrijke tijdschriften worden sneller geloofd dan onbekende onderzoekers.

Dit lijkt op de hiërarchie van de kerk waarin alleen de priesters in direct contact staan met God en dus de waarheid. De kunst gaat zijn los te komen van het onderscheid tussen 'waarheid' of feiten en waarden of normen. Het is vooral van belang met elkaar op democratische wijze over dingen te kunnen beslissen. Latour ziet democratie dan ook als een soort cyclisch proces waarbij er rekening moet worden gehouden met steeds meer onderwerpen, of eigenlijk sprekers. Ook de technologieën die ontwikkeld worden zouden toegevoegd moeten worden aan het democratisch proces.

Om gehoord te worden moet er wel iemand aan de bel trekken. Er moeten mensen, actiegroepen, stichtingen en andere organisaties maar ook wetenschappers zelf op staan en de politieke kant van technologie bespreekbaar maken, en zorgen dat deze thema's ingebracht worden in besluitvormingsprocessen. Hopelijk organiseert Tumult de volgende keer een debat met een aantal uitdagende sprekers die hierover goede ideeën hebben.

Herman van Wietmarschen
Werkplaats Biopolitiek

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

4.Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar
nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per drie weken een
mailtje versturen met meestal twee artikelen. Het verspreiden van informatie op
deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd
geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar
nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag
aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's.

[Biopolitiek 96] Technologie-gesprekken

2007-10-29T09:05:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
[Biopolitiek] nummer 96, 1 oktober 2007
--------------------------------------------------------------------------------

NIEUWS
1. Intro
2. Gezondheidsraad maakt conceptie ingewikkelder
3. Diskussie over zeggenschap & bloed donatie

--------------------------------------------------------------------
1. Intro

Technologie werkt niet zonder gesprekken over interpretaties en vertaling van techniek naar gebruikers.

Hoewel genetica een technische aangelegenheid lijkt komt er nog heel wat gepraat bij kijken. Die gesprekken gaan plaatsvinden in centra voor preconceptie die de regering zou moeten instellen volgens de Gezondheidsraad. Doel is 'om de gezondheid van toekomstige ouders en kinderen te bevorderen', maar wannabe-ouders zouden wel eens fikse hoofdpijn kunnen krijgen van alle informatie die ze dan krijgen aangeboden voor ze aan kinderen maken kunnen beginnen.

Praten heeft echter ook zo z`n voordelen. We willen u vragen uw kennis en gedachten met ons te delen over de kwestie van democratische bloed(producten)voorziening. Over welke aspecten hiervan zouden donoren van bloed zeggenschap moeten hebben?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

2. Diskussie over zeggenschap & bloed donatie

In de vorige nieuwsbrief berichtte Werkplaats Biopolitiek over de kersverse Landelijke Vereniging van Bloed- en plasmadonoren (LVB). Een belangrijke doelstelling van de vereniging is het bevorderen van zeggenschap van donoren over hun bloed, plasma, bloedproducten en van/met hun bloed gemaakte medicijnen. (zie: http://www.peaceconsumer.org/index.php?option=com_content&task=view&id=50&Itemid=71

De volgende stap is te gaan onderzoeken hoe deze zeggenschap er uit moet komen te zien. En daarbij kunnen we uw hulp gebruiken.

In deze nieuwsbrief willen we gebruik maken van de enorme kennis en ervaring die leeft onder de lezers van deze nieuwsbrief. Wij zijn zeer benieuwd naar inzichten, tips, ideeen en ervaringen vanuit de diverse praktijken waarin u werkzaam bent. We vragen dit niet alleen uit interesse, maar ook omdat we diskussie over dit onderwerp willen stimuleren, het liefst tussen zoveel mogelijk mensen uit verschillende hoeken van de samenleving. Dus neemt het toetsenbord ter hand en reageer naar nieuws[zet hier een apestaartje]biopolitiek.nl

Er zijn allerlei kwesties waarover iets gezegd zou kunnen worden. Om u een beetje op weg te helpen volgen hier een aantal vragen.

* Welke inspraak zou er mogelijk moeten zijn over de doelen waarvoor bloed of plasma afgestaan wordt?

* Wie mag er geld verdienen aan de donaties?

* Wat zou de rol van synthetische bloedvervangende producten kunnen zijn?

* Hoe zou handel in bloed(producten) georganiseerd moeten worden?

* Hoe moet er worden omgegaan met privacy?

Andere kwesties die u van belang vindt horen we eveneens graag.

Wij zien uit naar uw bijdragen!

Werkplaats Biopolitiek

------------------------------------------------------------------------------------

3. Gezondheidsraad maakt conceptie ingewikkelder

Ook te lezen via: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=452#body

De Gezondheidsraad adviseerde de minister van VWS 20 september om een centraal gecoördineerd programma voor preconceptiezorg op te laten zetten. Erfelijkheids-kwesties worden een integraal onderdeel. Helpt dit toekomstige ouders nou echt?

Het rapport, Preconceptiezorg: voor een goed begin, gaat in op allerlei aspecten die invloed hebben op de toekomstige gezondheid van een kind. Voeding, genotsmiddelen, gevaarlijke stoffen, arbeidsomstandigheden, het passeert allemaal de revue. In dit artikel wil ik de genetische aspecten die de Gezondheidsraad noemt belichten.

familie-vertellingen

Hoewel genetica een technische aangelegenheid lijkt komt er nog heel wat gepraat bij kijken. Een essentiële pijler voor preconceptionele advisering over genetische factoren is volgens de Gezondheidsraad een goede persoonlijke en familieanamnese, wat wil zeggen: wat een patiënt met betrekking tot de voorgeschiedenis van zijn ziekte en die in de familie kan vertellen. Op basis daarvan kan eventueel doorverwijzing naar 'counseling' door een klinisch genetisch centrum plaatsvinden.
Die counseling bestaat uit onderzoek van het dna, waaruit informatie gedefinieerd wordt, met name over mogelijke aanleg voor erfelijke ziekten en de kans op het krijgen van een kind met zo`n ziekte of afwijking. Men noemt het overigens counseling in tegenstelling tot advisering. Rond invloeden die genotsmiddelen zoals roken en alcohol hebben op de gezondheid van het gewenste kind, mogen preconceptionele zorgers adviseren. Over hoe om te gaan met de informatie over het dna mag geen advies gegeven worden, de wannabe ouder(s) moeten alleen alle informatie krijgen, zodat ze goed ge-informeerd zijn.
Doel is "het vergroten van de handelingsopties bij een belaste genetische achtergrond". Opties bestaan dan uit "dragerschapsonderzoek en/of prenataal onderzoek" of "al dan niet afzien van een zwangerschap."

constructie van resultaten

Informatie die door klinisch genetici over het dna en chromosomen gepresenteerd wordt is niet zo eenduidig te interpreteren als vaak wordt voorgesteld. Myra van Zwieten geeft in haar promotiewerk 'The target of testing,' een uniek kijkje in de keuken van de prenatale diagnostiek praktijk. De testpraktijk blijkt geen eenduidige technische aangelegenheid te zijn maar, zoals de filosofe Rapp beschrijft, een 'fabriek van feiten constructie'. In dit proefschrift worden een aantal casussen besproken waaruit blijkt hoe een test resultaat geproduceerd wordt, soms zelfs met behulp van de client. Van Zwieten toont ook aan dat het niet-sturende karakter van de advisering naar aanleiding van testresultaten wel als model wordt aangenomen, maar dat er tijdens het produceren van de resultaten wel morele overwegingen een rol kunnen spelen. Zwangere vrouwen krijgen dus wel degelijk een uitslag te horen gebaseerd op informatie die door de klinisch geneticus relevant wordt geacht. 'Counseling' in een stadium eerder, dus nog voor de conceptie, lijkt nog meer onzekerheden te geven. De uitkomst van het mixen van de chromosomenparen van twee mensen is immers nog ongewis.

Alleen al de familie anamnese en eventueel daaropvolgende genetische counseling aanbieden aan alle mensen in Nederland die zwanger willen worden, vergt een fikse inspanning. Het interpreteren van uitkomsten blijft lastig. Hoeveel 'vertalers' van technische en statistische informatie zullen wel niet nodig zijn om mensen met een kinderwens echt te laten weten waar het over gaat?
Dan heb ik het nog niet over uitbreiding van het aantal psychologen bij klinisch genetische centra die mensen moeten begeleiden bij het verwerken van vervelende uitslagen.

De Gezondheidsraad concludeert: "De zorg voor een kind begint al voor de zwangerschap. Preconceptiezorg biedt een mogelijkheid om op eenvoudige wijze vrouwen én mannen beter op een zwangerschap voor te bereiden. Hiermee is niet alleen de gezondheid van het toekomstige kind gebaat, maar zeker ook die van de toekomstige ouder(s) zelf. Het is derhalve aan te bevelen deze vorm van geprogrammeerde zorg aan te bieden aan alle mensen in Nederland die een kind willen krijgen."
Het is echter zeer de vraag of preconceptiezorg wel zo eenvoudig wordt. En als het wel eenvoudig wordt neemt de kans toe dat dat komt doordat directief, sturend wordt 'voorgelicht'. Het is dan ook niet direct aan te bevelen deze geprogrammeerde zorg aan te bieden. En waarom eigenlijk ook wel? Zoveel gaat er niet mis rond de geboorte.
Waar wil de Gezondheidsraad eigenlijk aan beginnen?

Jeroen Breekveldt

Bronnen:
Gezondheidsraad. Preconceptiezorg: voor een goed begin. Den Haag: Gezondheidsraad, 2007; publicatienr. 2007/19.
ISBN-13: 978-90-5549-657-0, http://www.gr.nl/samenvatting.php?ID=1596

Zwieten, Myra van (2006), 'The target of testing,' Buijten & Schipperheijn: Amsterdam, ISBN 90-810755-1-9
recensie : http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=366#body

Nova TV over rapport Gezondheidsraad, http://novatv.nl/index.cfm?fuseaction=videoaudio.details&reportage_id=5456

Leven maken

2007-11-13T11:23:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 95, 7 september 2007
--------------------------------------------------------------------------------

www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. Craig Venter maakt levend wezen http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=448#body

3. Lichaamsmateriaal en de bio-geneeskunde
[meer...]

4. Wat wil de Landelijke Vereniging van Bloed en plasma donoren? [meer...]

5. Burgerinspectie vluchtelingendetentiecentrum Kamp Zeist

6. Abonneren op deze mailinglijst?

1. Intro

Wetenschappers van het Amerikaase Venter Institute zijn er voor het eerst in geslaagd een levend wezen te maken in een laboratorium. Patent op aangevraagd uiteraard. Waarschijnlijk met een licentie aan Craig Venters bedrijf Synthetic Genomics Inc. Met dat wezen, een micro-organisme, begint synthetische biologie echt vorm te krijgen. Toepassingen te over in de hoofden van wetenschappers: brandstofcellen, minder milieuschade en betere medicijnproductie.

Zou de grens tussen leven en dood trouwens verder vervagen als je leven kunt maken uit niet levend materiaal?

Lichaamsmateriaal is een bron voor de bio-geneeskunde. Tijdens een workshop georganiseerd door Werkplaats Biopolitiek werd gesproken over de macht die leveranciers van lichaamsmateriaal kunnen ontwikkelen en hoe ze deze macht kunnen aanwenden om een eerlijkere wereld te krijgen. De Landelijke Vereniging van Bloed en plasma donoren bleek een interessant voorbeeld.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------

2. Craig Venter maakt levend wezen

Ook te lezen via: [link]

Publiek debat Synthetische Biologie, 21 september 14.00 – 16.00 uur, Theater Diligentia, Lange Voorhout 5, Den Haag

Wetenschappers van Venter Institute zijn er voor het eerst in geslaagd een levend wezen te maken. Het nieuwe micro-organisme kreeg de naam Mycoplasma laboratorium. Craig Venter en collega`s hebben het DNA van Mycoplasma mycoides getransplanteerd in Mycoplasma capricolum cellen. In het Science artikel over dit onderzoek benadrukken de auteurs dat deze techniek, genoom transplantatie, een voorwaarde is voor de ontwikkeling van het nieuwe veld van synthetische genomics. Prangende sociale problemen met onder andere energie productie, milieu en medicijn productie, kunnen mogelijk opgelost worden door het vervaardigen van nuttige microorganismen, aldus de onderzoekers. Venter Institute heeft een patent aangevraagd op deze techniek in meer dan 100 landen.

De inmiddels befaamde en beruchte genenjager Craig Venter lijkt een klassiek voorbeeld van de American Dream *. Als tiener was hij slechts geinteresseerd in meisjes en surfen. Zijn ervaringen in Vietnam als medewerker van een veldziekenboeg deed dit veranderen. Na een studie pharmacologie en fysiologie ging hij werken als onderzoeker aan het National Institute of Health. Venter slaagde er als eerste in de volgorde van het genoom van een griep virus te bepalen. Echter hij kwam pas echt in de schijnwerpers te staan toen hij in 1998 de Amerikaanse overheid uitdaagde voor een wedstrijd wie het eerste de volgorde van het menselijk genoom kon bepalen.

De wedstrijd rond het menselijke genoom werd beslecht met een deal waarin werd afgesproken geen winnaar te benoemen. Nu kan Venter zich met recht winnaar noemen van de zoektocht naar het maken van kunstmatig leven. Niet iedereen is echter blij met de snelle ontwikkelingen op het gebied van synthetische biologie zonder enige regelgeving en publieke consultatie. ETC group, een kritische Canadese NGO, waarschuwt dat synthetische organismen ook gebruikt kunnen worden voor biologische oorlogsvoering. Er worden mooie beloften gedaan, maar er zijn ook risico's zoals het ontsnappen van krachtige ziekteverwekkers. Synthetische biologen zijn er bijvoorbeeld al in geslaagd van wat DNA het poliovirus na te maken. Jim Thomas van ETC group zal tijdens het publieke debat op 21 september in discussie gaan met Drew Endy een synthetisch bioloog van het MIT.

Daarnaast uit ETC group kritiek op het karakter van de patentaanvraag van Venter Institute. In het patent wordt alleenrecht geclaimed op het maken van organismen waaraan minimaal 55 van de 101 genen die de onderzoekers als niet-essentieel bestempelen ontbreken. Als een onderzoeker dus een organisme maakt waaraan een aantal genen blijken te ontbreken die in het lijstje van Venter staan, kunnen ze een claim aan hun broek krijgen. Het patent beslaat ook iedere versie van het organisme dat alcohol of waterstof kan maken en een set genen die het minimale genoom van een bacterie zijn. Craig Venter meldde Newsweek: 'Als we een organisme maken dat brandstof kan produceren, dan zou dat het eerste miljard of duizend miljard dollar organisme zijn. Wij zouden zeker het hele proces patenteren.'

Het Rathenau Instituut organiseert een publiek debat over synthetische biologie. Geef je voor 14 september op door een mailtje te sturen naar inschrijvingen@rathenau.nl. Dit is een kans om je mening te laten horen over deze verstrekkende ontwikkelingen.

Herman van Wietmarschen

Herman van Wietmarschen (2007) 'Craig Venter en de romantiek van Charles Darwin'

Verder lezen:

www.etcgroup.org

Huib de Vriend (2007) 'Leven maken', een boek dat wordt gepresenteerd tijdens het debat.

Huib de Vriend (2006), Constructing Life: Early social reflections on the emerging field of synthetic biology, Rathenau Instituut, december 2006,

--------------------------------------------------------------------------

3. Lichaamsmateriaal en de bio-geneeskunde

Ook te lezen via: ht[link]

Woensdag 5 september 2007 hield Werkplaats Biopolitiek in het derde Anarchisme Festival in Wageningen een workshop over lichaamsmateriaal.

Hoewel er weinig deelnemers waren leverde de diskussie interessante punten op. Welke macht hebben leveranciers van lichaamsmateriaal en hoe kunnen ze die gebruiken? De Landelijke Vereniging Bloed- en plasmadonoren werd in ieder geval een zeer interessante stap gevonden met behoorlijk goede uitgangspunten. Zij willen als donoren meer van het beleid bepalen rond afname, verwerking en distributie van bloed(producten).

Grondstoffen voor bio-geneeskunde

We zien dat steeds meer lichaams(onder)delen verkregen moeten worden voor de bio-geneeskunde: bloed, organen, eicellen, huid, genen. Het zijn daarmee in feite grondstoffen geworden. (zie overzicht)

En waar de biogeneeskunde flink de trom roert bij de zoveelste doorbraak van haar kunnen, is het vaak opvallend stil als het gaat om hoe de grondstoffen verkregen worden. Opvallend genoeg zijn ook de 'leveranciers' van de grondstoffen opmerkelijk stil. Of worden ze niet gehoord? Vanavond willen we daar verandering in brengen.

Eerst in vogelvlucht een beeld van de grondstofwinning en het belang ervan voor de biogeneeskunde.

Daarna gaven we het woord aan Joost Hardeman, vertegenwoordiger van een groep grondstofleveranciers die zich wel hoorbaar weten te maken: de Landelijke Vereniging van Bloed en plasma donoren (LVB). Helaas kon Joost op het laatst toch niet vanwege overleg tussen de vereniging en de oude donorvertegenwoordigers. Dit kon alleen vandaag worden besproken, helaas.

Overzicht

In het overzicht wil ik onder meer laten zien hoe technologische ontwikkeling het mogelijk maakt dat een industrie ontstaat die als grondstof (onder meer) lichaamsmateriaal nodig heeft. Een belangrijke stap bij de vorming van die industrie is techniek die de afstand tussen donor en ontvanger vergroot*. Daarmee komt meer aanbod ter beschikking en kan de vraag vervolgens ook groeien. Zo ontstaat een industrie die op zoek gaat naar leveranciers van de benodigde grondstoffen. In dit overzicht probeer ik niet volledig te zijn, maar dit proces te schetsen aan de hand van een aantal lichaamsmaterialen.

Bloed

De ontdekking van bloedgroepen door Karl Landsteiner in 1900 maakt bloedtransfusie mogelijk, zeker als in 1914 een antistollingsmiddel wordt uitgevonden, waardoor afstand mogelijk wordt. Precies op tijd: WO 1 was zojuist begonnen.

In 1940 blijkt de vraag naar bloed zo gewoon geworden dat het reeds ontstane tekort tot zoektochten leidt. Bloed uit slachthuisdieren blijkt toch niet mogelijk voor transfusie naar mensen, maar het is wel het begin van de fractionering van bloed. En daarmee van een internationale industrie en markt waarin mensen uit de 'derde wereld' grote hoeveelheden bloed afstaan aan het westen (m.n. de VS). Aanbod doet ook weer de vraag stijgen. Bloed is een grondstof geworden en heeft het mogelijk gemaakt dat ook organen een grondstof geworden zijn. Zonder bloedtransfusie is orgaantransplantatie namelijk niet mogelijk.

Organen

Ook bij organen zie je dat de afstand tussen donor en ontvanger toeneemt en dat de mogelijkheden de vraag doen stijgen. In 1954 vond de eerste succesvolle niertransplantatie uit een levende verwante donor plaats. Dit gebeurde vrij discreet, in betrekkelijke stilte.

Dat was wel even anders toen in 1967 de Zuid-Afrikaanse Dr Barnard de eerste succesvolle harttransplantatie uitvoerde. Hij werd een society-ster nadat de voorpagina`s van vele kranten over zijn doorbraak kopten. De afstand tussen donor en ontvanger was vergroot, want Barnard had het hart verwijderd uit een bij een ongeluk in 'onomkeerbaar coma' geraakte zwarte man. Sindsdien is het hersendood criterium in de transplantatiesector ge-introduceerd, wat orgaanwinning uit onbekende doodverklaarde mensen mogelijk maakte. De grotere hoeveelheden beschikbare organen leidden echter ook tot een grotere vraag, die zoals bekend, niet vervuld kan worden. Zo is een transplantatie-industrie ontstaan, zeker nadat in 1980 Sandoz het afstotingsonderdrukkingsmiddel cyclosporin op de markt bracht.

Het zo ontstane (of: gecreeerde?) tekort leidt tot allerlei maatregelen. Soms lijkt iedereen verplicht of automatisch donor te moeten worden. Steeds vaker hoor je voorstellen om beloning in te stellen voor het afstaan van organen of voor de bereidheid ertoe. Nieren zijn inmiddels te koop. Niet alleen uit het verre buitenland zoals China, Pakistan, India, maar ook uit Oost-europa. In NL brokkelt het taboe op beloning voor organen snel af. Hoogleraar Hoitsma van de Nijmegeegse Radboud Universiteit stelde voor dat VWS 50.000 moet betalen voor een nier. Het Centrum Ethiek en Gezondheid, waarin de presitigieuze Gezondheidsraad, komt deze maand met een serieus onderzoek naar de voors en tegens van betaling voor organen. De stelling daarover op hun website is " Het is moreel aanvaardbaar om orgaandonatie financieel aantrekkelijk te maken en te regelen. Alleen zó kan het tekort aan orgaandonatie succesvol teruggedrongen worden en duistere praktijken (zoals een nier kopen in het buitenland **) voorkomen worden. " De redeneertrend wordt ondersteund door een citaat van een liberaal ethicus op de CEG website:

"Als een vader het leven van zijn dochter kan redden door aan haar bij leven een nier af te staan, noemen we dit een altruïstische daad en keuren we dit goed. Waarom zou deze situatie verschillen van die waarbij de vader een nier verkoopt om voor zijn dochter een levensreddende medische behandeling te kunnen betalen?" (Radcliffe-Richards, 1998)

Organen zijn door de transplantatie-technologie een gewilde grondstof geworden. De grote vraag naar organen leidt ook tot het tot grondstof maken van eicellen.

Eicellen

Rijpe eicellen uit een vrouw halen is geen sinecure. Het vergt fikse verstorende hormoonbehandelingen. Voor IVF is dit echter onontbeerlijk. In 1978 kwam de eerste IVF baby ter wereld, waarna deze vruchtbaarheidstechnologie een hoge vlucht nam (overigens zonder goed getest te zijn). In NL is nu meer dan 1 % van de kinderen via IVF bevrucht. De markt van onvruchtbaarheid genereert eicellen en de vraag naar eicellen. Het gaat om 2 soorten vraag: 1. eicellen met 'goed' dna voor een kinderwens en

2. eicellen om het dna er juist uit te halen en dna van een ander erin te stoppen en er embryonale stamcellen uit te laten komen die, zo hoopt men, de basis vormen voor het laten groeien van organen (Tissue engineering, TE).

Beide soorten vraag leiden tot eicelwinning als grondstof en dus tot economische waarde van een eicel. Dit schijnt te kunnen oplopen tot $ 20.000 voor een 'mooi dna' eicel tot 2500 euro voor voor een leeg te maken eicel. Althans, dat is de korting die de IVF kliniek in Newcastle (UK) aanbied als vrouwen naast de ivf behandeling ook eicellen afstaan aan het wetenschappelijk onderzoek.

Het is vreemd dat een techniek zoals TE wordt ontwikkeld en het verkrijgen van de belangsrijkste grondstof ervoor geen issue is. Recent is er gelukkig wel meer aandacht voor, van uit de Nederlandse Vrouwenraad na het boek Factor XX van Klasien Horstman en Marli Huijer. Werkplaats Biopolitiek heeft al vanaf 1999, in het xenotransplantatie debat, hier steeds op gewezen.

Biobanken

Een nieuwe trend in het medisch wetenschappelijk onderzoek. Biobankiers azen ondermeer op de hielprikjes die een paar dagen na de geboorte bij zo goed als ieder kind worden afgenomen.

Biobanken slaan lichaamsmateriaal op, en volgen daartoe mensen langdurig met vragen over leefstyle en ziekte. Door geregeld bloed en urine af te nemen en op te slaan van veel mensen wil men onderzoeken wat de invloeden zijn van de genetische samenstelling en van de omgeving op het ontstaan van ziektes. In het kader van bestrijding van grote ziektes, zoals diabetes, hart- en vaatziekten verzamelt de biobank Lifelines van uiteindelijk 165.000 inwoners van Groningen, Friesland en Drente deze gegevens (zie : http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=398#body. Lifelines gaat toegang tot deze gegevens verkopen aan onder meer bedrijven. Deze biobank wordt gepresenteerd als motor voor nieuwe farma-bedrijvigheid in het Noorden. De bevolking wordt zo dus grondstof voor de bio-farma industrie.

Met dank aan Hub Zwart: 'Tussen euforie en onbehagen', Rathenau Instituut 2001, http://rathenau.nl/showpage.asp?item=726

** Overigens opvallend dat een nier kopen in het buitenland een duistere praktijk is en een nier kopen in Nederland dat niet zou zijn

Hierna volgde de bijdrage van Joost Hardeman van de Landelijke Vereniging Bloed- en plasma donoren (LVB), waaruit wij de stukken met betrekking tot bloed en lichaamsmateriaal hieronder weergeven.

Jeroen Breekveldt

---------------------------------------------------------------------------------------------------

4 . Wat wil de Landelijke Vereniging Bloed- en plasma donoren (LVB)

Ook te lezen via: [link]

De Bloeddonoren als stakeholder

Het begon er 2 jaar geleden mee dat bloeddonoren ontevreden waren met een stuk verzakelijking, minder afnamepunten, waardoor de reistijden langer werden. Men voelde zich steeds meer een nummer en had niet de indruk dat het onbaatzuchtig afstaan van bloed nog gewaardeerd werd. Toen bleek dat de Raad van Bestuur van Sanquin (Sanquin is in Nederland verantwoordelijk voor de bloedvoorziening) een megabeloning ontving en de donoren nog niet eens een reiskostenvergoeding kregen, ontstond er een ontevreden werkgroep van bloed- en plasmadonoren (zie: . Deze werkgroep wendde zich tot PEACE (zie ) vanwege haar ethische doelstellingen. Na de enorme mediahype in juni over de beloning van Sanquin, is de bal echter pas echt gaan rollen. Wij hebben nu een Landelijke vereniging van Bloed- en plasmadonoren opgericht (de LVB)

Deze vereniging heeft naast doelen die op directe belangenbehartiging zijn gericht ook ethische en sociale doelen. We vinden dus ook:

* dat de donoren als belangrijkste stakeholder, voor Sanquin en de farmaceutische industrie mede zeggenschap moeten krijgen over het gebruik van bloedproducten en de randvoorwaarden en condities voor dat gebruik.

* dat de donoren als belangrijkste stakeholder via de donorverenigingen hun invloed moeten aanwenden om bloed, bloedproducten en plasma, ongeacht de patenten, beschikbaar en betaalbaar te laten zijn voor mensen in de derde wereld en voor alle onverzekerden.

* dat de donoren als belangrijkste stakeholder via de donorverenigingen hun invloed moeten aanwenden om farmaceutische bedrijven te bewegen in de hele wereld slechts bloed en plasma te gebruiken dat gratis en belangeloos is gedoneerd.

Verder willen we dat de farmaceutische industrie een Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen beleid conform de PEACE-wensen moet ontwikkelen en dat over eventuele winsten meebeslist wordt door de donoren.

In het geval van Sanquin zijn de donoren veruit de belangrijkste stakeholder. In het kader van maatschappelijk verantwoord ondernemen betekent dat dus dat de donoren als stakeholder medezeggenschap dienen te hebben in het ondernemingsbeleid van Sanquin.

Leverancier van menselijk bio-materiaal

Het principiële uitgangspunt dat mensen zeggenschap hebben over het eigen bloed verandert niet als zij besluiten het bloed of het plasma middels donatie aan medemensen beschikbaar te stellen. Dit betekent dat donoren altijd inzicht moeten hebben in wat er met hun bloed en plasma gebeurt en dat elk gebruik van het bloed en plasma toestemming behoeft van de donoren. Elke donor moet altijd de mogelijkheid hebben en houden om bepaalde toepassingen te weigeren. Het gaat daarbij ook om medisch-ethische kwesties.

De LVB kan dit proces stroomlijnen door namens de donoren (en gelegitimeerd door de donoren) op te treden naar Sanquin en de verwerkers en gebruikers van het bloed, het plasma of de bloedproducten. Het gaat daarbij ook om de condities waaronder het bloed en plasma worden gebruikt.

We zien nu dus dat zowel vanuit het MVO-perspectief als vanuit het medisch ethische perspectief omdat het gaat om bio-materiaal, dat donoren betrokken moeten worden bij het beleid van Sanquin en dan vooral bij de randvoorwaarden en condities waarbinnen Sanquin opereert. Dit geldt eveneens voor de hele verwerkings- en gebruikersketen. Dat is dus de farmaceutische industrie en de ziekenhuizen. Voor een groot aantal zaken behoren de opvattingen van donoren leidend te zijn of behoort instemming vooraf te worden verkregen. De tijd is voorbij dat donoren slechts worden geraadpleegd over het proces van bloedafname. Keuzen over verwerking en gebruik van bloed, over de te stellen prioriteiten van bloedgebruik door alle gebruikers en verwerkers behoren in voortdurend overleg met de vertegenwoordigers van donoren te worden gemaakt. Zonodig moeten de donoren worden geraadpleegd. Ook moet het mogelijk zijn om het bloed van donoren te traceren, die niet instemmen met een bepaald gebruik van het bloed.

strijd om patenten

Zoals bekend is er op dit moment een harde concurrentiestrijd in de farmaceutische industrie aan de gang over het plasma, zowel bij de verwerving als bij de verkoop. Enkele grote farmaceutische bedrijven strijden om het monopolie in bepaalde sectoren. De wereldplasmamarkt is al voor een groot deel in handen van enkele grote multinationals. Omdat de grote farmaceutische bedrijven enorme bedragen investeren in onderzoek komen veel patenten in hun bezit. Sanquin is in deze strijd een kleine speler. Verwacht kan worden dat de farmaceutische industrie ook op dit terrein aan koppelverkoop gaat doen, zoals ook nu reeds gebeurt. Bepaalde geheime onder het patent vallende bewerkingen worden in het plasma (of bloed) geïntegreerd, zodat ziekenhuizen verplicht zijn om dat plasma te kopen voor de patiëntengroepen die dat bepaalde onder het patent vallende middel nodig hebben. In dit soort gevallen gaat het om veel geld en probeert de farmaceutische industrie in de eerste plaats de eigen winsten veilig te stellen.

Een voorbeeld hiervan heeft enige publiciteit getrokken: het patent van Novartis op Glivec, een "wondermiddel" tegen CML (een bepaalde vorm van leukemie).

Glivec wordt gemaakt met uit donorbloed afkomstige bloedproducten. Glivec blijkt (na bijna 5 jaar nu) afdoende te werken bij meer dan 90% van de CML-patienten. Zij krijgen de ziekte dus niet omdat het eiwit geblokkeerd wordt. Het middel is echter zeer duur en onbetaalbaar voor de meeste mensen in ontwikkelingslanden.

Artsen Zonder Grenzen heeft samen met de staat India succesvol geprocedeerd om het middel in ontwikkelingslanden te kunnen blijven voorschrijven (In India o.a. voor de slachtoffers van de chemieramp in 1984 in het Indiase Bhopal, zie: ). Novartis eiste echter dat het patent prevaleerde. Artsen zonder Grenzen heeft hiertegen wereldwijd actie gevoerd en steun gevraagd. Ook PEACE heeft deze actie gesteund. Deze acties hebben uiteindelijk resultaat gehad. Er gaat nu in VN-verband worden gesproken over een oplossing zodat de investeringen van Novartis worden gefinancierd, zonder dat mensen in ontwikkelingslanden sterven omdat dit soort middelen te duur zijn. De meeste donoren zullen niet willen dat met hun bloed vervaardigde medicijnen a priori niet beschikbaar zijn voor grote delen van de wereldbevolking. In VN-verband wordt juist gezocht naar mogelijheden om ook armere mensen verzekerd te krijgen tegen een groot aantal ziekten.

samenwerken

De ontwikkelingen op de bloed- en plasmamarkt gaan razendsnel. Er is ons inziens veel voor te zeggen dat donoren kunnen meebeslissen over het gebruik van hun bloed met betrekking tot dit soort onderwerpen, die toch vooral van ethische aard zijn.

Het is niet onwaarschijnlijk dat in de toekomst onder patenten vallende plasma- en bloedproducten buiten Sanquin om moeten worden afgenomen dan wel dat Sanquin min of meer wordt gedwongen een deel van de bloed- en plasmaproducten onder de voorwaarden van de farmaceutische industrie aan hen te leveren om de onder de patenten vallende producten voor patiënten in Nederland beschikbaar te krijgen. Het voorbeeld van India en Artsen zonder Grenzen laat zien dat gebruikers, maar ook leveranciers van bloed, belangrijke resultaten kunnen boeken als ze internationaal samenwerken.

Een ander belangrijke reden voor dit soort bredere activiteiten van de donorverenigingen is, dat donorverenigingen, mits ze samenwerken, druk op de farmaceutische industrie kunnen uitoefenen om wereldwijd een einde te maken aan betaling voor bloed- en plasma. De farmaceutische industrie zou al het bloed en plasma uitsluitend moeten verwerven via een systeem van belangeloos doneren. Het zal de veiligheid van bloed en plasma vergroten en ook de invloed op de randvoorwaarden waaronder de farmaceutische industrie produceert en handelt. Vanuit Nederland zou zo'n beweging kunnen starten omdat alle in Nederland bij de bloed- en plasmadonatie betrokken partijen het belangeloos doneren van cruciaal belang vinden.

Wij denken dat het goed zou zijn als de donorverenigingen samen met de diverse betrokken organisaties het initiatief hiertoe zouden nemen.

Binnenkort heeft PEACE een gesprek met Organon over een zelfde soort kwestie als van de bloeddonoren. Dat gaat over Moeders voor Moeders. Waarbij zwangere moeders urine afstaan voor de behandeling van onvruchtbare vrouwen.

Wij verwachten steeds verder betrokken te worden bij tal van zaken en ethische kwesties die in en rond de farmaceutische industrie spelen.

We moeten ook nadenken over samenwerking met andere organisaties, zoals Artsen zonder Grenzen, Wemos, Rode Kruis, de WHO enz. Dit soort organisaties hanteren alle ethische uitgangspunten en normen en hebben alle belang bij een sociale oplossing voor de patentenproblemen. In toenemende mate zullen ook de medisch-ethische kwesties op de internationale agenda komen. Er zal ooit een afweging moeten komen tussen zaken als steeds meer geld naar medische technologie voor weinigen of de nadruk op beschikbaarheid van medische behandelingen voor iedereen. Ook zullen we moeten nagaan of basiszorgverzekeringen geen recht zijn voor ieder mens en moeten onderzoeken hoe we dat zouden kunnen realiseren.

Kortom: Het is de hoogste tijd dat wij met z'n allen deze agenda gaan hanteren. Begonnen moet worden met het bepalen van de prioriteiten van deze agenda.

Joost Hardeman, Landelijke Vereniging Bloed en plasma donoren

bewerking: Jeroen Breekveldt

----------------------------------------------------------------------------------------------------

Diskussie

Uit het verhaal van de LVB bleek dat donoren een machtsmiddel in handen hebben als ze zich daarvan bewust zijn. De vraag die met macht samenhangt is hoe je die gebruikt en eigenlijk nog daarvoor de vraag of het goed is om die macht als donor / leverancier te gebruiken.

Een belangrijk punt van de diskussie op 5 september was de vraag of het goed is dat de LVB zich erop beroept dat het 'hun' bloed is. De doelstellingen van de LVB werden als goed gezien, maar de redenering om te zeggen: "het is ons bloed dus wij bepalen" kan problematisch zijn. Zo kwam een voorbeeld op tafel van een patientenvereniging die een patent heeft op een geneesmiddel en daarmee rijk geworden is. Dat wil echter nog niet zeggen dat alle patienten nu dit middel kunnen krijgen. Het benoemen van lichaamsmateriaal als eigendom opent de weg voor het verhandelen van dit materiaal. In de markt-economie zien we altijd dat (uiteindelijk) de voordelen van eigendom voor de rijke mensen het grootst zijn. De vraag op 5 september was of je je niet beter kunt beroepen op recht op inspraak over de inzet van middelen omdat je mens in de samenleving bent.

Een interessante kwestie, waarbij vergelijkingen met de strijd van vakbonden werden gemaakt. Die zijn - even grof geschetst - veelal van middel om tot socialisme te komen geworden tot belangenbehartigers van leden. Echter, net zoals vakbonden belangrijk zijn om ergere uitbuiting te voorkomen, zo kan het beroep van de LVB op zeggenschap vanwege 'mijn bloed' ook verbetering brengen.

De LVB werd in ieder geval een zeer interessante stap gevonden met behoorlijk goede uitgangspunten.

Jeroen Breekveldt

--------------------------------------------------------------------------------------------------

5. Burgerinspectie vluchtelingendetentiecentrum Kamp Zeist 15 september

Kamp Zeist is een gevangenis waar mensen zonder verblijfsvergunning zonder proces voor onbepaalde tijd zitten opgesloten. Er zijn vergevorderde plannen om de huidige tijdelijke gevangenis te vervangen door nieuwbouw voor permanent gebruik.
De Anarchistische Anti-deportatie Groep Utrecht (AAGU) staat voor open grenzen en is tegen het opsluiten van vluchtelingen. Het AAGU eist dan ook sluiting van Kamp Zeist en verzet zich tegen de aangekondigde nieuwbouw

15 september: burgerinspectie
Op zaterdag 15 september organiseert het AAGU een massale burgerinspectie bij Kamp Zeist,waarbij mensen het terrein van het detentiecentrum zullen betreden om zichzelf van de situatie daar op de hoogte te stellen en de aandacht van de buitenwereld op de opsluiting van onschuldige mensen te vestigen.

Verzameltijd: 14.00 uur Hoofdpoort Kamp Zeist, Richelleweg 13 Soesterberg

Meer informatie
www.burgerinspectie.nl

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

6. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met meestal twee artikelen. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en waren onder andere:

80. Ethiek Raad & Lifelines Biobank
81. Eugenetische Selectie
82. (on)gewenste lichaamsdelen
83. Weefselplantages & Robot Zoo
84. Zorg voor illegalen, niet voor genen
85. Dank u voor ons hart & demonstratie vrouwendag
86. Beeldvorming
87. Vreten en genen
88. Controleren & beheersen
89. Van genen-romantiek naar realiteit

90. Donorshow en psychische realiteit

91. Nuance & Macht

92. Wetenschap & Politiek

93. Op expeditie in de obesogene samenleving

94. Mensen wensen

95. Leven maken

[Biopolitiek 94] Mensen wensen

2007-08-07T18:38:00+01:00

NIEUWS

1. Intro
2. Mad Pride 2007
3. Conflict rond bloedvoorziening - donoren blijken mensen met wensen
4. Biopolitiek avond over biomateriaalAbonneren op deze mailinglijst?

------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Intro

Mensen wensen

Mensen leven en proberen hun leven vorm te geven. Soms (best vaak eigenlijk) loop je tegen dingen aan. Dingen die je belemmeren, die beter kunnen. Bloeddonoren ergeren zich aan de hoge salarissen van de Raad van Bestuur van bloedbank Sanquin. Ze organiseren zich om meer zeggenschap te krijgen over wat er met hun bloed gebeurt.

Mensen in en rond de psychiatrie hielden in diverse landen een Mad Pride, waarbij het er soms hilarisch aan toe ging. Ziek van het onderwerp zijn van allerhande testen, waarschuwden ze met een 'normaal'test tegen de lang verkondigde, uitbraak van normaalheid.

Donoren blijken mensen die anderen willen helpen en wensen hebben, zoals zeggenschap over wat er met (hun) lichaamsmateriaal gebeurt. Psychiatrische patienten blijken een diverse groep mensen. 'We zijn meer dan ons etiket,' schrijft MindFreedom Zuid Afrika, 'we vieren diversiteit, eccentriciteit, de uitdagingen van het leven en steunen mensen die met een geestelijke beperking leven.'

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

In juli werd het jaarlijks terugkerende Mad Pride in verschillende landen weer stevig gevierd met allerlei ludieke publieksactiviteiten, acties en demonstraties.

Mad Pride wordt meestal gevierd op 14 juli, de dag van de bestorming van de Bastille in Parijs in 1789. Deze dag wordt gezien als een dag van bevrijding. Op de dag van de bestorming, twee eeuwen geleden zijn twee mensen bevrijd die om psychische redenen daar werden vastgehouden.

Mad Pride is een beweging voor iedereen, ongeacht of je door het psychiatrische apparaat 'gek' bent verklaard. 'Mad Pride viert hoe ieders eccentriekheid, passies, uniekheid en vrijheid je tot een echt mens maakt. Sta niet toe dat onze menselijkheid gepathologiseerd wordt door een losgeslagen commercieel geestelijk gezondheids systeem!' aldus de Mad Pride FAQ op www.mindfreedom.org.

Normaalheid test

'Het gerucht gaat dat er hier een uitbraak van normaliteit is! Geen paniek alstublieft! GEEN PANIEK! Stapt u alstublieft even door dit poortje voor een normaalheid test.' Met deze woorden trok de MindFreedom Clowne Troupe, gekleed in witte jassen, rubberen neuzen (waarvan enkele konden praten) en grappige hoofddeksels, de aandacht van het publiek. Terwijl mensen door het poortje liepen voor de normaalheid test, werden ze gescand met rubberen kippen. 'We vroegen ze of het goed was te 'betoveren' met de rubberen kippen, wat tot nog meer rubber-neus gepiep leidde.' Er werden allerei absurde maar vriendelijke vragen gesteld, of gevraagd een geluid van een dier na te doen, of een dansje te maken. Dit alles leidde tot nog meer lol, en trok een hoop aandacht. Bovendien leerde het publiek iets over het gevaar van een 'mentale gezondheids screening'.

De clou van het verhaal is natuurlijk dat niemand normaal bevonden wordt. Er gaan voortdurend geruchten van een uitbraak, maar het blijkt altijd een vals alarm te zijn. De normaalheid wordt nooit gevonden! Iedereen die getest werd werd dan ook vrij van normaalheid bevonden. Als bewijs kreeg de deelnemer een foldertje met hierop de tekst 'Ik ben globaal vrij van normaliteit'.
Op de achterkant van het foldertje staat de uitleg van de actie: 'Het psychiatrische systeem is in hoog tempo haar gebruik van labels, medicijnen en electroshocks wereldwijd aan het uitbereiden!' Er wordt gewaarschuwd voor het medische model van geestelijke gezondheidszorg dat in het Westen wordt aangehangen, en zich in een sneltreinvaart over de rest van de wereld aan het verspreiden is. Deze globalisering leidt tot een over-afhankelijkheid van psychiatrische labels en medicijnen. Medicijnen zijn vaak duur, terwijl electriciteit overal te verkrijgen is. Deze globalisering leidt dan ook tot een internationale toename in het gebruik van electroshocks.

De Grote Ontsnapping

In Engeland, Canada en de USA vonden 'Great Escape Bed Push' protesten plaats. Symbolisch worden er ontsnappingen uitgevoerd uit psychiatrische instellingen, compleet met bedden, mensen in pyjama's en in Engeland zelfs achtervolgd door een injectiespuit. In Engeland werd er 'ontsnapt' uit het Callington Road Psychiatric hospital in Bristol, en duwden ze het bed helemaal naar London, waar ze een dag later aankwamen.

In Toronto, Canada, werd de tocht afgesloten met een feestelijke maaltijd en een open podium. Dress code was uiteraard pyjama's. Northampton heeft eind juli een Grote Ontsnapping meegemaakt, georganiseerd door het Freedom Center. Freedom Center wordt gerund door en voor mensen met een diagnose psychiatrisch patient die vervelende ervaringen hebben gehad in het reguliere psychiatrische cirquit. De groep doet veel aan educatie van het publiek, ondersteuning van mensen, gratis acupunctuur, gratis yoga lessen en heeft een eigen vrije radio 'Madness Radio'.

In Northampton haalde de Bed Push op 30 juli het nieuws met slogans als 'hugs not drugs'. Veel van de deelnemers beschouwden zich niet mentaal ziek, maar zagen zich vooral als slachtoffers van het geestelijke gezondheidszorg systeem. Een belangrijk thema van deze actie was de rol van de farmaceutische industrie in het promoten van medicijn gebruik in de geestelijke gezondheidszorg.

Het doel van deze bedden-duw-acties is mensen bewust te maken van het toenemende grijpen naar gedwongen behandelingen. In plaats hiervan willen de actievoerders meer keuze in de behandelingen en een meer holistische benadering.

Apartheid

MadPride in Cape Town, Zuid Afrika, stond in het teken van de apartheid. Een kleine groep mensen verzamelde zich in District 6, een plaats waar mensen tijdend de apartheid gedwongen zijn meegenomen. De deelnemers vertellen dat de beweging van overlevenden van psychiatrische inrichtingen zwak is in Zuid Afrika. Tijdens de apartheid zijn veel mensen in de geestelijke gezondheidszorg gemarginaliseerd en mishandeld door gedwongen behandelingen en medicijnen.

Nog steeds wordt het geestelijke gezondheidszorg systeem gebruikt om anti-apartheids activisten op te sluiten en te beschuldigen van een psychische stoornis, ook al is dit formeel verboden. De activisten nodigden mensen uit mee te doen, ongeacht de etiketten die ze dragen. 'We zijn meer dan ons etiket,' schrijft MindFreedom Zuid Afrika in het persbericht, 'we vieren diversiteit, eccentriciteit, de uitdagingen van het leven en steunen mensen die met een geestelijke beperking leven.'

MadPride wordt steeds meer een activiteit waarbij mensen uit de hele wereld elkaar kunnen inspireren. Verschillende groepen in allerlei landen laten zien hoe dingen anders kunnen. De rode draad in de wensen van de deelnemers lijkt vooral te zijn het stoppen van dwang. Mensen moeten zelf kunnen kiezen hoe ze behandeld worden en er moet een persoonlijkere benadering komen. MadPride 2007 heeft in ieder geval een hoop mensen geinformeerd en geinspireerd om op zoek te gaan naar een betere geestelijke gezondheidszorg.

Herman van Wietmarschen

Bronnen:
www.mindfreedom.org
www.bedpush.com
www.freedom-ceter.org

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
3. Conflict rond bloedvoorziening - donoren blijken mensen met wensen

Bloeddonoren zijn boos. Niet alleen over de hoge salarissen van de Raad van Bestuur van bloedbedrijf Sanquin (800.000 euro voor de driekoppige directie), ze voelen zich als nummer behandeld. Dertienhonderd mensen hebben zich gemeld bij de Werkgroep Bloed- en Plasma donoren en velen dreigen geen bloed meer te geven aan Sanquin totdat de salarissen zijn bijgesteld. Verder willen zij meer transparantie en medezeggenschap en eisen ze dat de voorwaarden voor de donoren worden verbeterd. Het conflict speelt al een jaar en is pas in juni in de pers gekomen. De kritische donoren lijken sindsdien behoorlijk succesvol.

Stichting Sanquin, een samenvoeging van regionale bloedbanken en het voormalige Centraal Laboratorium Bloedtransfusie, heeft drieduizend werknemers en een omzet van honderden miljoenen. Bijna een half miljoen mensen doneren bloed en plasma. De beloning van de Raad van Bestuur ligt volgens Sanquin op het niveau van Raden van Bestuur van academische en andere grote ziekenhuizen. CDA kamerlid Pieter Omtzigt zegt dat de beloning boven dat niveau ligt, gezien de relatief kleine omvang van Sanquin.

Sanquin levert niet alleen bloed aan ziekenhuizen, zoals de meeste donoren en andere mensen denken, maar heeft daarnaast commercieel opererende ‘business units’ die samen of in opdracht van de farmaceutische industrie onderzoek verrichten naar nieuwe geneesmiddelen. Bloedplasma (bloed zonder rode bloedcellen) gaat naar ‘Sanquin Plasmaproducten’. Die maakt er medicijnen van, bijvoorbeeld infectieremmers en stollingsfactoren, maar ook medicijnen om darmproblemen en kortademigheid tegen te gaan. De geneesmiddelen worden tegen ‘marktconforme’ prijzen verkocht aan de groothandel, die het weer bij apothekers afzet.

Voorzitter Charles Disch van de Werkgroep Bloed- en Plasmadonoren eist in de Volkskrant meer helderheid. ‘Het wordt steeds schimmiger wat er met ons bloed gebeurt. Wij geven bloed uit humane overwegingen. Niet om de farmaceutische industrie te dienen. Over de commerciële waarde van bloed is Sanquin volstrekt niet transparant. En dat vind ik bijzonder vreemd voor een stichting die draait op donoren die vrijwillig en onbetaald hun bloed geven.’ Sanquin zegt dat ze via informatie in haar jaarverslagen wel transparant is. Een formele benadering van de kwestie. Immers, wie onderzoekt deze gegevens? De meeste mensen willen kunnen vertrouwen op Sanquin. Zezijn geworven als bloeddonor met het beeld van gewonde mensen die bloed nodig hebben om een operatie te overleven, niet met doneren voor Business-divisies en topsalarissen voor de Raad van Bestuur. een in actualiteitenrubriek Nova geportretteerde donor werd 'op de website [van Sanquin] ook niet veel wijzer'.

Disch – ‘Ik ben al donor sinds 1976’ – hekelt in hetzelfde Volkskrant artikel ook de salariëring van het driekoppige Raad van Bestuur van Sanquin: in 2006 gezamenlijk 800 duizend euro. "Zeer terecht is het wettelijk geregeld dat wij donoren geen geld mogen verdienen aan ons eigen bloed. Maar anderen mogen dat blijkbaar wel."

donoren wegjagen

'De organisatie die in Nederland verantwoordelijk is voor de bloed- en plasma-afname, Sanquin Bloedvoorziening, is hard bezig de bloed-en plasmadonoren weg te jagen', zegt de Werkgroep van kritische donoren, die zich samen met de PEACE consumenten organisatie voor duurzaamheid, inzetten voor verbetering. Zij zeggen: 'Het is voor de bloed- en plasmavoorziening van Nederland van groot belang dat de donoren, momenteel bijna 450.000, tevreden zijn over de wijze waarop zij behandeld worden!'

Volgens de Werkgroep doet 'De Raad van Bestuur van Sanquin Bloedvoorziening er alles aan om de goodwill die het Rode Kruis in de loop der jaren heeft opgebouwd te verspelen. In een proces van rationalisatie en efficiency van de bedrijfsvoering wordt de groep bloed- en plasmadonoren steeds meer sluitpost.

Zo is het aantal afnamepunten in enkele jaren tijd verminderd van 450 naar 321. Tegelijkertijd werd de reiskostenvergoeding voor donoren zo goed als afgeschaft.

Werden vroeger donoren door het Rode Kruis gezien en behandeld als de belangrijkste schakel in de donatieketen, nu worden donoren door Sanquin meestal afstandelijk en als een nummer bejegend.'

Charles Disch is zo’n donor en zegt: “Ik krijg de laatste tijd sterk het gevoel dat ik blij mag zijn dat ik plasma mag geven, in plaats van dat Sanquin laat blijken blij met mij te zijn. Het bloed- en plasma doneren is verworden tot een technisch gebeuren. Mij als donor zien ze niet meer staan. Het gaat alleen nog maar om het product dat ik lever. Het gaat toch om vrijwilligers die een bijdrage leveren aan het algemeen belang: de patiënten!! Bij het Rode Kruis ging dat destijds heel anders. Die gaven je echt het gevoel dat ze blij met je waren. Je werd gezien als vrijwilliger die zich belangeloos beschikbaar stelt voor anderen”.

Behalve het hoge salaris van de directie steekt het de donoren dat Sanquin geen openbare gedragscode voor Maatschappelijk verantwoord Ondernemen kent en ook niet transparant is wat betreft het geld dat verschillende partijen aan het bloed verdienen.

spoedoverleg

Sanquin nam de kritiek niet erg serieus. Een jaar lang hebbben de kritische donoren - die zich hebben verenigd in de Werkgroep Bloed-en Plasmadonoren samen met de PEACE Consumenten Vereniging - geprobeerd om Sanquin te bewegen de problemen aan te pakken. Ondanks een zeer lang gesprek en een intensieve briefwisseling met de Raad van Bestuur van Sanquin veranderde er lange tijd nagenoeg niets. Zij zei altijd dat de Landelijke en regionale Donorraden representatief zijn voor de donoren, wat de Werkgroep sterk betwijfelt. Zes- tot tienduizend reacties met kritiek op Sanquin zijn er over de kwestie op websites van kranten en aan ingezonden brieven gestuurd.

Het bestuur van de PEACE Consumenten Vereniging en de PEACE Werkgroep Bloed-en Plasmadonoren hebben zich eind juni tot minister Klink van VWS gewend met het verzoek of hij de problemen tussen de donoren en Sanquin kan oplossen. Op 5 juli is er een spoedvergadering geweest van de Werkgroep met de raad van Bestuur van Sanquin.

Doel van de spoedvergadering was volgens het persbericht van de Werkgroep om met behulp van Sanquin op korte termijn de donoren te kunnen raadplegen en via overleg tussen de Werkgroep en Sanquin een oplossing te zoeken voor de problemen.Dit is toen niet gelukt, volgens PEACE doordat Sanquin 'niet het gevoel van urgentie' heeft en daarom de donoren niet op korte termijn wenst te benaderen voor een consultatie. Ondanks alle commotie bleef de Raad van Bestuur van Sanquin 'arrogant'. Zij toonden weinig inlevingsvermogen richting Bloed- en Plasmadonoren, aldus de Werkgroep.

Op het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn & Sport lijkt men de urgentie van de kwestie inmiddels wel in te zien. Op 23 juli was er een gesprek met de Werkgroep op uitnodiging van het ministerie van VWS. Er werd gesproken over de positie van de Werkgroep en over die van de nieuw op te richten Landelijk Vereniging van Bloed- en Plasmadonoren (LVB). Het is de bedoeling dat de Werkgroep haar activiteiten als LVB voortzet.

Het belangrijkste gespreksonderwerp op het ministerie was de noodzaak dat de donoren zich uit gaan spreken over de door de Werkgroep/LVB naar voren gebrachte zaken. Hoewel het gesprek op het ministerie erg positief was, ligt de sleutel voor een oplossing toch vooral bij de Raad van bestuur van Sanquin, aldus de Werkgroep/LVB.

Op 16 augustus wordt er opnieuw gesproken tussen Sanquin, ministerie en de LVB/PEACE-Werkgroep Bloed- en Plasmadonoren. De uitkomst van dit gesprek bepaalt wat er verder gaat gebeuren.

democratie rond bio-materiaal

De LVB zegt te willen en kunnen onderhandelen met Sanquin, namens de donoren en over alle punten: 'Het gaat er om of de LVB de gelegenheid krijgt om de donoren naar hun opvattingen te vragen om vervolgens op basis van de mening van de donoren te gaan onderhandelen met Sanquin over de realisering van alle punten (inclusief het salaris van de Raad van Bestuur). De LVB wil in die brief de donoren ook oproepen om vooral niet te stoppen met doneren, maar vertrouwen te hebben in de uitkomsten van de onderhandelingen', meldt de vereniging als voorschot op de bijeenkomst van 18 augustus.

De kwestie tussen de bloed en plasma donoren en de Sanquin directie brengt een spanning naar de oppervlakte die kenmerkend lijkt voor de moderne bio-geneeskunde.

Die heeft steeds meer biomateriaal als grondstof nodig en dus is er een groeiende vraag naar bloed, genen, eicellen, organen en bio-informatie. Grondstoffen waarvan met biotechnologische processen dure producten worden gemaakt. Grondstoffen ook die veelal gratis worden geleverd, waarbij een beroep wordt gedaan op de solidariteit. Het is zeer interessant te zien hoe leveranciers van bio-materiaal zich organiseren. Zij stellen zich niet (meer) op als een bijna vanzelfsprekend te gebruiken natuurlijke hulpbron, maar als mensen die anderen willen helpen en wensen hebben, zoals zeggenschap over wat er met (hun) lichaamsmateriaal gebeurt.

Wilt u zich melden als kritische bloeddonor of op de hoogte worden gehouden?

U kunt zich aanmelden bij de PEACE-Werkgroep Bloed- en Plasmadonoren,

http://www.peaceconsumer.org/index.php?option=com_content&task=blogsection&id=7&Itemid=43

Jeroen Breekveldt

Bronnen:

http://www.volkskrant.nl/binnenland/article435018.ece/Doel_van_donorbloed_is_vaag

<>, Nova 10 juli 2007

http://novatv.nl/index.cfm?ln=nl&fuseaction=videoaudio.details&reportage_id=5305

http://www.peaceconsumer.org/index.php?option=com_content&task=blogsection&id=6&Itemid=42

www.sanquin.nl

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
4. Werkplaats Biopolitiek avond over biomateriaal (w.o. bloed/plasma, organen, eicellen, genen) 5 september 2007, 20.00 uur Wageningen

We willen het hebben over de spanningen tussen enerzijds de leveranciers / 'donoren' en anderzijds de verwerkende industrie / ontvangers. Moderne bio-geneeskunde heeft steeds meer biomateriaal als grondstof nodig.
Grondstoffen waarvan met biotechnologische processen dure producten worden gemaakt. Grondstoffen ook die veelal gratis worden geleverd, waarbij een beroep wordt gedaan op de solidariteit.
Kan solidariteit, een pijler onder het anarchisme, zo vorm gegeven worden? Is gebruik maken van biomateriaal een volledig autonome keuze?

We willen het zeker ook hebben over tegen-strategie-en. Joost Hardeman van Werkgroep Bloed-&Plasmadonoren vertelt over hun strijd met Sanquin, de bloedbank. De top verdient 800.000 euro, de Werkgroep vreest dat Sanquin zo bloeddonoren verspeelt. Is betaling eisen voor het leveren van de grondstof biomateriaal een goede
strategie? Kunnen biomateriaal-leveranciers zich organiseren om politieke invloed op de technologische ontwikkeling en gezondheidszorg te krijgen?

Plaats: Expositieruimte Plejaden, Herenstraat 35, Wageningen, 20.00 uur

aanbevolen leesstof:
<> is te lezen op:
http://konfrontatie.nl/nl/artikelresultaat.php?konfrontvar=1465
<> te lezen op
http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=392#body
<>, Nova 10 juli 2007
http://novatv.nl/index.cfm?ln=nl&fuseaction=videoaudio.details&reportage_id=5305

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
5. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met meestal twee artikelen. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en waren onder andere:

80. Ethiek Raad & Lifelines Biobank
81. Eugenetische Selectie
82. (on)gewenste lichaamsdelen
83. Weefselplantages & Robot Zoo
84. Zorg voor illegalen, niet voor genen
85. Dank u voor ons hart & demonstratie vrouwendag
86. Beeldvorming
87. Vreten en genen
88. Controleren & beheersen
89. Van genen-romantiek naar realiteit
90. Donorshow en psychische realiteit
91. Nuance & Macht
92. Wetenschap & Politiek
93. Op expeditie
94. Mensen wensen

[Biopolitiek 93] Op expeditie in de obesogene samenleving

2007-08-03T10:01:00+01:00

NIEUWS
1. Intro
2. Over de grenzen heen?
3. 'De Obesogene samenleving' verrijking van het debat

------------------------------------------------------------------------------------------------------

1. Intro Op expeditie in de obesogene samenleving

Het ideaal van de autonome mens blijkt opeens beperkingen te kennen. Want hoe autonoom kun je zijn als je beperkt wordt in je bewegingsvrijheid? Makkers Unlimited, actiegroep van gehandicapte mensen, teste het OV in Gelderland. Een ware Expeditie bleek deze moedige poging van de vijf teams die probeerden provinciehoofdstad Arnhem te bereiken. Het openbaar vervoer in Gelderland blijkt veel gelijkenissen te vertonen met een jungle.

De jungle kan ook een paradijs lijken. Overal wordt eten aangeboden en lichamelijke inspanning kan veelal makkelijk tot een minimum beperkt worden. Mensen worden in Nederland voortdurend verleid tot dikmakend gedrag.

De mens maakt autonoom zijn of haar keuzes en is dus ook zelf verantwoordelijk voor de gevolgen van die keuzes. De autonome consument is echter 'een mythe'.
"Het is een ideaal dat bedrijven graag als argument hanteren. Omdat ons vrije marktdenken erop is gebaseerd wordt het vaak voor waar aangenomen", zeggen twee bedrijfskundigen in het boek: De obesogene samenleving.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------

2. Over de grenzen heen?

Ook te lezen op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=441#body

Gelderse gehandicaptenorganisaties* organiseerden op 16 juli de expeditie 'Over de grenzen heen?' om te laten zien hoe goed Gelderland het openbaar vervoer heeft geregeld voor mensen met een handicap. Vijf teams bestaande uit Gelderse politici en mensen met een handicap probeerden vanuit verschillende locaties naar het Provinciehuis in Arnhem te reizen. Slechts twee teams slaagden erin hun einddoel te bereiken.

Expeditie is een treffend woord voor de moedige pogingen van de vijf teams. Het openbaar vervoer in Gelderland blijkt veel gelijkenissen te vertonen met een jungle waar mensen zich een weg moeten banen door de obstakels, voortdurend onzeker zijn of verder gaan nog wel mogelijk is, waarbij een grote kans bestaat dat terugkeer niet meer mogelijk is, en waar grote onzekerheid is of het doel wel kan worden bereikt. Overnachten in de jungle (ergens op een perron of bij een bushalte) is immers niet zo'n pretje.

Zelfs het plannen van een reis blijkt al een jungle te zijn. Websites met reisinformatie zijn op zich vrij toegankelijk en duidelijk, echter er wordt niet aangegeven of de vervoersmiddelen ook toegankelijk zijn voor rolstoel gebruikers. Het blijkt erg moeilijk te zijn hier achter te komen. Daarnaast zijn op veel plaatsen dynamische bushaltes (bushaltes op wisselende locaties) aanwezig, waardoor blinde mensen het spoor snel bijster raken.

De expeditie heeft veel informatie opgeleverd, ook al kwamen slechts twee van de vijf teams in Arnhem aan. Helaas is zelfstandig reizen met het openbaar vervoer voor veel mensen met een handicap nog niet mogelijk in Gelderland, concludeert Makkers Unlimited in haar expeditie verslag. Hoewel Makkers benadrukt dat er ook veel dingen goed gaan en dat medewerkers van vervoersbedrijven vaak behulpzaam zijn, moet er nog veel gebeuren op het gebied van bruikbaarheid, toegankelijkheid en bereikbaarheid.

Lees het hele verslag en bekijk foto reportages op de website van Makkers Unlimited: www.makkersunlimited.nl.

Herman van Wietmarschen

Noot:
* De expeditie wordt georganiseerd door vier lokale gehandicaptenorganisaties:
de Nijmeegse Werkgroep Integratie Gehandicapten (WIG), Stichting Luister Renkum, Stichting Platform Gehandicaptenbeleid Druten, Landelijke Federatie Belangenverenigingen ?Onderling Sterk? Doetinchem (LFB), samen met Makkers Unlimited. Ook een deelnemer van het Programma Lokaal Zorgbelang Gelderland reist mee.

------------------------------------------------------------------------------------------------------

3. 'De Obesogene samenleving' verrijking van het debat

Ook te lezen op: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=442#body

'Slankheid als beschavingsoffensief', zo noemt Hub Zwart de strijd tegen obesitas. Het tekent de vaak originele invalshoek die het boek De obesogene samenleving van Hans Dagevos en Geert Munnichs biedt op de meestal slechts op calorieen en ?gezondheid? gerichte diskussie over overgewicht.

Hub Zwart, filosoof aan de Radboud Universiteit, zegt dat "dit dominante vertoog om een aantal redenen kwetsbaar is". Hij merkt op dat de epidemiologische blik er wel erg op gericht is om de obesitas problematiek in kaart te brengen. Dat zwaarlijvigen nu ziek, obees, genoemd worden is volgens Zwart medicalisering. Hij denkt dan ook dat er wel eens meer aan de hand kan zijn een louter empirische vaststelling dat dikheid vaker voorkomt dan enkele decennia terug. "In de anti-obesitas campagne lijkt een morele boodschap te schuilen. Zo is het opvallend dat de campagne zich vooral richt op lagere sociale klassen en juist daar aanzet tot gedragsverandering: meer beweging, minder genot. Waarom niet een campagne tegen workaholisme? Ook ongezond, ook geconcentreerd in bepaalde lagen van de bevolking. Er lijkt sprake van bezorgdheid over kwantiteit en kwaliteit van het bestand aan 'human resources' dat men voor economische doeleinden kan mobiliseren, een bezorgdheid die karakteristiek is voor wat de Franse filosoof Michel Foucault in 1976 Biomacht noemt."

Zwart roept het 25 eeuwen oude beeldje de Venus van Willendorff in herinnering en zegt: "Zwaarlijvigheid was ooit, 'in den beginne' een algemeen ideaal. Het slankheidsideaal is historisch gezien een reactie daarop, een poging van de elite om zich te onderscheiden van de massa en van het verleden. Op die manier ontstond de associatie volksheid-zwaarlijvigheid, althans vanuit het perspectief van de (minder zwaarlijvige) avant-garde". Het is even wennen want het klinkt vreemd. Maar zegt Zwart, "Vanuit ons hedendaagse welvaartsperspectief, zijn we snel geneigd ons bij benamingen als 'volk' of 'proletariaat' vermagerde of noodlijdende lichamen voor te stellen, maar dit was veeleer een uitzonderingstoestand. Weliswaar maar al te vaak een historische realiteit maar toch primair een uitzondering", betoogt Zwart.

Een pikante stellingname van Zwart waar interessante consequenties uit volgen voor het huidige tijdsgewricht. Als de armen altijd al zwaarlijvig waren, valt het (stille) verwijt weg aan hedendaagse dikke armen dat ze 'niet echt arm' zijn, gezien hun lichaamsomvang. Dan immers, verdwijnt de onderbouwing van dat verwijt; de verwijzing naar 'vroeger toen de armen mager waren'. Zwarts onderbouwing met schrijvers van rond 1600 en historische archieven roept vragen op. Konden de landarbeiders met zware lichamen vroeger werken? Zien de Indiase armen er meestal niet eerder mager dan obees uit? Of kan ik maar geen afscheid nemen van mijn voorstelling van het 'proletariaat' als vermagerde of noodlijdende lichamen? Vast staat dat Zwarts benadering intrigeert en een genuanceerde aanpak van en beeldvorming over de 'epidemie overgewicht' bepleit.

Elitair slowfood

Overgewicht en overvloed lijken bij elkaar te horen. De zeventiende eeuwse arts-filosoof Bernard Mandeville zag dat overvloed leidt tot onbehagen dat op zijn beurt leidt tot het najagen van meer overvloed. Wat hem fascineerde, schrijven ethicus Pieter Pekelharing & socioloog Alkeline van Lenning, was het averechtse effect van de kritiek. Met een bijna sardonisch genoegen stelde hij vast dat " in een gecommercialiseerde samenleving - al dat gemor over mateloze consumptie onstuitbaar in de richting van meer consumptie leidde. In plaats van inkomen in te leveren zullen rijke mensen hun geld liever besteden aan een ascetische levensstijl." De slowfood beweging zou hiervan een moderne verschijningsvorm zijn. "Zich afficherend als verzet tegen de consumptiecultuur zou, Mandeville volgend, ook slowfood een typische exponent van die cultuur zijn. Kritiek is namelijk chic: het onderscheid je van de massa. Net zolang tot de massa die kritiek overneemt en er weer een nieuwe trend opkomt".
Mandeville herdefinieerde morele problemen in sociaal-economische. Als we een ding van hem kunnen leren, zeggen Pekelharing en Van Lenning, is het dat je met een oppervlakkige kritiek op de consumptiecultuur het paard achter de wagen spant: het leidt immers tot meer consumptie.

In De obesogene samenleving staan ook meer bekende benaderingen van dik worden. De veranderde gezinscultuur met minder tijd, toezicht en beweging zou een factor kunnen zijn, hoewel schrijver van die bijdrage, gezinssocioloog Kees de Hoog, pleit voor onderzoek bij de meerderheid van gezinnen waar geen overgewicht voorkomt. Kinderen zouden weerbaar gemaakt moeten worden tegen reclame-verleidingen, betoogt Moniek Buijzen. Han Kemper verbaast zich over de geringe aandacht voor de bewegingsarme omgeving. Hij vindt dat de overheid erop moet aandringen dat stimulering van lichaamsbeweging een centraal aandachtspunt vormt binnen de stedenbouw en de inrichting van de openbare ruimte.

Autonome consument?

Meer aandacht voor het aandeel van bewegingsarmoede is goed, vinden (filosoof-)bedrijfskundigen Ronald Jeurissen en Alberic Pater. Het energiegebruik van het lichaam is afgenomen door verregaande automatisering en mechanisering. "Maar door bewegingsarmoede te benadrukken, kan - bedoeld of onbedoeld - de verantwoordelijkheid van de voedingsindustrie naar de achtergrond worden gedrukt."
Jeurissen en Pater halen flink uit naar de industrie en stellen fundamentele vragen. Ze noemen de autonome consument 'een mythe'. "Het is een ideaal dat bedrijven graag als argument hanteren. Omdat ons vrije marktdenken erop is gebaseerd wordt het vaak voor waar aangenomen. Een belangrijke vraag is of de consument voldoende autonoom kan blijven onder de druk die bedrijven en reclame op hem uitoefenen." Dit geldt zeker voor de zogenoemde 'marktanalfabeten'.

Light-producten zijn meer een marketing instrument dan een daadwerkelijke bijdrage aan de strijd tegen overgewicht. "De groep waar overgewicht het meest voorkomt is voor de producenten van lightproducten simpelweg niet winstgevend". Jeurissen en Pater hebben weinig vertrouwen in codes voor reclame. "Het is onwaarschijnlijk dat de reclamecode een einde maakt aan de toepassing van marketingtechnieken om consumenten meer te laten eten."

De voedingsindustrie neemt deel aan een tandeloos Convenant Overgewicht en de invulling van het Maatschappelijk verantwoord Ondernemen (MVO) mag volgens Jeurissen en Pater ook geen naam hebben. "Je kunt deze inzet wel als MVO verkopen - en het legt de betrokken ondernemers geen windeieren - maar als wapen in de strijd tegen overgewicht komt het toch vooral neer op gerommel in de marge. Om substantieel bij te dragen aan het terugdringen van overgewicht zal de industrie verregaande maatregel moeten nemen."
De overheid moet haar regisseursrol opnemen stellen de bedrijfskundigen, want "het is naief te verwachten dat substantiele oplossingen van het overgewichtprobleem zullen samenvallen met de zakelijke baten van de betrokken ondernemingen". Exit zelfregulering. Desondanks lijkt MVO springlevend.
"Dit wordt gevoed door de voor bedrijven buitengewoon comfortabele opvatting dat het bedrijfsleven geen maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft als dat niet ook geld oplevert. Wie heeft het bedrijfsleven ooit deze ongehoorde vrijbrief gegeven?", vragen Jeurissen en Pater zich vertwijfeld af.

aanrader
De aanhoudende stroom berichten rond overgewicht geeft weinig weer van de interessante visies in De obesogene samenleving. Dat afslankmiddel Avandia de kans verhoogt op een hartaanval, verzekeraars een hogere premie bij 'ongezond-gedrag' willen of het zoveelste bericht van de commissie Rosenmuller, het is allemaal slaapverwekkend zonder maatschappelijk-filosofische duiding, zoals in dit boek gebeurt. Hans Dagevos en Geert Munnichs hebben, zoals de achterflap dit keer terecht meldt 'een vernieuwende bijdrage' geleverd, 'een aanrader'.

Jeroen Breekveldt

Deel 2 van het boek, waarin voorbeelden van interventies worden besproken, is vooralsnog buiten beschouwing gelaten

De obesogene samenleving - Maatschappelijke perspectieven op overgewicht, Hans Dagevos en Geert Munnichs, Amsterdam University Press, 2007

ISBN 978 90 5356 981 8

[Biopolitiek 92] Wetenschap & politiek

2007-07-20T13:09:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 92, 6 juli 2007
--------------------------------------------------------------------------------

NIEUWS
1. Intro

2. Genomics-wetenschappers mijden discussie

3. Tegenslagen in de voortplantingstechnologie

4. Abonneren op deze mailinglijst?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

1. Intro: Wetenschap & politiek

Politiek omgeeft zich graag met een wetenschappelijk aura, wetenschappers daarentegen willen zich meestal verre houden van politiek. Vermenging is echter aan de orde van de dag. Niet doordat wetenschapper Ronald Plasterk nu minister is, maar omdat wetenschap technologie voortbrengt die de maatschappij verandert. En dat is politiek. Te meer daar...

sommige wetenschap door de BV Nederland meer gewenst is dan andere en bedeeld wordt met financiele steun en andere stimuli.

In het politieke wetenschapsspel is naamsverandering van technologie niet te versmaden. Genetische manipulatie heet sinds eind jaren 80 genetische modificatie. Preimplantatie Genetische Screening lijkt de nieuwe naam voor pre implantatie diagnostiek, maar het is de vraag of er niet meer veranderd dan alleen de naam, zo betoogt Herman van Wietmarschen (Tegenslagen in de voortplantingstechnologie). Screening hoeft niet zo nauwkeurig te zijn als diagnostiek.

De hielprikjes een paar dagen na de geboorte zijn onderwerp van discussie. Wat vinden ouders ervan, vroeg het Centre for Society & Genomics, als de hielprikjes langer dan vijf jaar worden bewaard voor (wetenschappelijk) onderzoek? De ouders die reageerden werden gedurende de discussie steeds kritischer, vertelt Jeroen Breekveldt (Genomics-wetenschappers mijden discussie).

------------------------------------------------------------------------------------------------------

1. Genomics-wetenschappers mijden discussie

Ook te lezen via: http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=439#body

Het Center for Society & Genomics, CSG, ging in april de maatschappij in om van ouders te weten te komen wat er met het hielprik-bloed moet of mag gebeuren. Het CSG nodigde wetenschappers, die veelal hielprikjes als grondstof voor decennialang biobank-onderzoek willen gebruiken, uit in discussie te gaan met de ouders. Een unieke kans voor wetenschappers om hun plannen en werk te bespreken met de maatschappij. De discussie verliep echter niet zo positief voor de wetenschappers.

Vragen

De discussie, op Ouders Online Magazine van de week van 7 april 2007, begon met een set vragen. Er van uitgaande dat wetenschappers een beroep mogen doen op verzameld hielprik-bloed, waren de vragen vrij neutraal: Wat moet er gebeuren met het hielprik-bloed?

“Het hielprikje is in eerste instantie bedoeld om na te gaan of uw kind een ziekte heeft. Het afgenomen bloed kan echter ook gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Hoe staat u daar tegenover? Uw mening telt!

We vragen u om mee te dicussiëren over de volgende vragen:

- Wat wil je weten voor je beslist of de hielprikkaart van jouw kind voor wetenschappelijk onderzoek mag worden gebruikt?

- Wanneer wil je die informatie krijgen en van wie?

- Zou je er bezwaar tegen hebben als hielprikkaarten niet 5, maar misschien wel 100 jaar of nog langer zouden worden bewaard?

- Moeten kinderen op een gegeven moment zelf kunnen beslissen over het bewaren of vernietigen van hun kaart? Wat voor informatie hebben ze daarvoor nodig?

- Wil je je hier als individu wel druk over (hoeven) maken? Of heb je liever dat de overheid, artsen of patiëntenorganisaties dit soort beslissingen nemen en controleren?

Aan deze discussie zullen ook wetenschappers meedoen (waar u ook vragen aan kunt stellen). “

Op deze oproep reageren niet echt veel ouders. De wetenschappers verschijnen echter helemaal niet in de discussie, op Martina Cornel na. Na een paar dagen meldt Maud Radstake van CSG: “Het idee van deze discussie was eigenlijk om ouders en wetenschappers (en mensen die zich bezighouden met beleid op dit terrein) met elkaar in gesprek te brengen. Daartoe had ik ook een behoorlijk aantal 'outsiders' uitgenodigd. Tot nu toe hebben ze het forum nog niet weten te vinden. Dat is jammer, want jullie hebben veel relevants en interessants te melden.”

'anoniem' bewaren

De ouders die deelnemen aan de discussie zijn in het begin erg ge-interesseerd en licht kritisch. Ivanka schrijft bijvoorbeeld: "Leuke discussie en ik hoop dat er veel reacties komen. Ik verbaas mij er regelmatig over dat mensen zo makkelijk toestemming verlenen voor het gebruik van "lichaams materialen". Als je het gesprek aangaat blijkt vaak dat er niet verder over is nagedacht. "

Na een paar dagen discussie blijkt dat 'anoniem' bewaren van de hieprikjes, voor wetenschappers iets anders betekent dan voor ouders. Een 'Marjanne' citeert uit de informatie die de discussianten van het CSG kregen:

"Na deze periode mag het RIVM het bloed nog vier jaar gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om ziekten te voorkomen en om behandelingen te verbeteren. Wetenschappelijk onderzoek gebeurt anoniem. Mocht de onderzoeker toch gebruik willen maken van de persoonsgegevens van uw kind, dan wordt hiervoor altijd uw toestemming gevraagd"

Haar conclusie is: Dus.... zijn ze wel aan elkaar te koppelen en is anoniem dus niet anoniem. “

Een 'mamvanvier' schrijft:

“Ik heb in januari nog toestemming gegeven voor wetenschappelijk onderzoek met het bloed van de hielprik. Ik heb dit gedaan op basis van mijn (naïeve) vertrouwen in de wetenschap, zonder dat ik verder geïnformeerd ben, of zelf informatie heb opgevraagd. Ik werd overdonderd door de vraag, die ná het prikken kwam, en ik dus druk bezig was om mijn baby te troosten.

Nu ik jullie reacties lees, heb ik er spijt van. Het lijkt me heel goed als a.s. ouders hierover in de zwangerschap al wordt geïnformeerd (24 weken lijkt me een goed tijdstip). En ik schrik er ook van dat anoniem dus niet zo anoniem is als ik dacht.

Groet,

Anita “

biobank

Hielprikkaartjes, zo vat Maud Radstake samen, worden nu dus altijd na vijf jaar vernietigd, de kaartjes van kinderen van ouders die bezwaar hebben gemaakt tegen opslag en anoniem gebruik voor onderzoek al na een jaar (zolang worden ze bewaard vanwege kwaliteitscontrole). Artsen en onderzoekers willen ze graag langer bewaren, en zouden ook graag willen weten wat er eventueel nog meer mogelijk is. Niet alleen wat er juridisch op dit moment mag, maar ook hoe de publieke opinie eventueel verandert.

Ouder Miriam Lavall reageert: “Alles is mogelijk. Zoals Kari al zo treffend zei: Wie weet wie er dan aan de macht is? Ik heb even gegoogeld naar de discussies tussen professionals over dit onderwerp. En ik heb me ernstig verbaasd. Ik lees dat 'mensen meer vertrouwen moeten hebben' en dat 'mensen dit voor de maatschappij over moeten hebben'.

Het zijn dit soort uitspraken die wat mij betreft reden zijn om heel hard op de rem te trappen.”

Martina Cornel, hoogleraar Community Genetics, VU Medisch Centrum, Amsterdam, en lid van de 'core-group' van CSG, neemt aan de discussie deel. Zij legt uit waarom wetenschappers de hielprikjes wel honderd jaar willen bewaren: “Ivank@ vraagt naar kaders en tijdslimieten die “de onderzoekers zelf” zouden moeten geven. Daar heeft ze een lastig punt te pakken. De verzameling hielprikkaartjes ("biobank") maakt het mogelijk voor onderzoekers om onderzoek te doen over vragen die ze nu nog niet bedacht hebben. Zelfs de onderzoekers die die vragen gaan stellen, zijn nog niet bekend. Een voorbeeld van buitenlands onderzoek met (anonieme) hielprikkaartjes ging over de vraag hoe vaak HIV/AIDS onder pasgeborenen voorkwam. Mogelijk willen we over enkele jaren weten hoe vaak een nieuwe infectieziekte onder pasgeborenen voorkomt.

De discussie onder artsen werd o.a. aangezwengeld door een artikel in Medisch Contact over de frequentie van allerlei genetische varianten. Zullen door veranderde omgevingsfactoren over enkele generaties bepaalde varianten vaker of minder vaak voorkomen? Zal de fast-food cultuur genen voor obesitas vaker doen voorkomen? Zal de steeds betere behandeling van ziekten het evenwicht in de frequentie van ziektegenen verstoren? Wanneer je dit soort vragen over enkele generaties wilt kunnen beantwoorden, moet je nu kaartjes achteruitleggen voor de wetenschappers van over 50 of 100 jaar.

“Hoe anoniem is anoniem” vraagt Marjanne(10 april 2007). Voor dat onderzoek over enkele generaties is het inderdaad niet nodig de naam en adres gegevens te hebben. Kaartjes zonder namen en adressen zijn daarvoor heel waardevol. Maar als we over 4 jaar zouden vaststellen dat niet alle kinderen met de hielprikziekten zijn opgespoord, en we willen nog onderzoeken waarom één of enkele kinderen “gemist” zijn, is het voor de kwaliteitscontrole van de hielprik van belang het goede kaartje van precies die gemiste kinderen te kunnen terugvinden. Voor dit soort vragen is het dus wel van belang naam en adres enige tijd te bewaren. “

Cornel bepleit nog maar eens het belang van bewaren: “regelmatig komt de vraag terug of dat [vernietigen van de hielprikjes na 5 jaar, JB] niet eeuwig zonde is, of het "weggooien van een collectieve erfenis". Vandaar deze discussie!”

Cornel stuit op scepsis bij de deelnemers, want haar antwoorden worden als ontwijkend beschouwd:

“ Dus eh... Martina... Wat is het werkelijke doel nu? En wees daar vooral open over. Zelfs als klip en klaar duidelijk is dat de doelen commercieel zijn, dan zijn er toch nog genoeg ouders die 'ja' zullen zeggen.”

Werkplaats Biopolitiek, ook uitgenodigd door CSG om mee te discussieren, geeft aan dat er veel wordt verwacht van hielprikjes en ander biomateriaal bij de opzet van biobanken. Biobanken, die zeker ook commerciele doelstellingen hebben. De Werkplaats herinnert er ook aan – toen Cornel kritiek pareerde door te benoemen dat deelname aan de hielprik vrijwillig is - dat Mw Ross, staatssecretaris VWS tot 2007, de vrijwilligheid om aan de hielprik deel te nemen wilde vervangen door een verplichting eraan deel te nemen.

vertrouwen

Deelnemers worden feller, maar doen ook voorstellen hoe wetenschappers beter zouden kunnen handelen om aan onderzoeksmateriaal te komen. “Ik kan me voorstellen dat het b.v. over een aantal jaar in het kader van een bepaald onderzoek interssant is om te weten hoe, ik noem maar wat, het cholesterolgehalte bij de groep in 2007 geborenen was.

Mijn pijnpunt zit hem in het anoniem. Want voor mij is het niet anoniem zolang het nog mogelijk is om bepaald bloed naar een bepaalde persoon te linken. Want dan weet je niet wat er nog kan gebeuren...de overheid (dus niet de wetenschap) kan nog rare ideeën krijgen over wat er allemaal kan met die poel aan gegevens...

Dus, zorg dat de boel een jaar te linken is i.v.m. nog onvoorziene uitgestelde diagnosen die een revisie op het hielprikbloed nuttig maken, en gooi die namen daarna weg! Dan kan het het écht anoniem gebruikt worden voor onderzoek.

Kari “

Een ander schudt een nieuwe procedure uit haar mouw die de anonimiteit bij de hielprik beter waarborgt en alleen mensen laat meedoen aan verdergaand onderzoek die dat echt willen.

“Laat ik eens een DM techniekje doen: Nog een flapje aan het kaartje met ribbel. Stipje bloed erop bij toestemming van de ouders. Flapje eraf scheuren en in apart envelopje naar de biobank. De rest naar het RIVM voor hielprik onderzoek. Dit wordt na een jaar vernietigd.

Instructie aan Wijkzuster Walstra: Vraag de ouders toestemming en beloof anonimiteit. Als ze toestemming geven laat dan zien dat je het flapje eraf scheurt en in een apart envelopje doet. Een vertrouwenwekkend ritueeltje dat collega ouders over de streep kan trekken.

Maar laat me raden: dit is te anoniem voor het onderzoek dat men wil doen. Men wil er op zijn minst ook een geslacht en een geboortedatum bij. En misschien zelfs wel meer. Ja sorry, maar dan heb je met alles wat je nog meer in bloed kunt vinden (DNA bijvoorbeeld), al snel tot de persoon herleidbaar bloed. Dat kan dus niet. “

Onbegrip dat Martina Cornel de privacyregels opzij wil zetten leidt ertoe dat de kwestie van vertrouwen in de politiek en wetenschap erbij wordt betrokken. “Weet je wat de directe aanleiding was voor het mensenrechtenverdrag?”, vraagt Miriam Lavell aan Cornel. “Weet je welke overdenkingen er ten grondslag liggen aan het privacyverdrag? Hoe kun je in het licht van die overdenkingen en verdragen met een zo collectivistisch argument komen?”. “Ik ben werkelijk geschokt door de stellingname van wetenschappers die van burgers vraagt die individualiteit maar op te geven met een codewoord als altruïsme en dit alles 'in het grote belang van de Community'.

Getverdèmme wat griezelig.

Groet,

Miriam Lavell “

CSG

Het CSG vindt dat betrokkenen (ouders, in dit geval) gehoord moeten worden. Veel wetenschappers vinden dat trouwens ook, schrijft Maud Radstake. “Daarom wilde ik wetenschappers eens met een (kritisch) publiek in contact te brengen. Helaas laten ze zich behalve Martina (nog) niet horen.

Ik, vervolgt Radstake, vind zeker dat er door jullie goede argumenten worden aangedragen en zinnige vragen worden gesteld. Wat dat betreft ben ik dus blij met deze discussie. Inderdaad, die levert verder concreet natuurlijk niks op. Maar hoe breder hij gevoerd wordt, hoe beter. Zodat meer mensen een idee hebben van hoe het op dit moment geregeld is, en beter weten wat ze gevraagd wordt. En zodat wetenschappers niet alleen maar gissen over ‘de publieke opinie’, maar op argumenten met dat publiek in discussie gaan. Dat laatste is dus niet helemaal gelukt, maar we blijven proberen

Het CSG heeft een goede poging gedaan ideeen voor genomics-toepassingen voor te leggen aan mensen, ouders, die er direct mee te maken hebben. En bovendien wetenschappers naar hen te laten luisteren en verantwoording af te laten leggen. Jammer dat er op Martina Cornel na geen wetenschapper wilde meepraten. De indruk ontstaat hierdoor dat zij wel het bio-materiaal voor onderzoek willen, maar nauwelijks tot niet bereid zijn met ouders de discussie aan te gaan over voorwaarden waaronder eventueel het hielprikbloed gebruikt zou mogen worden.

Jeroen Breekveldt

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Tegenslagen in de voortplantingstechnologie

Ook te lezen op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=438#body

Moderne vruchtbaarheids technologieen worden ontwikkeld en ingezet om de kans op een zwangerschap te vergroten. Door de stijgende leeftijd van paren die aan kinderen beginnen neemt de vraag naar dergelijke technologieen alleen maar toe. Een nieuw onderzoek, gepubliceerd in het prestigeuze tijdschrift The New England Journal of Medicine, toont aan dat de kans op een zwangerschap niet altijd groter hoeft te worden, maar zelfs veel kleiner kan worden door het inzetten van een 'veelbelovende techniek' (ANP 2007, Mastenbroek 2007).

Dit is het geval met de technologie die de aan het AMC verbonden wetenschappers onderzochten, de preimplantatie genetische screening (PGS). Deze techniek is ontwikkeld om genetische fouten op te sporen in een aantal met IVF gekweekte embryo's, waarna vervolgens de gewenste, vaak meest 'gezonde' embryo's in de baarmoeder worden geplaatst. Het is een belastende procedure, waarbij na een vervelende hormoonbehandeling, door middel van een pijnlijke punctie eicellen uit een eierstok van de vrouw worden gezogen. De onderzoekers leggen in de Volkskrant uit waarom deze techniek ontwikkeld is: 'Na IVF-behandeling is het aantal zwangerschappen bij vrouwen van 35 jaar en ouder relatief laag. Een mogelijke oorzaak is de toegenomen kans in deze groep op embryo's met chromosomale afwijkingen. Met PGS kunnen sommige genetische fouten in een vroegtijdig stadium worden opgespoord. Door alleen embryo's in de baarmoeder terug te plaatsen die vrij zijn van deze fouten zou het succespercentage van vruchtbaarheidsbehandelingen moeten toenemen.' Echter uit het recente onderzoek blijkt de kans op een succesvolle zwangerschap juist behoorlijk af te nemen.

Waarschijnlijk is de lagere kans op een zwangerschap door PGS al langer bekend onder de mensen die in de praktijk met deze technologie bezig zijn. Toch voorspellen sommige wetenschappers dat PGS standaard gaat worden voor IVF behandelingen. Deze techniek lijkt dan ook vooral ingezet te worden om de kwaliteit van het toekomstige kind te controleren, in plaats van mensen met een kinderwens een zo groot mogelijke kans op een zwangerschap te bieden.

Van diagnostiek naar screening

Voor Werkplaats Biopolitiek is het interessant om te zien hoe en waarom het etiket van een technologie door de jaren heen verwisseld wordt. Preimplantatie genetische screening (PGS) werd enkele jaren geleden nog Preimplantatie genetische diagnostiek (PGD) genoemd, en daarvoor Preimplantatie diagnostiek (PID). Op de eerste plaats is de diagnostiek dus een genetische diagnostiek geworden, en ten tweede is de diagnostiek een screening geworden.

Vooral deze tweede verandering heeft duidelijk een politiek lading. M. Bobrow legde tijdens een KNAW symposium in juni 2003 het verschil tussen genetische screening en genetische diagnostiek aan het publiek uit (Wietmarschen 2003). Screening zou gaan over een test voor de gehele bevolking met een geringe effectiviteit, terwijl diagnostiek een bijna 100% zekere test zou zijn voor een specifieke groep mensen. Door middel van screenen worden groepen mensen met een hoger risico 'gedetecteerd' . Na diagnostische tests worden uiteindelijk keuzen gemaakt als abortus.
In een eerder artikel argumenteerde Werkplaats Biopolitiek dat dit fictieve onderscheid het acceptabel maakt dat genetische screening onbetrouwbaar en niet erg effectief is (Wietmarschen 2003). Dit zou immers nu eenmaal bij screenen horen. We stelden de vragen hoe de vele mensen die een verkeerde testuitslag krijgen hiermee om zouden gaan. En de mensen die als testuitslag een 'hoger risico' op iets hebben, wat moeten zij daarmee? Allerlei preventieve operaties of behandelingen ondergaan? Het neerzetten van screening naast diagnostiek maakt eigenlijk de waardeloze testen toch nog enigzins acceptabel.

Het onderscheid is bovendien helemaal niet zo zwart wit als het lijkt. Een test kan gemakkelijk van de ene groep in de andere belanden. Een diagnostische test zou namelijk na goede resultaten zo op de hele bevolking losgelaten kunnen worden en dus onder screening gaan vallen. Ook zou een screeningstest juist niet meer geschikt kunnen zijn voor de hele bevolking, maar uitsluitend voor een kleinere groep mensen.

Deze voorspelling lijkt uitgekomen te zijn voor Preimplantatie genetische diagnostiek, wat nu preimplantatie genetische screening heet. Met deze verandering lijkt toegegeven te zijn dat de preimplantatie genetische technologie dermate onbetrouwbaar en ineffectief is, dat er niet meer van een diagnostiek kan worden gesproken maar van een screening. Waarschijnlijk zal de verandering van het etiket eerder een politieke keuze zijn waarmee beoogd wordt de test een bredere ingang bij de samenleving te doen vinden.

In vitro maturatie niet veilig bewezen

Een tweede tegenslag kwam voor in vitro maturatie (ivm), een techniek waarbij onrijpe eicellen uit eierstokken worden gehaald voor een IVF behadeling. De uitgenomen eicellen worden in een kweekschaaltje gerijpt. Het grote voordeel is dat er geen hormoonbehandeling nodig is (voor de rijping), waarvan vrouwen behoorlijk ziek kunnen worden. Nu blijkt deze technologie nog niet bewezen veilig en betrouwbaar te zijn. Twee Nederlandse ziekenzuizen hebben de behandeling moeten staken.

In Nederland wordt ivm pas sinds januari in twee ziekenhuizen in Brabant aangeboden. In een aantal andere landen, waaronder Canada. Finland en Duitsland, is deze techniek al sinds 1991 voor handen. Echter toen specialisten een aanvraag indienden voor de ivm behandeling bij de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO), oordeelde de Commissie negatief. De CCMO acht de behandeling nog niet wetenschappelijk bewezen veilig en betrouwbaar (Reerink 2007).

De wijze waarop moderne voortplantingstechnologieen zich ontwikkelen laten een verschuiving zien in de doelen van de technologieen. Het vergroten van de kans op een zwangerschap wordt vergezeld door een steeds groter belang ook de kwaliteit van het embryo te controleren, en bijvoorbeeld de behandeling draaglijker te maken voor vrouwen. Dit laat zien dat technologie niet een neutraal instrument is, maar een politieke ontwikkeling waarbij verschillende belangen en krachten een rol spelen.

Herman van Wietmarschen

Bronnen:

ANP (2007), 'Negatief effect genetisch onderzoek bij IVF' in De Volkskrant, 4 juli 2007, http://www.volkskrant.nl/wetenschap/article441654.ece/Negatief_effect_genetisch_onderzoek_bij_IVF .

Mastenbroek, S. et al. (2007),'In Vitro Fertilization with Preimplantation Genetic Screening' in NJEM, http://content.nejm.org/cgi/content/full/NEJMoa067744v1.

Reerink, Antoinette (2007), 'Nieuwe behandeling onvruchtbaarheid stopt' in NRC Handelsblad, http://www.nrc.nl/binnenland/article728428.ece/Nieuwe_behandeling_onvruchtbaarheid_stopt .

Wietmarschen, HA (2003), 'De politiek rond genentests' in BioBrief 12, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=203 .

[Biopolitiek 91] Nuance & Macht

2007-06-27T12:08:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 91, 21 juni 2007
--------------------------------------------------------------------------------

www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. 1million4disability, zet uw handtekening!
3. Dagelijkse praktijk rond orgaandonatie onder de loep.
4. Doorbraak: Hoe temmen we Wilders?
5. Abonneren op deze mailinglijst?

----------------- 1. Intro -----------------------------------------------------------------------------
Tsjongejonge wat kan het leven toch genuanceerd zijn. Werkplaats Biopolitiek is tegen de Europese Grondwet zoals die twee jaar geleden ter referendum werd gebracht, maar roept nu op tot gebruikmaking van een mogelijkheid die dat Grondwettelijk verdrag biedt.

De transplantatie-technologie ligt bij ons nogal eens onder vuur, maar toch is het interessant te lezen over wat mensen meemaken die zo`n ingreep (willen of hebben) ondergaan.

Anarchisten hebben moeite met macht. Terecht, maar....

veranderingen bewerkstelligen is een kwestie van argumenten, maar zeker ook van macht. De macht je te kunnen laten horen, de macht iets af te kunnen dwingen, ook al is het (voorlopig) binnen de kaders die de macht van de economie en het patriarchaat stellen.

Een nieuwe organisatie met de naam Doorbraak zegt: "Om de samenleving te kunnen verbeteren hebben we macht nodig. Om macht te verwerven moeten we ons organiseren”. De naam staat symbool voor de wens om vastgeroeste indelingen in allerlei hokjes te doorbreken. Doorbraak wil linkse "allochtonen" en "autochtonen" bij elkaar brengen, en politiek ondogmatisch voortborduren op de beste ideeën en praktijken van uiteenlopende linkse stromingen.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------
2. 1million4disability, zet uw handtekening!

Een miljoen handtekeningen zijn nodig om discriminatie in alle aspecten van het leven van gehandicapte mensen in Europa te bestrijden door goede Europese wetgeving. Volgens de European Union Constitution Treaty moet de Europese Unie gehoor geven aan een oproep van een miljoen mensen. Zet uw handtekening voor 4 oktober op de website www.1million4disability.eu, de dag waarop de handtekeningen door het European Disability Forum (EDF) worden aangeboden aan de Europese Commissie.

'In 1997 hebben Europese en nationale organisaties van personen met een handicap en ouders van personen met een handicap die zichzelf onmogelijk kunnen vertegenwoordigen, hun krachten gebundeld en hebben het European Disability Forum (EDF) opgericht.

'EDF is een onafhankelijk en uniek platform in Europa, dat een proactieve taak vervult ten opzichte van de instellingen en beleidsverantwoordelijken van de Europese Unie, voor de bescherming en verdediging van de rechten van personen met een handicap. Haar ambitie en dagelijkse activiteiten bestaan erin de wetgeving van de Europese Unie te beïnvloeden, aangezien elke beslissing en elk initiatief van de EU een directe weerslag heeft op het dagelijks leven van Europese burgers met een handicap op alle niveaus.' De 1 miljoen handtekeningen actie is een van haar campagnes.

Verspreid deze oproep onder uw kennissen, collega's en famlie. Deze actie is niet alleen een poging wetgeving te beinvloeden maar beoogt tegelijkertijd de problemen van mensen met handicaps zichtbaar te maken. Het EDF kiest voor een voornamelijk sociale benadering van handicaps, waarin het toegankelijk maken van de samenleving voor mensen met handicaps als speerpunt wordt genomen.

Zet uw handtekening op: www.1million4disability.eu

Lees van het Europees gehandicaptenforum: 1997-2007: Tien jaar strijd voor de rechten van personen met een handicap: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=433#body

Herman van Wietmarschen

------------------------------------------------------------------------------------------------------
3. Dagelijkse praktijk rond orgaandonatie onder de loep.

Ook te lezen op: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=432#body

Pamela Stark schreef een boek vol met interviews met betrokkenen bij orgaantransplantatie. Interessant is dat dit boek ook andere perspectieven laat zien dan wat gebruikelijk is. Nu eens niet alleen het perspectief van de transplantatielobby (meer donoren want er 'sterven mensen op de wachtlijst'). In Stark's 'De hele waarheid' (1) lees je over de praktijk van orgaantransplantatie, waarvan een aantal aspecten maar weinig in de media komen. Transplantatie is bijvoorbeeld niet altijd de beste optie als de lever faalt.

Volledige openheid
Pamela Stark heeft een aantal opmerkelijke verhalen over transplantatie bijeengebracht. Een levertransplantatie blijkt bijvoorbeeld niet altijd de beste optie te zijn. Oud universitair hoofddocent neurologie Hoogenraad, zegt dat in 1 op de acht gevallen van leverfalen acute kopervergiftiging (de ziekte van Wilkinson) de oorzaak is. Met een zink-therapie is dit te verhelpen. Hoogenraad hoorde van een collega over een 19 jarige vrouw met leverfalen die op zijn aanraden met zinktherapie van de transplantatielijst afkwam. Hij wilde daarover publiceren om artsen erop attent te maken. Zijn artikel werd geweigerd in vak- en dagbladen. Hij vermoedt uit angst om de transplantatie-geneeskunde in een kwaad daglicht te stellen met de openbaring dat in 1 van de acht gevallen een levertransplantatie overbodig is (geweest).

Over orgaantransplantatie in het algemeen komen veel zaken niet naar buiten zegt Hoogenraad. Hij pleit voor volledige openheid, ook als mensen besluiten zich niet als orgaandonor te registreren nadat zij zich volledig ge-informeerd hebben. “Als het geven van openheid ertoe zou leiden dat in Nederland geen 'vriendelijk klimaat voor orgaantransplantatie ontstaat', dan is dat maar zo". Hij zegt zelfs dat er soms druk op mensen wordt uitgevoerd om zich te laten transplanteren. “Ik denk dat er ziekenhuizen zijn die graag transplantaties uitvoeren. Die hebben hiervoor een afdeling ingericht, gespecialiseerde artsen voor aangetrokken. Dat kost geld, heel veel geld. Natuurlijk doen ze heel vaak heel goed werk, zegt Hoogenraad, maar soms hebben ze zich onvoldoende bezonnen op de consequenties voor de patient: het gevaar van de operatie, de afweerreacties van het lichaam na de transplantatie, de bijwerkingen van de medicijnen, de psychische gevolgen. Er is zoveel meer dan de operatie."

Communicatie tussen artsen bijvoorbeeld. In een van de verhalen met een positieve kijk op transplantatie krijgt een wanhopige partner van een CF patiente die op nieuwe longen wacht en al drie longbloedingen heeft gehad, een koude douche van de transplantatiehelden. "Ik heb een mailtje gestuurd aan het transplantatieteam, hen verteld dat ze zoveel know how hadden opgedaan dankzij haar. Ik vroeg hen een klein dingetje terug: doe iets help haar, laat iets weten. Maar we hoorden niks. Om op de wachtlijst te komen is Astrid tot op de bodem gegaan. Ze moest op allerlei afspraken komen, van alles vertellen, papieren ondertekenen dat ze de risico`s van een operatie accepteerde, onderzoeken ondergaan. Maar toen wij de simpele vraag stelden of er schot in de zaak zat kregen we te horen: het is niet ons beleid daar antwoord op te geven. Toen ben ik zo kwaad geworden, vertelt de partner van de inmiddels overleden Astrid. We vroegen de transplantatie arts of hij er van op de hoogte was dat Astrid al drie longbloedingen had gehad. Nee dus. Bleek er al een jaar geen gegevens van de behandelend arts aan het transplantatieteam in het UMC gestuurd te zijn."

Hersendood

Om postmortaal orgaandonor te worden moet de persoon bijna altijd in een situatie van hersendood geraakt zijn. Een hersendode ziet er levend uit, als in een diepe slaap, maar wordt bij wet verondersteld dood te zijn. In donorwervingscampagnes gaat men niet (al te veel) op hersendood in, waardoor iemand die geconfronteerd wordt met de vraag uit de hersendode organen te mogen halen, geschokt kan zijn. Een ge-interviewde vertelt in De hele waarheid hoe ze aankwam in het ziekenhuis na bericht over een auto ongeluk van haar man: “Groot was mijn opluchting toen ik Ben zag liggen op een brancard. Hij zag eruit als Hollands welvaren. Toen de neuroloog binnenkwam en vroeg hoe Ben tegenover donatie stond dacht dat ik door de grond ging. Ik had er nog helemaal niet bij nagedacht dat hij wel eens zou kunnen overlijden". Na vier weken coma kwam Ben bij, nooit meer de oude geworden. Bij mijn weten is er geen hersendoodprotocol uitgevoerd, vertelt de verpleegkundige die nu ook gezondheidsjuriste is, mede 'omdat ik me steeds meer begon te storen aan de gebrekkige informatieverstrekking over hersendood'.

Heeft u vertrouwen dat hersendood goed wordt vastgesteld, vraagt Stark iedereen die ze interviewt. Bijna iedereen antwoord vertrouwen te hebben in de integriteit van de vaststellers, maar sommigen hebben vragen over het protocol dat gevolgd wordt. Niet ieder land volgt trouwens hetzelfde protocol om hersendood vast te stellen. Opmerkelijk is dat veel artsen het tijdstip van overlijden in de akte niet gelijk laten vallen met het vastellen van de hersendood, maar met het moment dat de donor niet meer beademd wordt. Longarts Harry Heijerman, die zich 'geen enkele reden kan voorstellen om nee tegen donatie te zeggen', zegt in Starks boek: 'Als iemand hersendood is zijn er twee opties: Of de beademing wordt gestopt of we gaan voor orgaanuitname. Beide gevallen leiden tot de dood'. De cursivering heb ik toegevoegd om op te merken dat zelfs deze hardcore transplantatie-lobbyist pas spreekt over de dood van de patient als de beademing is gestopt. Even later zegt hij: 'Maar dat een hersendode zal overlijden is een zekerheid'.

Hersendood komt (gelukkig) niet zo vaak voor en zelfs steeds minder, zegt ethicus en verpleegkundige Erwin Kompanje: "De hersendood is aan het uitsterven". Desondanks gaat Pamela Stark veel in op de hersendood, die als criterium voor dood 'is ingegeven door de belangen van de transplantatiegeneeskunde', zegt Kompanje. Alleen doorbloede, van zuurstof voorziene, organen zijn immers geschikt voor transplantatie.
Stark vraagt hem in haar boek De hele waarheid: Zou u toestemming geven voor donatie na geconstateerde hersendood als het uw vrouw betrof?
Kompanje antwoordt: "Van mijn vrouw weet ik dat ze helemaal niets van orgaandonatie moet hebben. Dit is gebaseerd op haar ervaringen in de praktijk als verpleegkundige van zogenaamde 'ontvangers'. Allemaal zijn ze dankbaar voor de hen geboden kans maar velen vinden het ook heel vanzelfsprekend dat ze een orgaan krijgen. "Ze hebben er recht op". Zij heeft meegemaakt dat familieleden in de gang aan 't bidden waren voor een donor voor hun moeder. Onbegrijpelijk! Die mensen bidden dat een ander het lot treft dat ze zelf zo vrezen".

Emotioneel labiel
Patienten zijn niet altijd zo happy met de transplantatie als de voorbeelden van de transplantatielobby over het algemeen laten zien. Hoewel Stark in haar boek ook mensen aan het woord laat die heel tevreden zijn, zowel met donatie als met transplantatie, hebben 'heel veel mensen de illusie - die ook door de maatschappij in stand wordt gehouden - dat iemand die getransplanteerd is alles weer kan, een breed perspectief heeft', vertelt een geestelijk verzorger in het UMC Utrecht: “Een man vertelt dat z'n hele omgeving zegt dat ie zeker zo blij is na de transplantatie terwijl hij zelf emotioneel heel labiel is en een enorme druk ervaart. Sommigen zeggen zelfs: als ik het allemaal had geweten had ik t niet gedaan. Ik merk ook heel vaak dat mensen geen rekening houden met dat ze kunnen overlijden bij of na een transplantatie”.

De dood aanvaarden en afscheid nemen is moeilijker geworden met transplantatie in het vooruitzicht, meldt ook een net op tijd getransplanteerde CF patient over een ander: "Iemand die ik kende was al in coma, zijn sterven was zo nabij maar toen de pieper van zijn arts, die naast hem stond, afging veerde hij op. ik heb gezien wat een ontzettende strijd dat is. Een strijd die geen ruimte laat voor afscheid."

'zielsaspecten'

Pamela Stark probeert met haar boek 'de hele waarheid' rond transplantatie op tafel te leggen. Ook de zogenaamde 'zielsaspecten'. Zijn hersendoden stervenden die je beter met rust kunt laten? Ze spreekt met Pim van Lommel, cardioloog, die onderzoek doet naar Bijna Dood ervaringen en zegt: “alles wijst erop dat de mens, los van zijn hersenen, weldegelijk bewustzijn kan ervaren”. Hersendood is dan een ongeschikt criterium voor het vaststellen van een zekere dood. Bart van der Lugt, gyneacoloog en actief in het Scientific and Medical network dat wetenschap en mystiek (weer) met elkaar wil verbinden, vindt het fenomeen hersendood een heel kwalijke zaak: “Mensen ervaren bij een (hersen)dode dat de ziel het lichaam verlaat voor of na het overlijden”.

Interessante verhalen heeft Stark over persoonlijkheidsveranderingen na transplantatie. Bijna een klassieker op dit gebied is het verhaal over een rustige ingetogen man die na een transplantatie van een hart uit een ruige motorrijder ineens veel bier ging drinken en hardrock luisteren. Een leuke nieuwe vertelt Erwin Kompanje, die trouwens erg sceptisch staat tegenover dit fenomeen: “Ik hoorde over een 50 jarige man die een hart kreeg van, naar hij later hoorde, een jonge neger die op zijn fiets was aangereden. Nou, zei die man: 'er klopt helemaal niks van die onzinverhalen dat na een transplantatie mensen eigenschappen zouden overnemen van de donor. Dus nu zou ik van reggae muziek moeten gaan houden, maar ik ben juist van klassieke muziek gaan houden'. Wat bleek? De donor was leerling aan het conservatorium geweest. “

bio-materiaal

Moet het donor systeem op de schop is de vraag die door BNN`s grote Donor show alweer op de agenda staat. Moeten bijvoorbeeld alleen nog mensen die zich registreren als donor een orgaan kunnen ontvangen? Kompanje vindt dat niet vanzelfsprekend eerlijk. Het zijn met name hoger opgeleiden die zich laten registreren, zegt hij. “Lager opgeleiden zijn daarentegen het vaakst daadwerkelijk donor. 80% zijn jongemannen tussen 18 en 35 jaar die sterven door een verkeersongeval. Ook zaken die vaker voorkomen bij laagopgeleiden, roken en hoge bloeddruk, zorgen voor specifieke hersenbloedingen die tot hersendood kunnen leiden. Als hoogopgeleiden dan ook zo eerlijk zouden zijn om organen van niet geregistreerden te weigeren zouden we met lege handen staan in zo`n systeem”, zegt Kompanje, die meer ziet in donatie bij leven.

In De hele waarheid kun je terecht kritiek op het fenomeen hersendood vinden. Duidelijk is dat dit criterium in het belang van de transplantatie-sector is. Die sector krijgt in het boek wel meer kritiek dan in de meeste publicaties, maar dat de zielsaspecten nou zo`n groot argument worden stoort me een beetje. Economische aspecten van de transplantatie-industrie komen wel tussendoor even aan de orde, maar niet structureel, zoals het criterium hersendood wel telkens terugkeert in interviews.

Buiten beschouwing blijft dat er een markt voor biomateriaal is ontstaan in het kielzog van de transplantatie-industrie. De onhoudbare belofte van de transplantatie-sector dat er een vervangend orgaan zal klaarliggen indien nodig, leidt tot wachtlijsten en die op hun beurt tot steeds drastischere maatregelen om de tekorten weg te werken.

De actualiteitenrubriek Eenvandaag meldde dat acht Nederlanders op internet een van hun nieren te koop aanbieden (2). Waar een vraag is naar nieren, is een markt niet ver weg. Bijzonder hoogleraar Orgaantransplantatie en Donatie Andries Hoitsma geeft ruiterlijk toe dat ook in Nederland het verbod op orgaanhandel gemakkelijk te omzeilen is, bij donatie bij leven. Wanneer ontvanger en verkoper afspreken dat ze nier en geld ruilen, hoeft een ziekenhuis daar niets van af te weten, meldt de Eenvandaag website op zijn gezag. Hoitsma trekt uit deze realiteit overigens een opzienbarende conclusie: Levende donoren betalen voor hun afgestane orgaan met een bedrag rond de vijftigduizend euro. De kosten zouden vergoed moeten worden door reguliere ziektekostenverzekeraars of het ministerie van Volksgezondheid, aldus Hoitsma.

eenzijdig

De stichting Transplantatie Nu! was verbolgen over Starks boek, dat ze op haar website volledig afkraakte. Zij beschuldigde Stark ervan een negatief en 'zeer eenzijdig geschreven boek' te hebben geschreven. Een oplettende surfer op het net merkte de recensie op en tekende stevig protest aan. Een protest dat de Stichting schriftelijk weerlegde, maar na twee dagen blijkbaar toch ter harte heeft genomen. Zij verwijderde de negatieve beoordeling van het boek na de waarschuwing dat de stichting juist zichzélf hiermee ontmaskert als eenzijdige voorlichter.

De hele waarheid is een aardige aanvulling op de voorlichting die de transplantatielobby over ons uitstort. Nu sinds de aankondiging van BNN`s Grote Donorshow de oneerbare voorstellen om tot orgaan'donatie' over te gaan over elkaar buitelen (3) kan het bepaald geen kwaad eens stil te staan bij verhalen uit de praktijk.

Jeroen Breekveldt

1 Pamela Stark, De hele waarheid, verhalen uit de praktijk van orgaantransplantatie (ISBN 90-6728-189-1), is uitgegeven door De Papieren Tijger en voor 15 euro verkrijgbaar bij iedere boekhandel.

2 Nier te koop aangeboden, Eenvandaag 13 juni 2007 http://eenvandaag.nl/index.php?module=PX_Story&func=view&cid=2&sid=32156&nav=32156,32157,32158,32155,0

en: VWS-nier vijftigduizend euro, Jeroen Breekveldt 13 juni 2007 http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=431#body

3 Niet alleen Donorshow BNN gaat 'te ver', Jeroen Breekveldt.

http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=428#body

-------------------------------------------------------------------------------------------------------

4. Hoe temmen we Wilders?

Leren van de strijd tegen het Vlaams Belang

Op 23 en 24 juni 2007 zijn er informatieve bijeenkomsten in respectievelijk Amsterdam en Tilburg over de overeenkomsten en verschillen tussen de Partij voor de Vrijheid van Geert Wilders en het Vlaams Belang van Filip Dewinter. De PVV zegt keer op keer niets te hebben met het extreem-rechtse Vlaams Belang, maar men doet qua radicaliteit niets onder voor de Belgische evenknie. Beiden doen racistische en schofferende uitspraken over moslims, niet-westerse migranten en links. Beiden profileren zich voorts als sociale partijen voor de gewone man en vrouw, maar in werkelijkheid staan de partijen een neo-liberaal beleid voor waarbij de armen armer en de rijken rijker worden.

Op de bijeenkomsten zullen sprekers van de nieuwe Nederlandse organisatie Doorbraak en Mark Saey van het Belgische anti-racistische Blokwatch dieper ingaan op het gedachtengoed van de PVV en het Vlaams Belang. Zij zullen aangeven waar de verschillen en overeenkomsten tussen beide liggen. Verder zal de vraag opgeworpen worden hoe anti-racisten tegenwicht kunnen bieden aan de partijen.

Over de interne structuur schreef Doorbraak: “Onze nieuwe organisatie moet naar buiten toe sterk en doortastend zijn om positieve veranderingen te kunnen afdwingen. Intern moeten we een basisdemocratische structuur opbouwen, waarin strijdbaarheid en verantwoordelijkheid centraal staan, en waarin we kameraadschappelijk en zorgzaam met elkaar omgaan. Dus alvast leven zoals we willen dat mensen zouden leven in de samenleving waarnaar we streven."

Meer over Doorbraak: www.doorbraak.eu

Zaterdag 23 juni 20.00 uur
In MKZ, Eerste Schinkelstraat 16, Amsterdam
Organisatie: Doorbraak
i.s.m. Anarchistische Groep Amsterdam

Zondag 24 juni 14.00 uur
Carré 50 (bij Zaal 16), Tilburg
Organisatie: Doorbraak
i.s.m. Anti Racisme Groep,
Stichting Turkse Gemeenschap Tilburg,
Marokkaanse Stichting Tilburg en
Alevitische Culturele Vereniging Tilburg

------------------------------------------------------------

[Biopolitiek 89] van genen-romantiek naar realiteit

2007-05-23T20:31:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 89, 23 mei 2007
--------------------------------------------------------------------------------

www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. Craig Venter en de romantiek van Charles Darwin
3. Plasticwinkel verdrijft chronisch zieken
4. Bent u verantwoordelijk voor uw eigen genen?
5. Abonneren op deze mailinglijst?

------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Intro

Veel over 'genen' in deze nieuwsbrief, wat dat dan ook mogen zijn. In ieder geval zijn genen voor de wetenschapper Craig Venter het onderwerp van een avontuur, dat hij zelf graag vergelijkt met de expeditie van Charles Darwin. In deze nieuwsbrief worden de romantische beelden, die bij Venters genenjacht worden opgeworpen door media en wetenschappers, zelf kritisch beschouwd.
Misschien kunnen deze beschouwingen nog worden meegenomen in het debat over genen in Groningen op 1 juni. Het door het Center for Society en Genomics georganiseerde debat gaat over de vraag: Bent u verantwoordelijk voor uw eigen genen?

Tenslotte komen beide voetjes vanuit de genomics droom weer op de aarde in de realiteit. Assadaaka, de (inloop)plek van de multiculturele Europese vereniging Vriendschap in Nederland, waar migranten en niet-migranten met een chronisch ziekte elkaar kunnen ontmoeten, dreigt te verdwijnen. Deze plaats vervulde een essentiele rol in het ondersteunen van deze mensen en tracht deze groep uit hun isolement te halen en taboes die met betrekking tot en in deze groep bestaan, te doorbreken. Als er een beetje geld van het genomics gebeuren naar Assadaaka zou kunnen gaan zou dat heel fijn zijn.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------
2. Craig Venter en de romantiek van Charles Darwin

De inmiddels befaamde en beruchte genenjager Craig Venter lijkt een klassiek voorbeeld van de American Dream. Als tiener was hij slechts geinteresseerd in meisjes en surfen, weet zijn jongere broer. Zijn ervaringen in Vietnam als medewerker van een veldziekenboeg deed did veranderen. Na een studie pharmacologie en fysiologie ging hij werken als onderzoeker aan het National Institute of Health. Venter slaagde er het eerste in de volgorde van het genoom van een griep virus te bepalen. Echter hij kwam pas echt in de schijnwerpers te staan toen hij in 1998 de amerikaanse overheid uitdaagde voor een wedstrijd wie het eerste de volgorde van het menselijk genoom kon bepalen (Wadman 2004).

Venter's American Dream ging echter gepaard met een schaduwzijde, een American Nightmare. Wereldwijd protest ontketende nadat Venter, destijds werkzaam bij de overheids instantie de National Institute of Health, in 1991 patenten aanvroeg op duizenden genen uit menselijke hersenen (Gillis 1992). Vervolgens trok Venters geldverslindende race om het menselijke genoom de aandacht van ciritici. Terwijl de Amerikaanse overheid zich boog over wetgeving om genetische discriminatie te voorkomen en enige vorm van privacy te waarborgen, probeerde Venter er met de buit vandoor te gaan. Zijn bedrijf Celera Genomics bond de strijd aan met het publiek gefinancierde Human Genome Project, en Venter is voor volledige openheid van de genetische informatie over mensen (Fox 2000).

Craig Venter is herhaaldelijk in staat gebleken internationale media aandacht te trekken. Meestal komt hij als controversiele wetenschapper uit de bus, maar wel eentje met veel lef, een groot ego, en navenant grootse plannen. Na zijn ontslag bij Celera heeft hij zijn zinnen gezet op het maken van een Complete Aarde Gen Catalogus, inclusief beschrijving van de functies van alle genen. Gedurende een tocht met zijn luxe jacht genaamd Sorcerer II verzamelt hij tienduizenden microorganismen uit oceanen en zeeen: 'We proberen er alleen maar achter te komen wie daar in godsnaam leeft,' zegt Venter (Shreeve 2004).

Romantiseren van de wetenschap

Wat betreft romantiek doet de expeditie niet onder voor archeologen die pyramides onderzoeken, astronomen die door de ruimte suisen en biologen die apen kolonies bestuderen. Sorcerer II vaart de hele wereld over om water monsters te verzamelen van zeeen en kustwateren waar een grote diversiteit aan genen verwacht worden. Venter heeft inmiddels 7.7 miljoenen compleet nieuwe genen ontdekt (Rusch 2007). Het romantische beeld van wetenschap wordt versterkt door Venters behoefte zijn reis voortdurend te vergelijken met die van Charles Darwin en van Joseph Banks.

Darwin voer op het schip Beagle de wereld rond en ontdekte vele nieuwe diersoorten. Na lang nadenken en puzzelen destileerde Darwin uit deze informatie zijn beroemde theorie over het ontstaan van soorten. Een halve eeuw eerder voer de jonge onderzoeker Josepth Banks op de Endeavour door ongeveer dezelfde wateren. Hij beschreef tijdens de drie jaar durende tocht zo'n 2500 nieuwe soorten planten en dieren. 'Terug in Engeland kreeg hij een warm onthaal, was hij de lieveling van de pers, en bezocht hij regelmatig de koning,' weet Shreeve (Shreeve 2004).

In samenwerking met de Charles Darwin Research Station heeft Venter zijn reis uitgestippeld in de voetstappen van Darwin, langs dezelfde baaien en over dezelfde rotspaden. 'Dit zal alles wat Darwin over het hoofd heeft gezien in context plaatsen,' belooft Venter. Hij gelooft dat deze reis, evenals die van Darwin en Banks vele nieuwe soorten zal opleveren, hoewel hij kijkt naar miscroscopisch kleine microorganismen. 'Darwin was beperkt door wat hij met zijn eigen ogen kon zien, en kijk wat hij heeft kunnen bereiken,' licht Venter toe: 'wij willen in plaats hiervan het gen als minimale eenheid gebruiken om naar de evolutie te kijken.'

In een Australisch TV programma haalde Venter Darwin wederom van stal:

'Wat Darwin deed nadat hij terug kwam van het verzamelen, hij spendeerde, weet je, tientallen jaren aan onderzoeken en het denken erover, en schrijven erover. En dat is toen hij zijn grote ontdekking deed. De fase van data verzamelen is vergelijkbaar. Of het inzicht dat er uit voortkomt vergelijkbaar is moeten we nog afwachten,' aldus Venter (Australian Broadcasting Corporation http://www.abc.net.au/7.30/content/2005/s1381440.htm, Broadcast: 31/05/2005).

Media versterken deze romantische beelden

Het artikel in Wired blijft dergelijke romantische vergelijkingen volhouden. Het schip de Sorcerer II is vergelijkbaar met de Endeavour, althans in lengte. Voor de rest gaat de vergelijking eigenlijk snel mank. 'Terwijl de Endeavour gemaakt was van hout, hennep en teer, is de Sorcerer II gemaakt van schuim, epoxy hars en carbon vezel.' Navigatie ging op de Endeavour 'met behulp van de sterren', de Sorcerer II heeft 'bodem-beeld sonar met GPS' aan boord.

Het Salk Institute for Biological studies schrijft in een persbericht:

'Hoewel de Galapagos vinken een sleutelrol speelden in de vorming van Darwin's theorie over evolutie door natuurlijke selectie, had hij geen notie van het belang van de vinken toen hij ze tijdens zijn reis op de HMS Beagle verzamelde. Vergelijkbaar moeilijk is te voorspellen wat de impact zal zijn van de enorme hoeveelheid marine microbieel DNA - verzameld tijdens de Sorcerer II Globale Oceaan Sampling Expeditie door J. Craig Venter, PhD. En zijn team - op ons begrip van de natuurlijke wereld' (Salk 2007).

Darwin's befaamde vinken worden overgenomen uit het persbericht van Salk Institute door Science Daily:

'Zoals de beroemde vogelaar John Gould, die de Galapagos vinken moest klassificeren voordat ze Darwin op het juiste spoor brachten, zijn Manning en vele anderen de afgelopen maanden bezig geweest door de grofweg 7.7 miljoen bepalingen van DNA stukjes uit de zee te waden om orde te scheppen in de vloedgolf aan data en om de geidentificeerde eiwitten te klassificeren' (Science Daily 2007).

Genome News Network ziet toch nog wel verschillen tussen Darwin en Venter:

'De Sorcerer II expeditie is vergelijkbaar met Charles Darwin's reis met de HMS Beagle en de HMS Challenger in de negentiende eeuw. Sorcerer II onderzoekers zijn erop uit om nieuwe vormen van leven te verzamelen en te catalogiseren. Echter anders dan Darwin, zullen zij de soorten die ze vinden niet klassificeren op uiterlijke kenmerken maar op hun unieke DNA en genen' (Ruder 2004).

Verslaggever Rosenwald van de Washington Post weet ook een mooi beeld te schetsen op het snijvlak van romantiek, wetenschap, hoop en vooruitgang:

'Naast een drie jaar oude baard door een Darwinesque tocht rond de wereld, heeft Venter nu ook een uitgebreide verzameling genetisch materiaal uit de zee gehaald tijdens zijn reis - en dat is het ruwe materiaal voor zijn alternatieve brandstof programma. Met $15 miljoen van Garza heeft hij het nieuw bedrijf Synthetic Genomics Inc. Opgericht in Rockville. Het is een kleine firma met klassieke Venter ambities. Schep leven. Gebruik het om brandstof te maken' (Rosenwald 2006).

In een artikel in het NRC zijn romantische Darwin vergelijkingen iets minder prominent aanwezig:

'Venter heeft zich bij zijn expeditie niet alleen laten inspireren door Darwin's reis met schip de Beagle, maar ook door de Britse Challenger-expeditie (1872-1876), die destijds 5000 nieuwe zeediersoorten opleverde.' En een stukje verder: 'Net als bij de Challenger-expeditie heeft ook de Sorcerer bij elk monster de omgevingsfactoren bepaald, zoals tempreatuur, druk, chemische samenstelling van het water en lichtinval' (Heselmans 2007).

Wired magazine weet de romantiek van de wetenschap op een nog hoger plan te brengen. Wetenschap, vooral zoals Venter die bedrijft, is ook nog sexy. Biologe Pfannkoch liet de verslaggever van Wired de vriezers zien waar alle monsters bewaard worden. 'Ze nam er een bundel uit en veegde met haar vinger de dikke laag ijs van het etiket af. Naast het identificatie nummer stond erop: Panamaanse vrouwen zijn heet' (Shreeve 20040.

Romantiek vertroebelt biopiraterij

Beelden van zeilen over uitgestrekte zeeen, struinen over verlaten stranden en door ongetemde natuurgebieden omringen Venters expeditie. Diverse media maar vooral ook Venter zelf vergelijken zijn onderneming met de historische expedities van Darwin en Banks. Mensen worden verleid de romantische succesverhalen uit het verleden te vergelijken met de hoogmoedige plannen van Venter. Echter de illusie van vrijheid, ontdekkingstochten en sexy wetenschap wordt doorbroken door de harde realiteit van protesten van burgerorganisaties, NGO's en overheden. Het opvissen van microorganismen uit wetenschappelijke interesse blijkt vanuit een ander perspectief opeens een grootschalige biopiraterij te zijn. 'Het totale aantal genen die ze gevonden hebben is niet te bevatten,' zegt een onderzoeker van de Rutgers Universiteit (Ruder 2004).

Venter blijkt goed in staat te zijn in het maneuvreren door politiek troebele vaarwateren, en lijkt daarmee eerder op de piraten uit de tijd van Darwin. Met belangrijke leiders van sommige landen valt misschien een deal te sluiten, maar andere streken moeten worden vermeden. Obscure en onder valse voorwendselen verkregen toestemmings bewijzen hebben een veelheid aan protest losgemaakt. Bijvoorbeeld 'Autoriteiten in Mexico hebben geconcludeerd dat Venters verkregen toestemming niet legaal was, en dat er grootschalig publieke consultatie nodig was in Mexico' (ETCgroup 2004a, ETCgroup 2004b).

Daarnaast vrezen diverse landen en NGO's dat Venter veel geld gaat verdienen aan de miljoenen nieuwe genen die hij uit het water heeft gehaald, bijvoorbeeld door de ontwikkeling van nieuwe brandstoffen uit microorganismen. Verschillende landen waren nauwelijks op de hoogte van Venters plannen en moesten wetgeving rond biodiversiteit nog opstellen terwijl de Sorcerer II al lang weer was verdwenen (Theriault 2004). Venter zegt geen patenten aan te vragen op de gevonden genen, maar dat kan hij wel op zelf gemaakte organismen met behulp van deze genen.

Het piraten leven wekt bij aardig wat mensen nog steeds een romantisch beeld van vrijheid, sensatie en macht op. De twee recente hollywood films 'Pirates of the Carribean' wakkeren dit nog eens aan. Misschien blijft deze piraten romantiek leven door het tweeslachtige beeld van piraten: aan de ene kant plunderaars en vechtersbazen, maar aan de andere kan waren het soms vrijheidsstrijders die zich aan de onderdrukking van hun thuisland wilden ontworstelen. Echter de vloten van westerse landen waren niet heilig en plunderden er graag op los in verre landen. Deze algemene acceptatie van plundering en verrijking doet de verontrustende kanten van het piraten leven wellicht naar de achtergrond verdwijnen om plaats te maken voor beelden die de moderne westerse mens van nu meer aanspreken: individuele vrijheid, competitie en spektakel.

Is Venter de nieuwe Darwin, zoals hij zelf graag gezien zou willen worden, of is hij een moderne Kapitein Haak? Beide beelden versluieren echter de realiteit, de werkelijke gang van zaken op de Sorcerer II en vooral de politieke consequenties van de expeditie. Een illustratie van Venter's visie op de protesten zegt genoeg: 'Als Darwin vandaag leefde en zijn experimenten zou proberen te doen, dan zou hij geen toestemming hebben gekregen' (Nicholls 2007). Voor Venter betekent deze uitspraak kennelijk niet om eens stil te staan bij de ethische kanten van praktijken uit het verleden, maar gebruikt hij het als legitimering van zijn eigen dubieuze activiteiten. In ieder geval is het optrekken van een romantische illusie rond zijn expeditie een bruikbare strategie om de media een positiever beeld te laten schetsen dan recht doet aan de feiten.

Herman van Wietmarschen

Bronnen:

ETCgroup (2004a), 'Playing god in the Galapagos' in www.etcgroup.org, issue 84.

ETCgroup (22-7-2004b), 'Rocking the boat' in www.etcgroup.org.

Fox, Maggie (7-6-2000), 'Congress urged to outlaw genetic discrimination,' in Reuters.

Gillis, Anna Maria (1992), 'The patent question of the year,' in BioScience, Vol. 42, No. 5, pp. 336-339.

Heselmans, Marianne (15-3-2007), 'Zwerftocht in een oceaan van soorten,' in NRC Handelsblad.

Nicholls, Henry (2007), 'Sorcerer II: the search for microbial diversity roils the waters,' in Plos biology, vol. 5(3), pp. 380-383.

Rosenwald, Michael S. (27-2-2006), 'J. Craig Venter's next little thing: the man who mapped the human genome has a new focus: using microbes to create alternative fuels,' in The Washington Post.

Ruder, Kate (4-3-2004), 'Exploring the Sargasso Sea,' in Genome News Network.

Rusch, Douglas B. et al. (2007), 'The Sorcerer II Global Ocean Sampling Expedition: northwest Atlantic through eastern tropical pacific,' in Plos Biology, Vol. 5(3), pp. 398-431.

Salk (13-3-2007), 'Darwin's famous finches and Venter's marine microbes,' in Persbericht van Salk Institute for Biological studies.

Science Daily (15-3-2007) 'Darwin's Famous Finches And Venter's Marine Microbes,' in Science Daily.

Shreeve, James (2004), 'Craig Venter's epic voyage to redefine the origin of the species,' in Wired, issue 12.08.

Theriault, Tania (2004), 'Preventing biological piracy in Bermuda's waters,' in The Royal Gazette.

Wadman, Meredith (8-3-2004), 'Biology's Bad Boy Is Back Craig Venter brought us the human genome. Now he aims to build a life form that will change the world,' in Fortune magazine.

------------------------------------------------------------------------------------------------------
3. Plasticwinkel verdrijft chronisch zieken

Een interessant initiatief gaat verloren. De (inloop)plek van de multiculturele Europese vereniging Vriendschap in Nederland, Assadaaka wordt ontruimd. Assadaaka zet zich in voor de belangen van sociaal zwakkeren en voor de belangen van migranten en niet-migranten met een chronisch zieke in hun familie om deze groep uit hun isolement te halen en taboes die met betrekking tot deze groep bestaan, te doorbreken.

Mede in het kader van de officiele overheidskretologie over civil society en de wet maatschappelijke ondersteuning (WMO), vervult deze ruimte nu reeds een belangrijke functie. De prima (inloop)plek die Assadaaka nu in Amsterdam heeft wordt ontruimd, ook al is het gezicht van de vereniging, Ahmed El Mesri, voor zijn werkzaamheden dit jaar benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau. Als deze ruimte voor deze sociale functie verdwijnt, is het de vraag wat er met de mensen die nu nog weten waar ze terecht kunnen, zal gebeuren.

Op woensdag 9 mei organiseerde Assadaaka in samenwerking met stichting ZIN en comité Onze Hoop een protestborrel vanwege de uitzetting uit het pand aan de Javastraat 38. Assadaaka heeft in dit pand in het hart van de Indische Buurt vanaf augustus 2006 kantoor gehouden, een geweldige lokatie die laagdrempelig is en waar naartoe ook de sociaal zwakkeren, een belangrijke doelgroep voor Assadaaka, de weg gevonden hebben.

De eigenaar van het pand wil er echter, nadat het geruime tijd leeggestaan heeft en ongeveer twee jaar geleden gekraakt is, er nu een plasticwinkel in vestigen en heeft een juridische procedure aangespannen om Assadaaka eruit te krijgen. De rechter heeft de eigenaar gelijk gegeven en dit betekent dat er spoedig tot ontruiming overgegaan zal worden.

Wij denken, schrijft Assadaaka, dat door de ontruiming een belangrijke sociale functie binnen de Indische Buurt verloren zal gaan en willen met deze actie, naast aandacht van de bewoners, ook aan de bestuurders van het stadsdeel aandacht vragen voor onze situatie. Wij hopen hiermee te bereiken dat onze bestuurders doordrongen zullen raken van het belang van ons initiatief en actie zullen ondernemen om minimaal voor vervangende ruimte zorg te dragen. Wij nodigen voor onze actie iedereen uit, bewoners en bestuurders en overige belangstellenden, om samen met ons te gaan borrelen, maar ook om te rouwen over het verloren gaan van deze geweldige plek. Nog een extra plasticwinkel zal, zo menen wij, niet bijdragen aan een verbetering van de uitstraling van de Javastraat.

Assadaaka

De multiculturele Europese vereniging Vriendschap in Nederland, Assadaaka is opgericht door Ahmed El Mesri en zet zich in voor de belangen van sociaal zwakkeren. Hij is tevens voorzitter van Comité Onze Hoop dat zich inzet voor de belangen van migranten en niet-migranten met een chronisch zieke in hun familie om deze groep uit hun isolement te halen en taboes die met betrekking tot deze groep bestaan, te doorbreken. Voor deze werkzaamheden is de oprichter dit jaar benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau.

In een interview over het verkrijgen van deze onderscheiding zei Ahmed El Mesri het volgende over de door hem fel bestreden scheiding tussen allochtoon en autochtoon Amsterdam, zoals die zich onder meer manifesteert in zwarte en witte scholen:

"De WMO en de nota ‘Vernieuwing van het sociaal domein', is een volgende bouwsteen die deze apartheid nog verder gaat inkleuren".

Wat bedoel je daarmee? "De theorie en de praktijk staan mijlenver uit elkaar. Er wordt wel leuk geponeerd dat er door de overheid een sociaal vangnet is ingesteld en dat is ook zo, maar hoe moet nu iemand die in een sociaal en of sociaal-economisch isolement leeft bij dat vangnet terechtkomen? Niet dus - en dat worden en dat zijn de gevallen die de krant halen, de doden die liggen te stinken op hun driehoog-achter etage. De verwarde man of vrouw die met een mes door de buurt rent, de jongere die googled naar de ingrediënten voor bommen in plaats van de ingrediënten voor een broodje gezond. Het sociale domein is van en voor ons allen en in de nieuwe nota wordt de schijn gewekt dat wij allemaal mee mogen doen in het sociale domein, maar dat is in theorie. In de praktijk is dat niet zo.
Kijk ook eens naar het ouderenbeleid binnen de WMO. Ze willen in theorie de ouderen zo lang mogelijk thuis houden en in de praktijk moeten de ouderen 25% inleveren waardoor ze geen zorg meer kunnen inkopen en dus thuis wegkwijnen en steeds zieker worden".

Zie voor het hele interview: http://www.zeeburg.nu/index.php/site/comm/ridder_ahmed_el_mesri/

Zie voor informatie over de borrel en de ontruiming: http://www.zeeburg.nu/index.php/site/comm/protestborrel_woensdag_9_mei/

Voor verdere inlichtingen: Assadaaka@gmail.com of telefoonnummer 0610 112691. Internet: www.assadaaka.tk

Jeroen Breekveldt

-------------------------------------------------------------------------------
4. Bent u verantwoordelijk voor uw eigen genen?

1 juni 2007 Usva Groningen

De toenemende kennis over onze genetische opmaak maakt dat de focus in de gezondheidszorg gaat verschuiven van genezen naar preventie. Ziek zijn wordt steeds minder nodig. Want als u toch allang weet dat u genetisch een vergroot risico hebt op longkanker, waarom rookt u dan?

Maar wordt ziekte daarmee ook iets waarvoor je als individu verantwoordelijk bent? En wil de samenleving daar dan nog wel financieel voor opdraaien? Vragen van Hans van Maanen, journalist van De Volkskrant en lid van het panel. Antwoorden van onder anderen Klasien Horstman (hoogleraar Filosofie en Ethiek van Bio-engineering aan de TU Eindhoven)

1 juni / 20 00 uur / gratis toegang / Usva / Munnekeholm 10 Groningen/
reserveren via 050 3634670

Het debat in Groningen is onderdeel van een debatreeks van het Centre for Society and Genomics en LUX-Nijmegen. Zij noemen het:
Great Expectations: over de genetische toekomst.

Hieronder leest u hun introductie op de debatreeks.

Genetisch onderzoek is een grote zegen aldus wetenschappers. Aan dat onderzoek kleven fikse risico`s beweren critici. Welke onderwerpen en vragen verdienen meer aandacht in de discussie over genomics? Een panel van maatschappelijke experts onder leiding van oud-PvdA-voorzitter Felix Rottenberg onderzocht deze vraag.

Op 21 mei werden de resultaten van het panel voor de maatschappelijke agenda gepresenteerd. Het Centre for Society and Genomics (CSG), opdrachtgever van het onderzoek, en LUX Nijmegen organiseren vier publieke debatten in Nijmegen, Groningen, Amsterdam en Tilburg over cruciale maatschappelijke dilemma`s die een plaats zouden moeten krijgen op de agenda van onderzoek en politiek. Alle debatten staan onder leiding van Marjan Slob, publicist en onderzoeker.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------
5. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee - drie weken een mailtje versturen met meestal twee artikelen. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en waren onder andere:

70. Protest
71. Uitsluiting
72. Kostenbesparing?
73. Rammelen aan de poort van de gezondheidsfabriek
74. Maatschappelijkverantwoord wetenschappen
75. Consumenten & Producenten
76. Ernstig gehandicapt, oud of illegaal
77. Schizofrenie & orgaanwerving
78. Biobankiers & lichaams-technologie
79. Onderhuidse politiek
80. Ethiek Raad & Lifelines Biobank
81. Eugenetische Selectie
82.(on)gewenste lichaamsdelen
83.Weefselplantages & Robot Zoo
84.Zorg voor illegalen, niet voor genen
85.Dank u voor ons hart & demonstratie vrouwendag
86.Beeldvorming
87. Vreten en genen
88. Controleren en beheersen

[Biopolitiek 88]: Controleren & beheersen

2007-05-22T10:08:00+01:00

Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 88, 27 april 2007

NIEUWS
1. Intro
2. Ouderen volgen met electronische armband
3. Vluchtelingen(ondersteuners) gearresteerd
4. Abonneren op deze mailinglijst?

------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Intro

Er worden steeds meer technologieen en strategieen ontwikkeld om de bevolking te kunnen controleren en beheersen. We kennen al langer de electronische arm- en enkelbandjes voor veroordeelden met huisarrest. In ziekenhuizen is ook geexperimenteerd met armbandjes die moeten voorkomen dat mensen uit het ziekenhuis weglopen. De Britse Science Minister opperde onlangs om ook demente en zwakke ouderen te gaan volgen met een sateliet syseem. Dit zou familie gerust moeten stellen, maar de ethische aspecten blijven onderbelicht.

Dat het controleren van mensen uit de hand kan lopen blijkt uit de razzia in Utrecht. Er werden drie mensen zonder papieren aangehouden die vrijwillig aan het koken waren in een cafe. Alle drie hebben zich al jaren staande moeten houden in Nederland en maken goede kans op de pardon regeling. Toch vond de politie het nodig binnen te vallen. Werkplaats Biopolitiek keurt dit soort acties sterk af en roept op een steunbetuiging te tekenen.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------
2. Ouderen volgen met electronische armband

Demente en zwakke ouderen moeten een electronische armband kunnen krijgen waardoor familie of verzorgers door middel van een satelliet hun activiteiten kunnen volgen. Dit voorstel deed de Britse Minister van Wetenschap Malcolm Wicks op 19 april. Dezelfde technologie waarmee pas vrijgelaten gevangenen gevolgd worden moet ook gebruikt kunnen worden voor ouderen. De minister hoopt met zijn uitspraken op een open diskussie over de mogelijkheden van deze technologie.

Voorstanders zien deze technologie als een manier om ouderen veilig in 'de gemeenschap' te kunnen laten voortbewegen en ze de mogelijkheid te geven veilig boodschappen te doen. Familie kan met een gerust hart een oogje in het zeil houden. Help the Aged, een wereldwijde organisatie die strijd voor sociale en politieke rechten van ouderen, ziet deze technologie vreemd genoeg als een mogelijkheid 'geruststelling en stabiliteit' te geven in 'families met kwetsbare ouderen', aldus Kate Jopling.

Critici vrezen dat deze 'inhumane' technologie wordt ingezet om de kosten van een vergrijzende samenleving te drukken. Het electronische volg systeem moet niet de zorg voor ouderen gaan vervangen. De Britse Alzheimer vereniging waarschuwt: 'Technologie die gebruikt wordt om dieren, consumenten producten en gevangenen in de gaten te houden, moet niet automatische worden overgeheveld naar mensen met dementie zonder de ethische aspecten goed te overdenken'. Hoe wordt bijvoorbeeld gegarandeerd dat demente mensen of mensen met Alzheimer in staat zijn zelf toestemming geven voor aansluiting op dit volgsysteem?

Werkplaats Biopolitiek beschrijft regelmatig hoe het komt dat er vaak naar technologische oplossingen wordt gegrepen voor sociale probemen. Ook in dit geval lijkt het alsof voorstanders het aanbod van technologie als uitgangspunt nemen, en zoeken naar handige manieren om een technologie goedkoop en efficient in te zetten. Echter kan deze armband en sateliet techniek wel leveren wat er nodig is om ouderen en vooral hun familie werkelijk een veiliger gevoel te geven? Moet er toch niet nog een hoop geld, en scholing van betrokkenen geinvesteerd worden om de technologie geschikt te maken voor deze nieuwe toepassing, die eigenlijk aan andere zorg uitgegeven zou moeten worden? Er zou eens goed uitgezocht moeten worden of een technologische oplossing wel werkelijk de kostenbeparing met zich meebrengt die altijd beloofd wordt.
Werkplaats Biopolitiek is geneigd te denken vanuit problemen die zich in de samenleving voor doen. Ouderen zouden niet vooral als last gezien moeten worden, of als een kostenpost, zowel door overheden en instanties als familie. Hebben demente mensen niet juist behoefte aan meer contact met hun familie, of willen ze graag samen boodschappen doen? Of misschien willen ze juist wel meer privacy en biedt deze technologie een uitkomst? Zouden deze mensen snappen waarom ze opeens een armband moeten dragen met een chip erin, en geeft dit hen werkelijk een veiliger gevoel? In ieder geval zou er meer onderzoek gedaan moeten worden naar wat deze mensen er zelf van vinden. De keuze voor het inzetten van een technologie is een politieke keuze met maatschappelijke gevolgen.

Herman van Wietmarschen

Bronnen
The Independent (19-4-2007), 'Tag elderly people, says science minister'.
Gerri Peev (20-4-2007), 'Elderly dementia patients could be tagged', in: The Scotsman.

------------------------------------------------------------------------------------------------------
3. Vluchtelingen(ondersteuners) gearresteerd

Op dinsdagavond 17 april 2007 heeft de vreemdelingenpolitie en de Arbeidsinspectie een inval gedaan in café Averechts in Utrecht en daarbij drie koks afgevoerd. De koks zijn vluchtelingen zonder verblijfsvergunning die elke dinsdag op vrijwillige basis koken voor andere mensen zonder papieren. Dit ideële kookproject, Restaurant Grenzeloos, is ontstaan op initiatief van STIL, Steunpunt Illegalen. Café Averechts draait al jaren op de inzet van allerlei mensen die vrijwilligerswerk doen. Alle winst van het café gaat naar goede doelen.
De drie koks hebben volgens STIL goede kansen om in aanmerking te komen voor het generaal pardon. Om die reden is een van de drie inmiddels weer vrijgelaten. De andere twee zitten nog vast. De medewerkers en bezoekers van het eetcafé hebben verbijsterd en verontwaardigd gereageerd op de razzia. Ook veel Utrechtse raadsleden keuren de actie van de politie af. Volgens STIL is het nu de vraag of illegalen nog dit soort vrijwilligerswerk durven te doen en dit soort ontmoetingsplekken durven te bezoeken. STIL krijgt financiële steun van de gemeente Utrecht, maar de politie blijkt niettemin keihard door te gaan met oppakken en deporteren, zelfs dus van generaal pardon-kandidaten. Daarbij blijkt dat de repressie zich ook kan richten op steunnetwerken voor mensen zonder papieren en ideële projecten van organisaties als STIL. De tip voor de inval schijnt te zijn gekomen van een IND-er die over Grenzeloos had gelezen in NRC-next.

De eerstvolgende dinsdagavond, 24 april, ging Restaurant Grenzeloos gewoon door. 'We laten ons deze mooie ontmoetingsplek niet ontnemen ! De opbrengst van het eten gaat naar de twee koks die nog vastzitten. Zij worden bedreigd met uitzetting. De kokers van dinsdag 24 april zijn onuitzetbaar of pardonkandidaat'.
Bij Grenzeloos in Averechts kwamen 24 april veertig tot vijftig solidaire bezoekers eten. Ondermeer de steungroep vrouwen zonder verblijfsvergunning uit Amsterdam, solidaire (ex-) koks, vrienden en bekenden en een grote groep Groen-linksers, die een steunbetuiging overhandigden: 'geen mens is illegaal' met vele handtekeningen erop.

De Fabel van de illegaal roept iedereen op om dit soort razzia's af te keuren. Meer informatie of steunbetuigingen? Mail: . Website van STIL: <www.stil-utrecht.nl>.

Het blijft niet bij aanpakken van ondersteuningsnetwerken.
De politie kwam afgelopen week in aktie tegen mensen die zij ervan verdenken op 9 april de hekken te hebben gedemonteerd bij de nieuwe bajesboten voor vreemdelingendetentie in Zaandam. Negentig mensen vormden destijds een overmacht voor de politie die enkel toekeek bij de goed voorbereide aktie die in een half uur geklaard werd. PVV kamerlid De Roon vroeg aan de Minister van Justitie waarom de politie 'geen hand uitsteekt tegen vernielingen'. De Roon, hij was advocaat-generaal in Amsterdam, 'zet zich in voor justitie met ambitie. Niet de cultuur van gedogen, maar harde maatregelen om de criminaliteit fors in te dammen'. Zo wordt hij gepresenteerd op de PVV -website.

De actiegroep gaf de volgende verklaring uit:

Alsnog arrestatie na hekkenactie bajesboten Zaandam

Ruim twee weken nadat 'Migranten Welkom' de hekken van de Bajesboten in Zaandam verwijderde, zijn alsnog arrestaties verricht.

Op 9 april jl demonteerden 90 actievoerders van 'Migranten welkom' het hekwerk rond de bajesboten in Zaandam met betonscharen en steeksleutels. De aanwezige bewakers en later gearriveerde politie waren overrompeld en besloten niet in te grijpen. Middels deze actie wilden de actievoerders de zoveelste uitbreiding van vreemdelingendetentie tegenhouden en het huidige denken over migratie openbreken.

Daags na de actie werden er Kamervragen gesteld over het (gebrek aan) politie-optreden door de Partij van de Vrijheid. Ook in de gemeenteraad van Zaandam kwam de kwestie aan de orde. Wethouder Egberts liet weten dat een speciaal team bezig is met de zaak. Kennelijk denken zij nu alsnog twee van de negentig actievoerders geïdentificeerd te hebben.

Woordvoerders van 'Migranten welkom' zijn niet onder de indruk van de plotselinge activiteit van de politie. De 90 actievoerders deden allen mee aan de demontage-actie om te protesteren tegen het opsluiten van migranten zonder papieren in Nederland. Het arresteren van enkele actievoerders is niet te vergelijken met de schaal waarop migranten zonder papieren in Nederland opgesloten worden. Bovendien zullen arrestaties het protest tegen het repressieve vreemdelingenbeleid en vreemdelingendetentie zeker niet de kop in drukken.

Geen mens is illegaal.

Actiegroep Migranten Welkom

Voor meer informatie: zie ons eerdere persbericht 'Hekken Bajesboten Zaandam succesvol verwijderd' (zie http://indymedia.nl/nl/2007/04/43627.shtml)

Post Verdonk tijdperk
De hoop bij sommigen dat na Verdonk een liberaler klimaat over migratie zou ontstaan heeft met deze politie-akties een stevige knauw gekregen. Hoewel er gelukkig voor vele vluchtelingen een generaal pardon komt, is de anti-migrantensfeer bij vele IND-ers en politie agenten bepaald niet verdwenen. Het lijkt wel alsof zij zich gesterkt voelen door de PVV-fractie in de Kamer, die naast Van Roon ook de onder Amsterdamse activisten beruchte oud agent Hero Brinkman in huis heeft.
Vele malen belangrijker is echter dat de BV Nederland nog steeds wil bepalen welk personeel zich op 'haar' grondgebied bevindt. Met nationalistische retoriek verwerft zij zichzelf steeds meer mogelijkheden te selecteren wie zich in Nederland mag aanbieden op de arbeidsmarkt.
Kenniswerkers 'uit den vreemde' krijgen nu een voorkeursbehandeling bij de IND, terwijl mensen die uit nood hier komen jarenlang gedemoraliseeerd worden in jarenlange asielprocedures. Wie zich niet als kenniswerker kan laten gelden en niet uit de EU komt, is voorbestemd te bungelen tussen uitbuiting in illegaal werk en de vreemdelingenbajes.
Het kabinet Balkenende IV lijkt daarin vooralsnog niet veel beter dan zijn voorgangers.

Jeroen Breekveldt

-------------------------------------------------------------------------------------------------------
4. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met meestal twee artikelen. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

[Biopolitiek 87] Vreten en genen

2007-04-06T15:42:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 87, 6 april 2007
--------------------------------------------------------------------------------
[Biopolitiek 87]

www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. Genetische intimidatie
3. Van thermometer tot dna-test
4. Abonneren op deze mailinglijst?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Intro:

U kent vast het verschil tussen een thermometer en een dna test. Maar kent u ook de overeenkomst? Genetische diagnostiek is evenals de thermometer een meet techniek. Er wordt informatie gemeten, die vergeleken kan worden met andere metingen. Hierdoor is de genetica steeds meer een statistische wetenschap geworden, waarin voorspellingen kunnen worden gedaan over kansen om bepaalde ziekten te krijgen.

Dik, 'obees', extreem overgewicht ontwikkelen bijvoorbeeld. Gisteravond werd ik ge-intimideerd. Een wetenschapper van het Rudolf Magnus Instituut, Roger Adan, overstelpte mij en een horde studenten met bewijzen dat dik worden in de genen zit. Toepassing van Adans onderzoek zou liggen in de mogelijkheid 'individueel advies' over voedsel inname te geven aan te dikke mensen. Een genenpaspoort ziet Adan daarom erg zitten. Over tien jaar zal dat er wel zijn voor 100 euro per persoon, denkt hij. Adan ziet nog wel een 'ethische kwestie' over hoe verzekeraars hiervan gebruik gaan maken.

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ook te lezen op: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=421#body

2. Genetische intimidatie

Gisteravond werd ik ge-intimideerd. Een wetenschapper van het Rudolf Magnus Instituut overstelpte mij en een horde studenten met bewijzen dat dik worden in de genen zit. Tweeling-onderzoek bewijst dat ......

proeven met ratten bewijzen dat ...... , onderzoek met dikke vrouwen van wie we het dna hadden uit onderzoek naar de relatie borstkanker en dikheid wijst uit dat ...... Roger Adan van het Rudolf Magnus Instituut voor Neurowetenschappen ondersteunde visueel zijn betoog met een filmpje van een een-eiige tweeling, schema`s van biologische processen en uiteraard de onvermijdelijke statistieken. Adan, 'uitvinder van een anorexia-gen' zoals hij in het Utrechts Universiteitsblad (1) werd genoemd, stelde ons als wetenschappelijke waarheid voor dat er onder mensen drie biologisch bepaalde processen in de hersenen spelen: mensen die een probleem hebben met verzadiging (te grote porties), mensen die snack-lust hebben (steeds weer iets willen eten) en mensen die door zien en ruiken van voedsel nog wat lekkers nemen.

In 2004 won Roger Adan de NVF – Organon Prijs voor Farmacologie. Zijn onderzoek gaat tot - commercieel zeer interessante, JB – medicijnen leiden, lezen we in het persbericht over de uitreiking van de prijs: 'Leidraad bij zijn farmacologisch onderzoek is zijn overtuiging dat kennis omtrent G-eiwit gekoppelde receptoren en hun precieze rol bij fysiologische processen zal leiden tot nieuwe drug targets en uiteindelijk tot nieuwe geneesmiddelen. Het onderzoek van Prof. Adan richt zich op eetgedrag en energiemetabolisme, in het bijzonder de regulatie daarvan door het centrale zenuwstelsel, en op eetstoornissen zoals obesitas en anorexia nervosa'.

Op deze avond van Studium Generale van de Wageningse Universiteit werd alles als bewezen gepresenteerd. Omdat ik geen medisch bioloog ben, kon ik op Adan`s technisch vlak moeilijk kritische vragen stellen. Ik was bang niet precies aan te kunnen geven wat er ook alweer precies voor kritieken op tweeling onderzoek waren en dan als niet deskundig criticus (zeg maar een zeur die niet weet waarover hij het heeft) aan de kant te worden gezet. Ook vroeg ik me af hoe representatief de bewijzen uit Adans onderzoek zijn en hoe doorslaggevend hun betekenis. Zo lijkt een toename van een bepaald gedrag met 100% veel, maar als het gaat om een stijding van 0,001 naar 0,002 % binnen een bevolking, dan is de betekenis ervan misschien toch niet zo groot.

Genetisch voedingspaspoort

Door Adans anderhalf uur durend betoog verdween iedere sociale benadering van eten. Eten heeft toch een culturele betekenis? En zit het in mijn genen dat ik me in gezelschap inhoud, maar alleen thuis te veel eet? Toepassing van Adans onderzoek zou liggen in de mogelijkheid 'individueel advies' over voedsel inname te geven aan te dikke mensen. Een genenpaspoort ziet Adan daarom erg zitten. Over tien jaar zal dat er wel zijn voor 100 euro per persoon. Hij ziet nog wel een 'ethische kwestie' over hoe verzekeraars hiervan gebruik gaan maken. Interpretatie van het genetisch paspoort kan nog wel dertig jaar duren. Mede daarom maakt Adan zich nu nog niet al te druk over de effecten van zo`n genetisch (voedings)paspoort.

Ik zei dat ik liever juist naar de collectieve kant van de zaak kijk. Er is zoveel aanbod aan lekkere dingen en beweging is als onderdeel van vooruitgang zo makkelijk te vermijden. Adan ziet dit ook wel, zijn zoontje kan op school in de kantine voor 80 cent een kroket kopen, vertelde hij afkeurend. Adans conclusie is dat de mens niet evolutionair is aangepast aan het westerse leefpatroon met veel calorie aanbod en lage verbranding en dat het dus logisch is dat mensen dik worden. De hersenen stimuleren dit gedrag.

pilletje

Met gebruik van genetische kennis denkt Adan het probleem van extreem overgewicht te lijf te kunnen gaan. Pillen die gedrag veranderen, of die vet sneller doen verbranden, ziet hij als mogelijkheid, alleen zijn ze nog niet uitgevonden (zonder bijwerkingen althans). Genetische voedingspaspoorten zullen mensen gaan helpen in te zien welk soort type over-eter ze zijn en 'met een personal coach' kunnen ze dan hun eetgedrag leren aanpassen. Voor verzekeraars zou dit interessant zijn omdat mensen met extreem overgewicht vaak diabetis en andere kostenopdrijvers ontwikkelen.

Ik uitte (niet meer ge-intimideerd) de vrees dat juist mensen met weinig geld last zullen krijgen van zo`n genetisch voedingspaspoort. Er zijn immers al uitspraken van verzekeraars dat mensen die zich niet gezond gedragen financieel gestraft zouden moeten worden. Bij herhaaldelijk niet opvolgen van aanwijzingen zou men een eventuele hartoperatie zelf moeten betalen, volgens AXA voorman Van Loon (2).

Arme mensen hebben vaak het ongezondste werk, kopen vaak bij de Aldi en niet biologisch, leven vaak in een cultuur waar gezond eten niet zo speelt. Zo`n genenpaspoort geeft verzekeraars een middel in handen ze ook nog eens op te zadelen met hogere ziektekosten als/omdat ze aanwijzingen voor gezond leven niet opvolgen.

Tja, dat is een ethische kwestie, zoals ik al zei, zei Adan. En daar ging hij duidelijk niet over.

Ik verbaasde me erover dat een echt ethische kwestie geen moment aan bod kwam: Iedereen heeft het over duurzaamheid en klimaatverandering, maar dat er gigantisch met voedsel over de aarde wordt gesleept richting westen waar obesitas om zich heen grijpt, is geen item op zo`n avond. Het maakt een discussie er ook niet gemakkelijker op. Genetische en andere biologische bewijzen zijn gemakkelijker waarheden. Het probleem obesitas wordt zo ge-individualiseerd, in plaats van gepolitiseerd.

Lekker eten en met een pilletje erbij toch slank blijven, daar vinden veel partijen elkaar: consument, supermarkt en farmacie. Jammer dat dat pilletje er nog steeds niet is?

Jeroen Breekveldt

Utrechtse onderzoeker vindt 'anorexia-gen', Rinze Benedictus, 2001 , http://www.ublad.uu.nl/WebObjects/UOL.woa/1/wa/Ublad/archief?id=1017292

(2) 'Na een gezondheidscheck krijg je een groen, oranje of rood stickertje. Rood is de gevarenzone en zo iemand krijgt adviezen om zijn leefstijl te veranderen. Niet roken, minder eten, meer bewegen dus. Als bij de volgende controles blijkt dat de adviezen niet zijn opgevolgd, moet dat consequenties hebben. Ook financieel'. Een levensreddende hartoperatie – en alles wat er verder bij komt kijken - zal diegene volgens Van Loon dan zelf moeten betalen. 'Dat loopt inderdaad al gauw in de tienduizenden euro`s maar dat is dan de consequentie. Waarom zou de samenleving moeten opdraaien voor iemand die willens en wetens zijn lichaam verwoest?'

zie: 'Zelfmanagement tegen hoge ziektekosten?', Jeroen Breekveldt, 2006 http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=324

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Ook te lezen op: http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=420#body

3. Voorspellende geneeskunde

Van thermometer tot dna-test

De gezondheidszorg wordt tegenwoordig steeds vaker besproken in termen van twee elkaar aanvullende domeinen: de curatieve zorg die zich richt op het genezen van ziekten en herstellen van afwijkingen, en de preventieve zorg die zich richt op het voorkomen van ziekten en afwijkingen. Beide domeinen kennen een eigen geschiedenis van technologische ontwikkelingen. Een moderne invulling van het domein preventieve zorg heeft vorm gekregen door de ontwikkeling van de voorspellende geneeskunde met als instrument onder andere de DNA diagnostiek.

In dit artikel wil ik de overeenkomsten laten zien tussen de geschiedenis van technologische ontwikkelingen in de curatieve zorg en de technologische ontwikkelingen rond de voorspellende geneeskunde, in het bijzonder de DNA diagnostiek. Mijn hypothese is dat de geschiedenis van deze twee ontwikkelingen opvallende gelijkenissen vertoont, en dat beide ontwikkelingen gevormd werden en worden door dezelfde idealen en visies.

Veranderende relatie tussen patient en arts (van patient naar ziekte)

Reiser laat in zijn boek 'Medicine and the reign of technology' zien hoe de relatie tussen arts en patient in de loop der eeuwen verandert. In de 19e eeuw hebben artsen verschillende stadia doorlopen: 'van directe communicatie met de ervaringen van hun patienten, gebaseerd op verbale informatie verzamelings technieken, naar directe communicatie met het lichaam van de patient met fysieke onderzoeks technieken, naar een indirecte verbinding met zowel ervaringen als het lichaam van patienten door machines en technische experts' (Reiser 1978). Bij dit laatste stadium wordt het voor het eerst mogelijk het vergaren van kennis over de patient uit te besteden aan iemand anders, iemand die het instrument kan bedienen.

Uitvindingen op het gebied van medische technologie laten zien hoe deze afstand tussen arts en patient steeds groter wordt. De stethoscoop maakte het mogelijk letterlijk op een afstand geluiden waar te nemen in het lichaam van de patient. Voor de komst van de stethoscoop werden diagnoses vooral gebaseerd op de verhalen van de patient en uiterlijk waarneembare kenmerken. Om iets te weten te komen over processen in het lichaam kon de arts bijvoorbeeld een oor tegen de patient leggen, wat eigenlijk niet kon vanwege zijn positie als arts en om ongemakkelijke gevoelens bij de patient te voorkomen. Laennec maakte op een dag in 1816 geschiedenis tijdens het onderzoeken van een jonge vrouw met een raadselachtige hartkwaal. Haar geslacht en leeftijd maakte het onmogelijk een oor tegen haar borst te leggen, waarna hij in een helder moment een paar vellen papier oprolde en daarmee haar borst beluisterde. Niet alleen de stethoscoop was hiermee geboren, ook kon zich een verzameling kennis ontwikkelen rond dergelijke waarnemingen.

Toen de roerige ontwikkeling van instrumenten om temperatuur te meten een geschikt instrument voor medische toepassingen opleverde, werd deze niet meteen met open armen ontvangen. Wunderlich moest eerst een studie naar 25.000 patienten publiceren voordat het instrument geaccepteerd kon raken. De thermometer had verschillende effecten op de medisch praktijk. Ten eerste was er voor het gebruik van een thermometer maar een beperkte geneeskundige kennis vereist, wat bij een stethoscoop wel nodig was. Ten tweede is een thermometer in staat een eigenschap van de patient te meten en een grootheid te geven. Temperatuur is een kwantificeerbare en dus vergelijkbare grootheid. Ten derde ontstond er met temperatuur als maat een mogelijkheid patienten onderling te vergelijken, maar ook de mogelijkheid een normale, gezonde toestand vast te stellen. Statistiek en hieruit voort vloeiende normalisering werd praktijk. Ten vierde kan het gebruik van een thermometer makkelijk uitbesteed worden aan een assistent, zonder uitgebreide medische kennis.

Niet alleen ontstond er met de thermometer de mogelijkheid iets over de patient te weten te komen, zonder dat er een arts aan te pas kwam. Temperatuur als diagnostisch kenmerk verving ook ten dele andere vormen van kennis vergaren waarbij de expertise en ervaring van de arts ingezet moest worden. Voor het gebruik van een stethoscoop en het waarnemen van de verschillende geluiden op verschillende locaties is een behoorlijke kennis en ervaring van de arts noodzakelijk. Een thermometer gaf een eenduidige uitslag, de arts hoefde alleen de uitslag nog te interpreteren. Dit leidde dan ook tot verzet onder groepen artsen. Onder andere door het toenemende gebruik van de thermometer verschoof de blik van artsen van een totaal beeld van de patient naar individuele symptomen. Verhalen maakten plaats voor kwantificeerbare eenheden. Het genezen van een mens maakte plaats voor het behandelen van een ziekte.

Voorspellende geneeskunde

Tijdens de ontwikkeling van voorspellende geneeskunde lijken vergelijkbare veranderingen plaats te hebben gevonden. De oude Grieken dachten bijvoorbeeld na over hoe eigenschappen doorgegeven konden worden van ouders naar kinderen. Dit ging om uiterlijk waarneembare kenmerken en eigenschappen van mensen. Aristoteles schrijft bijvoorbeeld in zijn Historia Animalia: 'Van misvormde ouders komen misvormde kinderen, verlamden van verlamden en blinden van blinden, en, algemeen gesproken, kinderen erven van alles wat eigenaardig is in hun ouders en worden geboren met vergelijkbare kenmerken als sproeten en littekens.' Vervolgens zwakt hij deze stellige woorden wat af. 'Deze voorvallen zijn echter zeldzaam; want de kinderen van kreupelen zijn vaak gezond ... hoewel kinderen het meest op hun voorouders lijken, komt het soms voor dat er geen duidelijke overeenkomsten zijn...' (Coonen 1956).

Observatie is nog steeds een belangrijk onderdeel van het onderzoeken van erfelijkheid van eigenschappen en afwijkingen. Bepaalde ziekten of afwijkingen lijken vaak in families meerdere malen voor te komen. Dergelijke kennis is vaak ook bekend binnen een familie. Tegenwoordig kennen we een geavanceerde genetische diagnostiche praktijk waarmee de aanwezigheid van allerlei genen vastgesteld kan worden. Toch spelen daarnaast familie geschiedenissen nog steeds een belangrijke rol in de genetische counseling praktijk.

Echter de kennis afkomstig van familie geschiedenissen en van genetische diagnostiek is van een compleet andere aard. Terwijl familie geschiedenissen door mensen waargenomen observaties opleveren, levert genetische diagnostiek kennis op in de vorm van gemeten aan- of afwezigheid van zogenaamde 'genen'. Het gaat hier dus over gemeten kennis door een apparaat, die niet altijd gecontrolleerd kan worden door een menselijke observatie. Genetische kennis maakt het dus mogelijk dat iemand wel een gen heeft voor een ziekte, maar zich op dat moment helemaal niet ziek voelt.

In dit laatste opzicht zijn genetische diagnostische technologieen te vergelijken met de thermometer. Beide technologieen maakten het mogelijk een nieuw soort kennis te vergaren over een patient, die los staat van een arts als menselijke waarnemer. Een thermometer is eenvoudig door een assistent, of door de zieke zelf te gebruiken en af te lezen. Zo ook kan een verpleegkundige bloed afnemen voor een genetische test, en wordt de uitslag in een laboratorium bepaald. Daarnaast komen er steeds meer zelf-tests op de markt, waarbij mensen thuis met een beetje wangslijmvlies allerlei informatie over hun genen kunnen inwinnen.

Genetische diagnostiek is evenals de thermometer een meet techniek. Er wordt informatie gemeten, die vergeleken kan worden met andere metingen. Hierdoor is de genetica steeds meer een statistische wetenschap geworden, waarin voorspellingen kunnen worden gedaan over kansen om bepaalde ziekten te krijgen. Maar de statistiek heeft ook hier een normaliserend karakter. Toenemende genetische kennis geeft ook aan welke genen 'normaal' zijn, en welke genen voorspellers zijn van ziekten en afwijkingen. Als gevolg kunnen mensen met afwijkende genen uitgesloten worden van bijvoorbeeld verzekeringen of bepaald werk, terwijl deze mensen nog helemaal geen ziektebeeld vertonen. Een kans op een ziekte is genoeg om mensen uit te sluiten.

Paradigma

Zowel de geschiedenis van de geneeskunde als die van genetische diagnostiek laten dezelfde soort veranderingen zien. Ten eerste verschuift de beschouwing van de patient als persoon naar een beschouwing van de patient als ziekte. Er wordt minder gekeken hoe de patient geholpen kan worden, maar meer naar hoe een ziekte genezen kan worden. We kunnen dit een reductionistische kijk op gezondheid en ziekte noemen.

Hoewel dit reductionistische paradigma ingezet wordt in de geneeskunde, zien we de effecten ervan terug in de recente ontwikkelingen in de genetische diagnostiek. Familie geschiedenissen maken plaats voor genetische diagnostiek. Met deze diagnostiek verschuift ook het object van maatregelen naar de genen. De redenering is dat we door genen te genezen, of te vervangen door goede genen, ook een ziekte kunnen genezen, en daarmee de patient beter kunnen maken. Ook kunnen allerlei sociaal minder gewenste eigenschappen die in de genen zouden liggen uitgeschakeld kunnen worden. In plaats van mensen te zien als sociale wezens met allerlei mogelijkheden in zich om te veranderen, worden mensen vaker gezien als verzamelingen genen die alleen door technisch ingrijpen veranderd kunnen worden.

De gelijksoortige geschiedenis laat tevens zien hoe technologische ontwikkelingen bepaald worden door de idealen en visies van de samenleving waarin de technologieen ontwikkeld worden. Doordat een reductionistische visie op gezondheid en ziekte en op de medische wetenschap zich heeft ontwikkeld, is het niet meer dan logisch dat de voorspellende geneeskunde zich op een vergelijkbare wijze ontwikkelt. Echter dit hoeft niet noodzakelijk zo te gaan. Ook al liggen de machtsverhoudingen duidelijk in het voordeel van het reductionistische paradigma, er zijn altijd tegen geluiden die andere visies en idealen naar voren brengen. Het is de kunst ons niet neer te leggen bij de ontwikkeling van technologieen, maar te proberen technologieen op een andere manier vorm te geven en op andere wijzen in te zetten.

Herman van Wietmarschen

Bronnen:

Coonen LP (1956), 'Protogenetics from Adam to Athens,' in: the scientific monthly, vol 83(2), p 57-65.

Reiser SJ (1978), 'Medicine and the reign of technology,' Cambridge University Press.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

4. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met meestal twee artikelen. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en waren onder andere:

70. Protest
71. Uitsluiting

72. Kostenbesparing?

73. Rammelen aan de poort van de gezondheidsfabriek

74. Maatschappelijkverantwoord wetenschappen

75. Consumenten & Producenten

76. Ernstig gehandicapt, oud of illegaal

77. Schizofrenie & orgaanwerving

78. Biobankiers & lichaams-technologie

79. Onderhuidse politiek

80. Ethiek Raad & Lifelines Biobank

81. Eugenetische Selectie

(on)gewenste lichaamsdelen
Weefselplantages & Robot Zoo
Zorg voor illegalen, niet voor genen
Dank u voor ons hart & demonstratie vrouwendag
Beeldvorming

[Biopolitiek 86] Beeldvorming

2007-04-06T15:32:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 86, 23 maart 2007
--------------------------------------------------------------------------------

NIEUWS
1. Intro
2. Beperkt houdbaar

3. VSOP voorman schoffeert achterban?

4. Autisme gen ontdekt
5. Abonneren op deze mailinglijst?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

1. Intro Beeldvorming

'Schoonheidsideaal' of 'wrede gril van natuur', de beeldvorming over mensen is niet meer weg te denken.

Belangrijk is daarom mensen te stimuleren hun eigen ervaringen serieus te nemen, maar ook om onderdrukkende of kwetsende beelden te bestrijden.

Straks kunnen ouders kiezen voor een pre-natale test voor autisme. Vaak wordt vergeten hoe een dergelijke medische oplossing voortkomt uit een politieke machtsstrijd die vaker om geld en prestige draait dan het werkelijk helpen van mensen. Verschillende sociaal wetenschappers hebben laten zien dat technologie ontwikkeling niet 'neutraal' is (Feenberg 2004). De kunst is invloed te gaan uitoefenen op het ontwikkelingstraject van technologieen, in plaats van af te wachten tot we slechts kunnen kiezen uit de aangeboden mogelijkheden.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Beperkt houdbaar

Internationale vrouwendag, 8 Maart was een toepasselijke dag om de documentaire ‘Beperkt houdbaar’ op de beeldbuis te vertonen. Sunny Bergman maakte deze documentaire waarin het steeds absurdere schoonheidsideaal over en van vrouwen ter discussie wordt gesteld. Razendsnelle ontwikkelingen in de plastische chirurgie genereren nieuwe mogelijkheden je lichaam aan te passen aan de heersende norm. Daarnaast dragen ontwikkelingen in de beeldverwerkingstechnologie bij aan het veranderen van deze schoonheids norm. Dit alles heeft geleid tot een groeiende cosmetische industrie waarin miljarden dollars en euro`s omgaan.

In Los Angeles is op iedere straathoek een plastische chirurgie kliniek te vinden waar vrouwen hun borsten kunnen laten vergroten, billen kunnen laten opspuiten, schaamlippen kunnen verkleinen of andere oneffenheden weg laten werken. Operaties die klanten duizenden dollars kosten leveren de chirurgen gigantische inkomens op. Een in de documentaire geïnterviewde chirurg verdient 350.000 dollar per maand. Met een grote grijns vertelde hij dat hij over drie jaar op het strand ligt terwijl twee compagnons hem een miljoen per jaar zullen opsturen. Big business in het wilde westen, terwijl een 15 jarig meisje zich laat interviewen over haar ingreep omdat ze dan 2000 dollar korting krijgt van de chirurg.

Waarom laten zoveel vrouwen zich verbouwen, kun je je afvragen. Feministen die de vrouwenbeweging in de jaren 70 en 80 hebben meegemaakt verbazen zich in de documentaire erover hoe het schoonheidsideaal op een dergelijk grote schaal post heeft weten te vatten. Geïnterviewden dachten dat ze deze emancipatiestrijd inmiddels wel hadden gewonnen. Niets bleek minder waar.

In ieder geval speelt de reclame en mode industrie een grote rol bij de beeldvorming. Vrouwenbladen en reclames op TV laten meestal onwaarschijnlijk ‘mooie’ vrouwen zien. Vroeger waren dit foto’s van echt bestaande vrouwen, echter tegenwoordig wordt er met de computer zoveel aan de foto’s geknutseld dat de echtheid ver te zoeken is. Juist aan een schoonheidsideaal wat gebaseerd is op deze gemanipuleerde beelden proberen vrouwen dan te voldoen. Een onmogelijke taak, maar eentje die wel kan leiden tot minderwaardigheidsgevoelens.

Sunny sluit de documentaire af met een oproep tot actie over te gaan. Terecht want het is broodnodig iets aan deze wildgroei aan misleidende producten en ingrepen te doen. Op de website www.beperkthoudbaar.info kun je actieplakband bestellen om reclame borden mee vol te plakken. Ook kan je je ervaringen delen en kan er een vragenlijst ingevuld worden waarmee geprobeerd gaat worden producenten van cosmetische producten aan te pakken. Ik zou zeggen, bekijk de documentaire een keer rustig. Dit kan helemaal gratis vanaf de website www.beperkthoudbaar.info.

Herman van Wietmarschen

3. VSOP voorman schoffeert achterban?

Onderstaande brief is -zonder vraagteken achter de titel - verstuurd aan Forum van de Volkskrant op 6 maart 2007, maar tot op heden niet gepubliceerd. Cor Oosterwijk van de VSOP, die we de brief eveneens toestuurden, reageerde wel.

Brief

Laat ik zeggen dat ik van m'n stoel viel van verbazing. C. Oosterwijk, voorman van de verenigde ouder- en patientenorganisaties VSOP, spreekt over mensen met een aandoening als 'wrede grillen van natuur', in een ingezonden brief aan de Volkskrant (Oosterwijk 2007). Hij zei 'Anderen verplichten [door geen abortus te mogen doen - JB] om de wrede grillen van natuur levenslang te aanvaarden, is onethisch en staat ver af van de christelijke barmhartigheid'.

Oosterwijk reageerde op bisschop Eijk, die volgens hem 'gehandicapten op een onheuse manier inzet ter ondersteuning van zijn standpunt dat ook een ernstige hersenafwijking geen reden is voor abortus'. De discussie gaat erom dat zeggen dat abortus vanwege een te verwachten aandoening gerechtvaardigd of logisch is, een oordeel uitspreekt over mensen die met die aandoening leven. Zo werd de Nijmeegse Werkgroep Integratie Gehandicapten begin jaren '90 zo boos over de uitspraak dat het syndroom van Down 'niet met het leven verenigbaar' is, dat ze de Vereniging voor Gyneacologie en Obstetrie verzochten de meneer van de IVF kliniek (C.A.M. Jansen), die dit zei eens flink op de vingers te tikken.

Van Oosterwijk, die met zijn organisatie nogal wat invloed heeft, zou je verwachten dat hij opkomt voor zo goed mogelijke levensomstandigheden voor mensen 'met welke ernstige afwijking dan ook'. Deze kwalificatie gebruikt Oosterwijk echter voor het beschrijven van foetussen waarvan hij vindt 'dat men de keuze moet hebben zo`n zwangerschap te be-eindigen'. Hij gaat zelfs nog verder door ook 'erfelijke borstkanker' als 'wrede gril van natuur' te bestempelen en daarmee dit een reden voor pre-implantatie diagnostiek te noemen.

zo erg

Oosterwijk beweert in feite dat het leven van een mens met een 'ernstige afwijking' of met grote kans op het ontwikkelen van borstkanker zo erg zal zijn dat die persoon beter niet geboren kan worden. Althans dat toekomstige ouders de mogelijkheid moeten hebben de foetus die uit lijkt te groeien tot zo`n kind/mens, enkel daarom te aborteren. Of, via pre-implantatie diagnostiek van een via IVF verkregen embryo, de embryo`s met 'borstkanker-gen' weg te selecteren.

Oosterwijk be-eindigd zijn brief met 'Ook de keuze voor een minimale kwaliteit van leven, is pro-life'. Een spitsvondige steek naar Bisschop Eijk en anderen die zich als 'beschermers van het leven' presenteren door tegen abortus te ageren. Dat vele van deze pro-lifers het doden van mensen in andere landen als taak van het Nederlandse leger zien maakt deze betiteling er niet geloofwaardiger op.

De terminologie van Oosterwijk over 'de keuze voor een minimale kwaliteit van leven' doet me ook de schrik om het hart slaan. Leven met een gen dat volgens de aanbieder van de test voor aanwezigheid van het gen codeert voor 'erfelijke borstkanker', is nog geen 'minimale kwaliteit van leven', de lat ligt bij Oosterwijk kennelijk hoger. Hij wil graag dat de regering zo`n test toelaat, ook al is een positieve uitslag geen garantie dat de te verwachten mens daadwerkelijk borstkanker krijgt. Aanwezigheid van het 'borstkankergen' geeft namelijk alleen een grote kans op borstkanker ergens in je leven wanneer je borsten hebt (1).

nieuwe kwaliteitsnorm
Oosterwijks betoog bestaat uit 'keuzevrijheid'. Dit lijkt een neutral woord, maar hij zet 'kwaliteit van leven' af tegen 'ernstige afwijkingen' en 'wrede grillen van de natuur'. Kwalificaties die hij zelfs gebruikt voor erfelijke borstkanker. Oosterwijks betoog lijkt voor mij op een nieuwe kwaliteitsnorm waaraan een hoop mensen niet kunnen voldoen omdat ze gediagnosticeerd zijn als ernstige afwijking. Nogal wat van hen laten zich vertegenwoordigen door een patienten- of ouderorganisatie die aangesloten is bij de organisatie van Ooosterwijk.

Lekker als je voorman de 'ernstige afwijkingen' in de achterban benoemt als 'wrede gril van natuur'!

Jeroen Breekveldt, Werkplaats Biopolitiek

Naschrift:

Van deze brief stuurden we een afschrift aan C. Oosterwijk. Uit zijn antwoord daarop bleek dat de Volkskrant enkele zinnen uit zijn betoog had verwijderd of verhaspeld. Uit Oosterwijks oorspronkelijke betoog bleek duidelijker dat hij – terecht - protesteerde tegen bisschop Eijk die zijn anti-abortus standpunt kracht leek te willen bijzetten met gebruikmaking van mensen met een handicap (2). Uit Oosterwijks brief in de Volkskrant ontstond de indruk dat hij voor verschillende mensen met een aandoening geen 'minimale kwaliteit van leven' verwacht.

De vraag blijft waarom de woorden 'minimale kwaliteit van leven' worden gebruikt, zeker in verband met borstkanker. Het gebruik van 'wrede gril van natuur' blijft in mijn ogen een term die niet thuishoort in een debat waarin mensen met handicaps en 'afwijkingen' voorkomen.

Zie voor kritiek op borstkanker-tests: De politiek rond genentests, Herman van Wietmarschen, 2003, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=203#body
Zie voor kritiek op dergelijke pro-life / anti-abortus redeneringen: Eugenetische screeningspraktijk bedreigt vrouwenrecht, Jeroen Breekveldt, 2007, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=401#body

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

4. Autisme gen ontdekt

Meer dan 120 wetenschappers van ruim 50 instituten, verdeeld over 19 landen hebben gewerkt aan het ontdekken van autisme genen. Onlangs leidde dit Autisme Genome Project tot een 'doorbraak', het autisme gen is gevonden op chromosoom 11: neurexin 1 is de naam. Nature Genetics publiceerde de onderzoeksresultaten van het Autisme Genome Project Consortium in haar maart nummer, waarna de media de doorbraak verwelkomde (AGP 2007, BBC news 2007).

Probleemstellingen

Over autisme wordt in verschillende 'talen' gesproken. Volgens het Autisme Genome Project Consortium is autisme een 'hersenontwikkelings stoornis' die wordt gekenmerkt door gebrekkige wederkerige sociale interacties, communicatie stoornissen en herhalende en beperkte gedrags patronen en interesses. Het autisme spectrum disorder (ASD) omvat tevens Asperger, Rett en andere niet gespecificeerde pervasieve ontwikkelings stoornissen. Verder meldt het artikel dat ASD voorkomt bij 60 van de 10.000 kinderen, en bij 15-20 van de 10.000 mensen in de gehele bevolking (AGP 2007).

Dit is de taal van het Autisme Genome Project Consortium waarmee zij het 'probleem' van autisme vooral als een individuele probleem formuleert. Autisme wordt gepresenteerd als een medisch probleem, maar soms ook als een sociaal probleem. BBC News sprak met de kinder psychiater die het veldwerk voor de studie heeft verricht, prof Jonathan Green. Hij vertelde: 'Autisme is een erg moeilijke toestand voor families – communicatie wordt als vanzelfsprekend gezien door ouders van gezonde kinderen, maar wordt erg gemist door ouders met autistische kinderen.' De blik van wetenschappers is gericht op een toekomstige behandeling.

Een andere taal wordt gesproken door Autism Network International (ANI), een zelf organisatie van mensen met autisme. 'Autisme is niet iets dat een persoon heeft, of een 'schil' waarin iemand opgesloten zit. Er zit geen normaal kind verborgen achter autisme. Autisme is een manier van zijn. Het is alomtegenwoordig; het kleurt elke ervaring, elke sensatie, waarneming, gedachte, emotie, en ontmoeting, ieder aspect van het bestaan. Het is niet mogelijk autisme van de persoon te scheiden – en als het mogelijk zou zijn, dan zou de persoon die je over houdt niet dezelfde meer zijn als waarmee je begonnen bent.' (Sinclair 1993)

ANI lanceerde de begrippen neurotypische (NT) en neurodiverse (ND) mensen, om andere begrippen zoals 'normaal' en 'abnormaal, of 'defect' te vermijden. Mensen met autisme zijn dus niet gestoord, defect of abnormaal, ze zijn anders. Ze reageren anders op hun omgeving dan neurotypische mensen omdat ze een ander systeem van waarnemen en communiceren hebben. Ze hebben een andere set SPATS (gevoeligheden, waarnemingen, vaardigheden en denk systemen) die niet het zelfde bereik hebben als die van neurotypische mensen, stelt Morris (Morris 1999).

De probleemstelling wordt vanuit Autism Network Intenational dus geheel anders gesteld dan door het Autisme Genome Project Consortium. Autisme is geen medisch probleem maar een sociaal probleem: 'Dit is wat ik denk waar autisme en samenlevingen over zouden moeten gaan: niet rouwen om wat er nooit is geweest, maar onderzoeken wat er wel is. We hebben je nodig. We hebben je hulp en je begrip nodig. Jouw wereld is niet erg toegankelijk voor ons, en we redden het niet zonder je krachtige steun. Ja, autisme komt met tragedie: niet om wat we zijn, maar om de dingen die met ons gebeuren. Wees droevig over dat, als je droevig over iets wil zijn. Beter dan droevig om iets zijn, echter, is het om kwaad te worden – en dan iets er aan te gaan doen. De tragedie is niet dat we hier zijn, maar dat jouw wereld geen plaats voor ons heeft. Hoe kan het anders zijn, zolang onze eigen ouders rouwen dat ze ons op de wereld gezet te hebben?' (Sinclair 1993).

Hierboven worden twee verschillende probleemstellingen genoemd met betrekking tot autisme of neurodiversiteit. Wetenschappers en medici lijken zich vooral te richten op de medische, biologische benadering van autisme als een afwijking, als iets dat genezen moet worden. Autisme zelfhulp groepen proberen een ander geluid te laten horen. Echter de politieke machtsverhoudingen zijn enorm scheef. Wetenschappers, samen met medici en de industrie hebben veel geld, publieke acceptatie, gezag en lobby kracht om hun visie rond autisme te ontwikkelen, en ook oplossingen te zoeken naar hun visie. Zelfhulp groepen van mensen die over het algemeen al niet eens begrepen worden door de neurotypische mens hebben daarentegen veel minder middelen om hun visie kenbaar te maken. In de volgende paragraaf wordt beschreven hoe deze scheve machtsverhoudingen bepaalde oplossingen veel kansen geven, en andere oplossingen niet.

Oplossingen

Het Autisme Genome Project beschrijft in haar fact sheet waarom ze de zoektocht naar autisme genen is begonnen: 'Het localiseren van genen verantwoordelijk voor autisme zal waarschijnlijk voor de eerste keer onderzoekers in staat stellen een grondig begrip te krijgen van wat autisme veroorzaakt. Het hebben van een beter begrip van de oorzaak zal doctoren beter in staat stellen specifieke, meer gerichte, medische behandelingen, preventieve behandelingen of een genezing te ontwikkelen.' De oplossing wordt gezocht in een medische behandeling van het individu of preventie. Hiervoor is in eerste instantie 4,5 miljoen dollar beschikbaar.

Prisca Chen Marvin, voorzitter van de raad van commissarissen van de National Alliance for Autism Research, de initiatiefnemende organisatie van het AGP, en ouder van een autistisch kind vertelde enthousiast: 'We zijn erg opgewonden over het combineren van wetenschappelijke expertise en deze cutting-edge technologie om de genetische onderbouwing van autisme te helpen ontdekken en vast te stellen wat de oorzaak is van deze stoornis.' Affymetrix Inc. levert de hardware waarmee de 6000 monsters van 1500 families worden gescreened. De helft van het AGP budget, 2 miljoen dollar, zal aan deze scan gespendeerd worden.

Tegenover dit miljoenenproject staat een ingenieus afstudeerproject industrieel ontwerpen van Helma van Rijn aan de TU Delft (Splunder 2007). Van Rijn ontwierp speciaal speelgoed waarmee autistische kinderen beter woorden en begrippen met elkaar kunnen leren verbinden. Het speelgoed heet Linkx en bestaat uit blokken en bordjes. De bordjes kunnen op voorwerpen geplakt worden. Als vervolgens een blok tegen zo'n bordje wordt gedrukt, spreekt het blok een vooraf geprogrammeerd woord uit. Hiermee wordt een link gelegd tussen een voorwerp en een woord.

Van Rijn probeerde het speelgoed zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij de belevingswereld van autistische kinderen. Zo moest het speelgoed zwaar zijn, omdat 'uit onderzoek is gebleken dat autistische kinderen goed reageren op fysische druk'. Daarnaast heeft ze prettig voelend materiaal gebruikt. De bedoeling is de taalontwikkeling te stimuleren bij de kinderen. Ouders van de kinderen zijn al enthousiast. De kinderen leerden extra woordjes door het speelgoed. Wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit is er nog niet.

Kiezen

Hierboven zijn twee technologieen beschreven die ontwikkeld worden naar aanleiding van autisme. De Genen-chip technologie van Affymetrix Inc. wordt ingezet om genen voor autisme op te sporen. Kennis over deze genen moet leiden tot medicijnen en preventieve maatregelen. Een prenatale autisme test prijkt aan de horizon. Deze technologie zal mensen met autisme niet beter geaccepteerd doen worden in de huidige samenleving. Integendeel, de technologie ziet autisme als een stoornis, als iets dat bestreden moet worden of moet verdwijnen.

Het speelgoed van Van Rijn richt zich op een geheel ander probleem, namelijk het helpen van kinderen met autisme om woordjes te leren. De bedoeling is communicatie tussen deze kinderen en andere mensen te vergroten. In hoeverre dit gaat werken is niet duidelijk, in ieder geval levert het speelplezier voor ouder en kind op.

Hoewel neurodiverse mensen bang zijn voor de komst van een gen test voor autisme, wordt juist in dergelijke medische technologieen veel geinvesteerd. Oplossingen voor de sociale problemen waar neurodiverse mensen tegenaan lopen lijken veel minder aantrekkelijk te zijn voor investeerders en wetenschappers. De ondersteuning waar ze om vragen wordt te weinig gegeven.

Herman van Wietmarschen

Bronnen:

AGP (2007), Mapping autism risk loci using genetic linkage and chromosomal rearrangements, in: Nature Genetics 39: 3, 319 - 328.

BBC News (2007), Autism gene breakthrough hailed, in: BBC News.

Bogdashina O (2003), A Reconstruction of the Sensory World of Autism, in: Proceedings of the 7th International Autism-Europe Congress.

Feenberg, Andrew (2004), Critical theory of technology, http://www.sfu.ca/~andrewf/ctt.htm

The National Alliance of Autism Research (2007) http://www.naar.org/news/render_pr.asp?intNewsItemID=176 (Last visited 5-3-2007).

Morris, B. (1999) New Light and Insight, on an Old Master, A Glossary for Cygnus Terms, Autism99 Internet Conference, http://www.autism99.org/

Sinclair, J. (1993), Don’t mourn for us, Our Voice, 1(3)

Splunder, Marjolein (2007), De vissenkom spreekt autisten toe, in: De Volkskrant 3 maart 2007.

------------------------------------------------------------------------------------------------------

5. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met meestal twee artikelen. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

[Biopolitiek 85]

2007-04-06T15:36:00+01:00

NIEUWS
1. Intro
2. Dank u voor ons hart
3. Demonstratie op internationale vrouwendag 8 maart 2007
4. Abonneren op deze mailinglijst?

----------
1. Intro:

Uit Iran gevluchte vrouwen demonstreren a.s. donderdag in Den Haag

Laten we op internationale vrouwendag 8 maart 2007 verenigd en eensgezind roepen om een andere wereld!

Hoor je de kreten van Iraakse vrouwen, die het uitschreeuwen tegen de eerwraakmoorden gepleegd door islamitische groepen of tegen verkrachtingen door Amerikaanse en Britse troepen? Hoor je de protesten van Afghaanse vrouwen, van wie lichaam en geest het slagveld vormt in de rivaliteit tussen de Taliban, andere islamitische stromingen, en westerse bezetters en hun beschermelingen? Hoor je het gillen van die Iraanse vrouw die zweepslagen kreeg, werd gedwongen om een sluier te dragen en nu wordt geconfronteerd met de dood door steniging? Hoor je de protesten van Amerikaanse vrouwen die elke 6 seconden een verkrachting van een van hen onder ogen moeten zien? Ben je getuige van de groei van patriarchaal geweld tegen vrouwen in Europese landen?

De daders van repressie tegen vrouwen zijn aan de ene kant patriarchale imperialistische krachten die hun agressie-oorlogen proberen te rechtvaardigen met een beroep op "vrouwenrechten" en "mensenrechten", en aan de andere kant reactionaire moslimfundamentalisten die vrouwen tot slaaf maken.

Verzamelplaats: Malieveld, Den Haag. Aanvang: 11.00 uur.

In [Biopolitiek 85] ook iets heel anders.

NIGZ Donorvoorlichting bracht een bundel uit met dankbrieven van ontvangers van organen. Met iedere auteur van een brief die in de bundel staat ging het goed op het moment van schrijven. Het lijkt vrij logisch dat alleen tevreden mensen een brief schrijven. Toch rijst bij het lezen van de zoveelste brief van een dankbare donor de vraag of transplantatie nou altijd zo`n positief effect heeft, zeker op de langere duur. De praktijk van transplantatie is niet zo simpel als het vaak wordt voorgesteld. Het redt ongetwijfeld mensen het leven, maar de levensverlenging is lang niet bij iedere getransplanteerde even groot en flink wat van de mensen die bij Eurotransplant op de wachtlijst staan wacht op een tweede, derde of zelfs vierde orgaan.

Het is niettemin interessant eens bedankbrieven te lezen die gaan over zeer persoonlijke momenten en gevoelens. Mensen lijken het nogal eens moeilijk te vinden de juiste persoon aan te spreken of te verklaren waarom juist zij een orgaan nodig hadden en kregen. Religieuze gevoelens komen in een aantal brieven naar boven en sommigen lijken het nieuwe orgaan niet te voelen als helemaal van hun.

------------------------------------------------------------------------------------------------------

DANK U VOOR ONS HART

Ook te lezen op:

http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=413#body

Transplantatietechnologie maakt ons tot consumenten van levenstijd en levenskwaliteit. Middels organen van doodverklaarde mensen krijgen we deze producten aangeboden. En hoort daar niet een bedankje bij? NIGZ-Donorvoorlichting bracht 'namens alle ontvangers van organen en weefsels' een bundel uit met brieven van ontvangers van organen aan de nabestaanden van de donor. Het is interessant eens bedankbrieven te lezen die gaan over zeer persoonlijke momenten en gevoelens.

anoniem

Deze 'dankbrieven' zijn anoniem verstuurd. Ze zijn via de transplantatiecoordinator van het UMC Utrecht aan de nabestaanden bezorgd. Dit moesten we overigens uit een recensie in dagblad Trouw vernemen, want de bundel 'De moeilijkste brief ooit door mij geschreven' (0) bevat geen enkele informatie over de procedures rond communicatie tussen nabestaanden en ontvangers. Over aspecten rond de daadwerkelijke orgaantransplantatie uit overleden, meest 'hersendood' (1) verklaarde donoren, lezen we eveneens niets.

Anonimiteit is een belangrijk aspect bij het verkrijgen en verdelen van organen van overledenen. Een anti-roker zal immers misschien niet graag doneren aan een verstokte roker. Een ontvanger van een orgaan zal niet graag (onverwachts) geconfronteerd worden met (verdriet van) de nabestaanden van de donor van het orgaan dat hij of zij in zich draagt. Zeker als een orgaan niet goed is aangeslagen, en dat komt geregeld voor, kan zo`n confrontatie pijnlijk zijn. Anoniem is ook het verdelingsproces van de organen, dat loopt via Eurotransplant.

In de bundel staan dus anonieme dankbetuigingen. Met iedere auteur van een brief die in de bundel staat ging het goed op het moment van schrijven. Het lijkt vrij logisch dat alleen tevreden mensen een brief schrijven. Toch rijst bij het lezen van de zoveelste brief van een dankbare donor de vraag of transplantatie nou altijd zo`n positief effect heeft, zeker op de langere duur. De praktijk van transplantatie is niet zo simpel als het vaak wordt voorgesteld. Het redt ongetwijfeld mensen het leven, maar de levensverlenging is lang niet bij iedere getransplanteerde even groot en flink wat van de mensen die bij Eurotransplant op de wachtlijst staan wacht op een tweede, derde of zelfs vierde orgaan.

Extra zuinig

Veel brieven zijn zoals deze van een 50 jarige man die in 2002 schrijft:

'Ik wil u laten weten dat het goed met mij gaat sinds de operatie, dat ik aan steeds meer dingen weer mee kan doen en ook weer werk, maar aan de andere kant besef ik ook dat u een dierbare bent kwijtgeraakt.

Toch wil ik u laten weten dankbaar te zijn dat ik de gelegenheid kreeg deze operatie te ondergaan.'

Opvallend is dat deze man een paar maanden na de operatie de brief ondertekent als 'Een ex-nierpatiënt'. Dit gun ik hem van harte maar vraag me af of de man nu zonder nierproblemen en zonder medicatie tegen afstoting van zijn nieuwe nier door het leven gaat. Zelden is dit het geval, maar het is fijn als de man zich geen patient meer voelt. ('Een ex-nierpatiënt', p. 12)

Een zeer enthousiaste brief bevat opvallende elementen.

'Wij zijn (....) ontzettend dankbaar en trots dat we van iemand die een donorcodicil op zak had, zijn hart mochten hebben. We hebben in gedachte deze persoon wel duizend maal bedankt.

De familie die hun dierbare hebben moeten missen, wensen we veel sterkte toe. Ik zal extra zuinig omgaan met m’n nieuwe hart. (p.13)'

Intrigerend dat iemand, een familie zelfs, trots is dat zij het hart van een ander kregen. 'De persoon' is duizendmaal bedankt, maar je vraagt je af of de ontvanger de donor daarbij als levend voorstelt of als hersendood verkeersslachtoffer, het laaste beeld dat de nabestaanden vaak hebben van hun dierbare (de donor).

De dankbaarheid van de ontvanger van het hart krijgt kennelijk meer betekenis door te vertellen dat hij 'extra zuinig' zal zijn op zijn hart, iets waar meer briefschrijvers zich toe geroepen voelen dit te melden.

Een ander verwoordt ditzelfde zo:

'Ik vind dat ik dan ook met dank en eer aan de donor verplicht ben om met dit hart zo goed mogelijk volgens de richtlijnen van de doktoren om te gaan, om er ook zolang mogelijk mee verder te kunnen leven'. (p 40) Zou dit het leed van de nabestaanden verlichten? Geeft de ontvanger hen een soort (theoretische, aangezien de ontvanger anoniem is) zeggenschap over het orgaan indien het niet goed gebruikt zou worden?

'Heel dubbel allemaal'

Er staan in de bundel, bijvoorbeeld op pagina 16, zeer inlevende brieven. Menigeen schrijft iets soortgelijks als 'Hopelijk neemt U het mij niet kwalijk dat ik deze brief schrijf. Misschien haal ik bij U het verdriet weer naar boven.' (p 19)

Een 42 jarige melkveehouder maakt de nabestaanden deelgenoot van zijn dubbele gevoelens: 'Op 11 oktober ontvingen wij het telefoontje dat er een nier beschikbaar was. Wat er dan allemaal door je heen gaat, is niet te beschrijven. Je bent blij, maar ook angstig. Je weet niet wat er allemaal komen gaat. Ook besef je heel goed dat er ergens anders verdriet is. Heel dubbel allemaal.'

Na dit persoonlijke en zeer dankbare verhaal voelt hij zich geroepen om donor worden te bejubelen: 'Als mensen eens wisten hoe ongelofelijk blij ze mensen kunnen maken door hun organen beschikbaar te stellen, dan zou iedereen donor moeten zijn'. Een bij de authentieke stijl van de brief passend betoog, maar wat doet het woordje 'moeten' erbij?

Een enkele mooie serene brief kent de bundel ook, zoals deze uit juli 1997.

'Geachte heer/mevrouw,

Ik vind het heel moeilijk om iets te schijven. Het is dan ook lang geleden.

Ik ben de jongen die getransplanteerd is op 1 februari.

En ik ben dus de jongen van 19 die het hart van uw zoon, dochter, vrouw,

man, vader of moeder, heeft gekregen.

Het gaat heel goed met mij. Ik begrijp dat het voor u of jullie heel dubbel

is, want u heeft iemand verloren. Daarom ben ik heel dankbaar dat ik een

hart heb gekregen en zal ik er goed op passen.

Ik hoop dat dit u goed doet en dat ik u niet kwets.

Groeten van mij

P.S. Ik hoef niet per se contact, dit is een brief uit dankbaarheid.'

de Grote Geneesheer

Het is de vraag of een nabestaande wel altijd zit te wachten op een brief. Of dat nabestaanden, nu met de publiciteit rond het uitgeven van deze bundel erg duidelijk is dat ontvangers een brief kunnen schrijven, gaan zitten wachten op een brief. Het is ook nog maar afwachten of de brief die je ontvangt je wel – naast het oprakelen van het verdriet- een goed gevoel geeft. Een 'gelukkige persoon' schrijft aan nabestaanden:

'Ik heb nu het gevoel dat alles wat er is gebeurd geen toeval was, maar zo was bestemd. Ik ben heel dankbaar voor het leven dat ik nu heb en wil hierbij ook degenen bedanken die voor orgaandonatie hebben gekozen.'

Deze 'gelukkige persoon' lijkt niet te beseffen dat als het geen toeval was wat met hem of haar gebeurde, de dood van zijn of haar donor misschien ook wel geen toeval was, althans dat de nabestaanden dit zo kunnen lezen. (gelukkig persoon, p.11)

Wat zal een overtuigd atheist denken van de volgende briefpassages indien hij of zij die zou ontvangen als bedankbrief:

'Ik weet niet of u gelovig bent, maar ik heb de Grote Geneesheer gedankt voor het verkrijgen van dit hart en het wel doen slagen van de operatie en gevraagd of hij jullie wil troosten in het verwerken van het

verdriet en de weg die u gaan moet'. (p 40)

Een ander haalt psalm 43 aan en zegt:

(...) zo’n bijbeltekst klinkt dan zo ‘makkelijk’: ‘Ik vrees geen kwaad (ik ben niet bang)…’ Dat voelt soms wel anders. Maar toch, bij de Heere kun je altijd kracht en troost vinden. Ik bid dat u dat ook zult ervaren. Hij is bij ons, ook bij u. Alle dagen van ons leven. Elke dag wil Hij ons dragen, onze last overnemen. (p 37).

Een fervent zanger meldt de nabestaanden dat men in de Mattheüs Passion over Jezus zingt:

'De dode, die het leven gaf’. 'Ik weet niet of U bij een kerkgenootschap hoort of een geloof beleeft,

ik wil U vertellen dat ik dat wel doe. En ik zal U vertellen hoe ik dit beleefd heb. Doordat ik veel zing, vooral oratoria, kwam zo maar plotseling een stuk uit de Mattheüs Passion bij mij boven, een voor mij heel toepasselijk deel, en ik geloof daar ook heilig in. Dit is een stukje van de Mattheüs Passion, het tweede deel, waar gezongen wordt: ‘De dode, die het leven gaf’. Daarna komt: ‘Kijk naar het kruis’ om ons er op te wijzen dat Jezus zijn leven heeft gegeven voor ons.'

In de daaropvolgende passage vult de ontvanger dit meer humanistisch in. 'Ik hoop dat U mij begrijpt in dezen. Dat ik in mijn medemens mijn Christus wil vinden. Daarom wil ik U zeggen: Dank U mens, wie U ook geweest bent, dank U voor mijn leven.' (p 21) Donor en nabestaande lijken door elkaar te worden aangesproken, wat verwarrend kan zijn voor de ontvanger van de brief.

'ons hart'

De volgende brief heeft dit manco sterker en voegt er nog een vermenging aan toe, na een aansprekende inleiding. 'Ik besef dat er aan uw kant verdriet is om het verlies van een dierbare. Er gaat geen dag voorbij dat ik daar niet bij stil sta. Het dubbele is dat ik dankzij u nog leef'. De vermenging ontstaat als deze 31 jarige vrouw die weer aan haar passie skieen kan beginnen, spreekt over 'ons hart'. 'Ons hart is vreselijk sterk en biedt mij een volwaardig bestaan met een toekomst. Daar ben ik (en mijn familie) u oneindig dankbaar voor'. (p 44).

Nier ontvanger 'Kees' ziet wel duidelijk aan wie hij schrijft dat 5 dagen na transplantatie de nier 'prima functioneert': 'Ik had graag gewild dat de donor dit had geweten. Dit kan helaas niet zo zijn. Wel kan en wil ik u heel erg bedanken en wellicht kan het een troost zijn dat ook na zijn dood, die veel te vroeg kwam, een deel van hem door blijft leven. Nogmaals mijn innige deelneming. (p. 23)

gevoelens op papier

De laatste brief in de bundel is van een man die schrijft hoe dankbaar hij is dat zijn vriend leeft dankzij de longen van de donor.

'Veel mensen die wij kennen met dezelfde ziekte als mijn vriend, zijn overleden terwijl zij op de wachtlijst stonden. Ook mijn vriend werd steeds zieker en zwakker. Mijn grote angst was dat dit met hem ook zou gebeuren. Ik ben zo diep dankbaar dat er voor hem op tijd donorlongen beschikbaar waren. Dankzij jullie! ( p 53)

Hij is de enige in de bundel die schrijft dat er ook dingen mis gingen bij de transplantatie:

'Mijn vriend schreef jullie over de levensbedreigende complicatie (veroorzaakt door organen) vlak na de operatie. Gelukkig kwam hij, als een wonder, hier toch doorheen. Met de longen zelf verliep alles vlekkeloos. Nog geen enkele teken van afstoting is geweest. De kritieke eerste drie maanden zijn inmiddels achter de rug. We hebben er heel veel vertrouwen in, dat hij met deze donorlongen, met dit prachtige geschenk, nog een heel mooi en waardevol leven zal leiden.'

Er staan twee slordigheden in de bundel. Zo staat boven een brief uit dank voor een hartklep 'hartdonor' en boven een verhaal dat handelt over transplantatie in 2002 april 1999, maar dit wordt in de volgende uitgave hersteld, meldde het NIGZ desgevraagd. Niet voor iedereen is het even makkelijk zijn of haar gevoelens op papier uit te drukken; sommige brieven springen er echt uit, veel zijn echter een beetje variatie op andere brieven.

Het is jammer dat er geen informatie in de bundel staat over hoeveel mensen wel of juist niet een brief aan de nabestaanden schrijven. Ook is onduidelijk hoe deze mogelijkheid onder de aandacht wordt gebracht. De lezer van de bundel 'de moeilijkste brief die ik ooit schreef' weet niet of de nabestaande van de donor ongevraagd een brief ontvangt. In het Voorwoord staat: 'Deze bundeling van brieven is bedoeld voor nabestaanden van donoren. Soms hebben zij al een brief ontvangen, soms niet, omdat het die ontvanger (nog) niet gelukt is zijn of haar gevoelens op papier uit te drukken.'

Het is een gemiste kans dat Prof. dr. J. van den Bout, Hoogleraar Klinische Psychologie aan de Universiteit Utrecht, die het Ten Geleide schreef, niet ingaat op opmerkelijke psychologische aspecten in de brieven. Valt er niets te zeggen over de vermenging van donor en nabestaande in menig bedankbrief van de orgaanontvanger? Of over het spreken over 'ons hart' door de ontvanger, of de kennelijk vaker gevoelde behoefte te melden dat zuinig wordt omgegaan met het orgaan?

In een bundel 'bedoeld voor nabestaanden van donoren' hoeft dat misschien niet, maar ik kan me toch moeilijk aan de indruk onttrekken dat de bundel niet alleen voor hen bedoeld is. In menig dagblad is uitgebreid geschreven over de bundel, n.a.v. persberichten van of wellicht zelfs het toesturen van de bundel door NIGZ-Donorvoorlichting. Gezien alle eerdere pogingen (2) van de in Woerden gevestigde organisatie om donoren te werven lijkt ook het uitbrengen van deze bundel (mede) bedoeld om het publiek op te roepen: Wordt donor, want kijk eens hoe dankbaar ontvangers van organen zijn.

Jeroen Breekveldt

0) De bundel 'De moeilijkste brief ooit door mij geschreven' is samengesteld door NIGZ-Donorvoorlichting in nauw overleg met de Transplantatiecoördinatoren in Nederland.

De brieven in de bundel zijn geanonimiseerd en met toestemming van de getransplanteerde patiënten geplaatst. Samenstelling: J. Teijl, P. Batavier, B. Elbertse

'Hersendood', Vertaald uit: "Organspende" in Frage gestellt, BioSkop -Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und Ihre Technologien, 1999. http://www.wxv.dds.nl/txt_hersendood.html
'Publiek wordt aangespoord donorkeuze met elkaar te bespreken', Jeroen Breekveldt, 30-10-2006, http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=388#body

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

U kunt dit ook op internet lezen: http://www.defabel.nl/40288e01.htm

Demonstratie op internationale vrouwendag 8 maart 2007

Werkplaats Biopolitiek steunt de oproep van De Fabel van de illegaal om op 8 maart 2007 deel te nemen aan een demonstratie ter gelegenheid van internationale vrouwendag. Verzamelplaats: Malieveld, Den Haag. Aanvang: 11.00 uur.

De demonstratie wordt georganiseerd door de groep Karzar Zanan (Iraanse vrouwenstrijd) en is een vervolg op de demonstraties die in 2006 op 8 maart plaatsvonden in Duitsland en Nederland. Uit allerlei delen van de wereld zullen progressieve Iraanse vrouwen meedemonstreren en zo opkomen voor de rechten van vrouwen in het Midden-Oosten en ook wereldwijd, laat Karzar Zanan weten.

In landen als Iran, Irak en Afghanistan worden de vrouwenrechten systematisch geschonden. Het is erg belangrijk dat in Nederland gedemonstreerd wordt uit solidariteit met de vrouwen in die landen. Dat is ook een ondersteuning van de vrouwenbewegingen in het Midden-Oosten. Natuurlijk zijn Iran, Irak en Afghanistan niet de enige landen waar vrouwenrechten met voeten worden getreden. Wereldwijd is de strijd tegen geweld tegen vrouwen en vrouwenonderdrukking nog altijd een belangrijk thema. Juist daarom is een zo breed mogelijke internationale solidariteit het beste wapen om in deze situatie verandering te brengen. Om deze demonstratie tot een echt succes te maken is ondersteuning van Nederlandse progressieve organisaties van essentieel belang, aldus Karzar Zanan.

Meer informatie: bel Frida (Karzar Zanan): 06-42514632 of Ahmed (PRIME): 06-55362313. Mail: <Karzar2005@yahoo.com>, website: <www.karzar-zanan.com>.

Verklaring van Karzar Zanan

Laten we op internationale vrouwendag 8 maart 2007 verenigd en eensgezind roepen om een andere wereld!

Hoor je de kreten van Iraakse vrouwen, die het uitschreeuwen tegen de eerwraakmoorden gepleegd door islamitische groepen of tegen verkrachtingen door Amerikaanse en Britse troepen? Hoor je de protesten van Afghaanse vrouwen, van wie lichaam en geest het slagveld vormt in de rivaliteit tussen de Taliban, andere islamitische stromingen, en westerse bezetters en hun beschermelingen? Hoor je het gillen van die Iraanse vrouw die zweepslagen kreeg, werd gedwongen om een sluier te dragen en nu wordt geconfronteerd met de dood door steniging? Hoor je de protesten van Amerikaanse vrouwen die elke 6 seconden een verkrachting van een van hen onder ogen moeten zien? Ben je getuige van de groei van patriarchaal geweld tegen vrouwen in Europese landen? De daders van repressie tegen vrouwen zijn aan de ene kant patriarchale imperialistische krachten die hun agressie-oorlogen proberen te rechtvaardigen met een beroep op "vrouwenrechten" en "mensenrechten", en aan de andere kant reactionaire moslimfundamentalisten die vrouwen tot slaaf maken.

De moord op duizenden vrouwen en kinderen door napalm-, fosfor- en clusterbommen, de verkrachting van Iraakse vrouwen door Amerikaanse soldaten, en het gebruik van vrouwvijandige islamitische grondwetten door fundamentalistische krachten, die worden geholpen door Amerikaanse en andere westerse adviseurs in Irak en Afghanistan, maken deel uit van de zogenaamde "vrouwenbevrijding" door imperialistische krachten. Aan de andere kant verhogen reactionaire islamitische krachten met hun politieke programma de repressie tegen en nood onder vrouwen. Wetgeving die ongelijkheid bevestigt, moslimfundamentalistische straffen tegen vrouwen en de dwang om de sluier te dragen zijn allemaal uitingen van patriarchale islamitische machtsstructuren. Verkrachting en executie van vrouwen en meisjes in Afghanistan zijn een teken van de militaristische reactionaire islamitische machten in dat land.

Al deze ontwikkelingen leren ons, vrouwen uit het Midden-Oosten, dat elke keuze tot bevrijding binnen het raamwerk van de heersende internationale structuren net zo verkeerd is als de poging om te streven naar vrouwenbevrijding binnen het raamwerk van de islamitische ideologie. Wij Iraanse vrouwen gaan door op het vorig jaar ingeslagen pad om te streven naar een andere wereld die is gebaseerd op de deelname en de zeggenschap van alle mensen, zij die er geen belang bij hebben om de heersende machten te handhaven die zijn gebaseerd op uitbuiting en onrecht. We streven naar een wereld waar vrouwenverminking wordt beschouwd als een misdaad en niet als een traditie. We streven naar een wereld waar meisjes niet jong hoeven te trouwen en geen verkrachting binnen het huwelijk hoeven te ondergaan, waar vrouwen niet worden geconfronteerd met eerwraakmoorden, waar vrouwen niet worden gedwongen om zelfmoord te plegen of zichzelf in brand te steken om zo patriarchaal geweld te ontvluchten, een wereld waar vrouwen niet worden gestraft of bedreigd met de dood door steniging, omdat ze van iemand houden of vanwege seksuele relaties. We streven naar een wereld die homoseksualiteit niet beschouwt als een misdaad, een wereld waar de identiteit van vrouwen niet wordt vastgesteld aan de hand van huwelijk of moederschap. We vechten voor een wereld waar niemand vrouwen kan dwingen om in de keuken of binnenshuis te blijven, waar niemand vrouwen het recht kan afnemen om deel te nemen aan de maatschappij en de politiek. In zo'n wereld zullen vrouwen over hun eigen lichaam beschikken en zelf beslissen over het krijgen van kinderen, een wereld waar mannen en vrouwen daadwerkelijk gelijk zijn op alle terreinen van het leven.

Dit zijn sommige aspecten van de horizon van onze bevrijding, aspecten die binnen het bereik van miljoenen onderdrukte vrouwen moeten vallen. Een horizon die ons hoop geeft, hoop die ons de moed en kracht geeft om onze strijd voort te zetten en ons vrij te maken van alle vormen van onderdrukking op grond van sekse en klasse.

Op 8 maart 2007 zullen we de leus "Nee tegen reactionaire krachten, nee tegen imperialisme, we zijn op weg om een andere wereld te scheppen!" aanheffen, om ons zo te verenigen en onze kringen te verbreden. In de huidige situatie vormt vrouwenbevrijding een duidelijke scheidslijn tussen onderdrukten aan de ene kant en imperialistische en moslimfundamentalistische krachten aan de andere kant.

Onze demonstratie vindt plaats op 8 maart 2007 in Den Haag, Nederland.

Campagne voor afschaffing van alle vrouwvijandige op gender gebaseerde wetgeving en islamitisch strafrecht in Iran

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

[Biopolitiek 84] Zorg voor illegalen, niet voor genen

2007-02-16T14:59:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
[Biopolitiek 84] Zorg voor illegalen, niet voor genen
--------------------------------------------------------------------------------

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 84, 16 februari 2007
--------------------------------------------------------------------------------

NIEUWS

1. Intro

2. Apartheid in de gezondheidszorg

3. Genen: toch niet zo simpel als het lijkt

4. Abonneren op deze mailinglijst?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Intro:

Op initiatief van de artsenorganisatie KNMG onderzoekt de commissie Klazinga momenteel hoe artsen het begrip "medisch noodzakelijke zorg" zouden moeten invullen. Nu geven veel dokters daar een uiteenlopende uitleg aan. Sommigen maken terecht geen onderscheid tussen de zorg voor verzekerde en illegale patiënten, terwijl anderen de hulp aan illegalen triest genoeg beperken tot acute noodsituaties.

In onderstaand artikel geeft Ellen de Waard van de Leidse organisatie De Fabel van de Illegaal aan hoe zij zich inzetten voor gezondheidszorg voor illegalen. Werkplaats Biopolitiek vindt het belangrijk niet alleen te beschrijven hoe 'apartheid in de zorg' uitwerkt, maar eveneens te tonen hoe mensen zich ertegen verzetten en wanneer dit daadwerkelijk verbetering afdwingt.

We vinden het ook belangrijk te benadrukken dat de invulling van het begrip "medisch noodzakelijke zorg" niet alleen van belang is voor illegalen, maar voor alle onverzekerden. Misschien kan de strijd om invulling van "medisch noodzakelijke zorg" zelfs gezien worden als een voorspel van invulling van het basispakket wat zorgverzekeraars moeten aanbieden, maar wat verder uitgekleed kan worden onder druk van 'te hoge kosten van de zorg'.

In de media lezen we geregeld over het criminaliteit- of intelligentie-gen.

Het idee dat 1 gen een ziekte veroorzaakt of zelfs een vorm van gedrag, zoals criminaliteit, is weliswaar populair, maar niet accuraat. Het idee was dat als de genen van de mens bekend zijn, 'slechte genen' vervangen zouden kunnen worden door betere. Daarmee zou een een beter functionerende mens binnen handbereik komen. Deze lego-stenen metafoor voorziet kennelijk in een behoefte. Hij geeft handen en voeten aan een utopie van een wereld zonder ziekte en leed, maar ook aan een dystopie van volledig controleerbare, stuurbare mensen.

In onderstaand artikel geeft Herman van Wietmarschen aan dat wetenschappelijk onderzoek dit concept van 1 gen bepaalt 1 eigenschap eigenlijk nooit heeft kunnen ondersteunen, maar wel veel schade aanricht. Bovendien pleit hij voor andere metaforen voor het beschrijven van de werking van genen dan de lego-stenen. Metaforen die recht doen aan de ingewikkelde processen van gen-regulatie en de effecten van genen op het organisme zullen discussies nuanceren. Waarom beschrijven we genen niet als een commune of een ad-hoc beslissings comite?

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Apartheid in de gezondheidszorg

Op papier hebben illegalen recht op "medisch noodzakelijke zorg". Toch staat de toegang tot die zorg onder zware druk door de maatschappelijke uitsluiting en de onwil van de overheid om voldoende geld en middelen beschikbaar te stellen. Dat leidt nogal eens tot zieke mensen die moedwillig niet worden geholpen en zelfs tot sterfgevallen die men had kunnen en moeten voorkomen.

Per 1 januari 2007 beëindigde de gemeente Leiden de betaling van een ziektekostenverzekering voor 20 afgewezen vluchtelingen. Die behoren tot "het Leidse dossier", een groep van oorspronkelijk ongeveer 60 vluchtelingen die van de gemeente enige steun kregen in hun strijd voor een verblijfsvergunning. Hoewel de kans op een generaal pardon voor lang in Nederland verblijvende vluchtelingen eind 2006 steeds groter werd, ontnam de gemeente de vluchtelingen dus de zekerheid van het recht op ziektekostenvergoeding. De vluchtelingen wonen al lang in Leiden en een aantal van hen is chronisch ziek. Volgens de gemeente zou de groep ten onrechte meeverzekerd zijn op het ROA-contract dat de gemeente afgesloten heeft voor vluchtelingen in de reguliere asielprocedure. De gemeente liet in een brief aan de vluchtelingen weten dat ze "gewoon" gebruik kunnen maken van een andere voorziening, namelijk het gezondheidsnetwerk van stichting Gezondheidszorg Illegalen Leiden (GIL), dat begin jaren 90 op initiatief van De Fabel tot stand kwam.

Koppelingsfonds

Deze GIL-structuur werkt echter niet als een ziektekostenverzekering en biedt daardoor ook veel minder garantie op goede medische zorg. Hulpverleners kunnen met een formulier de kosten van de zorg aan illegalen declareren bij GIL, dat de rekeningen betaalt en later zelf declareert bij het landelijke Koppelingsfonds. Zo vormt GIL een intermediair tussen de individuele hulpverlener en het Koppelingsfonds. Dat blijkt van groot belang voor het instandhouden van het zorgnetwerk.

GIL is actief in het werkgebied van de GGD Hollands Midden. In steden zonder GIL-achtige structuur moeten hulpverleners hun declaraties rechtstreeks bij het Koppelingsfonds indienen. Dat is bedoeld als een noodfonds. Men eist van de hulpverleners dat ze altijd eerst aan de illegalen vragen of ze de kosten zelf kunnen betalen. Door de bureaucratische wijze van werken van het fonds moeten de hulpverleners vaak extra tijd steken in hun rekeningenadministratie. Veel huis- en tandartsen met een drukke praktijk hebben daar geen zin in en eisen daarom voorafgaand aan de behandeling vaak contant geld van de zieke illegalen, die daarmee onder grote druk komen te staan. Ze moeten geholpen worden, maar zijn meestal straatarm. Door GIL en ook De Fabel op te zadelen met het regelen van hulp voor nog eens 20 vluchtelingen, ontslaat de gemeente zichzelf van de verantwoordelijkheid en de zorgplicht die men heeft voor alle inwoners van Leiden, inclusief illegalen.

Geld boven mensen

De beslissing van de gemeente om de vluchtelingen uit te sluiten, is genomen op het moment dat diverse organisaties de noodklok luiden over de steeds slechtere toegankelijkheid van de gezondheidszorg voor illegalen. Die moeten in het algemeen veel lef en doorzettingsvermogen opbrengen om naar de huisarts, de tandarts, het ziekenhuis of de kliniek te gaan. Velen durven niet, uit angst om bekend en mogelijk opgepakt te worden. Ook de identificatieplicht in ziekenhuizen schrikt af. Vaak kennen illegalen de weg tot de zorg simpelweg niet en hebben ze ook geen steungroep die hen erbij helpt. Ze laten het er dan maar bij zitten, met ernstige gevolgen voor hun gezondheid.

Daar komt bij dat een belangrijk deel van de medische zorg sowieso niet door het Koppelingsfonds wordt vergoed. Van de ziekenhuiskosten worden alleen onderzoekskosten en de lonen van de specialisten betaald, en dus niet de juist heel dure overnachtingskosten. Chronisch zieke illegalen lopen ook nog eens het grote risico dat ze niet de zorg krijgen die verzekerde patiënten wel hebben, omdat ze een te hoge kostenpost zouden vormen. Hulpverleners die van het Koppelingsfonds geen geld voor hun hulp krijgen, blijven zitten met onbetaalde rekeningen. Die moeten dan worden beschouwd als "oninbaar" en afgeboekt op de post "dubieuze debiteuren". Maar het komt vaak voor dat men illegalen onder druk zet om de rekeningen toch zelf te betalen, desnoods via een afbetalingsregeling van bijvoorbeeld 50 euro per maand. Bang om geen hulp meer te krijgen, gaan veel illegalen noodgedwongen akkoord met zo'n regeling. Ze zitten dan jarenlang vast aan het afbetalen van hun schulden. Het geld daarvoor moeten ze vaak lenen van anderen. In Rotterdamse en Haagse ziekenhuizen werden veel illegalen in 2006 zelfs al weggestuurd voordat voldoende was onderzocht hoe het met hun gezondheid was gesteld.

In zijn zwartboek "Grenzeloos ziek" schrijft de Amsterdamse huisarts Makdoembaks dat de overheid, het Koppelingsfonds en allerlei gezondheidsinstellingen schuldig zijn aan schending van de mensenrechten wegens uitsluiting, nalatigheid en gebrek aan inzet.(1) De belangrijkste artsenbelangenorganisatie KNMG is weliswaar kritisch over de praktijk van de zorg aan illegalen, maar stelt zich veel te passief op, aldus Makdoembaks. Op initiatief van de KNMG onderzoekt de commissie Klazinga momenteel hoe artsen het begrip "medisch noodzakelijke zorg" zouden moeten invullen. Nu geven veel dokters daar een uiteenlopende uitleg aan. Sommigen maken terecht geen onderscheid tussen de zorg voor verzekerde en illegale patiënten, terwijl anderen de hulp aan illegalen triest genoeg beperken tot acute noodsituaties.

Derderangs zorg

In het najaar van 2006 drongen GroenLinks en SP er bij minister Hoogervorst van Volksgezondheid op aan om een waarborgfonds voor medische zorg aan illegalen in te stellen. De KNMG en andere zorgorganisaties steunen dat plan. Men wil in elk geval dat de huidige vergoedingsregelingen worden aangepast. "Mijn voornemen is om alle vormen van medisch noodzakelijke zorg die wordt verleend aan in betalingsonmacht verkerende illegalen te financieren uit een door de overheid te financieren fonds", beloofde Hoogervorst de Tweede Kamer in december 2006. "Ik stel mij voor daartoe de werking van het huidige Koppelingsfonds uit te breiden. De werking van het Koppelingsfonds zal zich in principe ook tot de AWBZ-zorg kunnen uitstrekken, in ieder geval voor zover het gaat om opnames die samenhangen met de Wet BOPZ", dat wil zeggen: opnames in de psychiatrie.

Hoogervorst was tot deze toezegging gedwongen door de rechter. Eind 2006 heeft namelijk een GGZ-instelling een rechtszaak tegen de staat gewonnen om ook de kosten voor de opname van illegalen met een psychiatrische aandoening vergoed te krijgen (2). Hoogervorst vond wel dat "de noodzaak van de medische zorg dient te worden bezien in samenhang met de nog te verwachten duur van het verblijf" in Nederland. "De zorgverlening aan illegalen zal in beginsel plaatsvinden bij aangewezen zorgaanbieders waarmee afspraken zijn gemaakt. Dit is uiteraard niet mogelijk bij medisch noodzakelijke zorg die terstond moet worden verleend, zoals in het geval van een hartaanval of een slagaderlijke bloeding (acute zorg). In die gevallen kan de zorg worden ingeroepen bij iedere zorgaanbieder." De minister zal de uitkomsten van het onderzoek van de commissie Klazinga "meenemen in zijn beslissingen" over de financiering van medische zorg aan illegalen. Hoogervorsts uitspraken roepen veel vragen op. Wie bepaalt wat de te verwachten verblijfsduur is? Illegalen kunnen immers te allen tijde opgepakt worden. En wil Hoogervorst de goedkoopste aanbieder van de zorg een contract gunnen? Hoe uitgehold ziet die goedkoopste zorg er dan uit? Moeten illegalen daarom straks eventueel ver reizen om zorg te krijgen?

Met het Leidse zorgnetwerk is het onder meer gelukt om een scootmobiel te regelen voor een anders aan huis gekluisterde man zonder verblijfsvergunning. Onlangs bezocht een andere illegaal het Fabel-spreekuur met de vraag of hij een prothese kon krijgen, omdat hij door een snijmachine van een slagerij een hand heeft verloren. De vraag is hoe dit soort gevallen met eventuele nieuwe regelgeving beoordeeld gaan worden. Is dan bijvoorbeeld de prothese "medisch noodzakelijke zorg"? En wie bepaalt wat de "te verwachten verblijfsduur" is van de betrokken man? Helaas valt "te verwachten" dat illegalen door de administratieve apartheid uitgesloten zullen blijven van de rest van de samenleving.

Ellen de Waard

Dit artikel verschijnt in De Fabel van de illegaal 82/83, voorjaar 2007 en blijft ook te lezen op:

http://www.gebladerte.nl/11306f82.htm

Noten

1. "Grenzeloos ziek" (> 5 Mb), Nizaar Makdoembaks. Op: Solidariteit Zuid-Oost-website.

2. 'Zorg voor illegalen', in : [Biopolitiek 76] Ernstig gehandicapt, oud of illegaal

http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=382#body

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Genen: toch niet zo simpel als het lijkt

'Treiterkoppen hebben foute genen', luidt de titel van een artikel in de nieuwe gratis krant De Pers (De Pers 2007). In de eerste alinea wordt uitgelegd dat treiterende kinderen niet slecht opgevoed zijn, maar dat 'ook asociale genen' een voorname rol spelen. 'Ook als de ouders in staat zijn om de asociale impulsen van hun genen te beheersen,' zo schrijft De Pers, 'dan nog is de kans groot dat dezelfde genen bij hun kinderen weer voor problemen zorgen.' Deze conclusie werd gebaseerd op een tweelingen studie van onderzoekster Paige Harden van de Universiteit van Virginia, een methode die zowel berucht is als ook verheerlijkt wordt.

Mijn interesse gaat nu even vooral uit naar het gebruik van het begrip 'genen'. Het bovenstaande voorbeeld illustreert hoe journalisten met ingewikkelde wetenschappelijke concepten als genen om kunnen gaan. Echter het concept 'gen' lijkt op diverse manieren opgevat te worden, en te leiden tot verwarringen en conflicten. Een aantal van deze verwarringen ontstaan door de manier waarop populaire media over 'genen' schrijven. Deze beeldvorming versterkt als gevolg hiervan bepaalde beelden van hoe de mens in elkaar zit, en verzwakt weer andere beelden. Voor de lezer is het nauwelijks meer te beoordelen hoe degelijk de beweringen zijn onderbouwd. Door de verwarringen ten tonele te brengen wil ik laten zien dat de dingen niet zo simpel zijn als de populaire media vaak doen lijken.

Gedrag in de genen

Regelmatig verschijnen berichten, zoals het bovenstaande voorbeeld, in de kranten over nieuw ontdekte genen die een bepaald gedrag zouden veroorzaken. Zo hebben we de ontdekking van genen voor homoseksualiteit, criminaliteit, intelligentie, schizofrenie, en zelfs een gen voor pech mogen vernemen. Al tientallen jaren verdeelt het nature-nurture debat het strijdtoneel in twee kampen: mensen die geloven in een grote rol van de biologie in hoe mensen zich gedragen, en mensen die geloven in een grote rol voor opvoeding en leerprocessen in hoe mensen zich gedragen. Aanhangers van het nature kamp kunnen in de ontdekking van allerlei genen voor gedrag hun standpunt bevestigd of zelfs bewezen zien, terwijl het nurture kamp het steeds moeilijker krijgt het biologisch bewijs te weerleggen.

Peter McGuffin is een behavior genomics onderzoeker aan het Institute of Psychiatry, zeer betrokken bij onderzoek naar de relatie tussen gedrag en genen, die toch niet blij is met de manier waarop de media schrijft over dit thema. Hij verwijt journalisten teveel de suggestie te wekken dat er 'een directe relatie bestaat tussen een mutatie in een gen en het manifesteren van een ziekte of eigenschap' (McGuffin 2001). Toch behoort hij duidelijk tot het nature kamp, blijkend uit een citaat in Science: 'Allereerst laat bijna elk gedrag dat bestudeerd is een matig tot grote erfelijke component zien. Ten tweede, hoewel de omgeving een invloed heeft, blijkt deze invloed van een niet-deel type te zijn, wat betekent dat omgevingsfactoren mensen juist anders maken in plaats van meer doen lijken op hun verwanten.'

McGuffin stelt dus niet alleen dat bijna elk gedrag een genetische component heeft, maar zelfs dat omgevingsfactoren averechts werken. Omgevingsfactoren zouden juist het gedrag beinvloeden tegen de aanleg van de persoon in. Een nog duidelijkere aanwijzing voor het plaatsen van McGuffin in het nature kamp is zijn wens om diagnostische methoden aan te passen aan genetisch onderzoek. Hij pleit voor een verschuiving in diagnostische modellen waarin niet een bepaalde fenotypische eigenschap, een zichtbare eigenschap of ziekte bepalend is voor een diagnose, naar een model waarin de genetische samenstelling bepalend wordt voor een zekere diagnose.

Biologen denken verschillend

Karola Stotz heeft een uitvoerige empirische studie gedaan naar hoe biologen denken over genen (Stotz 2004). Haar uitgangspunt waren aanwijzingen van filosofen en historici gespecialiseerd in de biologie, dat genen verschillend geconceptualiseerd worden in verschillende velden binnen de biologie, en dat deze verschillen de uitvoering van onderzoek beinvloeden evenals de interpretatie van resultaten door mensen buiten het onderzoeksveld.

Reeds sinds Mendel de eerste paaltjes sloeg van de klassieke genetica was er een levendige dialectiek waarin ontdekkingen rond de chemische kenmerken van een gen zich afwisselden met nieuwe functionele definities van genen. Het Mendeliaanse idee van een sterke relatie tussen een gen en een eigenschap werd vervangen door een een-op-een relatie tussen een gen en een enzym. Dit idee werd vervolgens vervangen door een een-op-een relatie tussen genen en delen van eiwitten. Echter dit klassieke moleculaire gen concept toont een wens tot het definieren van een gen in relatie tot een enkele entiteit. Wanneer het gen-concept eenheden dreigde te creeren met meerdere effecten, werd de definitie van een gen aangepast.

Al snel bleek het klassieke moleculaire concept een probleem te zijn. De activiteit van een gen was namelijk afhankelijk van elementen buiten het transcriptie proces. Processen buiten het gen bleken dus ook invloed te hebben op het fenotype. Tegenwoordig kennen we bijvoorbeeld overlappende genen waarbij delen van de DNA code worden gedeeld. Ook kennen we het splicing mechanisme waarbij een gen tot verschillende gen producten gemaakt kan worden. Toch is het klassieke moleculaire model nog zeer actueel. Thomas Fogle noemt het huidige gebruik van de term gen een door de geschiedenis gestuurde stereotype. Echter praktisch elk gen dat we kennen blijkt af te wijken van de stereotype.

Deze verwarring rond het gen concept speelde wetenschappers in de kaart, juist omdat er verschillende definities mogelijk waren. Filosoof Lenny Moss stelt dat het aanmoedigen van een soort hybride concept van een gen verwarring in stand hield over wat een gen eigenlijk doet. Moss suggereert twee manieren van denken over genen: Gen-P gaat uit van een relatie tussen een gen en een fenotype, Gen-D is het meer moderne idee over een moleculaire basis van een gen (Moss 2003). Vaak worden deze twee manieren van denken door elkaar gebruikt of vereenvoudigd waardoor krantenartikelen ontstaan over 'asociale genen' zoals in het voorbeeld aan het begin van het artikel.

Epigenetica

De moderne gedachte dat genen geen een-op-een relatie hebben met een bepaald fenotype wordt bekrachtigd door het nieuwe vakgebied, de epigenetica. Er ontstond een besef dat genen aan en uit geschakeld moesten kunnen worden tijdens de ontwikkeling. Conrad Waddington, de grondlegger van de epigenetica, definieerde epigenetica als 'het ontvouwen van het genetische programma voor ontwikkeling' (Waddington 1952). Epigenetica bestudeert dus processen op het snijvlak van genetica en de ontwikkeling van een organisme. Na een explosie van het gebruik van de term epigenetica in 1990 werden twee nieuwe definities voorgesteld: 1. Het bestuderen van veranderingen in gen expressie die voorkomen in organismen met gedifferentieerde cellen, en de mitotische overerving van bepaalde gen expressie patronen, en 2. nucleaire overerving die niet gebaseerd is op veranderingen in DNA volgorde (Holliday 2006).

Epigenetica bleek technische, moleculaire bewijzen te leveren voor allerlei regulatie mechanisme die niet passen binnen het klassieke een-op-een gen concept. Uiteraard zijn sociaal wetenschappelijke bewijzen over de effecten van opvoeding op mensen ook zeer waardevol. Maar het is helemaal mooi om het biologische concept gen ook op het vlak van de biologie ter diskussie te kunnen stellen.

Epigenetica heeft ons bijvoorbeeld methylerings processen van cytosine, een van de vier baseparen, onder ogen gebracht. Dit proces werkt als een aan en uit schakelaar van genen. Haast niemand zal nog kunnen ontkennen dat er allerlei invloeden uit de omgeving het methyleringsproces kunnen beinvloeden, en daarmee de functie van genen kunnen veranderen. Zelfs zijn er verschillende voorbeelden van overerving van een bepaald methylerings patroon via geslachtscellen. Het ouderwetse Lamarckiaanse idee dat verworven eigenschappen overgeerft kunnen worden, kan weer deels in ere worden hersteld. Bepaalde invloeden uit de omgeving blijken opgeslagen te kunnen worden in het epigenoom en overgedragen worden aan het nageslacht.

Nieuwe metaforen

Jon Turney stelt voor nieuwe metaforen te verzinnen die de interacties, flexibiliteit, vloeibaarheid en dynamiek van gen systemen beter overdragen (Turney 2005). Een interessant idee voorgesteld door John Avise is wellicht het 'genoom als een commune', een organisatie met een ingewikkelde verdeling van de arbeid. Een ander idee is het genoom als een ecosysteem waarbinnen genen verschillende niches innemen. Systeem biologen hebben het over netwerken. Een gen kan een weg zijn in een netwerk van wegen, als er een weg geblokkeerd wordt kan het verkeer nog via een andere weg gaan, maar misschien wel met vertraging.

Een andere metafoor gaat over de beslissingen die worden genomen onderweg van DNA naar eiwit. Deze beslissingen worden genomen door wat Moss 'ad-hoc comites' noemt. Hoe meer leden een comite heeft, hoe meer informatie er beschikbaar is over de recente geschiedenis van de cel, en haar interacties met andere cellen. Het comite is een manier om ervaringen samen te laten komen voordat er een soort consensus wordt bereikt over wat er vervolgens gedaan moet worden (Moss 2003).

Denken in termen van dergelijke nieuwe metaforen geeft in ieder geval aan hoe beperkt het een-op-een klassieke concept van een gen is. Als een metafoor als een commune of een ad-hoc beslissings comite gemeengoed wordt, zullen er niet zo vaak artikelen meer verschijnen waarin het volgende intelligentie- of criminaliteitgen wordt aangekondigd. Met nieuwe metaforen kan het denken over genen, hoewel misschien verwarrender, toch ook genuanceerder worden en kan er weer meer ruimte ontstaan voor sociale aspecten van ziekten, ontwikkeling en gezondheid.

Herman van Wietmarschen

Werkplaats Biopolitiek

Bronnen:

De Pers (2007), 'Treiterkoppen hebben foute genen', in De Pers, 9 feb 2007.

Holliday, Robin (2006),'Epigenetics: a historical overview', in: Epigenetics vol 1, nr 2.

McGuffin, P et al. (2001), 'Towards behavioural genomics', in: Science 291, no 5507.

Moss, L (2003),'What genes can't do,' in: MIT press, Cambridge, USA.

Stotz, K et al. (2004), 'How biologists conceptualize genes: an empirical study', in: Studies in History and Philosophy of Biological and Biomedical Sciences 35.

Turney, J (2005),'The sociable gene', in: EMBO reports, vol 6, no 9.

Waddington CH (1952),'Epigenetics of birds', in: Cambridge: Cambridge University Press.

[Biopolitiek 83] Weefselplantages & Robot Zoo

2007-02-03T11:19:00+01:00

NIEUWS

1. Intro

2. Robot Zoo

3. Weefselplantages

4. Abonneren op deze mailinglijst?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Intro:

Robots helpen mensen(lichamen). Althans, dat kunnen ze, afhankelijk van hoe de maker ze programmeert. Robots, afgeleid van het Tsjechische woord voor werken, werken voor mensen, maar kunnen we ook van ze houden? Een gezelschapsrobot als het 'hondje' Aibo produceert niets in de traditionele zin, maar mensen houden er meer van dan van een robot die mooie Toyota`s maakt. Kennelijk kunnen we houden van robots die lijken op gezelschapsdieren (en -mensen?), ook al is een robotje samengesteld uit draden, printplaatjes en een plastic omhulsel.

Mensen zijn zelf ook een assemblage geworden van lichaamsdelen die worden uitgewisseld, gedoneerd of verhandeld. Het menselijk lichaam is binnen de opkomende biotechnologische industrie biologisch kapitaal geworden. Deze ontwikkeling heeft nieuwe vragen opgeworpen binnen de bio-ethiek, het recht en het feminisme, bijvoorbeeld over de status van het lichaam en over het eigendom van het lichaam en onderdelen ervan. Met name vrouwen helpen mensenlichamen. Met delen van hun eigen lichaam en soms gaat dat zo ver dat gesproken wordt over weefselplantages, analoog aan de koloniale plantages. Voortplantings technologieën (zoals bijvoorbeeld IVF) maken van het vrouwelijk lichaam een 'productief' lichaam met verhandelbare lichaamsdelen.

2. Robot Zoo

Het Haagse Museon opende 1 februari haar nieuwe tentoonstelling Robot Zoo. Met zuigers, scharnieren, draaiende assen en kleurrijke kunststof zijn vier metersgrote robots gebouwd: een sprinkhaan, een vogelbekdier, een soort dinosaurus en een vlieg. De inspiratie voor deze robots komt van het jaren zestig boek 'the Robot Zoo', een mechanische gids over hoe dieren werken. Werkplaats Biopolitiek werd gevraagd een presentatie te verzorgen tijdens de opening, en met een druk op een grote rode knop de tentoonstelling te openen.

Voor de opening kreeg ik de gelegenheid om de tentoonstelling even te bekijken en kennis te maken met de makers. De robots waren voor mij een vreemde gewaarwording. De enorme 'dieren' waren duidelijk opgebouwd uit allerlei mechanische onderdelen. Maar je kon ook meteen zien dat deze 'robots' nooit zouden kunnen werken. Werken in de zin dat ze het gedrag zouden kunnen vertonen van de echte dieren van vlees en bloed. Misschien heeft het te maken met een stereotyp beeld dat ik van robots heb, dat ik een bepaalde werking verwacht. Zoals bijvoorbeeld het robot hondje Aibo werkelijk kan rondlopen, reageren op geluiden en bewegingen en 'emoties' kan tonen. Aan de andere kant, de robots in de Zoo hebben wel een duidelijke functie, namelijk kinderen iets te leren over bewegen.

De biomechanica werd onder handen genomen door de conservator van de tentoonstelling. Zij illustreerde met prachtige filmpjes van het dierenrijk een aantal verschillende vormen van bewegen. Deze presentatie was bedoeld om aan te geven dat de tentoonstelling ook een stuk kennis over probeert te dragen aan kinderen, kennis over hoe dieren bewegen. We zagen dolfijnen zwemmen, giraffen galoperen, vleermuizen vliegen, kikkers springen, en zelfs ook een mens lopen.

Deze beelden waren eigenlijk veel realistischer en sprekender dan wat een robot kan uitbeelden. Een man die na afloop naar me toe stapte vertrouwde mij toe: 'Het bewegen van mensen en dieren werkt helemaal niet als zuigers en scharnieren.' Hij vond het jammer dat er door de robots eigenlijk een niet kloppend beeld wordt gegeven van hoe beweging werkt.

ouderen

Vervolgens hield Herman van Wietmarschen van Werkplaats Biopolitiek een presentatie over robots. Met voorbeelden als de Aibo en de iCat probeerde hij een indruk te geven van hoe mensen over robots na kunnen denken. Zo hebben wetenschappers onderzocht of robots iets kunnen betekenen voor eenzame ouderen (1). Zowel de Aibo als de iCat bleken depressies te verminderen, ouderen actiever te maken en een maatje te worden voor de ouderen. Mensen blijken zich te kunnen hechten aan robots. Echter de neiging om robots in te zetten als oplossing voor een sociaal probleem is wellicht vreemd. We zouden immers ook een keertje vaker op bezoek kunnen gaan, of vaker een gezellige avond organiseren in een buurthuis.

De opening werd afgesloten met een stuk improvisatie toneel van Mar & Co. Een professor, natuurlijk in witte jas, was radeloos, hij moest nog een robot maken maar had geen inspiratie meer. Twee assistentes hielpen hem met kinderen uit de zaal onderdelen te verzamelen voor de robot. Uiteindelijk begreep de professor dat hij zich moest opofferen voor de robot, hij zou onderdeel van de nieuwe robot worden. De nieuwe robot werd tot leven gewekt met een druk op een grote rode knop. De tentoonstelling was geopend.

Het is zeker leuk een keertje te gaan kijken bij het Museon in Den Haag. Een combinatie van spektakulaire robots met bewegende delen die kinderen zelf kunnen besturen, en borden met meer informatie, maken de tentoonstelling een interactief leerzaam geheel.

Herman van Wietmarschen

www.museon.nl

Wietmarschen 2006, Herman van: 'Robots tegen de vergrijzing', 17 maart 2006, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=331#body

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

3. Weefselplantages

Mensen zijn een assemblage geworden van lichaamsdelen die worden uitgewisseld, gedoneerd of verhandeld. Deze ontwikkeling heeft nieuwe vragen opgeworpen binnen de bio-ethiek, het recht en het feminisme, bijvoorbeeld over de status van het lichaam en over het eigendom van het lichaam en onderdelen ervan.

open lichaam

Jyotsna Gupta en Annemiek Richters * onderzochten in hun artikel 'belichaamde subjecten en gefragmenteerde objecten' in het Tijdschrift voor Humanistiek van juli 2006 met name hoe reproductieve technologieën (zoals bijvoorbeeld IVF) van het vrouwelijk lichaam een 'productief' lichaam met verhandelbare lichaamsdelen maken. Door de groei van de neo-liberale globalisering ontstaat een wisselwerking met lokale ideeën over het lichaam en de (eigen) identiteit in een gegeven samenleving.

De grenzen van het lichaam zijn door bio-technologieën opgerekt: men kijkt, snijdt en oogst onder de huid en de grenzen van biologische leeftijd worden opgerekt door implantatie van nieuwe 'onderdelen'. Het resultaat is, zo schrijven Gupta en Richters, het open, flexibele en grenzeloze lichaam. We kunnen zoveel onderdelen krijgen als wij nodig hebben, maar worden ook geacht zoveel onderdelen te geven als we kunnen missen.

Biologisch kapitaal

De lichaamsgoederen worden 'bevrijd' van een directe relatie tussen producenten en consumenten; ze worden gekocht en verkocht en kunnen vervolgens in steeds grotere, zelfs wereldwijde, netwerken circuleren. Het menselijk lichaam is binnen de opkomende biotechnologische industrie biologisch kapitaal geworden (dit proces noemen we commodificering). Dat kapitaal wordt weggezet bij bio-(technologische) banken (bijvoorbeeld bloedbanken, spermabanken, embryobanken, genenbanken, weefselbanken), waarvan het publiek het kan opnemen.

Dit leidt tot nieuwe sociale verbanden en contracten, tot nieuwe concepties van rechtvaardigheid en ethiek. Discussies over commodificatie gaan gewoonlijk over eigendomsrechten en het beheer over het eigen lichaam. Het eigendomsrecht op het eigen lichaam verwijst naar twee aspecten: anderen kunnen zich geen delen van mijn lichaam toe-eigenen zonder mijn toestemming, maar ik heb ook het recht om mijn hele lichaam of delen ervan te verkopen. Een andere visie is dat ik helemaal geen eigendomsrechten op mijn lichaam heb en dat het daarmee ook niet verhandelbaar wordt. Of het daarmee 'gemeenschappelijk bezit is waarop anderen aanspraak kunnen maken', zoals Gupta en Richters schrijven, is de vraag.

Verschillende soorten transacties

Een ander moeilijk probleem stellen de auteurs aan de orde. Hoe zijn nauwkeurige scheidslijnen aan te brengen tussen de verschillende soorten transacties: donatie van lichaamsdelen uit altruïsme en handel ermee. In de VS is dit onderscheid al moeilijk, laat staan in landen waar nauwelijks seculiere wetten en ethische inzichten over reproductieve technologieën zijn geformuleerd of toegepast. Gupta deed post-doctoraal onderzoek 'Body parts, property and gender' met name in zuidelijke landen als India.

Een strikte scheiding tussen geschenken en handel is eigenlijk niet te maken. Ze sluiten elkaar niet uit omdat ze vaak bepaalde vormen van berekening, strategie en motivatie met elkaar gemeen hebben.

In de Indiase samenleving waar vrouwen van oudsher worden gesocialiseerd tot zelfopoffering en het eindeloos tevreden stellen van anderen, lijkt het 'schenken' hen 'natuurlijk' af te gaan. Maar er is ook sprake van een bepaalde (morele) druk op vrouwelijke familieleden om zich als vrijwillige donor aan te bieden, of het nu voor nieren of voor eicellen is. De meeste eiceldonoren in India zijn verwanten van de ontvanger. Donoren versterken hun positie in de familie door hun schoonzussen - waarmee ze vaak een gespannen band hebben – eicellen te doneren. Ook commerciële eiceltransacties in westerse landen worden nog steeds meestal 'donatie' genoemd.

Baas in eigen buik

Het internet heeft enorm aan de transnationale handel in lichaamsdelen bijgedragen. Sinds nog maar in een paar landen anoniem sperma 'gedoneerd' kan worden neemt in die landen, zoals Denemarken, het aantal sperma-verzendhuizen sterk toe. Via het internet ontstaat wereldwijd contact met aanbieders en afnemers. De snelstgroeiende clièntele in het westen zijn lesbische en alleenstaande vrouwen die hebben gekozen voor een anonieme donor omdat bekende spermadonoren vaak inspraak eisen in de opvoeding van het kind. Gupta en Richters vragen zich af wat de vele voorbeelden die ze noemen van handel in reproductieve lichaamsdelen betekenen voor het feministische ideaal van zelfbeschikking over het eigen lichaam, dat oorspronkelijk toch een heel andere connotatie had.

In de jaren zeventig, tijdens de tweede feministische golf, probeerden vrouwen door hun eis van zelfbeschikking rond hun voortplanting de controle te heroveren over hun eigen lichaam en levens, die hen eeuwenlang was ontzegd door echtgenoten, artsen, of de staat. Met de leus 'Baas in eigen buik' werd het recht op abortus en eerder op anti-conceptiemiddelen bevochten door de Nederlandse vrouwenbeweging. Sinds de jaren 80 maakte het liberale feminisme het eigendomsrecht ten aanzien van hun eigen lichaam echter het hoofddoel van de vrouwenemancipatiebeweging.

Wel doneren, niet verkopen?

De Amerikaanse L. Andrews verbreedde het concept van de 'eigen keuze' van de vrouw tot het recht van het individu om zwanger te worden door middel van IVF of wat voor procedure dan ook. Haar 'reproductieve autonomie' omvat niet alleen de optie om gebruik te maken van technieken als het invriezen van sperma, eicellen of embryo`s, maar ook de mogelijkheid om lichaamsdelen te verkopen aan een derde partij. Andrews bekritiseerde de Amerikaanse wetspraktijk die mensen wel toestond om hun lichaamsdelen te doneren, maar niet om ze te verkopen, terwijl wetenschappers en artsen die met lichaamsdelen en -materiaal experimenteren dit gewoonlijk gratis van hun patiënten krijgen, om vervolgens veel geld te verdienen met het product van hun experimenten. Door het menselijk lichaam als bezit te definiëren zou de eigenaar van het bezit het misbruik van deze lichaamsdelen niet alleen wettelijk kunnen voorkomen, maar ook een aandeel kunnen opeisen in de winst die wordt gemaakt als deze onderdelen worden ontwikkeld tot verkoopbare goederen.

Dit betoog over het bezitten en beheren van het eigen lichaam is niet alleen buiten maar ook binnen de vrouwenbeweging ter discussie gesteld. Radicale feministen associeerden zulke taal met patriarchale en commerciële praktijken die het lichaam van vrouwen objectiveren en als koopwaar behandelen. De verbintenis tussen het Westers kapitaal en het patriarchale project van wetenschap en technologie heeft alles, de mens incluis, gereduceerd tot een toe te eigenen hulpbron, schrijft de Duitse Maria Mies in haar kritiek op Andrews.

India

In de Indiase culturele context wordt het lichaam van de vrouw eerder als een gedeelde hulpbron gezien dan als particulier eigendom. Het in staat zijn een kind te baren vergroot voor een vrouw haar status in de familie en wanneer dit niet lukt wordt ze kwetsbaar voor geweld en verlies van een dak boven haar hoofd. Dit verklaart het gemak waarmee Indiase vrouwen Westerse biomedische praktijken hebben overgenomen om vorm te geven aan hun traditionele, cultureel bepaalde genderidentiteit als voornamelijk moeders of als moeders van zonen (door middel van sekse-selectieve abortus). De enorme familiale en sociale druk waaraan deze vrouwen blootstaan is door de beschikbaarheid van reproductieve technologieën alleen maar toegenomen.

In India vormen familieverplichtingen en armoede de twee hoofdmotieven om tot het verhandelen van lichaamsdelen over te gaan. Niets illustreert dit beter dan het recente geval van een 22 jarige wees die door de eigenaar van het weeshuis onder de dekmantel van een 'huwelijk' werd verkocht aan een achtenveertigjarige boer en koopman, om draagmoeder te worden voor hem en zijn kinderloze vrouw.

Lichaam als machine

Gupta en Richters bespreken verschillende opvattingen over het zelf en het lichaam, zoals: We hebben geen lichaam, we zijn ons lichaam. Het vrouwenlichaam wordt binnen de bio-geneeskunde benaderd als een fabriek, waarbinnen vrouwen als arbeidsters onder toezicht staan van medici-managers. In dit fabrieksmodel van de voortplanting is het de arts, niet de 'vrouw in het lichaam', die de baas is. Vrouwen staan onder deze supervisie als producenten van eicellen – het ruwe materiaal voor embryonaal (stamcel)onderzoek – en van kinderen (Martin, 1987). Ze leveren hun lichaam totaal over aan de technologie en de reproductieve wetenschappers. Sommigen zeggen zelfs dat ze het gevoel hebben dat hun lichaam aan iemand anders toebehoort. In het geval van draagmoederschap nemen het stel dat de vrouw contracteert en de vruchtbaarheidsexperts tijdelijk bezit van het lichaam van de vrouw.

Bijzonder opmerkelijk aan de uitwisseling van en handel in reproductieve lichaamsdelen is het gegeven, dat culturele ideeën over het lichaam als een tempel of op z’n minst als een holistische eenheid uitgehold zijn geraakt. Dit is gebeurd ten gunste van de universele codificatie van het lichaam als een machine met vervangbare onderdelen. We zijn momenteel getuige van de vervanging van de culturele markering van het lichaam als een tempel van het menselijk leven door nieuwe markeringenvan delen van het lichaam als objecten; objecten die kunnen worden geoogst ten behoeve van een verlenging van het leven en ten behoeve van schepping van nieuw leven. Dit laatste gebeurt bij de technologisch tot stand gebrachte voortplanting via de 'moedermachine', een beeld dat wordt gebruikt door Gena Corea (1985).

Dromen van onsterfelijkheid

De reproductieve technologie heeft een nieuw type vervreemding van ons lichaam ge-ïntroduceerd, waarin tegelijkertijd ook een nieuw soort van eigendomsrecht is ingecalculeerd.

Er zijn uiteraard wetten die barrières opwerpen voor mondiale markten waar in lichaamsdelen wordt gehandeld, maar deze zijn vaak zwak gebleken, mede door de grenzeloosheid van het internet en het moderne reisgemak waarmee zowel massa`s ideeën als massa`s personen de grenzen oversteken. De (ongereguleerde) handel in lichaamsdelen werpt vragen op over zowel het eigendomsrecht aangaande lichaamsdelen als de betwisting daarvan, die een gelijkenis vertonen met de handel in mensenlichamen gedurende eerdere vormen van slavernij. De verbeeldingswereld van de slavernij is uitgedijd van de arbeidskracht naar andere nuttige rollen van het menselijk lichaam. Deze gelijkenis ligt besloten in de productiesystemen, ondanks de veranderde ideologische structuren. In kapitalistische productiesystemen wordt de goedkope arbeid van bepaalde groepen vrouwen uitgebuit om voor de wereldmarkt te produceren; in de ge-ïndustrialiseerde reproductie wordt het voortplantingsvermogen van bepaalde groepen vrouwen uitgebuit om voor de mondiale markt te produceren. Vrouwen worden nu gezien als lichamelijke plantages en levende weefsel- en cellenbanken, zowel door anderen als soms door henzelf. Dat ze worden gereduceerd tot leverancier van hulpbronnen doet de menselijke waardigheid geweld aan. We moeten een kritisch onderzoek instellen naar deze bio-geneeskunde, die ons dromen van onsterfelijkheid aanbiedt en ons een relatie tot ons lichaam opdringt die is gebaseerd op de invordering van lichaamsdelen van anderen.

Jeroen Breekveldt

bewerkte het artikel van Jyotsna Agnihotri Gupta en Annemiek Richters dat verscheen in het Tijdschrift voor Humanistiek nr 26, 7e jaargang , juli 2006 onder de titel: 'belichaamde subjecten en gefragmenteerde objecten'.

* Dr. Jyotsna Gupta is docent Gender en diversiteit aan de Universiteit voor Humanistiek te Utrecht. Daarnaast is ze als post-doc onderzoeker verbonden aan het International Institute for Asian Studies., Universiteit Leiden

* Prof. Dr Annemiek Richters is hoogleraar Cultuur, gezondheid en ziekte verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum.

Literatuur:

Andrews, L. & D. Nelkin (1998), 'Whose body is it anyway? Disputes over body tissues in a biotechnology age', in: Lancet 351, p. 53-57

Corea, G. (1985), The Mothermachine: reproductive technologies from artificial insemination to artificial wombs, Harper & Row, New York

Martin, E (1987) the woman in the body. A cultural analysis of reproduction, Beacon Press, Boston

Mies, M. (1988) 'From the individual to the dividual': In the supermarkt of “ reproductive alternatives”, in: Reproductive and Genetic Engineering 1 (3), p. 225-37

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

72. Kostenbesparing?

73. Rammelen aan de poort van de gezondheidsfabriek

74. Maatschappelijkverantwoord wetenschappen

75. Consumenten & Producenten

76. Ernstig gehandicapt, oud of illegaal

77. Schizofrenie & orgaanwerving

78. Biobankiers & lichaams-technologie

79. Onderhuidse politiek

80. Ethiek Raad & Lifelines Biobank

81. Eugenetische Selectie

82. (on)gewenste lichaamsdelen

[Biopolitiek 82] (on)gewenste lichaamsonderdelen

2007-01-25T12:40:00+01:00

NIEUWS
1. Intro
2. Orgaandonaties bij leven belonen?
3. Ashley klein gehouden
4. Abonneren op deze mailinglijst?

1. Intro:

Minister Verdonk zat met haar strenge toelatingsbeleid zelfs doelstellingen van mede VVD`er minister Hoogervorst dwars. Die wil meer orgaandonaties, ook uit levende mensen, maar buitenlandse donoren van buiten de EU kunnen 'soms moeilijk toegang krijgen tot Nederland binnen de termijn die in het kader van de donatieprocedure wenselijk is'. Opmerkelijke kritiek van het College voor Zorgverzekeringen.

Zou het College de deur open willen zetten voor migranten die lichaamsonderdelen komen 'doneren'? Zij plaveit met een notitie, waarin ook beloning wordt besproken, de weg voor versterkte normalisering van aanspraak van mensen op elkaars lichaamsonderdelen. We moeten zoveel onderdelen kunnen krijgen als wij nodig hebben, maar worden ook geacht zoveel onderdelen te geven als we kunnen missen. Armere mensen kunnen meer missen, dat is dagelijks te zien.....

Een gehandicapt meisje in de VS kon, althans moest, ook wat missen. Het lichaam van Ashley (nu 9 jaar) werd aangepast toen ze zes was, zodat ze thuis beter te verzorgen blijft. Ze wordt met hormonen klein gehouden en haar baarmoeder en borstweefsel werden verwijderd.

In sommige media onstond in januari een debat, waarin de bijdrage van Werkplaats Biopolitiek niet geplaatst werd, terwijl die toch perspectieven van boze gehandicapten en vrouwengroepen toevoegde. Maar die kunt u dan nu in deze nieuwsbrief lezen. Rond dezelfde tijd kwam cynisch genoeg in het nieuws dat een baarmoedertransplantatie is uitgevoerd.

Lees meer ...

2. Orgaandonaties bij leven belonen?

Hoewel het aantal orgaandonaties is gedaald met 7 procent, is minister Hoogervorst er van overtuigd dat het aantal donoren in de toekomst zal toenemen, meldde hij 8 janauari aan de Eerste en Tweede Kamer (1). De minister heeft diverse oplossingen in petto: prestatie-afspraken met ziekenhuizen, sturender voorlichting aan publiek en nabestaanden en betaling voor 'niet medische kosten' van donatie door levenden.

De minister beschrijft de laatste stand van zaken met betrekking tot orgaandonatie. De actuele cijfers duiden op een daling en laten,aldus de minister, 'helaas niet de gewenste stijging zien'. Hoogervorst heeft er vertrouwen in dat maatregelen, zoals registratie bij de uitgifte van een
reisdocument, zullen leiden tot meer bewustwording en meer donoren. In 2005 is bij zestien gemeenten een proef gedaan met het verstrekken van donorformulieren bij de uitgifte van een reisdocument. Inmiddels heeft 93% van de gemeenten aangegeven hieraan ook mee te willen doen.

De overheid staat niet neutraal ten opzichte van orgaandonatie, wat in 1998 bij de campagne voor registratie in het Donorregister van al dan niet donorbereidheid nog werd beweerd. Hoogervorst nu aan de Kamer: Ik heb 'aangegeven dat ik het van groot belang acht dat de drempels voor registratie laag zijn zodat er, (...) zo vaak mogelijk voor een positieve registratie wordt gekozen.' Het donorregistratieformulier wordt aangepast zodat de 'wervingskracht verbeterd' wordt. Het nieuwe donorformulier is gereed om gedrukt te worden.
Ongeveer 1 miljoen nu niet-geregistreerden zullen het nieuwe formulier in 2007 toegestuurd krijgen.

schuldigen
De minister heeft diverse oplossingen in petto om een stijging van het aantal donaties te bewerkstelligen. Eerst maar eens wat schuldigen aanwijzen. In de ziekenhuizen weigeren te veel nabestaanden donatie vinden de transplantatie lobby en Hoogervorst (VVD). De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) zegt dat in 2005 slechts 30% van het aantal potentiele donoren in 40 onderzochte ziekenhuizen ook daadwerkelijk donor werd en noemt weigering door nabestaanden 'een van de belangrijkste redenen'. Daar gaat Hoogervorst wat aan doen, de nabestaanden maken kennelijk de verkeerde keuze.

'Door artsen, verpleegkundigen en andere betrokken ziekenhuismedewerkers te trainen in het voeren van dit soort gesprekken' schrijft Hoogervorst de Kamer, 'hoop ik het aantal weigeringen door nabestaanden te verminderen. Ik heb daarom de NTS gevraagd om een voorstel te doen voor een project dat tot doel heeft deze zogeheten requestervaardigheden bij beroepsbeoefenaren te vergroten. De NTS zal hiervoor binnenkort met een projectvoorstel komen.'
Vragen staat vrij is een liberaal motto, maar hoe zit dat met beroepsbeoefenaren opleiden om nabestaanden van een geliefde in de Intensive Care zodanig om toestemming voor donatie te vragen dat ze (vaker) gaan toestemmen? Is er wel genoeg aandacht voor de situatie en positie van de nabestaande tegenover de transplantatielobby?

De NTS werkt inmiddels met 'prestatie-indicatoren' voor ziekenhuizen en wordt door de minister in staat gesteld 'om in de loop van 2007 met elk ziekenhuis prestatie-afspraken op maat te maken'. Donorwerving is vanaf 2006 'niet langer een inspanningsverplichting, maar een prestatie-verplichting van ziekenhuizen'. De druk wordt opgevoerd en van een neutrale vraag om donatie is geen sprake meer: 'Van een goed resultaat is sprake wanneer blijkt dat alle medisch geschikte donoren zijn herkend en het aantal weigeringen door nabestaanden zo laag mogelijk is.', schrijft Hoogervorst aan de Kamer. In het voorjaar van 2007 wordt een rapportage over het succes van de prestatie-indicatoren in verschillende ziekenhuizen hierover verwacht.

Bovenaan de wachtlijst
Nierdonaties van levenden zijn sterk in opkomst. Inmiddels 40 % van het totale aantal niertransplantaties in Nederland. 93 % van de levenddonaties gebeurt tussen genetisch of emotioneel verwanten, broer, zus kind of partner, vriend(in). De mogelijkheden worden steeds uitgebreider. In het sinds 2004 bestaande Living Donor Kidney Exchange Programma gaat de overige 7% van de levenddonaties naar een niet-verwante, maar naar een ander paar waarmee de match van orgaan past. Voor 45 paren in de laatste 3 jaar was ook dit geen oplossing.

De NTS wil daarom het Living Donor List Exchange programma beginnen, wat nogal gevoelig lijkt te liggen. Een donor staat zijn of haar nier af aan iemand op de wachtlijst en daarmee komt de verwante van de donor dan bovenaan de wachtlijst, zodat de verwante zo snel mogelijk een voldoende passend orgaan krijgt. In het voorjaar van 2007 -uitstel van de eerder verwachte presentatie in augustus 2006- geeft de Gezondheidsraad advies over dit LDLE programma.

De mantra van de transplantatielobby dat de wachtlijst bediend wordt via strikt medische criteria is aan slijtage onderhevig. Het LDLE programma zal de strikt medische criteria bij het vuilnis zetten, want degene die een verwante een nier laat doneren aan iemand op de wachtlijst krijgt als eerste een passende nier, in plaats van degene die volgens 'strikt medische criteria' de nier het hardst nodig heeft. In zo`n LDLE systeem is het nauwelijks meer uit te sluiten dat rijke mensen, of 'belangrijke' mensen iemand op kunnen trommelen om een orgaan te geven, en dan zelf bovenaan de wachtlijst komen. De relatie met de opgetrommelde donor wordt steeds moeilijker te controleren, en zelfs beloning licht daarmee op loer.

geldkwesties
Er staat nog een mantra op de slijtagelijst: orgaandonatie is een daad van solidariteit en altruisme.
Ziekenhuizen ontvangen subsidie voor donorwerving. Novartis, een van de grootste farmaceutische concerns ter wereld, haalt tot wel 10% van zijn omzet uit afstotingsonderdrukkingsmiddelen zoals Neoral. Getransplanteerden blijven Neoral, of een concurrerend middel, hun hele leven slikken. Transplantateurs genieten als moderne helden groot aanzien en navenante salarissen. Geen wonder dat geldkwesties ook spelen rond de levenddonatie.

Voor kosten van de donor die niet door de ziektekostenverzekeringswet of de Ziektewet worden vergoed, kan de Nierstichting Nederland een vergoeding geven. Het gaat dan vooral om 'niet-medische kosten'. Zij kreeg tot 1-1-2007 daarvoor subsidie van VWS. Sindsdien wordt verwacht dat de verzekering van de ontvanger dit betaalt. De Sociale Verzekerings Bank zou de kostenvergoeding aan de donor moeten gaan regelen, niet meer de Nierstichting, aldus het College voor Zorgverzekeringen (2).
'Voor de groep levende donoren [moet] een adequate vergoedingsregeling worden getroffen', zegt CVZ en 'financiering van de regeling kan plaatsvinden uit een rijksbijdrage ten laste van de begroting van VWS'. Het gaat naar verwachting in 2007 om 'maximaal drie ton' voor de donoren. Dit bedrag kan flink gaan oplopen als ook leverdonatie en longdonatie bij leven vergoede medische ingrepen worden. De herstelperiode na deze donaties is vaak veel langer. Maar volgens de Nierstichting zijn dit soort donaties verre toekomstmuziek.

Belang levende donatie groot
Levenddonatie bespaart kosten ten opzichte van langdurige nierdialyse en daar wil Hoogervorst wel wat voor uittrekken. 'Een levende donor niertransplantatie leidt tot een toegenomen kwaliteit van leven en is bijzonder kosteneffectief t.o.v. behandeling met dialyse' schrijft CVZ. 'In verband hiermee heeft de minister aangegeven de (financiele) belemmeringen die zich kunnen voordoen bij donatie bij leven te willen minimaliseren. Uitgangspunt is dat het afstaan van een orgaan niet mag worden verhinderd of verzwaard doordat betrokkene te maken krijgt met extra financiele lasten'.
CvZ noemt overigens nog een opmerkelijke belemmering: 'vanwege het stringente vreemdelingenbeleid is het soms moeilijk voor buitenlandse donoren toegang te krijgen tot Nederland binnen de termijn die in het kader van de donatieprocedure wenselijk is'. Hoogervorst's partijgenoot Rita Verdonk zat zelfs de transplantatielobby dwars en blokkeerde in sommige gevallen dat familie uit niet EU landen een levenddonatie konden doen.

Vast bedrag per donatie
Om administratieve lasten te beperken stelt CVZ voor een vast forfaitair bedrag per donatie in te voeren, te betalen uit een fonds dat ten laste komt van het ministerie van VWS. 'De hoogte van het forfaitaire bedrag zal zodanig moeten worden vastgesteld dat aanvullende verzoeken om vergoeding zo veel mogelijk worden voorkomen', schrijft CVZ, 'maar niet zo hoog dat het commercieel aantrekkelijk wordt'.
Vooralsnog lijkt er met deze regeling niet veel te verdienen met levenddonatie. Toch is het voor een arme donor financieel interessanter dan voor een rijkere.
Het aspect geld is niet uit te wissen bij levenddonatie en wat er buiten de officiele regelingen om cadeau wordt gedaan is nauwelijks te controleren. Hoe meer afstand tussen donor en ontvanger toegelaten wordt (met het LDLE-voorstel als toppunt) hoe meer ruimte er komt om mensen via beloning bij het 'donatie'proces te betrekken.

Jeroen Breekveldt

Lees ook: Publiek wordt aangespoord donorkeuze met elkaar te bespreken, Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 77, 27 oktober 2006

http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=387

(1) VWS Nieuwsbericht, 8 januari 2007: 'Gemeenten steunen bewustwording orgaandonatie'
http://minvws.nl/nieuwsberichten/gmt/2007/gemeenten-steunen.asp

(2) College voor Zorgverzekeringen, 9 november 2006: ' Rapport: Kosten bij levende donatie aan de kant van de donor en zijn/haar familie'. Uitgebracht aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport

www.cvz.nl/resources/rpt0611%20levende-donaties_tcm28-22357.pdf

3. Ashley klein gehouden

In de Verenigde Staten is opschudding ontstaan over ouders die hun gehandicapte dochter, Ashley, klein houden met hormonen zodat ze haar makkelijker thuis kunnen verzorgen. Om problemen rond seksualiteit en misbruik tegen te gaan zijn van Ashley haar baarmoeder en borstweefsel verwijderd, zodat ze geen vrouw, maar een kind blijft lijken. Herman van Wietmarschen beschreef zijn reacties op dit bericht.

Ashley

Mijn eerste reactie op de zogenaamde 'Ashley behandeling' was een gevoel van afschuw. Vervolgens werd ik kwaad: dat dergelijke mensonwaardige ingrepen kunnen worden gedaan en zelfs met toestemming van een ethische commissie.
Tenslotte ging er een angst gevoel overheersen, de angst voor wat dergelijke praktijken kunnen betekenen voor andere mensen met ernstige beperkingen. Ik was dan ook erg verbaasd over de berichtgeving in Nederlandse kranten die over het algemeen een positief beeld schetsten van de zaak.

Not Dead Yet (1) en Feminist Response in Disability Activism zijn twee voorbeelden van groepen die het gelukkig wel opnemen voor Ashley. Hoe moeilijk de sitiuatie ook kan zijn voor de ouders, gehandicapte mensen hebben ook mensenrechten, die niet geschonden dienen te worden. Experimenteren op het lichaam van Ashley, of het ontvrouwelijken van Ashley is niet in haar belang.
Het gevoel van afschuw dat veel mensen zullen herkennen bij het lezen over het met hormonen kleiner houden van Ashley, het weghalen van haar baarmoeder en het weefsel waaruit haar borsten zouden moeten groeien is dus een terecht gevoel.
Helaas worden mensen uit de gehandicapten beweging nauwelijks gehoord. Zij vechten al jaren voor mensenrechten en het recht om persoon te zijn. De Amerikaanse feministische activisten voeren nu actie om aandacht te krijgen. Ik deel hun constatering dat weer eens het vrouwenlichaam een strijdtoneel wordt. Een strijd rond de keuzen die anderen, waaronder ethici, artsen en familie maken over hun lichamen.

technologische oplossingen
We leven in een tijd dat pasgeborenen legaal gedood kunnen worden als ze iets mankeren, denk aan het controversiele Groningen Protocol (2). Blijkbaar is het nodig prenatale screening op het syndroom van Down aan te bieden, alsof mensen met Down maar beter niet kunnen bestaan of dat er niet mee te leven zou zijn. Dan zijn we hier in Nederland ook nog eens 'vooruitstrevend' met het euthanasiebeleid.
Allerlei technologie lijkt ingezet te worden voor het normaliseren van mensen en de bevolking. Alleen als je productief bent hoor je erbij. Ben je anders of heb je beperkingen, dan worden je rechten als mens al snel minder. Hoeveel de ouders van Ashley ook van haar houden, ze lijkt toch tot proefkonijn gemaakt te zijn. Voor een sociaal probleem is weer eens een technologische oplossing gezocht, ten koste van Ashley. Waarom wordt er toch zo snel gegrepen naar technologische oplossingen terwijl het probleem eigenlijk ligt in het vinden van goede, voldoende en betaalbare verzorging. In deze zoektocht verdienen de ouders, maar vooral ook Ashley steun.

(1) Lees meer over Not Dead Yet (acties): ''Million Dollar Baby' en euthanasie', 03 Mrt '05 , http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=242#body

(2) Lees over Groningen Protocol: 'Euthanasie slaat op hol', 29 Jul '05, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=283#body

Lees verder:
Disability community decries 'Ashley treatment', http://www.cnn.com/2007/HEALTH/01/11/ashley.outcry/
Report on the "Ashley Treatment Action", http://fridanow.blogspot.com/
Treatment keeps girl child-sized, http://news.bbc.co.uk/2/hi/americas/6229799.stm

Herman van Wietmarschen
werkzaam bij Werkplaats Biopolitiek

Eugenetische Selectie

2007-01-05T10:25:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 81, 22 december 2006
--------------------------------------------------------------------------------
Eugenetische Selectie

www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. Kiezen voor een 'gehandicapt' kind
3. Eugenetische screeningspraktijk bedreigt vrouwenrecht
4. Abonneren op deze mailinglijst?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Intro:

Stop eugenetische selectie

12.12.2006 was er een manifestatie voor recht op abortus in den Haag, waar ongeveer 50 mensen aan deelnamen.
Middels toespraken, spandoeken en leuzen werd onder de aandacht gebracht dat vrouwen in
levensgevaar zijn en in de gevangenis komen in landen waar abortus illegaal is.

'Het zelfbeschikkingsrecht, het recht van vrouwen op vrijheid, gezondheid en leven worden in veel landen geschonden. Daarom gingen wij vandaag de straat op,' schrijft het committee voor recht op abortus.
Uit solidariteit met vrouwen in El Salvador en Nicaragua waar een totaalverbod op abortus is (ondersteund door de ex-revolutionair/Sandinist Daniel Ortega) liepen de demonstranten met spandoekteksten als: globalise our right to abortion.
In Polen dreigt een grondwetswijziging richting "beschermwaardigheid van het leven vanaf de conceptie." Als dat doorgaat komen de rechten van de foetus in de plaats van die van de vrouw, schrijft het committee voor recht op abortus.

In Nederland stond abortus in de belangstelling doordat het AMC in Amsterdam twee keer een abortus uitvoerde vanwege een hazenlip en het Academisch Medisch Centrum Maastricht aborteerde vanwege een kleine afwijking. Door critici van abortus werd dit aangegrepen om (impliciet) te pleiten voor inperken van het recht op abortus.

Het recht op abortus wordt kennelijk bedreigd door eugenetische selectie. Het lijkt soms lastig om zowel 'pro choice' als anti eugenetische selectie te zijn. Toch is dit niet zo moeilijk: Om eugenetische abortus te bestrijden is het nodig de prenatale screening te problematiseren, niet het recht op abortus.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

2. Kiezen voor een 'gehandicapt' kind

Nieuwe biomedische technieken maken het mogelijk bepaalde eigenschappen van toekomstige kinderen te kiezen. Genetische raadgevers en testinrichtingen laten dergelijke keuzen graag aan de toekomstige ouders over. Toch blijken niet alle keuzen even gewaardeerd te worden schrijft de New York Times van 5 december 2006 in een artikel getiteld: 'Babies zoals jezelf wensen, sommige ouders kiezen genetische defecten'.

Selectie praktijken

Verschillende pre-natale screenings methoden zijn inmiddels routine geworden. Zo krijgt in Nederland iedere zwangere vrouw in de eerste termijn een echo aangeboden. Daarnaast krijgt iedere zwangere vrouw van 36 jaar en ouder een maternale serum screenings (bloed)test aangeboden (1). Met een echo is soms te zien of een foetus het syndroom van Down heeft, en soms kan een open ruggetje waargenomen worden. De serum screening geeft mogelijkheden tot het vaststellen van kansen op erfelijke aandoeningen. Bij een ongewenste testuitslag kan de vrouw over gaan tot abortus (Gezondheidsraad, 2004).

IVF maakt het mogelijk voordat er een zwangerschap wordt bewerkstelligd, te screenen op eventuele afwijkingen van de norm. Er worden meerdere embryo's gemaakt in het laboratorium, waar vervolgens 'de beste' van ingeplant wordt bij de vrouw. Deze technologie maakt een selectie van gewenste embryo's mogelijk zonder een abortus te hoeven ondergaan.

Ethiek

Screening leidt tot kennis over het toekomstige kind. Het uitgangspunt van genetische raadgevers is altijd de keus over te laten aan de toekomstige ouders (Horstman, 1999). Klant is koning, maar vooral wil de raadgever niet beticht worden van het opleggen van een zekere norm aan de toekomstige ouders. Liever moeten de normen uit de samenleving komen.

Een van de uitgangspunten van de moderne westerse ethiek is autonomie geworden, wat uitgelegd wordt als mensen vrij laten in hun keuze. De liberale traditie zet individualisme voorop en ziet keuzes over bijvoorbeeld het wel of niet krijgen van een gehandicapt kind als individuele keuzes die verder geen enkel effect hebben op de rest van de samenleving.

In tegenstelling tot het autonomie ideaal in de ethiek toont Matthijs van den Berg met zijn proefschrift aan dat de werkelijkheid heel anders is (ANP. 2006). Volgens hem neemt de helft van de vrouwen juist geen 'goed geinformeerde, consistente en weloverwogen beslissing'. Daarnaast hangt hun beslissing vooral af van 'hun houding over abortus, hun mening over prenatale testen en de mening van mensen in hun omgeving.' Interessant genoeg lijkt 'angst en zorgen over de gezondheid van het kind' nauwelijks een rol te spelen.

Een dergelijk ethisch kader heeft ruim baan gegeven voor de ontwikkeling van het huidige wilde westen aan tests (Wietmarschen, 2006). Echter de tests lijken alleen gebruikt te mogen worden om kinderen te krijgen die normaal zijn, of 'beter dan normaal' zijn.

Dwerg baby voor dwerg ouders

Susannah A. Baruch en collega`s van de Genetics and Public Policy Center van Johns Hopkins University hebben 190 pre-implantatie Genetische Diagnostiek klinieken in de VS bekeken. 3 Procent van de klinieken rapporteerden deze diagnostische methode te hebben gebruikt om een embryo te selecteren voor implantatie met de aanwezigheid van een handicap. Interessant genoeg vinden de meeste aanbieders van deze diagnostische testen dit onacceptabel. 'Dwerg zijn en doofheid zijn niet de norm,' zegt Dr.Robert J. Stillman, een arts die deze vorm van selectie weigert.

Het gretig omarmde autonomie ideaal lijkt dus niet in alle gevallen op te gaan. Ouders die een foetus met het syndroom van Down willen aborteren wordt geen strobreed in de weg gelegd, terwijl dit een conditie is waarmee mensen een gelukkig leven kunnen leiden. Positieve selectie voor een dwerg of een doof kind ontmoet daarentegen veel weerstand. Deze 'autonome' keuze wordt blijkbaar niet door iedereen zo gewaardeerd.

Hoewel het syndroom van Down een normaal verschijnsel is lijkt toch een zeker normaal beeld van de mens een grote rol te spelen in keuzen rond de selectie van embryo's. Er heerst echter niet alleen een idee van wat een 'normaal' mens is, maar ook van een hierarchie in het afwijken van de norm. Mensen kunnen 'onder' of 'boven' de norm zijn, waarbij 'onder' de norm meestal niet gewenst is.

Mensen verbeteren

Op een transhumanisten blog werd grote afschuw uitgesproken over de selectie voor dwergen en doven: 'monsterlijk' vindt de heer Joseph, directeur van het Center for Human Enhancement. Hij spreekt grote afschuw uit over ouders die bewust kinderen met een nadeel op de wereld zetten. Deze ouders laten het niet eens over aan 'moeder natuur', maar maken doelbewust gebruik van technologieen om deze nadelen te bewerkstelligen, klaagt de transhumanist. Joseph ziet in de ouders die dergelijke keuzen maken, de voorstanders van handicaps, de anti-transhumanisten.

Transhumanisten delen de visie dat mensen het recht hebben zichzelf te verbeteren door gebruik te maken van moderne technologieen. Op websites van transhumanisten wordt druk geschreven over visioenen als onsterfelijkheid, het downloaden van complete persoonlijkheden in computers, genetische verbeteringen, inbouwen van extra zintuigen, etc. Ook zij hechten veel waarde aan de liberale autonomie gedachte, maar blijkbaar ook alleen wanneer de autonome keuze een verbetering inhoudt, en wel volgens een bepaalde norm.

Opvallend vaak wordt in discussies over genetische screening en selectie, als ook in discussies over verbeteringstechnieken ('enhancement'), uit het oog verloren hoe divers ideeën over hoe te leven kunnen zijn. Er zijn vele levensbeschouwingen en overtuigingen met ieder hun eigen visies op een goed leven, gezondheid en normaliteit. Sommige dove ouders zullen zeggen dat ze een doof kind willen omdat zo'n kind beter in hun cultuur zal passen. 'Kleine mensen' dragen hetzelfde argument aan om te kiezen voor een kind dat ook klein is.

Eugenetica tegengaan

De praktijk van prenataal testen, IVF en selectie heeft allerlei ingewikkelde discussies voort gebracht. Doordat er meer controle is over de genetische samenstelling van foetussen zijn vragen ontstaan over hoe die foetussen er dan uit zouden moeten zien. Natuurlijk verschillen de meningen over deze vraag enorm. De overheid schept de eerste kaders door bepaalde testen routinematig aan te (laten) bieden en andere niet. Vervolgens kunnen mensen in overleg met klinisch genetische centra nog aanvullende testen laten doen.

De controverses rond het bewust kiezen voor dove of dwerg kinderen laten zien dat er wel degelijk gesproken kan worden van maatschappelijke normen ten aanzien van een 'goede geboorte' of een 'minder goede geboorte'. Wie er geboren mag worden en wie niet is een reflectie van de vooroordelen in de samenleving. Verschillende wetenschappers en critici hebben al jaren geleden beschreven hoe deze eugenetica van onderop ontstaat en zich ontwikkeld. Autonomie als ethisch instrument gaat deze eugenetica in ieder geval niet tegenhouden. We moeten op zoek naar andere instrumenten om de voorwaarden te behouden voor een samenleving met een rijke diversiteit aan mensen.

Herman van Wietmarschen

Noten:

1. Voor een maternale serum screening wordt bloed afgenomen van de zwangere vrouw. Er wordt alleen gekeken of er een verhoogd of normaal risico is op trisomy 21 (syndroom van Down). Bij een verhoogd risico wordt voorgesteld een vruchtwaterpunctie of een vlokkentest te laten doen, waarmee zekerheid gegarandeerd wordt ten aanzien van trisomy 21.

Bronnen:

ANP (2006) 'Ruim helft zwangere vrouwen wil geen screening', in: http://www.zibb.nl/gezondheidszorg/nieuwsbericht/asp/artnr/1318583/versie/1/index.html, 19 december 2006.

Darshak M. Sanghavi (2006), 'Wanting Babies Like Themselves, Some Parents Choose Genetic Defects' in: New York Times, 5 december 2006.

Gezondheidsraad (2004), 'Downsyndroom, neuralebuisdefecten,' in: Gezondheidsraad, Den Haag; publicatie nr 2004/06.

K. Horstman, G.H. de Vries, O. Haveman (1999), 'Gezondheidspolitiek in een risicocultuur; burgerschap in het tijdperk van de voorspellende geneeskunde,' in: Den Haag: Rathenau Instituut; Studie 38.

Joseph (2006), 'The real anti-transhumanists' in: http://transhumanist.blogspot.com/.

Wietmarschen, HA (2006), 'Prenatale selectie breidt zich uit,' in: Biopolitiek nieuws, nr 69, http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=358#body.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

3. Eugenetische screeningspraktijk bedreigt vrouwenrecht

Opschudding over abortus om hazenlip.

'Belachelijk en triest nieuws, deze ouders zouden nooit meer een kind mogen krijgen. Als je een hazenlip bij een kind al niet aankan, hoe moet het dan als je kind een echte ernstige ziekte krijgt?'

http://moeders.blogo.nl/?comments/41/21602

Door: Jeroen Breekveldt, Biopolitiek.nl

Nederlandse ziekenhuizen hebben de afgelopen jaren zeker drie abortussen uitgevoerd omdat het vooruitzicht van een baby met een kleine en behandelbare afwijking voor de ouders onverdraaglijk was.

Het AMC in Amsterdam voerde twee keer een abortus uit vanwege een hazenlip. Ook het Academisch Medisch Centrum Maastricht aborteerde vanwege een kleine afwijking. Dit melde de EO in het Radio 1-programma 'De Ochtenden', 14 december 2006. Katia Bilardo, gynaecoloog in het AMC, vertelt in de radio-uitzending over een paar dat zich bij haar meldde na een echo waaruit bleek dat het kind een hazenlip had. Hoewel het niet om een ernstige afwijking ging, konden de ouders niet accepteren dat ze zo`n kind zouden krijgen. HenkJan Ormel (CDA) zegt in De Ochtenden hiervoor gewaarschuwd te hebben in de tweede Kamer toen minister Hoogervorst in 2005 bij de behandeling van de begroting van VWS besloot geld uit te trekken voor het standaard aanbieden van een tweede echo na 20 weken. Die echo is gericht op het 'opsporen' van spina bifida ('open ruggetje') en Down ('mongooltje').

EO De Ochtenden vond uit dat er een richtlijn is van de gynaecologenvereniging NOVG, aangenomen op 24 mei 2006, om niet alleen op spina bifida en Down te screenen in de 20 ste week echo, maar op 30 'aandoeningen'. Tot dan werd soms bij een echo 'toevallig gezien' dat er een hazenlip of een andere afwijking dan Down of spina bifida bij de foetus te zien was. De meest recente publieksfolder hierover van de NOVG (uit 2001, aan een nieuwe wordt gewerkt) zegt: 'grote afwijkingen van het kind [kunnen] doorgaans wel gezien worden. Niet alle afwijkingen zijn echter zichtbaar: zo bekijkt men bijvoorbeeld niet als routine of het kind een hazenlip heeft'.

De nieuwe richtlijndoor de NOVG, draagt dus op gericht te zoeken naar 30 afwijkingen. Zij geeft aan hoe echo-professionals moeten handelen. In de uitzending zeiden gynaecologen over de praktijk: Op een echo zie je nu eenmaal alles en je kunt niet zeggen 'dit bekijken we wel en dat niet'. 'Onzin' vond Ormel, die zich beriep op zijn eigen medische achtergrond.

illegaal

De richtlijn 'is illegaal', zegt Ormel. Voor het standaard aanbieden van een screening op 30 veelal kleinere 'afwijkingen' zou een vergunning moeten zijn aangevraagd in het kader van de Wet Bevolkingsonderzoek. Deze ontbreekt echter.

Daarmee is een interessante situatie ontstaan. De NOVG richtlijn draagt haar professionals op 'illegaal' te handelen, want meer te screenen dan spina bifida en Down. Dit zou echter niet anders kunnen, zeggen (sommige) professionals want bij een echo zie je gewoon alles. Ormel stelt kamervragen aan staatsecrearis van VWS mw Ross (CDA).

Misschien wel interessanter is dat Ormel zich uitspreekt tegen 'medicalisering van de zwangerschap' door de NOVG richtlijn en screeningspraktijk. Ormel wijst erop dat de richtlijn niet alleen de zwangerschap medicaliseert en daarmee deze 'verpest'. Zwangere vrouwen krijgen nu tot wel 30 testuitslagen met medische terminologie en statistieken over kansen te interpreteren, wat een flinke klus kan zijn. Ormel noemt verder dat de uitgebreide praktijk ook een glijdende schaal inluidt: 'wil iemand straks abortus vanwege de kleur haar?'. De praktijk moet daarom gestopt of veranderd worden.

Recht op abortus

De vraag is echter hoe: door eugenetische screening te verbieden of te beperken, of door het recht op abortus terug te dringen. Ormel pleit voor beide want hij opent, naast zijn terechte kritiek, ook de aanval op abortus. Hij noemt de foetus, het onderdeel van het lichaam van de vrouw dat in de baarmoeder huist, bij 20 weken 'een kind' of 'een ongeboren kind'. Hij kan zich 'niet voorstellen dat in Nederland zo`n dertigduizend vrouwen in een noodsituatie zijn die abortus nodig maakt'. Door ter discussie te stellen of vrouwen wel juist omgaan met abortus begint Ormel te morrelen aan het zelfbeschikkingsrecht van vrouwen over hun lichaam.

Maandag 11-12-2006 stelde een vrouw in het radioprogramma Standpunt Cafe abortus vanwege een hazenlip los te zien van het recht op abortus.

De uitgebreide NOVG richtlijn voor echo`s na 20 weken moet van tafel. De screeningspraktijk moet zich niet laten leiden door wat technisch mogelijk is. Professionals moeten aangemoedigd worden naar buiten te komen met hun vragen en discussies over wat een goede, de zwangere ondersteunende, gynaecologische en verloskundige praktijk is. Om recht te doen aan alle mensen moeten professionals de discussie aangaan over discriminatie van en aangeprate angst voor mensen met 'afwijkingen'. Om eugenetische abortus te bestrijden is het nodig de screening te problematiseren, niet het recht op abortus.

Jeroen Breekveldt

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

4. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met verzameld nieuws. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en waren onder andere:

78. Biobankiers & lichaams-technologie

79. Onderhuidse politiek

80. Ethiek Raad & Lifelines Biobank

Ethiek Raad & Lifelines Biobank

2006-12-08T17:40:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 80, 8 december 2006
--------------------------------------------------------------------------------

Ethiek Raad & Lifelines Biobank

www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. Lifestyle of Lifelines
3. Is er toekomst voor een nieuwe Raad voor Ethiek en Biotechnologie?
4. Abonneren op deze mailinglijst?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Intro:

'Investeren in LifeLines is investeren in de toekomstige gezondheid van onze kinderen en kleinkinderen'. Deze slogan moet deelnemers trekken aan een project dat gegevens van 165.000 mensen wil opslaan en hen 30 jaar wil volgen om inzicht te krijgen in factoren rond het ontstaan van ziekten. 'De noordelijke bevolking leent zich bij uitstek voor dergelijk onderzoek naar erfelijke factoren doordat vele mensen hier al generaties lang wonen'. Bovendien blijft de noordelijke bevolking graag meedoen aan dergelijke langlopende onderzoeken', zegt de perswoordvoerder.

Deze miljoenen investering moet het investeringsklimaat voor de biomedische sector een geweldige stimulans geven. Biopolitieker kan het haast niet: Lifelines ziet de bevolking van het Noorden en de kennis over hun lichamen als een interessante grondstof voor kennisproductie, de motor van de Kennis Economie. Lifelines verwacht zonder problemen rondom bijvoorbeeld privacy, de bevolking in te kunnen schakelen om het investeringsklimaat van de regio een flinke 'boost' te geven. Gezond ouder worden is echter het publieksmotto.

Is dit 'ethisch' zou een nieuw te vormen Raad voor Ethiek en Biotechnologie zich af kunnen vragen.

Deze Raad zou volgens Henk Jan Ormel (CDA) drie doelen moeten nastreven. Op de eerste plaats 'moet er gekapt worden in het woud aan regels' rond biotechnologie. Ten tweede moet de raad de overheid adviseren en daarnaast moet het publieke debat rond biotechnologie gestimuleerd worden.

Publiek debat stimuleer je meestal niet van boven af met een raad van prominenten. Een interessantere raad voor ethiek krijg je als hierbij een drietal dingen voorop zouden staan: 1. een diversiteit aan mensen in de raad, dus uit allerlei groeperingen uit de samenleving. 2. uitsluitend een signalerende functie waardoor verschillende geluiden aan de overheid kenbaar kunnen worden gemaakt. 3. een open organisatie met openbare stukken en bijeenkomsten

------------------------------------------------------------------------------------------------------

Lifestyle of Lifelines

'Blaas nog ietsje harder' vroeg een huisarts assistente aan burgemeester Brok van Sneek, die hard zijn best deed. Op 4 december 2006 begon het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met verzamelen van urine, bloed en (medische) gegevens. De burgemeester van Sneek werd als openingsdeelnemer ontzien, want slechts enkele metingen werden verricht. Na hem volgen 30.000 inwoners uit de noordelijke provincies Groningen, Drente en Friesland die het hemd van het lijf zal worden gevraagd. Door deze groep mensen te volgen gedurende 30 jaar zal 'een geweldige schat aan gegevens' bekend worden over de relaties tussen genen, ziektes, sociaal-culturele factoren en zogenaamde lifestyle van de deelnemers, zo verwacht de stichting Lifelines. Zij zet deze biobank op met financiele steun van onder andere het Samenwerkingsverband Noord Nederland (SNN). Extra ondersteuning is verkregen van de Nierstichting en het DiabetesFonds Nederland.

Graag meedoen

'Investeren in LifeLines is investeren in de toekomstige gezondheid van onze kinderen en kleinkinderen'. Deze slogan moet deelnemers aan het project trekken. Door Lifelines zal het ontstaan van chronische ziekten als astma, diabetes of nierziekten beter te begrijpen worden en de bestrijding ervan makkelijker. Overgewicht bestrijden is ook een belangrijk doel van de NoordNederlandse biobank. Lifelines hoopt van drie generaties gegevens en bio-materiaal te krijgen. Om de drie tot vijf jaar worden de deelnemers op herhaling gevraagd. 'De noordelijke bevolking leent zich bij uitstek voor dergelijk onderzoek naar erfelijke factoren', zegt Joost Wessels, perswoordvoerder van het UMCG, 'doordat vele mensen hier al generaties lang wonen'. Bovendien blijft de noordelijke bevolking graag meedoen aan dergelijke langlopende onderzoeken, aldus Wessels.

UMCG/Lifelines neemt 50 huisarts-assistenten in dienst die gedetacheerd worden bij huisartsen die meedoen. Er zijn in het voorjaar van 2006 bijeenkomsten voor huisartsen geweest en in Sneek liep bij vier huisartsen een pilot-project. Het UMCG vraagt in eerste instantie 30.000 vrijwilligers van 25 t/m 50 jaar mee te doen aan het onderzoek. Via de huisartsenpraktijken in Noord-Nederland wordt iedereen benaderd. 'Zij zijn naast de deelnemers de spil in ons onderzoek' zegt Ben Verwey, zakelijk manager van Lifelines in de Kompaskrant van het de grootste financier SNN. De naar verwachting 30.000 deelnemers krijgen uitgebreide vragenlijsten voorgelegd over ziekten, gezondheid, medicijngebruik, leefstijl en voedingsgewoonten. Van iedere deelnemer worden zaken als bloeddruk, gewicht, lengte, longfunctie en hartfunctie gemeten en wordt een hartfilmpje gemaakt. Verder dragen de deelnemers lichaamsmateriaal (bloed en urine) af. Dit materiaal dient als basis voor te verrichten DNA- en eiwitonderzoek.

hypermoderne onderzoeksfaciliteiten

Om te kunnen onderzoeken in hoeverre erfelijkheid en aangeboren afwijkingen een rol spelen bij het ontstaan van chronische ziekten, betrekt LifeLines familieleden van de deelnemers bij het onderzoek. Niet alleen de eventuele partner, maar ook hun kinderen en hun (schoon)ouders. Deze drie-generatie-aanpak heeft als voordeel dat onderzocht kan worden of en wanneer de eerste symptomen van ziekte zich manifesteren bij kinderen en jong-volwassenen. Uiteindelijk heeft de LifeLines-biobank zo gegevens van ongeveer 165.000 personen, ongeveer 10 % van de bevolking. Deze grote omvang is nodig, zegt LifeLines, om nauwkeurige voorspellingen te kunnen doen over het ontstaan van ziekte en de karakteristieken voor een gezond leven.

Lifelines zet zich in de markt als 'een nieuwe, op een hypothese gebaseerde databank die meer te bieden heeft dan alleen biomedische gegevens. De nieuwe Groningse cohortstudie LifeLines gaat met een unieke multidimensionale aanpak en hypermoderne onderzoeksfaciliteiten op zoek naar de dieperliggende oorzaken van chronische ziekten en gezondheid'.

investeringen

Voor de eerste drie jaar alleen al heeft Lifelines 10 miljoen euro binnen. Ben Verwey, zakelijk manager van Lifelines hoopt op termijn op een jaaromzet van zeker 15 miljoen. Lange termijn investeringen kunnen echter niet op snel geld rekenen. Het zijn dan ook publieke en non-commerciele fondsen en instanties die Lifelines begonnen zijn en sponsoren. LifeLines is een initiatief van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en de Rijksuniversiteit Groningen (RUG). Het valt voorlopig 100 % onder het budget van het UMCG. Ondersteuning (4,5 mln) is verkregen via het Samenwerkingsverband Noord Nederland (SNN). Extra ondersteuning, 'ongeveer een miljoen', is verkregen van de Nierstichting en het DiabetesFonds Nederland (200.000 euro).

Lifelines verwacht opbrengsten van deze investeringen: 'Verzekeraars en overheden zullen ge-interesseerd zijn in de kennis die LifeLines oplevert over leeftijd- en ziektegebonden risico` s. Dat kan leiden tot het verzekeren van doeltreffende behandelingen en het stimuleren van nieuwe gezondheids-interventies. Voor overheden kan LifeLines gegevens opleveren die nieuw beleid noodzakelijk maken, zoals het maken van nieuwe vangnetregelingen'.

besparingen

Op haar website geeft Lifelines hoog op van de besparingen in de gezondheidszorg die kunnen worden geboekt door het project. De chronische ziekten van 'honderden miljoenen mensen' hebben niet alleen 'een effect op de kwaliteit van leven van de patienten en hun families'. Opmerkelijker is dat Lifelines daarover zegt: 'it damages our society' door verlies van arbeidscapaciteit, druk op sociale zekerheidssystemen en verminderde belastinginkomsten.

'Verbeterde preventie, diagnose en interventie zijn hard nodig. Met name is veel te winnen bij vroege diagnose van individuen met risico op een veelvoorkomende ziekte, dus voordat deze ziekte zich manifesteert. Dit zal vroegtijdige interventie mogelijk maken en de schade aan de maatschappij voorkomen' aldus Lifelines. (Scientific background of LifeLines Biobank and Cohort, www.lifelines.nl)

diabetes

Medefinancier Diabetesfonds ziet Lifelines als 'een mooie basis voor de start van een groot landelijk onderzoek naar de preventie van diabetes', zegt Bert Kuipers, directeur Diabetes Fonds en lid van de klankbordgroep LifeLines. 'We willen met een Nationaal Diabetes Preventie Onderzoek nagaan wanneer en hoe je moet ingrijpen om diabetes en de complicaties ervan te voorkomen. Het is de bedoeling dat aan het Preventie Onderzoek een landelijk netwerk van universiteiten en instellingen zal meewerken om zo diabetes te lijf te gaan.'

Professor Wolffenbuttel van het UMCG is een van de centrale personen in de Lifelines Biobank. Hij is zeer bekend met de kosten van gezondheidheidszorg. In 1998 en 1999 deed Wofffenbuttel onderzoek (European CODE-2) naar de kosten van diabetes type 2 in Europa. Eerste doel was het vergelijkbaar maken van de kosten van diabetes in verschillende Europese landen. In de wetenschappelijke adviesraad van Lifelines zijn 3 van de 9 personen betrokken bij diabetes.

mogelijkheden voor bedrijven

Naast besparingen verwacht Lifelines ook inkomsten, want na 2010 wil het project op eigen benen gaan staan, zegt Joost Wessels. Hij verwacht inkomsten uit patenten. 'Het is de bedoeling dat de farma industrie en verzekeraars kunnen gaan beschikken over onze gegevens. Ze moeten daarvoor betalen. Wij doen nu de voor-investeringen en over tien jaar moet het zichzelf voor een groot deel kunnen bedruipen', meldde een woordvoerder aan het radio1 journaal.

Biobanken worden als economisch interessant gezien. Wessels verwacht 'een enorme impuls voor de werkgelegenheid en het investeringsklimaat in Noord Nederland en Lifelines' website meldt over Europese samenwerking van Lifelines met andere biobanken: 'Creating such a European infrastructure should favour the attractiveness of Europe for the development of biotechnology and the pharmaceutical industry'. Niet alleen medicijnen brengen geld in het laatje, maar ook zogenaamde 'domotica'; apparaten voor in huis zodat allerlei mensen met behulp daarvan langer thuis kunnen blijven wonen. De eerste opzetfase wil Lifelines echter zonder geld van bedrijven doen. Met Philips Medical Systems zijn 'hooguit verkennende gesprekken' gevoerd over het uittesten van 'domotica' met deelnemers aan Lifelines, 'maar er is geen geld toegezegd', zegt Wessels.

De website meldt verder over mogelijke inkomsten: 'De LifeLines-infrastructuur biedt (als het ooit goed op dreef komt, JB) een schat aan kennis als het gaat om veilige digitale informatieuitwisseling en nieuwe toepassingen op dit gebied. Dit biedt mogelijkheden voor bedrijven, bijvoorbeeld als het gaat om onderzoek naar nieuwe, gezonde voedingsmiddelen'. Voor ict-bedrijven is digitale uitwisseling van patientengegevens interessant. 'Het garanderen van de privacy is daarbij een vereiste'. Europese uitwisseling van materiaal en gegevens zal Lifelines niet willen voorkomen, integendeel. De vraag is hoeveel privacy bescherming er blijft bij (Europese) uitwisseling of het opzetten van een Europese biobank, waar Lifelines aan refereert.

Zonder biobank?

Lifelines ziet de bevolking van het Noorden als een interessante grondstof voor kennisproductie, de motor van de Kennis Economie. Lifelines verwacht zonder problemen rondom bijvoorbeeld privacy, de bevolking in te kunnen schakelen om het investeringsklimaat van de regio een flinke 'boost' te geven. Gezond ouder worden is echter het publieksmotto.

Het is de vraag of investeringen in biobanken niet de aandacht wegtrekken van andere manieren om veelvoorkomende ziektes te bestrijden. Hoewel Lifelines 'verbeterde preventie' belangrijk noemt, zegt ze dat 'met name veel te winnen is bij vroege diagnose van individuen met risico op een veelvoorkomende ziekte'. Diagnostische testmethoden lijken dus een van de belangrijkste gepatenteerde toepassingen van LifeLines-kennis te worden. Veelal zal het gaan om genetische testmethoden en het herkennen van biomarkers (bijvoorbeeld eiwitten) bij mensen.

'De UK Biobank' (waar een half miljoen Britten aan mee zouden moeten gaan doen, JB) zegt Dr Helen Wallace van Genewatch UK, 'is gebaseerd op verkeerde aannames over de rol van genen bij de grote 'killer diseases'.'Toenemende dikheid, diabetes en astma zijn een resultaat van slecht milieu of lifestyle, niet van een uitbraak van slechte genen. Mensen die overwegen dna en ander biomateriaal te geven moeten zich bewust zijn dat commerciele bedrijven de onderzoeksagenda bepalen en patenten zullen kunnen aanvragen op genen die in de Biobank worden geidentificeerd. Hun focus zal op dure medicijnen zijn, en niet zozeer op actie om te voorkomen dat er zoveel mensen dik worden en astma krijgen'. Werken aan een betere luchtkwaliteit en de maatschappij inrichten zodat mensen meer tijd hebben om te bewegen kan toch eigenlijk best zonder biobank?

Jeroen Breekveldt

--------------------------------------------------------------------------------------

3. Is er toekomst voor een nieuwe Raad voor Ethiek en Biotechnologie?

Maandag 4 december vond er in Den Haag een verkennende bijeenkomst plaats over een nieuwe raad voor ethiek en biotechnologie, op initiatief van de dhr. Ormel, CDA kamerlid. Rond de zestig mensen mochten hun plaats zoeken in een van de categorieën: overheid, wetenschap/onderzoek, politiek/wetenschappelijke buro's, maatschappelijke organisaties, wetenschappelijke beroepsverenigingen, bedrijfsleven, adviesorganen/expertcommissies en burgers.

Na een inleiding van VROM / milieu staatssecretaris Van Geel (CDA) mocht Henk Jan Ormel zijn pleidooi voor een Raad voor Ethiek en Biotechnologie afsteken. De raad zou drie doelen moeten nastreven. Op de eerste plaats 'moet er gekapt worden in het woud aan regels' rond biotechnologie. Ten tweede moet de raad de overheid adviseren en daarnaast moet het publieke debat rond biotechnologie gestimuleerd worden. Echter deze bijeenkomst was bedoeld als uitwisseling van ideeën, niets ligt nog vast.

Gaandeweg de middag werd duidelijk dat in de zaal heel verschillende visies leefden over een dergelijke ethiek raad. Van een uitsluitend signalerende functie werd gesproken tot aan een gezagdragend orgaan wat de overheid van advies moet gaan dienen. Een andere discussie die er doorheen speelde betrof de rol van andere organen die al bestaan rond biotechnologie, zoals de CoGem. In welke mate wordt de rol van dergelijke organen gedeeltelijk overgenomen door deze nieuwe ethiek raad. Grote onduidelijkheid bleef ook bestaan over wie er dan in die raad zitting mag nemen.

Ormel ziet duidelijk een gezaghebbend orgaan voor zich met prominente deskundigen die de overheid gaan adviseren. Uitvoerende taken zoals het afgeven van vergunningen voor biotechnologische handelingen moet aan anderen worden overgelaten zoals de CoGem.

Aan het slot van de middag mochten we stemmen over of we deze raad voor Ethiek en Biotechnologie zagen zitten. Opvallend genoeg stemde de overgrote meerderheid tegen de komst van een dergelijke raad. Ik denk dat er zeker een leuke nuttige raad voor ethiek op te zetten zou zijn, als hierbij een drietal dingen voorop zouden staan: 1. een diversiteit aan mensen in de raad, dus uit allerlei groeperingen uit de samenleving. 2. uitsluitend een signalerende functie waardoor verschillende geluiden aan de overheid kenbaar kunnen worden gemaakt. 3. een open organisatie met openbare stukken en bijeenkomsten. Aangezien dhr. Ormel de kar van een eventuele raad zou gaan trekken en zijn ideeën weinig overeen komen met mijn zojuist genoemde 3 punten, stemde ik tegen.

Ik ben zeer benieuwd of de geringe bijval die dhr. Ormel kreeg betekent dat VROM toch maar geen voorstel gaat schrijven over het oprichten van de raad, of dat er nog andere bijeenkomsten zullen volgen om tot een concept voor een raad te komen die in betere aarde valt.

Herman van Wietmarschen

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

4. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met verzameld nieuws. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.
Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en waren onder andere:

60. Betreed het strijdtoneel
61. Robots of eicellen tegen vergrijzing
62. Slikken; hoe ziek is de farma-industrie?
63. `We have a dream too'
64. 'eigen verantwoordelijkheid'
65. Workshops op NSF
66. Cultuur van de armoede?
67. Grenzen aan genezen
68. Oud & Nieuw
69. Gecontroleerde voortplanting
70. Protest
71. Uitsluiting

72. Kostenbesparing?

73. Rammelen aan de poort van de gezondheidsfabriek

74. Maatschappelijkverantwoord wetenschappen

75. Consumenten & Producenten

76. Ernstig gehandicapt, oud of illegaal

77. Schizofrenie & orgaanwerving

78. Biobankiers & lichaams-technologie

79. Onderhuidse politiek

Onderhuidse politiek

2006-11-27T14:52:00+01:00

-------------------------------------------------------------------------------
Nieuws(at)biopolitiek.nl, nummer 79, 25 november 2006
--------------------------------------------------------------------------------
Onderhuidse politiek

www.biopolitiek.nl

NIEUWS
1. Intro
2. Ethisch gekozen?
3. Voorbij de huid
4. Abonneren op deze mailinglijst?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1. Intro:

Wat zeggen de verkiezingen over biopolitieke onderwerpen? Biopolitiek zet daarover wat onderwerpen op een rijtje, maar een duidelijke regeringscoalitie tekent zich hier ook niet af. Hoewel de politiek steeds meer biopolitiek wordt blijven veel concrete kwesties onder de oppervlakte.

De huid is ook zo`n oppervlakte. Flinterdun, maar een duidelijke scheidslijn. Op medische gronden wordt die barriere echter doorbroken en het lijkt een kwestie van tijd totdat technologische ingrepen in het lichaam uit het medische domein worden gehaald. Dit vereist een verandering in denken die reeds in gang is gezet. De meeste mensen accepteren ingrepen in hun lichaam voor medische doeleinden, om gezonder te worden. Daarnaast komen er steeds meer mensen die ingrepen in hun lichaam accepteren om hun lichaam te verbeteren of mooier te maken.

------------------------------------------------------------------------------------------------------

2. Ethisch gekozen?

Biopolitieke thema`s spelen meestal geen grote rol in de verkiezingsstrijd, of het moest dit keer 'de vergrijzing' zijn. Daarover is grofweg eigenlijk grote eensgezindheid: vergrijzing is een dreigend probleem dat moet worden aangepakt. De een gebruikt het als argument om verder te bezuinigen, de ander om te investeren in onderwijs.

Dat meer vrouwen aan het werk (het (onder)betaalde werk wel te verstaan) moeten wordt ook met vergrijzing beargumenteerd en leidt tot opmerkelijke eensgezindheid over noodzakelijke (gratis) kinderopvang.

lauwheid

Euthanasie en abortus staan minder in de belangstelling nu de regelgeving daaromtrent al jaren breed gedragen wordt. Er is een soort evenwicht, niet eens zo broos, dat uitbreiden van de criteria voor abortus en euthanasie tegenhoudt. Balkenende stemde desalniettemin in met een commissie voor het beoordelen van levensbe-eindiging van pasgeborenen (Breekveldt, 2006). Het evenwicht zorgt er ook voor dat de regelingen niet teruggedraaid worden en evaluaties van de wetten niet tot politiek vuurwerk leiden.

De vraag is of regeringsdeelname van de ChristenUnie hier direct veel aan zal veranderen. Hoewel de unie graag abortuswetgeving terugdringt, ten koste van vrouwenrechten, lijkt er op de korte termijn niet zoveel druk te zijn op de abortuswet. Het Katholiek Nieuwsblad speurde in de aanloop naar de evaluatie van de abortuswet maanden naar kritiek op de abortus-regelgeving en -praktijk, maar vond: 'lauwheid bij christenen, emancipatie van gehandicaptenorganisaties en het ontbreken van fundamentele wetenschappelijke bezinning' (Arnhem, van 2006).

De emanciperende organisaties van gehandicapten 'krijgen overigens steun uit onverwachte hoek: anarchisten en andere linkse rakkers, zoals De Fabel van de Illegaal en Werkplaats Biopolitiek, demonstreren enerzijds tegen ‘christenfundi’s’, maar trekken met hetzelfde fanatisme ten strijde tegen abortus op gehandicapte kinderen' (Arnhem, van 2006).

De euthanasielobby, zoals de NVVE, wacht op een kans de pil van Drion, omgedoopt tot laatstewil-pil, in het debat te brengen. Voorzitter Jacob Kohnstamm wees er tijdens de ledenvergadering 2005 op dat de NVVE in haar wens voor een laatstewilpil nog zo goed als alleen staat. ‘Willen we ons doel bereiken dan is politieke steun onontbeerlijk.’ Hij riep daarom alle leden die ook lid zijn van een politieke partij op om zich bij de NVVE te melden, zodat samen gekeken kan worden wat gedaan kan worden om de verkiezingsprogramma’s van de partijen te beïnvloeden. Behalve bij Kohnstamms eigen D66 stond de pil nergens in het programma. Ook de groot gegroeide SP is niet zo euthanasiast, zij stemde in 2001 tegen de laatste liberalisering van de wetgeving rond euthanasie.

eicellen

De voortplantingstechnieken breiden zich gestaag uit, maar spectaculaire veranderingen staan niet in programma`s. De 'Embryo-Wet' staat in 2007 verandering toe van een verbod op het kweken van embryo`s voor onderzoek naar het toestaan daarvan. Het CDA voelt daar echter niet voor. Eicellen, die nodig zijn voor dergelijk onderzoek, kunnen dus in de vrouw blijven. De evaluatie van de Embryo-wet is door de verkiezingen uitgesteld. De SP noemt klonen (waarvoor embryo-kweek nodig is, JB) ten behoeve van het verkrijgen van lichaamseigen embryonale stamcellen voor therapie en voor orgaankweek 'een belangrijke vooruitgang, omdat hierbij geen sprake meer is van levensbedreigende afstotingsverschijnselen'. Daar staan wel ethische bezwaren (het kweken van embryo’s voor dit doel) en gezondheidsrisico’s voor vrouwen (het stimuleren van de eisprong en eicelpunctie) tegenover. Alternatieven hebben dan ook hun voorkeur, maar een verbod van kweken van embryo`s voor de wetenschap zit er niet in bij de SP. De PvdA wil eveneens onder voorwaarden toestaan dat er onderzoek wordt gedaan naar therapeutisch klonen om te voorzien in lichaamseigen weefsels. Dit geldt ook voor het speciaal tot stand brengen van embryo's ten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Hoewel staatssecretaris Mw Ross algemeen aanbieden van de prenatale zgn 'triple-test' blokkeerde, lijkt uitbreiding van indicatie voor (genetische) prenatale tests ook Nederland niet voorbij te gaan. Het CDA wil 'het onderzoek naar en de toepassing van technieken (zoals het screenen op aandoeningen, JB) om ziekten te voorkomen en te behandelen, stimuleren' en andere partijen stellen er niets wezenlijk anders tegenover.

Wetenschappers moeten volgens de SP wel 'meer greep krijgen op het stellen van prioriteiten in het medisch onderzoek, zodat er meer onderzoek gedaan kan worden naar preventie, nieuwe vormen van bevolkingsonderzoek, zeldzame ziekten en bijwerkingen. Door het instellen van een onafhankelijk Nationaal Fonds Geneesmiddelenonderzoek kunnen rechtstreekse financiële banden tussen de farmaceuten en de onderzoekers voorkomen worden'.

Orgaandonatie

Volgens de SP moet 'het Donorregistratiesysteem worden omgezet in een Actief Donor Register. Dit systeem gaat uit van een verplichte registratie. Bij dit systeem wordt uitgegaan van een vanzelfsprekende solidariteit, waarbij iedereen het recht heeft om zijn of haar bezwaar tegen orgaandonatie te laten registeren'. Al jaren wordt deze verandering naar automatisch donorschap, tenzij je bezwaart maakt, bepleit door de linkse fracties. De ChristenUnie steunt dit. De SP wil een verbod op (onderzoek naar) xenotransplantatie. De PvdA 'handhaaft' voorlopig 'het verbod op xenotransplantatie (van dier naar mens) in afwachting van de uitkomst van een breed maatschappelijk debat'. Een opmerkelijke stellingname want xenotransplantatie is nu net een van de weinige biomedische technieken waarover een debat is gevoerd (1999-2001) voor het werd toegelaten. In deze PvdA formulering kan onderzoek naar xenotransplantatie overigens doorgaan.

Dna afnemen in het kader van criminaliteitsbestrijding is een punt waar GroenLinks het meest kritisch op is. Daar moeten we ons overigens niet te veel van voorstellen. GroenLinks wil niet dat dna van kinderen wordt afgenomen en bewaard wordt. Ook wil de partij niet, zoals het kabinet van plan was, dat van iedereen die veroordeeld is voor een misdrijf waar 4 jaar of meer op staat dna wordt afgenomen en bewaard, maar pas voor misdrijven waar 6 jaar of meer voor staat. De VVD wil juist een landelijke dna-database en DNA-materiaal afnemen bij voormalig gedetineerden en TBS-ers.

Niet herkenbaar

Veel partijen namen in hun programma weinig of niets op over de genoemde onderwerpen.

Dit overzichtje laat zien dat biopolitiek en biotechnische onderwerpen niet zo spelen. Komt dat omdat de verschillen niet groot zijn of omdat de impact ervan op de maatschappij niet zo herkenbaar is en het daardoor niet lekker bekt in het verkiezingsdebat?

Jeroen Breekveldt

Bronnen:

Arnhem, Ineke van, 2006 : 'Niet-christenen tegen abortuspraktijk', http://www.katholieknieuwsblad.nl/actueel23/kn2329d.htm Hoewel wij het hebben over euthanasie op gehandicapte kinderen en over eugenetische abortus (niet van 'kinderen'), is het een aardige observatie van Ineke van Arnhem.

Breekveldt, Jeroen, 13-10-2006, 'Levensbeëindiging bij pasgeborenen' , http://biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=384#body

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

3. Voorbij de huid

Steeds meer technologie ondersteunt het lichaam (1), maar technologie IN het lichaam stuit op gevoelens van ongenoegen. Toch wordt deze technologie ontwikkeld. De scheidslijn is flinterdun, maar zeer essentieel: de huid.

De huid heeft een belangrijke functie als bescherming tegen de buitenwereld. Stoffen die schadelijk zijn voor het lichaam worden buiten de deur gehouden terwijl nuttige stoffen kunnen worden doorgelaten. Niet alleen is de huid een fysieke barrière, ook gevoelsmatig is de huid de grens tussen 'binnen' en 'buiten'. Binnen moet alles op orde en gezond blijven, verstoringen zijn een bedreiging voor het evenwicht. Buiten ons kan van alles gebeuren wat niet direct een bedreiging voor ons lichaam betekent.

De huid lijkt ook een barrière te zijn tegen het integreren van technologie in het lichaam. Er is een grote terughoudendheid in het manipuleren van wat er in ons lichaam gebeurt. Vooral medische professionals lijken een vrijbrief te hebben deze grens te doorbreken. Het medische instituut wordt omgeven met grote status en worden angstvallig beschermd tegen ongewenste nieuwkomers. Vooral het inbrengen van nieuw materiaal in het lichaam wordt omgeven door een sfeer van medische noodzaak en medische controle, denk aan injecties en bijvoorbeeld het spuiten van insuline. Maar ook het uitnemen van lichaamsmateriaal zoals bloed valt binnen het instituut van medische handelingen. Zo beperkt de politie zich voor DNA analyse slechts tot het afnemen van wangslijmvlies (in plaats van bloed), wat kan worden beschouwd als materiaal van het oppervlak van het lichaam.

Technologie lijkt tot nu toe vooral in het kader van medische behandelingen het lichaam binnen te kunnen komen. Bijvoorbeeld het vaccineren van kinderen is volledig geaccepteerd, waarbij lichaamsvreemde dode bacteriën het lichaam worden ingebracht. Ook zijn er tegenwoordig ontelbare medische ingrepen mogelijk met de modernste technologie. Echter de grenzen vervagen tussen wat nog als medische behandeling kan worden gezien en wat als een 'verbetering' van de mens kan worden aangemerkt. Hierdoor zal de medische infrastructuur steeds vaker ingezet gaan worden voor technologische verbeteringen van de cliënt, in plaats van het genezen van de cliënt.

Het is wachten op het moment dat technologische ingrepen in het lichaam uit het medische domein worden gehaald. Dit vereist een verandering in denken die reeds in gang is gezet. De meeste mensen accepteren ingrepen in hun lichaam voor medische doeleinden, om gezonder te worden. Daarnaast komen er steeds meer mensen die ingrepen in hun lichaam accepteren om hun lichaam te verbeteren of mooier te maken. Denk aan alle cosmetische chirurgie. Vanaf het moment waarop ingrepen in het lichaam uit het medische domein, naar het publieke domein zijn gekomen is er een revolutie gaande. Technologie gaat het lichaam veroveren op allerlei manieren die niet meer medisch van aard zijn. Een extreem voorbeeld is het spuiten van heroïne. De huid als barrière is geslecht.

Huid barrière

Tegenwoordig is het heel normaal om met oordopjes rond te lopen die verbonden zijn aan een MP3 speler of telefoon. De mobiele telefoon heeft in een razend tempo de wereld veroverd. Communicatie mogelijkheden breiden zich uit en worden steeds mobieler. Nog even en 'iedereen' is permanent op internet aangesloten met laptop, PDA of met telefoon.

Ongeveer een jaar geleden stond de disco in de belangstelling waar je een chip in je arm kon laten implanteren. Met deze chip kon je automatisch voor je drankjes betalen. Het nieuws werd gebracht als iets interessants wat je beslist een keer uit moest proberen. Echter al snel was er niets meer te horen van het experiment. Mensen hebben blijkbaar moeite met technologieën die voorbij de huid gaan. Minder moeite hebben mensen met het chippen van hun huisdieren.

Een deel van deze terughoudendheid zit denk ik in het grote verschil in keuzevrijheid rond technologie binnen en buiten je lichaam. Oordopjes kun je ieder moment uit je oren halen, ook al hebben sommige mensen er moeite mee hun mobiele telefoon thuis te laten of uit te zetten. Toch is er een keuze om wel of niet gebruik te maken van de technologie. Het is veel moeilijker iets dat in je lichaam zit er weer even uit te halen. Vaak kun je dit zelf niet eens doen. Een pacemaker wordt door een specialist geplaatst, die kun je niet zomaar uit je lijf trekken en dat zou ook zeer onverstandig zijn.

Genezen versus verbeteren

Ingrepen in het lichaam lijken vooral plaats te vinden om ziekten of afwijkingen te genezen. In Westerse samenlevingen is het vrij normaal om op een reductionistische manier naar problemen te kijken en deze toe te schrijven aan de persoon in plaats van de samenleving. Mensen kunnen ziek worden, vervolgens gaan we kijken welk onderdeel er niet meer functioneert, en dit functieverlies proberen we dan te herstellen. Het is heel normaal om hierbij een technologie in te zetten ter bestrijding van het symptoom.

De laatste decennia lijkt echter de grens te vervagen tussen wat we genezen kunnen noemen en wat eigenlijk verbeteren is. Is bijvoorbeeld het dragen van een beugel altijd medisch noodzakelijk, of is het bedoeld om meer aan een schoonheidsideaal te voldoen. Dan is er een enorme vlucht van cosmetische chirurgie, zoals dat genoemd wordt. Allerlei ingrepen in het lichaam gericht op het mooier maken van mensen. Cosmetische chirurgie illustreert mijns inziens goed hoe de bereidwilligheid om ingrepen aan het lichaam te laten verrichten is toegenomen, evenals hoe de redenen voor ingrepen zijn veranderd.

Door de jaren heen is er een industrie ontstaan rond cosmetische chirurgie. Er zijn speciale klinieken waar dit soort operaties worden uitgevoerd. Deze klinieken staan aan de ene kant volledig buiten het medische zorg apparaat (ze genezen geen mensen) en zijn meestal privaat gefinancierd. Aan de andere kant maakt deze sector gebruik van personeel met medische opleidingen en ervaring in de medische sector. Eenzelfde soort industrie, maar nog wat sterker verbonden met de medische sector is ontstaan rond IVF.

IVF laat zien dat vrouwen bereid zijn eicellen te laten afnemen, na een vervelende hormoon behandeling en door een pijnlijke extractie methode. Ook hier is geen sprake van het genezen van iemand, maar van het vervullen van een kinderwens. Daarbij is er een groeiend aantal diagnostische technieken waarmee geselecteerd kan worden op (on)gewenste kinderen.

Je zou in beide voorbeelden van hierboven kunnen spreken van productieve zorg, zorg die als product geconsumeerd wordt door klanten. Dit is ook steeds vaker de manier waarop zorgverzekeraars tegen hun cliënten aankijken. Door de verwarring rond wat nu eigenlijk nog genezen is en wat verbeteren is ontstaat er een neiging om mensen niet meer als patiënt te zien maar als klant. Deze verwarring is begrijpelijk als we bedenken dat zowel cosmetische chirurgie als IVF ontwikkeld zijn als medische ingrepen, die alleen toegepast werden op medische gronden. De indicaties werden langzaam uitgebreid, en zullen tenslotte volledig aan de vrije markt worden overgelaten. Dit patroon van eerst een invasieve technologische ingreep ontwikkelen met een medische indicatie, vervolgens de indicaties uitbreiden en tenslotte elke indicatie loslaten en gewoon de klant laten beslissen zien we vaker terug en is de logische weg voor technologieën om het lichaam binnen te dringen.

Nieuw geheugen

Een van de technologieën die wel eens zou kunnen gaan doorbreken op de consumentenmarkt is het implanteerbare geheugen. De ontwikkelingen gaan snel, zo meldt News Carolina (2006): 'Alzheimer's, infarcten, Parkinson's en epilepsie zijn ziekten die kunnen profiteren van een nieuw brein... of op zijn minst een deel van het brein. De 'supermens' staat op het punt werkelijkheid te worden.'

In Los Angeles, heeft neurowetenschapper Theodore Berger, Ph.D., van de University of Southern California, Los Angeles, het eerste kunstmatige hersenonderdeel gemaakt: een kunst hippocampus om mensen te helpen nieuwe herinneringen te krijgen. Eerst moet alles nog uitgetest worden op ratten en apen, maar daarna is de mens aan de beurt. De onderzoekers rekenen in ieder geval op een grote groep potentiële gebruikers onder de ouder wordende bevolking.

Verlies van geheugen zou misschien nog geïnterpreteerd kunnen worden als een medische indicatie voor een behandeling, hoewel evengoed beweerd kan worden dat het een normaal proces is dat bij ouder worden een rol kan spelen.

De ontwikkeling van een gen-therapie voor een extra pigment in de ogen is meer een consumenten artikel. Vogels, reptielen en vissen hebben namelijk een vierde pigment in het netvlies waarmee ze andere kleuren kunnen zien. En dat moeten mensen toch ook kunnen hebben, vindt vision researcher Jay Neitz. 'Wow, zou het niet cool zijn om een heel andere dimensie van zien te hebben?' zegt hij. Binnen enkele jaren verwacht hij een gen-therapie voor kleurenblinden. Maar beschouwt hij eigenlijk niet iedereen als kleurenblind?

Het verdwijnende onderscheid tussen genezen en verbeteren heeft consequenties voor de ethische aspecten van nieuwe (invasieve) technologieën. Een techniek kan ethisch verantwoord zijn juist omdat voor bepaalde patiënten de balans tussen de negatieve en positieve effecten naar het positieve uitslaat. Dit betekent niet automatisch dat de techniek ook ethisch acceptabel is in elk ander geval. Toch zien we technieken die voor medische indicaties zijn ontwikkeld als producten op de vrije markt ingezet worden. Ethische dilemma's worden daarmee meestal ook naar diezelfde vrije markt verwezen in de vorm van iedereen moet het zelf maar weten.

Hier zitten zeker een aantal haken en ogen aan waarover nagedacht moet worden. Bijvoorbeeld de vraag of het redelijk is dat er zoveel publiek geld wordt gestoken in technologieën die uiteindelijk op de markt belanden, terwijl er zoveel verbeterd zou kunnen worden aan de basis-zorg voor mensen. Als de technologie al nodig zou zijn, zou het voor de hand liggen commerciële uitbaters van een met publiek geld ontwikkelde technologie in ieder geval een deel van de ontwikkelingskosten terug te laten betalen. Hiermee zou wellicht het wegvloeien van geld voor basis-zorg naar spectaculaire technologische ontwikkelingen een beetje ingeperkt kunnen worden. Daarnaast zou je je af kunnen vragen of patiënten niet een beetje gebruikt worden voor de ontwikkeling van nieuwe spectaculaire technologieën, als proefpersonen en als legitimatie, maar dat de technologie eigenlijk bedoeld is om de financiële positie van de kapitaal krachtige mens te verbeteren. Tenslotte leidt dit alles af van het creëren van een sociale samenleving waarin iedereen goed kan leven.

Herman van Wietmarschen

1. zie ook : Herman van Wietmarschen, De Connectie april 2000: 'De eenwording van lichaam en techniek', http://www.biopolitiek.nl/pivot/entry.php?id=127#body

----------------------------------------------------------------------------------------------------------
4. Abonneren op deze mailinglijst?

U kunt zich kosteloos abonneren op deze lijst door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl. We zullen ongeveer een maal per twee weken een mailtje versturen met verzameld nieuws. Het verspreiden van informatie op deze lijst is voorlopig voorbehouden aan Werkplaats Biopolitiek. We zijn altijd geinteresseerd in reacties, deze kunnen gestuurd worden naar nieuws(at)biopolitiek.nl. Bovendien ontvangen we voor de nieuwslijst graag aankondigingen, berichten en voorstellen voor werkprogramma's. Vooralsnog willen wij bekijken welke berichten we via de nieuwslijst verspreiden.

Suggesties voor andere mensen en of organisaties die geinteresseerd zouden kunnen zijn in deze maillijst zijn van harte welkom.

Afmelden kan door een mailtje te sturen naar nieuws(at)biopolitiek.nl o.v.v. 'afmelden'.

Onderwerpen van de vorige uitgaven van de nieuwsbrief [Biopolitiek] zijn te zien op: http://www.biopolitiek.nl/pivot/archive.php?c=Biopolitiek en waren onder andere:

60. Betreed het strijdtoneel
61. Robots of eicellen tegen vergrijzing
62. Slikken; hoe ziek is de farma-industrie?
63. `We have a dream too'
64. 'eigen verantwoordelijkheid'
65. Workshops op NSF
66. Cultuur van de armoede?
67. Grenzen aan genezen
68. Oud & Nieuw
69. Gecontroleerde voortplanting
70. Protest
71. Uitsluiting

72. Kostenbesparing?

73. Rammelen aan de poort van de gezondheidsfabriek

74. Maatschappelijkverantwoord wetenschappen

75. Consumenten & Producenten

76. Ernstig gehandicapt, oud of illegaal

77. Schizofrenie & orgaanwerving

78. Biobankiers & lichaams-technologie