Archieven

| § ¶Intro: Bioethiek conventie

De medische wetenschap wil onderzoeksvrijheid, maar niet iedereen vindt al dat onderzoek even gewenst.
In Europa is een omstreden Ethiek verdrag sinds kort van kracht. Het is bekend geworden als zogenaamde Bio-ethiek Conventie en heeft nu als officiele naam Verdrag inzake Mensenrechten&biogeneeskunde. Het is een document van de Raad van Europa (waar meer landen toe behoren dan de EU) dat als prachtige doelstelling heeft de mensenrechten vast te stellen in relatie tot de groeiende mogelijkheden van de medische wetenschap. Er is namelijk een toenemende spanning tussen die twee. Zo is een van de heikele punten het doen van onderzoek aan mensen die daarvoor geen toestemming geven, om de simpele reden dat ze niet bekwaam worden geacht bewust toe te stemmen in onderzoek. Tot deze groep zogenaamde wilsonbekwamen worden bijvoorbeeld dementen, kinderen en geestelijk gehandicapten gerekend. In de Bioethiekconventie wordt onderzoek aan wilsonbekwamen toegestaan, zij het onder voorwaarden. Hiertegen is vooral in Duitstalige landen veel bezwaar gemaakt.

Ook NoGen heeft in Nederland protest aangetekend tegen de zogenaamde BioethiekConventie.

Behalve een paginagroot artikel in het Gelders Dagblad van 21 februari 1995 heeft deze brief weinig opgeleverd. Parlement en media negeerden de kwestie.

| § ¶Boek: 'The Century of the Gene'

Genetic engineering requires a crude genetic determinism to make sense but a new book argues that there is no such thing as a gene!

According to this review, its author argues that:

'the genetic program that tells a cell what proteins to make exists only in the complex regulatory dynamics of the cell as a whole, and the genetic program that makes each person "consists of, and lives in, the interactive complex made up of genomic structures and the vast network of cellular machinery in which those structures are embedded.
It may even be that this program is irreducible -- in the sense, that is, that nothing less complex than the organism itself is able to do the job."

[meer...]

| § ¶Disabled People Speak on the New Genetics

From pre-natal screening and the selective termination of 'undesirable' pregnancies to euthanasia of disabled adults, one of the biggest threats to the rights of disabled people this Millennium lies within the field of bioethics - the ethics of advances in biological medicine and science. If disabled people's rights are to be protected, it must be in a context where we are confident that society is willing to share burdens and support those whose needs are greater than others to ensure equality of opportunity.

The European disability movement has been working towards this in the context of civil rights but there has been little action in the area of bioethics. Generally, disabled people have been unaware of the fundamental issues and excluded from discussions.

In order to address these issues and to become active, knowledgeable partners, a project on bioethical issues was initiated in accordance with DPI Europe's Action Plan 1999 - 2002, adopted in Syracuse, Italy. One of its priority areas is "… to influence the European Union, Council of Europe and national governments in their way of thinking on bioethical concerns…" and ".. to educate disabled people within Europe and the rest of the world on .. bioethics".

A working group represented by members of DPI Europe in France, Italy, Portugal, Spain and the UK was set up early in 2000 to discuss the issues from a disability perspective and develop the position statement you will find here.

We have consulted with all our European members and they will now embark on a process of disseminating and discussing the information at national level.

Lees meer op: DPI-Europe.org

| § ¶Demografen tegen migratie

"Nederland is vol", zei demograaf Nico van Nimwegen onlangs bij de presentatie van het rapport "Bevolkingsvraagstukken in Nederland anno 2000". De adjunct-directeur van het Nederlands Interdisciplinair Demografisch Instituut (NIDI) pleitte dan ook voor een terughoudend migratiebeleid. De aanwezige staatssecretaris van Justitie Cohen had daar wel oren naar.

Lees verder:

www.gebladerte.nl/10693f42.htm

| § ¶Recht op een hoog IQ?

Ingezonden artikel naar de Trouw, 27-11-2000

Hebben kinderen recht op een hoog IQ? Mogen foetussen met een laag IQ geaborteerd worden? Is intelligentie toch genetisch bepaald? Een berichtje in de Trouw van gisteren wekte deze suggestie.
Een Brits bedrijf beweert het IQ van ongeboren kinderen te kunnen bepalen met hun nieuw op de markt gebrachte test. In de VS en Spanje wordt deze test al gebruikt. Maar wat gebeurt er met de ongeboren kinderen die negatief uit de test komen? En wat betekent deze nieuwe keus voor zwangere vrouwen?
Sommigen zullen zeggen: Deze test is een prachtige manier om de mensheid te verbeteren. Het is toch zielig voor een kind om een lage intelligentie te hebben. Een kind met een hoge intelligentie heeft meer kansen in deze maatschappij en daardoor meer levensgeluk.

[meer...]

| § ¶Biotech firm buy's Tonga's gene pool

Australia, 22-11-2000

AN AUSTRALIAN biotech company headed by Melbourne Football Club president Joseph Gutnick has secured exclusive rights to the entire gene pool of the people of Tonga. Autogen Limited will use the genetically unique DNA of Tongans in its hunt for drugs to treat diabetes, cardiovascular disease, hypertension, cancers and ulcers.The research, based on finding links between diseases and particular genes, could make the company hundreds of millions of dollars if it led to drugs being commercialised.
The collaboration is the second of its kind in the world, following the licensing of the genes of Iceland's population to an international consortium including German pharmaceutical company Hoffmann-La Roche.Autogen is also negotiating the same deal with other Pacific nations in a move that could make it the only company allowed to perform genetic studies on the entire Polynesian race.
But it is claimed the Tongans, who number 110,000, have not been told of the deal which was signed last week.

[meer...]

| § ¶Foetus voorraad gevonden in een ziekenhuis

In een kinderziekenhuis, waarnaar een onderzoek loopt omtrent het achterhouden van organen van babies, is tevens een verzameling van 400 foetussen gevonden.

Vorig jaar werd ontdekt dat het Alder Hey ziekenhuis in Liverpool (UK) organen uit babies, die tussen 1988 en 1995 waren overleden, haalde en achterhield.De foetus verzameling, vooral het resultaat van dood geboorten en abortussen, werd ontdekt door Pity2, de campagne groep die de ouders van de Alder Hey babies vertegenwoordigt. Zij zegt dat de ontdekking van de nieuwe pathologische verzameling de families zeer zal verontrusten.

Geen toestemming
De 400 in Alder Hey opgeslagen foetussen werden verzameld van vele ziekenhuizen in het noord westen van Engeland. Het grootste gedeelte, meer dan 300, was afkomstig van twee kraamziekenhuizen in Liverpool die vijf jaar geleden gefuseerd zijn tot Liverpool Vrouwen Ziekenhuis.
Het bleek in de Alder Hey babie orgaan zaak dat honderden families niet wisten dat hersenen, harten en andere organen uit de lichamen van hun na chirurgie overleden kinderen zijn gehaald.
Pity2 zegt dat de foetussen ook zonder toestemming en kennisname van de ouders zijn verzameld. Liverpool Vrouwen Ziekenhuis heeft bevestigd dat zij 320 foetussen naar Alder Hey heeft gestuurd als onderdeel van standaard pathologische onderzoek. Het Kraamziekenhuis dacht dat er wel met respect en volgens de regels met de foetussen om gegaan zou worden na een pathologisch onderzoek.

vertaald door Herman van Wietmarschen

| § ¶Algemeen Overleg evaluatie besluit biotechnologie bij dieren 19 oktober 10.00 - 12.00 uur

Brief aan de tweede kamer

Beste lezerster,

Als belangenorganisatie stuurt werkplaats Linkse Analyse Biopolitiek haar mening omtrent het besluit biotechnologie bij dieren, en de evaluatie ervan die in april werd afgerond.

1. Half-jaarlijkse procedure
In de evaluatie werd een voorstel gedaan om in plaats van de huidige procedure halfjaarlijkse hoorzittingen te organiseren. Het voordeel hiervan zou zijn dat er een beter overzicht gegeven kan worden van de soort vergunningen die worden verleend. Daarnaast zouden bepaalde organisaties eerder geneigd zijn naar dit soort zittingen te komen.Een nadeel is echter dat de inspraak op het verlenen van vergunningen, door een dergelijke verandering in de procedure, verschuift van vooraf naar achteraf. Ook al zou er volledige inzage in de stukken mogelijk blijven, de vergunning is verleend voordat belangenorganisaties hun bedenkingen kunnen uiten.
Bovendien blijken onderzoekers geen problemen te hebben met de huidige procedure. Uit het evaluatierapport blijkt dan ook nergens dat er een andere procedure door wie dan ook gewenst is. Waar komt dit idee dan ineens vandaan?

[meer...]

| § ¶Met het vrouwloze embryo de markt op

ter publicatie Trouw podium, 13-9-2000

De laatste zes weken woedde in Trouw een debat over toelaatbaarheid van embryo-onderzoek. Embryo`s, of preciezer gezegd embryonale stamcellen, zouden als grondstof kunnen dienen voor het kweken van organen. De Britse regering wil daarom ‘therapeutisch kloneren’met embryo`s toestaan.
Hulpbisschop mgr De Jong en andere gelovigen wierpen zich op deze pagina in het strijdperk om het embryo te beschermen, daar het een mens in zeer vroege levensvorm zou zijn. Gebruik van embryonaal weefsel voor de productie van transplantaten wijzen zij daarom af.Prof . J.C. Molenaar moet van deze gedachtegang niets hebben en noemt een embryo ‘slechts een product van het toeval’(Trouw, 23-8-2000). Weggooien, tot een baby laten uitgroeien of gebruiken om organen mee te produceren, het mag allemaal van Molenaar.

Voor orgaankweek is het zogenaamde therapeutisch klonen volgens Molenaar een ‘veelbelovende nieuwe techniek’.

[meer...]

| § ¶Wheelchair users' protest tactics result in arrests

Boston globe, 4-9-2000

Thirteen people in wheelchairs who blocked traffic in a busy downtown intersection yesterday were arrested on purpose to protest the ideas being debated by the Hemlock Society at a conference advocating assisted dying inside the Park Plaza Hotel.

'We've come to Boston to call attention to the fact that we're opposed to what's going on in there,' said Stephen Drake, a research analyst for Not Dead Yet. 'The Hemlock Society and the people they've brought in from around the country are devoted to an agenda that says: Better dead than disabled.'

Boston police at first permitted three dozen protesters to block the intersection of Arlington and St. James streets in the Back Bay for a short time and diverted traffic. But after 10 minutes, protesters were told to move or face arrest.

[meer...]

| § ¶Crowd protests euthanasia meeting

World conference promotes legal assisted suicide

Chants of 'Not dead yet! Not dead yet!' echoed in thesoggy shadows of the Park Plaza Hotel yesterday, as about 50 people, most of them in wheelchairs, gathered to protest a three-day conferencepromoting physician-assisted suicide.

The 10th Annual World Conference on Assisted Dying, which ends today, has brought about 500 delegates from around the world to hear about everything from new euthanasia techniques to ballot initiatives to testimonials from those whose loved ones have chosen death overpainful lives.

The delegates, who include doctors, nurses, lawyers, and others, have said their movement stands for freedom to make the ultimate choice: to live or die. Many in attendance have spent much of the past decade working in Australia, Canada, Japan, Italy, and elsewhere to legalize doctor-assisted suicide.

[meer...]

| § ¶Klonen, de weg naar perfectie

Ravage, 1-9-2000

Ik bracht een bezoek aan een uitwisseling over het kloondebat in verschillende landen, georganiseerd door het Rathenau Instituut (semi-overheid). Technologie-beleid blijkt bepaald niet door het publiek bepaald te worden en zelfs bijsturen blijkt bijzonder moeilijk. De wetenschappelijke blik op 'gezondheid' blijkt dominant en bepaalt de grenzen van de discussie.

Het publieke debat is volgens Koos van der Brugge, medewerker van het Rathenau Instituut, mislukt.

[meer...]

| § ¶The New Eugenics: The Case Against Genetically Modified Humans

Press release, 1-9-2000

At the cusp of dot-com frenzy and the biotech century, a group of influential scientists and pundits has begun zealously promoting a new bio-engineered utopia. In the world of their visionary fervor, parents will strive to afford the latest genetic "improvements" for their children. According to the advocates of this human future (or, as some term it, "post-human" future), the exercise of consumer preferences for offspring options will be the prelude to a grand achievement: the technological control of human evolution.

[meer...]

| § ¶Disability Activists Call Upon Euthanasia Movement To Be Honest for a Change

Press release

On August 30th, the Boston Herald gave Faye Girsh, the Executive Director of the Hemlock Society, a chance to talk about how Not Dead Yet, one of sixteen national and local disability rights groups sponsoring a rally against them this week, has "distorted the right to die agenda to make people think the movement wants to encourage the elderly and disabled to take their own lives." Without contacting the group Ms. Girsh attacked, the Herald printed her factually incorrect explanation of the "assisted dying" movement. "You are going to hear that this movement is trying to kill people with disabilities," she said. "These are specious arguments, nothing to do with what we're about. . . . [We're about] helping people who have terminal illnesses decide which end-of-life option they prefer . . ."
What Ms. Girsh does not mention, and what few reporters seem willing to investigate, is that the Hemlock Society has long included the euthanasia of people with non-terminal disabilities in its political agenda. A few examples are mentioned below, and documented in the following pages and in press materials that will be available at the rally Saturday at 11:30 a.m.

[meer...]

| § ¶Human rights are threatened by the "White Paper"

Dear Sir, dear madam,

we ask You for Your support in the defense of the planned violations of the human rights, which are included in the White Paper, the draft for a new bioethical convention of the European Council. We ask you to give all organizations, important persons, medias, political parties etc. knowledge of the danger and our statement to the German ministery of justice and law.

[meer...]

| § ¶Laat het niet over aan de experts

Green Left Weekly, 23-8-2000

AUSTRALIE - "De controverse over het in kaart brengen van het menselijk genoom wordt gegenereerd door een paar slecht geinformeerde, maar luidruchtige tegenstanders en met een paar jaar is de hele controverse over", zei minister van Justitie Michael Kirby onlangs op een forum discussie over de gevolgen van genetische technologien voor mensenrechten, georganiseerd door the Young Lawyers' Forum. Niet veel mensen op het Forum "Community participation in genetics and law", werden erdoor overtuigd.

De gevolgen van ontwikkelingen in de genetica beginnen pas zichtbaar te worden, zoals in nieuwsberichten van de laatste maand dat mensen geweigerd worden voor verzekeringen en banen op grond van onwelgevallige resultaten van genetische tests.

[meer...]

| § ¶Official inaction as people with the wrong genes pay the price

Sydney Morning Herald, 10-8-2000

Life insurance companies will be able to use the results of genetic tests to determine premiums for at least the next year after the Federal Government ruled out immediate action to make the practice illegal.

Announcing an inquiry into the impact of gene technology on human rights yesterday, the Health Minister, Dr Wooldridge, said it would take a year or two before laws were framed to deal with genetic discrimination.

[meer...]

| § ¶Dwarfism not a sentence of death, says spokesman

Dwarfism was not a death sentence, the national chairman of the Short-Statured People of Australia said yesterday.

Francis Kelly yesterday joined the debate over a late abortion performed at the Royal Women's Hospital earlier this year, in which the foetus was likely to be a dwarf. Mr Kelly said he was upset by the results of a survey that found 78 per cent of obstetricians supported early abortion of a foetus identified with dwarfism. He said the survey results indicated society still had much to learn about the condition.

[meer...]

| § ¶Doctors endorse dwarf abortion

Sydney Morning Herald, 4-7-2000

Almost 80 per cent of obstetricians would support termination of pregnancy when the foetus had dwarfism, a survey has found.

Support for termination at 13 weeks was unanimous among those obstetricians who are expert in diagnosing dwarfism by ultrasound. However, dwarfism is difficult to diagnose early and is only usually apparent much later in gestation, approaching 30 weeks, unless there is a family history of dwarfism. Support for aborting foetuses with dwarfism at 24 weeks dropped considerably among Victorian obstetricians, from 78 per cent to 14 per cent. But among clinical geneticists and obstetricians around Australia who specialise in ultrasound (the main method by which dwarfism is diagnosed), who were surveyed separately from the Victorian obstetricians, support for termination at 24 weeks remained high at more than 70 per cent.

[meer...]

| § ¶Nieuwe euthanasie-wet: stroopt u de mouw maar op...

BioBrief, zomer 2000

Racisme gaat niet alleen om het onderschikken van andere "rassen" of "volken". Het heeft traditioneel ook een eugenetische behoefte om het eigen "ras" of "volk" "zuiver" te houden of te veredelen. Deze racistische ideologie heeft zich in de loop van de geschiedenis verbonden met de behoeften van het kapitalisme aan een productieve bevolking.¹ Zo worden steeds nieuwe technieken ontwikkeld en wetten uitgevaardigd die de "kwaliteit" van de aanwezige bevolking kunnen bevorderen. Via pre-natale selectie wordt bijvoorbeeld op "te dure zorg" voor gehandicapten bezuinigd en met het vrijgeven van euthanasie mogen "onproductieve" ouderen er nu zelf voor kiezen ons niet meer "tot last" te zijn. In Duitsland spreekt men van sociaal racisme. In dit licht een analyse van de invoering van de nieuwe euthanasie-wet.

Onlangs stemde de Tweede Kamer in met het voorstel van het paarse kabinet om euthanasie uit het strafrecht te halen. 104 Kamerleden van PvdA, VVD, D66 en GroenLinks stemden voor. Tegenstemmers kwamen vooral uit de hoek van CDA, GPV/RPF, SGP en opvallend genoeg SP. Tevens wil de Kamer aan dementen euthanasie toestaan als ze voorafgaand aan hun dementie daartoe een wilsverklaring hebben ondertekend.

[meer...]

| § ¶The Malthus Factor: Poverty, Politics and Population in Capitalist Development

Aankondiging Corner House briefing paper No 20 (PDF file below), juli 2000

Consider these statements:

'There will not be enough food in the world unless we use genetic engineering in agriculture - because of population growth in the Third World.'

'In countries which are already experiencing water shortages, millions of people will be sentenced to hydrological poverty - because of population growth in the Third World.'

'The security of Europe and the United States is under threat from immigration - because of population growth in the Third World.'

The numbers of people in the countries of the South are certainly growing, but where is the discussion of cash crop agriculture and food distribution? Of large-scale dams built for electricity generation and employment in the construction industry? Of land rights and disruption of subsistence economies?

[meer...]

| § ¶Congress urged to outlaw genetic discrimination

WASHINGTON (Reuters) - It will be impossible to keep details of people's genes secret in the future, so Congress should pass laws to make sure such information is not abused, Craig Venter, founder of gene-mapping company Celera Genomics Inc., said on Wednesday. "I argue that it is virtually impossible to achieve full medical privacy," Venter, whose company is working furiously to map and identify all the genes in the human genome, told a 'High-tech summit' held by the Joint Economic Committee of the House of Representatives and Senate. "Accepting this fact highlights our need for legislation prohibiting discrimination on the basis of genetic information. It is essential if the biotechnology revolution is to be realised."

[meer...]

| § ¶Probe into new baby organ scandal

King's Mill Centre: Site of the latest organs scandal Health secretary Alan Milburn has ordered an urgent inquiry into allegations that hospital staff were ordered to dump a stockpile of organs from dead babies and adults.

NHS workers at King's Mill Centre in Nottinghamshire say they were told to throw foetuses, babies' brains, hearts and other vital organs into clinical waste bags for disposal.

The hospital's consultant pathologist Geoffrey Hulman has been suspended while investigations are carried out into what is the latest in a series of scandals involving human organs.

[meer...]

| § ¶What is 'Bioethics'?

'The "stranger" at the bedside may be more odious than we want or are prepared to
acknowledge. Might that really account for Jonsen's "silence" as he abruptly and prematurely
halts his history of the "birth of bioethics"? Is bioethics today the golden brick path to the
eugenics of the 21st century? Can we afford to remain distant and silent any longer, or do we
wait until it is no longer even possible to raise the question, as has happened before? I ask you.'

What is 'Bioethics'?

| § ¶Stop de opkomst van een nieuwe eugenetica!

Alle ethische en politieke overwegingen, alle levensbeschouwingen die de mensheid door de eeuwen heen ontwikkeld heeft kunnen op de mestvaalt van de geschiedenis. Want goed en kwaad is voortaan geen kwestie meer van moraal en democratische besluitvorming, maar van biologie, als het aan de organisatoren van het symposium "Misdaad in de genen" ligt. Op vrijdag 28 april organiseert de afdeling "VU podium" van de Amsterdamse Vrije Universiteit in Amersfoort een potentieel misdadig symposium over "de biologische fundamenten van delinquent gedrag". Het symposium draagt bij aan de opkomende trend om gedrag biologisch te verklaren, wat een voedingsbodem biedt voor een nieuwe eugenetica. Dat vraagt om een tegengeluid!

"Vastgesteld is", zo meent VU podium in de uitnodiging voor het symposium, "dat een groot deel van de jonge delinquenten last hebben van biologische bepaalde gedragsstoornissen. Veel delinquenten ontbreekt het schijnbaar aan moreel besef, ze hebben gestoorde gewetensfuncties en wijten hun problemen aan anderen. Besef van goed en kwaad lijkt een onmiskenbare biologische basis te hebben." Ja, het staat er werkelijk.

[meer...]

| § ¶De eenwording van lichaam en techniek

de Connectie, april 2000

He reached up to his neck, fondling the new wireless connector, a birthday gift he had bought himself through mailorder. The telematic jack was light and almost unnoticable - all that showed was a rounded white plastic button fitted over the top of his neurocannula. It seemed to work as well as the reviews had suggested, and it was an incredible pleasure to be able to go online without being tied to a cable.1

Tad Williams, City of golden shadow p. 419

Tad Williams beschrijft in zijn Science Fiction kwartet 'Otherland' een toekomst waarin computers zich aan vele facetten van het leven hebben vastgeklampt. In honderdvijftig jaar zal het internet uitgegroeid zijn tot een wereldwijd virtueel netwerk waar mensen op kunnen surfen, sociale contacten kunnen leggen en onderhouden, kunnen vergaderen, werken, dingen kopen, plezier maken, enz. Dit netwerk zal centraal staan in ieders leven door haar mogelijkheden in ieders behoeften te voorzien. Terwijl nu het toetsenbord, muis en beeldscherm als interface dienen, zal de technologische ontwikkeling ons de mogelijkheid bieden alle zintuigen te gebruiken om informatie te verkrijgen, maar ook om informatie terug naar het net te sturen. Rijke mensen zullen zich een neuraal implantaat kunnen veroorloven, dat een directe informatiestroom tussen de hersenen en het net kan verzorgen. Armere mensen zullen het moeten doen met minder geavanceerde hulpmiddelen zoals brillen, handschoenen en tactiele harnassen.
In zijn boek verhaalt hij over de motivatie, energie en geld die de tien rijkste mensen van de wereld steken in het ontwikkelen van een eigen bijzonder netwerk.

[meer...]